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NUOVI PERCORSI FORMATIVI: LE CURE PALLIATIVE PER LE PATOLOGIE NON ONCOLOGICHE
BPM premia i buoni progetti sociali del territorio
UNA MERAVIGLIOSA ESPERIENZA SUL... CAMPUS
S O MM A R I O EDITORIALE
Umanità e competenza: gli strumenti per affrontare i momenti più difficili di Vera Negri Zamagni
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BPM premia i buoni progetti sociali del territorio di Simona Poli
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APPROFONDIMENTI
Nuovi percorsi formativi: le cure palliative per le patologie non oncologiche di Monica Beccaro
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Una meravigliosa esperienza sul... Campus di Jenny Bertaccini
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APPROFONDIMENTI
Non solo un software di Daniela Celin
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DICONO DI NOI
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Periodico della Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli Onlus Anno 10 Numero 22 - I/2015 Direttore Editoriale Vera Negri Zamagni
Direttore Responsabile Giancarlo Roversi Coordinamento editoriale Simona Poli Progetto grafico Humus Design
Stampa Digigraf
Stampato su carta con fibre riciclate
EDITORIALE
UMANITÀ E COMPETENZA: GLI STRUMENTI PER AFFRONTARE I MOMENTI PIÙ DIFFICILI Cari lettori, questo nuovo numero della nostra rivista ci offre un messaggio che traspare da tutti i contributi: gli strumenti tecnici sono fondamentali, ma da soli non riescono ad affrontare efficacemente gli appuntamenti più significativi dell’esistenza, come il fine vita. Quello che ci vuole per poterli utilizzare al meglio è la relazionalità e l’umanità. È così che comprendiamo come mai l’esperienza dell’Hospice di Bentivoglio sia tanto apprezzata e sostenuta da molti soggetti. Quando il responsabile del Distretto Nord Est di BPM è andato a visitare l’Hospice, ha constatato che gli operatori presentano “un tratto di umanità”; quando il dottore Lorenzo Brogi spiega la sua esperienza al Campus di Bentivoglio, parla di “umanizzazione del paziente”. Naturalmente la relazionalità va sempre accompagnata da una competenza, che viene continuamente aggiornata e resa più efficace da nuovi strumenti (come l’informatizzazione, che viene descritta nell’articolo di Daniela Celin), proprio per mettere gli operatori nelle condizioni di meglio accompagnare il paziente, un obiettivo che si può però conseguire solo cercando di meglio comprendere i suoi bisogni attraverso l’approccio relazionale. Era a questo punto inevitabile che gli ottimi risultati ottenuti con i pazienti oncologici venissero messi a disposizione anche di cure palliative rivolte ad altri pazienti con malattie polmonari, cardiache, neurologiche accompagnate da sintomi dolorosi importanti, un’estensione dell’attività del nostro Hospice in via di sperimentazione, che ci viene presentata da Monica Beccaro nel suo articolo. Buona lettura! Vera Negri Zamagni* (*) Presidente Associazione Amici della Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli
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La parola ai nostri sostenitori
BPM premia i buoni progetti sociali del territorio di Simona Poli
Cosa vi ha portati a scegliere di sostenere le attività della Fondazione Hospice? Senz’altro la qualità del servizio che la Fondazione ha dimostrato di poter fornire, in un ambito a volte poco conosciuto ma così importante per le famiglie di tutto il territorio. Anche se la Banca già sostiene altre iniziative, abbiamo ritenuto importante offrire il nostro sostegno a un servizio che, come questo, può davvero fare la differenza in un momento difficile della vita. Banca Popolare di Milano è suddivisa in 6 distretti territoriali.
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Il nostro, con sede a Bologna, presidia un’area vastissima che include Lombardia, Emilia Romagna, Veneto e Firenze. In occasione del Natale ogni distretto ha avuto la possibilità di rinunciare ai tradizionali regali aziendali per devolvere in beneficenza il budget ad essi destinato; il Distretto Nord-Est ha deciso di donare alla Fondazione Hospice l’intero contributo. Una scelta che tutti i dipendenti hanno condiviso e i clienti hanno compreso e apprezzato. Con gli auguri abbiamo raccontato che avremmo fatto un regalo diverso, un “regalo sociale”, dedicato a questo territorio e alle sue persone. Ne siamo orgogliosi.
