INN Besta | n.1 2018 | Febbraio Marzo 2018

Numero I

Febbraio - Marzo

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INN Besta Febbraio-Marzo 2018

I N Q U E S TO NUMERO in ricordo di

IDA MILANESI Cari colleghi, apro questo numero della nostra rivista informativa con un pensiero rivolto alla dottoressa Ida Milanesi, tragicamente scomparsa lo scorso 25 gennaio.

La ricordiamo tutti per le sue doti professionali, umane e la passione che ha contraddistinto negli anni il suo operato.

La sua dedizione e pazienza rimarrà da esempio.

Manca e mancherà molto a tutti noi amici e colleghi.

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EDITORIALE

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IL CENTENARIO

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IL CENTENARIO

100 eventi per i primi 100 anni I Cento Anni del Besta Inaugurazione: Musica e Cervello

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IL CENTENARIO

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IL CENTENARIO

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FORMAZIONE

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FORMAZIONE

Un ricordo dai suoi pazienti

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RICERCA - SMA

“...mi colpì subito di lei la capacità di ascoltare, di comprendere e di saper rispettare le scelte e i tempi del paziente. Scrivere in calce al resoconto della prima visita il suo numero di cellulare, scusandosi in anticipo se talvolta non sarebbe stata raggiungibile per via del lungo tempo che passava al piano meno due dove non c’è campo, è un indice di coinvolgimento nel proprio lavoro e di empatia che si riscontra raramente...”

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FONDAZIONE MARIANI

Alberto Guglielmo

Le iniziative di gennaio e febbraio Le prossime iniziative In evidenza

Calendario marzo e aprile SPINRAZA: al Besta il trattamento XXX Corso Neurologia infantile

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NOTIZIE DAL BESTA

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NOTIZIE DAL BESTA

Attivata una nuova UOC Le nostre news

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NOTIZIE DAL BESTA

I lavori di riqualificazione

“Un dottore meraviglioso e pieno di umanità” INN Besta

“...una dottoressa che ha saputo sempre accogliermi e curarmi al meglio, con gentilezza e delicatezza, una delle più “belle” persone che ho incontrato nella mia vita...” “...una bella persona, ottima professionista, una di quelle persone che vorresti frequentare sempre nella vita...”

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Periodico di informazione e comunicazione della Fondazione I.R.C.S.S. Istituto Carlo Besta Direttore Editoriale: Domenico D’Amico Coordinamento Editoriale: Anna Maria Grossi Con il contributo di: Matilde Leonardi, Chiara Pantaleoni, Giovanni Baranello, Davide Pareyson, Paolo Tafuro, Manuela Bloise, Patrizia Meroni, Andrea Castelli Per informazioni e comunicazioni: anna.grossi@istituto-besta.it Reg. Tribunale Milano: n. 10 del 13 gennaio 2003

E D I TO R I A L E

100 Eventi per i primi 100 anni della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta 1918-2018 di Matilde Leonardi Responsabile Struttura Semplice Dipartimentale Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità e Coma Research Center

