Ritrovarci 3/2019

Anno 17 - N. 3 - Dicembre 2019

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••••••••Il Punto F.A.I.S. onlus

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Sede legale e amministrativa: c/o Istituto Nazionale Tumori Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 91325512 - Fax 02 23902508 www.fais.info - E-mail: fais@fais.info PEC: faisonlus@pec.it Orario segreteria dal lun. al ven. 9,30-13,30 C. F.: 97336780156 - Part. Iva: 03949250967 C/c postale n. 40148496 IBAN: IT73 R076 0101 6000 0004 0148 496 C/c bancario n. 1000/00018995 presso Banca Prossima SpA - N. Ag. 05000 Piazza Paolo Ferrari, 10 - 20121 Milano IBAN: IT90 Y033 5901 6001 0000 0018 995 BIC: BCITITMX ‘‘RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati onlus Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano Direttore responsabile: Eliseo Zecchin Vice-direttore: Pier Raffaele Spena Direttore scientifico: dott. Roberto Aloesio Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl-Via Mozart 45 - 20093 Cologno (Mi) Tel. 02 2545059 - torriservice@tin.it Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

redazione@fais.info

Cari Amici, Care Amiche, Gli ultimi quattro mesi del 2019 sono stati pieni di impegni, novità e purtroppo anche di brutte notizie. A novembre, infatti, ci ha lasciati il “nostro” Stefano Piazza, 65 anni, vicepresidente FAIS, presidente AMISTOM Modena e volontario della Croce Rossa Italiana. A lui si deve la realizzazione del progetto Stoma-Care, un ponte umanitario verso i Paesi dell’Est Europa che in pochi anni ha portato in quei territori meno fortunati presidi medici per le persone stomizzate e incontinenti che altrimenti avrebbero dovuto pagare per averli. Nonostante la brutta malattia che lo ha accompagnato negli anni, Stefano non ha mai smesso di essere presente in tutte le attività della Federazione, sempre presente in tutte le occasioni dove c’era bisogno di lui e della sua esperienza. Non abbiamo perso soltanto un membro dell’associazione, ma un vero amico, unico, sempre disponibile, anche nei momenti peggiori della sua vita. Personalmente ricorderò sempre quando nel 2014 mi chiese di entrare in FAIS, il suo entusiasmo era così contagioso che diedi subito la mia disponibilità a collaborare. Sento molto la sua mancanza, come le telefonate che gli facevo per avere un consiglio e sapere come stava. Da presidente mi piacerebbe molto avere amici e colleghi di associazione dello stesso calibro, entusiasmo e attaccamento alla causa! Amico mio resterai sempre con noi e ci impegneremo affinché la tua opera non vada perduta.

Con queste premesse vi raccontiamo anche le altre attività che ci vedono protagonisti. Il 30 ottobre abbiamo ricevuto il premio a Roma al Forum PA Sanità con il progetto di “connected care” Smart Ostomy Support nella categoria “Associazioni no profit”. Una soddisfazione grandissima per la Federazione che per la prima volta si era cimentata i questo tipo di progettualità. L’iniziativa S.OS. Smart Stomy Support è un progetto pilota promosso dalla FAIS per realizzare una piattaforma tecnologica che abiliti l’assistenza da remoto dei pazienti stomizzati, incontinenti o ricanalizzati. Il progetto ha una durata pluriennale: si partirebbe con una sperimentazione nel Lazio, Lombardia, Veneto e Piemonte per poi passare ad un pool di regioni ed infine estendere l’attività al territorio nazionale. Sarà coordinato dalla FAIS nazionale ed attuato dalle associazioni territoriali aderenti alla Federazione; le attività saranno svolte da soci FAIS e infermieri/stomaterapisti volontari.

Continua poi il nostro impegno per evitare le procedure di gara che riguardano i nostri presidi. Purtroppo, molte regioni italiane stanno procedendo in questo senso ignorando la normativa di riferimento, che è dalla nostra parte. Quello che più colpisce in questa situazione è la poca attenzione a quanto indicato dall’associazione e, in alcuni casi, la supponenza con la quale si affronta il problema. Le criticità sono tante e non abbiamo provato a collaborare con molte amministrazioni per evitare le procedure di gara, ma non è bastato.

