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Anno 4 Numero 8 - VIII/2009
CINQUE DOMANDE A... PIERLUIGI CELLI Giancarlo Roversi
VIVERE IL “QUI E ORA” Franca Silvestri
L’AGENDA DEL SOLLIEVO Danila Valenti, Ciro Longobardi, Carlotta Berzioli
Semestrale Poste Italiane S.p.A. Spedizione in abbonamento postale D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n. 456) art. 1 comma 1 - DCB – Bologna. In caso di mancato recapito inviare al CMP di Bologna per la restituzione al mittente previo pagamento resi.
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S O M M
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E D I TO R I A L E
PERCHÈ LA PERSONA SIA SEMPRE PIÙ AL CENTRO... di Vera Negri Zamagni
/pag 3
I N P R I M O PI A N O
CINQUE DOMANDE A PIERLUIGI CELLI di Giancarlo Roversi
/pag. 4
I N P R I M O PI A N O
OBIETTIVO PRIMARIO L’INNOVAZIONE SOCIALE di Paola Simoni
/pag. 6
A P P RO F O N D I M E N T I
VIVERE IL “QUI E ORA” di Franca Silvestri
/pag. 8
A P P RO F O N D I M E N T I
L’AGENDA DEL SOLLIEVO di Danila Valenti, Ciro Longobardi, Carlotta Berzioli
/pag. 10
A P P RO F O N D I M E N T I
LA NOSTRA BUSSOLA di Daniele Crivellaro
/pag. 12
I N O S T R I EV E N T I
“IL VIAGGIO DELL’ANIMA” DELLA BERLINER PHILHARMONIKER PER LA FONDAZIONE HOSPICE MT.C. SERÀGNOLI di Simona Poli
/pag. 14
G LO S S A R I O
UN GLOSSARIO PER LE CURE PALLIATIVE a cura di Catia Franceschini
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RINGRAZIAMENTI
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DICONO DI NOI
a cura di Sara Simonetti
HOSPES Periodico della Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus Anno 4 Numero 8 - VIII/2009
Redazione Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus via Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bo)
Direttore Editoriale Vera Negri Zamagni
Progetto grafico Carré Noir
Direttore Responsabile Giancarlo Roversi
Fotografie Patrice Dufor, Makio Kusahara, Andrea Testi, Mauro Zaghi
/pag. 19
Copertina 2000 Ensemble foto Siemensvilla (c) Alex von Koettlitz Per informazioni Tel. 051 271060 amici@FondazioneHospiceSeragnoli.org Autorizzazione del Tribunale di Bologna n. 7434 del 1 giugno 2004
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EDITORIALE
PERCHÈ LA PERSONA SIA SEMPRE PIÙ AL CENTRO... Carissimi lettori di Hospes, nel presentare i temi portanti di questo nuovo numero della nostra rivista non posso non iniziare dalla spontanea affermazione di un parente di un ricoverato all’Hospice di Bentivoglio riportata alla fine: “... la patologia non è più stata al centro, ha ceduto il posto alla persona …”. Ottenere questo cambio di prospettiva, che ci fa molto piacere sia stato colto con così netta percezione, non è certo facile; ci si riesce in modo sostenibile nel tempo solo attraverso una pluralità di accorgimenti messi in campo in contemporanea dalla rete di attività dell’Hospice MT. Chiantore Seràgnoli. Tale rete comprende: l’eccellenza professionale, garantita da una avanzata e plurivalente preparazione, di cui il già sperimentato Master in Medicina Palliativa e ora il nuovo Dottorato in Medicina Palliativa sono i mezzi principali; l’attenzione ai contenuti relazionali, particolarmente curati dall’Accademia di Scienze di Medicina Palliativa, che quest’anno ha organizzato fra le altre iniziative una serie di conferenze incentrate sul tema “Comunità”; la diffusione delle strutture dedicate, di cui si dà conto nell’articolo sul II Censimento (2009) sugli Hospice in Italia; l’approntamento di un nuovo strumento per il controllo del dolore - l’Agenda del Sollievo - che contempla la partecipazione attiva del paziente e la continuità dell’intervento attraverso tutte le strutture in cui il paziente si trova ad essere trattato (articolo di Danila Valenti). Questa strategia ad ampio raggio, che connota le attività che ruotano attorno all’Hospice di Bentivoglio, spiega la dedizione che anima tutti coloro che ad esse collaborano. Si tocca ogni giorno con mano che si è partecipi di una realtà che aiuta a “vivere bene, comunque”, come si legge nell’intervista a Pier Luigi Celli. Non è forse questo il desiderio più profondo e naturale di ogni persona? Vera Negri Zamagni*
* Presidente dell’Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli
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C i n que d o ma n d e a . . .
P I E R L U I GI C E L L I a cura di Giancarlo Roversi
Pier Luigi Celli, riminese di Verucchio, narratore e saggista, è direttore generale dell’università Luiss Guido Carli di Roma. È inoltre membro dei consigli di amministrazione di Lottomatica, Hera SpA e Messaggerie Libri. Laureato in Sociologia all’Università di Trento, ha maturato significative esperienze come responsabile della gestione, organizzazione e formazione delle risorse umane in grandi gruppi, quali Eni, Rai, Omnitel, Wind, Unicredit ed Enel. Attualmente riveste anche la carica di Vicepresidente dell’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa che affianca la Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli nella gestione di tutte le attività di formazione e di ricerca sia per formare i professionisti dell’Hospice MT. C. Seràgnoli, sia per offrire una vasta gamma di corsi specialistici per l’applicazione delle Cure Palliative e della cultura umanistica negli Hospice del territorio nazionale e nei reparti ospedalieri che richiedono questo tipo di assistenza. Proprio in questa sua veste si inquadrano le domande che gli abbiamo posto.
1 Lei ha lavorato come manager sia nel settore pubblico che in quello privato, qual è a suo parere il ruolo di istituzioni come l’Accademia e la Fondazione Hospice? E come devono essere organizzate per raggiungere gli obiettivi prefissati? Si tratta di organizzazioni non profit, quindi sono quasi di volontariato. In ogni caso hanno scopi molto precisi e anche un merito non indifferente. Il problema di queste organizzazioni è che molto spesso lo scopo supera i mezzi, non nel senso che i mezzi siano scarsi, ma nel senso che l’attenzione allo scopo è superiore all’attenzione che si dà alla strumentazione. Si può lavorare bene in questi settori ma strutturandoli in maniera che siano anche efficaci, e non solo affidati alla buona volontà e alla dedizione di chi vi opera.