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Storia 1940

IstitutoNazionaleNeurologicoBesta

#Ambrogino2017 Milano

Il Comune di Milano ha voluto premiare la lunga e gloriosa storia assegnando al Neurologico, nell’amL’istituto fu intitolato al Besta alla sua morte nel bito delle premiazioni dell’Ambrogino d’Oro 2017, 1940 e nel 1981 è avvenuta la conferma del riconos- un attestato di pubblica benemerenza, a riconosStoria cimento di Istituto di Ricovero e Cura a Carattere cimento del prestigio che ha portato alla città. Il nostro anno del Centenario è partito quindi con ProFeritiCerebralidiGuerra Scientifico, IRCCS. la soddisfazione e la responsabilità che l’Ambrogino 1915-1918 Neurologia #Neuropatologia comporta. Siamo un Istituto profondamente legato Con lo scoppio della prima guerra mondiale sul Neuropsichiatriainfantile a Milano ed alla sua storia e siamo riferimento non fronte italo-austriaco, il neurologo Carlo Besta è Neurochirurgia #Neurofisiologia solo regionale o nazionale ma per tutti i Paesi con chiamato a dirigere l’Ospedale Militare di S. AmMedicinamolecolare #Neurogenetica cui collaboriamo per la clinica e la ricerca. brogio a Milano con il grado di Maggiore medico Diagnosticaperimmagini dell’esercito e consulente neurologo. Desideroso IPRIMI100ANNI di raccogliere in un’unica sede i feriti di guerra del L’Istituto Besta è stato ed è ancora un istituto mosistema nervoso, dirige dal 1915 al 1918 il “Centro nospecialistico nel settore delle neuroscienze e In occasione del Centenario ogni mese per tutto Neurologico Chirurgico” della Guastalla, nato an- dello studio del sistema nervoso e del cervello sano il 2018 verranno organizzati eventi che vogliamo che per sua iniziativa nei locali di quella che era una e malato, caratterizzato dalla compresenza di tutti condividere con il maggior numero di persone e i settori delle neuroscienze e che ha sviluppato nel che sono stati classificati come Eventi del Cervello scuola elementare. tempo un modello organizzativo peculiare. destro a cui sommariamente diciamo che spetta la percezione globale e complessiva degli stimoli ed Storia Ricercatraslazionale è vivace, artistico e creativo ed Eventi del cervello IstitutoNeurobiologico Diagnosi sinistro che, in breve, è maggiormente qualificato ProFeritiCerebrali Cura nella percezione analitica della realtà ed è analitico, 1918 Tecnologia Con la fine della guerra sul fronte orientale, Besta In virtù dell’enorme casistica, pari a quella di poche pratico, organizzato, logico e razionale. Celebriamo viene nominato, nel 1918, direttore dell’Istituto Pro altre istituzioni, e dell’integrazione armonica delle 100 anni di #ricercasulcervello sempre a fianco Feriti Cerebrali di Guerra di Milano che sarebbe di- attività cliniche e di ricerca scientifica oggi il Bes- dei #malatineurologici. ventato, nel 1923, l’Istituto Neurobiologico Pro ta è un riferimento non solo per le patologie più 100eventiperiprimi100anni Feriti Cerebrali. Non più solo per feriti di guerra comuni - per le quali è in grado di offrire percorsi Cervello e da subito introducendo uno studio dell’aspetto di diagnosi, cura e presa in carico di eccellenza Meraviglioso biologic delle malattie del cervello. ma soprattutto per patologie rare o di particola- supportati dalla Fondazione Mariani a gennaio siare complessità che richiedono capacità di diagnosi mo partiti con “Musica e cervello”, in Febbraio col Storia attraverso approcci avanzati sul piano tecnologico, “Meeting internazionale sui disordini della CosIstitutoNeurobiologico personale altamente qualificato e inserito in pro- cienza” e con la conferenza “Il Cervello maschile ProFeritiCerebrali cessi di formazione super-specialistica continua, e e quello femminile: quali differenze?” e andremo 1918 continuità fra assistenza e ricerca. L’integrazione di Besta viene poi trasferito presso l’Università de- queste attività è l’aspetto caratterizzante e la base avanti così, con eventi scientifici e divulgativi ogni gli Studi di Milano quale Ordinario di Clinica delle della forza competitiva dell’Istituto, traducendosi mese sino a Dicembre. Ne parliamo e ne parleremo malattie nervose e mentali e il 25 aprile 1925, in in un costante impegno per la comprensione della su INNBesta e sul sito della Fondazione. Il cervello occasione della visita del re Vittorio Emanuele III patogenesi delle malattie e lo sviluppo di nuove te- è stupefacente e noi vogliamo condividere anche le cose meravigliose che fa il cervello. all’istituto, il Consiglio di Amministrazione delibera rapie attraverso processi sperimentali. la costruzione di una nuova e più vasta sede in Cithefutureisnow ttà Studi, l’attuale sede: nel gennaio del 1932 viene G7 mission inaugurato, sotto l’egida del sovrano, l’Istituto NeuMinistridellaSalute Besta rologico Vittorio Emanuele III, modello insuperabi2017 stateconnoi le, per l’epoca, di collaborazione clinica nei campi Il Centenario per noi è iniziato con l’organizzadella neurologia. Besta da subito intuisce la portata zione di un evento del G7 nel novembre 2017, un 100 anni di ricerca sul cervello servono per risrivoluzionaria che avrebbe determinato l’organizza- importante incontro internazionale dal titolo “Inno- pondere a una missione molto semplice: persone di zione di un complesso clinico monotematico e ne vazione e Ricerca per l’Invecchiamento attivo” con talento che lottano contro le malattie del cervello. assicura l’autonomia e le possibilità di affermazione il patrocinio di Regione Lombardia, Ministero della Dal 1918 e per i prossimi 100 anni, ogni giorno, per i e sviluppo[Franco Arosio, Carlo Besta. 1876-1940. Istituto Naziona- Salute, Organizzazione Mondiale della Sanità ed Eu- nostri pazienti, con i nostri pazienti. Abbiamo bisogno di tutti per questa lotta. le Neurologico Carlo Besta, Milano, 1993, pag.30]. ropean Brain Council.

Coordinatore eventi del Centenario

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1981 IRCCS

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Noi del Besta, INN BESTA | FEBBRAIO - MARZO 2018

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#cisiamo

IN EVIDENZA IL CENTENARIO

I PRIMI CENTO ANNI DEL BESTA Un intenso programma di iniziative ed eventi per celebrare e raccontare il cervello, la sua cura e le relazioni con le arti

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uest’anno l’Istituto Neurologico Carlo Besta compie cento anni.

Per questa importante ricorrenza la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, in collaborazione con Regione Lombardia e Comune di Milano, organizza un programma di iniziative ed eventi dedicati al cervello, alla sua cura e alla relazione con le arti.

Cento eventi per la testa rivolti agli operatori del settore e al pubblico.

Parte di questi eventi verranno realizzati in collaborazione con prestigiose istituzioni, associazioni e fondazioni milanesi; eccellenze della città in campi differenti, che contribuiranno ad arricchire la qualità delle iniziative.

“

Per la nostra città è importante che Istituzioni di eccellenza quale è il Besta si aprano al territorio, alle scuole, ai cittadini, per diffondere la cultura della prevenzione della salute attraverso appuntamenti pensati per i pubblici più diversi.

La ricerca entra così nel quotidiano di tutti noi, attraverso una serie di eventi che non celebrano solamente un anniversario importante, ma che mettono al servizio del futuro della città e del Paese 100 anni di esperienza sul campo”.

Anna Scavuzzo,Vicesindaco Comune di Milano IL LOGO Per l’occasione il logo del Centenario è stato realizzato in collaborazione con il prestigioso studio Castagna-Ravelli.

Matilde Leonardi, Alberto Guglielmo, Anna Scavuzzo, Fabrizio Tagliavini

“Il cervello è potente e fragile. Il cervello controlla il pensiero, il movimento, il linguaggio, le emozioni, le nostre decisioni e le nostre azioni. Crea musica, arte, poesia, danza. Grazie all’esplosione della conoscenza scientifica e tecnologica capiamo sempre meglio la potenza del nostro cervello. Ma il cervello è anche fragile e va curato, studiato, conosciuto e le malattie neurologiche causa di disabilità e di sofferenza vanno combattute con la ricerca e l’uso di imaging e tecnologie neurochirurgiche avanzate. In questo anno e nel futuro. Noi ci siamo” Matilde Leonardi

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IN EVIDENZA - IL CENTENARIO

MUSICA E CERVELLO CHE HA

L’EVENTO

APERTO I

100

N

ANNI

ella suggestiva Sala Viscontea del Castello Sforzesco di Milano, giovedì 25 gennaio si è tenuta la conferenza-concerto MUSICA & CERVELLO, che ha inaugurato le celebrazioni per i nostri primi 100 anni.

I festeggiamenti del centenario del Besta si sono aperti con un omaggio ai fecondi studi su Musica e Cervello e all’area Neuromusic, che negli ultimi anni è stata interessata da un notevole fiorire di ricerche a livello mondiale, anche per la riabilitazione di pazienti affetti da disturbi neurologici.