IN PRIMO PIANO
Lo scorso Natale Banca Popolare di Milano ha scelto di garantire con una donazione l’operatività dell’Ambulatorio di Bentivoglio per tutto il 2015. Abbiamo incontrato Massimo Marenghi, responsabile Distretto Nord Est, e Domenico Castellari, direttore della filiale di Bentivoglio, in occasione di una visita in Hospice e in Accademia. Qual è la relazione con il territorio di Bologna, per una banca che forse ancora sconta la dicitura Milano nel proprio nome? Si tratta di una relazione stretta e forte. A fine anni ’80 abbiamo acquisito la Banca Popolare di Bologna e Ferrara e oggi, nella sola zona di Bologna, contiamo una ventina di agenzie. La presenza è quindi davvero radicata. Certo, alcuni clienti hanno ancora ben in mente l’antico nome, ma questo, a ben vedere, è un aspetto positivo: portiamo avanti una tradizione di territorio nella quale crediamo molto.
Le Cure Palliative possono risultare un tema “difficile”. Da cosa deriva una scelta così coraggiosa? La Direzione Centrale ci ha subito appoggiati in questa decisione che, ci auguriamo, possa favorire la diffusione di una corretta conoscenza delle attività della Fondazione. La Banca, come dicevamo prima, è impegnata in numerosi altri fronti.
Massimo Marenghi, Responsabile Distretto Nord Est
Con questa scelta abbiamo però voluto dare un segnale forte nei confronti di un ambito meno conosciuto e sostenuto. Durante la visita all’Hospice Bentivoglio, siamo rimasti molto colpiti nel vedere come gli operatori che ci hanno accompagnati abbiano un tratto di umanità non comune e molto spiccato. Naturalmente, ci è capitato di frequentare strutture sanitarie, ma raramente siamo andati oltre l’aspetto puramente professionale. L’umanità che abbiamo riscontrato ci sembra molto coerente con l’aspetto relazionale che avete raccontato essere così importante nelle Cure Palliative. Anche per questo, siamo felici di essere al vostro fianco. 5
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La scelta di sostenere le attività della Fondazione Hospice – e in particolare l’ambulatorio di Bentivoglio – come si inserisce nelle attività di Responsabilità Sociale del vostro Gruppo? Banca Popolare di Milano si è sempre contraddistinta per essere una banca al servizio del territorio. Nel corso del tempo, pur crescendo, ha continuato a mantenere questo stretto legame che concretamente si esprime nell’offerta di un sostegno economico, sociale e culturale alla comunità attraverso una collaborazione attiva con enti, fondazioni e associazioni. Essere presenti oggi in modo capillare e poter premiare i buoni progetti sociali del territorio è per noi motivo di grande soddisfazione.
