Ritrovarci n.1-2019

Anno 17 - N. 1 - Marzo 2019

RITROVARCI Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

Viviamola sportivamente

www.fais.info

SEMPLICE ■ guida di posizionamento e flangia mobile SILENZIOSA ■ discreta in ogni occasione SOTTILE ■ l’intero sistema di aggancio in 4,5 mm

Flexima 3S ®

SEMPLICITÀ IN MOVIMENTO

Una nuova generazione di sistemi due pezzi ad aggancio meccanico per tutti i tipi di stomia Per campioni gratuiti

B. Braun Milano S.p.A. | Divisione OPM | Via V. da Seregno, 14 | 20161 Milano | Italia Tel 02 662181 | Fax 02 66218357 | www.bbraun.it È un dispositivo medico CE 0123.

Leggere attentamente le avvertenze o le istruzioni per l’uso. Depositata in data 19/07/2017

••••••••l’Editoriale F.A.I.S. onlus

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Sede legale e amministrativa: c/o Istituto Nazionale Tumori Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 91325512 - Fax 02 23902508 www.fais.info - E-mail: fais@fais.info PEC: faisonlus@pec.it Orario segreteria dal lun. al ven. 9,30-13,30 C. F.: 97336780156 - Part. Iva: 03949250967 C/c postale n. 40148496 IBAN: IT73 R076 0101 6000 0004 0148 496 C/c bancario n. 1000/00018995 presso Banca Prossima SpA - N. Ag. 05000 Piazza Paolo Ferrari, 10 - 20121 Milano IBAN: IT90 Y033 5901 6001 0000 0018 995 BIC: BCITITMX ‘‘RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati onlus Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano Direttore responsabile: Eliseo Zecchin Vice-direttore: Pier Raffaele Spena Direttore scientifico: dott. Roberto Aloesio Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl-Via Mozart 45 - 20093 Cologno (Mi) Tel. 02 2545059 - torriservice@tin.it Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

redazione@fais.info

Cari Amici, Care Amiche, non con poca emozione scrivo questo ultimo editoriale in veste di vice direttore responsabile della rivista. La mia recente nomina a presidente FAIS, di cui sono molto onorato, avrà la precedenza, come potete immaginare. Prima di ogni cosa devo ringraziare, a nome di tutta la FAIS, Marina Perrotta che in questi tre anni, con la sua competenza, bravura e signorilità, ha portato l’associazione ad un ulteriore rinnovamento, ponendo le basi per fare ancora bene e meglio. Sicuramente la Federazione ha compiuto un salto di qualità, posizionandosi sempre più al centro dell’attenzione del settore di riferimento. Un risultato che era la priorità del suo mandato e che si può dire ampiamente raggiunto. Personalmente sono felice anche per la sua nuova nomina di Past President perché continuerà ad essere al nostro fianco e sempre più incisiva su temi come le procedure normative, l’incontinenza e le politiche europee. Per me sarà un supporto essenziale.

Ritrovarci, comunque, andrà avanti, il cammino è ormai tracciato: più digitale, meno carta.

Questo significa anche nuovi servizi e integrazione con piattaforme on line per fornire una informazione a 360° su temi a noi cari come l’incontinenza e la stomia. In attesa di raccontarvi poi le evoluzioni, mi piace evidenziare la copertina del nuovo numero: ancora una volta una storia positiva e interessante, di una donna campana, sportiva, che con grande entusiasmo porta avanti le sue passioni, e con grandi risultati. Mary Denza è protagonista con la sua storia di vita, ci racconta della sua malattia, del suo amore per lo sport, delle difficoltà incontrate e della famiglia, alla quale è molto legata. La storia conferma ancor la nostra linea editoriale che vuole far emergere persone e situazioni che rappresentano momenti di vita vissuta e possano essere presi ad esempio per chi è rimasto più indietro. È anche questo il ruolo di una associazione che rappresenta persone con una disabilità, di questo siamo molto orgogliosi.

A proposito di associazione, viviamo un momento storico importante, dove c’è bisogno di rappresentanza nelle istituzioni: ogni giorno siamo chiamati ad intervenire in realtà regionali per contestare o verificare quanto le istituzioni deputate stanno mettendo in campo per gestire il nostro settore. Purtroppo i segnali non sono rassicuranti: nonostante le nuove indicazioni normative, le Regioni continuano a pubblicare bandi di gara che prevedono spesso, almeno nelle intenzioni, un unico vincitore o graduatorie ristrette; è un vero e proprio attacco ai diritti per i quali abbiamo combattuto per anni e che hanno fatto sì che il sistema reggesse. In nome del prezzo più basso si propongono bandi o accordi quadro che in un momento possono distruggere quanto finora costruito, ovviamente non possiamo accettare questa situazione per cui cerchiamo di essere presenti il più possibile per far sentire la nostra voce, grazie soprattutto al supporto e la vigilanza delle associazioni regionali. La nostra strategia, comunque, non è di andare allo scontro fine a se stesso, ma collaborare con le istituzioni, magari proponendo soluzioni alternative, senza intaccare budget e previsioni. È possibile, è stato fatto, si farà.

Non posso chiudere senza ringraziare i nuovi componenti del Direttivo FAIS che hanno accettato di intraprendere questo cammino con me con entusiasmo e spirito di collaborazione. Ci aspettano tre anni di grandi sfide, tra conferme e nuovi traguardi; i presupposti ci sono tutti, come le idee e la voglia di fare, speriamo di aumentare l’interesse verso la Federazione di nuovi soggetti con i quali vorremo collaborare e realizzare progetti condivisi; tutto sempre nell’interesse delle persone, superando personalismi e ponendo le basi per un grande futuro.

Pier Raffaele Spena p.spena@fais.info

In questo numero Amore, Sport e Disabilità #UNSACCODARACCONTARE..in giro. A Brescia la prima tappa XIV Conferenza dell’Associazione Europea degli Infermieri Stomaterapisti (ECET) Pier Raffaele Spena è il nuovo presidente nazionale FAIS Non sempre gli invalidi civili sono consapevoli dei pochi benefici cui hanno diritto

800.09.05.06

Legge 104: Le agevolazioni d’acquisto auto per disabili Stomia e caregiver: il ruolo di chi accudisce FAIS lancia il progetto H.ES.PER.I.S.

In copertina: Manuel Cicatelli, Teodoro Cicatelli, Mary Denza e Sara Cicatelli.

Rubriche

3

4 7 9 10 11 12 14 16 18

redazione@fais.info

Amore, Sport e Disabilità.

L’A.S.D. inclusiva di Teodoro e Mary Abbiamo conosciuto Mary in occasione della Giornata Mondiale dello stomizzato 2018 a Caserta, la sua storia e quella dell’A.S.D. fondata con il marito Teodoro ci ha incuriosito ed entusiasmato, oggi la vogliamo condividere con voi. Buona lettura!

Mary, facciamo un breve quadro, ci racconti la tua storia medica?

Si certo, ho avuto diagnosi di Morbo di Crohn nel 1986, 32 anni fa, negli anni ho fatto 8 interventi di resezione intestinale, in cui mi è stato asportato, di volta in volta, tutto il grosso intestino.

A causa di questa malattia infiammatoria cronica intestinale sono stata in cura a Siena, Roma, Bologna, Napoli, ho avuto fino a 4/5 ricoveri all’anno, terapie sperimentali, dosaggi massicci di cortisone.

Nel tempo ho sviluppato artrite enteropatica diffusa in tutto il corpo. Diagnosi di spondilistesi di L5 su S1 con ernia discale. Acufeni. Dal 2009 sono portatrice di ileostomia, intervento che ha segnato molto me e la mia famiglia.

Quanto è difficile gestire, nella società, una disabilità invisibile?

La disabilità invisibile non si può immaginare ed è difficile da spiegare. È fatta di circostanze, situazioni ma ricca di sensazioni ed emozioni.

Avere iniziato un percorso di malattia da così giovane mi ha fatto dimenticare come ero prima, quando ero una persona normale... Già... Perché dopo è questo il grande hanwww.fais.info

dicap... Non sei e non ti senti più normale. È agli occhi degli altri cosa sei? Normale! Ecco cos’è la disabilità invisibile, quel limbo fra ciò che sei e ciò che si vede... Nello sport che pratico, il sitting Volley, ho tanti amici disabili fisici, loro non hanno bisogno di spiegarsi, di cercare di essere compresi... ed è solo lì, su quel parquet che mi sento uguale agli altri, benché con difficoltà diverse siamo entrambi li per vivere ciò che ci accomuna: lo sport.

Abbiamo ascoltato la tua intervista a Radio Alfa, lo sport è parte fondamentale della tua vita e anche della storia d’amore con tuo marito Teodoro, possiamo dire che è stata una rinascita per Te il sitting volley?

La malattia, come pure la pallavolo, ha sempre fatto parte della mia vita. Mi sono fidan-

Una partita di sitting volley.

4

zata con Teo poco prima della diagnosi di Morbo di Crohn.

Ho sempre seguito marito e figli nello sport, elemento fondamentale nel nostro modo di concepire la vita.

Tutto si è sviluppato contemporaneamente, famiglia, malattia e sport, ma non abbiamo mai mollato, non ci importava se stavamo ad una partita di pallavolo o ad uno dei miei ricoveri... se ci trovavamo ad esultare per una vittoria o a piangere per l’aggravarsi della malattia, continuavamo a tenere ben presente che la famiglia era la cosa più importante al quale dedicare tutti gli sforzi.

Oramai avevo perso le speranze di fare sport, il mio unico modo era farlo da tifosa, ma proprio grazie al sitting Volley ho avuto modo di scoprire quanta carica agonistica avessi dentro di me, sicuramente quella stessa che mi ha consentito di superare e vincere tante battaglie.

Durante il tuo racconto è emerso un altro tema molto caro alla Fais Onlus, già affrontato anche con uno “speciale” della campagna sociale #Unsaccodaraccontare, ovvero la scelta bellissima e coraggiosa di affrontare la materinità. Vuoi condividere la Tua esperienza in merito a queste due gravidanze fortemente volute?

Esatto, fortemente volute perché prima di sospendere la terapia e concepirli ho dovuto fare un ennesimo intervento di resezione intestinale.

Sono state 2 gravidanze ricche di colpi di scena, Manuel per

complicanze da Crohn e in accordo con il ginecologo ho dovuto partorirlo a Roma; Sara al quinto mese ho dovuto iniziare a fare cortisone, è nata di 36 settimane e ad un mese dalla sua nascita ho dovuto lasciarla per l’ennesimo ricovero a Bologna perché in recidiva.

