Fiolamagazine 2024

2024 OP REIS MET EEN BEPERKING INTERVIEW MET MANU KEIRSE OVER BROOSHEID EN VEERKRACHT AANPASSINGEN IN HUIS

Wil je ook je steentje bijdragen aan een inclusieve samenleving waarin iedereen telt?

Hoe gebruiken we jouw steun?

Hoe doe je een gift?

Je kan Fiola steunen met vrijwilligerswerk, door een actie op touw te zetten of materiële steun … maar ook met een financiële bijdrage.

• Cliëntvriendelijke en -toegankelijke ontvangstruimtes.

• Spel- en leermateriaal voor onze cliënten.

• Stort je gift op rekeningnummer BE88 8939 4406 9541 op naam van Fiola vzw, Groot Begijnhof 73, 9040 Sint-Amandsberg

DOE EEN GIFT AAN FIOLA VZW EN MAAK HET VERSCHIL!

• Via een sociaal fonds ondersteunen we cliënten die het financieel moeilijk hebben om deel te nemen aan onze activiteiten.

• Vermeld als mededeling ‘GIFT + je naam + je rijksregisternummer’.

• Via ‘snoezelen-on-wheels’ brengen we de snoezelruimte tot bij onze cliënten.

• Bedankt voor je steun!

Colofon

Inhoud

Fiolamagazine verschijnt één keer per jaar en wordt gedrukt op 5000 ex.

03 04 06 09 11 12 14 16 18 20 22 24 26 28 30 33 34

Eindredactie en coördinatie: Leen De Coensel en Sophie Claeys Werkten mee aan dit nummer: Sophie Claeys, Leen De Coensel, Els Depauw en Jonas Duyvejonck. Met dank aan de kerngroep Kangoeroebeurs en Annemie Windey.

Fotografie: Met dank voor de ingezonden foto’s en Koen Bracke. Vormgeving: Dotplus Verantwoordelijke uitgever: Groot Begijnhof 73, 9040 Sint-Amandsberg T 09 274 10 10 Contact: kangoeroebeurs@fiolavzw.be www.kangoeroebeurs.be

2

• Je krijgt een fiscaal attest vanaf 40 euro.

Voorwoord - Over Fiola Hobbelige wegen Koray: de zon, de maan, de hemel Een veilige plek bij Fie & Ola Buitenslapen Het wonder van de nervus vagus Op reis met Ayaz Iedereen aan het gamen!

Het Yieha-DNA Manu Keirse over levend verlies Over broosheid en veerkracht Sterk en verbindend netwerk De bucketlist van Lucas Een oproep aan ontwerpers Een verschil van dag en nacht Smog?!

Walt en Fiola: Krachtig samen!

Over

Fiola Fiola vzw biedt ambulante en mobiele ondersteuning op maat voor personen met een (vermoeden van) beperking en hun netwerk in Oost-Vlaanderen.

Proberen

wat wel kan Beste lezer, Je hebt iets waardevols in handen: verhalen. Verhalen die vertellen hoe veerkrachtig mensen kunnen zijn.

Je leest het verhaal van Koray, hoe de beperking van hun zoon ouders verbindt met anderen. Hoe Elli haar ouders inspireert om ook in zorg schoonheid en design te omarmen.

Of hoe Lewis zijn talent van doorzetter waarmaakt én als posterboy, dat ook.

‘Als je ’t niet probeert, zal je het nooit weten’ en ze trokken met hun zoon op reis. Dat is het motto van de ouders van Ayaz. Het sluit perfect aan bij de filosofie van Fiola. Begeleiders die zorgen voor expertise en veiligheid, zodat het ok is om te proberen wat wel kan. Veel ouders van een kind met een beperking hebben namelijk al veel gehoord wat niet kan.

Met Fiola willen we, samen met gelijkgestemde partners, mogelijkmakers zijn.

Dit doen we op verschillende manieren: via psychosociale ondersteuning, in onze goed uitgeruste Fiolahuizen of bij jou thuis. Via meer praktische ondersteuning, bij jou thuis (assistentie), in het kinderdagverblijf of op school (GIO).

Maar ook in de vrije tijd via de inclusieve jeugdbeweging Yieha (lees het verhaal van Lotte!) of kleuterkampen in verschillende steden en gemeenten.

En niet te vergeten, de inclusieve kinderdagverblijven Fie & Ola! Soms op zeer jonge leeftijd via onze Brooswerking (lees de verhalen van Isaak & Boris en Walt), voor kinderen, jongeren en jongvolwassenen (check het parcours van Lucas en Tibo). Ook voor

Troeven van Fiola Fiola vzw, dat is krachtige ondersteuning en zorg voor (premature) baby’s, kinderen, jongeren, volwassenen én hun netwerk. In partnerschap en nabij.

Samen zetten we in op duurzaamheid en innovatie.

Fiola vzw doet aan maatwerk en stemt de begeleiding af op de wensen en mogelijkheden van de cliënten. De begeleiders werken binnen een team met handicapspecifieke deskundigheid.

Er zijn ankerpunten over heel OostVlaanderen: Aalst, Assenede, Deinze, Eeklo, Merelbeke, Ninove, Oudenaarde, Ronse, Sint-Niklaas, Gent, Geraardsbergen en Wetteren.

Aanbod

volwassenen hebben we een zeer uitgebreid ondersteuningspalet, zie www. fiolavzw.be.

‘Fiola? Ken ik niet.’ Dat horen we vaak.

En inderdaad, we zijn niet altijd even zichtbaar in het straatbeeld. En toch zijn we nabijer dan je zou denken. Elk jaar versterken we meer dan 2800 mensen.

230 medewerkers en 150 vrijwilligers geven hiervoor het beste van zichzelf.

Elke vraag, elke situatie is anders. Er is geen standaardsituatie, en dus geen standaardaanpak. Maatwerk, samenwerking, opbouwen van een duurzame relatie en de krachten van onze cliënten versterken, daar gaan we voor. Samen.

Krachtig samen. Dat lees je in elk verhaal. Snuister, duik erin, deel deze bundel verhalen met anderen. En schrijf ook jouw verhaal.

Fiola vzw biedt individuele begeleiding, persoonlijke assistentie, begeleid werken, dag- en groepswerking, begeleiding bij wonen, ondersteuning bij levend verlies, emotie- en rouwcoaching en nog zoveel meer. Via loket in de Fiolalocaties is er een mogelijkheid tot snelle ondersteuning op lage frequentie.

Fiola vzw trekt de kaart van inclusie.

Dit stralen we onder andere uit met de inclusieve jeugdbeweging ‘Yieha’ en drie inclusieve kinderopvangen onder de naam ‘Fie & Ola’. We kijken uit naar de opening van het ‘Kasterhuis’, een sociaal inclusieve werk- en ontmoetingsplek voor velen. Ontmoeten, logeren en vergaderen in een uniek kader.

Meer info?

www.fiolavzw.be Volg ons op Facebook, Instagram en LinkedIn of teken in voor onze nieuwsbrief!

Brecht De Schepper Algemeen directeur Fiola vzw

3

Hobbelige wegen

en 101 regenbogen Lewis is prematuur geboren. Hij verbleef lang op neonatologie. Daar is alles begonnen en sindsdien niet meer gestopt … Maar te midden van deze uitdagingen blijft Lewis een vechter en samen met zijn ouders vastberaden om elk obstakel te overwinnen.

De start ‘Twee jaar lang gingen we ziekenhuis in, ziekenhuis uit. We smeekten artsen om hulp. Lewis was een huilbaby met ademstops, infecties en voedselallergieën. We waren op.

We zeiden vaak: of hij is hoogbegaafd, of hij is blind, of hij heeft autisme. Lewis keek ons nooit echt aan maar had tegelijk een enorm ‘wijze’ blik.

Na een moeilijke start met diverse gezondheidsproblemen, kwam er op Lewis’ tweede verjaardag een keerpunt. Een MRI onthulde dat hij ‘Cerebrale Parese’ had. Voor Lewis uitte zich dat in bewegings- en visuele problemen en epilepsie. We werden overspoeld door vragen en twijfels over wat er mogelijk fout was gegaan. Maar te midden van de onzekerheid was er ook een moment van erkenning. Eindelijk kwam er duidelijkheid!’

Het therapeutisch traject begon, met intensieve therapieën en niet-erkende behandelingen in België. Met één doel: een zo zelfstandig mogelijk leven voor Lewis. Dus ook op school. Het werd een hobbelig parcours.

Dankbaar voor GIO De overgang naar school liep verrassend goed. Lewis kreeg ondersteuning van GIO (Globale individuele ondersteuning voor minderjarigen) via Fiola bij zijn opstart in een reguliere

4

school. De GIO-begeleiders vormden de brug tussen thuis, de crèche en de school. Ze brachten alle elementen in kaart voor een goede overgang en gaven zoveel mogelijk ondersteuning aan leerkracht en kind. Samen met de thuisbegeleidster zochten ze naar aangepast meubilair en hulpmiddelen voor in de klas en deelden ze hun expertise. De juf deed op haar beurt de nodige aanpassingen.

“Het GIO-traject zorgde voor meer rust in ons hoofd.

Ze zetten je kind in zijn kracht.”

Dankzij GIO en een geweldige kleuterjuf werd het schooltraject een succes.

Het GIO-traject zorgde voor meer rust in ons hoofd. Ze zetten je kind in zijn kracht.

Goud voor begeleiding ‘We wonnen een potje goud met Lewis zijn begeleiders. Zowel de crèche, als de school en de ondersteuners dachten steeds in functie van Lewis. Ook op onze privétherapeuten en de mensen van het revalidatiecentrum konden we rekenen. In het begin liep hij maar twee halve dagen school, maar ondertussen gaat hij bijna voltijds naar de klas! Hoewel de schoolstart soms een uitdaging was, deed hij alles met een glimlach en bewaakte iedereen zijn grenzen en noden.’

‘Intussen is Lewis sterk geëvolueerd waardoor veel hulpmiddelen minder of niet meer nodig zijn. Zo droeg hij vroeger een valhelm en skipak om hem warm te houden en minder hard te vallen. Dat is nu niet meer nodig: hij danst nu vrolijk mee met alle kleuters.’

Krachtig samen De positieve veranderingen in Lewis’ dagelijkse leven zijn opmerkelijk.

‘We hadden nooit kunnen dromen dat we hier vandaag zouden staan. Als ouders zijn we dankbaar voor de gedrevenheid en passie die iedereen toont en het krachtige netwerk dat hierbij is ontstaan. Niemand deed ‘zomaar’ zijn job.’

Wist je dat … … Lewis dit jaar het gezicht van de Kangoeroebeurs is?

‘Hij mag echt de wereld in gestuurd worden, mijn posterboy. Dat hulpeloze prematuurtje met zijn zware rugzak staat er! Hij spreekt voor mij voor heel wat vechtertjes die dag in dag uit doorgaan met hun mooiste glimlach op hun snoet.’

Lewis’ mama herinnert zich de eerste keer op de Kangoeroebeurs als een hartverwarmende ervaring: ‘Alle standhouders waren ontzettend lief, spraken je spontaan aan maar gaven je toch ruimte. Ik liep een paar dagen later nog op wolkjes. Door een beurs!’

5

Koray:

de zon, de maan, de hemel ‘Heb je een foto van Koray?’ Met deze vraag open ik het gesprek met mama Selda. Wat volgt? Een waterval van foto’s en filmpjes. Koray altijd centraal.

Zelfs papa stuurt, vanop afstand, extra beelden door. Zonder woorden is het meteen duidelijk. Koray: ster en middelpunt van zijn familie. Het jongste kleinkind, gedragen door iedereen. De zon, de maan, de hemel.