Incentrata sull’affascinante tema, durante la serata, organizzata dalla Fondazione Mariani, si sono esplorati i confini tra scienza, arte, percezione, cognizione ed emozione. Ha aperto la serata il dialogo tra due scienziati: il prof. Giuliano Avanzini, neurologo e primario emerito dell’Istituto, e il dr. Alessandro D’Ausilio, in primo piano nelle “nuove leve”,anche per la sua appartenenza alla costellazione di ricercatori italiani che ha condotto alla scoperta dei “neuroni specchio”, studiandone le implicazioni anche in campo estetico.

Poi un’originale contaminazione scientifico-musicale. Il prof. Emmanuel Bigand, neuroscienziato e violoncellista, pioniere della psicologia della musica, con il suo Rolling String Quartet ha interpretato per la prima volta a Milano SWINGING THE BRAIN, trascinante “opera in tre atti” che sta conquistando il pubblico sia delle sedi scientifiche sia delle sale da concerto, rivisitando i grandi classici del repertorio rock pop, dagli anni 60 ai giorni nostri.

«Il rapporto tra musica e cervello è stato oggetto di interesse fin dall’epoca più remota.

Nelle antiche culture, canti e suoni degli strumenti venivano utilizzati per indurre effetti positivi sulle funzioni cognitive e psicologiche. Solo negli ultimi trent’anni però lo studio scientifico delle competenze musicali cerebrali ha subito una eccezionale accelerazione, che ha portato questo settore delle neuroscienze all’elevatissimo livello attuale. L’Istituto Besta, di concerto con la Fondazione Mariani, ha contribuito in modo determinante allo sviluppo dell’area Neuromusic» Prof. Giuliano Avanzini INN BESTA | FEBBRAIO - MARZO 2018

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IN EVIDENZA - CONVEGNI CENTENARIO

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TUTTA CUORE E CERVELLO Il cervello maschile e quello femminile: quali differenze?

razie all’attività del Comitato Unico di Garanzia per le pari opportunità, la valorizzazione del benessere di chi lavora e contro le discriminazioni (CUG), presieduto da Barbara Garavaglia (nella foto), direttrice della UOC di Neurogenetica Molecolare, la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, sin dal 2010, organizza convegni sulla medicina di genere in ambito neurologico.

Lo scorso 1 febbraio, nella Sala Convegni “Marco Biagi” di Palazzo Lombardia, si è tenuta l’ottava edizione di “TUTTA CUORE E CERVELLO”, convegno come tributo alla donna capace di agire contemporaneamente con il cuore (le emozioni) e con il cervello (la logica).

Numerosi gli interventi su argomenti, molto eterogenei, con aggiornamenti sullo stato dell’arte e sulle ultime scoperte in ambito scientifico sull’argomento.

INTERNATIONAL MEETING ON DISORDERS OF CONSCIOUSNESS

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“Ricerca, Innovazione e Nuovi Approcci Terapeutici”

a ricerca sui disordini della coscienza è oggi un tema centrale delle neuroscienze e in Italia è supportata da numerosi centri e società scientifiche che se ne occupano attivamente per migliorare la cura dei pazienti. Sono però necessari investimenti e nuovi ragionamenti che permettano di studiare meglio uno dei problemi ancora irrisolti e affascinanti delle neuroscienze, che è lo studio della coscienza e di come questa possa essere generata dal cervello. Come la coscienza deriva da e si correla al cervello è da secoli un tema che ha coinvolto ed affascinato pensatori di molte discipline. É considerato uno dei principali problemi irrisolti della scienza ed ha implicazioni di carattere teorico, clinico, etico e tecnologico.

Di questo e molto altro si è discusso lo scoso 2 febbraio presso la Fondazione Feltrinelli, in un evento organizzato dal Coma Research Center del Besta diretto dalla dott.ssa Matilde Leonardi, in collaborazione con le società Scientifiche SIN, SIMFER, SINC, SIRN, SIRN Lombardia con la ATS Citta Metropolitana Milano, con il Centro di Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica, con le Associazioni dei familiari La RETE, FNATC, AGCA - MILANO e con il supporto del Comune di Milano e della Fondazione Feltrinelli.

Per il Besta ad aprire i lavori c’erano Alberto Guglielmo, Presidente, Fabrizio Tagliavini, Direttore Scientifico, Matilde Leonardi, Direttice del Centro Ricerche sul Coma.

Erano presenti poi Gianluigi Mancardi, Presidente SIN (Società Italiana Neurologia), Pietro Fiore, Presidente SIMFER (Società Italiana Medicina Fisica e Riabiitativa), Carlo Cisari Presiden te SIR (Società Italiana di Neuroriabilitazione), Aldo Amantini,Presidente SIRN (Società Italiana di Neurofisiologia Clinica), Silvano Casazza, Direttore Socio Sanitario ATS della Città Metropolitana di Milano, Paolo Fogar, Presidente della Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico FNATC, Gian Pietro Salvi, Presidente dell’associazione La Rete..

Numerosi gli interventi durante la giornata, Nella sessione sulle novità dei trattamenti il neurochirurgo del Besta Angelo Franzini ha presentato dati e proposte di ricerca sulla neuromodulazione, la Dr.ssa Angela Sirigu ha portato i dati sulla stimolazione del nervo vago sperimentata in Francia su un paziente in stato vegetativo e il neurologo Francesco Piccione dal San Camillo di Venezia ha presentato le esperienze sull’uso della stimolazione transcranica per attivare il sistema nervoso dei pazienti in stato vegetativo.

Inoltre, per il centro di Ateneo dell’Università Cattolica, cosponsor del convegno, presente il Direttore Adriano Pessina con una sessione relativa all’innovazione e giustizia..