Purtroppo mr. Crohn è sempre stato fortemente attivo, ho avuto pochissimi momenti di remissione, la fortuna è stata che sono una guerriera di natura; dopo la nascita di Manuel il ginecologo mi consigliò di evitare di rimanere di nuovo incinta ma neanche ci pensai... senza Sara non saremmo mai stati quello che siamo ora… Il CICA TEAM. Insieme condividiamo l’amore per la pallavolo e per il sitting, i nostri ragazzi sono parte attiva del progetto di inclusione. La vita ci ha insegnato che non importa quante volte cadi, quante volte ti sbucci le ginocchia, ma che è importante ave-

re al proprio fianco chi ti aiuta a rialzarti e ti accompagna nell’inseguire un sogno.

Cos’è il sitting Volley? Come si gioca?

La parola passa a Teodoro, allenatore, marito e “complice” di Mary.

Il sitting volley è la disciplina paraolimpica della pallavolo, dedicata principalmente a persone con disabilità di tipo fisico, si gioca stando seduti a terra e ci si muove scivolando e spostandosi sulla superficie di gioco con l’utilizzo delle braccia, su un campo delle dimensioni di mt. 6,00 x mt.10,00; le regole sono le stesse della pallavolo indoor come pure i fondamentali tecnici (palleggio, bagher, schiacciata, muro, ecc.). Questo sport introdotto in Italia nel 2013 ha visto subito la formazione delle squadre nazionali maschile e femminile, di cui Mary ha fatto parte nel 2015 e 2016 partecipando

a diversi collegiali organizzati in giro per l’Italia e dove ha avuto modo di appassionarsi ulteriormente questo sport.

L’esperienza con la Nazionale femminile l’ha fatta crescere come persona e come atleta fino al punto di voler creare una squadra di Sitting in provincia di Salerno (dove abitiamo), alla quale hanno partecipato da subito anche i nostri figli Manuel e Sara e stiamo portando avanti con molto entusiasmo. In Italia, il movimento si sta sviluppando sempre più, ogni anno nascono nuove squadre, si stanno organizzando sempre più eventi/manifestazioni dedicate a questa disciplina (campionati regionali, campionato nazionale e tornei vari) che fanno si che questo sport possa crescere come visibilità per cercare di dare una alternativa a coloro che per motivi a volte traumatici, non sono stati fortunati nella vita. (a.m.)

Foto di famiglia: Manuel Cicatelli, Teodoro Cicatelli, Mary Denza e Sara Cicatelli.

5

redazione@fais.info

“Ero abituata a qualche perdita occasionale.

Pensavo fosse normale.”

Guarda oltre, pensa a Brava® La gamma di accessori Brava offre prodotti progettati per farti sentire più sereno.

I prodotti Brava sono studiati per ridurre le perdite e proteggere la tua pelle.

Chiedi al tuo stomaterapista o consulta il sito Coloplast.

Richiedi i campioni gratuiti su www.coloplast.it o chiama il nostro Consumer Care al numero gratuito di assistenza tecnica 800.064.064

Coloplast SpA via Trattati Comunitari Europei 1957-2007 n. 9 - Edificio F - 40127 Bologna. www.coloplast.it Il logo Coloplast è un marchio registrato di proprietà di Coloplast A/S. © [10-2018] Tutti i diritti sono riservati

www.fais.info

6

Per maggiori approfondimenti e richiesta campioni gratuiti visita: coloplast.to/accessoribrava

Trattasi di dispositivi medici CE; leggere attentamente le avvertenze e le istruzioni per l’uso. Autorizzazione alla pubblicità richiesta il giorno 18 Luglio 2012.

La linea di accessori Coloplast

#UNSACCODARACCONTARE..in giro.

A Brescia la prima tappa. É

La prima campagna sociale FAIS sulla stomia diventa una mostra itinerante

partita da Brescia il 5 aprile la prima tappa della mostra evento dedicata all’informazione e comunicazione sulla stomia.

Ad ospitare i quattordici scatti dei protagonisti della campagna sociale FAIS è la Fondazione Poliambulanza. #UNSACCODARACCONTARE è la campagna nazionale di sensibilizzazione sociale che la FAIS onlus promuove e lancia nel 2017 in occasione del quindicesimo dalla fondazione.

Nasce da un’ormai improrogabile necessità di portare alla luce la realtà delle persone portatrici di stomia, informando e diffondendo messaggi positivi e propositivi.

La stomia, infatti, non è un problema né una malattia, bensì la soluzione ai tanti problemi che può vivere chi soffre di malattie quali colite ulcerosa, morbo di Crohn o tumori.

L’evento è concepito come un percorso grazie al quale il visitatore può iniziare a conoscere il mondo della stomia attraverso le testimonianze delle persone che la vivono, le attività ed i progetti pensati per migliorare la qualità di vita.

La mostra è il primo progetto itinerante organizzato da un’associazione pazienti e toccherà diverse città italiane.

L’ideazione e la realizzazione del progetto fotografico, fortemente voluto dalla Federazione, sono state affidate ad Alice Demontis – fotografa di ritratto e reportage – che in

collaborazione con Francesco Collinelli – regista e direttore della fotografia – ha creato una campagna che, seppur istituzionale, è informale e diretta.

In maniera efficace e funzionale, per azzerare la distanza tra le testimonianze e l’opinione pubblica, lascia la parola a persone e storie reali.

Sono persone che, superando qualsiasi imbarazzo, hanno deciso di metterci la pancia e anche la faccia per raccontare i propri pensieri ed esperienze di vita a tutti, vecchie e nuove

generazioni: a chi già convive con un sacchetto, a chi ha la possibilità di stare vicino a una persona stomizzata ma anche a chi di stomia non ha mai sentito parlare.

Nonostante la diffusione di questa pratica chirurgica, il fenomeno è ancora pressoché sconosciuto.

Le questioni legate all’intestino sono, infatti, considerate socialmente imbarazzanti, per questo motivo manca ancora un’adeguata informazione pubblica.

Questo tabù crea spesso pregiudizi verso lo stomizzato, che sentendosi discriminato tende a chiudersi in se stesso e fatica a riappropriarsi della propria vita.

Nel 2018 la campagna ha ottenuto il prestigioso patrocinio della Fondazione Pubblicità Progresso. (redazione)

Mauro, uno dei protagonisti della campagna FAIS.

7

redazione@fais.info

ACCESSORI PER GESTIRE LA STOMIA

Niltac

Silesse

PRODOTTO

CODICE

ISO 2017

PRODOTTO

CODICE

ISO 1999

ISO 2017

SPRAY

TR 101

09.18.30.009

SALVIETTE

TR 103

09.18.30.006

09.18.30.009

SALVIETTE

TR 102

09.18.30.009

SPRAY

TR 104

09.18.30.006

09.18.30.009

Aiuta a rimuovere in modo delicato la placca ed a eliminare i residui di adesivo dalla cute

Pasta Stomahesive

Crea una sottile barriera protettiva tra cute e placca, proteggendola dal contatto con gli effluenti

Polvere Stomahesive

Anello Stomahesive

CODICE

ISO 1999

ISO 2017

CODICE

ISO

CODICE

ISO 1999

ISO 2017

7598

09.18.30.003

09.18.30.012

7595

09.18.30.006

413503

09.18.30.003

09.18.30.012

Livella le irregolarità della cute intorno alla stomia migliorando l’adesione della placca

Diamons - Bustine gelificanti antiodore

Protegge la pelle irritata assorbendo l’essudato e favorendo l’adesione del sistema di raccolta

Ease™ Strips cerotti idrocolloidali CODICE

PRODOTTO

Sigilla il contorno della stomia, proteggendo la pelle dal contatto con gli effluenti

Cintura addominale

PRODOTTO

CODICE

EASE™ STRIPS SOTTILI

422160

PRODOTTO

CODICE

DIAMONDS

TR 105

EASE™ STRIPS CURVE

422164

CINTURA

6611

Le bustine sono assorbenti, gelificano le feci liquide e ne catturano gli odori grazie alla tecnologia ActivOne™ Odour Control

Sottili strisce idrocolloidali che aiutano a mantenere adesa la placca alla cute e si adattano al corpo del paziente, seguendone tutti i movimenti

Per richiedere campioni gratuiti, contatta il numero verde gratuito 800.930.930* dal lunedì al venerdì, dalle 9:00 alle 17:00 o manda un’e-mail all’indirizzo convatel.italia@convatec.com Per maggiori informazioni visita il sito www.convatec.it *Numero verde destinato ad assistenza tecnica © 2019 ConvaTec Inc. ™ indica un marchio di fabbrica di ConvaTec

www.fais.info

8

Fornisce un ulteriore senso di sicurezza e di tenuta del dispositivo

XIV Conferenza dell’Associazione Europea degli Infermieri Stomaterapisti (ECET) S

Presente anche la FAIS in veste di National Partner

i svolgerà a Roma presso il Marriott Park Hotel di Roma dal 23 al 26 Giugno 2019 la quattordicesima conferenza ECET che vedrà la massiccia partecipazioni di enterostomisti provenienti da tutta Europa. Molto nutrito il programma degli interventi che copre molti temi di interesse come la stomaterapia, l’incontinenza e il wound care.

L’intervento di numerosi professionisti provenienti da tutto il mondo, consentirà un confronto e una condivisione a livello globale, con lo scopo di arricchire le conoscenze/ competenze per raggiungere standard elevati di caring infermieristico nell’ambito stomaterapico.

“Gesti e pensieri di caring infermieristico… Il caring esprime azioni eticamente significative con le quali gli infermieri si occupano e si preoccupano dei pazienti.

Se la scienza del nursing è la scienza del caring, diventa questione rilevante e significativa per la ricerca approfondire il tema della cura per cogliere l’essenza di una buona pratica di cura infermieristica”, afferma Luisa Saiani professore ordinario presso l’Università degli Studi di Verona.

Il suo intervento all’apertura dei lavori del congresso farà riflettere sulla natura del caring infermieristico, i suoi valori imprescindibili e sul ritorno alla centralità della persona.

Analizzeranno l’argomento anche la dottoressa Ermellina Zanetti e il professor Mario Del Vecchio, offrendo spunti

Il board ECET: Renata Batas, Danila Maculotti, Werner Droste e Gabriele Kroboth.

di riflessione a partire dalla loro specificità e competenza professionale. “Il congresso si terrà a Roma, la capitale, nel corso dei suoi tre millenni di storia è stata la prima metropoli dell’umanità, cuore pulsante di una delle più importanti civiltà antiche, che influenzò la società, la cultura, la lingua, la letteratura, l’arte, l’architettura, la filosofia, la religione, il diritto e i costumi dei secoli successivi.

