Attentions medlemstidning nr. 2 2022, tema vård - och stöd

Riksförbundet Attentions medlemstidning nr 2/2022

Isaac:

Annika Brar om bemötande inom vården:

”Min hjärna är som ett badkar”

”Lyssna, lär och försök förstå”

Varför faller så många med NPF

Rätt kombination av insatser räddade Simones liv

mellan stolarna?

TEMA

Vård & stöd PEGASUS-UTBILDNING

●

ATTENTIONS VALPLATTFORM

●

ÖGONBLICK FRÅN NPF-FORUM

Annons

Så fungerar en tyngdväst Tyngdtäcken känner nog många till – men vad är en tyngdväst? Och vem har nytta av en sådan? Johanna Hillgren, arbetsterapeut och produktspecialist på Novista, berättar om tyngdvästens fördelar och funktion.

landa. Tyngdvästen kommer i olika storlekar och finns även särskilt anpassade för barn. Novistas fibertyngdväst används framgångsrikt vid både psykisk och motorisk oro samt diagnoser som autism, adhd, psykisk ohälsa med flera, men även av personer utan bakomliggande diagnoser som ett verktyg för bättre fokus och koncentrationsförmåga.

Vad är en tyngdväst?

Är det inte tungt för kroppen att gå runt med en tyngdväst?

En tyngdväst är ett hjälpmedel som man kan bära om man har svårt att koncentrera sig, känner ångest eller oro, har svårt att sitta still eller har mycket tankar och funderingar som snurrar i huvudet. Novistas fibertyngdväst är framtagen i samråd med psykiatriker och stressterapeuter och klassas som ett medicinskt hjälpmedel.

Vad kan man se för effekter?

Tyngdvästen omsluter kroppen ungefär som en kram, där trycket får musklerna att slappna av och man kan uppleva en ökad kroppsmedvetenhet. Många får känslan av ett ökat lugn i kroppen, att man blir mer grundad och har lättare att komma ner i varv. Det skapar goda förutsättningar för att lättare kunna fokusera och koncentrera sig längre stunder på till exempel sina arbetsuppgifter eller skolarbete.

Vem kan ha nytta av en tyngdväst?

Generellt skulle jag säga vem som helst som går runt med stress, oro eller ångest, eller som ofta är uppe i varv och har svårt att

Den ska inte kännas för tung, det ska snarare vara mer som en omfamning. På insidan av västen finns en gördel som spänns åt efter egen önskan vilket gör att man kan reglera känslan av vikt och tryck. Den ska dock inte vara för stor, då tappar man omfamningen, utan effekten blir större om man drar åt den lite så att västen omsluter kroppen.

”Tyngdvästen omsluter kroppen som en kram.”

När och var ska man bära västen?

Tanken är inte att man sätter på sig västen på morgonen och tar av sig den på kvällen. Vi rekommenderar att man bär tyngdvästen max två timmar per gång, men att man kan bära den flera gånger under en dag. När man väljer att använda den beror helt på individens behov – vissa kanske behöver extra fokus under särskilt energikrävande arbetsuppgifter medan andra med större behov behöver den i stressiga situationer för att undvika till exempel en ångestattack. Det är väldigt olika.

Vill du prova Fibertyngdvästen?

Vill du veta mer om fibertyngdvästen?

Det är svårt att veta hur en tyngdvästen känns utan att prova, därför erbjuder vi verksamheter att testa vår väst innan eventuellt köp. Maila till info@novista.se, så kontaktar någon av våra arbetsterapeuter dig för vidare samtal om hur vi kan hjälpa dig och din verksamhet. Eller ring oss på 0431-49 13 10.

Välkommen till våra digitala inspirationsseminarier om hur fibertyngdvästen kan bidra till lugn, trygghet och ökat fokus i skolan. För mer info, besök novista.se/forelasningar novista.se

INNEHÅLL & LEDARE

Riksförbundet Attentions medlemstidning

ATTENTION! Utgivare Riksförbundet Attention Ansvarig utgivare Ann-Kristin Sandberg Redaktör Nina Norén Layout Pernilla Förnes Omslagsfoto Erik Ardelius Ledarfoto Caroline Andersson Korrektur Karin Friberg Tryck Mixi Print Annonsbokning anders@businessfactory.se peter@businessfactory.se Adressändring kansliet@attention.se Prenumerationsärenden kansliet@attention.se Riksförbundet Attentions kansli kansliet@attention.se 073-941 68 63 Kontakta redaktionen redaktionen@attention.se

Medlemstidningen Attention ges ut av Riksförbundet Attention.

Riksförbundet Attention är en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), anhöriga och professionella inom området.

Medlemstidningen är en medlemsförmån och kommer ut med fyra nummer per år.

Tema 2022 Nr 1 Hållbart arbetsliv Nr 2 Vård & stöd Nr 3 Problematisk skolfrånvaro Nr 4 Hälsa & rörelse Riksförbundet Attention har cirka 15 000 medlemmar och 60 lokalföreningar runt om i landet.

Attention arbetar för att personer med NPF ska bli bemötta med respekt och få det stöd som de behöver. På arbetet, i skolan och på fritiden.

Medlemsavgifter: • Huvudmedlem 240 kr per kalenderår • Familjemedlem 60 kr per kalenderår • Stödorganisationer 400 kr per kalenderår Bli medlem på: www.attention.se/bli-medlem

INNEHÅLL 3 LEDARE

5 TEMA VÅRD & STÖD: Falla mellan stolarna 8 Magnus blev hjälpt av adhd-medicin 10 Satsa på ett bra bemötande inom vården!

14 Isaac – Min hjärna är som ett badkar 16 Lotta med adhd föreläser på Pegasusutbildning 18 Mia bytte stad och fick äntligen vård och stöd

nr 2/2022 22 ATTENTION PÅVERKAR 24 Attentions valplattform 26 Äldrelyftet lanserar bok 27 NPF-FORUM 28 Årets ljuspristagare 28 ATTENTIONKOLL

20 Simone har provat flera psykologiska behandlingar 30 LOKALFÖRENINGAR

Långa köer till vård och stöd

A

ttentions medlemmar har svårt att få rätt stöd och behandling. Väntetiderna är långa och många måste strida för att få en utredning. Det kan röra sig om flera års väntan. När utredningen väl är gjord och diagnos är fastställd väntar nya köer för att få insatser från vården och socialtjänsten, för den som behöver sådana. Det visar Attentions enkät riktad till vuxna över 18 år och som besvarades av 1 085 personer.

Majoriteten av de svarande hade adhd- eller autismdiagnos.

Andra psykiatriska diagnoser som ångest (67%), sömnstörningar (58%) och depressioner (55%) var också vanliga.

Väntetiderna för dem som står i kö till den offentliga vården är långa. 35% att de svarande hade väntat i mer än 1 år på utredning, 12 % hade väntat i över 3 år. Vårdgarantin omfattar ännu inte fördjupande undersökningar, så bara en mindre del har haft nytta av den när de söker vård. Många har sökt sig till den privata vården för att man inte orkar vänta så länge på hjälp.

Väntetiderna skapar frustration. Följande citat är typiskt och visar hur de uppfattas: ”Ingen ville tro mig när jag själv misstänkte att jag hade adhd. Jag har bollats runt inom vården.

Efter att själv ha drivit på har jag äntligen fått min diagnos bekräftad, men jag väntar fortfarande på rätt stöd.”

Avsaknaden av vård och stöd har gjort det svårt att få en fungerande vardag med studier, jobb och familjeliv. Vår slutsats är att den ökade kunskapen och diagnoserna inte följts av en nödvändig utbyggnad av vård och stöd.

För att komma till rätta med de brister som undersökningen visar arbetar vi för att: • Insatser från vård och stöd ska utgå från nationella kunskapsstöd och aktuell forskning.

• Vård och stöd ska ges oberoende var i landet man bor eller hur gammal man är.

• Vårdgarantin ska omfatta även neuropsykiatriska utredningar.

• Insatser ska ges i en fungerande vårdkedja med en helhetssyn på individens alla behov.

• Ett kunskapslyft som når all personal i behov av mer NPF-kunskap.

• Arbetsförhållandena inom socialtjänst och psykiatri ses över så att personalomsättningen minskar och kontinuiteten förbättras.

Ann-Kristin Sandberg, Ordförande Attention

Om du vill veta mer om allt det vi gör och ta del av Attentions medlemsundersökningar finns det mesta att läsa på vår webbplats www.attention.se.

3

Foto: Funkisbyrån, Jessica Linder Jansson

Välkommen till konferensen Vet du om att du som har en NPF-diagnos* har rätt till extra stöd i dina studier på Arbetsmarknadsoch Yrkeshögskoleutbildningar?

Läs mer på iris.se/ipsu och iris.se/sps-yh eller mejla info@iris.se så kontaktar vi dig med mer information. *Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

Individuellt pedagogiskt stöd vid utbildning (IPSU) Särskilt pedagogiskt stöd vid Yrkeshögskoleutbildning (SPS-YH) www.iris.se

Vi gör världen lite bättre, en människa i taget Nytida ger stöd till barn, unga och vuxna för hela livets behov inom funktionsnedsättning och psykosocial problematik.

Läs mer om oss på nytida.se

Livets möjligheter 24-25 oktober 2022 Tema: Livslångt lärande för personer med flerfunktionsnedsättning, anhöriga, professionella och beslutsfattare www.anhoriga.se/livets-mojligheter-2022

●

TEMA VÅRD & STÖD

Att falla mellan stolarna Kraftiga utbrott, låsningar och ångest har länge varit vardag för 11-åriga Moa, vägen till en adhd- och autismdiagnos har varit krokig och präglad av brist på samordning och familjen har ofta fallit mellan stolarna.

Text: Johanna Aggestam

L

● Illustration: Pernilla Förnes

ina såg att det var något som var annorlunda med hennes dotter redan vid ett års ålder, då Moa inte sov på nätterna. Lina sökte hjälp redan då, men på BVC fick de höra att alla barn är olika. När Moa var tre år kontaktade åter Lina och hennes man BVC för att få råd, sömnlösheten hade utvecklats till stora utbrott. Moa hade också utvecklat tvångsbeteenden, men alla kontroller på BVC var prickfria.

– Jag fick komma på mammasamtal där jag fick berättat för mig att jag var för snäll, att jag borde vara hårdare mot min dotter, berättar Lina som bor i en tätort Västra Götaland med sin man och deras två barn.

Föräldrarna försökte lyda rådet, men situationen förvärrades, utbrotten pågick i timmar. När deras dotter var fem år hörde Lina av sig igen och sa att taktiken var verkningslös och att tvånget snarare förvärrades. Familjen fick komma till en psykolog på barnavårdscentralen, Moa mådde bättre och familjen avslutade självmant efter en tid. När utbrotten och

tvången sedan ökade igen och de skulle återkoppla hade psykologen slutat. De fick rekommendationen att börja om och själva initiera kontakten med BUP i regionen.

Föräldrarna har känt sig ifrågasatta

Lina berättar att känslan av att behöva bevisa Moas mående har varit genomgående då hon alltid har nått alla kunskapsmål i skolan och varit social och framåt.

– Vi har upplevt detta extra mycket eftersom det är måendet, orken, frånvaron och låsningar som har varit problemet, inte hur det har gått i skolan. Ibland har det känts som att man tror att problemen skulle vara påhittade.

Efter bedömningssamtal på BUP inleddes en behandling kallad Wait, Watch and Wonder (en psykoterapiform som fokuserar på anknytning, reds anm).

Behandlingen avslutades efter kort tid, då Lina och hennes man kände sig både dåligt informerade och illa behandlade.

Moa stod fortfarande utan hjälp och mådde allt sämre.

Adhd-utredningen kändes som en lättnad

Så småningom fick familjen i stället komma till familjebehandlare på BUP. Först där fick de frågan om de ville utreda Moa för adhd.

– Där kände sig Moa för första gången trygg och visade hur hon är. Hon låg och ålade på bordet, säger Lina med ett leende på läpparna.

Diagnosen adhd med autistiska drag fick Moa vid 8 års ålder. Lina berättar att diagnosen var en lättnad för hela familjen.

