Aipa News

AIPA NEWS

Il magazine dei pazienti anticoagulati Numero Unico - Anno 2016 Pubblicazione non periodica non soggetta all’ obbligo di iscrizione ex art. 5 L. n. 47/1948

Notiziar io Inte r no Associazione Italiana Pazie nti Anticoag ulati

IL DECALOGO PER I DIRITTI DEL PAZIENTE pag. 2

TAO: QUALI SONO LE PATOLOGIE? pag. 12

NOTIZIE DALLE A.I.P.A. D’ITALIA pag.21

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Sono fiero di riproporVi AIPA NEWS, ideato da AIPA Padova più di venticinque anni fa sia per tenere informati i pazienti anticoagulati sulle attività locali e nazionali che per raccontarci ciò che ci unisce e ci rende forti.

E’ trascorso un anno da quando sono stato eletto Presidente Nazionale.

In questo breve periodo ho appurato che i Nostri obiettivi, condivisi nel dialogo e rispetto reciproco, possono portare a dei risultati concretamente apprezzabili.

Grazie al supporto instancabile del Consiglio Direttivo, del Responsabile Scientifico, degli altri volontari e degli amici che mi sostengono, abbiamo fatto molto.

In sintesi: abbiamo organizzato un convegno scientifico di interesse nazionale in occasione del ventennale e XVII^ Giornata Nazionale del paziente anticoagulato; tenuto alcuni eventi in piazza per lo screening contro la fibrillazione atriale (www.giornatafibrillazioneatriale.it); sostenuto le sezioni A.I.P.A. più “deboli”; preparato alcune pubblicazioni sui farmaci anticoagulanti diretti; aggiornato i contenuti del sito web www.federaipa.com; progettato eventi per l’anno corrente.

Quest’anno, infatti, vogliamo fare ancora prevenzione contro la fibrillazione atriale il 10 settembre, durante la giornata mondiale. Quel giorno, con l’ausilio di cardiologi. infermieri e volontari, saremo nelle piazze d’Italia per scoprire, tra i cittadini inconsapevoli, chi ha una sospetta fibrillazione atriale “asintomatica”. Lo screening per prevenire i rischi della fibrillazione atriale (es. ictus) consiste semplicemente nella misurazione della pressione arteriosa e del battito cardiaco. Pochi minuti per iniziare un percorso che può salvare la vita.

La giornata nazionale del paziente anticoagulato, giunta alla diciottesima edizione, si terrà l’1 ottobre. In attesa di decidere il luogo, stiamo preparando i contenuti per l’evento.

Come? Raccogliendo alcuni dati, attraverso un questionario, per valutare la dimensione economica del paziente con fibrillazione atriale. Se hai questa patologia, Ti invito a partecipare compilando il questionario allegato oppure online su www.federaipa.com Certamente c’è ancora molto da fare per migliorare la qualità della vita del paziente anticoagulato, per evitare che chiudano i centri di sorveglianza TAO, per ottenere modalità di accesso alle cure uniformi nel territorio e per tutti i pazienti anticoagulati.

Ci stiamo impegnando attivamente per ottenere i risultati sperati.

In questo numero troverete il Decalogo dei diritti dei pazienti anticoagulati, a breve, tramite le Sezioni A.I.P.A. locali, raccoglieremo le firme di quanti vorranno sostenerci nell’ambizioso progetto di arrivare a diecimila. Poi, numeri alla mano, presenteremo il documento alle Istituzioni affinché ci diano ascolto. Inoltre, saremo presenti a Bruxelles il 4 maggio per portare la nostra testimonianza alla giornata europea dei diritti del malato.

IL PRESIDENTE NAZIONALE Merlin Dott. Nicola

presidenza@federaipa.com

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I DIRITTI

D E L PA Z I E N T E A N T IL DECALOGO DEI SERVIZI INDISPENSABILI PER UNA EFFICACE E SICURA TERAPIA ANTICOAGULANTE COSTRUIRE LA RETE DEI SERVIZI PER GLI ANTICOAGULATI

monitoraggio di laboratorio frequente (test INR) con conseguente opportuna regolazione della dose giornaliera. Una qualità insufficiente di questa azione di monitoraggio (basso livello del tempo trascorso nel voluto intervallo terapeutico) riduce l’efficacia e aumenta il rischio dell’anticoagulazione: i pazienti sono quindi esposti a più complicanze trombotiche o emorragiche.

1)AUMENTARE QUALITÀ DEI PUNTI DI ACCESSO ALLA TAO I cittadini in terapia anticoagulante cronica sono oltre 1 milione, con tendenza alloro aumento. Questa terapia è salvavita, e può attualmente avvalersi di farmaci diversi.

Qualsiasi sia il farmaco impiegato, l’anticoagulazione presenta rischi di emorragie e di ridotta protezione,rischi che aumentano se la terapia è condotta malamente e sono assenti servizi e prestazioni indispensabili per la sua qualità.

2)REGOLARE FREQUENZA CONTROLLI INR PAZIENTI Fino a qualche anno fa solo farmaci ad azione antivitamina K (AVK, in Italia Coumadin o Sintrom) sono stati disponibili per la terapia e tuttora sono quelli più usati. Gli anticoagulanti AVK richiedono un AIPA NEWS

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3)MIGLIORARE LA QUALITÀ DELLA VITA DEL PAZIENTI E DEL CAREGIVER FAMILIARE I Servizi Sanitari devono provvedere a: rendere disponibile l’esecuzione periodica del test INR (indispensabile per gli AVK), con modalità di accesso che favorisca la qualità di vita dei pazienti (e dei loro parenti) e con idonea qualità di esecuzione (laboratori o strumenti portatili, in entrambi i casi sottoposti a controllo di qualità), riducendo il più possibile la necessità di spostamenti dei pazienti (e loro parenti) e fornendo idonei servizi a quelli con ridotta mobilità.

è fondamentale per la sicurezza ed efficacia della terapia. Questa operazione richiede formazione ed esperienza specifica. Centri Esperti, dedicati al controllo degli anticoagulati, sono particolarmente idonei a questo scopo. Medici di Medicina Generale possono svolgere quest’attività dopo adeguata formazione specifica, con l’uso di strumenti informatici di guida nello stabilire i dosaggi, e in collegamento/collaborazione con Centri Esperti, territorialmente organizzati (rete di servizi per gli anticoagulati).

5) GARANTIRE IL DIRITTO DI SCELTA DEL PAZIENTE ANTICOAGULATO Ai cittadini in terapia anticoagulante con AVK deve essere riconosciuto il diritto di scelta a chi affidare il monitoraggio e la conduzione della propria terapia.

I pazienti hanno diritto di richiedere la conservazione dei dati, relativi

4)GARANTIRE FORMAZIONE PERIODICA E RETE DI SERVIZI PER GLI ANTICOAGULATI L’adeguata regolazione della dose giornaliera del farmaco AVK 2

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N T IC OAG U L AT O alle prescrizioni TAO, presso i Centri Esperti. In tal caso la TAO dovrà essere registrata in una banca dati ed i Centri Esperti potranno essere autorizzati dai pazienti a monitorare i dati in rete ed interagire con i Medici prescrittori secondo protocolli ben definiti (nel rispetto della normativa sulla Privacy).

6)CENTRI ESPERTI:PUNTI DI RIFERIMENTO PER FORMAZIONE ED INFORMAZIONE Centri Esperti devono essere stabiliti territorialmente, come punto di riferimento per medici e pazienti in situazioni che richiedono particolare competenza ed esperienza (la gestione di eventuali complicanze o in previsione di chirurgia o manovre invasive).I Centri svolgeranno anche funzioni educazionali e formative (relative all’anticoagulazione) per operatori sanitari e pazienti.

7)FORMAZIONE ED INFORMAZIONE PER OGNI TERAPIA ANTICOAGULANTE Da qualche anno sono impiegati nella pratica clinica nuovi farmaci anticoagulanti orali (NAO), ad azione completamente diversa dagli AVK. Nel nostro Paese è re-

golamentata la loro prescrizione.

Del tutto insufficiente è l’attenzione alla necessaria formazione del personale sanitario a gestire questi farmaci e a fornire l’indispensabile informazione dei pazienti trattati. Questi farmaci non richiedono monitoraggio periodico, ma sono comunque indispensabili servizi a protezione dei pazienti trattati.

8)RETE DEI SERVIZI PER GLI ANTICOAGULATI La Rete dei Servizi per gli Anticoagulati (collaborazione tra Centri Esperti, medici di Medicina Generale e specialisti prescrittori) deve contribuire a informare i soggetti trattati con NAO (indispensabile per ottenere il livello idoneo di aderenza alla terapia), e garantire le necessarie competenze cliniche e di laboratorio quando siano da affrontare le varie situazioni che si possono verificare durante il trattamento.

9) TEMPI CERTI E OBIETTIVI CHIARI PER I PIANI DI GESTIONE TAO DELLE REGIONI Le Associazioni dei Pazienti Anticoagulati chiedono che i Servizi Sanitari Regionali rendano esplicito, in un arco di tempo definito, un loro 3

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piano generale su come organizzare i servizi per i pazienti anticoagulati (qualsiasi sia il farmaco impiegato) e che tali piani siano presentati e discussi con i rappresentanti delle Associazioni.

10)COINVOLGIMENTO ORGANIZZAZIONI DI PAZIENTI Le Associazioni dei Pazienti Anticoagulati chiedono che le Aziende Sanitarie Territoriali rendano esplicito il disegno organizzativo dei servizi che prevedono di realizzare per gli anticoagulati nel loro territorio di competenza, includendo e opportunamente integrando le risorse e competenze già presenti.

Il progetto organizzativo deve essere presentato e discusso con le organizzazioni dei pazienti (locali o regionali).

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Perché un “Decalogo” per i diritti del paziente?

Gualtiero Palareti Professore in Malattie Cardiovascolari Università di Bologna Presidente AIPA-Bologna www.anticoagulazione.it gualtiero.palareti@gmail.com

Il nostro obiettivo strategico è quello di creare una forte connessione tra specialisti, pazienti e le associazioni che li rappresentano come è Feder-A.I.P.A., per esercitare assieme un peso maggiore sulle Istituzioni e le strutture sanitarie e garantire così una maggior salvaguardia dei diritti dei pazienti stessi.

Il portale anticoagulazione.it è nato con questo scopo, quello di offrire uno strumento che sia utilizzabile in qualche modo sia dai professionisti che dai pazienti che dalle loro associazioni e per portare avanti iniziative educative ed informative come il convegno che abbiamo organizzato a gennaio a Bologna con il sostegno economico ed organizzativo della Fondazione Arianna.

Con queste iniziative abbiamo cercato un punto di incontro con i pazienti perché i professionisti da soli non vengono ascoltati sufficientemente dalle strutture pubbliche che li vedono come portatori di interessi specifici e non generali e condivisi.

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Se l'anno prossimo ci saranno i mezzi, seguirà una nuova edizione del convegno.

Su questa linea abbiamo pensato a qualcosa di molto concreto, il Decalogo.

L'idea era quella di scrivere un documento che anche le strutture pubbliche potessero leggere facilmente, che fosse sintetico, individuasse dei punti essenziali, semplici e soprattutto sentiti dai pazienti e condivisi dai professionisti.

Riteniamo che questi punti essenziali, che abbiamo chiamato Decalogo, debbano essere condivisi e sostenuti anche dalle sezioni locali attraverso l'adesione con firma da parte dei soci.

Perché? Perché i politici a livello locale e nazionale danno un diverso peso alle richieste se vengono dai diretti interessati oltre che dai professionisti. Se noi riuscissimo a raccogliere per esempio 10.000 firme su un documento del genere, avremmo un peso diverso rispetto a un documento scritto e presentato solo da qual 4

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farmaci, trasfusioni, ecc.