La concezione dell’arte, per i Romani, è stata quella di un’arte utile, che offrisse un servizio al popolo e, soprattutto nella pittura, c’era grande ricchezza di colori”, commenta Danila Maculotti, tesoriere ECET e presidente della conferenza.

“E proprio come per i grandi pittori, continua la Maculotti, i colori erano “esercizio quotidiano per l’occhio, la mente e l’anima, anche a noi che dedichiamo tempo ed energia al nostro “lavoro”, capita di trovare nutrimento per l’occhio, la mente e l’anima nel confronto con i pazienti e con i colleghi. Il congresso sarà una occasione per riflettere sullo

9

“stato dell’arte” dell’assistenza italiana e nel mondo nell’ambito della stomaterapia, incontrando sia professionisti nuovi nel settore che di lungo corso, ma contraddistinti dall’intento di portare un esempio di una vivacità culturale.

Dunque non un congresso fondato sull’astrazione, ma, per espressa volontà di tutto il board, un congresso che sia “capace di saper interrogare il profondo dei tempi che viviamo”: da qui anche l’esigenza di interagire con voci differenti e di diversa provenienza”. “Lo scambio culturale, chiude la presidente, deve divenire quindi progettuale e strumento di interpretazione della realtà e dei diversi scenari che si aprono quotidianamente nell’ambito della cura per poter ottemperare al mantenimento fondamentale del “care”. La formula sarà quella del dialogo e del confronto tra pari, per uno scambio che si spera sempre più fecondo e suggestivo: questo è il nostro intento e ci crediamo, per questo vi aspetto tonici e concreti nella mia capitale”.

La Redazione redazione@fais.info

Pier Raffaele Spena è il nuovo presidente nazionale FAIS L

Rinnovati tutti gli organi direttivi. Si apre una nuova fase per la Federazione

’Assemblea del 30 marzo, tenutasi a Milano presso l’istituto dei Tumori, ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo della FAIS onlus.

La notizia più rilevante è la nomina a presidente di Pier Raffaele Spena, 48 anni, già componente del direttivo FAIS uscente con la carica di Segretario Nazionale, da quattro anni attivamente impegnato nella vita della Federazione.

Stefano Piazza è riconfermato vice presidente. Gli altri componenti del direttivo sono: Roberto Aloesio, segretario e responsabile scientifico, Clara Salazar (responsabile Politiche Giovanili), coordinatrice nazionale del Gruppo Giovani FAIS, Maria Dolores D’Elia, delegata ai rapporti con le professioni, Rossella Guzzi agli Affari Generali e Attilio Reginato, delegato a politi-

che su stomia e incontinenza.

Beatrice F. Jovane è la nuova tesoriere, Annalisa Molteni la responsabile della segreteria organizzativa.

Le nuove cariche assegnate al nuovo gruppo di lavoro, sono state scelte con particolare attenzione tenendo conto delle naturali inclinazioni di ognuno ed all’esperienza lavorativa, ciò al fine di facilitare il raggiungimento degli obiettivi della Federazione.

Confermati i revisori dei conti Milena Parravicini, Maria Chiara Scoppa e Pasquale Pecce. La presidente uscente Marina Perrotta, sempre grazie ad una variazione dello statuto, ricoprirà la nuova carica di Past-President, figura creata per assicurare anche in futuro la continuità delle attività in corso. Inoltre la Perrotta, in virtù delle sue competen-

10

ze professionali, ha ricevuto la delega alle normative, incontinenza e politiche europee. Fernando Vitale, uno dei fondatori della Federazione, è Presidente Onorario.

“Tante sfide aspettano la nuova dirigenza FAIS, commenta il neo presidente Spena, tra queste un nuovo patto con le associazioni regionali aderenti alla Federazione per un rilancio più organico ed efficace delle attività a sostegno degli incontinenti e stomizzati italiani, la rappresentanza dell’associazione nelle istituzioni, il consolidamento di partnership strategiche a livello nazionale e internazionali, l’implementazione di nuovi processi gestionali e organizzativi al servizio di tutti i soggetti appartenenti alla Federazione”. (r.m)

Non sempre gli invalidi civili sono consapevoli dei pochi benefici cui hanno diritto. Nella tabella che segue troverete quelli connessi al grado di invalidità.

Grado riconoscimento

Benefici

Fino al 33%

Nessuno

Dal 34%

• Ausili e protesi previsti dal nomenclatore nazionale.

• L a concessione di ausili e protesi è correlata alla diagnosi indicata nel verbale di riconoscimento di invalidità civile.

Dal 46%

• I scrizione agli elenchi provinciali del lavoro e della massima occupazione per il collocamento obbligatorio; l’iscrizione può essere richiesta dai lavoratori non occupati (o part-time) allegando verbale di riconoscimento.

Legge 12 marzo 1999 n° 68 art. 1 comma 1 “a” Dal 51% Decreto Legislativo 18 luglio 2011 n° 119 art. 7

Dal 60% Legge 12 marzo 1999 n° 68 art. 4 comma 3 bis

Dal 67% Decreto ministero del lavoro e delle politiche sociali del 11 gennaio 2016

Dal 74% Legge n° 232/2016 art. 1 commi da 166 a 186 Legge n° 232/2016 art. 1 commi da 199 a 205

Dal 75% Legge 23 dicembre 2000 n° 388 art. 80 comma 3

• Solo per i lavoratori dipendenti • Congedo per cure: può essere concesso ogni anno un congedo straordinario retribuito, per cure, non superiore a trenta giorni, su richiesta del medico curante dell’invalido e previa autorizzazione del medico competente ASL. • I permessi possono essere richiesti anche a giorni singoli o multipli.

• Applicabile anche ai dipendenti pubblici.

• I giorni fruiti non incidono sul periodo di comporto (conservazione del posto).

• Iscrizione al fine dell’assunzione obbligatoria per lavoratori collocati per vie ordinarie e già invalidi e non collocati obbligatoriamente; opportunità per gli invalidi collocati per via ordinaria che possono essere considerati tra i collocati obbligatoriamente.

• Il datore di lavoro ha il vantaggio di adempiere all’obbligo delle assunzioni obbligatorie utilizzando un lavoratore già in forza.

Benefici non economici • Fornitura gratuita di protesi, presidi, ausili, come previsto dal DM 27/08/99 n^ 322 in connessione alle infermità invalidanti.

• Tessera di esenzione dal pagamento del ticket per le prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale, di diagnostica strumentale e di laboratorio.

• Eventuali agevolazioni per tessere tranviarie.

• Agevolazioni per graduatorie case popolari.

• Agevolazioni canone telefonico in base ai redditi posseduti (ISEE).

• Esenzione obbligo reperibilità alle visite fiscali.

• Assegno mensile per 13 mensilità pari a 285,66 € (per l’anno 2019) in presenza di redditi personali inferiori a 4.906,72 € purché inoccupati, occupati saltuariamente, o presso cooperative sociali.

• Al compimento del 67° anno di età (per il 2019) l’assegno si trasforma automaticamente in assegno sociale.

• Fruizione A.Pe social con 30 anni di CTB + 63 anni di età, e con i requisiti richiesti.

• Possibilità accesso alla pensione anticipata con 41 anni di CTB se lavoratori precoci (52 contributi settimanali da lavoro effettivo prima del compimento del 19° anno di età).

Solo per i lavoratori dipendenti • Riconoscimento di un’anzianità figurativa pari a due mesi per ogni anno di lavoro svolto, dopo il riconoscimento di questo grado di invalidità, nella misura massima di 60 mesi (il massimo accreditabile lo si raggiunge lavorando 30 anni nella condizione di invalido al 75%)

100%

• Pensione di inabilità per 13 mensilità pari a 285,66 € (per l’anno 2019) in presenza di redditi personali inferiori a 16.814,34 €.

• Al compimento del 67° anno di età (per il 2019) la pensione si trasforma automaticamente in assegno sociale.

100% con riconoscimento di • impossibilità a deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore oppure • impossibilità a compiere autonomamente gli atti quotidiani della vita propri dell’età

• Indennità di accompagnamento per dodici mensilità pari a 517,84 € mensili (per l’anno 2019) senza alcun limite di reddito ne’ personale ne’ coniugale.

a condizione di non essere ricoverato in istituto con pagamento della retta a totale carico dello Stato (o di Ente pubblico).

Evidenziate in giallo le prestazioni di carattere economico. Aggiornato al 1° marzo 2019 a cura di Paolo Zani www.tuttoprevidenza.it

11

redazione@fais.info

Legge 104: Le agevolazioni d’acquisto auto per disabili Facciamo chiarezza sulle agevolazioni

olti non lo sanno, ma anM che le persone portatrici di stomia in caso di ridotte

o impedite capacità motorie comprovate possono usufruire delle agevolazioni per acquisto auto per i disabili, il Dott. Roberto Quaranta, dottore commercialista e revisore legale, ci aiuta a fare chiarezza. Possono usufruire delle agevolazioni: 1. non vedenti e sordi 2. disabili con handicap psichico o mentale titolari dell’indennità di accompagnamento 3. disabili con grave limitazione della capacità di deambulazione o affetti da pluriamputazioni 4. disabili con ridotte o impedite capacità motorie.

I non vedenti sono le persone colpite da cecità assoluta o che hanno un residuo visivo non superiore a un decimo a entrambi gli occhi con eventuale correzione. Gli articoli 2, 3 e 4 della legge n. 138/2001 individuano esattamente le varie categorie di non vedenti, fornendo la definizione di ciechi totali, parziali e ipovedenti gravi. Per quanto riguarda i sordi, invece, occorre far riferimento alla legge n. 381 del 26 maggio 1970 (circolare dell’Agenzia delle Entrate n. 3/E del 2 marzo 2016), che all’art. 1, comma 2, recita testualmente “… si considera sordo il minorato sensoriale dell’udito affetto da sordità congenita o acquisita durante l’età evolutiva …”.

I disabili elencati ai punti 2 e 3 sono quelli che hanno un grave handicap (comma 3 dell’articolo 3 della legge n.

104/1992), certificato con verbale dalla Commissione per l’accertamento dell’handicap presso l’Asl. In particolare, i www.fais.info

disabili di cui al punto 3 sono quelli con handicap grave derivante da patologie (comprese le pluriamputazioni) che comportano una limitazione permanente della capacità di deambulazione.