– Som förälder var det också skönt att få bekräftat att det inte var vi som gjort fel. Jag har ju ibland trott att jag har en felaktig självuppfattning, jag har tvivlat mycket.

Hamnade i ett vakuum efter diagnosen

Efter adhd-diagnosen blev det återgivning, ett slags överlämning från BUP kring alla utredningar och rekommendationer, med skolan. Sedan hände ingenting.

– Moa mådde jättedåligt, hon ville göra sig själv illa. Vi ville prova medicin 5

●

TEMA VÅRD & STÖD

Mats forskar om organisatoriska

eftersom hon mådde så pass dåligt.

På BUP fanns inga läkartider och Lina fick prata in många meddelanden på telefonsvararen för att understryka sin oro och att situationen var akut. Moa fick adhd-medicin utskriven och testade ett flertal på kort tid.

– Men det vi inte visste då var ju att Moa har autism. Och hon mådde bara sämre.

Lina och hennes man hade länge anat att Moa var autistisk och oron för att adhd-medicinen skulle trigga de autistiska dragen var stor. Moa var hemma mycket från skolan, som hade erbjudit anpassningar som inte var tillräckliga.

– De försökte hjälpa till, fast vi såg ju att Moa behöver ha någon med sig i skolan.

Skolan ansökte om en särskild undervisningsgrupp för Moas del, men fick avslag med motiveringen att Moa var för ung.

Autism-utredningen borde kommit tidigare

Moas mående försämrades hela tiden.

Lina och hennes man tyckte inte att fler mediciner var aktuellt, då det dittills bara blivit värre. När det eskalerade tog en kurator initiativ till ytterligare en utredning – och 1,5 år efter adhd-diagnosen fick Moa sin autismdiagnos.

Moa blev sjukskriven från skolan efter autismdiagnosen. SIP-möten sattes in för Moa, vilket resulterade i att Moa fick anpassad skolgång på 50 procent. Det har 6

hon följd i snart 1,5 år.

– Det funkar i alla fall bättre än innan.

Hon fixar det för det mesta. Men nu vill de utöka dagarna och då ökar Moas ångest, säger Lina.

Mammans psykiska hälsa har påverkats

Lina har själv blivit sjukskriven från sitt arbete tre gånger under tre års tid på grund av panikångest och depression.

– Det här har inneburit en väldig stress, bara det att allt tar sån tid och är så krångligt. Och det finns ofta heller ingenstans att ringa själv för att ställa frågor.

I dag mår Moa bättre av sin medicinering, berättar Lina. Det är ett tag sedan det senaste SIP-mötet och samarbetet med Moas lärare och specialpedagog sköter Lina och hennes man själva.

Får hela tiden börja om

Moa är utskriven från BUP eftersom autismdiagnosen flyttade henne till ett NP-team, ett specialistteam på ett annat ställe med nya personer.

– Det är jobbigt för Moa, hon hade ju en bra relation till den senaste kuratorn på BUP, och hon har svårt med förändringar.

Efter nya köer och sedan över ett år i NPteamet är en omorganisation på gång.

– Nu ska allt flyttas tillbaka till BUP och det har vi inte fått höra något om hur det blir för oss, säger Lina med en uppgiven axelryckning. ● Fotnot: Moa heter egentligen något annat.

För att förstå varför så många personer med NPF faller mellan stolarna inom vården, träffade vi forskaren Mats Tyrstrup.

Han är forskningsledare på den akademiska tankesmedjan ”Leading Health Care” och en av Sveriges främsta experter inom organisation och ledarskap, särskilt inom välfärden. ● Text & foto: Johanna Aggestam

M

ats Tyrstrups forskarvardag spenderas bland anställda på de arbetsplatser han undersöker.

Han vill vara nära deras arbetsvardag för att bedriva sin aktionsforskning. Detta för att han anser att svaren på organisationsproblem finns ofta i det subtila, i samtalen. En brytpunkt i hans forskning kom 2007, då han identifierade det som har kommit att kallas för ˮorganisatoriska mellanrum”. Han insåg direkt att det var något betydelsefullt.

– Jag hade länge känt att det här med chefer, hierarkier och policyer inte är så bra. Det vi har utvecklat under 1900-talet är det vi kallar ”management”. Det är ju bra när vi hanterar saker som cyklar eller mobiler, men inte när vi arbetar med tjänster som riktar sig till människor inom skola, vård och omsorg.

Varför är samverkan så svårt?

– När det kommer upp ett samordningsbehov så konkurrerar det med en väldigt kraftig uppmärksamhet på

samordning och mellanrum

organisationens egna mål. Detta kan leda till att överlämningar och ärenden skickas vidare utan någon övergripande kontrollmekanism, som ser till att patienter inte fastnar i eller halkar ur systemet.

Mats förklarar att samordningsproblemen uppstår i de organisatoriska mellanrummen, de ingenmansland som uppstår mellan sättet att formellt organisera ett antal andra verksamheter.

En stor svårighet är att de krafter som finns och som håller tillbaka oss till att sköta vårt är starka, och befästa högt upp i organisationerna.

– För det är de högst upp som ställs ansvariga för om man inte lyckas med det man har som huvuduppdrag. Tyvärr har det inte hänt så mycket när det gäller vår förmåga att praktiskt klara parallella uppdrag, det egna och de vi ska göra tillsammans. Vi måste först erkänna dilemmat, och det har inte hänt ännu, säger han.

Samverkan har vi kämpat med länge

Inför rapporten Policynivåns blinda fläck gjordes en databassökning med svenska artiklar innehållande orden ”vården” och ”samverkan”. Den äldsta artikeln var ett pressmeddelande från TT som löd att regeringen hade gett pengar för att förbättra samordningen mellan psykiatri och socialtjänst. Artikeln var från 1982.

– Det är alltså 40 år sedan vi sa att vi måste göra någonting åt det här, och frågan är fortfarande inte löst. Det finns fortfarande förfärliga berättelser om människor som faller mellan stolarna, säger Mats som ledde arbetet med rapporten.

Tidsaspekten visar på magnituden i hur svårt det är att förändra systemet, konkurrensen om tid och energi gentemot det som av ledningen i organisationerna betraktar som huvuduppgiften, menar han.

“Det är 40 år sedan vi sa att vi måste göra något åt samordningsproblemen”

Spännande samordnande initiativ

Men det har skett en positiv utveckling på området och det finns flera samordnande initiativ runtom i landet berättar Mats. Han nämner exemelvis ”Backa barnet” som är en verksamhet som Ystad kommun inrättat tillsammans med region Skåne och polisen, och som ska arbeta med tidiga samordnade insatser. Även ”Ung intro”, som är ett annat initiativ inom vilket Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, region Uppsala och kommunerna i regionen har bildat ett så kallat finsamförbund för att hjälpa unga som står utanför arbetsmarknaden. ”Barnahus” är ytterligare ett exempel på samordning som finns runtom i landet.

Tanken med ”Barnahus” är att i de fall barn utsatts för våld i nära relationer ska allt finnas där; polis, åklagare, psykolog och socialtjänst. Man har samlokaliserat, man går till ett ställe.

– Då får man kontinuitet och dessutom delar man arbetsmiljö, det blir en integration av de olika perspektiven. Så det finns hopp och goda exempel att ta efter och lära av. Jag tror att vi kommer hitta nya sätt att organisera oss som gör att vi kan hålla dubbla uppdrag, säger Mats.

Hur får man det att fungera?

– Det första som krävs för att kunna

samarbeta om till exempel barn med problem är att lära känna de andra organisationerna. Men hade vi kunnat beordra fram det hade vi varit klara för länge sedan. Det har försökts. Ett problem är att vi har hållit på med samverkan så länge att folk har slutat tro på det.

Mats nämner som exempel att förväntningarna på att SIP-möten ska göra något för det individuella barnet är ganska låga, även inom professionen.

– Så man kan ställa sig frågan varför man gör det ändå. Svaret på den frågan är lite trist: det är helt enkelt så att har man ett SIP-möte kan man skriva in det i din egen journal, och om IVO eller skolinspektionen gör en inspektion så står det en anteckning om att det har varit ett SIPmöte. Om inte ens proffsen förväntar sig ett resultat behöver vi något nytt.

Mats är övertygad om att det behövs ett mer närvarande ledarskap, där ledarna finns bland medarbetarna i verksamheten, och är till för dem. De verkliga lösningarna måste komma underifrån och sedan sanktioneras ovanifrån med stöd och resurser.

– När det handlar om barn med olika problem är ett barn inte ett annat likt, men riktlinjerna erbjuder likriktade insatser.

Man utgår inte från barnets behov utan från vad man kan erbjuda. ● 7

●

TEMA VÅRD & STÖD

Magnus med adhd

Livet blir mer som jag tänkt nu

När Magnus var 44 år fick han sin adhd-diagnos. Medicinen gör att han kan planera, prioritera och strukturera. Han agerar medvetet nu, tankarna skenar inte och han reagerar inte på allt. ”Det enda jag önskade i livet var sinnesro – att min hjärna skulle låta mig vara ifred. Den sinnesron har jag fått nu med rätt medicin.”

Text: Caroline Jonsson

F

● Foto : Camilla Ankarbratt

ör fem år sedan fick Magnus Mattson sin adhd-diagnos, han har medicinerat sedan dess. Han hade sökt vård för sitt mående under lång tid.

Vårdcentralens läkare erbjöd medicin mot ångest, depression och oro när han bad om hjälp, men Magnus kände att det var något annat. Han ville veta orsaken till sitt mående, inte bara lindra olika symtom.

– När jag som 44-åring fick rätt diagnos och började att medicinera för min adhd minskade all stress och oro. Tidigare mediciner mot enbart ångest hjälpte inte, jag mådde bara sämre. Adhd-medicineringen hjälper mig att stilla intryck. Jag reagerar inte på hundra saker, sömnen är bättre.

Mina tankar skenar inte längre. När jag kan samla mig leder mina problem inte längre till stress, ångest och oro. Jag kan planera, strukturera och kontrollera min vardag.

8

Sökte sinnesro

Magnus mådde väldigt dåligt före diagnos: – Livet var kaos från unga år, det var stökigt i huvudet. Problemen byttes bara ut. Jag självmedicinerade med alkohol och vägde drygt 20 kilo mer än idag.

Ekonomin var kass, allt var skit. Gick jag in på ett jobbmöte lovade jag ofta mycket som jag inte kunde genomföra, alla löften som jag inte kunde hålla skapade stress.

Magnus slutade dricka redan före diagnos och medicinering. Han kände starkt en dag att han behövde förändra det han själv kunde påverka. Kaoslivet kunde inte fortsätta. Han bröt med bekantskapskretsen som drack, nu är det sex år sedan han använde alkohol för att stilla sinnet: – Jag har inget behov nu med rätt medicinering. Det enda jag önskade i livet var sinnesro – att min hjärna skulle låta mig

vara ifred. Den sinnesron har jag fått nu med rätt medicin. Jag mår bra, blir sällan upprörd och behöver inte längre fly ifrån något. Aldrig undrar jag vad jag har sagt eller gjort.

Agera – inte bara reagera

Magnus arbetar fortfarande på Volvo, som han gjort sedan 1994, men idag är han placerad på huvudkontoret med ansvar för produkter i 50 länder. Han saknade grundskolebetyg efter en stökig skolgång och hade tur som fick jobb i verkstaden och därefter som tekniker.

– Det är nog tveksamt om jag hade klarat av positionen jag har idag om jag inte fått medicin. Jag minns en jobbresa till Sydafrika när jag glömt medicinen hemma. Det kändes som att jag skulle få frispel, som om kroppen exploderade inifrån efter en tid. Känslan påminde om

Det enda jag önskade i livet

livet före jag fick hjälp, var sinnesro – att min hjärna när jag var i extremt min sambo fick stötta skulle låta mig vara ifred. Den dålig form. Efter mig på telefon flera fyra år började sinnesron har jag fått nu med jag att satsa mer. timmar för att jag skulle rätt medicin hålla ihop.