APPROFONDIMENTI
La programmazione didattica di Asmepa
Nuovi percorsi formativi: le cure palliative per le patologie non oncologiche Sono stati avviati dalla Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli Onlus e dall’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa interventi assistenziali e formativi per la presa in carico dei pazienti affetti da malattie cronico-degenerative. di Monica Beccaro* Le cure palliative, sviluppatesi storicamente per i pazienti oncologici, devono ora affrontare la sempre più impellente sfida della presa in carico di pazienti affetti da malattie cronico-degenerative. Infatti il progressivo invecchiamento della popolazione ha portato ad un aumento della prevalenza di pazienti affetti da queste patologie per i quali è necessario sviluppare approcci e strategie assistenziali innovativi. La Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli Onlus, da anni impegnata nell’assistenza dei pazienti oncologici in fase avanzata e terminale di malattia, e l’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa (ASMEPA) hanno quindi iniziato a programmare interventi assistenziali e formativi, orientati a favorire la presa in carico di pazienti affetti da patologie non oncologiche ad alta complessità assistenziale Infatti, per rispondere in maniera adeguata ai molteplici bisogni clinico-assistenziali che si manifestano in questi casi, è necessaria una stretta collaborazione tra gli specialisti e le équipe di cure palliative. In particolare è indispensabile individuare tutte le possibili risposte clinico-organizzative capaci di coinvolgere i diversi setting assistenziali – ospedale, ambulatorio, hospice, domicilio, residenze sanitarie assistenziali – al fine di garantire un’appropriata continuità assistenziale per tutto il percorso di malattia. Risulta quindi prioritario erogare interventi clinicoassistenziali fortemente integrati e coordinati, finalizzati a (*) Responsabile ASMEPA
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soddisfare i bisogni del paziente e della sua famiglia in modo tempestivo e altamente qualificato. Per raggiungere questo obiettivo è fondamentale sviluppare in primis progetti di formazione congiunta e integrata che coinvolgano sia i medici specialisti, ad esempio cardiologi, pneumologi, neurologi, nefrologi, sia le équipe di cure palliative, per garantire in questo modo una presa in carico multiprofessionale e multidisciplinare, imprescindibile per rispondere nel modo più appropriato ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie. ASMEPA si è fatta carico di tale impegno, inserendo nella programmazione della formazione Universitaria e Continua percorsi di studio e di approfondimento dedicati all’ambito del paziente non-oncologico. Nei due nuovi Master attivati per l’Anno Accademico 2014/2015 di Cure Palliative per medici ed infermieri sono presenti moduli inerenti alle cure palliative nel paziente cardiologico, pneumologico, neurologico, nefrologico e geriatrico. Per quanto riguarda invece la Formazione Continua, una parte della programmazione è dedicata ad approfondire queste nuove tematiche che necessitano di confronto e condivisione tra tutti i professionisti a vario titolo coinvolti nella cura di questi pazienti e delle loro famiglie. Nello specifico è stato organizzato a novembre scorso un Seminario che ha approfondito la complessa tematica delle “Cure palliative e persona con demenza”, coinvolgendo Eduardo Bruera, professore al MD
APPROFONDIMENTI
dedicata una sessione formativa alle risposte clinico-assistenziali per pazienti non oncologici con malattia cronica polmonare e cardiaca e una seconda sessione verrà inaugurata nell’anno in corso, volta ad approfondire invece le problematiche delle malattie neurologiche e le competenze necessarie per la presa in carico del paziente affetto da S.L.A. La Formazione Universitaria e Continua ha luogo al Campus Bentivoglio, dove gli studenti possono essere ospitati in residenze pensate ad hoc per favorire una nuova esperienza formativa, caratterizzata non solo da lezioni frontali e seminariali ma anche da un continuo confronto interprofessionale.
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Anderson Cancer Center di Houston (U.S.A.), conosciuto a livello internazionale per la sua professionalità ed esperienza nell’ambito delle cure palliative. Il professore ha tenuto una Lectio Magistralis in cui ha richiamato l’attenzione sulla demenza come malattia soprattutto “familiare e sociale perché l’impatto che ha sulla famiglia del paziente è terribile” e anche per questo l’assistenza al paziente affetto da demenza richiede cure palliative, capaci di “considerare e valutare, in questi pazienti così vulnerabili, anche la famiglia, inserendola all’interno della cura”. Inoltre, per offrire agli operatori una più ampia formazione relativa a quelle patologie non oncologiche che richiedono l’intervento di cure palliative, è stata
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Le nostre interviste
Una meravigliosa esperienza sul... Campus di Jenny Bertaccini
Il dottor Lorenzo Brogi, oggi medico oncologo in Toscana, racconta il suo soggiorno nelle residenze di Bentivoglio e l’iter formativo nel Master di alta qualificazione in Cure Palliative che gli hanno permesso di seguire i pazienti e le loro famiglie con un approccio più empatico. Qual è la sua formazione e cosa l’ha spinta a specializzarsi in Cure Palliative? Da sempre, fin dai primi anni di università, ho sviluppato un grande interesse per l’oncologia. Dopo essermi laureato in Medicina e Chirurgia, con una tesi di laurea in oncologia, grazie al consiglio di un medico responsabile del dipartimento oncologico di uno dei principali ospedali dell’area fiorentina, mi sono iscritto al Master di primo livello in Cure Palliative, ottenendo il diploma ad aprile 2013. Il desiderio di conoscere e di approfondire la medicina palliativa è nato dalla necessità di assistere e poter seguire in modo più completo i malati oncologici durante tutto il loro percorso terapeutico/assistenziale, con un approccio più empatico, (oltre che ovviamente medico) e dal desiderio di poter offrire loro qualcosa di diverso. Negli anni di tirocinio e frequentazione del dipartimento oncologico universitario fiorentino, ho potuto constatare che, oltre al prezioso e indispensabile aiuto offerto dai colleghi, i pazienti, nelle loro complessità, avrebbero avuto necessità di ricevere tanto altro. I loro bisogni paradossalmente aumentavano nel momento in cui uscivano dall’ospedale per tornare nelle proprie case, anche, ma non solo, dal giorno in cui avrebbero terminato definitivamente le cosiddette “cure attive”.