Of zoals zijn mama het zegt: ‘Koray is mijn hart, mijn lucht, mijn leven.’

De eerste beelden 18 jaar, zo lang liet Koray op zich wachten. Vol ongeloof kregen Selda en haar man te horen dat het eindelijk gelukt was. Een klein wonder op komst. Twee maanden later sloeg het

“Leer je kindje kennen, niet de diagnose. De liefde voor je kind wijst je de weg.” ongeloof nog harder toe. De NIP-test bracht geen goed nieuws: syndroom van Down, medische verwikkelingen, niet levensvatbaar … Hun gezinsdroom dreigde in stukjes te vallen. Voor Selda en haar man was het meteen duidelijk: hun zoontje zou geboren worden. Gesterkt door hun geloof en hun familie, zouden ze er samen voor gaan. Met een krop in de keel spreekt Selda over die eerste moeilijke maanden.

‘In die periode was ik bang en onzeker.

Je zoekt dingen op internet, wat je dus

6

niet moet doen. Je leest enkel dingen die je niet wil zien. Je denkt dat je alles moet weten over het syndroom van Down. Maar dan komt je kindje en al snel ontdek je dat je gewoon ‘mama’ moet zijn. Leer je kindje kennen, niet de diagnose. De liefde voor je kind wijst je de weg.

Het waren moeilijke dagen maar ik stond er nooit alleen voor. Mijn familie was er voor me, een goede vriendin steunde me op verschillende vlakken en Fien, mijn begeleidster van Fiola,

stond altijd naast me. Zo groeide ik in het leren kennen van Koray. Niet te veel nadenken maar vertrouwen op mijn gevoel, dat we de weg samen zouden vinden. De knuffels van Koray: daar leef ik voor.’

What’s up, WhatsApp Selda’s doel? Alles wat mogelijk en haalbaar is bereiken met Koray.

Selda liet zich ondersteunen door een psycholoog en Fiola. Ze bracht Koray dagelijks naar het revalidatiecentrum waar hij verschillende

Mama toont me filmpjes van een drummende Koray en een dansende Koray op een feest in Turkije, altijd omringd door zijn familie. ‘Koray danst graag. Hij gaat nu wekelijks naar Dansanders, een dansgroepje voor kinderen met een beperking in Gent. Hij vindt dat fantastisch, het is helemaal op zijn maat en wij genieten mee.’

content. Hij is veel minder ziek dan vroeger, vertrekt graag. Hij geniet van zijn kleine klasje waar hij zich thuis en veilig voelt. Hij gaat elke dag met de bus naar school en hij krijgt er al zijn therapieën. Het geeft me als mama een beetje mijn leven terug. Stilaan durf ik weer vooruit kijken.’

‘Voor mij is het belangrijk dat Koray sociaal kan zijn, dat hij in de wereld kan en mag staan. Ik neem hem overal mee naartoe: op restaurant, naar de winkel, op reis. Ik leer hem om los van mij, bij andere mensen te zijn. Mijn zus, zijn tante, woont hier vlakbij en is zowat zijn tweede mama. Voor mezelf is mijn vader een grote steun. Eerlijk: zonder mijn familie was me dit niet gelukt. Dat wens ik iedereen toe: laat hulp toe om je heen zodat je er niet alleen voor staat.’

‘Ik droom ervan om een eigen kapperszaak te beginnen. Is er een overleg voor Koray? Dan sluit ik mijn zaak.

Koray zal er altijd welkom zijn. Ik hoop goed te verdienen om zowel voor Koray zekerheid op te bouwen maar ook om alleenstaande mama’s, in gelijkaardige situaties, in België of Turkije te ondersteunen. Ik hoop ook andere mensen te steunen door het delen van tips en informatie of met het delen van mijn verhaal.’

Bijzonder mama-zijn

Koray is Koray

therapieën kreeg. Selda volgde een SMOG-cursus (Spreken Met Ondersteuning van Gebaren) om makkelijker te communiceren met Koray.

Samen met Fien zocht ze thuis naar de talenten van Koray en oefenden ze op wat moeilijk ging. Ze ontdekten al snel dat Koray muzikaal was en hield van kijken in boekjes. Als er op iets geoefend moest worden, dan plaatste Selda dit in de familie WhatsApp-groep en iedereen die Koray zag, oefende mee. Zo werd alles gedeeld en gedragen.

Selda leerde al snel dat het geen zin had om dingen te forceren voor haar zoontje. ‘Koray is Koray. Je kan hem niet veranderen en dat moet ook niet.

Toen Koray de leeftijd had om naar school te gaan, is hij gestart in het gewoon onderwijs, in een schooltje in de buurt. Hij was er welkom en ik vond het belangrijk voor mezelf om hem die kans te geven. Maar het was niet de beste plek voor Koray: de groep was te groot, hij miste de individuele aandacht. Ik zag aan alles dat hij er niet gelukkig was, dat hij er niet ging leren wat hij nodig had. Samen met Fien bezochten we enkele scholen voor Buitengewoon Onderwijs. Koray gaat nu sinds september naar ‘Het Vindingrijk’ in Evergem. Hij is er echt

“Koray is Koray.

Je kan hem niet veranderen en dat moet ook niet.”

‘Vanuit mijn geloof worden mama’s met bijzondere kindjes gezien als bijzondere mama’s. Het is niet iedereen gegeven om een speciale mama te kunnen zijn. Je kind is je kind, liefde is liefde. Ik ben fier op mijn bijzonder mama-zijn en ontzettend maar dan ook ontzettend fier op Koray.’

7

8

Een veilige plek bij Fie & Ola

Fie & Ola Inclusieve kinderopvang

Annemieke bracht zonet haar dochter naar ‘Fie & Ola Merelbeke’, een inclusieve kinderopvang van Fiola vzw.

Mare zal daar anderhalf uur blijven.

Meestal betekent dit voor Annemieke ‘me-time’ en een goed boek, maar vandaag vertelt ze mij het verhaal van Mare: over kleine stapjes zetten en een veilige plek vinden.

Mare Mare is 6 jaar en heeft een meervoudige beperking. Haar lichamelijke en verstandelijke ontwikkeling verlopen vertraagd: ‘Mare kan intussen kruipen.

Ze trekt zich recht aan de zetel en zit stabiel. Ze vond haar eigen manier om zich in huis rond te bewegen. Maar buiten is het met een rolstoel. Mentaal is ze een heel stuk jonger. Mare is van karakter lief en rustig. En een doorzetter.’

Op medisch vlak maakte ze al heel wat mee. Ze bleef na haar geboorte 3 maanden in het ziekenhuis en kreeg 2 jaar sondevoeding. Mare heeft ‘congenitaal hyperinsulinisme’: dan wordt je bloedsuikerspiegel te laag doordat je te veel insuline aanmaakt. De eerste jaren was dit heel moeilijk. Door medicatie en aangepaste voeding is het nu redelijk onder controle. Mare wordt ook opgevolgd voor epilepsie.

Goed team Sinds de geboorte van Mare is Annemieke voltijds thuis om voor haar te zorgen. Dit doet ze samen met Kim, de papa van Mare: ‘Op vrijdag is Kim thuis en dan zorgt hij voor haar. En dan is dat ‘mijnen dag’. Maar hij helpt ook veel op andere momenten. We zijn een goed team.’

Prikkelgevoelig Mare is enorm gevoelig voor prikkels: ‘Als je haar meeneemt naar plekken met veel mensen of achtergrondmuziek, dan merk je dat ze zich afsluit. Ze kan dat wel even volhouden, maar als dit niet meer lukt begint ze repetitief te kreunen. Haar manier van zeggen: ‘het gaat me niet’. Dit wordt alsmaar intenser en plots slaat dat om en gaat ze krijsen. En dan krijg je haar niet gemakkelijk terug kalm’.

Het helpt dan om haar uit die omgeving te halen. Naar iets dat ze kent en dat veilig voelt: ‘In het ziekenhuis is de regel dat ze dan naar haar rolstoel kan, dat is haar ‘veilig coconnetje’.

Er worden geen ingrepen of onderzoeken gedaan terwijl ze daarin zit.

Ze weet dat nu al. Of we brengen haar naar de auto of terug naar huis. Op een feest moeten we vaak vertrekken omdat het voor Mare te veel wordt.’

Ook bij andere uitstapjes hangt veel af van de drukte: ‘Naar de speeltuin lukt

9

als er weinig volk is, bv. naar Puyenbroeck: daar kan ze in de nestschommels liggen. Er is ook een piratenboot waar je met de rolstoel op kan.’

Door haar medische geschiedenis heeft Mare al vaak pijn gehad. Dan kan ze minder verdragen en geraakt ze nog sneller over haar toeren. Enkel mama of papa kunnen haar dan troosten.

Vertrouwen ‘Mare heeft moeite om anderen te vertrouwen. Die eerste paar jaar waren voor haar een beetje traumatisch. Ze ondervond veel negatieve ervaringen zoals geprikt worden, infusen, een sonde in haar neus. Mare is heel afwijzend en reageert angstig als ze voelt van die gaat hier iets doen met mij.

Eens het vertrouwen er is, geniet ze ervan dat iemand met haar bezig is. We merken dat er nu wat meer

10

mensen rond haar zijn met wie het goed gaat.

Mare krijgt privékine en -logo. Af en toe zorgt een PAB-assistente een dagje thuis mee voor Mare. En sinds vorig jaar komt ook een juf aan huis. Dit lukt heel goed: ‘Zij kennen Mare en gaan goed met haar om: je mag Mare niet onder druk zetten, je moet haar tempo volgen.’

Fie & Ola Tijdens ons gesprek krijgt Annemieke een bericht van Fie & Ola: een filmpje van Mare: ‘Kijk, als ze dat doet met haar handen, dan is ze blij. Mare doet het daar superflink, het gaat boven alle verwachtingen goed. Ik zie dat het haar deugd doet dat ze bij die kindjes is. Ze lacht als we toekomen, ze kent het al.

Ook met de begeleiding gaat het goed.’

Tijdens gesprekken met Veerle, de begeleider van Fiola, ontstond het idee van inschrijven bij Fie & Ola. Mare gaat er nu sinds september op maandag en vrijdag: ‘enerzijds voor het sociaal contact en anderzijds is ze daar nu 1,5 uur zonder ons en laat ze zich verzorgen en pakken… dat is al een grote overwinning.’

Terwijl Mare in Fie & Ola is, wacht Annemieke in de buurt: ‘In het begin wachtte ik in de auto, maar nu ga ik naar het tuincentrum of naar een tearoom en lees een boek. Een moment voor mezelf. En het gedacht dat iemand anders voor haar zorgt én dat zij daar blij mee is: dat maakt me blij.’

Een veilige plek Annemieke wenst voor Mare dat ze comfortabel is en op haar gemak.

En dat ze naast thuis ook een plekje heeft waar ze blij en content is: ‘Al was

het maar 2 dagen in de week ergens anders kunnen zijn, waar ze verzorgd wordt. Ook naar later toe: dat is niet zo gezond dat ze altijd thuis zit. Want wat als er dan iets gebeurt met mij of de papa?’

Het blijft voorlopig nog aftasten: ‘Vroeger was ik daar gestrest over, maar nu denk ik dat we gewoon langzaam moeten opbouwen en zien wat Mare wel en niet aankan. Dat is wat we doen met Fie & Ola.’