Nu kör jag långdisMagnus sämsta dagar nu tanstriathlon. Träning är som livets bästa dagar före ger hjärnans nervtrådar medicinering, säger han: återhämtning och motverkar – Åren efter diagnos med medicin är de depression. Jag äter och sover bättbästa i mitt liv. Jag kan ta ansvar för hur re, och kan därmed bygga upp mig som jag mår nu, när jag har tillgång till delar människa.Medicineringen påverkar inte i hjärnan som kan planera, prioritera och träningsförmågan. strukturera. Det finns förutsättningar nu, Magnus gick en ledarskapsutbildning med en lugnare hjärna, att bygga självnågra år före sin diagnos. Då förstod han känsla och självförtroende. Jag kan göra att hans hjärna fungerade annorlunda. Han jobbet själv och agera medvetet i stället kunde inte översätta kunskaperna från för att reagera på allt i min omgivning. utbildningen till sitt eget liv: – Ett frö såddes under utbildningen. Jag Träning och självkännedom var inte en av dem som kunde känna och Livet har även förbättrats sedan han fann tänka innan jag reagerade på något. Jag träningen: är fortfarande intresserad av självkänne– 2014 började jag träna i liten skala, dom och jobbar med tankar, känslor och

beteende. Nu hinner jag observera och identifiera vilka miljöer jag mår bra i. Före medicinering, i konstant stresspåslag, fanns ingen möjlighet att reflektera.

Misslyckanden sätter spår

Erfarenheter med många misslyckanden i exempelvis skolan, gör det svårt att även lära sig ta plats. Hur man har blivit behandlad och hur man har behandlat sig själv sätter spår, säger han: – En följd av diagnosen är ofta ett sämre självförtroende, som du kan börja bygga upp när sinnet stillas med hjälp av mediciner. Jag har även blivit bra på att acceptera det som är svårt för mig, jag kan uttrycka mina gränser och ta ansvar för att anpassa situationer.

Fortfarande kan jag bli taggig i samband med stora förändringar. Om mycket inte blir som jag har tänkt, kryper jag gärna ihop. Det har inte försvunnit, men genom att jag kan planera blir livet mer som jag tänkt nu. ●

9

●

TEMA VÅRD & STÖD

Till dig som möter personer med NPF i vården

Satsa på ett bra bemötande och goda samtal!

Alla kan vi vittna om hur avgörande ett bra bemötande i vården och samtal som skapar mening kan vara. Att bli sedd, hörd och respekterad borde vara en självklarhet men så enkelt är det inte. Vi känner oss ofta missförstådda och tycker inte att vi får den hjälp vi behöver. Hur kan det bli bättre? Hur gör man? Attention träffade Annika Brar och Johan Bysell som intresserat sig särskilt för detta och arbetar för att sprida sin kunskap vidare.

Text: Lillemor Holmberg

10

● Foto: Erik Ardelius

B

åde Johan och Annika är profiler inom Attention med många års erfarenhet av att träffa personer med NPF. Annika Brar är specialistläkare i psykiatri, tidigare chef inom habiliteringen i Stockholm och numera habiliteringsläkare i regionen. Annika har tidigare varit med och tagit fram vårdprogram och riktlinjer för NPF och nu arbetar hon mycket med utbildning och handledning av vårdpersonal, bland annat i hur bemötandet av patienter kan bli bättre. Och Johan Bysell har examen i psykologi med vidareutbildning inom relationell psykoterapi. Han har bland annat startat och lett samtalsgrupper inom Attention Stockholm sedan 2010 och är en mycket uppskattad föreläsare.

Nyligen gav han ut boken ”Perspektiv som gör skillnad – meningsskapande

samtal i praktiken” tillsammans med psykologen Mikael Hjerth. En handbok i konsten att samtala.

Lyssna, lär och försök förstå

Utdrag ur Johan Bysells bok ”Perspektiv som gör skillnad”

Viktiga hållpunkter att reflektera kring för att få till ett gott samtal: 1.

– Det vanligaste felet i bemötandet av personer med NPF är man tror att andra människor tänker och fungerar ungefär som en själv, säger Annika Brar. När de inte gör det blir man irriterad, tar avstånd och tycker att den andra personen beter sig konstigt. Det näst vanligaste felet, fortsätter hon, är att man tror att alla med en viss diagnos behöver ett visst bemötande. Så är det inte! Alla är olika vare sig vi har adhd, är autistiska eller neurotypiska.

– För att mötas måste minst en av parterna vara nyfiken på den andra. Lyssna, lära och förstå. Ha fokus på hur jag som läkare eller annan personal kan stötta dig så att det funkar. I vården ligger såklart det största ansvaret för ett bra möte på den professionella, som bör ha lättare att anpassa sig än den som söker hjälp i en utsatt situation. Kanske med tidigare negativa erfarenheter.

Nyfikenhetens betydelse för att bygga en relation med patienten har blivit något av en mission för Annika.

– Mitt jobb som läkare blir så mycket roligare. Det är som magi att på riktigt möta någon som fungerar helt annorlunda än jag själv.

Men tyvärr finns det många av hennes kollegor som inte tar del av den magin.

– Experter, framför allt läkare, gillar att vara experter. ▶▶▶

Kontakt – samarbeta och skapa relation.

Vikten av att värma upp samtalet och skapa kontakt.

2.

Bekräfta – tryckutjämna det som är svårt.

Bekräfta och validera det som känns och upplevs.

3.

Sortera – ta sikte utifrån intentioner. Hitta ett gemensamt fokus för samtalet utifrån vad personen vill.

4.

Bredda blicken – ta hjälp av tidsresor. Ställ frågor om hur personen önskar sin framtid.

5.

Zooma in blicken – synliggör det osynliga.

Ställ frågor som hjälper till att få syn på värdefulla detaljer och ”må-bra-mönster”.

6.

Experimentera – att utforska utan att kunna göra fel. Bjud in till stunder av lättsamhet och nyfikenhet även i det som är utmanande och svårt.

7.

Mobilisera rötter – befäst resurser genom självreflektion. Hjälp till att öka greppbarhet och beredskap genom att utforska och fråga om detaljer.

8.

Myrsteg – små steg leder längre. Kalibrera förväntningar och öka motivationen genom att bryta ner uppgifter i små steg.

9.

Samla ihop – sammanfatta det viktigaste.

Kontinuerligt stämma av samtalet och återge det viktigaste.

10. Lär av feedback – utvecklas genom återkoppling. Be om feedback och gör det pratbart att stämma av relationen, ramen och säkerställ att ni pratar om det som är mest angeläget och viktigast.

”Det vanligaste felet i bemötandet av personer med NPF är man tror att andra människor tänker och fungerar ungefär som en själv, säger Annika Brar.”

11

●

TEMA VÅRD & STÖD

Då är man ofta lite mindre nyfiken.

Många är också stressade och hinner inte se betydelsen av att lära känna sina patienter.

Om boken

Perspektiv som gör skillnad

Engagemang syns på behandlingsresultatet

NPF. Medförfattare i den här delen är Nicole Wolpher, som arbetar med att öka delak-

relationer och hur kan vi förfina våra sätt att få till meningsfulla samtal?

I den här boken beskrivs

Att leda samtal är som ner, ettsynlig hantverk göra behov, utforska känslor,

man möter personer med

konkreta hållpunkter

söka

för att bygga relatio­

aktivera resurser och under­

Det här är en bok för

med referenser till spelv ärlden.

bland annat

dig som vågar se och

tänka nytt. För dig som utvecklas som indivi vill d och uppleva magin i att på riktigt möta någon som fungerar annorlunda än du själv. I jobbet eller privat.

ANNIK A BRAR, habilit eringsläkare

, Region Stockholm

PERSPEKTIV SOM GÖR SK ILLNAD

vi kallar må-bra-mönste r. Vi påminns om vikte När det kommer till tydlig att vad skapa goda samtal n av att ha ett t fokus, förbereda oss väl och samtidigt lära oss att improvisera och experimentera. visar forskning att relationen är viktigare Vad händer exempelvi s när vi lånar synsätt från dem vi möter och än metoden. översätter perspektiv från dataspelsvärlden till en personens var­ dagsliv? I bokens avsn itt om spelfullhet ger författarna exempel Johan beskriver arbetet med att leda på hur vi kan låna förutsägb ara principer som finns i spelvärlden till att få bättre grepp om varda gen. samtal som ett hantverk och betonar Författarna har stor erfar enhet av möten med personer med neuro­ vikten av att be om psyk feedback ochedsähålla iatriska funktionsn ttningar (npf). Boken vänder sig till dig som arbetar profession ellt eller ideellt och kan hantverket levande hand genom att reflektera ses som en integrativ bok i konsten att leda samtal. över det, gärna ihopJOHAmed sina kollegor.

N BYSE LL har en exam en i psykologi och komm tionsvetenskap och vidareutbildning inom Ett viktigt steg kanförän dådrings vara attrelatio öva på terapi. Han harunika nell psyko mångårig erfarenhet av arbete utifrån ett syste miskt synsätt. det som kan vara utmanande och svårt i MICH AEL HJERTH är legitimerad psyko log med inriktning mot kognitiv psykologi, kontakten med andra. ●hälsoperspektiv och lösningsfokusera d terapi. Han har utvecklat ett arbetssätt

J O H A N BYS E L L & M I C H A E L H J E RT H

Annika Brar menar också att det är en intigheten och inflytande inom psykiatrin och vestering. Jobbet som läkare blir roligare Detta är en handbok i konsten att leda föreläser om bemötande av psykisk ohälsa. och patienten mår så mycket bättre. Även meningsfulla samtal, som är skriven av Johan Nicole har egen adhd-diagnos och har tillsambehandlingsresultatet påverkas av hur Bysell och Michael Hjert. Boken beskriver mans med Johan Bysell lett samtalsgrupper mötet fungerar. Om du inte känner dig en rad filosofiska perspektiv och konkreta inom Attention Stockholm i många år. sedd och litar på din doktor kommer du exempel för att bygga relationer, synliggöra Boken avslutas med en del som författarna inte följa hens råd och ordinationer. behov, utforska känslor, aktivera resurser kallar spelfullhet där de beskriver hur vi kan Johan Bysell nickar instämmande och och undersöka vad författarna kallar låna ord, logik, resurser och regelsystem från hänvisar till en studie som omnämns i ”må-bra-mönster”. datorspelsvärlden för att lättare kunna nå boken som bekräftar detta.

Den vänder sig i första hand till personer personer som spelar mycket datorspel.

– Studien visar att de läkare som ägnat som arbetar med behandling och samtal inom Förutom författarnas erfarenheter och några minuter längre åt att lära känna vård, skola och omsorg. Men även föräldrar, praktiska vägledning finns också röster från sina patienter, skattas högre än de som anhöriga och andra som är intresserade av att gruppdeltagare och klienter med i boken. varit mer tidseffektiva. lära sig mer om samtalsmetodik har glädje av – Samtal är mer konst än vetenskap, att läsa boken. » Boken finns att köpa på: säger Johan Bysell.

Vad som är viktigt för att skapa bättre www.gothiakompetens.se Det är en konst att lyssna in persokontakt och förståelse nen, skapa kontakt och vara följsam till för personer med NPF J O H A N B YS E L L & personens unika situation behov, redovisas i den tredje Forskningoch har i decennier visat M I C H A E L H J E RT H att relationen är viktig are än metoden när det kommer till att skapa goda samtal. Men delen, Perspektiv på hur menar han. hur gör vi egentligen för att skapa goda

PERSPEKTIV SOM GÖR SKILLNAD Meningsskapande samtal i praktiken

oxen nexo oxen

STOCKHOLM

– Studien visar att de läkare som ägnat några minuter längre åt att lära känna sina patienter, skattas högre än de som varit mer tidseffektiva.

12

adhdivardagen.se

Har du sett den nya hemsidan för dig som har ADHD eller är anhörig?

På adhdivardagen.se hittar du information om diagnos och behandling samt hur det är att leva med ADHD. Du kan även ladda ner hjälpmedel som underlättar dina dagliga rutiner.

Januari 2022

Anna, 46 år ”Att sitta och fippla med små saker i ett datorsystem är verkligen inte ett jobb för någon med ADHD, i alla fall inte för mig.

Men trampar man i klaveret tillräckligt många gånger blir man till slut superskärpt.”

C-ANPROM/SE/ADH/0033

För dig med ADHD kan jobbet vara fullt av utmaningar.