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L’aspetto comunicativo, l’approccio di cura della persona, il tempo da poter dedicare a questi pazienti e alle loro famiglie, il grado di consapevolezza della malattia che deve essere eticamente e deontologicamente garantito in modo professionale e rispettoso, l’umanizzazione insomma del paziente, sono tutti aspetti che sentivo di voler e dover affrontare, e che il percorso universitario oncologico non mi aveva mostrato. Contemporaneamente alla frequentazione del Master di primo livello ho iniziato a lavorare presso un’associazione toscana che eroga Cure Palliative domiciliari (A.T.T. Associazione Toscana Tumori), di cui in 3 anni sono divenuto responsabile medico. Proprio la magnifica esperienza del primo Master unita al percorso professionale intrapreso mi ha spinto, nel 2015, a iscrivermi al Master di alta qualificazione in Cure Palliative, per poter migliorare ulteriormente il mio bagaglio professionale e, grazie ai nuovi studi intrapresi, sviluppare e attuare progetti particolarmente impegnativi (Cure Palliative simultanee e precoci). Ci può raccontare la sua esperienza come ospite delle residenze del campus Bentivoglio? Proprio durante il Master di primo livello tra il 2011 e 2013, ho potuto usufruire delle residenze del campus
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di Bentivoglio. Residenze caratterizzate da un estremo comfort, pulizia e precisione nelle prenotazioni, oltre che totalmente gratuite per tutti gli iscritti al Master. Il campus nel suo complesso è stata una meravigliosa esperienza. È una realtà molto stimolante, dove è possibile conoscere tutti gli altri iscritti al corso, condividere con loro momenti di studio, di lavoro e di svago. Una bella atmosfera fatta di confronto tra professionisti, unita a momenti di pausa e leggerezza.
Quello di Bentivoglio è il primo campus dedicato alla medicina palliativa dove all’attività formativa si unisce l’assistenza, le ricerca e l’accoglienza agli studenti, qual è a suo parere il principale valore aggiunto che offre questo tipo di contesto e quali sono le criticità? Proprio la realtà del campus mi ha dato la possibilità di creare un ottimo gruppo di studi, formato da diverse figure professionali, con cui è nato anche un rapporto di amicizia. Le residenze contribuiscono a creare questo forte legame con tutti i colleghi. Il campus con la sua perfetta organizzazione, i docenti e tutti i responsabili hanno dato vita ad un ambiente assolutamente perfetto, dove poter unire le fasi di apprendimento, di studio, di impegno e di lavoro ad altre di confronto e di riposo. Creando e facilitando quel legame tra le persone che è poi lo spirito di fondo che caratterizza in modo particolare il mondo delle cure palliative.