In questo contesto c’è da registrare l’assenza, quasi totale, della politica che ha promesso in più sedi di intervenire, ma al momento di decidere si è tirata indietro. Ovviamente il nostro compito è vigilare, ma stiamo valutando altre azioni per evitare che le gare vadano avanti, in ballo ci sono i diritti che abbiamo guadagnato legittimamente negli anni. Ricordo, inoltre, che nel 2020 la FAIS ospiterà sul Lago di Garda la Conferenza della European Ostomy Association, un impego importante che siamo certi porterà una grande visibilità alla Federazione ed ai progetti che stiamo portando avanti.

Infine, chiudo comunicandovi che questo è l’ultimo numero di Ritrovarci, nel 2020 la rivista non sarà pubblicata. Il direttivo FAIS ha ritenuto investire le risorse in progetti di comunicazione e informazione nei territori. Seguiteci sul sito e i nostri social per conoscere le novità.

Pier Raffaele Spena Presidente FAIS

In questo numero Allegato 11 dei LEA: questo sconosciuto S.O.S. Smart Ostomy Support Il mondo della stomia protagonista alla Leopolda di Firenze 2019 FNOPI E FAIS firmano protocollo d’intesa EOA Conference 2020: dall’esperienza alle soluzioni Progetto Stoma Care 2019 / La Fondazione Pubblicità Progresso concede patrocinio La FAIS nella World Federation of Incontinence Patients / Nasce la FAIS Academy Dall’e-camp di B.Braun nasce il “Patient Flow Nello Stomacare”

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Il silenzio assordante della politica su incontinenza e stomia Gare respinte, ma non accontentiamoci Rubriche

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redazione@fais.info

Allegato 11 dei LEA: questo sconosciuto Le Regioni continuano ad ignorare la norma.

Stomizzati sul piede di guerra redevamo che una delle poCstomizzate che certezze per le persone fosse la possibi-

lità di scegliere liberamente il presidio più appropriato, dopo anni di rivendicazioni finalmente il legislatore aveva inserito nel DPCM 12 gennaio 2017, pubblicato il 18 marzo in Gazzetta Ufficiale - Supplemento n.15, uno specifico riferimento sulle modalità di acquisto dei presidi per stomia. In particolare, all’allegato 11, articolo 1, comma 4 su specifica che “per l’erogazione degli ausili per stomia di cui alla classe 09.18 del nomenclatore allegato 2 al DPCM, le regioni adottano modalità di acquisto e di fornitura che garantiscano agli assistiti di ricevere, secondo le indicazioni cliniche a cura del medico proscrittore, i prodotti inclusi nel repertorio più adeguati alle loro specifiche necessità e assicurano la funzione di rieducazione specifica”. Sembrerebbe tutto molto chiaro e di facile applicazione, ma nella realtà dei fatti le regioni, che hanno piena titolarità di decisione, continuano ad ignorare questo comma. Il risultato è la pubblicazione di una gara che non solo contravviene alla norma, ma ci riporta indietro di anni. In questa partita ci sono varie componenti non esenti da colpe; in primis la parte politica che ha scelto volutamente di ignorare la norma. Abbiamo lavorato con molte regioni per evitare questo momento, e oggi possiamo parlare di vero e proprio tradimento da parte di queste.

In regioni come Lombardia, Liguria, Toscana e Marche abbiamo speso molte energie affinché si potesse rendere la www.fais.info

fase di definizione di acquisto dei presidi per stomia il meno “traumatico” possibile, abbiamo portato dati, esperienze, e ci siamo fatti garanti con le persone e le loro famiglie che i loro diritti non sarebbe stati lesi. Invece, i politici regionali hanno scelto di essere dalla parte opposta, fingendo comprensione e vicinanza alla causa. Il motivo? Incomprensibile, apparentemente. La verità forse risiede nella debolezza della politica e la poca propensione a prendersi la responsabilità; di cosa hanno paura i politici che devono decidere? Forse che una procedura di acquisto basata sulla contrattazione diretta possa portare a fenomeni corruttivi?