Gli amministratori delle strutture ospedaliere lavorano su un obiettivo temporale di breve periodo perché sono a capo di una azienda solo per quattro anni, ma la sicurezza e la vita dei pazienti non è un calcolo che si può fare solo nel breve periodo.

Quindi questo è il progetto, creare un legame tra pazienti, professionisti e loro associazioni e trovare un punto concreto in una lista in cui chiediamo le cose essenziali, come la formazione del medico di famiglia, una rete che va dal MMG a un centro più esperto e cosi via. I pazienti anticoagulati devono avere una struttura che li preservi, specialisti formati, un centro che li possa seguire nelle situazioni più difficili. Il Decalogo sarà diffuso attraverso le strutture che già abbiamo, come il portale e le Aipa, ma si possono attivare collaborazioni con la stampa locale e nazionale.Preferiamo non anticipare alla stampa il contenuto del Decalogo se dietro non c'è la forza delle firme. Se questo documento viene fatto proprio da un buon numero di cittadini avrà un peso rilevante e molti giornali lo potranno acquisire e rilanciare come messaggio, ma per riuscire deve essere condiviso. Quindi si chiede alle Aipa locali di diffonderlo e farlo firmare con la registrazione del documento di identità (perchè la firma abbia valore).

Sarebbe ottimale raccogliere le firme anche dei pazienti seguiti dal MMG, come pure di quelli che sono trattati con uno dei nuovi anticoagulanti orali. Chiediamo alle Aipa locali di fare questo sforzo.

Questo se si vuole contare e avere risposte concrete.

che professionista.

Con un documento condiviso e firmato potremo premere con più forza sulle istituzioni per avere quanto necessario per garantire la sicurezza del paziente. Oggi siamo di fronte a una destrutturazione dei centri, i pazienti vengono mandati dal medico di famiglia (MMG), procedura contro cui non abbiamo niente, ma riteniamo che il medico deve essere reso esperto, non possiamo pensare che oltre alla laurea in medicina non sia necessaria anche una formazione specifica per gestire un paziente in terapia anticoaugulante.

Il Decalogo punta a dire, non che non sosteniamo il passaggio al MMG, ma che bisogna formare questo specialista e noi vogliamo controllare che sia formato.

Ogni punto del Decalogo deve avere sia un risvolto teorico sia un risvolto pratico.

Ci deve essere aderenza concreta, esplicita e sottoscritta dal paziente. Credo che questo sia un momento importante per noi e non per impedire che facciano un progetto di ristrutturazione, ma per fare in modo che in tale progetto sia inclusa la qualità e l'educazione.

La ristrutturazione deve comprendere anche l'informazione al paziente e la formazione degli specialisti e non solamente un calcolo sul risparmio. Si tratta poi di un falso risparmio, perché se si chiudono i centri esperti e si affidano i pazienti a persone non adeguatamente formate significa che si avranno più complicanze, quindi un maggior rischio per i pazienti e più costi per le strutture. Una emorragia maggiore costa una somma importante, basti pensare ai soli 10 giorni di ricovero, 5

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La Federazione Centri per la Diagnosi della Trombosi e la Sor veglianza delle Malattie Antitrombotiche (FCSA) Marco Moia Presidente FCSA Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano www.fcsa.it

Introduzione

Partendo da queste considerazioni nel 1989 alcuni Centri per lo studio ed il trattamento della trombosi hanno deciso di costituirsi in Federazione dei Centri per la sorveglianza della terapia anticoagulante orale, che da sola interessa più dell’1% della popolazione generale del nostro paese. Negli anni successivi il numero dei Centri affiliati è cresciuto fino ad arrivare al numero attuale che è di circa 300.

FCSA è stata in questi anni la guida per tutti questi Centri mediante le attività finalizzate a: • Supportare i Centri dal punto di vista culturale ed organizzativo.

• Far comprendere ai colleghi e agli amministratori l’importanza sanitaria e sociale di un’efficace sorveglianza della terapia.

• Realizzare Guide e Raccomandazioni.

La patologia trombotica, unitamente alla sorveglianza clinica e di laboratorio delle terapie antitrombotiche, è tale da rendere necessaria una migliore organizzazione della gestione dei pazienti sul territorio.

C’è da rilevare poi che il numero delle poche strutture specializzate oggi esistenti, sembra essere del tutto inadeguato a rispondere alla crescente domanda che deriva dall’invecchiamento della popolazione, che è per questo sempre più esposta ad un aumentato rischio trombotico. Quindi, eseguire una buona diagnostica ed una buona sorveglianza delle terapie è un requisito essenziale per ottimizzare la spesa sanitaria, salvaguardando il diritto alla salute dei cittadini.

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• Favorire la standardizzazione dei metodi di laboratorio e la comparabilità dei risultati prodotti in Centri diversi mediante l’esecuzione di specifici programmi di valutazione esterna della qualità.

• Contribuire all’aggiornamento continuo del personale dei Centri.

• Promuovere convegni e workshop sui temi di interesse.

• Promuovere ed eseguire studi clinici multicentrici.

(Tratto dal sito www.fcsa.it)

Tuttavia se codificassimo in un elenco tutte queste caratteristiche come necessità assoluta, si creerebbe la situazione per cui, in molte realtà territoriali, non esisterebbe alcun Centro Trombosi, a tutto svantaggio dei pazienti. In alcune realtà, la collaborazione con il Medico di Medicina Generale risulta molto importante, e la sua collaborazione “in rete” con il Centro è una soluzione che è stata perseguita con successo e va ulteriormente sviluppata. Nelle grandi città questo risulta meno realistico: molti dei pazienti che afferiscono al Pronto Soccorso, o anche alla visita dello specialista, in una grande città lo fanno per contingenze lavorative, o per scelta, o per la ricerca di strutture ad alta specializzazione, spesso a grande distanza dal proprio Medico di Medicina generale. Per tale motivo i modelli organizzativi possono e, a mio parere debbono, essere diversi, cercando di andare incontro alle necessità del paziente nel luogo e nel momento in cui debba essere assistito.

Il concetto, a mio parere, è che i modelli debbano realizzarsi e modificarsi in base alle esigenze dei pazienti. Quindi non devono essere rigidi, ma al contrario devono essere sensibili al mutare delle esigenze, oltre che al mutare degli strumenti a disposizione. Pensiamo a come è cambiata negli anni l’aspettativa di vita e l’attività anche di soggetti anziani, e a tutte le nuove risorse sia mediche (strumenti diagnostici, farmaci) che di comunicazione (telefonini, internet, social networks).

L’obiettivo è sempre lo stesso: assicurare la maggiore efficacia terapeutica, riducendo il rischio di trombosi o di complicanze della trombosi, al minimo rischio emorragico

Intervista con il Presidente dott. Marco Moia Quale è il modello organizzativo dei Centri Trombosi in Italia?

In realtà non esiste un modello organizzativo unico per i Centri Trombosi. In base alla numerosità ed alle esigenze dei pazienti, oltre che naturalmente alle risorse disponibili (medici, infermieri, strutture di laboratorio) che, purtroppo, sono sempre più limitate da motivazioni economiche, il Centro deve organizzarsi in modo diverso per soddisfare le richieste che giungono dal territorio, ed anche dall’interno delle strutture ospedaliere.

Come Federazione cerchiamo naturalmente di dare delle linee di indirizzo, ma vi è la piena consapevolezza che queste possano esplicitarsi in modo differente, da un punto di vista organizzativo, nei singoli Centri.

Il punto imprescindibile di partenza è che il medico debba essere formato e competente. In una situazione ideale ci deve essere un laboratorio e la possibilità di fare diagnostica strumentale nella stessa struttura, di avere collegamenti con altri Centri, di essere in rete tra Centri e professionisti.

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possibile. I modi per ottenere questo stanno cambiando, e credo sia dovere di FCSA essere pronta al cambiamento.

stessi amministratori a riaprirlo. Il solo costo per la gestione delle complicanze, dovute ad una terapia anticoagulante scarsamente professionale, superò di molto la spesa per mantenere in funzione il Centro stesso, senza parlare, naturalmente, dell’inaccettabilità di aver fatto correre rischi inutili ai pazienti.

Nella fase di monitoraggio del paziente ci sono delle azioni che non possono mancare?

Un medico che conosca la storia scritta del paziente, e quindi che ce l’abbia scritta, potrà assisterlo molto meglio. E’ un concetto quasi sempre valido in medicina e lo è in particolare per un Centro che si occupi di trombosi e terapia anticoagulante. Queste informazioni, quando necessario, vanno condivise con lo specialista d’organo (ad esempio il cardiologo, o il neurologo) con reciproco spirito di collaborazione e con efficienza e rapidità di modi, a tutto vantaggio del paziente.

Ne deriva che seguire costantemente il paziente, quello che si chiama in inglese il follow-up, è fondamentale ed irrinunciabile per ogni Centro Trombosi che si definisca tale.

Come FCSA state lavorando per creare una rete regionale o interregionale tra Centri, Associazioni, professionisti e pazienti?

Temo che, al momento, l’obiettivo di creare una rete che copra tutto il territorio nazionale non sia realisticamente perseguibile, sia per la diversificazione del sistema sanitario nelle varie Regioni, sia per aspetti di sostenibilità organizzativa ed economica.

Tuttavia a livello locale e regionale potrebbe funzionare, a patto di avere obiettivi chiari e sostenibili con le risorse a disposizione, evitando quindi di sprecarle.

Dobbiamo innanzitutto preoccuparci del funzionamento dei Centri e della cultura e dell’aggiornamento delle persone che ci lavorano. Per fare questo, oltre a attività congressuali ed ai corsi di formazione, stiamo pensando di organizzare degli stage presso i Centri, una specie di “attività tutoriale sul campo”. Così come molti professionisti sono stati all’estero per periodi di perfezionamento, visto che in Italia non mancano Centri di riferimento importanti per la prevenzione e cura della Trombosi, si potrebbero realizzare periodi di frequentazione presso questi Centri: oltre al risultato dell’attività tutoriale, questo penso avrebbe vantaggi anche per i Centri di riferimento, per lo scambio di idee ed esperienze portato dai “discenti”.

Per come sono strutturati oggi i Centri si può dire che i pazienti siano maggiormente tutelati se rimangono all’interno della struttura?

Non c’è alcun dubbio su questo, anche da un punto di vista scientifico. Già molti anni fa venne pubblicato un articolo scientifico che raccontava di quanto accaduto in USA in un Ospedale di Contea. Pensando di ridurre i costi, gli amministratori, chiusero il Centro di Terapia Anticoagulante di quell’ospedale.

Dopo un solo anno dalla chiusura, i casi di emorragie causati da un follow-up inadeguato dei pazienti in terapia anticoagulante furono talmente numerosi da indurre gli

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Naturalmente saranno necessarie risorse, umane ed economiche. I primi a beneficiare di tali iniziative di miglioramento qualitativo dell’assistenza saranno i pazienti. Quindi mi aspetto un loro consapevole e pieno supporto, e sono fiducioso che FeredAIPA comprenda ed appoggi queste iniziative in modo convinto e concreto.

Cerca la sezione A.I.P.A piu vicina a te su www.federaipa.com

Ci può parlare del nuovo progetto che ha presentato al congresso di Cremona il 7 marzo scorso, lo considera esportabile?

In Regione Lombardia stiamo proponendo un servizio di assistenza specializzato per la gestione delle urgenze ed emergenze emorragiche in pazienti che assumano farmaci anticoagulanti. Consiste in sintesi della messa in rete, 24 su 24, di consulenza da parte di personale altamente specializzato in questa attività, che fornisca supporto in caso di urgenza a ogni medico di Pronto Soccorso (primo e più frequente punto di accesso di un paziente con evento emorragico grave da farmaci), ed anche ad ogni altro medico di struttura ospedaliera o operante sul territorio che ne avesse bisogno.