Door de ogen van Fie & Ola Later praat ik nog even met Kimberly, Hannah en Eline, de begeleiders van Fie & Ola. ‘Mare is sociaal en vrolijk. Ze laat toe dat de kinderen bij haar komen en ze lijkt dit echt leuk te vinden. Dan begint ze te lachen. Je merkt dat ze ervan geniet.’

veel wordt. Dan zijn er te veel kindjes bij haar of eens een baby die op haar kruipt. Als haar handje voor haar oog gaat, dat is het teken van ‘haal ze weg’ of ‘haal mij hier weg’. Al één keer ging ze een beetje over haar toeren. Eerst zie je dat handje, dan gaat ze lawaai maken en dan wenen. Door haar apart te nemen en rust te bieden ging het weer over.’

De begeleiders laten Mare vooral ‘zijn’: ‘We hopen dat Mare op haar eigen tempo kan groeien volgens wat zij kan.

En dat ze op termijn misschien langer in Fie & Ola kan blijven.’

Er is ook oog voor haar prikkelgevoeligheid: ‘Je ziet wanneer het Mare te

BUITENSLAPEN een recept voor gezonde en gelukkige kinderen Baby’s buiten laten slapen voor een middagdutje gebeurt niet alleen in de Scandinavische landen. Ook bij Fie & Ola zijn ze al even in de ban van hun ‘buitenslaapproject’.

Darius is sinds de opstart van de opvang één van de vaste kindjes. Een vrolijk, lief baasje, dat echter nooit alleen in zijn bedje slaapt, hij had die gewoonte niet van thuis. Maanden aan een stuk vocht hij tegen de slaap om dan, soms uitgeteld, op een rustbedje in de speelruimte een kort dutje te doen. Hij was de eerste ‘klant’ in het buitenbedje en dat verliep wonderbaarlijk goed! Hij sliep makkelijk alleen in, sliep in een mooie blok van 2 uur en werd bovendien vrolijk wakker!

Wist je dat kinderen …  buiten sneller in slaap vallen?  langer én dieper slapen in de frisse bui-

tenlucht dan in een slaapkamer?

 een betere weerstand opbouwen en dus

minder vaak ziek zijn?

 die buiten slapen veel vrolijker wakker

worden? Ze liggen te praten, te doezelen of rustig te genieten. Vanuit hun bedje hebben ze zicht op de speelruimte en de begeleiders, wat hen kalmeert en rustig doet ontwaken.

Fiola vzw organiseert inclusieve kinderopvang in Merelbeke, Melle en Geraardsbergen.

Fie & Ola wil een fijne groeiplek zijn voor élk kind. Het team zet zich elke dag in om de kinderen te verwonderen, te stimuleren en uit te dagen.

Meer info vind je op

www.fie-en-ola.be

11

Het wonder van

de nervus vagus Connectie – coregulatie – empathie – medeleven - mildheid: dit zijn de toverwoorden van de nervus vagus.

Sinds mijn gesprek met Luc Swinnen ga ik op zoek naar glimmers voor mezelf en mijn kinderen. En ik ga bewust langer uitademen …

Nervus vagus Luc Swinnen leert ons over de ‘nervus vagus’, ook wel ‘zwervende zenuw’ of kortweg ‘vagus’ genoemd. Deze maakt deel uit van het autonome zenuwstelsel en verbindt ons brein met al onze organen.

Het autonome zenuwstelsel regelt alle automatische functies van ons lichaam, zonder dat we ons daar bewust van zijn, zoals de spijsvertering, ademhaling, hartslag, enz. Maar daarnaast staat het ook in voor sociale connectie.

De polyvagaaltheorie ‘Polyvagaal’ verwijst naar de vele takken van de nervus vagus. Deze theorie kijkt hoe ons zenuwstelsel historisch geëvolueerd is en onderscheidt daarbij 3 delen van het autonome zenuwstelsel. Deze staan in voor de verschillende manieren waarop ons lichaam kan reageren. Bevriezen (dorsale vagus)

“‘Survival of the friendliest’: diegene die de beste of de meest dierbare connecties heeft, maakt het meeste kans op overleven.”

12

is daarbij de oudste reactie, later in de evolutie ontstaat de reactie ‘vechten of vluchten’ (orthosympaticus) en uiteindelijk vormt zich de mogelijkheid te connecteren met anderen (ventrale vagus).

Connectie Sociaal contact biedt ons bescherming tegen stress. Luc Swinnen spreekt over ‘Survival of the friendliest’: diegene die de beste of de meest dierbare connecties heeft, maakt het meeste kans op overleven.

‘De polyvagaaltheorie draait om connectie. De vagus zoekt voortdurend naar signalen van gevaar of signalen van veiligheid. Als het veilig genoeg is neemt de ventrale vagus over en die kijkt dan: kan ik een connectie maken?

Wanneer het niet veilig genoeg is, ga je vechten, vluchten of bevriezen.’

De ‘eerste duizend dagen’ In de eerste levensdagen hebben kinderen nog niet de mogelijkheid om te gaan met stress. Ze kunnen hun emoties nog niet zelf reguleren: ze hebben hulp nodig van een tweede zenuwstelsel om hun eigen zenuwstelsel af te stemmen. Dit noemen we ‘coregulatie’.

Hiervoor is connectie met iemand anders nodig: ouders of andere zorgfiguren gaan met het kind coreguleren en veiligheid bieden. Van daaruit kunnen kinderen gestimuleerd worden en verder groeien en ontwikkelen.

Luc Swinnen verwijst naar het belang van ‘de eerste 1000 dagen’. Dit verwijst naar de eerste 1000 levensdagen van een kind. Dit omvat ook de tijd voor de

geboorte als het kind nog in de buik van de moeder zit: ‘Het is belangrijk dat ze in die periode geen onveiligheid ervaren, want dat kan in hun verdere leven parten spelen.’

Ons zenuwstelsel slaat alles op wat je als jong kind meemaakt. Dit hoeft geen complex trauma te zijn: ‘Bijvoorbeeld wanneer ouders veel ruzie maken in het bijzijn van hun kind. Dan kan dat voldoende zijn om 20 jaar later hyperprikkelbaar te zijn als 2 mensen ruzie maken of als je ontslagen wordt of wat dan ook. Dat noemen wij ‘een anker’: als er later op volwassen leeftijd gelijkaardige situaties ontstaan, dan reageert men op dezelfde manier als toen. Maar dat is niet meer goed, dat is niet meer aangepast aan hun leeftijd.’

Als er in de vroege levensdagen zaken gebeuren die zorgen voor klachten op volwassen leeftijd (zoals angsten, stress, spijsverteringsproblemen …), dan kan hiermee aan de slag gegaan worden in therapie: ‘Het mooie aan de polyvagaaltheorie is dat je kan werken met het zenuwstelsel zonder het verhaal te kennen.’

Glimmers rond het kind Belangrijk is te streven naar veel ‘glimmers’ rond een kind: De nervus vagus is op zoek naar veiligheid of gevaar: ‘Als het gevaar is ga je in ‘freeze’, dan haak je af en dat zie je dikwijls.

Ouders of leraren kunnen proberen de veiligheid rondom een kind te vergroten door te zorgen dat er heel veel tekenen van veiligheid zijn. Ik noem dat ‘glimmers’.’

Luc Swinnen voert een pleidooi voor duidelijke communicatie, connectie en coregulatie zodat geen onveilig gevoel ontstaat bij kinderen. De laatste jaren veranderde er gelukkig al heel wat: ‘Vroeger moest je strenger aangepakt worden. Tegenwoordig ligt de nadruk meer op connectie: een kind zo snel mogelijk bij de moeder brengen en omhelzen en lichaamscontact. Het emotionele van de opvoeding wordt meer benadrukt.’

Activeer en versterk je nervus vagus

Aandacht voor de vagus kan ingezet worden om bepaalde klachten aan te pakken, maar het werkt ook versterkend om gezond en gelukkig in het leven te staan: ‘Je kan hiermee je leven veranderen en dat van de mensen rondom jou.’

© Uitgeverij Lannoo

In zijn 2 boeken over de nervus vagus toont Luc Swinnen hoe je zelf aan de slag kan gaan. Hij beschrijft een aantal oefeningen om de vagus te activeren, zoals bijvoorbeeld ‘de 4-7-8-ademhaling’: ‘De nadruk ligt dan op de langdurige uitademing, je moet langer uitademen dan inademen. Dat is de basis. Dat kan je natuurlijk niet de hele dag, want dat is een moeilijke ademhaling, maar je moet er toch op letten. In het begin bewust, na een tijd wordt het een reflex. Dan stimuleer je de ventrale vagus en dan wordt het allemaal stilaan beter.’

Dokter Luc Swinnen Dokter Luc Swinnen is expert in stress en burn-out. Doorheen zijn loopbaan ontdekte hij het belang van ons autonome zenuwstelsel in de behandeling van klachten als moeheid, stress, trauma … Ook begeleidt hij ouders die zoekend zijn in de omgang met hun kind.

In zijn boeken vertaalt hij inzichten uit de ‘polyvagaaltheorie’ naar concrete handvatten en oefeningen om veerkracht te versterken en angst of stress te verminderen. Tevens wijst hij op het belang van de eerste levensfase van een kind: veiligheid en connectie zijn in die ‘eerste 1000 dagen’ dé sleutel om klachten op latere leeftijd te voorkomen.

‘Als je het niet probeert, zal je het nooit weten.’

Met deze woorden reflecteren de ouders van Ayaz op de reis die ze afgelopen zomer maakten. ‘ASS (autismespectrumstoornis) hoeft geen spelbreker te zijn om samen met je kind de wereld te ontdekken.’

Na twee jaar van twijfels beslisten Menduva en Ali om met hun zoontje naar het Tunesische Monastir te gaan. Een proefreis voor Ayaz die binnenkort zijn familie in Irak zal ontmoeten.

‘Acht dagen. Dat was de tijd tussen de boeking en het vertrek met het vliegtuig. Het lijkt misschien snel, maar het idee om met Ayaz op reis te gaan, speelde al een tijdje in ons hoofd. Vooral omdat we onze zoon graag willen meenemen naar Irak, om er zijn roots te ontdekken. Hoe zal Ayaz reageren op een onbekende omgeving? Zal hij urenlang stil kunnen zitten in een vliegtuigstoel? Allemaal vragen waarop we toen geen antwoord hadden, maar nu, dankzij deze proefreis wel.’

Op proefreis ‘Thuis weten we hoe we hem kunnen kalmeren als het moeilijk gaat. Ayaz is een typische peuter van twee jaar die houdt van spelen, wandelen en tekenfilms kijken. Met dit in gedachten en onze ervaring met Ayaz’ autisme, vertrokken we naar Düsseldorf voor onze vlucht naar Monastir.

Drie volle koffers en een rugzak. Meer dan de helft van de bagage was voor onze zoon. Voeding is een uitdaging voor hem. Momenteel lust hij enkel maaltijdpotjes. We namen dertig potjes mee zodat we ons daar geen zorgen over hoefden te maken.

Er waren niet veel tranen tijdens de vlucht. Ayaz’ favoriete deken, knuffeldoekje en tablet met tekenfilms zorgden voor vertrouwen en rust.

Hij was heel nieuwsgierig en bleef maar kijken naar al die onbekende mensen om hem heen. Hij begon zelfs met sommigen te spelen en zat vol energie.’

Flexibiliteit reist mee ‘De eerste stap was gezet. Eenmaal in het hotel, verliep alles positief. Natuurlijk waren er momenten waarop het moeilijk was. Drukke plaatsen overprikkelden Ayaz. Zo gingen we niet naar het kinderbad, waar het erg druk was door de muziek en andere spelende kinderen. In plaats daarvan namen we hem mee naar het gewone zwembad, waar het veel rustiger was. Zijn vertrouwde badspeeltjes

zorgden ervoor dat hij graag in het water plonsde.