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2 Secondo lei quali sono gli strumenti per comunicare la cultura palliativista in Italia? Già parlare di cure palliative non è semplicissimo, nel senso che sono cure che in qualche modo attengono al fine vita o, comunque, puntano ad alleviare il dolore in condizioni molto serie e molto gravi. Da questo punto di vista la comunicazione riveste componenti anche emotivamente abbastanza difficoltose, in quanto la gente non ama sentirsi fare discorsi che richiamano situazioni estreme. Bisogna presentare le cose come iniziative che aiutino le persone in difficoltà a vivere bene. Ma per quanto tempo? Attenzione a parlare di durata. Vivere bene, comunque!
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4 Lei è stato tra gli ideatori del ciclo di incontri a tema di cultura sanitaria dell’Accademia delle Scienze di Medicina
Palliativa, qual è il bilancio di questa iniziativa dopo le due edizioni del 2007 e 2008? Mi pare che le iniziative siano state di successo, avendo riscosso un’adesione assolutamente rilevante. Il problema è la continuità. La continuità sottolinea l’attenzione che, chi organizza gli incontri, ha nei confronti di una popolazione cittadina da mantenere aggiornata su questioni rilevanti per la comprensione dei temi della cura, della malattia, del benessere. Ciò è facilitato dalla qualità dei relatori e dalla professionalità dell’organizzazione.
5 Qual è il tema che affronterete nel prossimo ciclo di incontri? Tratteremo il tema della “Comunità”. Un modo per uscire fuori dalla mitologia del mercato come strumento neutrale, e il recupero di valori e modi di comportamento coerenti con una sensibilità sociale. 5
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Dal punto di vista della formazione come deve essere organizzato a suo parere un percorso di studio in questo settore? C’è una componente che è evidentemente specialistica e che quindi va sostenuta e razionalizzata: la competenza cioè, dal punto di vista delle cure, deve essere assolutamente di primo livello. Ma c’è anche una componente psicologica, quindi di relazioni umane, che è altrettanto importante, anzi, che spesso lo è che anche di più. Per cui bisogna preoccuparsi di mettere le persone nelle condizioni di sapere bene una cosa: chi si dedica a questo settore deve avere una ricchezza, personale e relazionale, di attenzioni, di presa in carico dei problemi, assolutamente di prima qualità.
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Bilancio di Missione 2008 OBIETTIVO PRIMARIO L’INNOVAZIONE SOCIALE di Paola Simoni
Sviluppare una modalità di intervento innovativa nell’ambito
Bocconi, Pierluigi Stefanini Presidente Fondazione Unipolis,
della medicina palliativa che abbia come obiettivo la qualità
Luciano Balbo, Presidente Fondazione Oltre e Romano Prodi,
della vita e il rispetto della dignità della persona è il principio
Presidente Fondazione per la Collaborazione tra i popoli.
che la Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli porta avanti
La prima parte della presentazione è stata dedicata ai dati,
dal 2002 e che è stato illustrato da Danila Valenti, Direttore
illustrati da Danila Valenti, che hanno caratterizzato l’anno
dell’Hospice di Bentivoglio durante la presentazione del
2008 per la Fondazione Hospice, che ha registrato un
Bilancio di Missione 2008 che si è svolta il 26 novembre scorso
incremento del 9% rispetto al 2007 (1.002.400,00 euro) per
presso la Fondazione Carisbo.
quanto riguarda la raccolta fondi. Tale attività viene effettuata
La presentazione è stata l’occasione per dare conto nel segno
grazie alle persone e alle strutture messe a disposizione a titolo
della responsabilità e della trasparenza dei risultati raggiunti
gratuito dalla Fondazione Isabella Seràgnoli e dall’Associazione
durante il 2008, per ringraziare i sostenitori della Fondazione
Amici dell’Hospice.
Hospice e per comunicare gli obiettivi futuri nella direzione
Nel 2008, il fabbisogno complessivo della Fondazione Hospice
di un miglioramento continuo nell’ambito dell’assistenza,
è stato pari a 4.202.400,00 di euro, coperto per il 61% dal
della formazione, della ricerca e della divulgazione.
contributo del Servizio Sanitario Nazionale, destinato
L’incontro è stato anche la sede di un dibattito sul valore
esclusivamente alla copertura dei costi relativi all’assistenza,
sociale delle Fondazioni, moderato da Aldo Balzanelli,
per il 24% dalla raccolta fondi, e per un restante 14% da realtà
caporedattore di La Repubblica a cui sono intervenuti:
sensibili alla missione della Fondazione. Si tratta di una “quota
Giuseppe Feliziani, Direttore Carisbo, Giorgio Fiorentini,
ancora in attesa di una copertura” come ha sottolineato Danila
Professore di Economia delle Aziende non profit - Univ.
Valenti, “e che deve essere un appello alla comunità perché la
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nostra attività è un servizio per l’intera collettività”.
“di operare a livello vocazionale, non si tratta solo di erogare
Sul concetto del valore sociale del “servizio” offerto dalla
servizi ma di rafforzare il senso civile della società, tentando di
Fondazione Hospice, si è soffermato Giorgio Fiorentini, che ha
fare quello che lo Stato non riesce a fare: innovare proponendo
riconosciuto “la capacità della Fondazione di mettere insieme
modelli che diventino esempi da replicare”.