Tale supporto potrà concretizzarsi nel semplice parere telefonico (ad esempio, su quali indagini, farmaci o procedure attivare), oppure ampliarsi nel suggerire dove ottenere, in tempi brevi, farmaci e strumenti necessari o, se indicato, dove reperire la struttura più vicina idonea a prendersi cura del paziente.

La sperimentazione di tale modello e l’analisi dei dati ci diranno se funziona, come potrebbe essere migliorato, se e come possa essere esportabile, in futuro, in altre realtà territoriali.

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La 10^ Gior nata Europea del Malato David Borrelli Deputato al Parlamento Europeo Membro delle Commissioni: ITRE Commissione per l’Industria, la Ricerca e l’Energia INTA per il Commercio Internazionale

www.davidborrelli.net 1) Uno degli scopi della Giornata Europea del Malato è quello di diffondere la ‘Carta dei Diritti del Malato’ presso l’opinione pubblica e coinvolgere i diversi attori del sistema sanitario affinché discutano strategie comuni e prendano impegni per migliorare lo stato e l’attuazione dei diritti dei pazienti in Europa. Può farci un breve excursus sugli obbiettivi raggiunti finora.

Il 12 maggio 2015 a Bruxelles, ho ospitato con piacere, come membro del Parlamento Europeo, la IX edizione della giornata sui diritti del malato alla quale hanno partecipato da tutta Europa, organizzazioni civiche, importanti stakeholder ed esperti del settore.

E’ ormai dal 2007 che l’Active Citizenship Network-Cittadinanzattiva promuove ogni anno la Giornata europea dei diritti del malato.

Questa giornata ha permesso alle associazioni promotrici di rivendicare un ruolo per i cittadini che non sia solo quello di “utenti o consumatori” di servizi e prodotti sanitari, o di pazienti affetti da una specifica patologia, quanto piuttosto quello di interlocutori essenziali interessati alla sostenibilità, alla sicurezza e alla qualità dell’assistenza sanitaria.

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Successivamente a quell’evento, il 2 dicembre 2015 ho lanciato un “Gruppo di interesse” (Interest Group) sui diritti dei cittadini nella sanità e nelle cure transfrontaliere, un gruppo di lavoro che nasce proprio con l’intento di tutelare i diritti del malato e le cure transfrontaliere nel quadro europeo, in continuità con le decisioni della Commissione Europea di fornire maggiore assistenza sanitaria.

L’Unione Europea parla troppo spesso di temi economico-finanziari o di questioni lontane dal cittadino, ma ritengo sia necessario riportare la persona e i suoi diritti al centro dell’attenzione Far propria questa istanza e riconoscere la Giornata potrebbe essere, a mio avviso, un primo segnale da inviare ai cittadini e ai pazienti che le Istituzioni Europee sono più vicine alle loro esigenze e pronte a proteggere i loro diritti.

2) Quali sono invece i prossimi obiettivi della Giornata Europea del Malato giunta ormai alla sua decima edizione?

Quest’anno, il 4 maggio 2016, sarò promotore della X edizione della Giornata Europea del Malato a Bruxelles e sarò in prima linea per

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contribuire a quest’ importante occasione per pazienti e associazioni per garantire che le loro voci siano ascoltate. Sono particolarmente entusiasta nel sostenere quest’ iniziativa in quanto ritengo che sia di vitale importanza celebrare una Giornata europea dei diritti del malato ogni anno nello stesso giorno, in tutti gli Stati membri ovvero istituzionalizzare questa data al fine di contribuire al rafforzamento dei diritti dei pazienti.

fissa, ma è necessario eseguire periodici controlli di laboratorio mediante un test coagulativo al fine di regolare opportunamente la dose del farmaco impiegato in modo da avere un effetto anticoagulante appropriato, né eccessivo, né scarso.

5) Feder-A.I.P.A., con l’obiettivo di creare una rete di servizi per gli anticoagulati, ha elaborato un decalogo dei servizi indispensabili per una efficace e sicura terapia anticoagulante; cosa ne pensa di questa iniziativa?

Sicuramente un’iniziativa lodevole e mi permetto di fare i complimenti alla vostra associazione anche per tutte le attività che porta avanti nel territorio volte a realizzare una formazione educativa permanente allo scopo di consentire un miglioramento della qualità della vita per questi pazienti. La terapia con anticoagulanti orali è una terapia complessa e delicata. La sua efficacia ed i rischi ad essa associati dipendono da numerosi fattori, alcuni dei quali possono e devono essere controllati dallo stesso paziente e sicuramente il decalogo da voi elaborato favorisce un migliore esito del trattamento anticoagulante e permette una maggiore sicurezza per il paziente. È pertanto necessario assicurare su tutto il territorio nazionale, come la vostra associazione si prefigge, un servizio di sorveglianza dei pazienti anticoagulati mediante centri di sorveglianza.

3) Perché è importante che un’associazione come la nostra partecipi alla Decima giornata Europea del Malato?

La partecipazione da parte delle diverse associazioni a tutela dei diritti dei malati presenta un’occasione di dialogo e confronto con altre realtà, soprattutto con quelle estere, che quotidianamente si trovano ad affrontare le medesime difficoltà.

Questo particolare momento di condivisione permette di creare nuove sinergie e collaborazioni utili a migliorare l’operato delle singole associazioni.

Essere presenti alla conferenza permette infatti di migliorare la consapevolezza su questo tema delicato, facilitare lo scambio dei diversi punti di vista, individuare strategie ed azioni concrete.

4) Cosa può fare un’Europarlamentare per i pazienti anticoagulati?

Portare a conoscenza delle Autorità Governative e delle Istituzioni Sanitarie le problematiche dei Pazienti Anticoagulati, coinvolgendo Istituzioni locali e nazionali.

Anche in virtù del fatto che nella terapia anticoagulante i farmaci impiegati non possono essere somministrati secondo una dose

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L E PAT O

dei pazienti ANT In Italia ci sono oltre 800.000 persone in trattamento anticoagulante orale per deprimere, in modo controllato e reversibile, la capacità di coagulazione del sangue e ottenere una protezione dagli incidenti tromboembolici che sono la prima causa di morte in Italia (Infarto Cardiaco, Ictus cerebrale, Embolia polmonare, Trombosi Venose e Trombosi Arteriose), con il minimo rischio di emorragie.

Le principali condizioni morbose per le quali è indicato il trattamento anticoagulante orale sono:

minando nella maggior parte dei casi dolore toracico e affanno.

• PROTESI VALVOLARI CARDIACHE: la terapia anticoagulante è necessaria per prevenire la formazione di trombi a livello dei lembi valvolari perché, essendo costituiti da materiale sintetico, possono scatenare una reazione dell’organismo che ha come conseguenza la formazione di coaguli.

• TROMBOSI VENOSA PROFONDA: Un trombo ostruisce una vena della gamba o del braccio bloccando la circolazione del sangue e provocando dolore e gonfiore dell’arto colpito.

• FIBRILLAZIONE ATRIALE: è un’alterazione del ritmo del cuore; l’atrio non riesce a contrarsi in modo efficace, ciò provoca dei movimenti vorticosi del sangue all’interno delle camere cardiache che possono favorire la formazione di trombi. Se un trombo si stacca e va in circolo può ostruire un vaso cerebrale provocando un ictus.

• EMBOLIA POLMONARE: il trombo si forma a livello del circolo polmonare, oppure un frammento (embolo) può staccarsi da un trombo periferico e raggiungere il polmone deter-

• DEFICIT EREDITARI DI ANTICOAGULANTI FISIOLOGICI (PROTEINA C, PROTEINA S, ANTITROMBINA): queste sostanze prevengono la formazione di trombi, quindi chi na-

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sce con una carenza è a maggior rischio di trombosi.

• PRESENZA DI ANTICORPI ANTICARDIOLIPINA E LAC (ANTICOAGULANTE LUPICO): questi anticorpi quando presenti favoriscono la formazione di trombi.

• TROMBOEMBOLISMO ARTERIOSO RICORRENTE: la formazione di trombi riguarda il distretto arterioso; in questi casi solitamente si rivelano più utili i farmaci antiaggreganti piastrinici. In particolari circostanze possono essere impiegati gli anticoagulanti orali.

• INFARTO MIOCARDICO: l’ostruzione riguarda un’arteria del cuore e provoca la necrosi di una parte di tessuto cardiaco. In questa patologia può essere indicata la TAO, spesso in associazione con un farmaco antipiastrinico.

• ALCUNE CARDIOPATIE: es. la cardiomiopatia dilatativa, alcune valvulopatie.

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OLOGIE

N T I C O A G U L AT I COSA E’ LA FIBRILLAZIONE ATRIALE LA PATOLOGIA La fibrillazione atriale è la forma più diffusa di aritmia cardiaca. Le aritmie sono alterazioni del ritmo cardiaco che possono nascere in punti diversi del sistema di conduzione del cuore, compromettendo, in modo più o meno severo, la sua funzione di pompa.

Il cuore batte grazie a impulsi elettrici che provocano la contrazione degli atri e dei ventricoli. Quando l’attività elettrica atriale è disorganizzata, celere e scoordinata si parla di fibrillazione atriale.

LA DIAGNOSI Alla base della patologia, nei casi in cui è possibile risalire a una causa, c’è molto spesso una dilatazione dell’atrio che compromette la struttura e la funzione di cellule mio-

cardiche deputate al controllo del ritmo cardiaco.

La fibrillazione si manifesta con l’irregolarità, spesso rilevante, del ritmo cardiaco. I disturbi che il paziente avverte posso-

no essere molto variabili, passando da periodi in cui non si accorge di nulla a sensazioni di forte malessere, con difficoltà a respirare e debolezza fisica.

La palpazione del polso, che si presenta irregolare per ritmo, consente di sospettare la pato13

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logia; per definire la diagnosi dovranno seguire ulteriori accertamenti specifici (elettrocardiogramma, ecocardiogramma, ecc.), valutando le condizioni generali del cuore e, in particolare, degli atri.

I RISCHI La complicanza più grave della fibrillazione atriale è la formazione di coaguli (detti trombi) all’interno dell’atrio che, attraverso la circolazione sanguigna, possono essere spinti verso vari organi causando un blocco locale del flusso del sangue con effetti più o meno dannosi. L’ictus cerebrale è il rischio più serio, ma non l’unico; possono, infatti, verificarsi ischemie agli arti e altri effetti patologici.

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LA FIBRILLAZIONE ATRIALE Daniela Poli Responsabile scientifico Federaipa

Centro Trombosi AOU Careggi Firenze Quanti sono i fibrillati in Italia e come incide l’età e il genere nella manifestazione della patologia?

Il numero delle persone in fibrillazione atriale in Italia non è noto, sappiamo che la FA è una patologia che comincia nell’età oltre ai 50 anni e raggiunge all’età di 80 anni il 15% della popolazione. In Italia abbiamo una popolazione che invecchia e quindi si stima che ci sia quasi un milione di fibrillanti.. Dico che si stima, perché molte persone che sono fibrillanti in realtà non sanno di esserlo, perché la FA è un’aritmia che può dare segni di sé come le palpitazioni, il polso irregolare, l’affanno e quindi il paziente va dal medico per comprendere questi sintomi. Ma molte altre volte il paziente non l’avverte e lo scopre in occasione della misurazione della pressione oppure quando purtroppo ci sono già le complicazioni della fibrillazione.

La Fibrillazione si può dividere in due tipologie: la Fibrillazione Atriale Valvolare (FAV) e la Fibrillazione Atriale Non Valvolare (FANV).

Nella FAV si ha primitivamente una malattia della valvola cardiaca, mentre nella molto più frequente FANV l’apparato valvolare è solitamente sano o poco compromesso.