På hemsidan hittar du bland annat patientberättelser om ADHD i arbetslivet och vad specialisterna säger.

circusreklam.se

Allt för att göra vardagen lite enklare!

Besök adhdivardagen.se redan idag!

Takeda Pharma AB, www.takeda.se, Tel: 08-731 28 00

13

●

TEMA VÅRD & STÖD

Isaac ”Min hjärna är som ett badkar” Isaacs skolkurator och arbetsterapeut hjälper till med struktur och snurriga tankar. Men det tog tre år av KBT-terapi, innan hen hittade rätt. ”Min hjärna är som ett badkar som fylls med vatten.

En gång i veckan behöver jag dra ur proppen och ventilera tankarna, så att nytt innehåll får plats. KBT-terapin gav känslan av ett översvämmat badkar med alla övningar.”

Text Caroline Jonsson ● Foto: Erik Ardelius

14

I

saac Riggare 19 år, fick sin autismdiagnos 2018. Då hade hen redan gått i kognitiv beteendeterapi, (KBT) under flera år på grund av depression och ångest.

– Mina föräldrar sökte hjälp hos barnoch ungdomspsykiatrin 2015 på grund av min depression. Ingen av oss tänkte att orsaken till mitt mående hade att göra med autism. Jag kunde inte beskriva att jag var deprimerad, därför fick vi heller ingen hjälp därifrån. Mina föräldrar fann i stället behandling för min depression hos en KBT-psykolog.

Exponering och spontana aktiviteter

KBT fokuserar på exponering där man aktivt övar sig på att förändra tankar, känslor och beteenden som hindrar en i livet. I tre år gick Isaac i samtal hos KBTpsykologen.

– Det var inte min grej, men det var det som fanns. Vissa saker var bra för att lindra min perfektionism. Men när jag fick i uppgift att göra mina skoluppgifter slarvigare blev instruktionerna otydliga, som i sin tur blev svårt då jag behöver tydlighet.

I grundskolan hade Isaac egentligen behövt stanna hemma och vila ibland.

I stället pressade hen sig till att vara på plats för att inte riskera sämre betyg.

– KBT-psykologen menade att undvikande av skolmiljön berodde på ångest som skulle tränas bort. Det ökade pressen, eftersom min depression egentligen berodde på att jag var utmattad av skolmiljön. Pappa fick rådet att genomföra spontana aktiviteter med mig när jag mådde dåligt, som att gå på bio. Kan man något om autism vet man att oförutsedda händelser skapar stress.

Ventilerar varje vecka

2017 började Isaacs föräldrar misstänka autism och KBT-psykologen sände remiss till BUP för utredning.

– Aldrig undersökte vi orsaken till mitt mående, eller hur jag fungerar. KBT för mig kom att handla om att träna bort ett beteende som inte går att träna bort. Jag kommer alltid bli trött av sociala situationer. Grundskolans skolmiljö skapade stress. KBT finns av en anledning, det hjälper vissa. Jag hade behövt få mina känslor bekräftade i stället för hemuppgifter, exponeringsarbete och lösningar.

Idag går Isaac på en liten gymnasieskola anpassad för elever med NPF.

Skolkuratorn kom att bli den samtalskontakt som passade hen bäst. En gång i veckan ses de för samtal där Isaac får ventilera tankar som skapar oro, så att de snurrar lite mindre.

– Jag har lärt mig att inte låta ångest hindra mig från sådant som inte är farligt, men jag behöver en puff och hjälp med struktur.

Min hjärna är som ett badkar som fylls med vatten. En gång i veckan behöver jag dra ur proppen och ventilera tankarna, så att nytt innehåll får plats. KBT-terapin gav känslan av ett översvämmat badkar med alla övningar, eftersom jag behövde reda ut mina tankar.

Det fanns inte tid att dra ur proppen, och jag hade inget utrymme att fokusera på hemuppgifterna.

Isaacs boktips: •

Lina Liman:

Konsten att fejka arabiska: en berättelse om autism

•

Elisabet von Zeipel & Kerstin Alm: Inte bara Anna: asperger och stress

Samtal som snabbt gjort skillnad

Isaac behöver hjälp med att komma i gång, avsluta saker och stöd för en fungerande vardag – som att komma upp på morgonen och åka till skolan. Efter diagnos dröjde det länge innan hen fick kontakt med en arbetsterapeut, men i år fick Isaac via habiliteringen tillgång även till denna hjälp: – Samtal med arbetsterapeuten har redan gjort skillnad. Hon hjälper mig att få saker gjorda. Jag har fått hjälp med att skapa en tydlig kvällsrutin, det gör att jag får sömnen jag behöver. Tidigare hade jag svårt att få allt gjort före läggning. Sover jag för lite förvärras mina svårigheter.

Arbetsterapeuten agerar bollplank, bidrar med struktur och jag har fått visuellt hjälpmedel som tydliggör tiden.

Betydelsefulla böcker

Idag föreläser Isaac om autism utifrån ett inifrånperspektiv, bland annat hos habiliteringen. Hen vill plugga psykologi efter gymnasiet, har autism som specialintresse, läser biografier om personer som själva har autism och fördjupar sig i litteratur om hur hjärnan fungerar: – Konsten att fejka arabiska har betytt

•

Lotta Borg Skoglund & Martina Nelson: Svart bälte i föräldraskap: att lösa vardagen i NPF-familjer

mycket för mig. Den hjälpte mig att upptäcka min egen autism, författaren satte även ord på varför KBT-terapi inte alltid är idealiskt för oss autister. Inte bara Anna innehåller konkreta tips och råd som jag själv använder mig av. Till föräldrar med barn som har NPF-diagnos rekommenderar jag boken Svart bälte i föräldraskap.

Efter att ha läst mycket om autism, och mött andra med samma diagnos, tror hen att Dialektisk beteendeterapi (DBT) hade varit bättre. Behandlingsformen fokuserar mer på acceptans.

– Nu mår jag bra och har inget behov av nya behandlingsformer. Men jag tror att individer med NPF skulle behöva mer hjälp med acceptans. Valet av behandlingsform beror även på var i livet man befinner sig. Arbetsterapi tror jag exempelvis hade funkat sämre för mig för fyra år sedan. Det är värt att vara nyfiken på sitt eget fungerande , sina känslor och sitt mående. Det ökar chansen att hitta den hjälp som funkar för just dig. ● 15

●

TEMA VÅRD & STÖD

”Som kursledare får jag göra något bra av mina motgångar” På adhd-kursen Pegasus blandas anhöriga och personer med egen diagnos. Kursledaren Lotta har också adhd. Genom att bjuda på sig själv försöker hon hjälpa andra till ökad självinsikt. Träffarna präglas av gemenskap och många igenkännande skratt.

Text: Linnéa Rosenberg

L

otta är 63 år, socialpedagog och arbetar som ungdomsrådgivare på Familjeresurs Varberg, där hon möter familjer med NPF och drogproblematik. Hon har själv haft ett tufft liv, har kroniskt PTSD och fick diagnosen grav adhd för 12 år sedan efter att ha känt sig annorlunda sedan hon var liten. Det var Lottas egen psykolog som värvade henne som ledare för Pegasus: – Förmodligen för att jag är så bra på att prata, säger Lotta och skrattar. Men jag ville inte först. Jag tvekade på min förmåga och tänkte att det är väl ingen som vill lyssna på mig och min historia. Men sen tänkte jag att det här är en spännande utmaning och att om jag kan tillföra något genom att berätta om mina erfarenheter så vill jag göra det.

Mer dialog än föreläsning

Pegasus är uppbyggt kring åtta kurstillfällen som fokuserar på åtta olika aspekter av livet med adhd. Varje del leds av en person som har specialistkunskaper inom det 16

●

Foto: Privat

området. Lotta leder det femte tillfället som handlar om att leva med adhd. Hon delar med sig av egna erfarenheter och försöker få deltagarna så delaktiga som möjligt.

– Jag pratar med dem och inte för dem.

Ofta blir det mer dialog än föreläsning.

Att jag ställer frågor och uppmuntrar deltagarna att bidra med sina reflektioner.

Jag kan berätta något som hänt mig, sedan delar någon annan med sig av en liknande upplevelse, så att vi sen kan skratta och komma till insikt tillsammans.

Lotta vill visa att det går att skapa förändring genom att vända dåliga erfarenheter till lärdomar. Att hon själv har adhd tror hon gör det lättare för deltagarna att ta till sig.

– Jag är en som fattar hur det är. Det skapar igenkänning och gör innehållet begripligt. Jag brukar till exempel berätta om svårigheterna med att ha adhd och jobba som socialarbetare och hur jag får ihop det.

Lotta ser humor som en befriande kraft när man samtalar om svåra saker. Hon går

in för att bjuda på sig själv och träffarna präglas av många skratt, samtidigt som deltagarna också går hem med nya insikter.

– Jag brukar ge exempel på hur jag inte kan hålla tyst om mina åsikter fast jag borde, eller inte hålla mig från att köpa något jag fått för mig att jag ska ha. Det är kul och folk skrattar, men det leder också till reflektion. Jag vill skapa en medvetenhet om att det är impulserna som styr och hur svårt det är att hålla igen, men också insikt om att man faktiskt kan lära sig hantera dem.

Problemlösning tillsammans med anhöriga

Att anhöriga är med är en stor fördel, tycker Lotta. De får chans att zooma ut och försöka förstå situationer de stör sig på tillsammans med sin närstående.

– Då brukar de kunna se svårigheterna klarare. Varför något ledde till konflikt, varför personen inte kom upp eller vaknade irriterad. De får också möjlighet att upptäcka nya sätt att bemöta. Ofta vill

OM PEGASUS:

Pegasus är en gruppbehandling i form av en adhd-kurs som vuxna med egen diagnos kan gå tillsammans med sina anhöriga. Kursen ger en möjlighet till erfarenhetsutbyte mellan kursdeltagare, förståelse för sig själv i relation till adhd och för hur diagnosen påverkar de närståendes situation.

PEGASUS-kursen består av 8 kurstillfällen med följande teman: •

Adhd hos vuxna – en introduktion

•

Läkemedelsbehandling och psykologisk behandling

•

Livsstilsfaktorer: kost, motion, sömn och stress

•

Struktur och hjälpmedel i vardagen

•

Att få diagnos i vuxen ålder – acceptans och förändring

•

Adhd i relationer

•

Adhd i arbetslivet

•

Samhällets stöd

”Jag är en som fattar hur det är.

Det skapar igenkänning och gör innehållet begripligt.”

man som anhörig lösa problemen, men det är kanske inte alltid det man ska göra. I stället kan man lyssna in och bekräfta och se vad som händer då.

Använder egna erfarenheter för att hjälpa andra

Lotta ser rollen som kursledare som en möjlighet att göra något bra av sina egna motgångar. Hon använder sig själv som en form av uppslagsverk för kursinnehållet.

– Efter många år har jag insett att jag har ett värde och jag vill sprida den känslan.

Ge fler förståelse för sig själva. Skapa

hoppfullhet. Visa att hur jävligt det än är så kan man förändra och få ett liv som är bra. Nu när jag ändå fått de här jävla diagnoserna kan jag lika gärna göra något positivt med det!

Hon har varit ledare sedan 2016 så hon är varm i kläderna. Men ibland ställs hon inför utmaningar – som att behöva stå emot sina starka impulser: – En gång kom en man som käftade emot allt jag sa. Min första impuls var att gå igång, men istället var jag lågaffektiv och bekräftade hans upplevelse. Då såg

jag hur han sjönk allt längre ner i fåtöljen.

Jag berättade för honom hur jag stått emot min impuls och jag tror han lärde sig något.

Jag fick i alla fall ett väldigt hjärtligt hejdå!

Just att lämna kursen med ett leende är inget ovanligt för Lottas deltagare.

Utvärderingarna brukar vara väldigt positiva och många går hem fyllda med energi.

– Jag förstår dem, säger Lotta utan att ta åt sig all ära för egen del. Kursen är välstrukturerad och målgruppsanpassad och jag hade önskat att den fanns när jag fick diagnos! ● 17

●

TEMA VÅRD & STÖD

Mia bytte stad och fick hjälp Hon försökte få hjälp i Göteborg. Mia förberedde sista mötet noga för att göra sig förstådd – men hos tredje läkaren fick hon höra att hon varken var kriminell eller hemlös. Det fanns ingen hjälp för henne. Hon sökte vård i en ny stad och fick snabbt remiss till en NPF-utredning som resulterade i adhd och autism.