la sacralità dei fini con gli assetti organizzativi, in altre parole la
Su questo tema ha proseguito Romano Prodi, prendendo ad
capacità di gestire la forza di servizio grazie ad una particolare
esempio proprio l’Hospice definito “un bellissimo esempio di
formula imprenditoriale che la caratterizza”. La Fondazione
innovazione”. Nel 2002, quando è nato, “non tutti l’hanno
Hospice, secondo Fiorentini, rappresenta l’evoluzione
capito – ha ricordato Prodi – poi col tempo è diventato
dell’impresa sociale per la sua “capacità di farsi carico delle
essenziale alla comunità”. Allargando il discorso alla società
esigenze della domanda. È necessario che la cultura dell’offerta
italiana, Prodi ha sottolineato che “abbiamo poche Fondazioni
sia in grado di “resettare” il proprio patrimonio di conoscenze
e solo recentemente c’è una legislazione che facilita la loro
entrando nella dimensione della domanda, ed è questo il
attività. Rispetto a paesi come l’Inghilterra siamo ancora molto
percorso compiuto dalla Fondazione Hospice anche attraverso
indietro, in Italia queste istituzioni devono ancora compiere il
l’investimento nel settore della Formazione”. Secondo Pierluigi
loro cammino e presentarsi con il ruolo innovativo che devono
Stefanini l’impegno di “innovazione sociale” della Fondazione
avere. Al contrario abbiamo grandi fondazioni bancarie che
Hospice risiede proprio nella capacità di “tenere insieme diversi
nella mentalità comune stanno assumendo un ruolo
aspetti: formativi, scientifici, assistenziali e divulgativi”.
totalizzante ma che in realtà hanno una funzione particolare,
Un compito che la Fondazione porta avanti operando in
ossia quella di supplire allo Stato in funzioni essenziali e
quattro aree di intervento: estendendo il modello assistenziale,
obbligatorie. Mentre le fondazioni private debbono insistere
formando gli operatori, facendo ricerca scientifica e diffondendo
sull’innovazione e una volta creato l’elemento di novità
la cultura palliativista.
possono poi trasferirlo al pubblico”.
La missione di innovare nel campo di azione prescelto dalle fondazioni è un punto particolarmente caro a Luciano Balbo, che ha ribadito anche in quest’occasione l’importanza
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APPROFONDIMENTI
I n o s t r i s e m i n a r i : H o s p i c e e l e c ur e p a l l i a t i v e VIVERE IL “QUI E ORA” di Franca Silvestri La relazione medico-paziente nei diversi contesti culturali e l’approccio della psico-oncologia per aiutare le persone a percepire la vita nella malattia. La testimonianza di Lea Baider, docente in Medical Psychology allo Sharett Institute of Oncology dell’Hadassah University Hospital di Gerusalemme. Dare speranza durante il tragitto della malattia oncologica attraverso specifiche tecniche psicologiche, tempi e termini adatti, tenendo conto del microcosmo socio-culturale di cui fa parte il paziente e la sua famiglia è stato il tema sul quale si è sviluppato il seminario tenuto dalla professoressa Lea Baider, nel settembre scorso, all’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa di Bentivoglio. La lezione – intitolata Cultura: cure palliative. Rifiuto – Comunicazione con la famiglia – ha chiuso il terzo semestre del secondo ciclo di Master Universitario in Organizzazione, Gestione e Assistenza in Hospice. Una lectio magistralis con importanti contenuti, ma pure ricca di stimoli filosofici, dinamiche comunicative, interazioni professionali e umane. Così l’ha voluta Lea Baider, psico-oncologa, docente in Medical Psychology allo Sharett Institute of Oncology dell’Hadassah University Hospital di Gerusalemme. Perché non è sufficiente l’approccio scientifico e la preparazione
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medica o infermieristica per comprendere e affrontare la fase finale della malattia: bisogna porsi anche dal punto di vista del paziente, entrare nei suoi panni, nella microsocietà che gli sta intorno. Il concetto di malattia e il modo di affrontare la morte cambiano a seconda del contesto culturale, religioso, sociale, economico in cui il paziente si trova. La professoressa Baider lo sa bene avendo conosciuto realtà assai diverse, in varie parti del mondo. Si è infatti formata in Argentina per poi trasferirsi negli Stati Uniti (dove ha avuto contatti pure col filosofo Herbert Marcuse). E dopo dieci anni in terra americana, ha scelto di andare a vivere e lavorare in Israele. Un paese dove ci sono saperi, credenze, religioni, visioni del mondo molto differenti. «In Israele – racconta – il 50% della popolazione è musulmana. E questo va considerato, perché il concetto di malattia oncologica per l’Islam è diverso rispetto al
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APPROFONDIMENTI
Cristianesimo o all’Ebraismo». In Medio Oriente e nell’Est europeo il punto focale non è il paziente, libero di prendere decisioni come nelle culture occidentali. In molti paesi (compreso Israele) è molto forte il concetto di paternalismo: le donne non hanno autonomia personale e la famiglia con le proprie tradizioni predomina su tutto. «Bisogna tenerne conto – dice – poiché ogni microcosmo familiare ha un diverso sistema di credenze, rituali, segreti, routine che si ripercuotono sulla malattia e condizionano la comunicazione medicopaziente». Ma in qualsiasi contesto, l’informazione deve essere modulata anche a seconda dello stadio della patologia, dell’età e del sesso del paziente. «È diverso – spiega – se il processo della malattia oncologica dura un mese o molti anni, se il paziente è pediatrico, geriatrico o nel cuore della vita, se è uomo o donna». Per Lea Baider bisogna sempre infondere speranza e aiutare le persone a comprendere che una malattia, persino oncologica, non deve spezzare l’esistenza. «Il cancro è un processo, come la vita – dice – e ognuno lo percepisce in modo differente. C’è chi lo considera totalizzante, capace di cancellare la persona e tutta la sua sfera esistenziale. E chi rifiuta la malattia, sostiene di non averla, la nega completamente». In mezzo a questi due estremi ci sono poi tante sfumature. In ogni caso, bisogna impiegare delle tecniche per cercare di dare speranza e rafforzare la spiritualità di chi soffre.
«Non significa mentire sulla malattia – precisa – ma mostrare al paziente e ai suoi familiari che comunque ci sono degli spazi di vita sui quali bisogna concentrarsi e che in un hospice forse si può stare meglio, si può trovare sollievo». “Senza speranza, tutto è perduto”. E la psico-oncologia può aiutare le persone a vivere il “qui e ora”, a percepire la vita nella malattia, a gestire la realtà e le cure palliative. Perché le tecniche psicologiche sono metafore che possono servire a medici e pazienti per esprimere parole, concetti, sentimenti. Per trovare il significato della vita e della morte. E imparare a non negarla.