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INCONTRI E CONVEGNI CENTENARIO

APPUNTAMENTI MARZO - APRILE “ARTE E NEUROSCIENZE”- IL BELLO DEL CERVELLO

LE CONFERENZE SCIENTIFICHE DEL CENTENARIO

LE CONFERENZE SCIENTIFICHE DEL CENTENARIO

LA MENTE NARRATIVA E IL LINGUAGGIO - IL CERVELLO SI RACCONTA

LA MEDICINA MILITARE DALLA 1^ GUERRA MONDIALE AI NOSTRI TEMPI

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IN EVIDENZA - INCONTRI DI FORMAZIONE

GLI EPENDIMOMI E GLI ALTRI TUMORI “PIÙ RARI”

HAPPY HOUR SEMINARS Dal 1 marzo parte un ciclo di incontri scientifico-divulgativi a cura del dott. Dario Caldiroli e della dott.ssa Eleonora Orena.

Una serie di incontri aperitivo su varie sessioni tematiche: “introduzione all’anestesia”, “psicoanestesia”, “neuroscienze e anestesia”.

Gli incontri si tengono presso la Biblioteca Scientifica dell’Istituto Besta.

Orario: dalle 17.30 alle 18.30.

9 Marzo 2018 dalle ore 9.30 alle 0re 17.30

Sala Conferenze AMADEOLAB - Via Amadeo, 42 - Milano

1 marzo 2018

RESPONSABILI SCIENTIFICI

THE BOOGEYMAN CHI HA PAURA DELL’ANESTESIA? FALSI MITI E VERITÀ

Dr. Antonio Silvani

Direttore U.O.C. Neurologia II Neuro-oncologia Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta,

Dr.ssa Paola Gaviani

14 marzo 2018

Medico U.O.C. Neurologia II Neuro-oncologia Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta,

29 marzo 2018

Attualmente si considerano “rare” le neoplasie con incidenza annuale inferiore o uguale a 6/100.000.

Tuttavia il problema dei tumori rari è socialmente rilevante; sotto il profilo etico, infatti, è opportuno che i pazienti con tumore raro non soffrano di discriminazioni dovute alla bassa incidenza della loro malattia, come invece può accadere. Le competenze cliniche sui tumori rari non sono reperibili con facilità dalla persona malata, in quanto i centri di expertise sono pochi e dispersi geograficamente.

Inoltre, il trattamento dei tumori rari richiede spesso approcci multidisciplinari. La “rarità” comporta numerosi problemi: difficoltà di diagnosi appropriate, ridotto numero di centri di riferimento ed anche impossibilità di accesso alle cure compassionevoli. La qualità di cura dei tumori rari non raggiunge spesso gli standard ottimali degli altri tipi di cancro.

Lo scopo di questo evento è quello di migliorare la conoscenza e la qualità di cura nell’ambito dei tumori rari del sistema nervoso, evidenziando le modalità di diagnosi ed il trattamento da parte delle differenti figure mediche, delineando un modello metodologico e tecnologico di cura di tali neoplasie.

I POLLI DI PARACELSO 1+1=3… SISTEMICA E ANESTESIA La partecipazione è gratuita (con accreditamento ECM) formazione@istituto-besta.it www.facebook.com/happyhour.seminars.9

BLACK FRIDAYS The Marketplace of Science INCONTRI DI AGGIORNAMENTO IN NEUROSCIENZE Biblioteca Scientifica - Orario: 14.30 - 16.00 2 marzo

Therapeutic innovation in myasthenia gravis using a targeted therapy: results from a multi center international study 16 marzo

Small Vessel Cerebrovascular Disease: Novel Diagnostic And Therapeutic Approaches 23 marzo

Focal seizures: how do they start and stop?

RESPONSABILI SCIENTIFICI

Giuseppe Lauria - Paola Caroppo - Sara Prioni DESTINATARI Medici specialisti e Specializzandi in Neurologia, Neurochirurgia, Neuropsichiatria Infantile, Pediatria, Radiologia, Anatomia Patologica; Psicologi; Biologi, Neuroradiologi e Tecnici di Laboratorio.

Partecipazione gratuita (con accreditamento ECM) previa iscrizione

CORSI DI QI GONG

DESTINATARI

Il QI GONG è un insieme di pratiche e di esercizi collegati alla medicina tradizionale cinese e in parte alle arti marziali: meditazione, concentrazione, controllo della respirazione e particolari movimenti di esercizio fisico.

Organizzati dal Comitato Unico di Garanzia per il personale della Fondazione, i corsi sono a titolo gratuito (da effettuarsi fuori orario di servizio) previa iscrizione a cug@istituto-besta.it.

Biologi e Medici Chirurghi specialisti in: Anatomia Patologica; Neurochirurgia, Neuroradiologia, Oncologia, Radioterapia, Neurologia

Numero massimo di partecipanti: 80

CHI PUÒ PARTECIPARE? Tutto il personale

della Fondazione (strutturati e non strutturati - borsisti, co.co.co., ecc.)

QUANDO? A partire da Giovedì 15 Marzo ore 17.00 - 18.00 (ogni settimana per 3 mesi) DOVE? In palestra CON CHI? Gli incontri saranno tenuti dalla dr.ssa Anna Rita Giovagnoli, U.O.Neurologia V – Neuropatologia INN BESTA | FEBBRAIO - MARZO 2018

La partecipazione è a titolo gratuito previa registrazione. Le iscrizioni sono obbligatorie e saranno accettate in base all’ordine di arrivo e fino ad esaurimento dei posti disponibili.

Inviare la propria adesione utilizzando il modulo d’iscrizione, disponibile sul sito internet, via fax oppure via mail.

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INCONTRI DI FORMAZIONE

CALENDARIO FORMAZIONE MARZO - APRILE HAPPY HOUR SEMINARS

BLS-D RETRAINING 11 Aprile

BIKE COACH - MOTIVAZIONE ALL’USO QUOTIDIANO DELLA BICICLETTA

GLI EPENDIMOMI E GLI ALTRI TUMORI CEREBRALI “PIÙ RARI”

FORMAZIONE GENERALE IN MATERIA DI SICUREZZA E SALUTE SUI LUOGHI DI LAVORO (CONVOCAZIONE A CURA DELL’UFFICIO FORMAZIONE)

ALGORITMO BESTA PER LA GESTIONE DELLE VIE AEREE DIFFICILI: COME PRENDERE LE GIUSTE DECISIONI - INCONTRO CON GLI AUTORI

Per informazioni sui corsi e iscrizioni:

formazione@istituto-besta.it INN BESTA | FEBBRAIO - MARZO 2018

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RICERCA

SPINRAZA

Al Besta il primo trattamento efficace per la SMA L’Istituto Neurologico Besta tra i pochi Centri italiani autorizzati alla somministrazione

L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia genetica rara che colpisce 1 su 6000 nati, e rappresenta la principale causa genetica di mortalità in età pediatrica.