I disabili indicati al punto 4 sono coloro che presentano ridotte o impedite capacità motorie ma che non risultano contemporaneamente “affetti da grave limitazione della capacità di deambulazione”.

Solo per quest’ultima categoria di disabili il diritto alle agevolazioni è condizionato all’adattamento del veicolo.

Le agevolazioni per il settore auto possono essere riferite, a seconda dei casi, a diverse categorie di veicoli: autovetture, autoveicoli per il trasporto promiscuo, autoveicoli speciali, autocaravan, motocarrozzette, motoveicoli per trasporto promiscuo, veicoli per trasporti specifici. Non è agevolabile l’acquisto di quadricicli leggeri, cioè delle “minicar” che possono essere condotte senza patente. Per l’acquisto dei mezzi di locomozione il disabile ha diritto a una detrazione dall’Irpef. Per mezzi di locomozione si intendono le autovetture, senza limiti di cilindrata, e gli altri veicoli sopra elencati, usati o nuovi. La detrazione è pari al 19% del costo sostenuto e va calcolata su una

12

spesa massima di 18.075,99 euro. La detrazione spetta una sola volta (cioè per un solo veicolo) nel corso di un quadriennio (decorrente dalla data di acquisto). È possibile riottenere il beneficio, per acquisti effettuati entro il quadriennio, solo se il veicolo precedentemente acquistato viene cancellato dal Pubblico Registro Automobilistico (PRA), perché destinato alla demolizione. Il beneficio non spetta, invece, se il veicolo è stato cancellato dal PRA perché esportato all’estero (circ. dell’Agenzia delle Entrate n.

19/E del 2012). In caso di furto, la detrazione per il nuovo veicolo riacquistato entro il quadriennio spetta al netto dell’eventuale rimborso assicurativo e deve comunque essere calcolata su una spesa massima di 18.075,99 euro.

Quando, ai fini della detrazione, non è necessario l’adattamento del veicolo, la soglia dei 18.075,99 euro vale solo per il costo di acquisto del veicolo: restano escluse le ulteriori spese per interventi di adattamento necessari a consentire l’utilizzo del mezzo (per esempio, la pedana sollevatrice). Per tali spese si può comunque usufruire di un altro tipo di detrazione, sempre del 19%, di cui si dirà più avanti.

La detrazione può essere usufruita per intero nel periodo d’imposta in cui il veicolo è stato acquistato o, in alternativa, in quattro quote annuali di pari importo. L’erede tenuto a presentare la dichiarazione dei redditi del disabile deceduto può detrarre in un’unica soluzione le rate residue.

Agevolazione IVA È applicabile l’Iva al 4%, anzi-

ché al 22%, sull’acquisto di autovetture nuove o usate, aventi cilindrata fino a: • 2.000 centimetri cubici, se con motore a benzina • 2.800 centimetri cubici, se con motore diesel.

L’Iva ridotta al 4% è applicabile anche: • all’acquisto contestuale di optional • alle prestazioni di adattamento di veicoli non adattati, già posseduti dal disabile (e anche se superiori ai citati limiti di cilindrata) • alle cessioni di strumenti e accessori utilizzati per l’adattamento.

L’aliquota agevolata del 4% può essere applicata anche alla riparazione degli adattamenti realizzati sulle autovetture delle persone con disabilità e alle cessioni dei ricambi relativi agli stessi adattamenti (circolare dell’Agenzia delle Entrate n. 17/E del 24 aprile 2015).

L’aliquota agevolata si applica solo per gli acquisti effettuati direttamente dal disabile o dal familiare di cui egli è fiscalmente a carico (o per le presta-

zioni di adattamento effettuate nei loro confronti). Restano esclusi dall’agevolazione, infatti, gli autoveicoli intestati ad altre persone, a società commerciali, cooperative, enti pubblici o privati (anche se specificamente destinati al trasporto di disabili).

L’Iva ridotta per l’acquisto di veicoli si applica, senza limiti di valore, per una sola volta nel corso di quattro anni (decorrenti dalla data di acquisto). È possibile riottenere il beneficio, per acquisti entro il quadriennio, solo se il primo veicolo beneficiato è stato cancellato dal PRA, perché destinato alla demolizione.

Il beneficio non spetta, invece, se il veicolo è stato cancellato dal PRA perché esportato all’estero (circ. dell’Agenzia delle Entrate n. 19/E del 2012).

Con la circolare n. 11/E del 21 maggio 2014, l’Agenzia delle Entrate ha precisato che, come previsto per la detrazione dall’Irpef, anche ai fini Iva è possibile fruire nuovamente dell’agevolazione per il riacquisto entro il quadrien-

nio quando il primo veicolo acquistato con le agevolazioni fiscali è stato rubato e non ritrovato.

In questo caso, il disabile deve esibire al concessionario la denuncia di furto del veicolo e la registrazione della “perdita di possesso” effettuata dal PRA. Se il veicolo è ceduto prima che siano trascorsi due anni dall’acquisto, va versata la differenza fra l’imposta dovuta in assenza di agevolazioni (22%) e quella risultante dall’applicazione delle agevolazioni stesse (4%), tranne nel caso in cui il disabile, in seguito a mutate necessità legate al proprio handicap, cede il veicolo per acquistarne un altro su cui realizzare nuovi e diversi adattamenti.

L’erede può cedere il veicolo ricevuto in eredità dalla persona disabile anche prima dei due anni dall’acquisto con Iva al 4%, senza che questo comporti l’obbligo di dover versare la differenza d’imposta.

Leggi l’articolo integrale su www.fais.info.

Dott. Roberto Quaranta

INSIEME…È PIÙ FACILE! Molte volte ciò che non conosciamo ci spaventa e vorremmo poter parlare con qualcuno e confrontarci. Quando ci confezionano la stomia abbiamo la fortuna di essere seguiti dagli stomaterapisti, che diventano inevitabilmente i nostri confidenti. A volte però, vorremmo avere più tempo per parlare con loro, condividere i nostri pensieri, paure e aspettative. È per questo motivo che qualche anno fa è nato sul social Facebook un gruppo, che come suo primo obiettivo ha quello di RITROVARSI. È, infatti, rivolto a tutti gli stomizzati, per condividere le proprie esperienze, alcuni consigli e trucchetti pratici

sulla gestione della stomia e per essere d’aiuto a chi è stato sottoposto ad intervento da poco e vorrebbe conoscere altre persone che hanno vissuto prima di lui la stessa situazione.

Il gruppo si chiama STOMIA S.O.S., l’accesso è approvato dagli amministratori per tutelare la privacy dei membri ed è stato creato da due stomizzati amici della Fais, che si sono incontrati per caso e hanno voluto offrire un aiuto concreto al di fuori del prezioso lavoro del personale medico e sanitario. È emerso che spesso le difficoltà maggiori sono quelle legate non tanto alla sola gestione della stomia, per cui si-

13

curamente la presenza e l’aiuto di uno specialista è fondamentale, ma che ciò che preoccupa di più e crea più agitazione è l’aspetto emotivo e psicologico, la paura di non essere accettati, il timore di non poter più vivere la vita liberamente, il panico che si scatena quando si stacca il presidio e siamo lontani da casa. Per questo condividere le proprie esperienze è in un certo senso “terapeutico” per poter sdrammatizzare insieme e sorridere anche di fronte ai momenti più imbarazzanti o difficili, così da poter migliorare il più possibile la qualità della nostra vita. D’altronde…l’unione fa la forza no?!

Ester e Claudio redazione@fais.info

Stomia e caregiver: il ruolo di chi accudisce.

Il caregiver può fare davvero la differenza nella vita della persona stomizzata

caregiver è inglese Icurele termine indica “colui” che presta e assistenza. Identifica la

persona che si occupa dell’accudimento e della cura di chi non è in grado di provvedere a se stesso in maniera autonoma, del tutto o in parte. Si parla di caregiver familiare quando chi presta assistenza è un parente del malato, ad esempio il marito, il fratello oppure il figlio/a. Ma i caregivers possono essere anche persone esterne alla famiglia, come ad esempio gli operatori socio sanitari – OSS – o le/i badanti. Assistere, sorvegliare, accudire una persona malata è un compito che può portare sì delle soddisfazioni, ma indubbiamente è un compito pesante. La malattia del proprio caro comporta un carico emotivo difficile da gestire: ci si può sentire arrabbiati, tristi, angosciati, stanchi.

“Fare i conti” con queste emozioni e con la “perdita” dell’amato così come si era abituati a conoscerlo, è fondamentale per poter superare la sofferenza e il disagio psicologico che la malattia porta con sé. Il con-

fronto con un Professionista, Psicologo o Psicoterapeuta, può essere prezioso per i caregivers per “conoscere e gestire” il proprio ruolo di “prestatore di cure”. L’individuazione precoce del caregiver e la continuità assistenziale assicurata che a questa figura venga data la corretta informazione, l’orientamento e l’affiancamento nell’accesso ai servizi necessari ai fini assistenziali; la formazione e l’addestramento finalizzati al corretto svolgimento del lavoro di accudimento; il supporto utile ad evitare l’isolamento e il rischio di burnout, nei casi più complessi anche attraverso l’attivazione di reti solidali; il supporto psicologico e la partecipazione a gruppi di mutuo aiuto di caregiver; la definizione del responsabile delle cure nell’ambito del “Piano assistenziale individualizzato della persona assistita”. La stomia, in molti casi, è l’unica soluzione per poter affrontare una malattia o un incidente.

Va quindi vissuta come la soluzione di un problema e non come un problema essa stessa.

Dott. Antonio Crafa, stomaterapista.

www.fais.info

14

La stomia è come un organo nuovo, una parte nuova del corpo, a cui abituarsi, imparare a conoscerla e a gestirla con sicurezza e senza imbarazzo.