Se fosse così sarebbe la dimostrazione di quanto loro stessi non siano garanti dell’integrità del sistema che gestiscono e di cui sono protagonisti. In definitiva è una storia molto triste che mette in seria difficoltà persone fragili che, se non fosse per le associazioni, dovrebbero subire questa enorme ingiustizia. Un esempio concreto? La regione Lombardia prevede una gara dove è ammessa una sola linea di prodotti da parte delle singole aziende, se calcoliamo che ogni ditta ha tra le due e cinque linee avremo fuori tra

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il 50% e il 70% dei prodotti, un disastro! La centrale di acquisto vuole rassicurarci dichiarando che il prodotto, se motivatamente necessario, sarà acquistato. Una rassicurazione poco lucida perché mette in piedi una sovrastruttura burocratica che allunga i tempi a dismisura e la persona che vuole cambiare presidio dovrà attendere troppo tempo, questo potrà comportare un peggioramento della situazione fino ad arrivare alla ospedalizzazione. Per le regioni questi sono dettagli, evidentemente.

Una cosa che conta per loro è acquistare al prezzo più basso.

Ma non finisce qui, ci è stato detto che le gare, o accordi quadro(che sempre gare sono), sono aperte a tutti gli operatori e senza graduatoria. Non ci viene detto però che una volta che le offerte sono state definite per singolo prodotto, e dove ogni azienda avrà presentato un prezzo, dopo la palla passa alle aziende sanitarie territoriali. Qui non mancheranno azioni di pressione sui professionisti sanitari preposti affinché inizino ad prescrivere i prodotti con costo più basso, il che vuol dire che non siano necessariamente quelli più appropriati. Insomma, una giungla dove gli unici a rimetterci saranno le persone stomizzate.

La FAIS e le associazioni regionali però non restano a guardare. Se le regioni non faranno un passo indietro sono previste azioni più incisive fino ad arrivare ai ricorsi. È essere collaborativi non è stata evidentemente una qualità apprezzata. Ora si cambia registro, si fa sul serio.

Pier Raffaele Spena

S.O.S. Smart Ostomy Support della FAIS miglior progetto italiano di connect care al Forum PA Sanità nella categoria “Associazioni no profit” l 30 ottobre in una sala evenIOstiense ti gremita del Talent Garden di Roma il presiden-

te FAIS Pier Raffaele Spena ed il responsabile del progetto Nicola Caione sono stati chiamati sul palco per ricevere il primo premio per il miglior progetto presentato nella propria categoria per il progetto SOS-Smart Ostomy Support.

La targa è stata consegnata dal viceministro della Salute Pierpaolo Sileri.

La mattina la Federazione aveva ufficialmente presentato al Forum i dettagli dell’iniziativa, suscitando molto curiosità e raccogliendo già i primi consensi tra gli specialisti del settore presenti. I migliori progetti per ciascuna categoria

Il presidente Pier Raffaele Spena e Nicola Caione al momento della premiazione.

sono stati selezionati da una giuria di esperti, all’interno di una short list di 21 iniziative tra quelle candidate al contest.

Tutte le proposte sono consultabili sulla piattaforma Forum PA Challenge e i 21 progetti finalisti saranno raccolti in un e-book, scaricabile dal sito di FPA. Smart Ostomy Support, è una iniziativa sperimentale per l’assistenza a distanza dei pazienti cronici portatori di stomia ed ex stomizzati in fase riabilitativa.

Al modello di cura tradizionale, basato sull’interazione in presenza tra paziente e infermiere stomaterapista, il progetto S.O.S. vuole affiancare la possibilità di “consulenze virtuali” e di una modalità di relazione e informazione innovativa.

“Come responsabile FAIS del progetto SOS sono soddisfatto del risultato raggiunto e del gruppo di progetto che si è costituito. Con le competenze a disposizione potremo lavorare per dare ai pazienti ed agli stomaterapisti uno strumento in più” spiega l’Ing. Nicola Caione, responsabile FAIS del progetto.

Nel progetto, primo in Italia in questo settore, si farà ricorso anche a forme di lavoro smart: il personale coinvolto nella sperimentazione non dovrà necessariamente lavorare da uno studio medico o da un ospedale, ma potrà assistere i pazienti anche da luoghi diversi (es. la propria abitazione).

L’app sarà uno strumento per la formazione pre e post intervento e per monitorare l’aderenza terapeutica.

La formazione sarà poi resa disponibile sfruttando la ga-

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mification, in modo da aumentare l’efficacia del processo formativo. Inoltre, grazie al partenariato con l’ENEA sarà possibile valutare anche l’impatto ambientale del progetto in termini di risparmio energetico.