Naast het zwembad was er ook een binnenspeeltuin met een bowlingbaan.

Hoewel we het graag wilden proberen, was het er te druk en te warm voor Ayaz. Dus gingen we terug naar onze kamer, waar we tien lege waterflesjes in een bowlingopstelling zetten.

Zo werd onze bungalow meteen een klein speelparadijs. We verbleven in een apart gebouw van het hotel, niet bewust gekozen maar ideaal omdat het er minder druk was.

We vertrokken naar Tunesië met een flexibele houding. Het was een raadsel hoe Ayaz op alles zou reageren, maar we pasten ons makkelijk aan.

Als iets niet in de smaak viel, zochten we andere plekken waar Ayaz zich wel veilig voelde. Mondelinge communicatie gaat moeizaam met hem, maar we herkennen zijn signalen goed. Wanneer hij vol energie rondrent, weten we dat het goed zit. Als iets hem niet bevalt, neemt hij je bij de hand en leidt hij je naar een andere plek. Hij heeft genoten, en dus wij ook.

Alles hing af van de testreis. Als het niet goed was gegaan, zouden we binnenkort niet naar Irak gaan. In het midden van onze reis overwogen we zelfs om ons verblijf van acht dagen te verlengen. Maar uiteindelijk hebben we dat niet gedaan. Met een gerust hart dromen we nu van onze reis naar Noord-Irak.’

“Het was een raadsel hoe Ayaz op alles zou reageren, maar we pasten ons makkelijk aan.”

haar en de rest van de familie op de hoogte gebracht dat Ayaz anders is dan een doorsnee peuter. ASS is voor veel Irakezen een onbekend begrip.

De diagnose wordt er amper gesteld, al zijn er natuurlijk ook mensen met de kenmerken van ASS. De medische sector is er nog minder ontwikkeld dan in België. We brachten de familie dus goed op hoogte. Ze weten nu dat ze hem niet meteen moeten knuffelen.

Je moet hem vrijheid geven. Hij houdt er niet van wanneer je hem te strak vasthoudt.

We zouden eigenlijk naar Mosul moeten gaan om hem zijn echte roots te laten zien. Maar de stad is verwoest door de oorlog. Dus gaan we naar het Noorden, waar de rest van zijn familie zich heeft gevestigd. We gaan er samen het einde van de Ramadan vieren, een Suikerfeest waar Ayaz voor het allereerst zijn Iraakse familie ontmoet.

Hier hebben we al lang van gedroomd.

Eindelijk wordt het werkelijkheid. Al zal Ayaz vooral eten van de dertig maaltijdpotjes, het genieten doen we samen!’

Dromen van Irak ‘De familie aan vaders kant heeft Ayaz nog nooit ontmoet. We zijn erg benieuwd naar zijn reactie. We videobellen regelmatig, maar het besef dat hij nog familie heeft in Irak, is er natuurlijk nog niet. Een oma, opa, tante, nonkel en zelfs neefjes en nichtjes. Zijn Turkse familie aan moeders kant kent hij goed, maar zijn Iraakse familie zal een grote verrassing zijn.

Zijn oma kan niet wachten om hem in de armen te sluiten. We hebben

15

Iedereen aan het

gamen!

Kevin en Julie houden van gamen.

Niet alleen voor de hoge funfactor, het geeft hun mentaal en sociaal welzijn een enorme boost. Accessible Gaming, het nieuw opgericht platform van Kevin, heeft dan ook een duidelijke missie: iedereen (terug) aan het gamen krijgen. Met de nadruk op ‘iederéén’.

Game over, of toch niet?

Kevin: ‘Bij de geboorte van ons zoontje Rémi keken mijn vrouw en ik er enorm naar uit om samen aan het gamen te gaan. Op de leeftijd van 11 maanden

16

kreeg Rémi onverwachts een hersenbloeding waardoor hij nog steeds aan het revalideren is. Rémi is nu twee jaar, hij stapt en doet het boven alle verwachtingen heel goed. Toch is er een blijvende uitval aan de linkerkant.

Hij zal zijn linkerarm nooit kunnen gebruiken zoals wij dat doen.

Ik zag onze droom vervagen en al van in het ziekenhuis ging ik online op zoek naar alles wat bestond over aangepast gamen: aangepaste consoles, toegankelijke games. Ik ontdekte dat er hier en daar wel dingen voorhan-

den waren, vooral in het buitenland, maar het aanbod was versnipperd en weinig gebundeld. Ik zag het als mijn missie om dit voor andere mensen te vereenvoudigen. Het idee voor ‘accessible gaming’ was geboren.

Mijn ervaring in de IT-wereld en mijn drive als probleemoplosser hielpen me daarbij. Het is mijn droom om niet alleen mijn zoon maar ook vele andere mensen met een beperking hierbij op weg te helpen. Zodat gamen (terug) een dagelijkse bezigheid kan worden.

Via mijn platform richt ik me op twee sporen. Enerzijds is het een bron van informatie rond games en controllers, anderzijds doe ik ook de verkoop en installatie. Vaak kom ik bij mensen thuis, gaan we samen op zoek en geef ik dan een gericht advies. Mensen kunnen rechtstreeks aankopen en hebben zo meteen het juiste materiaal.’

Next level ‘Voor mij heeft het gamen me er echt doorgehaald. Je gaat als gezin door een zware periode als je zoiets meemaakt met je kind. Gamen hielp me mijn gedachten te verzetten, de focus op andere dingen te leggen.

Het helpt je ook bij motorische en inzichtelijke vaardigheden: vaak kloppen de bewegingen in een game met de werkelijkheid. Zo leerde ik goed werpen omdat ik dit vaak oefen in een game. Maar ook omgaan met dieptezicht, inzicht in puzzels, oriëntatie.

Er zitten therapeutische kansen in het gamen die nu nog te weinig benut worden.

Heel wat jonge mensen of hun ouders, vonden de weg naar het platform. Laatst was er een jongen van 16, nog volop aan het revalideren.

Na een ongeval had hij heel weinig gevoel in zijn handen. Hij dacht dat gamen niet langer mogelijk was.

Dankzij de juiste controllers lukt hem dit nu opnieuw. De verbazing in zijn ogen: ongelooflijk, daar doe ik het voor. Het helpt hem zowel therapeutisch, om opnieuw iets fijns met zijn handen te kunnen doen maar het geeft ook een mentale boost. Opnieuw je mogelijkheden ontdekken, een spel winnen. Daarnaast werkt gamen ontspannend: je hoofd eens helemaal leeg maken. Het kan je de veerkracht geven om erna weer door te gaan.

“Gamen hielp me mijn gedachten te verzetten, de focus op andere dingen te leggen.”

Future proof ‘Ik geloof sterk in de ontwikkelingen die nog op ons afkomen. Zo zie ik in Virtual Reality veel kansen voor mensen met een beperking, dat is een andere manier van bewegen en ervaren.

Ook in het toegankelijk maken van games zit nog veel groei. Zo kunnen er nog meer aanpasbare opties ingebouwd worden: zoals automatisch gas geven in een racespel, aanpasbare knoppen of aanpassingen in tekstgrootte, snelheid en kleurschakering. Ideaal zou zijn als ontwikkelaars mensen met een beperking zouden betrekken van in de ontwerpfase van een game.

Onze droom? Levens veranderen op een positieve manier. Wij willen tonen dat gamen toegankelijk kan zijn en dat vrijwel iedereen met het juiste hulpmiddel kan gamen op eender welke console of systeem. We willen vooral ook meer bewustzijn creëren rond het onderwerp en iedereen, binnen en buiten België, enthousiast krijgen hierrond!’

Benieuwd?

‘Accessible Gaming is een toegankelijk platform waarop alle informatie over verschillende gaming hulpmiddelen vlot beschikbaar is. Advies en oplossingen op maat en eenvoudig te bestellen via de webshop. Wij willen iederéén (terug) aan het gamen krijgen, ongeacht de beperking!’

MODEM EXPERTNETWERK ONDERSTEUNENDE TECHNIEK Heb je moeilijkheden bij het spreken, lezen, schrijven en/ of je wil alternatieve digitale toepassingen leren kennen?

Dan kun je terecht bij Modemadvies.

Onze experten gaan samen met jou en/of jouw (professioneel) netwerk op zoek naar oplossingen en hulpmiddelen die het meeste aansluiten bij jouw noden om jouw zelfstandigheid in het dagelijkse leven te bevorderen. Samen testen we alternatieven uit of we kunnen je doorverwijzen.

Fiola vzw maakt deel uit van het ‘onafhankelijk expertnetwerk ondersteunende technologie’ van Modem.

Meer informatie vind je op de website van Fiola vzw via de qr-code of via de website van Modemadvies zelf op www.modemadvies.be.

https://accessiblegaming.be/

17

Het Yieha-DNA van Lotte

Hallo, ik ben Lotte, hoofdmoni bij Yieha, een inclusieve jeugdbeweging die activiteiten en kampen organiseert.

Ik vertel jullie het verhaal van hoe een zomerkamp, ooit het decor van een toevallige ontmoeting tussen twee mensen, het fundament van mijn familiegeschiedenis werd.

Even terugspoelen naar augustus 1988. Mijn mama had plannen voor een reis naar Italië maar de bus was volzet. Onbevangen sloot ze zich aan bij Yieha (toen nog Sjalom). Ze nam er meteen mee het roer in handen voor de organisatie van het kamp in Herbeumont. Een prille twintiger met een scoutsverleden. Mijn papa kwam net terug van het internaat in Engeland waar hij zijn jeugd doorbracht. Ook hij besloot zijn tijd te spenderen aan deze inclusieve jeugdbeweging.

Mijn ouders vertellen me regelmatig hoe één van hun vrienden, die zeer moeilijk te verstaan was, op zijn eentje terug liftte naar de kampplaats.

Of hoe ze de elektrische rolstoel steeds de berg moesten opduwen omdat die telkens stilviel. Mijn papa schreef steeds het kamplied, mijn mama zong enthousiast mee.

Beiden, wat vooruit op hun tijd, vonden het belangrijk dat iedereen met of zonder beperking de kans kreeg om deel te nemen aan dit kamp. Het werd de oorsprong van een vriendschap tussen twee idealistische twintigers.

De vriendschap groeide al snel uit tot liefde en in 1990 gaven ze elkaar het ja-woord.

18

De inclusiegedachte werd doorgegeven aan de volgende generatie en ook ik, samen met mijn zussen, bracht al mijn vakanties door bij Yieha. De cirkel werd compleet toen ik zelf besloot om (hoofd)moni te worden.

MEER WETEN OVER YIEHA? Yieha is een inclusieve jeugdwerking die deel uitmaakt van Fiola.

Wij bieden een jaarwerking met activiteiten en kampen voor kinderen tussen 5 en 18 jaar.

Voor jongeren vanaf 16 tot 30 jaar organiseren we een open en drempelvrij vrijetijdsaanbod: Yieha Friends!

De afgelopen jaren engageerde ik me als groepsleiding en hoofdmoni van de jongste groep. Telkens opnieuw voel ik de meerwaarde van de inclusiegedachte op kamp. Niet alleen voor de leden met beperking, ook voor leden zonder beperking.

Ik besef nu pas hoe waardevol deze ervaring voor mij is geweest en vind het dan ook heel fijn om dit op mijn beurt door te geven.

Yieha is voor mij niet alleen een plek voor kampvreugde en vriendschap. Het is de voortzetting van de belangrijkste levenslessen die ik meekreeg van mijn ouders: verbinding, respect en inclusie. De meest waardevolle erfenis die ze me konden schenken.

Yieha gelooft in de meerwaarde van inclusie en wil een plek creëren waar iedereen zich goed voelt. Broers, zussen, familie en vrienden zijn bij Yieha ook welkom!