La SMA è causata dall’assenza del gene SMN1, che è responsabile della produzione della proteina SMN, importante per la sopravvivenza dei motoneuroni che si trovano nel midollo spinale.

L’assenza della proteina SMN porta a progressiva degenerazione dei motoneuroni, con conseguente atrofia e debolezza muscolare.

Sulla base delle massime capacità motorie raggiunte, si distinguono 3 forme di SMA: la SMA 1 è caratterizzata da esordio nei primi mesi di vita; i bambini affetti non acquisiscono mai la capacità di stare seduti, e vanno in genere incontro a progressiva insufficienza respiratoria, che, se non adeguatamente gestita, può portare a morte entro i primi 2 anni di vita.

Lo Spinraza®, questo il nome commerciale del farmaco, agisce promuovendo la produzione di SMN da parte dl un gene di back up, chiamato SMN 2, che normalmente produce solo una piccola quamtità di proteina SMN.

po, diretto dalla dr.ssa Chiara Pantaleoni, ed effettuano le infusioni in sedazione presso il reparto di Neurorianimazione diretto dal dottor Dario Caldiroli.

L’equipe, composta dal Dr. BaraLo Spinraza viene somministrato me- nello e dal dr. Caldiroli, e dalle indiante una puntura lombare il con inie- fermiere coordinatrici Sonia Ponzione diretta del farmaco nel liquor. tisso, Pinuccia Beretta e Cristina Basso Ricci, è molto orgogliosa A partire da Dicembre 2017 un dei risultati raggiunti e della possibinumero crescente di bambini lità di trattare un numero crescente di SMA sta ricevendo il trattamento piccoli pazienti affetti da SMA, dati anal Besta mediante infusioni intratecali che i risultati positivi che si evidenziache vanno ripetute secondo un proto- no già dopo le prime dosi del farmaco. collo ben definito. La somministrazione di tale terapia ha comportato una La procedura è in genere ben tollerata, complessa attività organizzativa che si i bambini si svegliano immediatamente è resa possibile attraverso la collabo- dopo la procedura con accanto i loro razione interdivisionale di tutti gli ope- genitori, e vengono dimessi nelle prime ratori coinvolti con il sostegno di tutte ore del pomeriggio. le alte Direzioni dell’Istituto.

Promotore e referente del trattaI bambini vengono accolti presso il mento all’Istituto Besta è il dotreparto Neurologia dello Svilup- tor Giovanni Baranello.

I bambini afffetti da SMA 2 acquisiscono la capacità di mantenere la posizione seduta, ma non raggiungono mai la capacità di camminare autonomamente, mentre i bambini affetti da SMA 3 riescono a camminare da soli, ma hanno in genere difficoltà nel correre, nel saltare, nell’alzarsi da terra, nel salire le scale.

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A Settembre 2017 l’AIFA ha approvato anche in Italia il primo trattamento che si sia dimostrato efficace per la SMA, indipendentemente dal tipo e dall’età del paziente INN BESTA | FEBBRAIO - MARZO 2018

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F O N DA Z I O N E M A R I A N I

Speciale traguardo per Fondazione Mariani

In aprile il XXX Corso di aggiornamento in Neurologia infantile Per il suo trentesimo Corso di aggiornamento in Neurologia infantile, che si svolgerà a Milano dal 12 al 14 aprile 2018, la Fondazione Mariani ha scelto di parlare di diagnosi e intervento precoce in neurologia pediatrica, con particolare riferimento alle aree tematiche a cui afferiscono i progetti per reti vincitori del Bando di ricerca 2014-2015, che si sono da poco conclusi.

Cinque le sessioni in programma che tratteranno: I) Diagnosi Neonatale – Outcome Neurologico nei Bambini Very Low Birth Weight, II) Diagnosi e Intervento Precoce nei Disturbi dello Sviluppo Neuropsichico, III) Funzioni Visive Precoci, IV) Paralisi Cerebrali Infantili (PCI) e V) Atassie Pediatriche. Ogni sessione, che vedrà la partecipazione di prestigiosi relatori nazionali e internazionali, metterà a fuoco lo stato dell’arte e le prospettive future inerenti all’argomento oggetto di ciascuno dei network sostenuti.

Tra i docenti, i coordinatori di tali reti, che illustreranno come è stato creato il proprio network e quali risultati ha raggiunto.

Ascoltiamo in anteprima il dr. Giovanni Baranello della UO Neurologia dello Sviluppo del Besta, relatore e responsabile della rete ITA-Net-CP dedicata alle PCI, che illustra così il suo progetto: “La Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) è la causa più frequente di disabilità infantile, e comporta effetti permanenti sulle attività quotidiane, sulla partecipazione sociale, sulla qualità di vita dei bambini affetti e sulle lor famiglie”.

L’idea del progetto Ita-Net-CP, durato 2 anni, è nata partendo da alcune revisioni della letteratura scientifica sull’argomento, secondo cui la maggior parte dei trattamenti proposti ai bambini con PCI mostrava scarso livello di efficacia, mentre altri risultavano del tutto inefficaci, non necessari, o persino dannosi. Ciononostante, nel confronto quotidiano con le diverse realtà territoriali del nostro Paese, accadeva sovente di riscontrare che alcuni di questi protocolli riabilitativi e modelli di trattamento ed assistenza venissero ancora proposti, in versioni più o meno adattate, ai piccoli pazienti con PCI. Un altro aspetto critico era la scarsità di dati longitudinali raccolti in maniera sistematica per le diverse forme di PCI in Italia.