Text: Caroline Jonsson

●

Foto: Privat

I

genomsnitt håller Mia Christenson i sex veckor, sedan kraschar hon och behöver dra sig undan.

Hon har alltid klarat arbete, hem och räkningar – men det har kostat: – Att leva med en torktumlare i huvudet och popcorn i blodet blir allt svårare att hantera. Som äldre upplever jag att återhämtningsperioderna blir längre.

Effekterna och konsekvenserna av min adhd och autism blir större. Kroppen orkar inte, hjärnan orkar inte, själen orkar inte.

Pliktkänslan för arbetet har präglat Mias liv: – All kraft går till arbete. I arbetslivet blir det svårt när man har ett möte ena veckan, som sedan följs upp flera veckor senare. Ingen sammanfattar vad som sades sist, ändå ansluter alla och fortsätter samtalet som påbörjades för länge sedan.

Då hänger jag inte med, jag har tappat den röda tråden och undrar: Vad pratar de om?

– Ingenting hände efter första besöket.

Jag anklagade mig själv för att vara otydlig, att jag inte kunde förmedla vad jag menade. Åren gick, sedan sökte jag hjälp igen. Det blev samma bemötande, jag avfärdades och kände mig inte förstådd eller lyssnad till.

Avfärdades inom vården

Som 54-åring diagnostiserades hon med adhd och autism, men kampen för diagnos blev lång. Det var inte förrän hon hade nekats hjälp tre gånger i Göteborg och sökt sig till Trollhättan som hon blev tagen på allvar. Läkaren lyssnade och förstod av Mias berättelse att hennes svårigheter troligen var NPF-relaterade.

– Redan när jag satt med formulären fick jag en aha-känsla. Jag fick snabbt en remiss till vuxenpsykiatrin, där läkaren sade att jag med all sannolikhet hade adhd. Eftersom de även misstänkte autism, fick jag ytterligare en remiss till Uddevalla – där vården hade mer resurser och kortare kötid. Totalt tog det två år att få mina diagnoser från första besöket i Trollhättan.

Jobbet med att hjälpa personer med intellektuell funktionsnedsättning in i arbetslivet har fungerat, men privat har hon haft svårt med relationer. Hon uppfattas nog som glad, social och trevlig utåt, säger Mia. Priset för att hålla ihop och hålla masken har varit en fritid i regelbunden avskildhet i samband med total utmattning.

– När det är som värst ligger jag i ett mörkt rum och stänger ute alla intryck en helg. Det blir svårt att upprätthålla relationer när man som jag behöver så mycket tid ensam.

En tidigare partner hade uppmärksammat Mia på att något inte stämde. De kunde aldrig ha gemensamma tv-kvällar i soffan. Hon kunde inte sitta still, upprepade sig själv och talade högt fick hon höra.

För 15 år sedan samlade Mia kraft och sökte hjälp hos vårdcentralen. Livet gick inte ihop: 18

”Ingen hjälp för mig”

Fortfarande får hon ont i magen när hon tänker på sista besöket hos läkaren i Göteborg. I ett tredje desperat försök att få hjälp hade hon förberett anteckningar som hon läste högt ifrån. Men läkaren avbröt Mia: – Hon sade att jag hade arbete, ett hem och att jag inte var kriminell. Det fanns ingen hjälp för mig. Jag tror idag att jag blev avfärdad för att jag inte stämmer in på läkarens stereotypa bild av en person med neuropsykiatriska svårigheter.

Ny stad – nytt bemötande

Äntligen förstår hon sig själv bättre

Samma dag som hon fick sina diagnoser åkte hon till havet och lade sig på bryggan

Mias överlevnadsstrategi är att flugfiska och ägna all ledig tid bland berg och älvar tillsammans med sin hund Dallas.

– tacksam för att hon till slut fått svar på varför livet aldrig gick ihop. Men förtroendet för vården i Göteborg är borta: – Som läkare skulle du aldrig sända hem en patient med en bruten högerarm, bara för att vänsterarmen fungerar. Jag har nekats hjälp för att vissa delar av mitt liv fungerar. Att jag är kvinna tror jag även har spelat roll. Lyssna! Ta oss på allvar, vi som har svårigheter som inte syns. ●

OC LSS Bromma, beläget vid Brommaplan är med i Stockholms LOV. Har du rätt till LSS Serviceboende?

Vill du veta mer kontakta: Placeringsrådgivning 073 180 05 84 Biträdande verksamhetschef Anneli Kettner 076 190 86 54, anneli.kettner@oc.se LÄS MER PÅ: www.oc.se/oc-lss-bromma/

OmsorgsCompagniet med dotterbolag har mer än 1000 medarbetare över hela landet. Verksamheter bedrivs inom både Personlig Assistans och Individ & Familj samt LSS genom olika typer av boenden och familjehemsverksamhet.

OmsorgsCompagniet är en privatägd koncern som levererat omsorg med omtanke till våra kunder i närmare 20 år.

Undervisning, fritid och boende för dig med lindrig intellektuell funktionsnedsättning/lindrig utvecklingsstörning.

Har du Asperger/Autism och vill arbeta som IT-konsult?

Unicus söker fler talanger!

Ansök på: unicus.com/sv/jobba-hos-oss/

www.hogalid.nu

19

●

TEMA VÅRD & STÖD

Rätt kombination av insatser Under 10 års tid har Simone provat flera olika psykologiska behandlingar. En del har inte hjälpt alls. Andra har räddat hennes liv. Nu ägnar hon dagarna åt att måla och har en anledning att vakna varje morgon.

Text & foto: Linnéa Rosenberg

24

●

Illustration: Simone Hallin

-åriga Simone har autism och adhd. I tonåren drabbades hon av depression och gick på kort tid från högpresterande med toppbetyg till hemmasittare med panikångest.

– Jag fick återkommande flashbacks till en traumatisk händelse i min barndom och tvingades återuppleva maktlösheten jag kände då. Varje dag hade jag ångestattacker i flera timmar.

För att döva ångesten började hon självskada. Smärtan dämpade ångesten och gav en tillfällig känsla av trygghet och kontroll.

– Lugnet varade aldrig länge, ibland bara timmar eller minuter. Sen behövde jag skada mig igen. När jag inte orkade mer skrev jag avskedsbrev till min anhöriga som jag hoppades att de skulle hitta när jag dog. Mamma sov på hallgolvet för att hindra mig från att rymma och ta livet av mig.

Flera misslyckade behandlingar

Under den här perioden började Simones många möten med psykiatrin. Hon åkte in och ut på BUP-akuten efter upprepade självmordsförsök.

– Aldrig var jag tillräckligt sjuk, suckar hon. Personalen tyckte jag såg glad ut, trots att jag hade bankat huvudet blodigt i väggen i flera timmar.

På BUP och senare inom vuxenpsykiatrin gick hon i samtalsterapi som inte hjälpte alls: – Jag berättade om allt som var svårt att prata om. Men jag fick ingenting tillbaka, bara en bekräftelse på att de hört vad jag sagt. Inga förslag på lösningar eller strategier. Det kändes lite taskigt faktiskt.

Psykologen inom vuxenpsykiatrin uttryckte sig så hårt att behandlingen fick motsatt effekt: – Hon sa att man alltid brukar sätta mål för behandlingen men att det inte var någon idé att göra det i mitt fall eftersom jag ändå bara skulle misslyckas och bli besviken. När hon sa så bekräftade hon det jag redan trodde om mig själv – att jag var värdelös.

DBT gav alternativ till att självskada

Efter påtryckningar från Simones mamma fick hon prova DBT-behandling. DBT står för dialektisk beteendeterapi. Det är en form av kognitiv beteendeterapi (KBT) som syftar till att hjälpa patienter att förbättra sina färdigheter, att hantera starka känslomässiga reaktioner och destruktiva impulser.

Simones behandling pågick under drygt två år och bestod av två psykologträffar i veckan, en individuell och en i grupp. Under 20

räddade Simone hela behandlingstiden kunde hon ringa sin psykolog nästan närsomhelst.

– I början ringde jag nästan dagligen.

Det var verkligen en livlina. Det är så skönt att inte behöva vara ensam i kraschsituationer när det är kaos.

Simone beskriver DBT-behandlingen som den bästa terapin någonsin och menar att den bidrog till att rädda hennes liv: – Helt plötsligt hade jag nya, alternativa sätt att hantera ångesten på som jag aldrig hade tänkt på själv. Det bästa av alla är att doppa huvudet i en skål med kallt vatten och hålla andan. Det lugnar nervsystemet och ger en otrolig lättnad!

Gemenskap på behandlingshemmet

Trots allt stöd var det svårt för Simone att tillämpa det hon lärt sig i terapin i sin egen vardag. Hon beskriver det som att hon var fast i sina rutiner och sitt vanliga sätt. Men när hon kom till ett behandlingshem som också var inriktat på DBT fanns personalen där och pushade henne att använda sig av de nya färdigheterna.

– Där fanns personal dygnet runt som engagerade sig och visade att de trodde på mig. Det gav mig hopp och styrka att arbeta vidare med mig själv.

På behandlingshemmet fann hon också en efterlängtad gemenskap tillsammans med andra som hamnat lika snett som hon.

– För första gången i livet kände jag mig normal. Alla var annorlunda och alla var problembarn. Vi blev som en syskonskara och jag kände mig inte ensam längre.

EMDR skapade distans till barndomstrauman

En annan behandlingsmetod som bidrog till att rädda Simone är EMDR, som står för Eye Movement Desensitization and Reprocessing. Metoden används för att bota posttraumatiskt stressyndrom, PTSD – i Simones fall i form av barndomstrauman. EMDR-terapeuter brukar dra fingrarna fram och tillbaka framför ansiktet för rikta patientens ögonrörelser och på så sätt skifta uppmärksamheten

från minnet av traumat, så att det blir mindre känslomässigt krävande för patienten att prata om det. Eftersom den tekniken inte fungerade för Simone tappade terapeuten rytmiskt med fingrarna mot knät i stället.

– Jag tror att tappandet skulle fungera som ett slags ankare till nutiden medan jag återupplevde mina traumatiska minnen. Det var skönt att äntligen kunna prata om dem.

Det var som att jag erkände för mig själv att de hänt. Och jag insåg att jag inte hade gjort något fel, utan att det som hände mig var fel.

Redan efter två EMDR-tillfällen blev Simone mycket bättre och när behandlingen var färdig var hon fri från sin PTSD. Förmedlar känslor i målningar

Under sin längsta vistelse på BUP-akuten fick Simone prova bildterapi genom sjukhusskolan. I konsten fann hon ett kreativt sätt att hantera sina känslor och en anledning att leva.

– I målningarna kan jag förmedla alla svåra känslor och dela mina upplevelser av psykisk ohälsa på ett sätt som förhoppningsvis skapar igenkänning hos andra som kämpar med sig själva.

Idag utgör konsten en stor del av Simones liv. Hon går i daglig verksamhet på en ateljé tillsammans med 10 andra personer med autism och driver ett välbesökt instagramkonto där hon publicerar sina alster.

– Konsten har blivit min anledning att vakna på morgonen och ett sätt för mig att påverka. Genom mina bilder vill jag bidra till att fler som mår dåligt får hjälp i tid.

» Fler illustrationer finns på Simones instagram @simonehallin

Rätt kombination av insatser

Simone lyfter även fram sina vardagshjältar boendestödjarna som en viktig anledning till att hon trivs med livet. Hon betonar att det var den rätta kombinationen av insatser som räddade henne, snarare än en viss behandling.

– Alla pusselbitar tillsammans – behandlingarna, ateljén och boendestödet – är anledningen till att jag har fått ett fungerande liv. Och allt är tack vare min mamma som krigat för att jag ska få hjälp i alla lägen!

Med insikten om att det går att hitta rätt hjälp till slut även om vägen dit kan vara lång och krokig, vill Simone råda andra att söka hjälp och prova sig fram.