Meer info?

16 JAAR EN GOESTING IN VRIJWILLIGEN? Onze inclusieve jeugdwerking Yieha wordt gedragen door een groep enthousiaste vrijwilligers.

Een animatorattest of ervaring is meegenomen maar geen must. Laat ons weten wat je talenten zijn of waar je interesses liggen.

Wij zijn Yieha: voor en door jongeren!

Interesse?

Laat je gegevens hier achter:

19

In gesprek met Manu Keirse over levend verlies

Kom je wat

dichterbij?

Manu Keirse stelt zichzelf voor als raarste vogel in de gezondheidszorg.

Hij somt zijn opmerkelijk parcours op van klinisch psycholoog tot doctor in de geneeskunde met als rode draad: omgaan met rouw en verlies.

Want net als het moeilijk wordt, gaat iedereen lopen. En dat is hét moment waarop we er voor elkaar moeten zijn.

Levend verlies Manu Keirse zoemt in op een onderbelichte vorm van rouw: levend verlies.

Het verlies van je verwachtingen, bijvoorbeeld na een diagnose, als ouder van een kind met een beperking.

Maar waar zitten nu net de verschillen en gelijkenissen tussen levend verlies en rouw na een overlijden?

Manu Keirse: ‘Verdriet is als een vingerafdruk. Iedereen weet hoe het eruit ziet. Het is herkenbaar en toch voor iedereen uniek.

Bij beide verlieservaringen sta je voor een proces van rouwarbeid met vier duidelijke taken. Iedereen in een gezin, elke ouder, elke broer of zus doorloopt deze taken op een eigen manier en tempo. Een eerste taak is het onder ogen zien van de realiteit.

Ook ontkenning hoort bij deze fase. Ik zie dit zelf niet als iets negatiefs, het geeft mensen net de ademruimte om het vol te houden.

20

© Uitgeverij Lannoo

Een andere belangrijke taak is het ervaren van de pijn, waarbij verschillende emoties naar boven kunnen komen. Ze worden niet altijd als zodanig herkend maar het zijn heel normale gevoelens: gebrekkige concentratie, diep verdriet, boosheid, schaamte, schuldgevoelens en overgevoeligheid … Het hoort er allemaal bij. Geleidelijk aan leer je je aan te passen aan de realiteit, telkens opnieuw in verschillende situaties, dit zien we als de derde taak. Een vierde taak is het opnieuw leren genieten en kunnen zien wat het je bijbrengt in je leven.’

Freia: ‘In gesprekken met ouders herken ik vooral hoe deze taken door

elkaar heen vloeien. Het is een slingerbeweging, waarbij mensen bewegen tussen emoties om ‘wat niet is’ en zich aanpassen aan de realiteit. Telkens zoekend naar een nieuw evenwicht.’

Manu Keirse: ‘Dit hele proces van rouwarbeid is niet te onderschatten. Het is continu aanwezig en vraagt veel van je. Het is heel normaal dat je je moe en uitgeput voelt in zo een periode.

Bij gewone rouw, na een overlijden, ervaren mensen een grote overspoeling, een intens verdriet. Daarna zien we dit vaak verzachten, met opflakkeringen op verwachte en onverwachte momenten.

Bij levend verlies spreken we eerder van chronische rouw. Het is een verlieservaring die mee met jou door het leven gaat. Het verlies staat niet op elk moment in je leven op de voorgrond maar het blijft aanwezig en de intensiteit kan zowel op verwachte als onverwachtse momenten toenemen.

Een belangrijk verschil is dat we voor een ‘gewoon’ rouwproces allerlei rituelen kennen. Het is een gekend proces en we weten, ook als omgeving, wat steunend kan zijn. Het omgaan met levend verlies is onzichtbaarder en vaak is er wel steun vlak na de diagnose maar daarna lijkt het voor de buitenwereld te normaliseren.’

Het stopt niet …

Elsy: ‘Voor mij, als mama, is dit heel herkenbaar. Onze zoon Ansel is 17 jaar, de diagnose ligt ver achter ons, we hebben al een lange weg afgelegd.

En toch herken ik wat Manu beschrijft: het stopt niet. We zijn goed omringd en zeker kort na de diagnose was er veel steun van familie en vrienden. Maar daarna zien mensen dat je je weg lijkt te vinden, ze zien dat het goed gaat met Ansel. Terwijl het voor ons telkens opnieuw een stukje afscheid nemen is en verlangens bijstellen. Als de zussen dromen van alleen wonen of autorijden … dan komt het telkens opnieuw binnen: voor Ansel lukt dit niet.

Niemand kan dit wegnemen maar daarin nabij zijn en luisteren, maakt een groot verschil. Ons verdriet herkennen en erkennen. De tijd nemen om te vragen hoe het is en het antwoord kunnen ontvangen. Want neen, het gaat niet altijd ‘goed’ met ons. In ons gezin leerden we intussen om te vertragen en soms moeten we extra ruimte maken om het verdriet een plek te geven. Dan schuift de geplande film of het familie-etentje even op. Maar net in dat ’vertragen’ en ‘stilstaan bij’ zit de hefboom om weer verder te kunnen.’

Je moet het niet alleen doen …

Manu Keirse: ‘Zorg en aandacht van de omgeving zijn heel cruciaal op zo’n

momenten. Mensen die echt nabij zijn.

Het is niet de tijd maar de intensiteit die telt. Een diepmenselijk contact maakt een wezenlijk verschil.

Elsy: ‘Ik ben Freia, mijn begeleidster van Fiola, heel dankbaar dat we steeds bij haar terecht konden en ons verhaal veilig kwijt konden. Zo hervond ik mijn eigen kracht. Daarnaast zit de steun vaak in kleine dingen. Mensen die spontaan iets aanbieden, in plaats van dat je er zelf moet om vragen. Het was Freia die me hielp om dit toe te laten: ‘Laat je omringen, laat je ondersteunen. Jullie moeten dit niet alleen dragen.’

De ontmoeting met andere ouders, in gelijkaardige situaties, is voor mij ook enorm steunend. Je begrijpt elkaar, zonder veel woorden.‘ Manu Keirse: ‘Een organisatie als Fiola kan daar zeker mee het verschil maken door ontmoetingsmomenten te organiseren voor ouders of een evenement als de Kangoeroebeurs.

Ook in het praktisch ondersteunen van gezinnen zit een grote kracht. Ouders ervaren vaak een ‘aquariumgevoel’ waarin ze zich afgesloten voelen van de wereld en doorgelicht worden door een nieuwe medische wereld waarin ze telkens opnieuw hun verhaal moeten doen.’

Elsy: ‘Heel eerlijk? Voor mij voelt het soms aan als ‘overleven’. Je moet je weg zoeken door alle administratie en procedures en dat is een doolhof op zich. Je krijgt er ongevraagd een extra job bij. Op zo’n momenten schakel ik het emotionele stukje even uit, omdat het er gewoon niet meer bij kan.’

Verdriet is de keerzijde van liefde Manu Keirse: ‘Erg betekenisvol is het op zoek gaan naar passende rituelen. Dat kan in kleine dingen zitten. Hoe gaat jouw zoon of dochter, die niet kan lezen, de nieuwjaarsbrief brengen op het familiefeest? Hoe deel je belangrijke beslissingen zoals een schoolverandering of de keuze voor een alternatieve dagbesteding? Hoe zorg je voor een

“Laat je omringen, laat je ondersteunen. Jullie moeten dit niet alleen dragen.”

aangepast belevingsmoment bij een communie, lentefeest of een andere grote gebeurtenis? Ik herinner me zo een heel mooi moment waarop iedereen in de familie op een klein briefje mocht schrijven wat hun neefje voor hen betekent in hun leven. Een vleugje creativiteit en humor kan soms wonderen doen.’

Elsy: ‘Ook al droomde ik het anders, ik ben bijzonder dankbaar met Ansel in ons leven. Hij voegt zoveel toe aan ons gezin, het is er warmer door geworden. Het hielp me keuzes maken in mijn mama-zijn die ik zonder hem wellicht niet gemaakt zou hebben.

Ook zijn zussen benoemen het zo. Ze koesteren hun band met elkaar en het opgroeien in een gezin waar iedereen zichzelf mag zijn.’

Manu Keirse sluit af met het voorlezen van een stukje uit zijn boek ‘Een Vingerafdruk van verdriet’ waarin één boodschap blijft nazinderen: Kom wat dichterbij, dan voel je wat er nodig is: mee luisteren, er zijn, het verdriet er laten zijn. Kom je wat dichterbij?

Een gesprek met Manu Keirse, Freia Verschuere, Elsy T’Jampens en Leen De Coensel

21

Over broosheid

en veerkracht Op bezoek bij Heleen en Simon, de ouders van Isaak en Boris. Beide broertjes zijn prematuur geboren. Ze beslisten unaniem om onaangekondigd ter wereld te komen, weliswaar met een tussenperiode van 2 jaar.

Een verhaal over broosheid, relativeringsvermogen, sterk netwerk en veerkrachtig ouderschap.

Kleine strijdende helden We blikken samen terug op een moeilijke periode. De vrolijke raamtekening bij de voordeur verklapt nieuw leven.

Boris zag enkele maanden geleden het eerste daglicht op 32 weken. Hij woog 1,7 kg.

Maar eerst terug naar 2 jaar geleden.

Toen werd de dienst neonatologie de tweede thuis van Heleen, Simon en Isaak. Isaak werd geboren op 26 weken en woog slechts 710 gram. Het gebreide geboortepopje op de kast in het salon laat zien hoe klein Isaak wel was: 33 centimeter. Voor Heleen en Simon: bange weken en maanden. Toch bleven ze positief, vol vertrouwen dat het goed zou komen. Dankbaar voor alle hulp en ondersteuning die ze kregen op de dienst neonatologie en van de artsen.

Heleen: ‘Het was een vreselijke periode in het ziekenhuis, maar iedereen leefde zo met ons mee. Zij zijn jouw familie op dat moment. We zijn ook steeds goed geïnformeerd.’

“We voelden ons gehoord. Net wat we nodig hadden.”

22

Simon: ‘Selien bekijkt het volledige plaatje. Zij leert ons omgaan met Isaak, geeft hem de gepaste prikkels, begeleidt hem en duidt de verschillende ontwikkelingsstappen. Ze is het klankbord voor onze gevoelens als kersverse ouders na deze ongewone start … Zij ging ook langs bij de onthaalmoeder en bij de grootouders voor tips.

Je kan Isaak niet afstemmen op zijn leeftijdsgenoten. Dat is voor ons soms moeilijk om mee om te gaan. Hij heeft een spraakachterstand en kan nog niet stappen. Selien helpt ons dit te plaatsen en wijst op de vooruitgang die hij wel maakt.

Er zijn dagen waarop we beter kunnen relativeren dan andere. We zijn trots en blij, maar we hebben ook veel zorgen en vragen.’

Praten helpt Simon: ‘Het blijft wel moeilijk om erover te praten met iemand die niet in dezelfde situatie vertoeft. Ook al doet Isaak het nu goed, we blijven met twijfels zitten rond zijn toekomst.

Ik uit zelf ook minder mijn bezorgdheden. Daardoor valt je klankbord wat weg.’

Heleen: ‘De situatie zorgt voor een soort van ‘rouwen’. Dit is helemaal niet hoe ik me de zwangerschap voorstelde of hoe ik dacht mama te worden. Een gesprek met de psychologe bracht raad. Zij heeft zelf ook een prematuur en weet wat het is. De nood om met iemand te praten en gehoord te worden was groot bij mij. Want het klopt: praten helpt!’