Ita-Net-CP è nato, quindi, con l’intento di colmare, almeno in parte, il divario tra ricerca e pratica clinica nei bambini con PCI attraverso il territorio nazionale, e di trasferire alla pratica clinica e riabilitativa i progressi compiuti negli ultimi anni nel campo delle Neuroscienze.

Il progetto ha affrontato questi aspetti lavorando essenzialmente su tre ambiti: 1) favorendo la creazione di un ampio network di esperti del settore, che favorisse la cooperazione e le attività di formazione tra centri di alta specializzazione e centri di primo livello, con specialisti di diverse categorie professionali coinvolti nella diagnosi e nel trattamento dei bambini con PCI; 2) promuovendo la raccolta sistematica e condivisa di dati sull’evoluzione naturale dei pazienti italiani affetti da PCI riguardo ai diversi aspetti “funzionali”, mediante misure di valutazione validate; 3) stimolando l’attività di ricerca, aggiornando e ampliando le conoscenze e l’assistenza clinica nel campo delle PCI sul territorio nazionale, in linea con i progressi compiuti in questo campo negli ultimi anni.

Il progetto ha permesso di consolidare e ampliare un network già esistente, il Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili, coinvolgendo altri centri di riferimento nazionali per la patologia, con aree differenti di competenza ed eccellenza. Mediante focus group e periodici incontri dedicati, è stato possibile raccogliere un numero importante di dati retrospettivi su un’ampia casistica di pazienti seguiti presso i differenti centri afferenti al network, dai primi anni di vita fino all’adolescenza e all’età adulta, ed è stato possibile definire un protocollo prospettico che diventasse la base per una più ampia raccolta sistematica di dati longitudinali.

Un aspetto importante, sempre molto caro alla Fondazione Mariani, è stato quello della formazione. Sono stati, infatti, organizzati seminari e corsi di formazione ad hoc, per favorire la diffusione di moderni strumenti di valutazione all’interno dei diversi centri coinvolti. In sintesi, il fine ultimo del progetto è stato quello di ampliare le conoscenze nel campo delle PCI creando un network di centri con lunga esperienza, migliorare l’assistenza e la pianificazione dei programmi di salute e riabilitativi per questi pazienti sul territorio nazionale, e permettendo la diffusione di protocolli valutativi e riabilitativi basati sull’evidenza, gettando le basi per la sperimentazione di nuovi approcci terapeutici su ampie popolazioni di pazienti”.

Il XXX Corso FM - aperto a medici, psicologi, terapisti, fisioterapisti e specializzandi - si propone come un evento multimodulare per un approccio integrato alla neurologia e alla neuropsichiatria pediatrica, culturalmente così come nelle attività e nei servizi clinici e assistenziali.

Per il programma dettagliato e per le iscrizioni, possibili anche per singole sessioni, si veda il sito della Fondazione Mariani: https://www.fondazione-mariani.org/it/presentazione-milano-2018.html INN BESTA | FEBBRAIO - MARZO 2018

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N O T I Z I E D A L B E S TA

Attivata la UOC di Neurologia X Malattie Degenerative e Neurometaboliche Rare Il Direttore è il Dottor Davide Pareyson

Giovedì 1 febbraio 2018 è stata attivata l’UOC di Neurologia X - Malattie Degenerative e Neurometaboliche Rare. L’UOC è diretta dal Dott. Davide Pareyson, afferente all’Area di Degenza di Neurologia A (1° piano, infermiere coordinatore Sig. JesusVela Gomez).

i servizi di diagnostica genetica, biochimica, patologica, neuroradiologica e neurofisiologica, erogando a sua volta un servizio di inquadramento clinico completo e di presa in carico delle suddette patologie per l’intera Fondazione, per il territorio e per le reti di patologia..

La UOC Malattie Neurodegenerative e Neurometaboliche Rare svolge attività di presa in carico e gestione del percorso diagnostico e di cura di pazienti affetti da numerose patologie neurodegenerative e neurometaboliche rare, oltre che di malattie orfane e non diagnosticate, molte delle quali caratterizzate da elevata complessità per la molteplicità dei sistemi interessati o per la loro ridottissima prevalenza.

L’Unità svolge parallelamente anche attività di ricerca clinica e traslazionale: raccogliendo e archiviando sistematicamente i dati clinici ottenuti e interfacciandoli con i dati di laboratorio, si propone di ottenere e mantenere casistiche di malattie rare. Questo anche avviando ed effettuando trial clinici osservazionali e intervenzionali.

L’Unità funge da collettore di patologie rare ad alta complessità diagnostica e gestionale dal territorio regionale e nazionale, avviando la definizione ed attuazione di percorsi diagnostico-terapeutici interni per tali patologie e facendosi carico della gestione clinica di tale iter; interagisce attivamente con le UO e i laboratori che forniscono

Tali attività vengono svolte complessivamente in regime di degenza ordinaria e Day Hospital, attraverso prestazioni MAC e pacchetti ambulatoriali diagnostici e di monitoraggio, nonché con numerosi ambulatori specialistici dedicati. Parte integrante della UOC è il laboratorio per lo studio della motilità oculare (MO) nelle malattie neurologiche a supporto della diagnostica e della ricerca clinica.

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La Unità sta inoltre esplorando la possibilità di erogare servizi di teleconsulto per patologie rare particolarmente complesse, a bassissima prevalenza o non diagnosticate, oltre che per il follow up dei malati rari in carico alla Fondazione che abitano in regioni distanti o per cui gli spostamenti risultino difficili Lo staff del dottor Pareyson è composto da: dr. Ettore Salsano, dr.ssa Chiara Pisciotta, dr.ssa Silvia Fenu, dr.ssa Paola Saveri, dr.ssa Daniela Calabrese, dr.ssa Elena Mauro, Sig.ra Sara Nuzzo.

Davide Pareyson

IL BESTA IN TV: IN ONDA SULLA RAI UNO SPECIALE SULLE DONNE NELLA TRASMISSIONE “MEDICINA 33”

N O T I Z I E D A L B E S TA

“LA DOLCE ATTESA”...