– Man vet aldrig i förväg vad som kan hjälpa en. Om en terapi är verkningslös kan en annan fungera. För mig tog det till exempel 10 år att hitta rätt adhd-medicin.

Så våga prova och ge inte upp när något inte fungerar, för det är möjligt att må bra igen hur omöjligt det än kan kännas när man är på botten! ● 21

ATTENTION PÅVERKAR Polis och Försvarsmakten

Vi har tidigare skrivit om att Försvarsmakten och Polisen som diskriminerar vid antagningsförfarandet. Trots att antagning förändrats det senaste året, så får vi kontinuerligt samtal från medlemmar som påpekar att det fortfarande finns hinder kvar kring antagningen. Attention jobbar vidare med både Försvarsmakten och Polisen kring individuella prövningar. Vi har också kontakt med antidiskrimineringsbyrån Norra Skåne som tillsammans med Erik Fenn driver ärendet om diskriminering mot Försvarsmakten, som TV4 uppmärksammade under april. ●

FOKUS PÅ DISKRIMINERING Attention har nu diskrimineringsfrågan lite extra under lupp. Vi har bra kontakt med många av de antidiskrimineringsbyråer som finns runt om i Sverige. Vi har också samtal med Diskrimineringsombudsmannen (DO) om ärenden och frågor som de jobbar med.

Hälso- och sjukvård och ofrivillig barnlöshet

Vi har den senaste tiden bevakat ett diskrimineringsärende som gäller ett par som sökt hjälp för ofrivillig barnlöshet. Kvinnan, Marielle, har autism, vilket hon menar vändes emot henne när de sökte hjälp hos Reproduktionsmedicinskt centrum (RMC) i Linköping för att få genomgå en barnlöshetsutredning. Marielle upplevde att läkaren som hon hade kontakt med på RMC hade fördomar om personer med autism och hon kände sig dåligt bemött. Hon menar också att de i samband med utredningen inte tog till sig av de intyg som utomstående aktörer skrev om att de inte ansåg att hennes autism utgjorde något hinder mot ett föräldraskap. Paret genomgick två utredningar och fick avslag båda gångerna med hänvisning till hennes autism. Efter sista avslaget vände sig paret till en regional fertilitetsklinik i Örebro för en ”second opinion”. Där har de genomgått ytterligare en utredning med en helt annan utgång. På kliniken i Örebro kom man fram till att det inte fanns några hinder mot att hjälpa paret med fertilitetsbehandling.

Sedan 2021 driver Marielle och ”Byrån mot diskriminering i Östergötland” ett ärende om diskriminering mot RMC i Linköping. De har också anmält ärendet till både inspektionen för vård och omsorg (IVO) och Diskrimineringsombudsmannen (DO). DO har under maj beslutat att starta ett ärende om tillsyn mot Region Östergötland. ● » På byrån mot diskriminering i Östergötlands hemsida finns en längre artikel om ärendet: https://www.diskriminering.se/ de-pastar-att-jag-inte-skulle-bli-en-bra-foralder/

22

Svar på utredning om ett utökat skydd mot diskriminering

Funktionsnedsättning är en grund i diskrimineringslagen och är en av de vanligaste anledningarna till att någon anmäler till DO. Det pågår just nu en statlig utredning med fokus på att göra diskrimineringslagen mer effektiv och skydda mot diskriminering inom fler områden. Utredningens förslag handlar till exempel om att fler myndigheter och offentliga aktörer ska omfattas av lagen på samma sätt som de områden som redan nu är särskilt omskrivna i lagen (arbetsmarknad och utbildningsområdet). Över lag tycker Attention att utredningen innehåller bra förslag. I vårt svar lyfter vi fram vikten av att diskrimineringsärendet tas på allvar och att följderna av att diskriminering ska kännas ordentligt för den som diskriminerar och ska ge upprättelse för den som utsätts för diskriminering. ●

ÖVRIGT:

Samverkan kring socionomutbildning

Många personer med NPF har mycket kontakt med socialtjänsten och vi vet också att många upplever att det saknas kunskap och förståelse.

Vi har därför skickat en skrivelse till 20 universitet och högskolor som har en socionomutbildning. Vi har frågat hur de arbetar med NPFkunskap under socionomutbildningen och vi har fått många svar och många var också positiva till att ha en fortsatt dialog med oss för att göra arbetet ännu bättre. ● Attentions svar på Samsjuklighetsutredningen

Personer med beroendeproblematik och psykiatrisk samsjuklighet är en utsatt grupp som har svårt att få rätt insatser.

Samsjuklighetsutredningen, som regeringen tillsatte för två år sedan, har nu lämnat förslag på hur vård och stöd ska förbättras för denna grupp. Bakgrunden till utredningen är kända brister där det är svårt att få hjälp på ett tidigt och samordnat sätt. Väldigt många med denna problematik faller mellan stolarna, vilket leder till social utsatthet och dålig hälsa, inklusive en stor överdödlighet. Attention är positiv till de förändringar som föreslås. ●

Lär dig konsten att småprata Tycker du det kan vara obehagligt eller svårt att prata med människor du inte känner? Då är den lättlästa boken Jag har inget att säga! för dig.

Med hjälp av Mats Ahlséns övningar och råd kan dina samtal bli både roligare och mer avslappnade.

Finns där du läser eller lyssnar på böcker.

BOKFÖRLAGET HEDVIG – LÄTTARE LÄSNING FÖR BARN OCH VUXNA bokforlagethedvig

hej@bokforlagethedvig.se

23

Attentions valplattform 2022

Attentions styrelse har inför valet i september tagit fram en valplattform där de sätter strålkastarljuset på frågor som anses vara extra viktiga. Vi kommer inför valet ha samtal och intervjuer med olika personer som vi ser som viktiga och eller intressanta inom varje tema i valplattformen.

1. Tidiga insatser till barn och unga

3. Livstidsperspektiv på NPF

Barn med NPF måste få stöd och hjälp tidigt, oavsett var i landet som familjen bor, utan att hamna i långa köer.

NPF följer med individerna under ett helt livslopp. De kärnsymtom som utmärker dem visar sig dock på olika sätt i olika skeden av livet. Därför är det viktigt att stöd och behandling anpassas så att de blir ålders- och situationsadekvata.

ATTENTION VILL:

• Att hjälp och stöd sätts in snabbt på den nivå som behövs.

• Att vård och stöd ges i sammanhållna kedjor med en helhetssyn på behoven.

• Att arbetsförhållanden inom BUP förbättras för att minska personalomsättningen och säkra bemanningen.

2. Rätt till en fungerande skolgång

Den problematiska skolfrånvaron måste få ett stopp och fler elever med NPF måste gå ut grundskolan med fullständiga betyg.

ATTENTION VILL:

• Att elever med NPF ska få adekvat stöd, förståelse och anpassning i skolan och under fritiden.

• Att skollagen ändras så att skolorna inte kan neka elever på grund av organisatoriska och ekonomiska svårigheter.

• Att statistiken måste förbättras, så det går att utläsa hur det går för elever med funktionsnedsättning och vilka brister som måste rättas till.

• Att det får konsekvenser när skolhuvudmannen inte följer skollagagen.

• Att elevhälsan byggs ut så att den får reella möjligheter att arbeta förebyggande och utgöra en första linje vid mindre allvarliga tillstånd.

24

På

www.attention.se hittar du valplattformen

i sin helhet. Där kommer vi också publicera alla valsamtal som podd-avsnitt.

ATTENTION VILL:

• Att insatser från vård och stöd ska utgå från nationella kunskapsstöd och aktuell forskning.

• Att vård och stöd ska erbjudas oberoende av ålder och bostadsort samt utformas tillsammans med individen.

• Att vårdgarantin omfattar även neuropsykiatriska utredningar.

4. Öppna arbetsmarknaden för fler personer med NPF

Många personer med NPF står utanför arbetsmarknaden. De senaste årens förändring av Arbetsförmedlingen har ytterligare försämrat möjligheten att få rätt stöd.

ATTENTION VILL:

• Att studie- och yrkesrådgivningen förbättras så att den ger träffsäkrare matchning.

• Att skyddet mot diskriminering förstärks så att ingen ska uteslutas enbart på grund av sin diagnos.

• Att arbetsgivarnas skyldighet att arbeta för ökad mångfald förtydligas.

• Att de arbetsmarknadspolitiska stöden reformeras så att de leder till ett hållbart arbetsliv där man får jobba efter sin förmåga. ●

Som start för vårt valfokus fick Attention ett samtal med skolministern, Lina Axelsson Khilblom om hur elever med NPF ska få förutsättningar att klara skolan. Under intervjun pratar Eric Donell, Attentions vice ordförande och Lina om de fem punkter som tagits fram som fokuspunkter kring skolan.

Nu är det kul att läsa!

När Noah började skolan var det periodvis jobbigt och vissa dagar ville han inte ens gå dit.

Att lära sig läsa var lite av en utmaning. Han blev snabbt trött och ledsen.

Vändningen kom när Noah under ett sommarlov tagit ett kosttillskott med omega-3 och omega-6 fettsyror.

När höstterminen började var förändring tydlig. Läsningen flöt nu på och Noah började trivas med skolarbetet.

N

oah är en glad och härlig kille på 13 år. Han bor med sin familj, mamma, pappa och tre syskon i en mindre ort i Västra Götaland. När Noah började skolan trivdes han inte med skolarbetet. Han tyckte periodvis att det mesta var svårt och tråkigt och han kunde bli arg och ledsen för sådant som andra tycker är småsaker.

–Skolan satte in extra stöd och efter skoldagen fortsatte vi här hemma med läxläsning, men ändå gick det trögt, berättar mamma Hanna.

Läsningen flöt på Inför sommarlovet efter första klass läste Hanna en artikel om hur ett kosttillskott,

Equazen, med fettsyror kunde vara ett stöd. De bestämde sig för att ge det ett försök.

Under hela sommarlovet åt Noah sina fettsyrakapslar och när han kom tillbaka till skolan började läsningen flyta på i en jämn och fin takt. Nu var det kul att läsa.

Så glada för Equazen® –Att Noah äntligen fått det lättare och trivs med arbetet i skolan känns som att jag vill göra en kullerbytta i gräset, säger mamma Hanna glatt.

–Vi är så glada för Equazen och Noah är oerhört mån om att få sina kapslar varje dag, avslutar Hanna.

Equazen® – det smarta valet för hela familjen För hjärnans funktion

Fettsyran DHA bidrar till att bibehålla hjärnans normala funktion. Den gynnsamma effekten uppnås vid ett dagligt intag av 250 mg DHA. Vi får i oss en del fettsyror via kosten men för att säkerställa intaget, väljer många ett högkvalitativt extra tillskott.

eye q blir Equazen – Nytt namn samma innehåll! eye q utvecklades av engelska forskare i bolaget Equazen för över 20 år sedan och har sedan dess varit många familjers favorit runt om i världen.

Internationellt är Equazen även namnet på produkterna. Nu justerar vi detta även i Sverige. eye q blir nu Equazen - innehållet förblir däremot samma välbalanserade kombination av fettsyrorna EPA, DHA och GLA. Eftersom vår kropp behöver de essentiella fettsyrorna omega-3 och omega-6 och inte kan tillverka dem själv så måste de tillföras via kosten. Equazen innehåller en välstuderad och specifik kombination av fettsyror, är därför trygg att använda och ett enkelt och smidigt sätt att tillgodose det dagliga intaget.

Equazen finns som kapslar, tuggisar och flytande.

Equazen säljs på apotek och i hälsobutiker.

Underlättar läsförmågan

Fleromättade fetter och dess roll för inlärning är ett växande forskningsområde.

I en svensk studie* har man för första gången visat att ett tillskott av omega-3 och omega-6 kan förbättra läsförmågan. Studien pågick under sex månader och involverade 154 västsvenska skolbarn i årskurs 3.

Rekommenderas av experter

Experter över hela världen rekommenderar Equazen till barn och vuxna som behöver ett smart tillskott av omega-fettsyror. *Johnson, M et al. (2016). Omega 3/6 fatty acids for reading in children: a randomized, double-blind, placebo-controlled trial in 9-year-old mainstream schoolchildren in Sweden. The Journal of Child Psychology and Psychiatry.