“I progetti vincitori del Premio Forum PA Sanità 2019 sono brillanti esempi di Connected Care, che grazie alla condivisione delle informazioni cliniche dei pazienti tra gli attori del processo di cura consentono la gestione non ospedalizzata del paziente anziano, cronico, fragile o non autosufficiente” ha dichiarato Carlo Mochi Sismondi, Presidente di FPA. Infine, tra le funzioni disponibili si potrà conoscere dove si trova l’ambulatorio più vicino, funzionalità utile quando ci si trova lontano dalla propria abitazione per viaggi di lavoro o per vacanza.

“E’ un progetto bottom-up che parte dai reali bisogni delle persone, l’associazione si è fatta portavoce ed è riuscita a coinvolgere partner tecnici per realizzare questo progetto che potrà cambiare la vita di molti.

Uno dei punti forti è anche la replicabilità in ambiti terapeutici diversi, soprattutto nella cronicità” sottolinea Pier Raffaele Spena, presidente FAIS onlus.

I partner di progetto sono: I-TEL, GamificationLAB Sapienza, ENEA, Prioritalia, Fondazione Poliambulanza, ASI Lazio, Sorint, Ordine degli Ingegneri della Provincia di Roma, Variazioni srl.

La redazione redazione@fais.info

Il mondo della stomia protagonista alla Leopolda di Firenze 2019 Presenti anche le associazioni regionali aderenti alla FAIS qualità della vita nelle Lviziapiccole cose. Prodotti e serper migliorare la vita del-

rispondenti ai loro specifici bisogni.

Durante la tavola rotonda è stato messo a fuoco, in particolare, il diritto alla libera scelta del presidio da parte dello stomizzato alla luce dei nuovi LEA. Scelta che dipende da una molteplicità di fattori del tutto soggettivi e variabili. I dispositivi, per quanto omogenei e con caratteristiche simili, sono assolutamente ‘infungibili’, non sostituibili, e diversi tra loro, assolutamente non paragonabili a normali e ordinari presidi sanitari, quali stampelle e garze. Dall’ appuntamento sono attesi tra l’altro chiarimenti, indicazioni, scambi di idee a proposito dell’applicazione dell’art. 11 DPCM 12.01.2017.

I lavori sono stati aperti dal presidente FAIS Pier Raffaele Spena. Ricca la platea di relatori: Filippo Rumi, Ricercatore in Economia Sanitaria ALTEMS Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma, Filippo Brunetti, responsabile Dipartimento

Diritto Amministrativo presso Chiomenti Studio Legale, Massimo Di Gennaro, Supporto e Raccordo Direzione Tutela Salute Regione Campania So.Re.Sa. SpA, Rita Mottola, Dirigente Farmacista della Direzione Farmaceutico-Protesica-Dispositivi medici, Area Sanità e Sociale Regione Veneto, Marina Perrotta, Past President FAIS, Monica Piovi, Direttore Generale ESTAR, Michele Chittaro, Vicecommissario straordinario con poteri e funzioni di Direttore Sanitario, ARCS Regione Friuli Venezia Giulia, Danila Maculotti, Infermiera Stomaterapista responsabile ambulatorio stomizzati e riabilitazione del pavimento pelvico dell’Istituto Ospedaliero Fondazione Poliambulanza, Nicola Palmiero, Stomaterapista, coordinatore infermieristico chirurgia, Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale Antonio Cardarelli di Napoli, Rocco Paradiso, Coordinatore Ufficio Infermieristico Roma 2, Francesca Tomasi, Collaboratore Tecnico Professione dell’Unità operativa Home Care e Tecnologie Domiciliari Azienda USL della Romagna, Cinzia Raguzzini, Responsabile Ufficio infermieristico ASL Roma2, Nadia Storti, Direttore Sanitario ASUR Marche, Susanna Zardo, Direttore UOC Assistenza farmaceutica territoriale ULSS 3 Serenissima. Ha moderato i lavori Lorella Bertoglio, giornalista medico scientifica. La giornata ha visto protagonisti anche molti presidenti e delegati delle associazioni regionali aderenti alla FAIS.

Foto di gruppo dei rappresentanti delle associazioni regionali aderenti alla FAIS.