Guido Biasco: pensare in un’ottica sempre più internazionale
A margine del seminario di Lea Baider, abbiamo raccolto la testimonianza del professor Guido Biasco, ordinario di Oncologia e direttore del Master in Medicina Palliativa. Questi incontri con esperti di livello internazionale in che relazione sono con il Master? «Il Master è rivolto alla formazione di medici, infermieri, psicologi e altre figure professionali per la cura palliativa del tumore, con una visione nazionale, ma anche internazionale. Quindi, nell’ambito del Master, realizziamo incontri con personalità che abbiano una concezione molto ampia dei problemi. Lea Baider è una di queste. Un paio di mesi fa, dagli Stati Uniti è venuta la professoressa Amy Abernethy, che ci ha parlato della medicina basata sull’evidenza nelle cure palliative: un tema assai complesso. E l’anno scorso abbiamo ospitato esponenti di organizzazioni internazionali e di importanti università straniere». Il Master avrà un’evoluzione in quest’ottica internazionale? «L’obiettivo dell’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa è quello di creare formazione e ricerca, in strettissima collaborazione con l’Università di Bologna. Il Master, infatti, è universitario. E da quest’anno si è aggiunto anche un Dottorato di ricerca in Medicina Palliativa, unico in Italia. Siamo riusciti a realizzarlo e l’Università ci ha concesso delle borse di studio. Il Dottorato - che naturalmente deve essere sviluppato sul piano internazionale - sarà il supporto culturale di ricerca avanzata e dovrebbe portare elementi per rinforzare il sapere da trasmettere agli studenti del Master. Quindi, sia indirettamente attraverso i risultati del Dottorato, che direttamente mediante incontri con esponenti della cultura internazionale nell’ambito del Master, cercheremo di allargare il più possibile le conoscenze, accrescendo le professionalità di tutti coloro che si dovranno occupare di medicina palliativa. L’evoluzione, dunque, sarà sempre più internazionale».
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APPROFONDIMENTI
Un nuovo strumento della Rete delle Cure Palliative di Bologna per il controllo del dolore oncologico L’AGENDA DEL SOLLIEVO di Danila Valenti (*), Ciro Longobardi, Carlotta Berzioli
ll Progetto ”Agenda del Sollievo” della Rete delle Cure Palliative di Bologna nasce con l’obiettivo di dotare il paziente di uno strumento condiviso su cui registrare le diverse fasi del dolore nel corso della terapia. In questo modo il medico e l’infermiere possono comprendere meglio le caratteristiche, che sono sempre soggettive, del dolore di una determinata persona, in quel preciso momento della malattia per impostare di conseguenza la migliore terapia. Attraverso questo strumento tutti i professionisti chiamati a controllare il dolore del malato di tumore condividono una strategia terapeutica, parlano una stessa lingua e usano strumenti comuni, riconosciuti da tutti.
Quando è stata ideata Numerose strutture, ambulatori e reparti avevano messo a punto e consegnavano al malato strumenti di rilevazione del dolore al proprio domicilio, che consegnavano al paziente in ambulatorio o in Day Hospital e nelle altre strutture preposte (Hospice MT.C. Seràgnoli e Hospice del Bellaria, Oncologia dell’Ospedale Malpighi, Oncologia del Bellaria). Nel settembre 2008, abbiamo ritenuto importante condividere le esperienze e realizzare uno strumento comune a tutti i punti della Rete delle Cure Palliative (domicilio ADI, domicilio ANT, domicilio ADI/ANT, domicilio ADI/Nelson Frigatti, Hospice, Oncologie - DH reparti - dell’AUSL di Bologna, del Policlinico Sant’Orsola-Malpighi, dello IOR e Radioterapie) per il monitoraggio del sintomo dolore e della sua intensità da parte del malato. Quando e come viene distribuita Il malato con dolore cronico oncologico viene informato dal medico e dall’infermiere curanti dell’importanza di rilevare e monitorare anche al domicilio e regolarmente la presenza e l’intensità del suo dolore. L’Agenda del Sollievo è consegnata al malato e al suo familiare nel momento in cui compare dolore dal medico e dall’infermiere che lo rileva per la prima volta nel percorso della malattia in qualunque punto della rete;
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il paziente porterà con sé e mostrerà l’Agenda del Sollievo al medico e agli infermieri curanti che incontrerà nel percorso della malattia, dando così la possibilità ai sanitari di avere un monitoraggio preciso e puntuale del dolore del malato. Come è strutturata - Prima parte: sono riportati i numeri utili per il malato e per i familiari durante il periodo di assistenza, come il recapito del primo professionista che ha preso in carico il paziente per il trattamento del dolore e i riferimenti telefonici delle altre figure professionali (mediche ed infermieristiche), anch’esse impegnate nell’assistenza domiciliare, ospedaliera e in hospice. - Parte descrittiva: viene illustrata la modalità d’uso dell’Agenda attraverso risposte alle FAQ (brevi domande frequenti). - Diario: agenda settimanale a cadenza semestrale, in cui per ogni giorno della settimana sono indicati 3 momenti per la segnalazione del dolore (mattina, pomeriggio, sera-notte), utilizzando la scala numerica di valutazione dell’intensità del dolore da 0 a 10. È anche possibile segnalare la terapia aggiuntiva che è stata assunta nella giornata ed eventualmente quante volte nel corso della stessa è stato assunto il farmaco di soccorso.
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APPROFONDIMENTI
la proposta di un’efficace terapia antalgica. La partecipazione al progetto dei vari attori della Rete delle Cure Palliative potrà ulteriormente responsabilizzare, sensibilizzare e stimolare tutte le realtà coinvolte al corretto utilizzo di questo strumento comune di lavoro e migliorare la qualità del trattamento e della gestione del dolore. L’Agenda è stata realizzata dalla Rete delle Cure Palliative dell’Azienda Usl di Bologna in collaborazione con i medici di famiglia, la Fondazione Hospice Seràgnoli, L’Associazione ANT, l’Associazione Nelson Frigatti, tutti i Servizi e le Unità Operative di Oncologia, di Anestesia e le Terapie del dolore dell’Azienda Usl, del Policlinico S.Orsola-Malpighi e dell’Istituto Ortopedico Rizzoli. Realizzare e utilizzare strumenti comuni, percorsi di integrazione ospedale-territorio e percorsi interaziendali è un passo fondamentale per rendere una Rete veramente tale, efficace non solo nel controllo del dolore oncologico ma nella presa in carico globale del malato e della sua famiglia che le cure palliative promuovono.