Konsumentkontakt Tel: 040-239520 eller info@newnordic.se www.newnordic.se

25

Livsberättelser »Jag har sprungit hela livet. Äntligen får jag stanna.«

»Oron inom mig, känslan av att jag klättra r på väggarna skulle jag gärna vilja ha hjälp med – att få uppleva hur lugn och ro känns.«

CARO LINE JONSS ON (red.)

om adhd och autism Livsberättelser om adhd och autism

Livsberättelser om adhd och autism

I boken Livsberättelser om adhd och I får vi följa tretton personer som berättar hur det ärpersoner få en neuropsykiatrisk diagnos sent i livet, autism berättar tretton eller som önskar få en utredning. I livsberättelserna återkom mer barndomens kamp i skolan, ett utmanande arbetsliv, sargad självkänsla, självmed icinering och svårigheter i hur det är få en neuropsykiatrisk familjeliv och relationer. Många vittnar även om ett spännande och rikt liv, om försoningen med sig själv och om sorgen, hoppet och modet att förändra.

Livsberättelserna följs upp av Lotta Borg diagnos sent i livet. Berättelserna Skoglund, docent och överläkare i psykiatri, Taina Lehtonen, legitimerad psykolog och specialist i neuropsykologi), Susanne Rolfner Suvanto, verksamhetsansv arig för Omvårdnadsinstitutet skildrar många gånger försoningen och praktiker vid Nationellt kompetenscentru m anhöriga och Magnus Werner, återhämtningsstödjare, som förmedl ar kunskap och reflektioner. med sig själv, sorgen, hoppet och modet att förändra. ”Min Boken vänder sig till dig med egen npf-diag nos, till dig med misstanke om egen diagnos, till närstående livsberättelse blev ochrörig och till dig som möter äldre med npf i ditt yrkesliv.

Boken är skriven fragmentariskt. Som ett liv i ju är.te med Riksförbundet samarbe Attention – intresseorganisationen för persone r med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, En uppmaning till mig själv att inte anhöriga och yrkesverksamma. ”Det viktigaste budskapet i slösa bort mer tid” säger Eva, en av boken är att det aldrig är skribenterna. för sent att få en förklaring

Livsberättelser om adhd och autism CAROL INE JONSS ON (red.)

och ett bra liv.”

● Text: Caroline Jonsson

L

ivsberättelserna ingår i projektet Äldrelyftet – som samlar röster om att åldras med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Mark, som fick sin adhd-diagnos sent i livet, är en av bokens skribenter: – Min text Svartahunden och jag handlar om mig. Jag fick fundera mycket över ”depressionens valp”, en del av mig som försökte skydda mig. Som alltid har skyddat mig. Det blev bara för mycket med allt som pågick tidigare i livet. När jag fick skriva min livsberättelse fick jag syn på Svartahunden. Jag kunde genom min egen text förstå att jag var mitt i en depression.

Därmed kunde jag ta mig ur den. I bokens livsberättelse berättar jag hur det gick till.

Aldrig för sent

Äldre med NPF har länge varit en osynlig grupp i samhället. En diagnos sent i livet har gett många möjlighet till att mildra 26

Projektledare Annika von Schmalensée

VARMT VÄLKOMME ÄLDRELYFTETS BOK

självanklagelserna som följt dem genom Lehtonen, Susanne Rolfner Suvanto livet. Få äldre har fått en NPF-diagnos, och Magnus Werner, som förmedlar mörkertalet är förmodligen stort, samtidigt kunskap och reflektioner. Boken vänder som allt fler äldre misstänkerViattpådeAtte har ntio en n är sigotro till dig ligtmed gladegen a attNPF-diagnos, antologin ”till Livsberättelse neuropsykiatrisk funktionsnedsättning dig med misstanke om diagnos, delar äldrietakt sina upplevelser om hur egen det är att leva med NPF-d med att medvetenheten ökarBerä i samhället. till närstående och till dig som möter ttelserna varv as med texter skrivna av yrkesverksamma i – I boken får du får ta del bok av personliga med NPF i ditt yrkesliv. Eva, som är unik äldre av sitt slag och väl värdtillbaka att firapåpå en bokrele berättelser om hur det kan vara att leva ett en av skribenterna, blickar helt liv med utmaningar som ställt till det skrivprocessen: NÄR ? Klför16–18 den –8 Att junisitta , drop -in utan att veta varför. De äldres röster på Skeppsholmen i medlar även tacksamhet och tankar om liv Stockholm, titta ut över båtarna och VAR? Det Konviktisom varit härliga och spännande. mitt var tempel fundera på Skepöver psho lmeliv.n,Det adre ss:vilsamt Slupskjulsvägen 2 gaste budskapet i boken är att det aldrig är men att sen skriva ner allt var svåraför sent att få en förklaring HUR och ett liv.glar, re. Min livsberättelse blev rörig och ? Vibramin äter snittar, dricker någo bubbligt och lyssna Förutom unika livsberättelser får du även ta fragmentariskt. Som ett liv jut är.

En författarna själv a del av den senaste kunskapen från några av uppmaning till mig själv att inte slösa landets främsta experter på området, säger bort mer tid. Känner mig också nöjdare OSA: https://machf orm .atte ntio projektledare Annika von Schmalensée. med mig själv nu,n.se säger Eva. /vie w.php?id=224153 senas Livsberättelser om adhd och autism ”Inte slösa bort mer tid” ges ut av förlaget Gothia Kompetens.

Berättelserna följs upp av professioRedaktör är Caroline Jonsson. Boken nens röster: Lotta Borg Skoglund, Taina kan beställas på gothiakompetens.se. ●

ATTENTIONKOLL!

Ögonblick från NPF-forum Årets tema ”Från vaggan till graven” inleddes med fokus på tidiga insatser för barn och unga och avslutades med temat åldras och må bra.

Text: Caroline Jonsson

●

Foto: Lovisa Schiller, Erik Ardelius

E

tt trettiotal av landets främsta experter inom NPF föreläste vid årets NPF-forum på temat Från vaggan till graven. Konferensen inleddes med fokus på tidiga insatser för barn och unga och avslutades med samtal om att åldras och må bra.

– Vi vill belysa att NPF finns under hela livet, men att olika skeden i livet påverkas olika av funktionsnedsättningen.

Programmet har livsloppsperspektivet i fokus. Om samhället vågade att verkligen satsa på tidiga insatser skulle det göra stor skillnad för alla människor, men framför allt för våra medlemmar. All forskning visar på detta faktum, sade Attentions kanslichef Elisabeth Sundström inför konferensen.

Stay Busy – en personlig föreställning om adhd

På scenen stod även artisten och musikproducenten Anders Bagge, som fick sin adhd-diagnos när han var 47 år.

Tillsammans med Fredrik Sandberg berättade han om kommande turnén Stay Busy – en personlig föreställning om adhd: – Vi har utvecklat en kombinerad show och föreläsning, som vi jobbar vidare med under sommaren. Jag hoppas att Stay Busy kan påverka andra att må lite bättre.

Jag mår bättre nu och har en del att berätta. Hade lilla Anders Bagge haft tillgång till stora Anders Bagge, hade livet kanske blivit enklare.

Stay Busy handlar om att sysselsätta sig med rätt saker. Adhd-hjärnan hatar att ha tråkigt, konstaterar Fredrik Sandberg som bland annat skriver manus: – Kan vi hjälpa en enda unge att må bättre med sin diagnos och acceptera den, har vi lyckats. Vi vill på ett underhållande sätt tala om allvarliga saker.

”Firar människors kraft”

Årets NPF-forum förmedlade bland annat samtal om att vara anhörig, tidiga insatser, trotsproblematik, nationella riktlinjer för vård och stöd, pågående forskning och personliga berättelser om att växa upp och leva med NPF. Psykologerna Therese Allvar och Malin Angberg föreläste om strukturerat NPF-arbete i skolmiljö.

Allvar sammanfattar känslan efter NPFforum: – Jag lämnade konferensen med en sådan känsla av kraft, den kraften som kommer ur hundratals engagerade människor som kämpar för samma frågor – god livskvalitet för människor med NPF! Det finns mycket som är tungt, och det finns också mycket som är värt att fira! Idag har jag firarklänningen på och firar människors kraft och stora vilja att göra gott.

UR Samtiden var på plats under NPFforum och filmade. Föreläsningarna kommer att kunna ses på UR Play eller Kunskapskanalen. Håll utkik i Attentions sociala medier för uppdaterad information. ●

27

VIP adhd –

informationsfilmer för spridning Vård- och insatsprogrammen (VIP) som lanserades under 2019 är fortfarande inte allmänt kända hos Attentions medlemmar.

Programmet är ett användbart digitalt kunskapsstöd som fler borde hänvisa till.

Därför har vi nu tagit fram två filmer där vi fördjupar oss lite mer i vad just VIP adhd är.

» Se filmerna via vår youtube-kanal

Ing-Marie Wieselgren och Gunilla Granholm

”Attention Play”

Årets ljuspristagare 2022!

På NPF-forum den 5–6/5 delade Attention ut priset till Årets Ljuspristagare 2022 Ing-Marie Wieselgren, psykiatriansvarig, SKR och Gunilla Granholm, ordförande Nationella arbetsgruppen adhd!

E

fter att mottagit pris och publikens varma applåder gjorde IngMarie Wieselgren och Gunilla Granholm en dragning av det webbaserade kunskapsstödet där de tillsammans med personer med egen diagnos, anhöriga och professionen samlat och sammanfattat den redan befintliga och bästa kunskapen som finns kring adhd.

–Vi har velat ge en gemensam plattform för all den kunskap som redan finns och gör den tillgänglig utifrån de behov som finns hos de olika verksamheterna, berättade Gunilla Granholm från scenen och visade i ett bildspel en överblick över plattformen.

Kunskapsstödet är uppdelat i tio kapitel och har en filterfunktion där olika verksamheter kan söka på det som är relevant för just dem. Syftet är ett skräddarsytt stöd där rätt kunskap används av rätt aktör och individ.

– VIP beskriver specifikt och praktiskt hur man gör. En kokbok för professionen, kan man säga, säger Gunilla och ler. Det unika är att den visar på kunskapsstöd från olika verksamheter på en plats. Det blir en gemensam samsyn hur man som verksamhet kan haka i det andra gör.

Ljusvinnarparet betonar hur individens behov har styrt hur kunskapsstödet är utformat. Mycket handlar om samverkan och hur man får till den i praktiken.

28

– Målet är rätt insatser i rätt tid. Att mötas av rätt kunskap. Oavsett var man bor och vem man träffar, avslutade Gunilla Granholm och skickade också med publiken en uppmaning om att sprida kunskapen om VIP för att användandet av den ska ta fart.

Grattis, Ing-Marie Wieselgren, hur känns det att vara 2022 års Ljuspristagare?

– Det här ett av de finaste pris som finns på ett område som berör så många människor.

Nu händer så spännande saker och VIP är en av dem. Jag ser VIP som en seger efter ett långt, hårt arbete där personer med egen diagnos, eldsjälar, anhöriga, profession bidragit för att skapa det här viktiga kunskapsstödet. Det är det samarbetet som gör att vi är här idag. Jag är så tacksam över att få ha varit med på den här resan.

Grattis, Gunilla Granholm, till Attentions pris Årets Ljuspristagare 2022!

– Tack! Priset är ett fantastiskt fint kvitto på att det här arbetet är värdefullt för Attentions medlemmar och personer med adhd. Det känns så värdefullt att få ett pris för den som VIP:en är till för. ●

Studiematerial till förtroendevalda

För att förenkla det värdefulla styrelsearbetet som pågår i våra föreningar ute i Sverige har Attention tagit fram förklarande filmer och studiematerial. I materialet går vi igenom vad som ingår i föreningsåret, vilka olika styrelseroller som finns, vad en styrelse gör och vad det innebär att ha ett årsmöte.

» Du hittar filmerna via: www.attention.se/lokalt

Attention anordnar temavecka om vård

Den 6–12/6 kommer Attention ha extra mycket fokus på vården i sina digitala kanaler. Vi kommer sprida artiklar på tema varje dag och också förse våra lokalföreningar med insändare som de i sin tur kan sprida i lokalmedia. Håll utkik efter inläggen och hjälp oss gärna sprida dem!