La redazione

le persone con stomia questo il titolo della tavola rotonda organizzata al Forum Salute alla Leopolda di Firenze. Per la prima volta la stomia è stata protagonista in un evento così importante; infatti, nella stessa occasione, è stata allestita la mostra fotografica FAIS #UNSACCODARACCONTARE ed è andata in scena l’opera teatrale Tomas il cui protagonista è una persona con stomia.

L’evento nasce dall’esigenza di mettere a confronto il bisogno di cura dell’utilizzatore di prodotti per stomia con chi può aiutare a soddisfarlo. Solo con una visuale più ampia, che riconosca come centrale l’importanza della qualità della vita, si possono sviluppare servizi aggiuntivi. Si possono dare risposte nuove e incoraggianti destinate a fare la differenza per tutti, per i pazienti, per i professionisti e per le aziende impegnate a migliorare costantemente i propri standard ponendo al centro la persona ed offrendo prodotti e servizi

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FNOPI E FAIS firmano protocollo d’intesa per favorire iniziative congiunte a favore delle persone incontinenti e stomizzate

presidenti FAIS e FNOPI Id’intesa hanno siglato il protocollo durante la consulta delle associazioni all’interno del Forum Risk Management di Firenze. Barbara Mangiacavalli e Pier Raffaele Spena hanno posto la firma sotto un documento che impegna le due federazioni a collaborare su alcuni punti specifici e molto qualificati. Con questo protocollo, infatti, le due Federazioni si impegnano a realizzare azioni comuni per: - ridurre le diseguaglianze presenti sul territorio nazionale in riferimento alla presa in carico delle persone portatrici di stomia; - istituire un tavolo tecnico per l’elaborazione di un documento da proporre alla Conferenza permanente Stato Regioni e Province autonome, che preveda anche l’inserimento delle prestazioni infermieristiche in stomaterapia nei nomenclatori regionali;

- costituire un tavolo permanente sull’incontinenza presso il Ministero della Salute che lavori per rendere operative le indicazioni previste dall’accordo sul “Documento tecnico di indirizzo sui problemi legati all’incontinenza urinaria e fecale” sancito nel gennaio 2018 dalla Conferenza Stato-Regioni; - promuovere progetti di informazione e comunicazione su incontinenza e stomia che facciano emergere le buone prassi e il rapporto “preferenziale” tra personale infermieristico e pazienti; - far conoscere, attraverso gli infermieri, la realtà degli stomizzati e l’importanza della condivisione in tutte le sue forme, attraverso una specifica azione di sensibilizzazione culturale mediante il quotidiano agire professionale per affermare un più alto livello di inclusione sociale e contrastare lo stigma.

Inoltre, le FAIS e FNAPI si impegnano: - a promuovere un momento annuale di condivisione e conoscenza sul punto di vista dei pazienti rispetto alla professione infermieristica, sulle criticità dei modelli organizzativi in atto nelle singole Regioni sulle proposte congiunte da porre all’attenzione delle istituzioni; - a valorizzare le buone pratiche in essere tra persona stomizzata e comunità infermieristica con lo scopo di passare dalle sperimentazioni in corso alla vera e propria messa a sistema; - a qualificare i processi di acquisto dei device per le persone stomizzate attraverso la valorizzazione delle competenze infermieristiche, dell’esperienza infermieristica e dei pazienti grazie alla loro esperienza quotidiana nel vissuto della propria condizione. A tal fine le Federazioni promuovono il principio della partecipazione degli infermieri e dei pazienti nei processi di acquisto in sanità.

“Un traguardo importante che ribadisce la grande attenzione che la FNOPI pone nel rapporto con le associazioni pazienti” ha sottolineato la presidente Barbara Mangiacavalli.

“Se vogliamo crescere e far sentire la nostra voce dobbiamo mettere in campo iniziative come queste con i nostri tradizionali e più naturali interlocutori”, ha dichiarato in presidente FAIS. Quest’ultimo ha anche ringraziato personalmente il portavoce FNOPI Tonino Aceti per l’impegno profuso per arrivare alla firma del protocollo.