Va trattata con delicatezza, ma senza alcuna paura. La pelle attorno alla stomia è molto delicata e necessita di attenzioni e cure igieniche ogni giorno. Il caregiver va dunque informato e formato anche da parte dello stomaterapista sugli aspetti di gestione quotidiana della stomia. È bene precisare che, indipendentemente dal livello di coinvolgimento affettivo, il caregiver può fare davvero la differenza nella vita della persona stomizzata. Le capacità fondamentali da mettere in campo per svolgere in modo efficace questo ruolo sono: • saper cogliere con attenzione i bisogni espressi e non della persona stomizzata • cercare di comprendere le emozioni e i pensieri, talvolta contrastanti, che sta vivendo la persona con stomia; • saper sostenere e incoraggiare lo stomizzato a condividere la propria esperienza e i propri pensieri con altre persone che si trovano nella stessa situazione • offrire aiuto nella gestione del nuovo regime alimentare, ad effettuare l’irrigazione della stomia e il cambio del dispositivo di raccolta, che talvolta risulta semplice durante l’ospedalizzazione ma si dimostra sovente più difficoltoso una volta rientrati a casa; • incoraggiare gli altri componenti della famiglia a partecipare alla gestione della stomia • stimolare le persone accanto allo stomizzato ad

esprimere le proprie paure, preoccupazioni, rabbia e risentimento senza vergogna È importante, però, che il sistema familiare sia coeso e che condivida con il principale caregiver la gestione delle emozioni e dei diversi problemi di carattere pratico.

Da diversi studi è emerso come la consapevolezza faciliti la comprensione dei bisogni del malato. Si parla di educazione sanitaria quando il cambiamento in gioco riguarda quelle conoscenze, atteggiamenti, abitudini, valori che contribuiscono ad esporre a (o a proteggere da) un danno alla salute.

L’educazione alla salute rivolta ai caregiver consiste nell’addestramento delle abilità di auto-gestione o adattamento del trattamento alla sua particolare situazione di cronicità e per essere efficace deve essere progettata, definendo: • i bisogni • i destinatari • le finalità educative • gli obiettivi • i contenuti • metodi e sussidi appropriati • le risorse necessarie (umane e materiali) • le modalità di realizzazione dell’intervento • la valutazione dei risultati Per poter svolgere la funzione educativa, gli operatori devono: a) Conoscere il sistema familiare e le relazioni esistenti fra i suoi membri; b) Capire chi sono le persone più vicine al paziente e chi è il caregiver (organizzativo, operativo); c) Conoscere le esperienze, le capacità e la volontà di aiuto della famiglia / caregiver operativo; d) Ha già avuto nel passato esperienze di aiuto? e) Cosa ha fatto ? Cosa sa fare? f) E’ ancora disponibile a collaborare?

g) Cosa può fare? Cosa vuole fare? h) Guidare la famiglia / il caregiver a prendere coscienza dei bisogni dell’assistito; i) Fissare gli obiettivi specifici per ogni bisogno (conoscenze, abilità e comportamenti per gestire il problema); j) Informare e formare: spiegare, dimostrare, fare ripetere, fare esercitare; k) Verificare l’acquisizione delle competenze; l) Rimodulare la formazione alla evoluzione della malattia. È opportuno ad oggi tenere presente che la qualità di vita dei pazienti è sempre in stretta relazione con la Qualità di Vita di chi si prende cura di loro.

Per questo i servizi ospedalieri e territoriali devono avere come obiettivo l’individuazione precoce e la presa in carico dei caregiver, così da avere effetti positivi sia diretti, ovvero quelli che ricadono sui pazienti, che indiretti, ovvero quelli che ricadono sui caregiver e quindi su tutta la società.

Bisogna dunque: • Promuovere un’integrazione ospedale – territorio, nonché pubblico – privato, per ottimizzare il supporto alle famiglie e fornire un’assistenza continuativa; • Fornire una adeguata forma-

zione al personale medico e di assistenza che opera all’interno della rete territoriale; • Diffondere la pratica della valutazione degli interventi, per individuare e replicare ciò che funziona; • Ridisegnare la politiche locali di intervento.

Le modificazioni comportamentali richieste per la gestione di una malattia devono essere scelte dal paziente o dal famigliare più che imposte da uno specialista. Ciò che conta, perché si operi realisticamente per la promozione del benessere, è che ogni lavoro venga orientato al potenziamento del soggetto, nella padronanza e nell’impiego consapevole delle proprie risorse psicologiche e sociali. È fondamentale che lo specialista faccia emergere i sentimenti del soggetto o del caregiver affinché si attui un cambiamento comportamentale sostenuto nel tempo. Allo specialista non viene chiesto di risolvere o modificare le emozioni, ma piuttosto di creare un ambiente in cui le esperienze emotive possano essere riconosciute ed espresse liberamente.

La versione integrale dell’articolo è disponibile su www. fais.info Dott.ssa Sofia Cozzi (Psicologa) Dott. Antonio Crafa (Stomaterapista)

Dott.ssa Sofia Cozzi, psicologa.

15

redazione@fais.info

FAIS lancia il progetto H.ES.PER.I.S. Il primo hub di esperienze delle persone incontinenti e stomizzate

l mondo del terzo settore è Iciazioni in piena evoluzione e le assoche rappresentano gli

interessi di persone con patologie o che vivono condizioni, temporanee o definitive, devono mettersi al pari con i tempi e farsi promotrici di iniziative che riportino in maniera puntuale e corretta il mondo che rappresentano. Nasce così il progetto H.ES.PER.I.S. (Hub Esperienze PERsone Incontinenti e Stomizzate) della FAIS onlus, la Federazione delle Associazioni di Incontinenti e Stomizzati, che intende promuovere iniziative coordinate sulla raccolta di dati e esperienze che riguardano le persone incontinenti e stomizzate in Italia. Lo scopo è creare un “contenitore” unico dove convogliare esperienze e dati per rendere visibili e analizzabili i comportamenti dei singoli o dei gruppi che vivono esperienze simili per una determinata patologia o condizione.

Dal punto di vista metodologico il progetto prevede quattro fasi: Fase 1. Arruolamento volontario delle persone che intendono contribuire al progetto; Fase 2. Costruzione di cluster specifici della popolazione coinvolta;

Fase 3. Inizio attività di interazione utente/associazione; Fase 4. Analisi ed elaborazione dei dati.

Il progetto è sempre attivo e coinvolgerà non solo gli iscritti alle associazioni aderenti alla FAIS onlus, ma tutti quelli che vivono le realtà al centro dell’interesse del progetto. Dal 2019 sarà poi attiva una piattaforma web based attraverso la quale implementare le varie iniziative. Ogni utente dovrà registrarsi e creare un profilo personale che lo identifica in una data categoria. I dati forniti contribuiranno a costituire cluster specifici a seconda delle caratteristiche dell’utente. La FAIS, attraverso la piattaforma e tenendo conto delle caratteristiche del profilo, ini-

zierà ad interagire con l’utente coinvolgendolo, per esempio, nel partecipare a questionari/ indagini/studi proposti dalla Federazione e/o da soggetti terzi. Una volta registrato, l’utente entra nella propria area dove troverà i survey attivi a cui poter partecipare (in maniera anonima).

Oltre questi ultimi l’utente potrà trovare: • Attività della Federazione nazionale.

• Attività su Associazioni territoriali.

• Link ad articoli/notizie di interesse.

• Chat room aperte in date fisse e argomenti specifici, e moderate dalla FAIS. • Rivista FAIS onlus online.

• FAQ su condizione/patologia.

Inoltre, è prevista anche la possibilità di aprire un ticket per segnalare un problema sul territorio o che interessa la persona. Particolare attenzione sarà dedicata alla tutela della privacy (nessun dato ceduto a terzi, p.e.). In prospettiva futura la piattaforma potrà erogare anche corsi FAD su argomenti riguardanti la propria condizione/patologia oppure webinar con personale specializzato.

Vuoi collaborare con Ritrovarci?

MANDACI UNA MAIL A REDAZIONE@FAIS.INFO

www.fais.info

16

Pagina depositata al Ministero della Salute il 29/11/2016

ESTEEM

TM

Convex

FLESSIBILITÀ DI SCEGLIERE Sistema monopezzo convesso Esteem™+ Flex Convex ti offre comfort e discrezione di un prodotto flessibile.

Si adatta al profilo addominale, segue i tuoi movimenti, per aiutarti a recuperare la fiducia in te stesso e sentirti libero di vivere la tua vita, ogni giorno

Per assistenza tecnica chiamaci al numero verde gratuito

800.930.930

™ indica marchi registrati di ConvaTec Inc. © 2016 ConvaTec Inc. Dispositivo medico . Leggere attentamente le avvertenze o le istruzioni per l’uso.

17

redazione@fais.info

psicologic@Mente a cura di Emilia Salmin

Gentile Dottoressa, ho 50 anni, sono sposata e mamma di un figlio. Due anni fa mi hanno diagnosticato un tumore al colon cui è seguito un intervento per il confezionamento di una stomia. Considero quel periodo come la svolta della mia vita.

Devo ammettere che già precedentemente alla diagnosi avevo accusato sintomi a cui non ho voluto dare importanza perché ciò significava fermarmi, e questo non me lo potevo permettere perché era troppo importante la mia ambizione professionale e, ahimè, riconoscere che avevo un disturbo mi faceva sentire una persona debole.

Provengo da una famiglia con poche possibilità economiche e sin da ragazza ho imparato ad affrontare le difficoltà, così mi sono rimboccata le maniche e lavorando, ho potuto intraprendere il mio percorso di studi fino a laurearmi.

Ciò mi ha consentito di trovare un lavoro ben retribuito, e successivamente, di occupare un ruolo professionale di responsabilità che mi ha fatto sentire realizzata. A partire da questa mia esperienza e dalla consapevolezza di avere superato diversi ostacoli nella vita, ho sempre pensato che la volontà e la determinazione siano una grande forza e che se uno è abbastanza forte, respinge anche le malattie.

Ho dovuto ricredermi nel momento in cui il mio corpo ha inviato segnali di qualcosa che non andava e che, in un primo momento, non ho voluto ascoltare.

Sono andata avanti imperterrita, portando a termine progetti di lavoro che mi hanno permesso di ottenere un’importante promozione. Finalmente mi sentivo all’altezza, finalmente avevo riscattato un passato in cui mi ero sentita debole, impotente.

A questo periodo esaltante della mia vita è seguito un terremoto fatto di diagnosi di malattia, paura, terapie, debolezza e sconforto.

L’aver trascurato alcuni sintomi ha reso più complessa la situazione, rendendo necessario un intervento d’urgenza. Al risveglio ho scoperto di avere una stomia. È stato uno shock. La vita andata veloce come un treno fino a quel momento, all’improvviso ferma.

Non mi ero mai fermata prima, se non nel periodo della gravidanza. Dopo l’intervento e le terapie mi sentivo stanca, indebolita. Mi www.fais.info

mancavano il lavoro e il mio ruolo, quel ruolo che mi faceva sentire una persona forte e di valore. Ho vissuto momenti critici e di profondo sconforto, in cui mi sentivo senza riferimenti, senza certezze, disperata.