(*) Responsabile della Rete delle Cure Palliative dell’AUSL di Bologna Direttore Medico Hospice MT.C. Seràgnoli e Hospice del Bellaria 11
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- Al termine della settimana è previsto uno spazio in cui il paziente annota osservazioni aggiuntive e risponde alla domanda “di che cosa avrebbe bisogno per sentirsi meglio?”. La domanda aperta ha lo scopo di ampliare, senza eccessivo sforzo per il malato, la valutazione del dolore sulla base della sola scala numerica che per natura non è in grado di esprimere la “sofferenza” della persona. - Essendo tale Agenda uno strumento personale del paziente non è stato ritenuto utile appesantirla con la terapia medica prescritta che rimane riportata sulla lettera di visita ambulatoriale, o sulla lettera di dimissione, o sulla scheda clinica domiciliare. - Copertina in cartoncino: sul quale sono riportati i loghi, e gli indirizzi delle Aziende, strutture, associazioni e fondazioni che fanno parte della Rete delle Cure Palliative e che partecipano alla realizzazione del progetto. L’agenda del paziente non sostituisce le rilevazioni che tutti i medici e gli infermieri dovrebbero fare e registrare sulla cartella clinica del loro servizio. Si ritiene che uno strumento tangibile che segua il paziente, verificabile in ogni momento del suo percorso possa ulteriormente sensibilizzare il personale sanitario medico e infermieristico all’attenzione al dolore, e stimolare
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APPROFONDIMENTI
Il secondo censimento degli hospice in Italia LA NOSTRA BUSSOLA di Daniele Crivellaro (*) In occasione del XVI Congresso Nazionale SICP (Società Italiana Cure Palliative), il 29 ottobre 2009 è stato presentato a Lecce il volume: “Hospice in Italia: seconda rilevazione ufficiale 2009”, realizzato e promosso in partnership da SICP, Fondazione Isabella Seràgnoli di Bologna e Fondazione Floriani di Milano. La ricerca è stata realizzata da marzo ad ottobre 2009 ed ha previsto il coinvolgimento di tutti gli assessorati delle 19 Regioni italiane e delle 2 Province autonome di Trento e Bolzano competenti in materia sanitaria e sociale, dei responsabili delle strutture residenziali di cure palliative e si è inoltre avvalsa della preziosa collaborazione sul campo garantita dalla rete dei coordinatori regionali SICP. Lo studio ha confermato che in Italia, a giugno 2009, sono risultati operativi 164 hospice, per un totale di oltre 1.850 posti letto residenziali (0,31 posti letto ogni 10.000 residenti). Entro la fine del 2010 si stima che diventeranno presumibilmente operativi altri 65 hospice, la cui realizzazione è prevista dalla programmazione delle Regioni italiane, portando così l’offerta a 229 strutture e ad oltre 2.500 posti letto residenziali in cure palliative (0,43 posti letto ogni 10.000 residenti). Se da un lato questi risultati dimostrano la continua crescita del numero di hospice attivi – aumentati negli ultimi 3 anni da 105 a 164 unità – dall’altro tale crescita appare ancora insufficiente rispetto alle necessità. Basti pensare che a giugno 2009, ovvero a distanza di 10 anni dall’approvazione della Legge n.39/99 tramite cui il Ministero della Salute ha assegnato alle Regioni italiane oltre 200 milioni di euro destinati alla realizzazione
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di strutture residenziali di cure palliative, risultano operative appena il 60% delle oltre 180 strutture finanziate con tali fondi pubblici. I risultati dell’indagine appaiono ancora più importanti se analizzati in relazione alla recente approvazione alla Camera dei Deputati del Disegno di Legge n.1771 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alle terapie del dolore” la quale, se verrà approvata definitivamente anche dal Senato com’è molto probabile, è destinata ad avere nei prossimi anni un forte impatto sulla riorganizzazione della rete di cure palliative a livello nazionale e regionale e di tutti i soggetti pubblici e privati che la compongono. La ricerca ha permesso inoltre di approfondire l’analisi del diverso grado di sviluppo della rete degli hospice a livello territoriale, evidenziando il permanere di una significativa differenza di offerta tra Nord e Sud Italia: nella graduatoria delle prime 10 Regioni per numero di posti letto in rapporto alla popolazione, compaiono infatti 6 Regioni settentrionali (Lombardia, Emilia-Romagna, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Veneto e Piemonte), 2 Regioni del centro (Lazio e Marche) e 2 solo Regioni meridionali (Basilicata e Molise). È tuttavia un segnale molto positivo che al primo posto si sia posizionata una regione del Sud, la Basilicata, con una disponibilità 0,75 posti letto ogni 10.000 residenti. Le uniche 2 Regioni che ancora non hanno alcun hospice operativo sono Abruzzo e Valle d’Aosta. Come nuovo fenomeno emergente, nel 2009 è stato rilevato un forte incremento degli hospice a gestione mista “pubblico/terzo settore”, la cui incidenza è quasi raddoppiata nell’ultimo triennio dal 9,5% al 17,1%. Le organizzazioni non profit – soprattutto Fondazioni, Associazioni e Cooperative sociali – hanno infatti dato un contributo decisivo per l’attivazione dei nuovi hospice finanziati con fondi pubblici, molti dei quali stentavano a diventare operativi per problemi di personale. Nell’ambito delle Cure Palliative gli enti del terzo settore si stanno dimostrando attori sempre più protagonisti, capaci di integrare nelle strutture pubbliche i loro modelli organizzativi di gestione del personale di èquipe. Visti i buoni riscontri in termini di efficacia ed efficienza, si prevede che l’orientamento verso soluzioni gestionali miste potrebbe ulteriormente incrementarsi nei prossimi anni, quando dovrebbero diventare operativi i nuovi hospice che sono attualmente in fase di realizzazione
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APPROFONDIMENTI
grazie ai fondi pubblici. Si evidenzia infine che lo studio del 2009 è stato arricchito, rispetto al precedente, con alcuni importanti approfondimenti sugli aspetti di natura gestionale ed economica degli Hospice. I nuovi argomenti approfonditi spaziano dall’analisi dei modelli assistenziali prevalenti alle modalità di presa in carico dei pazienti, dalla composizione
dell’èquipe multidisciplinare alla gestione delle attività assistenziali, fino ad arrivare all’analisi degli aspetti economico-finanziari e dei costi di gestione delle strutture. Le nuove sezioni tematiche rappresentano certamente un ulteriore valore aggiunto per tutti i soggetti che operano nell’ambito delle cure palliative residenziali.