Nella FAV c’è progressivamente un danno

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della valvola mitrale di tipo stenotico, ossia una valvola che si restringe e la difficoltà del passaggio del sangue attraverso la valvola stenotica comporta una dilatazione dell’atrio che sta a monte e quindi i danni propri della Fibrillazione atriale.

Questa distinzione che i medici fanno ha una base importante perché le due diverse forme di FA hanno una storia naturale diversa, una terapia che può essere diversa e un’evoluzione differente.

La FANV è talmente diffusa che qualcuno l’ha chiamata l’epidemia del millennio.

La fibrillazione in sé non è una malattia molto importante, si associa effettivamente a una modesta riduzione della funzione contrattile del cuore e quindi anche a un peggioramento della funzione complessiva del cuore. Il paziente manifesta come sintomatologia una minore tolleranza allo sforzo, un aumento del rischio di complicazioni e anche una mortalità moderatamente più elevata. Ma dal punto di vista del singolo individuo può essere una patologia molto ben tollerata.

Il problema principale della Fibrillazione Atriale è che aumenta il rischio di ictus ed è il motivo per cui c’è un collegamento tra questa aritmia e la Terapia Anticoaugulante,

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che rappresenta il trattamento preventivo per questa importante complicazione.

Nel paziente fibrillante, all’interno delle cavità cardiache si possono formare dei coaguli che possono poi migrare, , e localizzarsi in un organo periferico che è nella gran parte dei casi il cervello. Possono anche esserci embolie arteriose in altri organi come l’intestino, il rene o in un arto. Ma è al cervello che arriva il primo getto di sangue arterioso, quindi è la sede dove avviene più spesso l’embolia. L’embolia cerebrale è quella che dà i danni peggiori perché il cervello è un organo che una volta danneggiato danno riporta danni non più reversibili e quindi si ha una disabilità molto importante. Circa un terzo degli Ictus è associato alla fibrillazione atriale, e si tratta degli Ictus gravità gravati dal più alto tasso di mortalità e che comportano i peggiori esiti neurologici in termini di disabilità del paziente.

Si possono riscontrare delle correlazioni tra la Fibrillazione Atriale e alcuni stati psicologici come l’ansia e la depressione?

Non è una patologia che abbia un grosso impatto di tipo psicologico. Tuttavia sappiamo da alcuni studi che ci sono delle differenze tra uomini e donne sul come si vive la Fibrillazione Atriale. Le manifestazioni legate all’ansia sono principalmente presenti nelle donne, che tollerano peggio il cardiopalmo, sono più infastidite dalla palpitazione di quanto non lo siano gli uomini e quindi questo procura loro una peggiore qualità della vita.

Spesso invece il paziente chiede: “ho la fibrillazione o non ho la fibrillazione?” “è passata la Fibrillazione o no?” perché viene ritenuto che il problema principale sia l’aritmia in sé, mentre noi sappiamo che la parte più importante della terapia è proprio la prevenzione dell’ictus che è indipendente dal fatto che l’aritmia sia sempre presente o compaia solo temporaneamente.

Questo è un concetto difficile da far comprendere al paziente che a volte chiede: “adesso che non ho più la Fibrillazione, perché devo continuare la terapia?”

Questo avviene soprattutto per quel terzo di Fibrillazioni che sono parossistiche, non continuative e a volte anche asintomatiche.

Va sottolineato che anche per il medico è stato difficile valutare con attenzione l’importanza della prevenzione dell’ictus nel paziente fibrillante e solo negli ultimi anni questa necessità è stata considerata compiutamente.

E’ sempre possibile risalire alle cause della Fibrillazione Atriale?

La fibrillazione atriale è una patologia degenerativa, che aumenta con l’invecchiamento.

Avviene in alcuni casi anche in età giovanile ma per lo più inizia a partire dai 50 anni e aumenta progressivamente con l’età. Naturalmente se ci sono anche altre patologie che colpiscono il cuore come la cardiopatia ischemica, la sua frequenza aumenta. Infatti circa il 30% dei fibrillanti ha avuto un infarto o ha una malattia delle coronarie, mentre oltre l’80% è iperteso.

La patologia nasce nella degenerazione di quella parte del tessuto miocardico dal quale parte lo stimolo ritmico del battito cardiaco che è localizzato a livello dell’atrio. Si viene così a perdere la regolarità del ritmo cardiaco.

Cosa è la Fibrillazione parossistica?

A volte la Fibrillazione parte come fibrilla-

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zione cronica, quindi con un ritmo stabilmente irregolare, ma il più delle volte l’atrio passa attraverso una fase in cui il ritmo è irregolare per un certo periodo di tempo e poi riesce a riprendere il suo ritmo regolare.

C’è una zona dell’atrio che è in grado di innescare il battito cardiaco, da cui parte l’impulso che viene diffuso a tutto il cuore con un percorso che dall’atrio diffonde all’intero muscolo cardiaco. . Nella fibrillazione atriale il regolare percorso dell’impulso elettrico si altera e il ritmo diventa caotico. La contrazione del muscolo cardiaco avviene lo stesso ma in maniera irregolare.. Questo può portare a un aumento della frequenza dei battiti che può stancare il cuore, qualche altra volta invece la frequenza può anche essere normale ma resta comunque irregolare. Nella fibrillazione atriale parossistica potremmo dire che l’atrio non è abbastanza malato, va in tilt solo per un periodo e poi ritorna a funzionare anche se solitamente va poi incontro a nuovi episodi di fibrillazione dopo qualche tempo.

Quale è la qualità della vita di un paziente con fibrillazione atriale?

Secondo studi americani, la Fibrillazione atriale ha un impatto rilevante sulla vita della persona per via della percezione della palpitazione, che gli dare preoccupazione e ansia.

Ma questo tende ad essere più presente nelle fasi iniziali della malattia, quando la Fibrillazione Atriale è parossistica. In genere, poi, quando diventa cronica il paziente tende a non avvertirla più. Tuttavia nella fase cronica solitamente aumenta l’affanno e diminuisce la tolleranza allo sforzo. La modesta riduzione della funzione contrattile complessiva che si ha nella fibrillazione atriale può infatti determinare un peggioramento significativo della funzione della pompa cardiaca, in particolare in soggetti anziani e che abbiano anche altre malattie del cuore quali un pregresso infarto. Così ci si può accorgere di avere delle prestazioni minori sotto sforzo, ad esempio quando si fanno le scale.

La necessità poi di sottoporsi a trattamenti anticoagulanti rappresenta un altro peso per il paziente, per questo dobbiamo fare il possibile perché la terapia anticoagulante sia semplice e sicura.

IL DRAGONCELLO

Una dieta ricca di vegetali si dimostra efficace nella prevenzione e trattamento di molte malattie dell’albero vascolare, tra le quali la trombosi arteriosa e la cardiopatia ischemica. Questa azione protettiva è principalmente dovuta all’effetto antitrombotico dei derivati cumarinici, presenti in un gran numero di verdure e piante medicinali. In quest’ambito, recenti studi sperimentali hanno evidenziato l’attività antidiabetica ed anticoagulante delle foglie del dragoncello (Artemisia dracunculus), già noto dalla medicina popolare per i suoi effetti positivi sulla diuresi sulla funzione del tratto gastrointestinale. Quest’erba aromatica trova ampio uso nella preparazione di varie bevande, tisane, e condimenti. Il suo sapore pungente, a metà tra sale e pepe, lo rende anche un ottimo sostituto del sale, rendendolo facilmente utilizzabile nella cucina quotidiana.

Dott. Alessandro Bertoldo Dott. Luca De Toni

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GLI OBIETTIVI DI FEDER-A.I.P.A. Organismo di volontariato

Aiutare i Pazienti in trattamento con anticoagulanti orali ad affrontare la Loro condizione a rischio con un’adeguata e specifica assistenza medica e psicologica.

Portare a conoscenza delle Autorità Governative e delle Istituzioni Sanitarie le problematiche dei Pazienti Anticoagulati.

Proporre iniziative che abbiano una funzione educativa permanente allo scopo di consentire un miglioramento della qualità della vita.

Collaborare con le Istituzioni locali e nazionali affinché lo status di Paziente anticoagulato non sia un peso economico rilevante per la Società.

Rappresentare il Paziente e i Suoi Diritti.

Sostenere la ricerca per migliorare la qualità della Vita dei Pazienti in T.A.O. 17

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Istruzioni per la compilazione del questionario: “LA DIMENSIONE ECONOMICA DEL CAREGIVING FORMALE E INFORMALE NEL PAZIENTE CON FIBRILLAZIONE ATRIALE” Il questionario può essere compilato a penna (nera o blu). Una volta completata l’indagine, vi invitiamo a consegnarne copia alla Vs. sezione AIPA oppure a spedire in busta chiusa indirizzata a FEDER-AIPA c/o Osp. “ai Colli” in Via dei Colli n. 4 - 35143 PADOVA unitamente a foglietto separato contenente Nome, Cognome, Data, luogo di nascita e Firma Leggibile.

Con l’invio del questionario si dichiara di aver preso visione del documento sulla privacy presente su www.federaipa.com/policy.pdf Questa indagine verrà consegnata in forma anonima ad Isheo per la elaborazione dei risultati. La registrazione avverrà da par te di Feder-AIPA eventualmente per il tramite dell’AIPA locale, la società esterna incaricata, elaborerà le risposte fornite all’indagine, omessi i dati identificativi. Quindi le risposte sulle quali verrà compiuta l’elaborazione non conterranno informazioni che consentano l’identificazione del rispondente, a meno che qualche risposta del questionario non la contenga esplicitamente. I dati identificativi per accedere a quest’indagine, non saranno elaborati assieme alle risposte fornite. I dati identificativi sono gestiti, con la presente autorizzazione al trattamento, in un database diverso utilizzato soltanto per indicare se è stata completata l’indagine. Se non si acconsente a queste premesse, non compilare il questionario.

Realizzato con il suppor to del Ce3S Centro Studi Statistici e Sociali.

Il questionario può essere compilato anche online su www.federaipa.com Grazie per la par tecipazione!

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DOMANDA 27 Potrebbe infine indicarci quali, secondo Lei, potrebbero essere gli aiuti pi첫 adeguati per venire incontro alle sue esigenze dovute alla malattia?

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GIORNATE NAZIONALI ANTICOAGULATO

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GIORNATA MONDIALE CONTRO LA FIBRILLAZIONE ATRIALE

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SETTEMBRE

www.giornatafibrillazioneatriale.it Feder-A.I.P.A.

www.federaipa.com

Giornata fibrillazione atriale 2016 #giornatafibrillazioneatriale2016

La notizia della scomparsa del Past-president dott. Gaetano Cappello ci ha colto tutti di sorpresa.

Il suo impegno costante profuso negli anni a favore degli anticoagulati, sia da esempio e stimolo per tutti noi nella vita quotidiana.

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LE SEZIONI AIPA D’ITALIA Notizie delle Associazioni Italiane Pazienti Anticoagulati ANDRIA ASOLA AVEZZANO BARI BATTIPAGLIA BERGAMO BOLOGNA BRESCIA CAGLIARI CHIAVARI CLES - VALLI DEL NOCE CONVERSANO COSENZA CREMONA FERRARA FIRENZE FOGGIA 1 FROSINONE GENOVA L’AQUILA LANCIANO LECCE LECCO LEGNANO MACERATA MANDURIA MANTOVA MASSA CARRARA MAZARA DEL VALLO

MERCATO SAN SEVERINO MILANO OVEST SACCO MILANO SAN PAOLO SUD MILANO SAN RAFFAELE MONOPOLI NAPOLI - PAUSILIPON ORISTANO ORTONA PADOVA PALERMO PARMA PAVIA PESCARA PIOMBINO PISA REGGIO CALABRIA RIETI ROMA SAN BENEDETTO DEL TRONTO SASSARI SESTO SAN GIOVANNI SIENA SONDALO SPILIMBERGO TARANTO TORINO UDINE UMBRIA VERONA

Vuoi costituire una sezione A.I.P.A. nella tua città?

