Salut

Discapacitat intel·lectual

Una discapacitat intel·lectual és el que es considera que té una persona amb funcions cognitives significativament inferiors a les de la mitjana de la població i de manera que a més aquestes limitin la seva conducta adaptativa, com per exemple tenir cura d’ella mateixa o les habilitats socials. S’evidencia abans dels 18 anys d’edat i afecta generalment a l’1% de la població humana. L’OMS estima que un 3% de les persones de les poblacions industrialitzades està afectada de discapacitat intel·lectual. Els homes tenen un 20% més de casos de discapacitat intel·lectual en comparació amb les dones.

CAUSES

La discapacitat intel·lectual pot ser causada per diversos factors, com el genètic, l’abús de substàncies tòxiques, infeccions, un traumatisme, malnutrició, etc. Pot ser de naixement o posterior a ell.

GENÈTIQUES

La meitat dels casos de discapacitat intel· lectual són d’origen genètic. D’aquests, un 40% són causats per mutacions o canvis a l’ADN que modifiquen de manera important l’estructura o fins i tot el nombre de cromosomes de la persona. Un altre 40% són causats per l’acció combinada de diversos gens, o de molts gens i a més també factors ambientals. El 20% restant de casos l’herència genètica de la malaltia és deguda a un sol gen. Generalment, els casos més greus de discapacitat intel·lectual són els causats per mutacions cromosòmiques i els heretats per un sol gen, mentre que els de causa multifactorial solen ser més lleus.

Hi ha més de 200 alteracions d’un sol gen que causen discapacitat intel·lectual. La majoria són causades per un gen recessiu i solen provocar discapacitats profundes, mentre que les de gen dominant són menys freqüents i provoquen discapacitats més lleus. Un exemple de malaltia genètica a causa d’un sol gen en un cromosoma no sexual que pot causar discapacitat intel· lectual és la síndrome del miol de gat, al cromosoma 5.

Un cas particular és el cromosoma sexual X, perquè les dones en tenen dos, de manera que si l’alteració és recessiva i afecta a només un dels dos no les afectarà, però en canvi als homes es manifestarà sempre, ja que tenen un sol cromosoma X (i un cromosoma Y). Per això la discapacitat intel·lectual genètica en homes és molt més freqüent que en dones. Actualment es coneixen 57 malalties que en causen a partir d’alteracions o mutacions al cromosoma X, com per exemple la síndrome de la fragilitat o del lloc fràgil del cromosoma X.

AMBIENTALS

Les causes ambientals poden estar combinades o no amb altres causes. Casos de malfuncionament metabòlic a causa d’alteracions genètiques que causen substàncies tòxiques que afecten al cervell són, per exemple, la galactosèmia, on la galactosa no es transforma en glucosa i mata neurones.

Moltes causes ambientals són avui evitables, com per exemple els danys al cervell a causa de la violència o de l’exposició de drogues en la persona adulta o al fetus.

Algunes lesions al cervell provoquen discapacitats de diferents graus, segons com siguin aquestes. Poden estar produïdes per accidents, una situació amb manca sostinguda d’oxigen, infarts cerebrals, vessaments cerebrals, al naixement per danys provocats al part, per exemple amb els fòrceps, etc.

Al primer món, fins a l’aparició de les vacunes, era molt freqüent desenvolupar encefalitis a partir de qualsevol malaltia infecciosa, com la rubèola, el xarampió, la polio, la tos ferina o la meningitis per meningococ. En casos greus d’aquestes malalties les capacitats cognitives de la persona podien veure’s afectades en diversos graus. Avui una de les causes més freqüents de discapacitat intel·lectual al tercer món segueix sent una malaltia infecciosa: la malària.