(*) Coordinatore area progetti di FERS – Fondazione per l'Economia e la Responsabilità Sociale (già Fondazione Nomisma Terzo Settore). FERS è stata partner operativo nella realizzazione della ricerca e nell’elaborazione dei contenuti pubblicati nell’opera “Hospice in Italia: seconda rilevazione ufficiale 2009”, dalla quale sono tratti i contenuti del presente articolo.
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I NOSTRI EVENTI
Fund raising sulle note della musica “IL VIAGGIO DELL’ANIMA” DELLA BERLINER PHILHARMONIKER PER LA FONDAZIONE HOSPICE MT.C.SERÀGNOLI di Simona Poli
Dodici è un numero magico, che sfiora la perfezione. È il numero dei mesi in un anno, dei mezzi toni che formano un ottava, delle ore che compongono il giorno e la notte, dodici sono i segni dello Zodiaco e le tribù che formarono l’antico popolo di Israele. Dodici, gli Apostoli. Questo numero perfetto è stato scelto dalla leggendaria Berliner Philharmoniker per formare un’orchestra nell’orchestra, composta da soli violoncelli, lo strumento che costituisce “la base” dell’intrattenimento musicale, senza il quale l’intera orchestra
non può suonare. Il celebre violoncellista Pablo Casals era perfettamente consapevole delle virtù nascoste di questo strumento, l’unico tra gli archi in grado di arrivare alle altezze sonore dei violini come alle profondità del contrabbasso. La storia dei 12 violoncelli dei Berliner risale al 1927 quando Casals, sogna un un'orchestra di soli violoncelli e compone un brano per un ensemble che di violoncelli ne prevedeva ben trentadue. Un altro precedente è di qualche anno prima, quando il compositore Julius Klengel aveva composto un Inno
Markus Stockhausen Trombettista e compositore, Markus Stockhausen nasce nel 1957 a Colonia e dall’età di sei anni si avvicina alla musica, dedicandosi allo studio del pianoforte e della tromba. Tanti i brani per tromba scritti appositamente per lui dal padre, il compositore Karlheinz Stockhausen, con cui ha collaborato per venticinque anni. Sui più prestigiosi palcoscenici del mondo - dalla Scala di Milano alla Royal Opera House di Londra - Markus Stockhausen ha da sempre interpretato pagine da lui stesso composte, per tromba, per orchestra e per i più diversi ensemble di jazz. I suoi principali interessi come trombettista spaziano dalla musica intuitiva all’improvvisazione e la musica contemporanea. Oltre all’attività di solista, Markus ha scritto, insieme al fratello Simon, numerose partiture destinate alle sale da concerto, al teatro e al cinema. Nel concerto a favore dell’Hospice, Stokhausen ha suonato il brano “Miniatura” espressamente realizzato per i 12 violoncellisti dei Berliner Philarmoniker.
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I NOSTRI EVENTI
per 12 violoncelli come regalo per il sessantesimo compleanno di Arthur Nikisch, direttore della celebre orchestra dal 1895 al 1922. Ma sarà solo nel 1972 che, dall’intera “fila” dei violoncelli dei Berliner Philharmoniker, l’orchestra sinfonica più prestigiosa del mondo, prende vita una formazione da camera unica che rinnova di continuo il proprio organico, attinto esclusivamente da membri della famosa formazione affidata, negli ultimi decenni, alla direzione musicale di Herbert von Karajan, Claudio Abbado e Simon Rattle. Il repertorio dei 12 violoncelli spazia dalla musica del Rinascimento ai compositori contemporanei e comprende sia trascrizioni, sia opere originali appositamente commissionate per una formazione così eccezionale. Questo straordinario ensamble assieme al Maestro Markus Stockhausen, compositore e solista alla tromba, si è esibito per la prima volta a Bologna con un programma speciale nel concerto Viaggio dell’Anima il 29 novembre 2009 nella Basilica di San Petronio. Un itinerario attraverso le musiche di Bach, Mendelssohn, Poulenc, Debussy, Verdi, Stockhausen, Pärt e Piazzola. La data di Bologna è stato il secondo appuntamento in programma in Italia per i 12 violoncellisti, che la sera del 28 novembre si sono esibiti a Venezia presso la Basilica di San Marco. La serata in San Petronio a Bologna è stata promossa dal Centro della Voce - Università di Bologna in collaborazione con l’Associazione Amici dell’Hospice e la Basilica di San Petronio e il ricavato è stato devoluto interamente alla Fondazione Hospice MT.C.Seràgnoli.
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GLOSSARIO
Per conoscere meglio la realtà dell’Hospice UN GLOSSARIO PER LE CURE PALLIATIVE a cura di Catia Franceschini*
PREMESSA Un glossario è una raccolta di termini di un ambito specifico e circoscritto. La parola glossario ha origine dal termine latino glossarium che a sua volta deriva dal greco antico (glossa), lingua. Ma la glossa, già nel mondo latino e ancor più in epoca tarda e medioevale, indicava una nota esplicativa apposta a fianco di un termine di difficile comprensione. La decisione di inserire il glossario nasce dall’esigenza di diffondere il significato delle cure palliative e il “senso” che tutti i professionisti in hospice danno nel prendersi cura delle persone e delle loro famiglie. Tale “senso” permette di garantire da parte dell’èquipe un’assistenza qualificata in grado di andare oltre il concetto di “assistenza e cura” della malattia, sostituendolo con “assistenza e cura della persona”.
Il glossario si svilupperà nei prossimi fascicoli di Hospes dando alcune definizioni dei principali termini in uso nell’ambito delle cure palliative.