La gestione della stomia nella prima fase ha coinvolto mio marito, presenza e supporto fondamentali. Anche mio figlio ormai ventenne mi è stato molto vicino, lui che negli anni è stato spesso arrabbiato con me per il tempo che dedicavo al lavoro, e che toglievo a lui.

Ho visto la loro preoccupazione e la loro dedizione. È bastato questo per rimboccarmi un’altra volta le maniche. Non mi andava di arrendermi proprio quando serviva essere determinata.

Ho trattato questo periodo come una nuova lotta, che mi ha visto coinvolta verso il recupero di un nuovo senso nella mia vita, con altre priorità.

Dedicare più tempo a mio figlio e a mio marito, ascoltarli davvero, esserci nella relazione è stato il mio nuovo obiettivo. Ho ripreso anche il mio lavoro e, fortunatamente, sono riuscita a farlo con ritmi più adeguati.

Inizialmente ho vissuto la stomia come problema, sentendomi limitata e arrabbiata.

Oggi ho accettato questo cambiamento, abituandomi ad esso poiché la stomia mi ha permesso di andare avanti, nonostante la malattia e, in qualche modo, di rivedere aspetti di me stessa e della mia esistenza che avevo perso di vista.

Valeria Cara Valeria, la sua storia rappresenta un’importante testimonianza della capacità di adattamento ad un evento negativo ed imprevisto come la malattia. Essa può comportare incertezza, trasformazioni fisiche e cambiamenti di ruolo. La persona ha la sensazione che tutto sia compromesso e le risposte emotive attivate sono per lo più: ansia, depressione, disorientamento esistenziale e alterazione dell’immagine di sé. Dalla diagnosi all’accettazione della malattia la persona può attraversare alcune fasi di crisi.

La fase iniziale descritta da Valeria è quella del dubbio, va dalla manifestazione dei primi sintomi al momento della diagnosi, in cui il meccanismo psichico difensivo della nega-

18

zione impedisce di riconoscere ciò che non va nel proprio corpo, poiché la persona non è pronta ad affrontare un’esperienza negativa come la malattia.

Era difficile per Valeria ascoltare i segnali del corpo e riconoscersi malata, lei che ha sempre lottato per dimostrare la propria forza. La malattia era dunque vissuta come incompatibile con la sua identità di persona forte.

La fase successiva è stata quella di shock e disorientamento, determinata dall’intervento chirurgico e dal ritrovarsi un corpo cambiato.

Di fronte ad un evento come questo le risposte dell’individuo possono essere diverse, in quanto la malattia può essere vissuta come evento dannoso e catastrofico rispetto al quale si avverte un profondo senso di impotenza oppure come negativo, ma gestibile e tollerabile.

Il termine “coping” (“far fronte”, “lottare con successo”) definisce la modalità con cui l’individuo affronta la malattia, cioè la capacità di affrontare i problemi e le loro conseguenze emozionali. Vi sono diversi stili di coping alcuni dei quali più funzionali all’adattamento (Burgess, 1988).

Le strategie caratterizzate da una modalità più attiva di confronto con la malattia, rispetto a quelle più passive, caratterizzate da senso di impotenza e di disperazione, sono più efficaci per un migliore adattamento.

Dopo un periodo di crisi e sconforto Valeria ha impiegato uno stile di coping “combattivo”, vivendo il cambiamento della malattia in termini di sfida che è possibile gestire, facendo riferimento a risorse personali, familiari e sociali e non come evento catastrofico da cui sentirsi travolta.

Ciò ha reso possibile un adattamento alla nuova condizione, poiché ha trasformato un evento fisicamente ed emotivamente complesso e doloroso in un momento di crescita personale e di consapevolezza ridefinendo la propria situazione personale.

La malattia ha legittimato Valeria a fermarsi, a pensare, a rivedere la sua vita, le sue priorità, i suoi affetti.

La sua esperienza dimostra che anche una persona forte può essere temporaneamente indebolita dalle circostanze della vita ma che si può essere forti anche nell’esperienza complessa della malattia.

news

Incontri associativi nel nuovo anno APISTOM Piemonte Volontari e membri del Consiglio Direttivo dell’APISTOM Torino, si sono attivati per organizzare attività ed incontri che possano contribuire alla crescita dell’Associazione e che offrano un concreto aiuto socio-ricreativo a tutti gli iscritti. Venerdì 8 marzo 2019, nel pomeriggio, gli associati potranno partecipare alla Festa della Donna. L’incontro, rivolto agli iscritti ed ai loro familiari, avrà come obiettivo lo scambio di esperienze, la conversazione, l’incontro con persone conosciute e con nuovi associati. Sabato 13 marzo 2019, si terrà l’Assemblea annuale, durante la quale gli iscritti dovranno esprimersi sul bilancio consuntivo-preventivo e riceveranno informazioni sull’andamento generale dell’Associazione e sulla prossima uscita primaverile. L’APISTOM Torino, nel comune interesse, auspica una costante collaborazione tra Associati, Volontari e Consiglio Direttivo e ringrazia anticipatamente coloro che apporteranno idee e contributi stimolanti ed innovativi.

Pierina Marchisio

A.P.I.STOM. “Walter Guerci” di Alessandria insieme per...Donare APISTOM Piemonte Il 21 novembre 2018 si è svolta nei locali della Chirurgia Generale dell’Azienda Ospedaliera di Alessandria la cerimonia di ringraziamento per la donazione di un carrello per terapia, a cura

dell’associazione A.P.I.STOM. “Valter Guerci” di Alessandria, a favore del reparto stesso. Il dottor Massimo Desperati, Direttore di Presidio, ha sottolineato come la donazione sia utile, perché va incontro alle esigenze del reparto, consentendo così di aiutare ed assistere molte persone, affette dalle problematiche derivanti dalla nuova condizione di stomizzato. Un ringraziamento particolare all’A.P.I.STOM., per il lavoro quotidiano, così prezioso, accanto ai pazienti. Il Direttore della Struttura di Chirurgia Generale, dott. Priora, ha invece evidenziato, esaltandolo, il sodalizio con la associazione, della durata, ormai ultraventennale. La stessa svolge un lavoro di supporto per l’attività a favore dei pazienti stomizzati. Offre un sostegno psicologico alle persone che convivono con le problematiche del caso. L’Azienda di Alessandria, disponendo di un’unità operativa specializzata nel settore della stomia, è stata una delle prime Aziende ad istituire un servizio di “Assistenza riabilitativa” ai pazienti stomizzati.

Infatti, presso l’Azienda, appunto, è attivo un ambulatorio dedicato allo stomizzato, alla riabilitazione dello stesso, al fine di migliorare la qualità della condizione della persona. Va ricordato, inoltre, che l’Associazione ha contribuito a formare un operatore sanitario specializzato nel campo della stomia, sostenendo le spese per un corso di formazione specialistico.

Rilevante è la collaborazione dell’Associazione nella presa in carico delle problematiche sociali, familiari, relazionali dei pazienti, nell’ottica di un miglioramento, nonché mantenimento, di un ottimo livello della qualità di vita dello stomizzato. Auspicando che eventi di questo tipo possano essere l’inizio di una collaborazione duratura nel tempo, l’Associazione ringrazia l’Azienda per l’opportunità ricevuta di aiutare quante più persone possibili, sempre

Lo staff medico-sanitario della Chirurgia Generale dell’Ospedale di Alessandria, il Presidente del presidio dell’azienda ospedaliera e i membri del Consiglio direttivo dell’A.P.I.STOM. Alessandria.

19

nel rispetto dei principi di discrezione, riservatezza e, ultimo, ma non ultimo, Libera Scelta del presidio utile per la vita.

(C.L.)

ABS Bergamo Corsi per stomizzati accompagnatori e adeguamento dei bagni pubblici ABS Lombardia Nell’appendice ai telegiornali di Bergamo TV (la più ascoltata in bergamasca) di fine febbraio l’Associazione Bergamasca Stomizzati è stata protagonista di una chiacchierata di una decina di minuti con la Vice Presidente Lorenza Billi per far conoscere le attività che ABS sto portando avanti in questo periodo. È iniziato il Corso di Formazione “StomAmico”per Volontari che si sono resi disponibili per affiancarsi alle Aziende Sanitarie Territoriali della bergamasca nell’assistere i nuovi stomizzati prima e dopo l’intervento chirurgico. Alcuni allievi sono già stati utilizzati, con piena soddisfazione di stomaterapisti e chirurghi. Nella trasmissione, registrata presso la nuova sede di Via Ghislanzoni 37, anche altri due soci stomizzati (tra cui un’infermiera della chirurgia) hanno raccontato la loro storia, per dimostrare come con la stomìa sia possibile continuare a vivere serenamente, liberandosi da problemi e dolori che a volte durano anni. Il corso viene tenuto presso la sede nel centro di Bergamo con i docenti: Dr. Elia Poiasina chirurgo dell’ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo; Dr.ssa Francesca Ceresoli Urologo presso ASST di Treviglio; Dr. Riccardo Gusmaroli Endoscopista del Policlinico di Ponte San Pietro; Dr.ssa Emanuela Bazzana Psicologa e psicoterapeuta con studio ad Albino, affiancati dagli stomaterapisti Viviana Melis dell’ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo, Daniele Belotti e Rossana Rinaldi dell’ASST BERGAMO EST e Vittoria Ornaghi dell’ASST BERGAMO OVEST- Ospedale di Treviglio. Un’analoga intervista di una quarantina di minuti è stata mandata in onda anche da Antenna2 nella rubrica “Decoder”, con la presenza di 2 persone stomizzate e della stomaterapista Rossana Rinaldi dell’ASST BERGAMO EST, spiegando i servizi esistenti e le iniziative che A.B.S. porta avanti durante l’anno, che vanno dagli incontri mensili aperti a tutti, alle cene benefiche, alle gite sul territorio. Durante la trasmissione sono andati in onda anche alcuni filmati della FAIS per spieredazione@fais.info

news

Una lezione del corso di formazione “StomAmico” per volontari.

gare il mondo degli stomizzati. Uno dei temi che saranno affrontati prossimamente ABS è quello di far attrezzare i bagni per disabili con l’installazione di attrezzature ritenute idonee a consentire il cambio dei sacchetti. Anzitutto si è precisato che nei bagni per disabili è possibile accedere anche da parte di coloro che non stanno in carrozzina. Il problema era stato sollevato a Caserta durante il Convegno della FAIS lo scorso ottobre, quando alcuni stomizzati erano stati redarguiti dai responsabili dei bagni della Reggia in quanto, pur non stando in carrozzina, accedevano ai bagni riservati ai disabili per i propri bisogni. Si era constatato poi da tempo che i bagni pubblici non sono forniti di specchio per il cambio delle sacche e nemmeno di un cestino per lasciare le sacche da gettare. L’Associazione ha studiato come installare un totem con specchio comprensivo di appoggio e di cestino e nel frattempo ha anche registrato i loghi da affiggere all’esterno dei bagni. È un progetto che sarà presentato prossimamente alle autorità competenti di Bergamo, chiedendo il sostegno anche di altre Associazioni che si interessano di disabilità, in modo che l’attrezzatura necessaria per gli stomizzati venga prescritta dalle normative igienico sanitarie di chi deve costruire bagni pubblici. È un tema che è stato segnalato anche alla FAIS. Proseguono, nel frattempo, gli incontri mensili di tutti gli stomizzati bergamaschi presso l’Auditorium San Sisto di Bergamo. Sono aperti al pubblico.