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REGIONE ABRUZZO A.I.P.A. Lanciano I PRIMI VENTI ANNI DELL’A.I.P.A. DI LANCIANO Abbiamo cominciato in venti : ora siamo tremila e arrivano continuamente nuovi pazienti. All’inizio non avremmo scommesso sul futuro della nostra associazione, ma siamo diventati sempre più operativi e abbiamo imparato a organizzare convegni, a sostenere il lavoro dei nostri compagni di volontariato in tutta Italia.

Spesso riflettiamo sull’importanza del nostro impegno quotidiano nell’ambulatorio TAO dell’ospedale di Lanciano, soprattutto nella difficile fase della sanità pubblica di questi tempi, e ci troviamo ad affrontare le domande dei nostri sostenitori, che spesso non si rendono conto di quanto le cose siano cambiate.

Non dormiamo sugli allori, non ci riteniamo paghi di aver organizzato due congressi nazionali, cinque manifestazioni regionali; di aver portato i pazienti fibrillanti in palestra per sperimentare l’efficacia di ginnastiche cinesi, attirando l’interesse di riviste sulla riabilitazione statunitensi.

Cerchiamo di coinvolgere i pazienti che afferiscono a distretti periferici, perché migliori la loro educazione sanitaria sulle patologie di cui soffrono ed abbiano punti di riferimento in caso di bisogno.

Osserviamo quali siano le nuove necessità degli anziani per offrire il nostro aiuto e quello delle cooperative alle quali siamo convenzionati. Il sogno che stiamo cercando di realizzare per il 2016 è un percorso”salute”, lungo il quale offrire la vista e i profumi di giardini fioriti, postazioni di lettura di poesie dialettali, piazzole per esercizi di respirazione. Altre idee? Siamo pronti a recepire qualunque buon consiglio per il nostro ventennale.

RELAZIONE SULLE ATTIVITÁ SVOLTE DALL’AIPA LANCIANO NEL 2014 Nel 2014 gli ambiti di operatività dei volontari in sala d’attesa sono stati ampliati. Oltre alla presenza giornaliera dalle 8 e 30 alle 12 per consegnare gli schemi terapeutici e svolgere attività di tipo burocratico/amministrativo (rinnovo tessere, gestione convenzione home tao con la ditta IL ecc.) ed effettuare pratiche di audit interni per la valutazione di questionari di gradimento, nonché sedute d’aggiornamento sia sullo stile di vita da seguire in corso di TAO, sia sui miglioramenti da apportare all’organizzazione in base alle risposte ai questionari di gradimento distribuiti, è stato istituito un servizio di prenotazione visite da parte dei medici che seguono i pazienti.

Questo si è reso necessario per l’aumento del numero di pazienti afferenti al Centro, che sono più di tremila. L’infermiera prelevatrice dal 2014 effettua una prima fase di anamnesi e, in caso di necessità, inserisce l’anagrafica del paziente nel programma di gestione della terapia, al fine di ridurre i tempi d’attesa. I volontari sono chiamati a partecipare a riunioni pomeridiane semestrali, oltre allo svolgimento del servizio mattutino. É stata confermata e ampliata per numero di prestazioni la convenzione con una cooperativa di infermieri professionali operativa sia a Lanciano che nei paesi vicini. Questa seconda possibilità è stata ampliata relativamente al territorio servito, estendendosi ormai l’area di utenza fino all’entroterra vastese e molisano. Oltre al sistema di refertazione a domicilio via mail o fax della terapia, è stato attivato anche

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nel DSB di Torricella Peligna la possibilità di prelievo e ritiro schede posologiche , come già avveniva a Casalbordino, Fossacesia, Casoli, Lama dei Peligni.

Sono state aggiornate le linee guida per il controllo della terapia ed altre pubblicazioni di interesse specifico dei Pazienti in TAO, che vengono allegate a quanto già inserito nel quaderno–cartellina che viene consegnato ai soci A.I.P.A. e fornite a quanti ne facciano richiesta.

La dottoressa Corti mantiene costantemente l’impegno dell’ambulatorio del lunedì pomeriggio, al quale viene aggiunta, su appuntamento, una seconda fascia di incontro con i Pazienti dalle 12 alle 13 di giovedì e sabato,visto l’incremento degli accessi sia dall’esterno ,che dai Reparti Ospedalieri (dove il paziente riceve comunque la sua terapia), che dal Pronto Soccorso (sia per pazienti già arruolati, che nuovi).

Essendo il Centro Antitrombosi n°146 accreditato, vengono riviste annualmente tutte le procedure e le indicazioni al paziente. Al lavoro per il raggiungimento dell’importante risultato conseguito hanno partecipato attivamente molti Volontari, che hanno svolto lavoro di segreteria e di divulgazione della nuova realtà. É stata rinnovato l’impegno di collaborazione al progetto ANFASS Lanciano Sono stati realizzati molti incontri con altre sezioni dell’AIPA in Italia: 22 marzo 2014 - Assemblea Ortona; 29 marzo 2014 - Convegno Monopoli; 19 e 20 settembre 2014 – Convegno Nazionale Genova. Ad alcune di queste riunioni hanno partecipato il Presidente Felice Ucci e la dottoressa Itala Corti, referente del CAT Lanciano, come Relatori. Non sono mancati gli appuntamenti fissi: pranzo e cena sociali, spettacolo dialettale presso il teatro “Fenaroli”, la manifestazione “Amici del cuore” nella bella piazza di Torino di Sangro, con la consegna delle targhe di ringraziamento a coloro che hanno offerto il proprio appoggio all’AIPA. L’AIPA Lanciano ha confermato gli assetti in sala d’attesa, con la presenza giornaliera dalle 8 e 30 alle 12 di un volontario, che resta a disposizione dei pazienti per rispondere a quesiti extra-sanitari, consegnare gli schemi terapeutici, svolgere attività di tipo burocratico/amministrativo (rinnovo tessere, gestione convenzione home tao con la ditta IL ecc.) É stata confermata e ampliata per numero di prestazioni la convenzione con una cooperativa di infermieri professionali operativa sia a Lanciano che nei paesi vicini. Una parte della spesa viene sostenuta dall’A.I.P.A., consentendo di abbattere i costi per i pazienti. É stato ampliato per i Pazienti in TAO il sistema di refertazione a domicilio via mail o fax della terapia, riducendo ulteriormente i tempi di attesa presso l’ambulatorio TAO, ed è stato incrementato il numero di accessi ai DSB, con prelievo e ritiro referti.

PROGRAMMA ATTIVITÁ DEL 2015 Nel 2015 il CAT sarà sottoposto ad ispezione di conferma per l’Accreditamento FCSA: ciò comporterà la revisione del manuale della qualità e dei documenti divulgativi, dei moduli di richiesta di prestazioni e dei protocolli di attività condivisi con i reparti ospedalieri. I volontari dell’A.I.P.A. parteciperanno a questa operazione per quanto di loro competenza.

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Sarà istituito un registro di prenotazione sia dell’attività di consulenza per pazienti esterni,sia di quella per i ricoverati, fortemente implementata negli ultimi mesi del 2014, anche a causa dell’introduzione sul mercato dei NAO. Sarà realizzato un progetto di prevenzione in collaborazione con il Centro Menopausa di Lanciano, rivolto a donne cardiopatiche, con attività fisica e monitoraggio di vari parametri (pressione arteriosa, profilo glicemico ed altro).Sarà rivolta attenzione ai numerosi pazienti ultraottantenni attraverso un sistema di contatti telefonici periodici. Attività santarie, culturali e ricreative, Incontri medico-pazienti, Teatro, Feste Sociali.

CONSIGLIO DIRETTIVO 2015-2017 Presidente: Felice Ucci Vice Presidente: Dario Margiovanni Consigliere: Peppino Bellisario Consigliere: Giorgio Gargarella Consigliere: Gabriele Luciani Segretario: Antonietta Cocco Pres. Rev. dei Conti: Gabriele Pezzella Revisore dei conti: Luigi Prudente Revisore dei conti: Francesco Giangiulio Comitato Scientifico: Elena Di Vincenzo Consulente Medico: Dr.ssa Itala Corti (FCSA) Consulente Medico: Dr.ssa Ines Bianco Consulente Medico: Dr. Domenico Marino; Assist.Infermieristica: Sandra Cotellessa (FCSA); Consulente psicologo Dr.ssa Marzia Lanci; Consulente psicologo Dr.ssa Giusi Ciampini; Consulente Legale: Avv. Mauro Razzotti; Coordinatore grafico: Peppino Bellisario; Economo: Tommaso Spadano

REGIONE CAMPANIA - A.I.P.A. Napoli Nei giorni 23 e 24 marzo 2016 è svolto a Napoli, presso l’Aula Magna del Centro Congressi Federico II il Convegno sul tema “Coagulopatie congenite ed acquisite: nuove strategie di intervento” il cui responsabile scientifico è il prof.

Giovanni di Minno dell’Università di Napoli. Il Congresso è stato accreditato presso gli organi del Ministero della Salute per alcune specifiche figure professionali del settore competente.

In tale contesto altamente qualificato, con la presenza di eminenti professori universitari, si è voluto dare voce ai pazienti anticoagulati quali destinatari e co-protagonisti del percorso formativo.

Quale Presidente Regionale della Feder-A.I.P.A., relazionerò sul tema “Gestione e costi della fibrillazione atriale e del tromboembolismo venoso : che cosa cambia?” portando il punto di vista e le istanze delle Associazioni Pazienti Anticoagulati in Campania, Pasquale Musella

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REGIONE FRIULI VENEZIA GIULIA - A.I.P.A. Spilimbergo Egregia Assessore, Le scrivo come presidente della sezione A.I.P.A. (Associazione Italiana Pazienti Anticoagulati) di Spilimbergo per farle conoscere la situazione in cui si trovano i pazienti anticoagulati che fanno capo all’ospedale di Spilimbergo, ASL 5. Gli anticoagulati, in Italia oltre il milione, sono pazienti che, per evitare trombi, devono mantenere la fluidità del sangue entro valori prestabiliti. A tale scopo assumono farmaci ad azione antivitaminica K (AVK: Coumadin o Sintrom) la cui posologia varia in funzione della fluidità del sangue stesso (valore INR) e pertanto devono eseguire regolarmente prelievi presso il laboratorio dell’ospedale.

L’A.I.P.A., la nostra associazione, è diffusa su tutto il territorio nazionale in 59 sezioni autonome che si sono raggruppate in federazione FEDER-A.I.P.A. La prima sezione è sorta a Padova nel 1987, la nostra di Spilimbergo nel settembre del 2004. Tutte lavorano per migliorare la condizione di vita dei pazienti seguendo due linee guida: elevare la conoscenza tecnica dei meccanismi che influenzano la TAO (Terapia Anticoagulante Orale); collaborare con le strutture sanitarie predisposte.

Ed in tutti questi anni ritengo, anzi ne sono certo, che la nostra associazione si è mossa adempiendo pienamente alla missione che si è data. E ciò non da soli ma grazie all’aiuto concreto, prezioso ed indispensabile del dott.

POLITO del Centro Trasfusionale di S. Vito al Tagliamento e della dott.ssa AMBROSINI, responsabile del laboratorio prelievi dell’ospedale di Spilimbergo, attraverso incontri tecnici, visioni di audiovisivi ed opuscoli sulla TAO, diffusione del nostro giornale nazionale “Voce dei pazienti anticoagulati”, letture e discussioni degli articoli più interessanti scambiandoci le impressioni e i risultati derivanti dall’applicazione dei consigli suggeriti dalla TAO. La stretta collaborazione con la struttura sanitaria preposta ha consentito ai pazienti di ottenere una serie di benefici che hanno miglioriato la loro vita.