PSICOLOGIA

La majoria de tests d’intel·ligència per a gent en general són aptes també per a gent amb discapacitat intel·lectual. En general les persones discapacitades es caracteritzen per un rendiment intel·lectual inferior al de la mitjana de persones de la seva edat i també per tenir un desenvolupament desharmònic en diferents àrees. També han ideat tests de desenvolupament, com per exemple el Bettelle developmental inventory, BDI, que analitza el comportament de la persona als àmbits personal i social, de comunicació, cognitiu, adaptatiu i motor.

EDUCACIÓ

A Espanya l’escolarització dels alumnes amb discapacitat intel·lectual està emparada a la mateixa llei que tots els alumnes en general, a l’article 36.3 de la LOGSE, on diu que “sempre que sigui possible” l’escolarització dels nens amb discapacitat intel·lectual s’ha de dur a terme en escoles ordinàries. Existeixen també centres d’educació especial per a nens amb discapacitat intel·lectual molt profunda o plurideficiències. És possible combinar els dos tipus d’escola. La proposta d’escolarització particular la decideixen els EAP amb la participació de les famílies.

ABORDATGE TERAPÈUTIC

Per poder realitzar una bona intervenció és imprescindible que hi hagi una avaluació prèvia i determinar les mancances del nen per plantejar els objectius amb els quals cal treballar en diferents àrees, per exemple el llenguatge (El llenguatge i la intel·ligència estan íntimament relacionats, de tal manera que per assolir un desenvolupament lingüístic òptim és necessari tenir una capacitat intel·lectual que estigui dins dels paràmetres de la normalitat).

El desenvolupament motriu, les habilitats de pensament o la capacitat de relació entre altres. L’objectiu principal davant casos de retard mental és aconseguir que la persona que el pateix s’integri en la societat de la manera més òptima possible, assistint a l’escola, formant-se i aconseguint estendre les seves relacions socials.

Anna M Escòrcia Logopeda

Oncolliga

Covid-19 i càncer: de la incertesa a l’afrontament

Vivim temps convulsos on predomina l’angoixa, la por pels altres i la nostra pròpia, la desesperança, la soledat, la impaciència i, sobretot, la incertesa. La incertesa de no saber si ens infectarem per aquesta maleïda malaltia denominada Covid-19, que s’ha convertit en una pandèmia, o si s’infectaran les persones estimades. La incertesa de quan podrem sortir del confinament i podrem tornar a fer vida “normal”. La incertesa de quan i com es retornarà a la feina. La incertesa de què serà de les persones autònomes, de les persones que estan amb un ERTE, de les que s’han quedat sense feina. És un impacte social i econòmic.

Aquesta situació d’excepcionalitat ha sigut un xoc emocional, un terrabastall que ha entrat a les nostres vides sense demanar permís, com un tifó potent, devastador, que no té pietat a l’hora d’endur-se vides i té la crueltat, a vegades, de deixar a les persones vulnerables en una situació de soledat i d’indefensió, davant la possibilitat de no poder ser acompanyades al final de vida; i des del vessant de la família, l’experiència dura de no poder estar al costat de l’ésser estimat ni en la malaltia ni en el moment de la mort, amb tot el que això comporta. De la mateixa manera ho estan patint els nens i els adolescents. Si a nosaltres, els adults, ens costa adaptar-nos a aquesta situació desconeguda, el mateix els passa a ells, encara que tenen una gran capacitat d’entendre, comprendre i d’adaptar-se a les situacions, siguin quines siguin, sempre i quan tinguin una bona informació del que està passant.

Tot plegat ens porta a dies de confinament, paraula que certament coneixem i de ben segur que més d’una vegada hem utilitzat, però mai ens haguéssim imaginat, ni de bon tros, sentir-la i pronunciar-la tantes i tantes vegades al dia i durant tant de temps; i molt menys parar-nos a pensar la magnitud d’aquest vocable. Una de les definicions d’aquesta paraula diu que confinar es refereix al fet d’aïllar o tancar algú en un lloc, apartant-lo de la seva llibertat. D’alguna manera és la situació que estem vivint, tancats i aïllats a casa, en el millor dels casos.