Walter Belingheri

ACISTOM dona nuove strumentazioni endoscopiche al reparto di urologia dell’ospedale Bufalini ACISTOM Emilia Romagna Martedì 26 febbraio 2019 si è tenuta la ceriwww.fais.info

monia ufficiale di consegna di innovative strumentazioni endoscopiche al reparto di Urologia dell’ospedale Bufalini da parte di Acistom: diseguito il comunicato stampa dell’Azienda Usl Romagna firmato da Costanza Senni: La dotazione tecnologica dell’Unità Operativa di Urologia dell’ospedale Bufalini di Cesena si arricchisce di nuove strumentazioni endoscopiche di ultima generazione grazie ad ACISTOM, l’Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati presieduta da Giordana Giulianini.

Anche quest’anno, infatti, il reparto cesenate diretto dal dottor Carlo Lusenti ha potuto beneficiare della proficua collaborazione che esiste già da tempo con l’Associazione Cesenate e che si è concretizzata con la donazione, da parte di quest’ultima, di ben due ureteroendoscopi a fibre ottiche e da un nefroscopio semirigido miniaturizzato, del valore complessivo di 18mila euro.

“Grazie all’aggiunta di questi strumenti alla dotazione endoscopica già esistente – spiega il dottor Lusenti - sarà possibile effettuare interventi urologici caratterizzati sempre più da una ridotta invasività e con minori possibili complicanze. In particolare sarà resa disponibile un’ampia e completa scelta nel campo del trattamento della calcolosi urinaria dell’alta via escretrice (renale ed ureterale) e anche migliori possibilità di trattamento e diagnosi delle patologie neoplastiche che interessano l’apparato urinario”.

“Gli strumenti donati – prosegue il dottor Lusenti - sono già stati utilizzati dagli operatori che hanno potuto constatare l’utilità e l’efficacia degli stessi in corso delle attività programmate confermando così la scelta mirata e ben amministrata di questa nuova generosa donazione di cui noi tutti siamo grati ad Acistom”.

La Presidente dell’Associazione, Giordana

Giulianini, ricorda come questa donazione si inserisca nel solco di una tradizione che vede ormai da diversi anni l’impegno di Acistom per donare all’ospedale Bufalini innovative strumentazioni.

“I nostri volontari – afferma la Presidente sono convinti che queste donazioni vanno a vantaggio di tutta la collettività, sono i primi a crederci e la loro convinzione è lo stimolo principale per sensibilizzare gli altri cittadini, che vengono coinvolti a donare anche pochi euro, con l’acquisto dei biglietti della nostra lotteria o i prodotti del mercatino confezionati da altre volontarie.

In questi tempi di crisi, dove le ristrettezze economiche e le incertezze sul futuro portano tanta parte della società a chiudersi egoisticamente in se stessa, l’attività dei volontari è un bene prezioso, perché contribuisce a costruire un’idea solidale di comunità: il volontario che dona il proprio tempo gratuitamente è anche spinto dalla voglia di migliorare un po’ la città dove vive, e Acistom, in quanto ‘associazione cesenate’ cercherà di proseguire con le sue attività a vantaggio di tutta la comunità cesenate”.

L’Azienda USL della Romagna ringrazia ACISTOM per questa nuova importante donazione, che aggiungendosi alle numerose iniziative intraprese in questi anni dall’Associazione Cesenate, consolida il proficuo rapporto di collaborazione a sostegno dell’ospedale Bufalini nei percorsi di miglioramento della qualità delle cure e dell’assistenza.

Alla consegna erano presenti, per Acistom, la vicepresidente Serena Mariani, la segretaria Donatella Antonioli, i soci Claudio Cavallucci e Anna Maria Bisulli, la psicologa Angela Torella.

Serena Marianii

Da sinistra: Anna Maria Bisulli, Dott. Rino Palucci, Dott. Mauro Zefferini, Dott.

Carlo Lusenti, Serena Mariani, Claudio Cavallucci, Dott.ssa Angela Torella, Donatella Antonioli, Dott. Andrea Turci.

20

news

Con provitamina

B5

Prova le salviette per stomia che puliscono e proteggono Autorizzazione ministeriale del 13/06/2016 numero DGFDM/II/I.5.i.l

Le salviette detergenti Brava sono un modo facile per mantenere la pelle pulita e sana Le salviette sono un modo semplice per pulire la pelle e prepararla all’applicazione di un adesivo.

Sono appositamente progettate per la stomia, in modo da non compromettere l’adesione.

Le salviette Brava sono anche delicate con la vostra pelle, perché contengono provitamina B5, che ha un effetto idratante e aiuta a migliorare la pelle irritata e mantenerla in salute.

coloplast.to/bravasalviettedetergentistomia Richiedi i tuoi campioni gratuiti.

Servizio assistenza tecnica 800.064.064 e-mail: chiam@coloplast.it Un numero gratuito e una mail dedicati, dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 18.

21

Seguici su

redazione@fais.info

Coloplast SpA via Trattati Comunitari Europei 1957-2007 n. 9 - Edificio F - 40127 Bologna www.coloplast.it Il logo Coloplast è un marchio registrato di proprietà di Coloplast A/S. © [03-2019] Tutti i diritti sono riservati

Associazioni Regionali aderenti alla FAIS e loro articolazioni Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus

PIEMONTE - Sede Regionale Federazione A.P.I.Stom. Federazione Associazioni Piemontesi Incontinenti e Stomizzati Corso Unione Sovietica 220/D - 10134 Torino (TO) C.F. 97571540018 E-mail: federazione@apistom.it Tel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234 Presidente: Andrea Allegra

Sedi Provinciali

A.P.I.STOM. - Torino - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Torino Corso Unione Sovietica 220/D - 10134 Torino (TO) Tel. 011.3187234 - E-mail: torino@apistom.it Presidente: Giovanni Brunetto A.P.I.STOM. - Alessandria - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Alessandria “Valter Guerci” Via Chenna, 9 - 15121 Alessandria (AL) Tel. 366.4351809 - 380.07449407 E-mail: a.p.i.stom.al@hotmail.com Presidente: Carla Cresta NOVA A.P.I.STOM. - Novara Corso Cavallotti 9 - 28100 Novara C.F.: 94077730037 Cell. 3455893571 Fax 0321.3733070 E-mail: ermanferrari@gmail.com Presidente: Ermano Ferrari A.P.I.STOM. - Asti - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Asti C.so Alessandria, 104 - 14047 Mombercelli (AT) Cell. 347.0336497 - E-mail: asti@apistom.it Presidente: Giuseppe Gatti A.P.I.STOM. - Biella - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Biella Via Malta, 3 - C/o Fondo Edo Tempia 13900 Biella (BI) - Tel. 371.1405139 E-mail: biella@apistom.it Presidente: Carmine Damiano LOMBARDIA - Sede Regionale A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) C.F. 97204600155 E-mail: alsi.lombardia@virgilio.it Tel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508 www.alsilombardia.it - Facebook: alsilombardia Presidente: Gesuina Della Giovanna Sedi Provinciali A.B.I.S. - Associazione Bresciana Incontinenti e Stomizzati C/o Fondazione Poliambulanza Via Bissolati, 57 - 25124 Brescia BS Tel. 347.2303320 Presidente: Alessandro Gaidolfi E-mail: agaidolfi49@gmail.com A.S.S.C. - Associazione Stomizzati Sacchettini Colorati - Onlus - Sede di Varese Sede operativa: Via Rainoldi, 14 c/o scuola

www.fais.info

Einaudi - 21100 Varese (VA) VicePresidente: Maurizio Albanese Cell. 347.5031191 Presidente: Paolo Macchi - Cell. 335.6535132 www.Sacchettinicolorati.it E-mail: Info@Sacchettinicolorati.it A.B.S. - Associazione Bergamasca Stomizzati C/o Associaz. Nazionale Invalidi Civili Via Autostrada, 3 - 24126 Bergamo (BG) Alfredo Radaelli (Segretario) - Cell.338.8202301 Presidente: Danilo Nespoli E-mail: abs@absbergamo.org - www.absbergamo.it A.S.I.V. - Associazione Stomizzati Provincia di Varese Sede di Gallarate Tel. 0331.772242 - Cell. 338.3897185 Enrica De Checchi (Segretaria) Presidente: Luciano Boeretto E-mail: croby14@alice.it A.V.A.S. COMO - Associazione Stomizzati Como C/o Ospedale Sant’Anna Via Ravona 20 - 22020 San Fermo Della Battaglia Cell 349.7742350 - Mail: como.avas@gmail.com Presidente: Gisella Mantovani Gruppo Milanese Stomizzati Via Venezian, 1- 20133 Milano (MI) Tel. 02.70605131- Fax. 02.23902508 Presidente: Giuseppe De Salvo S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati C/o Ospedale Carlo Poma C.A.O. Viale Albertoni, 1 - 46100 Mantova (MN) Cell. 348.4023782 Responsabile: Enzo Terziotti E-mail: terziottienzo25@gmail.com Gruppo Pavese Stomizzati Referente: Piero Sacchi - Cell. 333.9209966 A.STOM - RHO Associazione Stomizzati Rho Piazza della Chiesa, 20 - 20017 Rho (Fraz. Terrazzano) (MI) Cell. 366.3454823 (solo ultimo sabato del mese) VENETO - Sede Regionale A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Regione Veneto C/o F.lli Bonato -Via dei Faggi, 4 31033 Castelfranco Veneto (TV) E-mail: aisveregionale@gmail.com Presidente: Attilio Reginato - Cell. 331.2466214 E-mail: attilio.reginato@alice.it Segretaria: Franca Bergamin - Cell. 345.6748423 E-mail: francabergam.n@gmail.com Sedi Provinciali A.V.I.ST. - Associazione Vicentina Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo Centro Riabilitaz.