E vengo al motivo dello scritto ed alla situazione attuale che presenta fondamentalmente una disparità di trattamento tra i pazienti.

Tenterò di spiegare tale diversità. I pazienti anticoagulati di vecchia data sono seguiti dal Centro Trasfusionale di S.Vito e ricevono in giornata, dopo ogni prelievo, il valore dll’INR del sangue, la posologia del farmaco da seguire fino al successivo prelievo e la data del futuro intervento. Mentre ai pazienti che sono entrati in terapia negli ultimi anni e a quelli che iniziano la terapia viene dato, dopo ogni prelievo, solo il valore dell’INR per cui devono ricorrere ai medici di base e prima di avere una risposta sulla quale adeguare l’assunzione del farmaco: ci vogliono alcuni giorni (2 o 3). Sappiamo che la TAO è appannaggio del medico curante ma sarebbe opportuno che lo stesso potesse accedere all’intero percorso del paziente e non limitare la propria conoscenza e basare il proprio giudizio solo sull’ultimo valore dell’INR. Le cose si complicano per i pazienti seguiti e non seguiti se in essi insorgono delle malattie che richiedono l’assunzione di altri farmaci. Possono subentrare interferenze trra farmaci.

Pertanto le nostre richieste sono le seguenti che: - tutti i pazienti anticoagulati dopo ogni prelievo ricevano: 1° il valore dell’INR, 2° la posologia del farmaco AVK, 3° la data del successivo prelievo.

- un medico referente sia presente per almeno 4 ore alla settimana per ascoltare le nostre difficoltà, dare chiarimenti a tutti gli anticoagulati ( seguiti, non seguiti e quelli che iniziano la TAO che non sono educati da alcuno, basti vedere come avvengono le dimissioni in ospedale dopo l’intervento, sempre esperienza insegna.).

Un’altra soluzione potrebbe essere la creazione di un Centro Unico Provinciale che raccolga i dati dei pazienti anticoagulati dei centri di Pordenone, S.Vito al Tagliamento, Aviano e Spilimbergo a cui possono accedere le persone 29

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abilitate e così avere in tempo utile informazioni complete e necessarie.

Noi, come Associazione, continueremo a fare la nostra parte cercando sempre di migliorare le condizioni degli anticoagulati, iscritti o no; stiamo, infatti, pensando di scendere in piazza, a Spilimbergo o in altra sede provinciale, per un evento di screening nella giornata mondiale contro la fibrillazione atriale fissata per il 10 settembre 2016. Così daremo un piccolissimo, ma concreto contributo alla prevenzione, poiché si stima che i pazienti affetti da fibrillazione atriale siano intorno al 2% della popolazione, in Friuli sarebbero circa 25 mila.

La ringrazio per l’attenzione che vorrà dedicare a questo problema.

Cordiali saluti Geracioti Guido A.I.P.A. Spilimbergo

REGIONE LOMBARDIA - A.I.P.A. Asola L’A.I.P.A. di Asola (Mn), che svolge ,con l’aiuto dei volontari, la sua opera all’interno dell’ospedale locale Carlo Poma dal 2008,ha organizzato alcuni eventi nello scorso anno 2015.

In data 1° Novembre ,in occasione della “Grande fiera dei Morti”,festività che richiama in città molti visitatori, la sezione AIPA di Asola ha voluto organizzare,sull’esempio di Verona e Palermo,una giornata contro la fibrillazione atriale in collaborazione e col sostegno dell’Amministrazione Comunale. L’incontro aveva lo scopo di sensibilizzare e informare le persone su un problema forse sottovalutato,ma che può avere gravi ripercussioni sulla salute della popolazione. Per questo evento è stata allestita una postazione sotto il loggiato del Palazzo Comunale ed è stata effettuata gratuitamente la misurazione della pressione arteriosa e del ritmo cardiaco attraverso uno specifico strumento della “Microlife”.

Tutto ciò è stato possibile grazie alla disponibilità e al generoso aiuto di validi medici quali la dottoressa Collina, il dottor Filippini, il dottor Piccioli e il dottor Bergamaschi che ,alternandosi hanno garantito il servizio dalle 10:30 alle 18:00, mentre i volontari AIPA hanno distribuito materiale informativo. Nel corso della giornata sono state effettuate 120 misurazioni. Ad alcune persone con valori pressori alti è stato consigliato di rivolgersi al loro medico curante.

L’impegno profuso dall’AIPA nell’organizzazione dell’iniziativa è stato ripagato, oltre che dai numerosi visitatori, anche dalla presenza della Signora Laura Ciregia ,vicepresidente di Feder-AIPA e dei suoi collaboratori Signori Enrico Giovanin e Antonio Gorelli e dal Presidente di AIPA Brescia Sig. Valerio Galliani.

Il giorno 11Dicembre presso la sala convegni di Mantova Banca1896 si è svolto l’incontro medici-pazienti che ha visto la partecipazione do un folto pubblico. Nella giornata sono state affrontate tematiche relative alla gestione corretta della TAO. Si sono avvicendati nella conduzione dei vari argomenti la dottoressa Focchiatti ,il dottor Bonfanti , il dottor Montorsi e il dottor Franchini del centro trasfusionale dell’AO Carlo Poma di Mantova e la signora Grazia David ,infermiera professionale dei poliambulatori dell’ospedale locale che ha trattato il tema riguardante l’educazione alla TAO. Sono intervenuti all’incontro anche il Sindaco di Asola Sig. Raffaele Favalli che sempre sostiene le nostre iniziative ,il Presidente Feder-AIPA Dott. Nicola Merlin, che così ha potuto conoscere più da vicino la realtà della nostra sezione , il Presidente dell’Aipa regione Lombardia e altri Presidenti di varie sezioni.

L’AIPA Asola si augura ,con queste manifestazioni di poter farsi conoscere quale sezione attiva e partecipe alle proposte di Feder-AIPA nonostante le difficoltà con cui si trova a combattere in questo ultimo periodo.

L. Rossi

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REGIONE LOMBARDIA - A.I.P.A. Cremona IL VALORE E IL RUOLO DEL VOLONTARIATO IN A.I.P.A. L’AIPA Onlus di Cremona continua la sua attività qualificando la sua presenza sul territorio anche attraverso la promozione di iniziative che coinvolgono le istituzioni locali e la comunità, al fine di favoriree l’organizzazione e il miglioramento dei servizi e dell’assistenza socio sanitaria a favore dei pazientii e delle loro famiglie.

Grande successo ha riscosso il corso per i volontari dal titolo “Valore e ruolo del volontariato in AIPA” appena concluso e che ha consentito di preparare volontari in grado di aiutare i pazienti con un’adeguata informazione e assistenza. Quattro le serate di lezioni che hanno visto qualificati professionisti nella sede dell’Azienda Ospedaliera di Cremona alternarsi con visite ‘pratiche’ al Centro TAO per provare e applicare sul campo le nozioni apprese. La lezione d’apertura è stata tenuta dal responsabile scientifico di AIPA, la dott.ssa Sophie Testa, su “Il paziente coagulato”; le dott. sse Margherita Fornaciari e Carmen Ghidetti hanno affrontato i temi legati alle disposizioini legislative sul volontariato in ospedale e sulla privacy e il trattamento dei dati personali; infine Fabrizio Arrigoni, psicologo e counselor filosofico, ha intrattenuto su “relazione d’aiuto ed empatia, comunicazione d’ascolto”. Ventotto i volontari partecipanti al corso, ora già immessi ‘in servizio’.

Il corso è stato organizzato d’intesa con il Servizio formazione e aggiornamento dell’Azienda Istituti Ospitalieri di Cremona che ha fornita in massima parte i relatori.

L’attività di AIPA di Cremona non si ferma qui. Il Consiglio Direttivo dell’Associazione nella seduta di febbraio ha deliberato molte altre iniziative sulle quali i consiglieri stanno lavorando a seconda dei rispettivi incarichi: l’organizzazione di incontri di formazione-informazione per i pazienti; l’organizzazione delle tradizionali gita sociale e serata benefica; il punto della situazione sull’attività delle postazioni TAO sul territorio provinciale che nei prossimi mesi vedrà l’apertura di nuove postazioni a San Bassano e a Castelverde (con appositi eventi di lancio), accanto a quelle Il Presidente della Provincia di Cremona previste in città a Cremona, a Olmeneta, Persico Dosimo e dott. Vezzini durante un’incontro di formazione in altre realtà. organizzato da A.I.P.A. Spazio, infine, viene riservato ad iniziative di carattere culturale e ricreativo nei prossimi mesi, finalizzate a creare attenzione e solidarietà attorno alla presenza di AIPA a Cremona e sul terriorio provinciale.

Walter Montini, Vicepresidente AIPA Onlus di Cremona 31

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REGIONE LOMBARDIA - A.I.P.A. Lecco IMPORTANTE SODALIZIO TRA: A.I.P.A. LECCO-ONLUS E ASSOCIAZIONE AMICI DELL’OSPEDALE MANZONI DI LECCO-ONLUS I presidenti delle suddette associazioni, Antonio Alvaro e Luigi Balderacchi, congiuntamente ai Consigli Direttivi delle rispettive associazioni, hanno deciso di unire i loro sforzi, iniziati da oltre un anno, nell’ambito di una fattiva collaborazione volta alla raccolta fondi per l’acquisto di un POLIGRAFO da donare al Servizio di Cardiologia Emodinamica dell’Ospedale Alessandro Manzoni di Lecco. Dagli studi del Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute, si evince che le malattie cardiovascolari rappresentano ancora la principale causa di morte nel nostro paese, essendo responsabili del 44% di tutti i decessi.

In particolare la cardiopatia ischemica è la prima causa di morte in Italia, rendendo conto del 28% di tutte le morti, mentre gli accidenti cerebrovascolari sono al terzo posto con il 13%, dopo i tumori. Chi sopravvive a un attacco cardiaco diventa un malato cronico. La malattia modifica la qualità della vita e comporta notevoli costi economici per la società. In Italia la prevalenza di cittadini affetti da invalidità cardiovascolare è pari al 4,4 per mille (dati Istat). Il 23,5% della spesa farmaceutica italiana (pari all’1,34 del prodotto interno lordo), è destinata a farmaci per il sistema cardiovascolare. E’ allora di tutta evidenza, considerando queste premesse, quanto sia importante investire nella ricerca cardiologica, nella tecnologia relativa e nella predisposizione degli strumenti medicali atti a combattere le malattie cardiovascolari o quanto meno a limitarne gli effetti che possono essere devastanti.

Per questo le nostre Associazioni hanno accolto l’invito del Dott. Piatti, Responsabile del Servizio di Emodinamica, di promuovere una raccolta fondi per l’acquisto di un’apparecchiatura veramente utile per le diagnosi e le operazioni di Emodinamica interventistica, nonché per la Cardiochirurgia. L’impegno è notevole considerato l’elevato costo del poligrafo e dei vari accessori atti all’utilizzo e potenziamento di tale strumentazione. L’unione delle due associazioni nel perseguire un unico obiettivo vuole essere anche un modello di collaborazione per le altre associazioni. Si coglie l’occasione per ringraziare quanti hanno contribuito alla raccolta fondi, cominciando dagli associati, simpatizzanti e, in particolare, il Rotary Club Lecco Manzoni. La riorganizzazione del Servizio Sanitario Nazionale, porterà notevoli cambiamenti con conseguenze negative per i nostri Centri TAO .