AL BESTA La sanità pubblica è anche questo.

Non solo quello che si ascolta in tv o si legge nelle prime pagine dei giornali, comportamenti ed eventi spesso e purtroppo poco lusinghieri.

Al Besta Elena Bettini, CPS Infermiera assegnata Neurochirurgia C, e Angela Paolella, CPS Infermiera Neurochirurgia C, rimarranno in servizio fino all’ottavo mese della loro gravidanza.

Riassegnate in contesti diversi da quelli ordinari a tutela della loro maternità, entrambe, con stili e modi differenti hanno dimostrato competenza e affidabilità nelle attività a loro affidate.

A loro, esempio di sanità pubblica da valorizzare, il nostro più caro augurio, oltre che un sentito ringraziamento.

Elena Bettini e Angela Paolella

IL BESTA E LE ASSOCIAZIONI La Fondazione Carlo Besta vanta una storica collaborazione con numerose Associazioni che si caratterizzano per le loro differenti finalità.

A loro va il ringraziamento dell’Istituto per il prezioso supporto garantito, da alcune anche con la presenza di volontari. Di seguito le associazioni a oggi accreditate nel Registro Besta delle Organizzazioni Non Profit:

Per l’occasione della festa della donna, la Rai, all’interno della trasmissione di divulgazione medica di Rai2, “Medicina 33”, ha mandato in onda l’8 marzo una puntata dedicate al Besta, alla medicina di genere e alle donne nell’ambito • ABIO – Associazione Bambini in dell’eccellenza della Neurologia.

Ospedale

PREMIO “MAI SOLI”: RICONOSCIMENTO ALL’ASSOCIAZIONE LA RETE DI EMMA “Mai soli” e il nome del riconoscimento che la regione Lombardia ha voluto assegnare a trentasei associazioni lombarde, con scopo comune non lasciare soli i bambini e le famiglie nel momento del ricovero e della permanenza in ospedale.

Sabato 20 gennaio 2018 presso la sede di Palazzo Lombardia l’associazione “La Rete di Emma” è stata premiata come meritevole, grazie alla realizzazione di una sala giochi e due stanzette per i bambini e i genitori all’interno della neurochirurgia dell’istituto Besta.

Linda Bonanomi e Sandro Ungaro Vice Presidente e Presidente “La Rete di Emma”, al centro Paolo Tafuro - Segretario Consiglio di Amministrazione Fondazione Besta

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• A Casa Lontani da Casa • AICRA – Associazione Italiana

Craniostenosi • AICH Milano – Associazione Italiana Corea di Huntington • AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta Onlus • AIMA CHILD Onlus – Associazione Italiana Malformazione di Chiari Child • AIMaC - Associazione italiana malati di cancro • AIRC – Associazione Italiana per la

Ricerca sul Cancro (Comitato Lombardia) • AISA Onlus – Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche (Sezione Lombardia) • AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Sezione provinciale di Milano) • AISMAC Onlus - Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari • AITC Onlus – Associazione italiana per i Tumori cerebrali • Associazione Amiche per la Vita Onlus (in collaborazione con ACMT-Rete) • Associazione Bianca Garavaglia Onlus • Associazione Cancro Primo Aiuto

Onlus • Associazione Paolo Zorzi per le

neuroscienze • Associazione Pinella Caspanello • Brancatelli Onlus • AVO Milano – Associazione Volontari Ospedalieri • CasAmica Onlus • CBDIN Onlus – Associazione Carlo Besta Dipartimento Infantile Neurologico • Famiglie SMA Onlus • Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani • Fondazione Theodora Onlus • La Rete di Emma Onlus • Parent Project Onlus • Telefono Donna Onlus

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N O T I Z I E D A L B E S TA

Nel 2017 l’Istituto ha proseguito o portato a termine importanti lavori di riqualificazione e ammodernamento della sede di Via G. Celoria 11, iniziati nel 2015.

Razionalizzazione laboratori e servizi per gli operatori (padiglione D) Sono stati completati tutti i lavori per la ristrutturazione e riorganizzazione di alcuni laboratori, degli archivi biologici e dei servizi riservati agli operatori. Sono stati realizzati nuovi laboratori al piano secondo e trasferiti con una riqualificazione degli spazi i laboratori di neuropatologia al piano terzo. Sono stati inoltre realizzati nuovi laboratori di microtomia al piano seminterrato dove è stato anche allestito un locale per il nuovo microscopio elettronico. Al piano rialzato sono stati realizzati i nuovi spogliatoi per il personale dipendente e al piano interrato sono stati predisposti i locali destinati all’archivio cartaceo e all’archivio del materiale biologico. Le aree sono in uso da alcuni mesi.

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Sicurezza e umanizzazione reparti di degenza

Gli interventi finalizzati al miglioramento delle aree di degenza e del sistema di sicurezza del fabbricato sono stati completati. Sono in corso i collaudi dei nuovi impianti (rete idrica antincendio, rivelazione fumi ecc.).

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Riqualificazione e messa in sicurezza della Pensilina di ingresso di via Celoria 11 Nel 2017, a seguito di verifica delle condizioni statiche e di definizione delle modalità di intervento finalizzate alla sistemazione della Pensilina di ingresso di via Celoria, 11 nel mese di settembre dello scorso anno hanno avuto inizio i lavori di sistemazione che hanno riportato la pensilina alle condizioni originarie, garantendo così la sicurezza della struttura e migliorandone l’aspetto estetico.

I lavori sono terminati nell’ottobre 2017.

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(PUBBLICITÀ)

A completamento dell’attività di riqualificazione sopra menzionata sono stati effettuati altri interventi di miglioria dell’ingresso della Fondazione di via Celoria attraverso la sistemazione dell’area verde, la pulizia delle parti in pietra della facciata mediante sabbiatura delle stesse, la verniciatura delle parti in ferro e la rimessa in funzione dei lampioni di illuminazione originari.

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Sostituzione della CT Brillance 16 presso l’U.O. di Neuroradiologia

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Nel corso del primo trimestre 2017 è stato costituito il tavolo tecnico per l’installazione di una nuova apparecchiatura radiologica “CT Dual Energy”, in luogo dell’attuale CT Philips Brillance 16 installata presso l’Istituto nell’anno 2003.