Heleen: ‘Ik weet eigenlijk niet of Selien zelf wel beseft wat ze voor ons betekent. Ze is een onmisbare schakel in ons proces.’

Na meerdere infecties, ademhalingsproblemen, bloedtransfusies, een bloedklonter, een melkwitallergie … mocht Isaak mee naar huis. Eindelijk.

42 weken was hij. Ons ‘mini-meneertje’ woog amper 2,3 kg en mat 45 cm.

Maar wat was hij sterk! En wat waren wij fier.’

Bijna twee jaar later werd Boris geboren. Acht weken te vroeg. Opnieuw onaangekondigd. Zijn parcours verliep gelukkig wel een pak vlotter. Op 36 weken mocht hij mee naar huis.

De sterkte van Broos Heleen: ‘In het ziekenhuis ontvingen we een flyer van Fiola over ‘Broos’. Broos biedt ondersteuning aan ouders van baby’s die pre- of dysmatuur geboren zijn.

Zo kwam Selien op ons pad. Ze luisterde en stelde meteen de juiste vragen.

We voelden ons gehoord. Net wat we nodig hadden.’

Dankbaar en omringd De bel gaat. Het is opa. Hij brengt Isaak terug, want op woensdag zorgen oma en opa voor hem.

Isaak, ‘prince charming’, zoals mama Heleen het mooi formuleert, steelt meteen de show met zijn aanstekelijke lach en vertelsels. Hij laat zijn beste klimkunsten zien.

BROOS Wil je meer weten over de Brooswerking van Fiola? Scan de qr-code en bekijk onze flyer.

Simon: ‘Onze familie, ouders en vrienden hebben ons goed bijgestaan. Zo stond het eten klaar als we thuiskwamen van het ziekenhuis of konden we gewoon eens ventileren. We zijn ontzettend dankbaar met zo’n opvangnet.’

Heleen: ‘Ook als koppel versterken en vullen we elkaar aan. We blijven elkaar vinden. Als ik een slechte dag heb, kan Simon beter relativeren en omgekeerd. Het is zó belangrijk dat je met je zorgen terecht kunt bij je partner.’

23

De zoektocht naar sterk

en verbindend netwerk Een sfeervol en gastvrij welkom wacht ons op het dakappartement van Micheline en Otto. Lampjes die de naam ‘Otto’ spellen, benadrukken de sleutelpositie van Otto in het huis.

De prachtig versierde kerstboom, de klaargezette thee en koekjes, verraden onmiddellijk de warmte, hartelijkheid én het organisatietalent van mama Micheline. Vandaag neemt ze ons mee in hun levensverhaal, waarin ze haar centrale rol als moeder en ‘projectmanager’ van Otto belicht, evenals de complexiteit van het opbouwen van een sterk ondersteunend netwerk.

De reis van Otto …

Acht maanden was hij, toen duidelijk werd dat hij een ontwikkelingsachterstand had. Na bezoeken aan Kind & Gezin, de huisarts, de Bobath-kinesist en de kinderarts belandde Micheline uiteindelijk bij de neuroloog, gespecialiseerd in metabole ziekten. Wat eerst leek op een trage ontwikkeling, bleek het syndroom van Leigh te zijn, een progressieve stofwisselingsziekte. Otto is motorisch beperkt en heeft moeite met praten en eten. Een diagnose die het begin markeerde van een lange zoektocht naar geschikte hulp.

Micheline: ‘Otto is vooral een leuk kind én een plantrekker. Hij gaat ervoor!

Een kleuter van vier en half jaar oud

Hij hoort er echt bij.

Dit is voor mij het mooiste voorbeeld van inclusie.

24

met een eigen wil en eigen voorkeuren.

Hij is graag onder de mensen, begrijpt alles en hij vertelt graag. Cognitief is hij heel sterk.’

Toegewijde begeleiding Micheline: ‘Het was de neuroloog die ons in contact bracht met Fiola voor thuisbegeleiding van Otto. Hij was toen anderhalf jaar oud en ging al naar de crèche.’

Ine (begeleider en kine bij Fiola): ‘Dat klopt, Geertrude was de orthopedagoge en ik was de kinesiste. De begeleiding van Otto ging vooral thuis door.

Wat kan hij nu allemaal? Wat zou hij op zijn leeftijd moeten kunnen? Waarop kunnen we oefenen? Welke hulpmiddelen helpen hem thuis? Daarnaast gingen we enkele keren langs voor ondersteuning in de crèche. Otto had er een vaste begeleidster.’

Micheline: ‘Ja, echt een schat van een mens. Iemand die mee op zoek ging naar oplossingen. Zo liet ze eens steuntjes maken voor zijn stoel zodat hij stevig kon zitten. Ze was zorgzaam én praktisch tegelijk!’

Voor de overgang naar school werd er samen met Fiola een handelingsplan opgesteld. Een korte omschrijving van wie Otto is, zijn ontwikkeling, zijn hulpbronnen en netwerk.

Het succes van een inclusieve school Met de steun van Geertrude kozen we voor inclusief onderwijs. We gingen op zoek naar een geschikte school voor Otto en er was meteen een klik met de Freinetschool.

Zowel voor de start als voor zijn verdere opvolging is er enkele keren per jaar een zorgoverleg met de zorgcoördinator, de juf, een ondersteuner én iemand van CLB, het revalidatiecentrum en met de begeleiders van Fiola.

Via de coördinator van de inclusiestages van de universiteit Gent, krijgt Otto hulp van stagiairs die driemaal per week enkele uren langskomen.

De extra paar handen en het één-opéén-contact zijn voor Otto een grote meerwaarde. Ook de oudste kinderen in de leefgroep ontfermen zich spontaan over hem. Hij hoort er echt bij.

Dit is voor mij het mooiste voorbeeld van inclusie.

Maar het is vooral door zijn fantastische juf Virginie dat Otto zich zo goed voelt op school. Ze motiveert en stimuleert hem. Ze is zeer zorgzaam en behandelt Otto als een ander kindje in de klas. Ze staat open voor de nodige aanpassingen en zoekt mee naar oplossingen.

Meer dan een fulltime job Via het CLB werd ondersteuning aangevraagd om Otto voor te bereiden op het eerste leerjaar. Een ergotherapeut, vanuit het leersteuncentrum, komt Otto in de klas begeleiden.

Otto gaat tweemaal per week naar het revalidatiecentrum voor kinesitherapie, logopedie en ergotherapie.

Micheline: ‘Je wil het beste voor je kind zodat hij goed ondersteund en omringd is. Ik zorg dat dat alles loopt. Je kunt meer aan dan je denkt. Sinds Otto er is, zit er ook een beetje een leeuw in mezelf. Ik kom meer op voor mezelf en voor Otto.’

LUS: de sleutel tot hulp, steun en verbinding Micheline: ‘Het was dankzij Virginie, de juf van Otto, dat ik in contact kwam met LUS vzw. Lus versterkt en creëert een netwerk voor zij die er geen of weinig hebben.’

Ik heb wel een groot netwerk maar de energie ontbrak me om dat netwerk in te schakelen en hulp te regelen.

Door corona en tijdsgebrek zag ik mijn vrienden veel minder waardoor er minder momenten waren om eens mijn hart te luchten en stil te staan bij wat er allemaal aan de hand was.

Micheline: ‘Iedere 6 weken kom ik samen met de begeleider van LUS en een twaalftal vrienden om te kijken waar onze noden zitten, waar ikzelf wakker van lig en hoe we kunnen zorgen voor meer verbinding. Daarnaast hebben we ook een WhatsApp-groepje waar we met elkaar in contact staan en waar ik hulp kan vragen. Mijn vrienden zijn op hun beurt blij dat ze kunnen helpen.’

‘Ik was op zoek naar een hechtere verbinding, ik wilde mijn vrienden graag mee in het verhaal: Wat heeft Otto?

Wat houdt de ziekte in? Wat doet dat met me? Hoe voel ik mij daarbij? Wat is er allemaal gebeurd de afgelopen jaren? Waar maak ik mij zorgen over?’

Ine: ‘We gaan zo snel over tot oplossingen, wat ook menselijk is, maar gewoon eens vragen ‘Hoe gaat het met je?’ en je verhaal kunnen vertellen is zó waardevol.’

Naast verbinding staat het vriendennetwerk klaar voor praktische zaken en biedt ondersteuning bij ziekenhuisbezoeken, uitstappen, klussen …

Tenslotte bekijken ze samen de mogelijkheden van wat er hen te doen staat als Otto niet meer terecht kan op zijn

© DoulaGraaf Cynthia Bracke

huidige school of niet meer thuis kan wonen.

Micheline: ‘Voor mij was het ook een proces van hulp durven vragen en aanvaarden.’

Dromen voor Otto Micheline: ‘Ik hoop vooral dat Otto gelukkig wordt. Dat hij zijn vrolijke zelf blijft en z’n sterke wilskracht niet verliest. Dit maakt hem net zo geliefd bij kinderen en mensen om hem heen.

Het helpt hem om zijn doel op zijn manier te bereiken. Ik hoop dat hij zich overal welkom voelt en zijn plekje vindt in zowel de kleine als de grote wereld.

Ik wens hem verwondering én een gezonde dosis verontwaardiging zodat hij kan genieten van kleine momenten en kan strijden voor zijn rechten.’

Lus brengt mensen in verbinding Het belang van een sociaal netwerk is essentieel voor het welzijn van ieder individu.

In een maatschappij waar vaak wordt aangenomen dat het individu zelf verantwoordelijk is voor het vinden van zijn plek, benadrukt Lus dat het een gezamenlijke verantwoordelijkheid is om ervoor te zorgen dat iedereen erbij kan en mag horen. Want samen zijn we sterker dan alleen!

Lus-vrijwilligers brengen familie, vrienden, buren en kennissen bij elkaar. Op zoek naar contact, betrokkenheid, samen leren en samen leven.

Het delen van verhalen en ervaringen verbindt en versterkt.

Meer info op www.lusvzw.be

25

De bucketlist van

Lucas

Lucas is 25. Voor het eerst in zijn leven voelt hij zich ook zo: 25. Jongvolwassen, op eigen benen. Figuurlijk dan. Lucas zit in een rolstoel en heeft heel wat ondersteuning nodig. Die hij voor het eerst in zijn leven helemaal zelf organiseert en coördineert. Lucas ging alleen wonen en schreef, samen met twee vrienden, zijn eigen boek.

Twee grote dromen van zijn bucketlist: check!

Een eigen plek ‘Ik kan het eigenlijk nog niet goed geloven. Soms sta ik in mijn keuken, klaar om iets uit de kast te nemen en overvalt het me: maar zie eens Lucas, dat is hier allemaal van jou! Je staat gewoon in je eigen keuken en kiest helemaal zelf wat, wanneer en hoe …

Ja, dat is een overweldigend gevoel.

De vrijheid zit in kleine dingen: zelf bepalen welke kleren je draagt, je eigen ritme en tempo volgen. Ook al is het druk en vermoeiend, het geeft me heel veel rust.’

Focus op ondersteuning ‘Ik woon in een assistentiewoning met ondersteuning van Focus-plus. Dat wil zeggen dat ik 24/24 iemand kan oproepen. Je betaalt voor elke extra ondersteuning dus ik word natuurlijk wel uitgedaagd om zoveel mogelijk zelf te doen. Maar als het nodig is, dan is er altijd iemand en dat werkt voor mij.

Ik heb een telefoon met drie knoppen: eentje voor ‘nood’ en een normale knop voor een ‘niet dringende vraag’.