APPROFONDIMENTI
Nuovi strumenti elettronici
Non solo un software L’informatizzazione dei processi assistenziali della Fondazione Hospice Seràgnoli per una maggiore efficienza e qualità dei servizi e della ricerca. di Daniela Celin* Nel corso degli ultimi due anni la Fondazione Hospice Seràgnoli ha avviato l’adozione di strumenti informatizzati applicati ai processi assistenziali primari: la gestione della lista di attesa, l’assistenza presso gli ambulatori di Cure Palliative precoci, l’assistenza in regime di ricovero. Il progetto di informatizzazione si è posto, in particolare, cinque obiettivi generali: › assicurare a tutti gli operatori coinvolti nell’assistenza una base comune di informazioni significative, accurate e facilmente accessibili; › disporre di informazioni utili per governare i percorsi dei pazienti all’interno delle strutture della Fondazione Hospice; › favorire la valutazione dell’appropriatezza e della qualità dell’assistenza prestata; › promuovere l’integrazione della Fondazione Hospice Seràgnoli nella Rete delle Cure Palliative dell’AUSL di Bologna; › stimolare e supportare la ricerca clinica nel campo delle cure palliative. La gestione informatizzata della lista di attesa, concepita per garantire la trasparenza del processo, offre la possibilità di verificare, in ogni istante, l’ordine cronologico di inserimento dei pazienti; la provenienza delle proposte di ricovero (ospedale, domicilio, struttura socio-assistenziale); i tempi che intercorrono tra richiesta di ricovero, autorizzazione da parte della Rete delle Cure Palliative, colloquio pre ricovero da parte degli operatori dell’hospice e data del ricovero; il rispetto dei criteri di priorità stabiliti dalla Rete delle Cure Palliative dell’Azienda USL di Bologna; i motivi che hanno determinato una attesa prolungata; la richiesta di rinvio del ricovero espressa dai pazienti o dai loro famigliari. I sistemi di controllo che governano le cartelle cliniche elettroniche, utilizzate negli ambulatori e nella degenza, assicurano una qualità ottimale dei dati inseriti dagli operatori e, allo stesso tempo, permettono di monitorare il processo assistenziale realizzato per ciascun paziente. Il software sviluppato ha tenuto conto delle peculiarità del modello operativo adottato nell’ambito della Fondazione (*) Direttore Sanitario della Fondazione Hospice MT. C.Seràgnoli
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Hospice Seràgnoli: › la cartella può essere visionata da tutti gli operatori coinvolti nell’assistenza (medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, operatori socio-assistenziali) ma, per ragioni di sicurezza, ogni operatore è autorizzato ad inserire i dati solo nelle aree di sua competenza; › il diario giornaliero è il frutto di un lavoro di équipe al quale partecipano tutti gli operatori (non solo i medici); › ogni operatore che inserisce informazioni è identificato tramite una password personale di accesso. Le informazioni registrate nella cartella elettronica sono, nella maggior parte dei casi, codificate, il che consente di effettuare elaborazioni statistiche utili, non solo per analisi gestionali, ma anche per revisioni della qualità della pratica assistenziale e per attività di ricerca clinica. La cartella clinica elettronica è formata da una serie di schede, dove l’operatore può inserire informazioni di carattere amministrativo, contenuti del colloquio pre ricovero, anamnesi, esame clinico, diario giornaliero di équipe, valutazione infermieristica all’ingresso e rivalutazione giornaliera, valutazione fisioterapica, psicologica, terapie prescritte e somministrate, piano di assistenza integrato (PAI), rilevazione di specifici eventi/condizioni (cadute, lesioni da pressione), dimissione. Il processo di informatizzazione ha richiesto l’impegno di un gruppo di lavoro costituito ad hoc per realizzare un software in grado di rispondere alle esigenze della Fondazione Hospice, in particolare, e al contesto delle Cure Palliative, in generale. Dal mese di novembre la cartella elettronica è adottata nell’Hospice Bentivoglio mentre negli hospice Bellaria e Casalecchio andrà a regime nei prossimi mesi. Il team che ha guidato il progetto è stato composto da: Daniela Celin (Direttore Sanitario), Matteo Moroni (Responsabile Medico Hospice Bentivoglio), Catia Franceschini (Direttore Infermieristico), Marco D’Alessandro (Coordinatore Infermieristico Hospice Bentivoglio), Carlotta Berzioli (Referente Medico ambulatori CP), Samanta Mezzanotte (Referente Infermieristico ambulatori CP), Luca Lipparini (Responsabile Sistemi Informativi CEDIS).
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