L’inizio dei lavori di installazione della nuova apparecchiatura iniziati il 17 novembre 2017, si sono conclusi il 04 dicembre 2017, come da cronoprogramma stabilito.

In data 5 dicembre 2017 è stata messa in funzione la nuova CT.

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Ristrutturazione Blocco Operatorio e realizzazione nuova Sala Operatoria con RM Intraoperatorie e Focus Ultrasound

Progetto di sperimentazione Fase 1

Nel corso del 2017 è stato predisposto un progetto per l’attuazione della Sperimentazione della Fase I, secondo i dettami dell’Agenzia Italiana del Farmaco (A.I.FA.). Sono stati effettuati numerosi incontri con i soggetti coinvolti, Direzione Sanitaria, Direzione Scientifica, Direzione Medica, Direttori di Dipartimento e SITRA, per la valutazione di differenti ipotesi progettuali che hanno portato al temporaneo trasferimento del Neurosim Center presso l’area dell’ex Day Hospital al secondo piano del padiglione A, avvenuto alla metà di settembre.

La seconda fase dei trasferimenti riguarderà invece la definitiva collocazione del Neurosim Center al terzo piano del padiglione A (previa spostamenti propedeutici) e la concentrazione di tutte le attività di Ricerca Clinica attualmente dislocate in diverse aree dell’Istituto in un unico Clinical Trial Center che troverà collocazione nell’area ex Day Hospital al secondo piano padiglione A. INN BESTA | FEBBRAIO - MARZO 2018

Nel 2017 sono ripresi i lavori di ristrutturazione del blocco operatorio con la realizzazione dei nuovi depositi per il materiale sterile e dei nuovi spogliatoi per il personale medico e infermieristico.

La ristrutturazione del blocco operatorio ha compreso anche i lavori per la “realizzazione di una piattaforma integrata con Risonanza Magnetica intraoperatoria e sistema per il trattamento mediante ultrasuoni focalizzati a guida RM (MRgHIFU) Focus Ultrasound”, il cui progetto definitivo era stato approvato da Regione Lombardia nel mese di dicembre 2016. I suddetti lavori hanno avuto inizio il 4 settembre 2017 e il 18 novembre è stato posizionato all’interno della Sala R.M. il nuovo magnete da 1,5 Tesla.

I lavori di ristrutturazione del blocco operatorio si concluderanno presumibilmente entro la primavera del 2018.

Durante tutto il corso dei lavori sono rimaste in funzione le sale operatorie C e D oltre alle nuove sale operatorie prefabbricate E ed F ed è stato dunque possibile proseguire l’attività chirurgica con quattro sale complessive.

Si segnala in particolare il grande impegno profuso da tutto il personale dell’Istituto nell’offrire il miglior servizio possibile e nel limitare i disagi derivanti dalla parziale cantierizzazione dell’area.

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S O S T E N E R E I L B E S TA

TUTTI POSSONO CONTRIBUIRE, ANCHE CON UNA PICCOLA DONAZIONE, ALLA REALIZZAZIONE DI PROGETTI PER LO SVILUPPO DELLA RICERCA E DEL COMFORT DEI PAZIENTI E DEI LORO PARENTI: SINGOLI CITTADINI E GRANDI AZIENDE POSSONO DECIDERE DI LEGARE IL LORO NOME O MARCHIO ALLE NOSTRE INIZIATIVE

5X1000 La Tua donazione può fruire di benefici fiscali (deduzione o detrazione) che permettono di “recuperare” una parte della donazione a raverso uno “sconto” pra cato sull’Irpef. Per beneficiare della deduzione è sufficiente allegare la ricevuta del bonifico alla Tua dichiarazione dei redditi.

Firma nella casella per la ricerca sanitaria della tua dichiarazione dei redditi e scrivi il nostro codice fiscale: Codice fiscale 01668320151 Per maggiori informazioni: Ufficio Relazioni con il Pubblico urp@istituto-besta.it

DONAZIONI MONETARIE Conto corrente postale n. 28169886, intestato a Fondazione IRCCS - Istituto neurologico Carlo Besta, Nella causale indicare “Donazione e reparto o attività a cui devolvere la somma”.

Banca Popolare di Sondrio agenzia 9, v.le Romagna 24, 20133 Milano, c/c6200/21 ABI 05696 - CAB 1608 - CIN A, BBAN: A 05696 01608 000006200 X21 IBAN: IT26 A056 9601 6080 0000 6200X21 intestato a Fondazione IRCCS Istituto neurologico Carlo Besta, info: amicidelbesta@istituto-besta.it

DONAZIONI PER ACQUISTO DI BENI E APPARECCHIATURE Se volete contribuire al sostegno dell’Istituto attraverso una donazione per l’acquisto di Beni/ apparecchiature, contattare il Provveditorato-economato. info: provveditorato@istituto-besta.it

SPONSORIZZAZIONI Nell’ambito della più generale area delle relazioni esterne, l’Istituto svolge attività di marketing per promuovere il “marchio Besta” - ossia l’insieme delle conoscenze e delle competenze di altissimo profilo in ambito neurologico presenti in Istituto tenendo conto del rispetto delle regole e dei comportamenti di etica sanitaria, dei rapporti costi-benefici e delle disposizioni vigenti.

LASCITI TESTAMENTARI Un lascito testamentario può contribuire a favorire il progresso delle neuroscienze. I lasciti vengono, infatti, integrati al patrimonio dell’Istituto e utilizzati per progetti di ricerca, borse di studio, acquisto di strumentazioni e apparecchiature sanitarie.

Il lascito testamentario è compatibile con la tutela dei diritti degli eredi legittimari (figli, coniuge sopravvissuto, genitori del defunto). Infatti, ad esclusione della parte di patrimonio ad essi riservata (quota legittima), il testatore può disporre liberamente della destinazione dei propri beni. info: affarigenerali@istituto-besta.it INN BESTA | FEBBRAIO - MARZO 2018

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