De derde knop is ‘comfort’, dat gaat om een kleine handeling die niet veel tijd vraagt maar voor mij een groot verschil maakt: een warm bord uit de microgolf halen bijvoorbeeld of een warme tas koffie verplaatsten.

26

Daarnaast kan ik rekenen op een team van ondersteuning: thuisverpleging, huishoudhulp, de fietstaxi en de assistentiedienst van Fiola.

De assistenten, dat zijn een beetje mijn armen en benen. Ze brengen me op plekken waar ik anders niet alleen geraak: een boodschap in de stad, iets naar de post brengen. Ze helpen me ook in het structureren van mijn taken: Wat is de logische volgorde? Hoe pak ik iets het beste aan?

Voor mij staat gelijkwaardigheid hierin voorop: in beide richtingen. Het werkt niet als mensen zich boven mij plaatsten of me betuttelen. Omgekeerd hou ik ook rekening met de assistenten die bij mij komen: ze kunnen ook eens een mindere dag hebben of andere dingen aan hun hoofd. Ik voel me op mijn gemak bij mijn assistenten. Communicatie is daarin belangrijk: aangeven wat je nodig hebt, daar groei ik elke dag nog meer in!’

Een eigen boek Lucas schreef het voorbije jaar, samen met Brent en Sofie, zijn eigen boek.

‘Ook wij. Vijftien portretten over inclusie.’ Een primeur want voor het eerst rechtstreeks gebracht vanuit de jongeren zelf. En dan: een boekvoorstelling voor 300 man, een tweede druk, voordrachten over heel België en Nederland, een reportage en interview in de Zevende Dag. ‘Mijn agenda is redelijk ontploft de voorbije maanden. Het is ongelooflijk wat dit boek doet met mensen en wat het voor mezelf teweegbracht. Het proces van dit boek was een beetje volwassen worden. Mijn eigen kracht en stem ontdekken, gehoord worden.

“De assistenten, dat zijn een beetje mijn armen en benen. Ze brengen me op plekken waar ik anders niet alleen geraak.”

De mooiste reactie kreeg ik van een mama van een kindje met een beperking. Ze schreef me een mail om me te bedanken omdat haar zoon nu een rolmodel heeft: iemand om naar op te kijken en om te zien welke mogelijkheden er wel allemaal zijn. Niet alleen mijn verhaal natuurlijk, er zit veel variatie in de portretten, dus iedereen herkent zich wel in iemand. Brent die gaat skiën en avontuurlijke reizen maakt, Emma die zelf kinesiste is, Julie die meespeelt in een musical … allemaal jonge mensen met dromen én hindernissen.

Het boek was de basis voor stevige vriendschappen. Sofie leerde me andere vormen van communicatie. Met één blik begrijpen we elkaar. Brent heeft een gelijkaardige beperking en het klikt ongelooflijk goed tussen ons.

Het is een beetje zoals in de spiegel kijken, we zouden broers kunnen zijn.

Jezelf in iemand herkennen, dat is toch een belangrijke! Juist daarom zou ik het zo waardevol vinden als we meer mensen met een beperking in het gewone leven zien of op de televisie. Niet in aparte programma’s maar gewoon in een quiz of als presentator. Inclusie zoals het zou moeten zijn.

Het voorbije jaar bracht me autonomie en versterkte mijn eigenwaarde. Ik ontdek volop wie ik ben, wat ik belangrijk vind. Ik ben Lucas, 25 en op mijn bucketlist staan alvast nog dromen klaar. Een eigen podcastreeks of een rol in een theaterstuk? Wie weet wat de toekomst brengt: check!’

ASSISTENTIEDIENST FIOLA Wil je meer weten over de assistentiedienst van Fiola?

Scan de qr-code.

Ook wij: 15 portretten over inclusie Lucas Van Hijfte is student sociaalcultureel werk. Hij werkt als stagair/ onderzoeker aan UGent, bij de vakgroep Orthopedagiek. Samen met Sofie De Schryver en Brent Basyn schreef hij het boek ‘Ook wij: vijftien portretten over inclusie.’ Uitgeverij Garant.

Meer info over boek? Of je wil een boek bestellen?

www.ookwij.be

27

Comfortabele én mooie hulpmiddelen:

een warme oproep aan ontwerpers Je kan er niet naast kijken: de liefde waarmee dit huis gebouwd en ingericht is. In de lichtrijke keuken luister ik naar Tiffany, mama van Elli.

Ze voert een pleidooi voor comfortabele én esthetisch vormgegeven hulpmiddelen: een huis moet een thuis blijven.

Huisje, tuintje …

Tiffany woont samen met Thomas en hun 2 dochters Janne (6) en Elli (2,5). Ze verbouwden eigenhandig hun droomhuis.

En toen stond de wereld even stil Op de leeftijd van 3 maanden werd Elli vaak ziek. De start van een rollercoaster aan dokters en onderzoeken, waarbij de specialisten op het eerste zicht niets vonden. Toen volgde de diagnose: ‘Ze vertelden ons dat Elli aan ‘SMA type 1’ lijdt: een zeldzame genetische spierziekte. Haar spierkracht zou geleidelijk aan verminderen. Elli zou maar twee jaar worden. Dan verdwijnt de grond vanonder je voeten. Daarna hoorde ik niets meer van wat de neuroloog zei. Er was enkel nog boosheid, ongeloof en verdriet.’

Gentherapie Gelukkig werd de dure Gentherapie vanaf december 2021 terugbetaald, met dank aan baby Pia en haar ouders. Deze therapie stopt de ziekte maar geneest niet wat al aangetast is. Met dank aan deze therapie gaat Ellie nu op motorisch vlak opnieuw vooruit. De Bobath kinesisten helpen haar hierbij op weg.

28

“Je wil graag dat Elli zich comfortabel voelt, maar je wil ook het gewone van je huis.”

‘Na heel wat oefenen houdt Elli nu haar hoofdje terug recht en zit ze al een beetje zelfstandig. Ook spelen en knutselen aan haar tafeltje lukt al behoorlijk goed.’

Elli is een goedlachse peuter: eigenwijs en vol wilskracht. ‘Haar communicatieve vaardigheden ontwikkelen snel. Dat is nodig om iets gedaan te krijgen: ze ging rap wijzen en ‘die’, ‘daar’ zeggen.’

Ook de begeleiding van Fiola is een belangrijke steun: ‘Ine en Elizabeth helpen ons goed op weg. Het blijft een zoektocht en dan is het fijn om begrepen te worden. We zoeken samen naar geschikt speelgoed en aangepaste hulpmiddelen, alles steeds in functie van Elli én ons gezin.’

Hulpmiddelen: een pleidooi voor mooi Elli gebruikt heel wat hulpmiddelen, waaronder een aangepaste stoel, een relax, een sta-apparaat, spalkjes en een rolstoel. Het verbaasde Tiffany en Thomas hoe weinig oog voor design er is op de hulpmiddelenmarkt: ‘We ervaren de keuze hierin als heel beperkt: qua look en feel is de tijd blijven stilstaan. Terwijl die look toch net heel belangrijk is. Er lijkt enkel oog te zijn voor de praktische kant.

Het belang om mee in de huidige maatschappij te staan wordt onderschat. Mensen oordelen vaak al bij de eerste blik. Dat willen we anders voor Elli.’

Onbetaalbaar De verbouwingen waren rond en toen kwam Elli: ‘En dan denk je: oei, ons huis is toch niet ideaal.’

Het huis moest dus aangepast worden: ‘Je wil graag dat Elli zich comfortabel kan verplaatsen, wassen, eten en slapen … Maar je wil ook het gewone van je huis behouden. Dat vind ik belangrijk, dat ons huis een thuis blijft en niet aanvoelt als een ziekenhuis.’

Een huis moet een thuis blijven Er werd een plan opgemaakt met de architect. In de toekomst komt er een kleine bijbouw met daarin een huislift en draaitrap. De huidige trap maakt plaats voor een breder toilet. De slaapkamer van de ouders wordt die van de meisjes, waar meer ruimte is. Zo kan Elli zich in alle kamers zelfstandig verplaatsen met haar rolstoel.

Thomas en Tiffany willen graag een leuk huis. Kleuren, stijl of materiaal zijn daarin belangrijk alsook dat het interieurplaatje klopt. De beperkte keuze daarin verraste hen, net zoals de ouderwetse vormgeving.

‘Bij heel wat aanpassingen denk je: ‘Moeten we dit in ons huis zetten? De hulpmiddelen evolueren niet mee met de tijd.’

De standaard tafels en verzorgingstafels uit de VAPH-refertelijst vielen niet in de smaak. Daarom staken ze elders hun licht op: ‘Ik ontdekte de firma ‘On-

betaalbaar’. Zij maken toffe ontwerpen met gerecycleerde en duurzame materialen, rekening houdend met je eigen interieur. Zo ontwierpen ze voor ons een tafel met uitsparing, aanpasbaar in hoogte, kantelbaar en magnetisch. Ze gebruikten het onderstel van een oude tekentafel. We kozen zelf de kleuren en zus Janneke kan gezellig meespelen.’

Onbetaalbaar ontwierp ook de uitklapbare verzorgingstafel en een wandkast met schuifdeurtjes die Elli zelf kan openen.

Lichtjes voor Elli Voor de verbouwing rekent het gezin deels op een terugbetaling door het VAPH. Ook de vrienden zochten een manier om te helpen. ‘Ze organiseerden deze zomer een benefiet: ‘lichtjes voor Elli’. Een groot tuinfeest met kinderanimatie. Er werd zelfs een ‘Elli-biertje’ gebrouwen. Dit gaf ons financieel een duwtje in de rug. Het werd een schone zomer.’

Tiffany en Thomas kijken vooral naar de sterktes van Elli en de kleine stapjes vooruit. ‘Niet te veel vergelijken met leeftijdsgenootjes maar vooral vieren wat ze al allemaal kan.’

‘We dromen dat Elli zo gewoon mogelijk door het leven kan gaan, dat vooral.

Maar ze is goed op weg: Elli gaat sinds kort, samen met haar zus, naar het gewoon onderwijs. Ze is daar meteen met veel liefde omarmd.’

29

‘Een verschil

van dag en nacht’

30 30

2023: een bewogen jaar voor Tibo (18) uit Gentbrugge. Het jaar waarin hij volwassen werd, viel samen met een hele hoop levensvragen: ‘Wat wil ik later doen? Wie wil ik worden?’

Stapsgewijs stippelt Tibo, samen met zijn omgeving, een nieuw pad uit. ‘De evolutie die hij heeft doorgemaakt is enorm’, zeggen zijn ouders, Patricia en Paul, trots.

Tibo volgde tot voor kort de opleiding tuinbouw. Zijn schooltraject liep niet van een leien dakje. ‘Ik heb het moeilijk met de routine die bij school komt kijken’, vertelt Tibo. Tegenslagen stapelden zich op en twee jaar geleden bleef hij noodgedwongen een hele periode thuis, met onderwijs aan huis. ‘Het moeilijkste was dat ik mijn bezigheid verloor. Ik had schrik om naar buiten te gaan en contacten te leggen. Elke dag bestond uit verveling.’

De Steiger In maart 2023 ging Tibo in opname bij De Steiger. Hij kreeg er de nodige hulp.

Het is een plek waar (jong)volwassenen met een beperking of mentale moeilijkheden tot rust kunnen komen en opnieuw handvaten vinden voor het leven. Het samenwerken met de context staat er voorop. ‘Ik verbleef er zes maanden, telkens van zondagavond tot zaterdagmiddag’, vertelt Tibo.