Enterostomale Dipartimento di Chirurgia Viale Ridolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI) E-mail: centrostomiavicenza@yahoo.it Presidente: Elisabetta Giorda - Cell. 347.6922306 E-mail: elisabetta.giorda@gmail.com

22

A.I.S. VERONA - Polo Confortini C/o Ospedale Civile Maggiore di Borgo Trento Reparto Geriatrico - 6° Piano - Lato Adige Piazzale Stefani,1 - 37126 Verona (VR) Tel. 349.7455678 - 045.8122436 E-mail: aisve_vrocm@libero.it Presidente: Valeria Caliaro E-mail: valeria.caliaro@tiscali.it Alessandro Ferrari: E-mail: ale.ferrari@alice.it A.P.I.S. - Associazione Padovana Incontinenti e Stomizzati C/o Dipartimento Socio Sanitario “Ai Colli” - Aula Polivalente Via dei Colli, 4 - 35143 Padova (PD)) Tel. 342.5596942 - E-mail: info.apis@libero.it Presidente: Marco Torresan Prof. Carmelo Militello: carmelo.militello@unidp.it Antonella Trolese: antonella.trolese@boscolo.com Giovanna Cailotto: giovanna.cailotto@yahoo.it Cell. 329 3111202 A.T.I.S. – Associazione Trevigiana Incontinenti e Stomizzati Sede Amministrativa C/o Franco Ughi Via Abba, 12 - 31021 Mogliano Veneto (TV) C.F.: 94137320266 E-mail: info.atistreviso@yahoo.it Presidente: Dassie Regina – Cell. 340 8494298 Segretario: Franco Ughi - Tel. 041.455211 A.VE.I.S. - Associazione Veneziana Incontinenti e Stomizzati Via Gazzera Alta, 44 - 30174 Mestre (VE) Tel./Fax. 041.915599 - E-mail: aveisvo@gmail.com Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616 E-mail: pasqualepecce@libero.it Segretario: Riccardo Quaggio - Cell. 328.7656747 E-mail: aveisvo@gmail.com A.V.I.S.S. - Associazione Volontari Incontinenti Stomizzati Via 2 giugno, 63 - 35020 Legnaro (PD) Tel. 049.641263 - 349.1362407 E-mail: senior.favaron@gmail.com E-mail: elenaborile@libero.it Presidente: Mirella Piran A.I.S.CA.M. - Associazione Incontinenti e Stomizzati di Castelfranco V.to e Montebelluna C/o Bonato Luciano Viale Brigata Cesare Battisti, 13 31033 Castelfranco Veneto (TV) Presidente: Dr. Giuseppe Pesce Cell. 349.7313820 E-mail: pinopesce43@gmail.com Segretaria: Raffaella Bonato raffaella.bonato@gmail.com Fanni Guidolin: Tel. 0423.732522 guidolinfanni@gmail.com I.S.A.VI.CO. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Vittorio V.to e Conegliano C/o Presidio Ospedaliero di Vittorio Veneto - ULSS n. 7 Via Forlanini, 71 31029 Vittorio Veneto (TV) -

Presidente: Silvano Padovan - Cell. 3404033054 E-mail: padovansilvano54@gmail.com A.I.S. - NEGRAR - Associazione Incontinenti e Stomizzati Via Don A. Sempreboni, 5 37024 - Negrar (VR) Presidente: Dr. Ruffo Giacomo Roberta Freoni: roberta.freoni@sacrocuore.it Andrea Geccherle: andrea.geccherle@sacrocuore.it FRIULI V. G. - Sede Regionale A.R.I.S.F.V.G. - Associaz. Reg. Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia - Onlus Via Pontebbana, 19/2 - 33017 Tarcento (UD) C.F. 94085660309 E-mail: info@aris-fvg.org Pec mail: aris@pec.aris-fvg.org Tel. 0432.552366 - Cell. 340.8275238 www.aris-fvg.org Presidente: Marco Cimenti Sede Provinciale A.R.I.S. sezione di Pordenone Associazione Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia C/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN) Tel. . 0434/399616 - Cell. 338.9301183 Presidente: Ermes Bellomo LIGURIA - Sede Regionale A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE) E-mail: associazioneligurealisto@gmail.com Cell. 3479156121 - 347.4791049 Presidente: Tiziana Pistone EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati Sede legale: Via Col di Lana 14 - 40131 Bologna Sede operativa: Via Bentini 20 - 40128 Bologna E-mail: maria.delia@libero.it Cell. 329.2120097 www.stomizzati-emilia-romagna.it Presidente: Maria Dolores D’Elia

Sedi Provinciali

A.RE.STOM. - Associazione Reggiana Stomizzati e Incontinenti C/o Dipartimento Chirurgico Arciospedale Santa Maria Nuova V.le Risorgimento, 80 42123 Reggio Emilia (RE) Tel./Fax. 0522.295727 E-mail: arestom@asmn.re.it Presidente: Giuseppe Torricelli Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180 A.C.I.STOM. - Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati C/o ASS.I.PRO.V. Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC) Cell. 349.8845880 Fax. 0547.369119 E-mail: info@acistom.it www.acistom.it C.F. 90033980401 Presidente: Giordana Giulianini Tel. 0547.326094 - Cell. 331.8108503 A.FO.S. - Associazione Forlinese Stomizzati C/o Ospedale Morgagni-Pierantoni Via Forlanini 34 - 47121 Forlì (FC)

Tel. 0543.731838 Fax 0543.738606 Email: afos.fo@auslromagna.it Presidente: Varis Bravi - Cell. 347.2301642 E-mail: varis.bravi@auslromagna.it A.R.I.STOM. - Associazione Riminese Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Infermi Rimini Via Settembrini, 2 ingresso Via Flaminia, 100 47924 Rimini (RN) Tel. Segreteria: 0541.705380 Ambulatorio: Tel. e Fax: 0541.705473 Sito: www.aristom.it E-mail: aristom@auslrn.net E-mail: luridolfi@auslrn.net C/o Ospedale Ceccarini Via Frosinone - Riccione Segreteria: Tel. 0541 60 88 20 Ambulatorio: Tel 0541 60 88 01 Per urgenze: 331.8537759 Presidente: Giovanni Sapucci A.M.I.S. - Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati Via Pietro Giardini, 1355 Frazione Baggiovare - Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 Cell. 339.8026551 E-mail: piazza.stefano@alice.it A.B.I.STOM. - Associazione Bolognese Incontinenti e Stomizzati Via Col di Lana, 14 - 40131 Bologna (BO) Presidente: Enzo Franchini E-mail: enzo.franchini@alice.it www.abistom.webnode.it Cell. 340.4831519 - Cell. 329.2120097 A.I.S.E. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Estense - Onlus Sede legale: Via A.Vespucci, 7/1 44045 Renazzo (FE) Sede Operativa: Corso Giovecca, 203, 44100 Ferrara Tel. 3345767351 - aperto a tutti dalle 8.30/18 E-mail: stomizzatiestensi@libero.it www.stomizzatiestensi.it Presidente: Laura Monti TOSCANA - Sede Regionale Associazione Stomizzati Toscani A.S.TOS. Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2 Villa delle Rose - 50139 Firenze (FI) Tel. 055.32697804 - Mercoledì dalle h. 13 alle h.16 E-mail: info@astos.it - www.astos.it Presidente: Paolo Cantini - Cell. 338.7664951 Sede operativa: Cecina, coordinatore Paolo Cantini www.cecina.astos.it MARCHE - Sede Regionale A.M.I.STOM. - Associazione Marchigiana Incontinenti e Stomizzati Sede operativa C/o Vincenzo Ianuario Via Magenta, 164 61025 Montelabbate (PU) E-mail: v.ianuario@yahoo.it Cell. 3207161782 Presidente: Vincenzo Ianuario UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti

23

C/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG) C.F. 80053660546 E-mail: marcor25@libero.it Tel. 075.5009043 - Fax 075.5009043 Presidente: Ilvano Bianchi Cell. 347.5558880 LAZIO - Sede Regionale Associazione ScopriLaStomia Lazio Sede: Via Umberto Boccioni, 2 Genzano di Roma (RM) E-mail: a.sannibale@scoprilastomia.info Presidente: Antonio Sannibale ABRUZZO - Sede Regionale A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Abruzzese Via S. D’Acquisto, 16 64020 Castelnuovo Vomano (TE) C.F. 01544310673 E-mail: elis67@libero.it Tel. 0861.429572 Presidente: Elisabetta Conti CAMPANIA - Sede Regionale Gruppo Stomizzati Salerno gruppostomizzatisalerno@gmail.com Riferimento: Carolina Sarno

Sedi Provinciali

ASS.I.ST.(e)RE - Associazione Incontinenti Stomizzati E Resilienza Corso I Ottobre, 45 - 81024 Maddaloni Facebook: Assistere Maddaloni PEC: Ass.i.stere@pec.it Mail: Assi.stere@libero.it Presidente e referente: Valentina Mosca Cell. 320166145 PUGLIA - Sede Regionale A.I.S.T. - Associazione Incontinenti Stomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 18 71017 Torremaggiore (FG) Tel. 0882.381406 - 338.4796297 C.F. 93052900714 Presidente: Matteo Lotto CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Ospedale Civile dell’Annunziata C/o Ambulatorio Stomizzati Via Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS) Tel. 0984.681445 - 338.9578573 C.F. 92015940791 E-mail: giuseppe_venneri@yahoo.it Presidente: Giuseppe Venneri Cell. 3490837726 SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Sicilia Via 18 N. Contesse, 26 - 98125 Messina (ME) C.F. 92021300832 E-mail: asis@arubapec.it carlofodale@tiscali.it Presidente: Carlo Fodale - Cell. 338.2515852 SARDEGNA - Sede Regionale A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati C.F. 92123330927 E-mail: pin.ign@tiscali.it Tel. 329.0137649 Presidente: Ignazio Pinna

redazione@fais.info

DONA IL TUO 5x1000 ALLA FAIS ONLUS IL CODICE FISCALE È 97336780156 FAIS logo 2012_Layout 1 10/09/12 10:01 Pagina 1

www.fais.info