COSA SI INTENDE PER CURE PALLIATIVE Si riportano alcune definizioni della letteratura nazionale e internazionale con le relative fonti: 1. Vittorio Ventafridda 1993 “Per Medicina o Cure Palliative si intende la disciplina che propone di migliorare la qualità della vita dei malati in fase terminale. La Medicina Palliativa riconosce la morte come un processo naturale che non va accelerato né rallentato”. Le principali caratteristiche delle Cure Palliative: • sono focalizzate sulla qualità della vita del malato e considerano il morire un processo naturale; • non affrettano né pospongono la morte; • provvedono al sollievo del dolore e degli altri sintomi soggettivi del paziente; • integrano nella cura del paziente gli aspetti psicologici, sociali, culturali e spirituali; • offrono sistemi di supporto per rendere il più possibile attiva la vita del paziente fino alla morte; • offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia durante la malattia della persona e durante il lutto; • sono multidisciplinari nella loro operatività; • le indagini sono ridotte al minimo e i trattamenti sono diretti al controllo dei sintomi e non a quello della malattia; • la radioterapia, la chemioterapia e la chirurgia hanno un posto nella cure palliative, esse vengono usate per garantire benefici sintomatologici in assenza di svantaggi che abbiano un peso sulla buona qualità di vita. 2. European Association for Palliative Care – EAPC, 1998 (modificata quella del 1989) “Le cure palliative sono la cura attiva e globale prestata al paziente quando la malattia non risponde più alle terapie aventi come scopo la guarigione. Il controllo del dolore e degli altri sintomi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali assume importanza primaria. Le cure palliative hanno carattere interdisciplinare e coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità in generale. Provvedono una presa in carico del paziente che si preoccupi di garantire i bisogni più elementari ovunque si trovi il paziente, a casa, o in ospedale. Le cure palliative rispettano la vita e considerano il morire un processo naturale. Il loro scopo non è quello di accelerare o differire la morte, ma quello di preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine”. (continua sul prossimo numero)
* Direttore Infermieristico Hospice MT.C.Seràgnoli
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RINGRAZIAMENTI
CAMMINATA DI “SAN MARINO DI BENTIVOGLIO”
PROGETTO “HOSPICE 2.0”
4 aprile 2009 Manifestazione sportiva a favore dei Pazienti non guaribili.
Aggiornamento informatico dell’Hospice. SI RINGRAZIA
Microsoft e Acantho per aver contribuito alla realizzazione del progetto.
SI RINGRAZIA
Gli organizzatori, in particolare il signor Paolo Bonora, gli sponsor, i partecipanti ed il personale di servizio e assistenza.
Reportage Fotografico “L’ULTIMO VIAGGIO” 7 novembre – 8 dicembre 2009 Mostra fotografica di Roberto Costa a cura di Robert Marnika. SI RINGRAZIA
Patrizia Costa, Francesca Marziani e Simonetta Togliani che hanno scelto di devolvere il ricavato della mostra alla Fondazione Hospice e il Centro Natura che ha ospitato l’evento
CONCERTO “LA MUSICA NELL’ANIMA”
www.kondel.it
23 luglio 2009 Evento inaugurale del Porretta Soul Festival con la partecipazione dei Groove City featuring Sweet Nectar & Thomas Bigham organizzato da Kondel nella splendida cornice dell’Hotel Helvetia SPA&Beauty**** SI RINGRAZIA
Kondel, in particolare Cristina Condello e il suo staff, Gianluca Pavanello che ha messo a disposizione l’Hotel Helvetia, Graziano Uliani, patron del Porretta Soul Festival, Radio LatteMiele e il Comune di Porretta.
TORNEO DI BASKET “WHITTY SUMMER” 16 giugno – 3 luglio 2009 10a edizione del torneo di basket organizzato in memoria di Paul Whittaker.
TORNEO DI BURRACO “AMICI DELL’HOSPICE” 11 giugno 2009 Terza edizione del Torneo di Burraco organizzato dall’Associazione Amici dell’Hospice.
SI RINGRAZIA
Associazione Culturale Impronte per aver devoluto anche quest’anno l’incasso alla Fondazione Hospice
SI RINGRAZIA
Agriturismo Ca’ Bianca, nella persona della nostra consigliera Ida Toschi Bersani, per aver ospitato il torneo
www.summerbasket.com
“SUGGESTIONS FROM SPOON RIVER” 28 maggio - giugno 2009 Mostra fotografica di Monica Silva ispirata ai personaggi della famosa Antologia di Edgar Lee Masters.
TORNEO DI GOLF “AMICI DELL’HOSPICE” 11 aprile 2009 Torneo organizzato dall’Associazione Amici dell’Hospice: lo sport a sostegno dell’assistenza. SI RINGRAZIA
Silvia Forni della Galleria Stefano Forni, Roberto Mugavero di Minerva Edizioni e l’artista Monica Silva per aver destinato i proventi della vendita del catalogo alla Fondazione Hospice.
Lo staff del Golf Club in particolare il Presidente Filippo Sassoli de Bianchi, la nostra consigliera Annamaria Stefanelli per aver promosso l’iniziativa, e lo sponsor CISA 2000 Chevrolet. www.golfclubbologna.it
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SI RINGRAZIA
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RINGRAZIAMENTI
VENDITA STRAORDINARIA “LIBRI DAMIANI EDITORE”
VENDITA DI CAPI DI ALTA MODA “ORIANA NERI”
10 e 17 dicembre 2009 Il 10 e il 17 dicembre, dalle 17 alle 19, Grafiche Damiani organizza nella propria sede di via Zanardi, 376 una vendita straordinaria di tutti i volumi Damiani Editore scontati al 70%: parte del ricavato verrà destinato alla Fondazione Hospice.
23 - 28 novembre 2009 Vendita straordinaria di capi haute couture della sartoria Oriana Neri e cappotti e accessori della pellicceria Serra Mengoli in collaborazione con l’Associazione Amici dell’Hospice.
SI RINGRAZIA
La sartoria Oriana Neri, la pellicceria Serra Mengoli ed il loro staff per aver scelto i pezzi più belli nell’allestimento della vendita di beneficenza in favore della Fondazione Hospice.
Grafiche Damiani per aver deciso di festeggiare il Natale con noi.