ATTENTIONKOLL! Attentions projekt Ung Dialog i Almedalen Projektledarna för Ung dialog-projektet deltar den 3/7 kl. 10:30–11:30 i panelsamtalet ”Barns röster från samhällsvården – hur kan vi skapa en god samhällsvård?”. Med i panelen är, förutom Ung Dialogs projektledare, Emma Spak från SKR, Mats Wiking, Riksdagsledamot i socialutskottet, Lina Blombergsson från Sveriges socialchefer samt Gösta Liljeholm VD på WeMind HVB. Utifrån de ungas erfarenhet kommer panelsamtalet handla om hur politiker, socialtjänst, skola, hälsa och sjukvård och staten kan ta ett gemensamt ansvar som kan skapa verklig förändring.

KALENDARIUM 2022:

JUNI 1 8

Slutkonferens ”Trots allt” Boklansering Äldrelyftet

JULI

3 Panelsamtal Ung Dialog Almedalen 4–31 Attentions kansli är sommarstängt

AUGUSTI 30

Cafékväll problematisk skolfrånvaro

SEPTEMBER 1 24 26 28 30

Digital föräldrautbildning om trots Vill du lära dig mer om trotssyndrom och om vad som visat sig fungera bäst när trots är en stor del av vardagen?

Och hitta sätt att må bättre själv även när det stormar? Då kan du som är medlem i Riksförbundet Attention nu få ta del av en digital föräldrautbildning om trotssyndrom/ trotsproblematik!

Utbildningen kan du genomföra hemma vid datorn närhelst det passar dig och den innehåller filmer med psykolog och forskare, reflektionsfrågor och strategier kopplat till föräldraskap som rör trotsproblematik. Du hittar utbildningen via ”digitala utbildningar” på vår webbsida och loggar enkelt in med ditt medlemsnummer.

AU-möte FS-möte Temavecka problematisk skolfrånvaro Grundkurs NPF Strukturerat NPF-arbete i skolan

Anordna cafékväll om trots Vill er lokalförening ordna föräldraträff/ cafékväll på temat trotsproblematik/ trotssyndrom?

» Nu har vi tagit fram en enkel handledning hur ni kan anordna en sådan kväll. Den hittar ni här: www.attention.se/trots-allt

Vad händer

HOS DIG?

I vår medlemstidning vill vi spegla vad som händer runt om i landet. Redaktören

vill ha tips på nyheter om föreningarnas egna aktiviteter, men även om spännande personer och annat intressant som händer på er ort.

» Skicka förslag till redaktionen@attention.se.

29

RIKSFÖRBUNDET ATTENTIONS LOKALA FÖRENINGAR DALARNA LÄN Attention Dalarna 070-365 67 54 info@dalarna.attention.se www.attention-dalarna.se Attention Gotland info@attention-gotland.se www.attention-gotland.se GÄVLEBORGS LÄN Attention Hudiksvall AnnKatrin Noreliusson info@hudiksvall.attention.se Attention Bollnäs Ingrid Svedberg 073-839 25 33 attention.bollnas@gmail.com www.attention-bollnas.se

NORRBOTTEN LÄN Attention Luleå-Boden Norrbotten Ewa Niemi Telefon: 070-2093198 E-post: sannajohanna21@gmail.com Hemsida: www.attention-lulea-boden.se Attention Kiruna Lena Unneberg 070-612 59 57 attentionkiruna@gmail.com SKÅNE LÄN Attention Lund info@lund.attention.se www.lund.attention.se Attention Malmö 076-033 14 97 kontakt@attention-malmo.se www.attention-malmo.se

Attention Järfälla/Upplands-Bro info@jarfalla.attention.se www.jarfalla.attention.se Facebook: Attention Järfälla/Upplands-Bro Attention Nacka/Värmdö 070–281 62 40 info@attention.nackavarmdo.se www.attention-nackavarmdo.se Attention Roslagen info@attention-roslagen.se www.attention-roslagen.se Attention Sollentuna/Väsby Jonna Svensson npf@sollentunavasby.attention.se www.sollentunavasby.attention.se

Attention Uppsala Ewa Wikander 070-993 43 00 ewa.wikander@telia.com www.attention-uppsala.se VÄRMLANDS LÄN Attention Karlstad-Värmland Maria Christensson-Fröman 070-299 28 32 kontakt@attentionvarmland.se www.karlstadvarmland.attention.se VÄSTERBOTTENS LÄN Attention Skellefteå info@attention-skelleftea.se www.attention-skelleftea.se

VÄSTRA GÖTALANDS LÄN Attention Göteborg Egil Aasgaard 031-13 19 00 kontakt@attentiongbg.se www.attentiongbg.se Attention HÖK (Hisingen-Öckerö-Kungälv) Gunilla Lundgren attentionhok@gmail.com Attention Mölndal Charlotte Boqvist info@molndal.attention.se www.molndal.attention.se Attention Lerum Linda Poidnakk 0733-161 580 info@attention-lerum.se www.attention-lerum.se

Attention Umeå Annika Wallin 070-551 29 69 (efter klockan 18.00 på Attention Söderhamn vardagar) Attention Skaraborg soderhamn@forening.attention.se Attention Helsingborg-Ängelholm info@attention-umea.se Christina Brinkemo Inger Nilsson www.attention-umea.se 070-272 76 49 HALLANDS LÄN 070-243 37 35 Attention Täby med omnejd info@skaraborg.attention.se Attention Kungsbacka inger.b.nilsson@telia.com info@attention-taby.se Attention Vilhelmina www.skaraborg. attention.se Mary-Anne Jakobsson www.attention-helsingborg-angelholm.se www.attention-taby.se Lage Grankvist info@attentionkungsbacka.se 070-286 98 15 Attention Uddevalla 079-333 10 20 Attention Sydöstra Skåne Attention Solna/Sundbyberg lagegran@gmail.com Anita Larsson ordforande@attentionkungsbacka.se James Brocka Petra Matha info@attention-uddevalla.se www.facebook.com/attentionkungsbacka/ 076-133 57 42 073-731 30 54 VÄSTERNORRLANDS LÄN www.attention-uddevalla.se attentionsoskane@yahoo.se Telefontid: onsdagar 17.00-19.00 Attention Sundsvall-Timrå Attention Halmstad-Hylte-Laholm kontaktperson@attention-solnaTina Höglund ÖREBRO LÄN Martina Wikås Attention Trelleborg sundbyberg.se tinablomhoglund@gmail.com Attention Örebro info@attentionhstd.se Irene Sjöström www.attention-solna-sundbyberg.se Karin Trulsen www.attentionhalmstad.se irensjostrom@gmail.com Attention Ånge 0762-56 90 83 0765-77 04 04 Attention Globen med omnejd Lena Persson foreningenattention.orebro@gmail.com Attention Falkenberg-Varberg info@attention-globen.se 070-664 91 45 www.attention-orebro-lokal.se info@attention-falkenberg-varberg.se STOCKHOLMS LÄN www.attention-globen.se info@attention-ange.se www.attention-falkenberg-varberg.se Attention Stockholms län (länsförening) www.attention-ange.se Attention Lindesberg med grannkommuner Brännkyrkagatan 91 SÖDERMANLANDS LÄN Adina Langseth JÄMTLANDS LÄN 118 23 Stockholm Attention Eskilstuna-Strängnäs Attention Örnsköldsvik info@lindesberg.attention.se Attention Jämtland-Härjedalen 08-27 04 05 (tis-tors 10.00-11.30) 072-004 93 15 Einar Härdin www.lindesberg.attention.se Marina Eriksson kansli@attention-stockholmslan.se kontakt@attention-eskilstuna.se 070-665 85 52 070-37 57 370, dagtid (Marina, ordf.) www.stockholmslan.attention.se www.attention-eskilstuna.se info@ornskoldsvik.attention.se ÖSTERGÖTLANDS LÄN info@jamtlandharjedalen.attention.se Länsföreningen är en sammanslutning av www.attention-ovik.se Attention Linköping www.jamtlandharjedalen.attention.se lokalföreningarna i Stockholms län och har Strängnäs Susanna von Sehlen inga enskilda medlemmar. Som medlem 072-005 42 53 VÄSTMANLANDS LÄN info@linkoping.attention.se Attention Jönköping tillhör du din lokalförening. strangnas@attention-eskilstuna.se Attention Sala E-post: info@jonkoping.attention.se www.attention-eskilstuna.se Lars Andersson Attention Östergötland Attention Stockholm (lokalförening) 070-650 32 12 Sofia Larsson KALMAR LÄN Folkungagatan 122 Attention Nyköping lars-a.69@hotmail.com 070-566 93 97 Attention Kalmar 116 30 Stockholm Peter Lundberg attention-ostergotland@hotmail.com info@kalmar.attention.se 08-410 885 60 (måndagar 12.30-14.30) styrelsenattentionnykoping@gmail.com Attention Västerås www.attention-ostergotland.se www.kalmar.attention.se info@attention-stockholm.se Inger M Johansson www.attention-stockholm.se UPPSALA LÄN 0708-51 46 67 KRONOBERGS LÄN Attention Enköping info@vasteras.attention.se Ann-Christin Bengtsson Attention Haninge-Tyresö ordforande@attention-enkoping.se www.attention-vasteras.se 070-982 30 38 kontakt@haningetyreso.attention.se www.attention-enkoping.se www.facebook.com/AttentionVasteras info@kronoberg.attention.se www.haningetyreso.attention.se www.kronoberg.attention.se Attention Håbo Attention Huddinge-Botkyrka-Salem Jessica Stigsdotter Axberg Anders Pemer info@attention-habo.se kontakt@attention-hubosa.se www.attention-habo.se www.attention-hubosa.se Attention Södertälje/Nykvarn Laila Starring 070-317 82 15 laila@starring.net

Medlemmar som flyttar eller av andra skäl vill byta förening måste meddela ändringen till förbundskansliet via mail kansliet@attention.se eller via telefon: 073-941 68 63

Vi har massor med roliga läger och korttidsvistelser både på vardagar och helger. Vi gör saker både PASSA PÅ!

VI HAR i stan och PLATSER på landet: KVAR. studsar på JumpYard, bowlar, går på hundpromenad och mycket annat.

Anmäl dig nu! www.pedagogisktperspektiv.se I info@pedagogisktperspektiv.se

Är ditt barn en Hjärndetektiv?

Vad handlar studien om?

VI SÖKER DELTAGARE TILL EN STUDIE OM BARNS UTVECKLING

 Vi studerar barns utveckling i förskoleåldern, med fokus både på hjärnan och beteende.

Vem kan vara med?  Barn mellan 3 och 4½ år med autismspektrumtillstånd eller utvecklingsförsening/intellektuell funktionsnedsättning  Barn mellan 4 och 5½ år med ADHD

Jag heter PIP och är en hjärndetektiv!

Se mer på www.pipstudien.se

Vad innebär det att vara med?  Vårdnadshavare besvarar frågeformulär hemma.  Besök vid KIND (Karolinska Institutet, Stockholm) som innehåller många olika uppgifter och undersökningsmoment (iPad-uppgifter, lekobservation, salivprov, mm.) - här får barnet vara en Hjärndetektiv under en dag.

För mer information, kontakta Terje Falck-Ytter på telefon 0704 58 1475 eller via mail terje.falck-ytter@ki.se

Är ni med?

AVS: Riksförbundet Attention, The Park, Magnus Ladulåsgatan 1, 118 65 Stockholm

Magen och hjärnan pratar med varandra – Det visar vår forskning.

Ta Synbiotic Gut-Brain för en normal psykologisk funktion.

A N VÄ N D KO D E N “G U TB RA I N ” I K A SS A N O C H FÅ 10% RA BAT T

Synbiotic Gut-Brain Ett svenskt bakterie-och fibertillskott i pulverform som innehåller vitamin B6, B9 och B12 som bidrar till en normal psykologisk funktion. Rörs ut i vatten. En dagsdos innehåller: 40 miljarder mjölksyrebakterier 3 patenterade bakteriestammar 8 gram glutenfria kostfibrer Vitamin B6, B9 och B12

L Ä S M E R PÅ W W W . G U T- B R A I N . S E