A mi, aquesta situació inusual, m’ha fet reflexionar molt, segurament com a molta d’altra gent. A part d’altres coses, no puc deixar de pensar, com a psicooncòloga, que el que visc en el dia a dia envers la malaltia de càncer no difereix tant del que estem vivint actualment. De la mateixa manera que la Covid-19, el càncer irromp a la vida de la persona afectada com un llampec, sense avisar, sense preguntar, sense capacitat de retorn respecte al diagnòstic (en principi), impactant a la persona diagnosticada i a la seva família. De sobte, no entén el que està passant i perquè li està passant a ella; és igual l’edat, el color de la pell o l’estatus.

Llavors ve la por, l’angoixa, la culpabilitat pels teus, perquè segons tu no es mereixen que els facis patir. Vius una situació d’irrealitat, una quimera. La persona se sent atrapada, confinada dins dels seus pensaments, dels seus neguits i, fins i tot, dels seus deliris; no sap que està passant. I, apareix la incertesa, primer per com sortiran els resultats de les proves, després pel tipus d’intervenció, per si després hi haurà o no tractaments i de quin tipus. Estàs dalt d’una “muntanya russa”, incapaç de contenir totes les emocions fins que, a poc a poc, vas agafant confiança i finalment et deixes anar i acabes fent un afrontament a la nova situació de malaltia.

I quan s’acaben els tractaments i l’oncòleg et dóna l’alta, sents aquelles paraules tan anhelades i esperades: “ja està, pots fer vida normal”. Llavors, lluny de sentir bategar el cor, se’t glaça la sang perquè no saps com ho faràs això de “tornar a la vida normal”. No, no tens ni idea de com s’ha de fer, perquè han passat moltes coses, perquè has viscut moltes situacions, perquè les teves prioritats han canviat, perquè te n’has adonat que no tot és treballar, perquè has après ha posar límits, perquè has patit pels teus, perquè, perquè... Tens una sensació de perplexitat, has de tornar a la teva realitat, sí, sí, a la teva realitat, ja que la de la gent que t’envolta no l’ha canviat i conseqüentment has d’afrontar la nova etapa, la manera de trobar el camí i d’aprendre a conviure amb l’espasa de Damocles al damunt.

Com he dit abans, la semblança d’aquests dos successos, malaltia de càncer i la Covid- 19, és bestial. Són situacions dures, amb moltes pèrdues: de salut, de feina, d’éssers estimats, socials..., on la por, la tristesa, la incertesa i la culpabilitat són protagonistes. I sí, és veritat, ens ha deixat tocats, malferits, hem d’assimilar moltes coses que ens costa digerir, ens estem llepant les ferides, però ara cal aixecar-nos. Hem de conviure amb el que ha passat i passarà; segurament, la vida no serà la mateixa que abans i hem de ser capaços d’acceptar i d’afrontar els canvis i estar atents als nous reptes que se’ns presenten, abraçar i contemplar totes les oportunitats.

De totes les situacions adverses s’aprenen coses positives, només cal ser-ne conscients i aprofitar-les. Estic segura que hem reforçat valors, que hem establert altres formes de lligams que ens han fet més forts, que hem après a valorar les petites coses del dia a dia, que hem trobat i adequat altres vies de treballar. Cadascú de nosaltres, segons la nostra condició, la nostra història, les nostres vivències i experiències, hem descobert coses diferents, no menys importants les unes que les altres.

Trobem un sentit a aquesta càbala i visquem el moment i el present, estic segura que entre tots, trobarem el camí.

LA VIDA ÉS UN HIMNE, CANTA’L. LA VIDA ÉS UNA AVENTURA, DESAFIA-LA. LA VIDA ÉS QUELCOM VALUÓS, CONSERVA-LA.

Mare Teresa de Calcuta

Carme Ventura Montañés Psicooncòloga de la Fundació Oncolliga Girona