SI RINGRAZIA
TORNEO DI BASKET “UNA SERATA PER IL PROF” 11 giugno 2009 Giocatori dell’Nba e non si sono sfidati per ricordare l’indimenticato allenatore Enzo Grandi. SI RINGRAZIA
Gli organizzatori della manifestazione sportiva che durante la serata hanno raccolto fondi per la Fondazione Hospice
INIZIATIVA “PER UN NATALE SPLENDENTE”
www.mps.it
9 dicembre 2009 - 15 gennaio 2010 Banca Monte dei Paschi sostiene il progetto di Arte Terapia dell’Hospice Seràgnoli raccogliendo fondi attraverso l’iniziativa “Per un Natale Splendente”. In tutte le filiali Monte dei Paschi di Bologna verranno consegnati oggetti di cristallo decorativi di Cristalleria Italiana a fronte di una donazione alla Fondazione Hospice. SI RINGRAZIA
Banca Monte dei Paschi per aver scelto la Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli come destinataria della raccolta fondi nel territorio di Bologna.
INIZIATIVA “ALBERGHI SOLIDALI” febbraio - dicembre 2009 Iniziativa benefica promossa da ASCOM e Federalberghi rivolta al circuito alberghiero di Bologna e provincia. SI RINGRAZIA
ASCOM e Federalberghi per la collaborazione, Cariparma Crédit Agricole per il sostegno e tutti gli Hotel che hanno aderito al progetto: Aemilia Hotel, Hotel Centergross, Hotel Commercianti, Hotel Corona d’Oro, Hotel Cosmopolitan Bologna, Hotel Europa, Hotel Novecento, Hotel Orologio, Hotel Paradise, Hotel Regina, Hotel Tre Vecchi.
PRESENTAZIONE “BILANCIO DI MISSIONE 2008” 26 novembre 2009 Presentazione del secondo Bilancio di Missione della Fondazione Hospice. SI RINGRAZIA
CARISBO per aver contribuito anche quest’anno alla realizzazione del progetto e per aver messo a disposizione dell’evento la Sala dei Cento. Luciano Balbo, Giorgio Fiorentini, Romano Prodi e Pierluigi Stefanini per il loro intervento sul valore sociale delle fondazioni. Aldo Balzanelli per aver moderato l’incontro.
CONCERTO “LA MUSICA DELL’ANIMA” 29 novembre 2009 La Basilica di San Petronio ha ospitato il concerto di beneficenza in favore della Fondazione Hospice eseguito magistralmente dai famosi violoncellisti dei Berliner Philharmoniker e dallo straordinario Markus Stockhausen. SI RINGRAZIA
la Basilica di San Petronio e Monsignor Leonardi per la collaborazione offerta, il Centro della Voce nella persona del prof. Lino Britto per aver curato la direzione artistica, UniCredit Banca per aver creduto nel progetto tanto da divenirne partner, ASCOM Bologna, Gruppo HERA, I&C, Gruppo GENERALI, Rotary Club Bologna Sud, Romanò fiori, Gruppo Sabatini e SACA per aver contribuito alla realizzazione dell’evento. Tutti i numerosi partecipanti che con la loro adesione hanno deciso di sostenere le attività della Fondazione Hospice.
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DICONO DI NOI
M. Losi, Bologna ...UNA DIMENSIONE DI TEMPO DISTESO, OVE SI PUÒ TROVAR SPAZIO PER OGNI COSA... […] Entrare all’Hospice ha voluto dire vivere un’altra dimensione: la “patologia” non è più stata al centro, ha ceduto il posto alla persona […]. La calma e la serenità che avvolgono pazienti e familiari offrono una dimensione di tempo disteso, ove si può trovar spazio per ogni cosa, ogni ansia trova le parole per essere detta e accettata […]. Vi ringrazio per come lo avete reso felice nel farlo sentire ancora autonomo nel camminare […]. Vi ringrazio per la qualità delle cure: avete tenuto a bada la malattia e il dolore che lo devastavano e lo atterrivano. Vi ringrazio per i sorrisi aperti, per gli abbracci e le strette di mano calorose. Scalda il cuore e rende più lieve la vita sapere che c’è un posto dove uomini e donne speciali riescono a rendere la vita, a qualsiasi livello essa si palesi, degna di essere vissuta fino all’ultimo.
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Per sostenere la Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli Onlus i versamenti possono essere effettuati tramite: - c/c postale n° 29216199 - Bonifico bancario presso: UNICREDIT Banca Impresa (Filiale di Cento) c/c 000003481967 – CIN Q – ABI 3226 – CAB 23400 IBAN: IT 65 Q 03226 23400 000003481967 - Assegno bancario non trasferibile accompagnato dai dati del donatore
Modalità per il versamento della quota associativa all’Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli: - c/c postale n° 52113529 - Bonifico bancario presso: UNICREDIT, Private Banking c/c 000060010479 – CIN A – ABI 03223 – CAB 02400 IBAN: IT 32 A 03223 02400 000060010479 - Assegno bancario non trasferibile accompagnato dai dati del donatore
Intestati a: Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli Onlus, Via Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bologna).
Intestati a: Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli, Piazza San Domenico 9 - 40124 Bologna.
Alla ricezione del versamento del contributo, la Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli Onlus provvederà a rilasciare ricevuta di donazione.
Quote associative: Socio ordinario: 30 Euro Socio effettivo: 60 Euro Socio sostenitore: 260 Euro
FONDAZIONE HOSPICE MARIATERESA CHIANTORE SERÀGNOLI - ONLUS Via Marconi, 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bologna) Tel. 051 271060 - Fax 051 266499 www.FondazioneHospiceSeragnoli.org - info@FondazioneHospiceSeragnoli.org P.IVA e Cod. Fisc. 02261871202
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA Via Aldo Moro, 16/3 - 40010 Bentivoglio (Bologna) Tel. 051 8909690 - Fax 051 8909696 www.asmepa.org - segreteria@asmepa.org P.IVA e Cod. Fisc. 02693071207
ASSOCIAZIONE AMICI DELL’HOSPICE MT.C. SERÀGNOLI Piazza San Domenico, 9 - 40124 Bologna Tel. 051 271060 - Fax 051 266499 www.FondazioneHospiceSeragnoli.org/amici.html - amici@FondazioneHospiceSeragnoli.org Cod. Fisc. 91239100372