REGIONE LOMBARDIA - A.I.P.A. San Paolo Milano Sud VICINO AI PAZIENTI AIPA sezione San Paolo Milano Sud, come tutte le sezioni italiane, ha come scopo principale quello di “aiutare” i pazienti in Terapia Anticoagulante Orale e i loro famigliari. Ogni nostra iniziativa è finalizzata a fornire ai pazienti il maggior numero di informazioni possibili grazie agli incontri medico/pazienti (che negli ultimi anni si sono notevolmente intensificati toccando temi sempre diversi e attuali), alle pubblicazioni distribuite ai pazienti, al contatto diretto con i pazienti e all’ascolto delle loro problematiche. Circa il 70% dei pazienti ha un’età compresa tra i 65 e i 99 anni e una buona parte di essi ha difficoltà nella deambulazione pur non essendo allettati e, di conseguenza, molti problemi a raggiungere il Centro TAO per il prelievo di routine. Alcuni si avvalgono dell’aiuto dei famigliari ma altri purtroppo, non avendo la possibilità di farsi accompagnare, si recano al centro prelievi con mezzi privati notevolmente costosi.

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Per questo motivo da qualche anno abbiamo rivolto la nostra attenzione a questi casi particolari per trovare una soluzione affinchè abbiano la possibilità di ricevere il PIANO TERAPEUTICO senza andare al CENTRO PRELIEVI DELL’OSPEDALE. Abbiamo cercato prima di tutto una cooperativa che opera in ambito domiciliare che potesse fornire un servizio adeguato alle nostre necessità e soprattutto affidabile. L’infermiere che si reca a casa del paziente oltre ad effettuare il prelievo si occupa di monitorare il paziente e si accerta che il questionario posto in fondo allo schema terapeutico sia compilato, in modo da riferire ai medici/ematologi del Centro TAO ogni variazione della situazione del paziente. Il nostro sforzo per il primo anno è stato quello di finanziare totalmente il costo “delle uscite degli infermieri” che effettuano il prelievo. Successivamente abbiamo stipulato una convenzione con la società fornitrice del servizio per una riduzione dei costi ai pazienti richiedenti l’intervento (in quanto il numero dei fruitori era lievitato enormemente). Questa iniziativa ha trovato vasto consenso non solo nei famigliari dei pazienti (evitando loro di chiedere permessi di lavoro o ferie) ma anche nei pazienti stessi: minore stress e risparmio sul costo del taxi per raggiungere l’Ospedale. Il nostro lavoro e le iniziative sono sempre legate alle esigenze dei pazienti ed è fondamentale per la nostra sezione continuare gli sforzi e se possibile intensificarli per migliorare la loro condizione di vita.

REGIONE LOMBARDIA - A.I.P.A. Milano San Raffaele AIPA San Raffaele si sta attivando per avviare il nostro sito internet, abbiamo un nuovo motociclo impiegato per l’attività di prelievo sangue gratuito domiciliare ad un gruppo selezionato nostri soci; il 26 marzo in ospedale abbiamo organizzato una giornata incontro medici/pazienti si relazionerà sui nuovi farmaci. Tra le nostre iniziative entro quest’anno daremo un contributo economico alla Ricerca al nostro centro Tao di 5mila euro; mentre il 10 settembre saremo in piazza per la giornata di prevenzione della F.A. Cordialmente Presidente Sez.Milano San Raffaele F.Pricolo

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REGIONE MARCHE - A.I.P.A. Macerata Il giorno 24/02/2016 nell’aula biblioteca dell’ ospedale S.Lucia di Macerata sono ripresi dopo un lungo periodo di sospensione dovuto al riassetto del personale medico - paramedico del centro TAO gli incontri formativi medico - pazienti anticoagulati fondamentali per sensibilizzarli e metterli a conoscenza delle problematiche create dall’ assunzione del farmaco antivitamina K. Il riassetto e’ dovuto al pensionamento degli operatori del Centro Trasfusionale - Emofilici che dall’ anno 2000 gestisce l’organizzazione della misurazione del valore PT - I.N.R. eseguito in ambulatorio con la tecnica del PRELIEVO DIGITALE a TUTTI i pazienti con l’ausilio degli strumenti coagu chek forniti in condizione gratuita da azienda farmaceutica.

Il prelievo con la stessa modalita’ e’ stato organizzato in altri 11 distretti nella provincia di Macerata e tutti gestiti con terapia inviata via fax o mail ai pazienti per un servizio capillare dal centro TAO. Nota positiva la gestione di bambini che possono fare il controllo a casa con l’uso degli strumenti in dotazione senza dover perdere le lezioni scolastiche.

Il numero dei pazienti attualmente in carico sono circa 2000, in costante aumento giornaliero. I soci iscritti all’associazione A.I.P.A. Macerata sono oggi 1160, purtroppo sono gli aderenti al tesseramento in numero esiguo, anno 2015 n. 213 nel 2016 in aumento al15/03 n. 306 dopo un’impegno notevole del direttivo e dei soci volontari encomiabili per essere presenti tutti i giorni ad informare i pazienti dell’azione dell’associazione. Questa procedura in sostituzione TOTALE del PRELIEVO VENOSO (concesso gratuitamente dal S.S.N.) la riteniamo ASSOLUTEMENTE una OPPORTUNITA’ DI ECCELLENZA DA MANTENERE CON IMPEGNO considerando l’eta’ e l’esigenza dei pazienti in terapia.

Le figure interessate al pensionamento sono state anche rilevanti come la Dott. sa Carloni (direttrice) la Dott. sa Frontoni (biologa) non prontamente sostituite per i tagli del S.S.N. che hanno messo a rischio la prosecuzione dell’attivita’ immediatamente supportata dall’intervento dell’ associazine A.I.P.A con il suo Direttivo nei confronti delle istituzioni Comunali e Regionali.

Attualmente sono state ripristinate le professionalita’ mancanti con il Dott. Ribichini (direttore trasfusionaleemofilici), il Dott. Maccaroni (direttore centro tao), e la Dott.sa Ortenzi ( biologa - responsabile CFSA ) operante grazie all’ intervento con borsa di studio indetta dall’associazione EMO (composta da associazione A.I.P.A. Macerata ,associazione A.E.M. Macerata (emofilici), associazione A.I.P.A. Perugia) coordinato dalla Dott.sa Cantori (trasfusionale) e Dott.sa Carloni (ex direttrice).

Per la necessita’ di affiancare il Dottor Maccaroni (centro TAO) nella comunicazione delle terapie giornaliere ai pazienti, l’associazione A.I.P.A. Macerata sta’ organizzando una borsa di studio per un dottore da assumere a contratto con i proventi da tesseramento.

I prossimi impegni sono focalizzati nei confronti dei nuovi farmaci NAO e degli screening da organizzare per pazienti con fibrillazione Atriale.

Un sentito e doveroso ringraziamento all’azione di tutti gli OPERATORI VOLONTARI che si prodigano giornalmente permettendoci di poter essere efficacaci nei confronti delle esigenze dei PAZIENTI. Il Presidente Migliozzi Sandro

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REGIONE PUGLIA - A.I.P.A. Conversano BENVENUTO IN A.I.P.A. CONVERSANO… “Benvenuto/a in A.I.P.A. Conversano! Già da oggi il suo referto potrà riceverlo comodamente sul suo smartphone. F.to Vitantonio Recupero Presidente Sezione AIPA Conversano”.

Questo è uno stralcio del primo messaggio di benvenuto che riceve il paziente TAO associato sul proprio telefono cellulare, allorquando decide di usufruire del nostro servizio con WhatsApp. Ma…facciamo un passetto indietro! Come si è arrivati a questo?

L’A.I.P.A. con le sue oltre 60 sezioni in Italia è nata per assistere e tutelare i pazienti in Trattamento Anticoagulanti Orali e per questo organizza le più svariate iniziative finalizzate a migliorare la vita di queste persone: incontri educazionali medici-pazienti TAO (clicca su: webtvpuglia aipaconversano), messe in suffragio dei soci scomparsi, convenzioni con attività commerciali finalizzate ad ottenere importanti sconti per l’acquisto di generi alimentari e tanto altro. Le predette attività vengono svolte nella Sezione A.I.P.A. di Conversano così come in altre sezioni insieme ad altre innumerevoli e lodevoli iniziative, però, è noto che in Italia, nelle città sedi di Sezione A.I.P.A., ove la struttura sanitaria è impossibilitata a trasmettere mezzo FAX o e-mail il referto (tecnicamente si chiama: scheda per il dosaggio della terapia anticoagulante orale) ai rispettivi pazienti, l’A.I.P.A. già da tantissimo tempo ha supplito e supplisce a questa carenza, per questo motivo, erroneamente, molte persone la identificano come: l’organizzazione finalizzata esclusivamente a recapitare i referti ai pazienti.

Il recapitare i referti ai pazienti, questo nostro “modus operandi” viene dettato, a mio modo di vedere, dai principi fondamentali del volontariato. Venire incontro alle esigenze dei pazienti (sofferenti prevalentemente di patologie cardiache) per di più con una età media di oltre 70 anni è un vero e proprio dovere civico. Non tutti hanno la fortuna di abitare nello stesso comune, sede di Centro TAO, molti risiedono a decine di chilometri di distanza e nella fascia pomeridiana, tra le ore 14,00 e le ore 16,00, debbono rimettersi al volan- Nella foto, da sinistra: Revisore dei Conti Giuseppe Muraglie, Coordinatrice Regionale Aipa Puglia Antonia Per tosa, Presidente Sez. Conte della loro auto per recarsi nuovamente versano Vitantonio Recupero, Vice presidente Don Peppino Mineccia presso il predetto Centro, anche in con- e Revisore dei Conti Vittorio Malena. dizioni climatiche avverse; ciò comporta: rischi, perdita di tempo, consumo di carburante e quindi smog con relativi danni all’ambiente. Per i lavoratori inoltre, significa anche dover chiedere spesso permessi e di conseguenza creare notevoli disagi nell’ambito lavorativo. Ebbene, tutto questo viene bypassato non facendoli ritornare, trasmettendo sui loro telefonini cellulari la tanto agognata scheda. Il paziente viene raggiunto da una foto. Una foto che si può ingrandire a piacimento leggendo agevolmente quanto riportato sul foglio: la terapia giornaliera salvavita. Più della metà dei miei associati usufruiscono di questo innovativo servizio e tutti ritengono che non tornerebbero più in dietro al FAX ritenuto oramai vecchio ed anacronistico: carta che si inceppa, mancanza carta, mancanza inchiostro, linea telefonica spesso occupata e così via, mentre per l’e-mail: bisogna tenere acceso il computer, ricordare la password e se si vuole utilizzare lo smartphone o il tablet? Non sempre questi piccoli apparecchi sono praticissimi quando si vuol digitare codici sui piccolissimi tasti. Ricordo, inoltre, che la trasmissione tramite e-mail, nasconde

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un rischio molto serio, cioè di recapitare erroneamente ad un indirizzo un referto di un altro paziente, mettendo a serio rischio la vita di quella persona. Ciò non può assolutamente avvenire quando viene trasmesso in maniera “automatica” dal programma dei Centri TAO (generalmente viene utilizzato PROMETEO), negli altri casi bisogna prima effettuare una scansione del foglio, associare al numero di documento il nome e cognome del paziente ed infine allegarlo uno alla volta a ciascun indirizzo e-mail; un lavoro macchinoso, non estremamente complicato, ma che nasconde la reale possibilità di commettere un “PERICOLOSO ERRORE”.

L’applicazione “WhatsApp”, creata da un lampo di genio di Jan Koum non lascia alcun margine di errore a noi operatori, quindi risulta più efficace. Nessuna password da ricordare per il paziente. La foto lo raggiunge immediatamente sul proprio telefono cellulare o del parente da egli segnalato per iscritto all’associazione; ovunque si trovi: ai monti, al mare, comodamente sdraiato sotto un ombrellone, al lavoro, in gita, gli basterà portare a seguito il proprio telefonino cellulare. Questa Sezione utilizza un numero di telefono dedicato esclusivamente alla trasmissione dei referti con WhatsApp e per la risposta a chiamate dei pazienti che hanno bisogno di comunicare urgentemente con uno dei medici in servizio presso il Centro TAO di Monopoli da cui dipende Conversano.