De omgeving van Tibo? In de eerste plaats zijn familie waar hij veel steun van krijgt. Daarnaast zijn er ook begeleiders, psychologen, zorgleerkrachten,... Tibo krijgt al twee jaar begeleiding vanuit Fiola. Patricia: ‘Freia, Thibo’s begeleidster, is een schakel tussen de school en Steunpunt Leerrecht en Leerplicht. Zij brengt in kaart op welke manier Tibo terug de stap naar school kan zetten.’

Tijdens zijn verblijf bij de Steiger volgde Tibo therapiesessies. ‘Uit testen kwam naar voren dat Tibo ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) en een vermoeden van ASS (autismespectrumstoornis) heeft. Pas toen vielen de puzzelstukjes in elkaar en konden we alles in een bredere context

plaatsen. Tijdens die zes maanden zagen we Tibo snel vooruitgaan.’

Een nieuwe stageplek

“Stap voor stap zoek ik mijn weg.”

Tijdens zijn opname deed Tibo een eerste stage in Wetteren. Hij verzorgde er het groen bij parkings en rusthuizen.

Na een tijdje had hij door dat dit zijn ding niet was. ‘Ik leerde niets bij omdat ik telkens dezelfde taken moest uitvoeren.’ Enkele maanden later had Tibo meer succes. ‘Het belangrijkste voor mij is dat ik terug een positieve bezigheid vond’, vertelt hij. ‘Sinds september loop ik elke vrijdag stage bij Hubo. Mijn moeder werkt er ook en is mijn stagebegeleidster.’

Patricia: ‘Hij leert er bij en dat is belangrijk. Ik maak hem wegwijs binnen de winkel. We werken met een technisch en uitgebreid stocksysteem en ik geef hem alle uitleg daarvoor.’ ‘Producten inscannen en klanten helpen zijn ook taken die ik heel graag doe’, vult Tibo aan.

Die stage volgt hij via zijn nieuwe school, Instituut Bert Carlier. Het is een school voor buitengewoon secundair onderwijs waar Tibo ook stapsgewijs lessen zal volgen. ‘De focus ligt er meer op de toekomst. Hoe moet je het huishouden doen? Welke verzekeringen heb je nodig? Hoe voer je betalingen uit? Een volgende stap is om opnieuw naar school te gaan. Hierbij is het tempo van groot belang’, aldus Tibo’s ouders. ‘Het mag niet te snel of geforceerd aanvoelen. In januari heeft hij kennisgemaakt met zijn klas. Zijn stage kan hij dit schooljaar verder doen. Wat de stap erna is, bekijken we dan samen met de begeleiders en de school zelf.’

De toekomst ‘Hoe de komende jaren er precies zullen uitzien, weet ik nog altijd niet.

Maar het belangrijkste is dat ik nu een leuke stage volg. Stap voor stap zoek ik mijn weg’, vertelt Tibo opgelucht.

Naast zijn dag in de Hubo, volgt hij ook wekelijks therapie. De andere dagen ontspant hij zich en houdt hij zich bezig

met zijn twee grote passies: muziek en gamen. ‘In onze familie zijn we grote fan van carnaval. De afgelopen maanden werkte ik samen met mijn moeder en opa aan een praalwagen.

Ik ben graag creatief bezig!’

De toon voor 2024 is alvast gezet. ‘We weten dat het parcours niet altijd even vlot zal verlopen. Nu Tibo terug thuis is, merken we dat er momenten blijven waar het moeilijker gaat. Routine blijft een sterk aandachtspunt.’ Maar de goede band met de mensen rond hem zorgt ervoor dat hij niet alles voor zichzelf houdt. ‘Vroeger sprak Tibo nooit zo open over zijn gevoelens.

Het is een verschil van dag en nacht hoe hij hier nu aan tafel zit’, sluiten zijn ouders af.

31

32

Lieve lezer, We hoeven jou niet te vertellen dat wonderen niet bestaan, maar we kunnen de wereld een stukje mooier maken door onze ogen te openen en dankbaar te zijn voor de hulp die we krijgen. Fiola en het bestaan van de SMOG-avonden bijvoorbeeld. Deze hulp kwam op het juiste moment op ons pad en onze dankbaarheid is groot!

Julie, mama van Rémi

Smog?!

Voor velen ‘een-ver-van-ons-bedshow’, maar voor ons gezin echter niet. Enkele maanden geleden kwamen we voor het eerst in contact met Fiola vzw, waar we de sympathieke Charlotte ontmoetten. Al snel was er een klik tussen deze hulpverlener en onze familie.

Onze hulpvraag? ‘Hoe kunnen we op maat van onze zoon (3 jaar) de communicatie verbeteren en aangenamer doen verlopen?’

We waren blij en opgelucht toen we hoorden dat onze zoon SMOG-vaardig zou zijn. Maar wat wou dit nu juist zeggen? SMOG staat voor ‘Spreken met Ondersteuning van Gebaren’. Via de app ‘smogjemee’ leerden we enkele woorden op eigen kracht. Al snel werd duidelijk dat je dit niet alleen kan dragen, dat je dit eens moet zien en liefst tijdens een groepsgebeuren. Onze thuisbegeleidster stelde de SMOG-avonden aan ons voor. We twijfelden geen moment. Op een aangename manier leerden we woorden

die belangrijk zijn in het leven en die dagelijks gebruikt worden. We leerden andere ouders kennen en wisselden contacten en ervaringen uit. Het gevoel van er alleen voor te staan, valt weg en dit heb je stiekem nodig om je aanvaardingsproces te kunnen doorlopen. Wij kregen les van Anne-Marie, een warme, rustige dame. Met passie leerde ze ons in een mum van tijd een ruim pakket van woorden in de SMOG-taal. Een toppertje: daar zijn geen woorden of gebaren voor!

In 2023 nam Fiola het kwaliteitslabel voor SMOG-vriendelijke leer- en leefomgeving in ontvangst, uitgereikt door Gezin en Handicap.

SMOG staat voor Spreken Met Ondersteuning van Gebaren.

Het is een vorm van ondersteunende communicatie die spraak en gebaren combineert. Personen die het communicatief moeilijker hebben, kunnen op die manier beter begrepen worden en zichzelf zijn. Bovendien kan SMOG een positieve invloed hebben op sociale interacties en de inclusie van mensen met communicatieve uitdagingen bevorderen.

Wil je ook kennismaken met SMOG? Hou onze activiteitenkalender in de gaten op www.fiolavzw.be/kalender en schrijf je in voor een van onze SMOG-avonden!

We zijn ontzettend blij dat SMOG bestaat en dat we dit nu kunnen toepassen in ons gezin. Zo laten we zien dat communicatie tussen ons, als ouder en kind, maar zeker ook tussen andere familieleden en onze geweldige zoon mogelijk is. Intussen is SMOG een onmisbaar aspect tijdens het communiceren. Het doet ons terug glimlachen en geeft ons de moed om verder te gaan.

33

Krachtig Samen

De reis van Walt en Fiola Walt is geboren in 2020. Hij is de zoon van mama Linde en papa Anthony en de oudere broer van Lasse. Walt heeft een zeldzaam genetisch syndroom met een ontwikkelingsachterstand op verschillende domeinen.

Het eerste contact We kwamen in contact met Fiola op aanraden van onze kinderneuroloog.

Na een eerste consultatie op het COS (Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen) in het UZ Gent, kregen we een folder van Fiola met het vrijblijvend advies eens kennis te maken. Zo startte onze samenwerking eind juni 2021.

In zee met Fiola We maakten kennis met Sabine (orthopedagoge) en Ine (kinesiste). Walt volgde al tweemaal kine per week, maar de focus van Ine lag meer op hoe we Walt thuis kunnen helpen.

Sabine luisterde dan weer naar onze dagelijkse zorgen en ging actief mee op zoek naar oplossingen.

Naast deze thuisbegeleidingsmomenten kwam er nog een hele waaier aan activiteiten en infomomenten aan bod.

We schreven ons gretig in en genoten van watergewenning, snoezelturnen, een SMOG-cursus (Spreken Met Ondersteuning van Gebaren), de ouderpraatgroep en een vijfdaags kleuterkamp. Daarnaast gingen we snoezelen en maakten we gebruik van de uitleendienst (van spelletjes tot driewielers).

In september 2023 maakte Walt de overstap naar de peuterklas van de gemeenteschool, in combinatie met een revalidatietraject. Hier gingen heel wat gesprekken aan vooraf, zowel in het revalidatiecentrum, als op school.

De thuisbegeleidsters van Fiola wa-

34

ren steeds van de partij, wat voor ons een grote steun was. Ze konden onze zorgen beamen of anders verwoorden en hun observaties bezorgden ons een volledig beeld van onze lieve zoon. Dankzij hun ervaring en expertise voelden we ons gesterkt in onze beslissing rond het onderwijs.

Een nieuwe wereld Wat Fiola voor ons als gezin heeft betekend, is bijna niet onder woorden te brengen. De slogan ‘Krachtig samen’, is daarom goed gekozen. Naast een luisterend oor en een schouder om op te leunen, houden ze je ook een spiegel voor om je eigen gedrag en gewoontes onder de loep te nemen. We gingen samen op weg om Walt beter te leren kennen, om hem te zien hoe hij is en niet hoe hij zou moeten zijn.

Hier ben en blijf ik iedereen ontzettend dankbaar voor!

De begeleiding van Fiola is een verrijking voor iedereen in het gezin, grootouders inclusief. Het is niet altijd gemakkelijk om iemand je diepste zorgen toe te vertrouwen of iemand zo dicht toe te laten in je huis en je gezinsleven, maar als je je openstelt, gaat er letterlijk een nieuwe wereld voor je open. Ik gaf me intussen zelf op als vrijwilliger bij Fiola!

Wil je zelf ontdekken welke activiteiten Fiola aanbiedt?

Bekijk dan onze kalender via www.fiolavzw.be/kalender of scan de qr-code.

VRIJWILLIGEN

bij Fiola vzw?

Wil je meewerken tijdens onze groepsmomenten? Ben je een handige Harry?

Wil je graag als ervaringsdeskundige ouders van kinderen met een beperking mee ondersteunen? Of eens een activiteit mee op poten zetten?

Fiola vzw heeft locaties en afdelingen over de hele provincie Oost-Vlaanderen. Je kan je lokaal inzetten of binnen een ruimere regio. We luisteren naar jouw interesses en bekijken samen waar je welk engagement kan opnemen. Interesse? Neem contact op via vrijwilligers@fiolavzw.be.

Jouw inzet maakt het verschil!

m2 orthopedisch maatwerk

35

HET

KASTER HUIS ONTMOETEN / LOGEREN / VERGADEREN

ONTDEK DE MAGIE VAN HET KASTERHUIS

Het Kasterhuis: een huis van velen voor velen Stel je voor: een inspirerende plek waar inclusie, duurzaamheid en gemeenschap samenkomen te midden van het groen in de Scheldevallei in Wetteren. Dat is precies wat het Kasterhuis biedt.

voor bijeenkomsten, wij verwelkomen iedereen met open armen. Het Kasterhuis is een vakantiewoning voor zowel groepen als individuen en gezinnen.

Wij zijn een veelzijdige en volledig toegankelijke werk- en ontmoetingsplek, ontworpen om mensen met en zonder beperking samen te brengen.

Bij het Kasterhuis gaan we verder dan alleen het wegnemen van fysieke drempels: we creëren een inclusieve omgeving waar iedereen zich echt thuis voelt.

Of je nu op zoek bent naar een inspirerende vergaderlocatie, een gezellige overnachting of een prachtige locatie

Boek nu jouw verblijf via reserveringen@kasterhuis.be en ontdek de magie van het Kasterhuis.

Kasterstraat 81 9230 Wetteren www.kasterhuis.be

OPENING 20 & 21 SEPT 2024