Grazie alla messa in campo di questo innovativo servizio “aggiuntivo” e gratuito (basta aver pagato la sola quota associativa annuale), il numero degli associati è aumentato nel 2015 di oltre il 27%.-Benvenuti in A.I.P.A. Conversano… dove la tecnologia è al servizio dei nostri Soci.

Il Presidente Vitantonio Recupero Ulteriori informazioni cell.3313717965 Cell. servizio WhatsApp 3806484517.

REGIONE PUGLIA - A.I.P.A. Taranto L’Associazione Italiana dei Pazienti Anticoagulati sezione di Taranto ha recentemente rinnovato il suo Direttivo, non solo nell’organigramma ma soprattutto nelle finalità e negli obiettivi futuri. Il Presidente (Luigi D’Ippolito) e il vice-Presidente (Raffaele Ladiana) animati da entusiasmo e instancabile voglia di fare, hanno stilato un programma abbastanza ambizioso e volto alla migliore assistenza dei pazienti in terapia anticoagulante. Un’Associazione insomma che aiuti altri malati appena usciti da esperienze traumatiche quali sostituzioni di valvole cardiache o patologie trombotiche e che si impegni ad operare sul territorio provinciale per sviluppare le ricerche scientifiche sull’anticoagulazione e per migliorare i servizzi e l’assistenza socio-sanitaria.

Collabora con il centro Trombosi ed Emostasi (Dirigente Responsabile: Dr. Salvatore Bradamante) c/o il P.O. Centrale SS Annunziata di Taranto per incentivare attività di formazione/informazione sanitaria del paziente attraverso incontri periodici con i medici e operatori sanitari.

Sostiene inoltre la costituzione e l’intensificazione di una Rete di telemedicina attraverso postazioni decentrate in grado di migliorare l’assistenza sul territorio.

Quotidianamente l’Associazione promuove varie attività: servizio fax per l’invio della terapia ai pazienti, vademecum dell’anticoagulato, tessera sanitaria AIPA, distribuzione del periodico dell’Associazione “La voce dei pazienti anticoagulati”, momenti di aggregazione per i soci.

Informazioni utili: Indirizzo sede - Via Bruno,1 tel. 099.4585885 Servizio fax/e-mail 347.7234239 infoSegreteria gigigdippolito@libero.it tel 340.4685689 AIPA NEWS

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REGIONE TOSCANA - A.I.P.A. Massa Carrara Aipa Massa Carrara da quando è nata organizza incontri medico /paziente aperti a tutti,fornisce materiale informativo a tutti i nuovi ingressi in terapia,tutti i giorni è presente presso il centro per la spedizione del foglio terapia,che viene inviato a tutti soci e non.I pazienti da noi si recano al centro prelievo più vicino ultimo giorno utile della terapia,se ci sono variazioni terapia viene comunicato telefonicamente dal centro,in giornata vengono spediti i fax ,chi la ritira il giorno dopo si reca di nuovo al centro prelievi. Aipa nel corso della sua attività ha fornito borse di studio a medici del centro, spnsorizzato raccolta fondi a favore di altre associazione come A.N.T., e glicogenosi,ha regalato tre coagulometri associazione Nonno Luigi che opera in Kenia. Però nonostante tutto il nostro impegno non abbiamo una sede, quando facciamo il nostro servizio di spedizione foglio terapia siamo in un corridoio, ma noi crediamo in quello che facciamo.

Maria Laura Ciregia

REGIONE TOSCANA - A.I.P.A. Siena Si parla della loro chiusura, demandando la gestione dei pazienti anticoagulati ai medici di base. I pazienti che assumono farmaci anticoagulanti, hanno bisogno di cure idonee e mezzi sicuri per avere uno standard di vita qualitativo migliore e quantitativo più lungo. Il paziente gestito in ambiente specifico, infatti riduce del 50% le complicanze emorragiche e del 70% le complicanze trombotiche.

Ci domandiamo se i medici di famiglia hanno competenze e strutture adeguate per seguire un paziente in terapia anticoagulante. Non si può assolutamente improvvisare con mezzi approssimativi, le conseguenze sarebbero drammatiche. Non si può mettere a rischio la salute di tante persone. Riteniamo utile, quindi informare tutti coloro che si rivolgono al Centro Trombosi che AIPASIENA, insieme a FEDERAIA NAZIONALE sarà impegnata anche in sedi istituzionali per garantire questo Servizio.

REGIONE UMBRIA - A.I.P.A. Umbria Continuare progetto di informazione tramite social e web, sulle terapie e controlli INR sul territorio.

Convegno con i pazienti per far conoscere nuove procedure e nuovi farmaci da programmare in estate giugno luglio 2016.

In passato abbiamo già patrocinato convegni, dedicati agli operatori del settore, medici di base e specialisti.

Enrico Giulivi Presidente AIPA UMBRIA

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REGIONE VENETO - A.I.P.A. Padova Il 2015 ha visto Aipa Padova impegnata in nuove iniziative di livello locale e nazionale: la Giornata Nazionale del paziente anticoaugulato, lo screening in Prato della Valle e il progetto di ricerca “Correlazione tra Ansia e fre­q uenza di controlli medici in pazienti affetti da fibrillazione Atriale in TAO” attualmente ancora in corso.

Il progetto di ricerca “Correlazione tra Ansia e frequenza di controlli medici in pazienti affetti da fibrillazione Atriale in TAO” diretto e coordinato dalla dr.ssa Serena Borsetto (vedi foto). Si tratta di uno studio trasversale che indaga le correlazioni tra Fibrillazione Atriale e dimensione Ansioso-Depressiva (disturbi dell’Umore) includendo anche altre variabili d’indagine, quali l’incremento della richiesta di accer tamenti e controlli medici - accesso alle strutture sanitarie - con riferimento alla preoccupazione per il proprio corpo e per il proprio stato di salute (aspetti Ipocondriaci e Dismorfofobici). Da Gennaio 2016 è entrata in par tnership nella ricerca anche la sezione AIPA di Lecco (con referente in loco la psicologa dr.ssa D.Caprioli Galeazzi). Una prima consistente par te di raccolta dati è già stata effettuata, attualmente stiamo procedendo con l’attività di ampliamento del campione al fine di ottenere dati ancor più rappresentativi e dettagliati. Il reclutamento e la par tecipazione allo studio - che avvengono su espressa disponibilità dei pazienti e previa sottoscrizione di consenso informato - proseguiranno indicativamente fino al mese di Luglio 2016, dopodichè si procederà con la Fase II del progetto, ovvero lo scooring statistico definitivo ed elaborazione ultima dei dati. In III° ed ultima fase di ricerca si provvederà alla stesura e divulgazione di pubblicazioni a carattere scientifico, che saranno poi condivise con le altre sezioni AIPA. Per i pazienti par tecipanti - e i loro nuclei familiari - verrà inoltre sviluppata una restituzione ad hoc di carattere psicoeducazionale e/o di gestione dell’ansia e dello stress a seconda degli esiti rilevati. I dati dello studio potranno successivamente essere ampliati e implementati introducendo altre variabili d’indagine clinica, sia in senso trasversale che longitudinale.

Si prevede inoltre la possibilità, su richiesta delle Associazioni locali, di formare personale e professionisti esterni (purchè in possesso dei requisiti di base) al fine di espor tare e/o ampliare l’attività di ricerca sulle patologie che richiedono Terapia Anticoagulante anche presso altre sezioni AIPA d’Italia.

Il 19 settembre 2016 si è tenuta a Padova la XVII Giornata Nazionale del Paziente Anticoaugulato. Il Convegno scientifico, organizzato da FederAIPA e AIPA sezione di Padova, si è tenuto presso il Policlinico Universitario e ha visto la par tecipazione con accreditamento ECM di 100 medici.

E’ stata una giornata proficua per il dialogo e il confronto con il personale medico e paramedico, i volontari e i pazienti anticoagulati. Sono stati condivisi i criteri di efficacia, sicurezza e gestione del paziente nella valutazione e nella scelta della terapia anticoagulante, interessanti valutazioni per un miglioramento degli aspetti informativi ed educazionali e nuove idee per potenziare la ricerca dei trattamenti antitrombotici.

Domenica 20 settembre, inoltre, in Prato della Valle a Padova, la sezione Aipa locale ha organizzato un’attività di prevenzione aper ta alla cittadinanza che ha visto la misurazione gratuita della pressione ar teriosa e controllo del ritmo cardiaco. Sono state 222 le misurazioni effettuate durante la giornata, con una par tecipazione spontanea di 107 uomini e 115 donne di età media 57 anni. Sono stati rilevati 6 casi sospetti di Fibrillazione atriale, dando a queste persone la possibilità di approfondire il loro stato di salute e prevenire complicanze impor tanti.

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FAI GINNASTICA CON NOI

Prima di eseguire gli esercizi chiedere consenso al medico.

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IL CRUCIVERBONE Orizzontali 4. Associazione Italiana Pazienti Anticoagulati 5. Coagulo di sangue 6. Attacco Ischemico Transitorio 10. Trombosi Venosa Profonda 12. Rappor to Internazionale Normalizzato 13. Nuovi Anticoagulanti Orali 14. Farmaci Anti-Vitamina K 15. Trombo a livello del circolo polmonare 16. Medico di Medicina Generale 17. Abbreviazione per Anticoagulanti Orali

Verticali 1. Li tutela l’A.I.P.A. 2. Federazione Centri per la diagnosi della trombosi e la Sorveglianza delle terapie Antitrombotiche 3. Tremolio disordinato delle fibre muscolari del cuore 5. Terapia Anticoagulante Orale 7. Indagine diagnostica generalizzata 8. Tempo di Protrombina 9. Processo patologico che consiste nella formazione di trombi all’interno dei vasi sanguigni 11. Sinonimo dotto di malattia

Le soluzioni sono disponibili sul sito www.federaipa.com

Se lo desideri, ci puoi sostenere iscrivendoti all’A.I.P.A. della tua città, oppure versando un contributo libero a: FEDER-A.I.P.A., Banca Prossima, Codice IBAN IT93 A033 5901 6001 0000 0060 572 FEDER-A.I.P.A. (Federazione delle Associazioni Italiane Pazienti Anticoagulati) è associazione non riconosciuta - organizzazione di volontariato costituita con atto a rogito del notaio Giuseppe Ponzi in Padova n° 81937/4995 di rep. del 15-06-1995 registrato a Este il 3-7-95 al n. 1316 serie 1 (nuovo statuto registrato Agenzia delle Entrate di Cremona il 24-9-2013 al n. 4422 serie 1T). Codice Fiscale 92116430288 Sede Legale c/o Complesso Sociosanitario “Ai Colli” - Via dei Colli, 4 -35100 PADOVA (PD) e-mail: info@federaipa.com

AIPA NEWS - IL MAGAZINE DEI PAZIENTI ANTICOAGULATI Presidente e coordinatore: Nicola Merlin Comitato di redazione: Serena Borsetto, Paola Consolaro, Marzia Vaccese, Giuditta Zoggia Impaginazione e grafica: Edoardo Varotto Stampato il: Aprile 2016 Per contatti: redazione@federaipa.com Eventuali decisioni che dovessero essere prese sulla base dei dati e delle informazioni ripor tate in questa pubblicazione si intendono assunte in piena autonomia decisionale ed a proprio rischio. Le informazioni proposte non sono un consulto medico, non forniscono consulenze mediche sostitutive del parere di un medico e non costituiscono in alcun modo una visita medica a distanza. In nessun caso, queste informazioni sostituiscono un consulto, una visita o una diagnosi formulata dal medico.

Non si devono considerare le informazioni disponibili come suggerimenti per la formulazione di una diagnosi, la determinazione di un trattamento o la assunzione o sospensione di un farmaco senza prima consultare un medico di medicina generale o uno specialista.

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