La redazione

Il momento della firma del protocollo FAIS-FNOPI

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redazione@fais.info

EOA Conference 2020: dall’esperienza alle soluzioni

Dal 15 al 19 Aprile a Garda. La FAIS rappresenterà l’Italia prossimo congresso della ItionlEuropean Ostomy Associasi terrà a Garda il prossi-

mo aprile. La FAIS aveva ottenuto questo grande risultato candidando la località italiana e ricevendo la totalità dei voti favorevoli da parte dei delegati delle associazioni nazionali europee. Il tema di questa edizione è “From experiences to solutions”, dalle esperienze delle persone le soluzioni alle piccole e grandi criticità di chi vive con una stomia.

Il ricco programma prevede tre giornate interamente dedicate alla condivisione di esperienze tra pazienti, professionisti della salute e associazioni. L’obiettivo è tracciare percorsi comuni che trovino applicazione nei diversi Paesi dell’unione. Una delle criticità più volte emersa è proprio la disuguaglianza di interventi a favore delle persone stomizza-

te sia da parte delle istituzioni deputate che dalle associazioni stesse.

Non è un mistero, infatti, che le associazioni del sud Europa trovano maggiori difficoltà nei rispettivi Paesi ad essere rappresentate e far sentire la propria voce; questa situazione si ripercuote inevitabilmente sulla qualità di vita delle persone stomizzate che spesso non ricevono informazioni e servizi adeguati.

L’evento si aprirà con il saluto del presidente FAIS Pier Raffaele Spena e di Jon Thorkelsson, presidente EOA. Il 16, invece, sono previste tavole rotonde su temi quali la medicina narrativa, ma anche esperienze nel campo dello sport, della gravidanza e del rapporto tra professionisti della salute e persone assistite, un legame che spesso coinvolge anche la sfera emotiva. Una sessione

sarà poi interamente dedicata alle esperienze di vita legate al mondo lavorativo dove talvolta possono trovare terreno fertile pregiudizi e tabù che rendono più difficile il ritorno alla normalità delle persone a cui hanno da poco confezionato una stomia.

Al congresso sono attesi circa centoventi rappresentati provenienti da associazioni di più di venti Paesi. A differenza delle passate edizioni è prevista una giornata in più proprio per dare spazio a nuove iniziative come il meeting dei giovani stomizzati europei.

Nell’ultima giornata, inoltre, ci saranno le elezioni del nuovo board EOA e del presidente.

A breve sarà lanciato anche il sito web ufficiale dell’evento dove sarà possibile leggere tutte le informazioni in dettaglio e ricevere gli aggiornamenti in tempo reale.

“Siamo felici della scelta dell’Italia quale sede del nostro evento, ha dichiarato il presidente Jon Thorkelsson.

Con la FAIS abbiamo lavorato molto perché la conferenza sia un momento di conoscenza e scambio di esperienze. Spero vivamente una massiccia presenza di delegati provenienti dall’Europa, dal Medio Oriente ma anche dall’Africa”.

“Crediamo nella forza delle esperienze delle persone al servizio delle soluzioni, ha aggiunto il presidente FAIS Pier Raffaele Spena. Soltanto da un confronto serio e continuo tra associazioni provenienti da tutta Europa è possibile pensare ad un nuovo corso che ci veda più rappresentati nelle istituzioni e in quei luoghi dove si parla e decide su di noi”.

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Progetto Stoma Care 2019: C.R.I., AMIS e FAIS ancora insieme ono partiti da Sassuolo doS menica 13 ottobre nelle prime ore del mattino i due

camion e altre vetture di supporto logistico di Croce Rossa che hanno portato materiale sanitario destinato a persone incontinenti e portatrici di stomia in Romania. Il progetto Stoma Care Romania, fortemente voluto dal Vicepresidente Fais Stefano Piazza, è un ponte umanitario reso possibile dalla stretta collaborazione tra Croce Rossa, AMIS (Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati) e Fais Onlus, ma non solo, tantissimi cittadini collaborano alla raccolta di materiale tramite le associazioni territoriali. “Obiettivo di questo importante intervento umanitario è quello di proteggere la vita e la salute di chi ha bisogno. In Romania

c’è grande necessità di questi aiuti” Carlo Alberto Venturelli - presidente del Comitato di Sassuolo di Croce Rossa.

Appena giunti in Romania i volontari sono stati accolti con grande entusiasmo dalle autorità e dai direttori degli istituti sanitari del territorio, per la consegna di materiale tecnico-medico e oltre 90.000 dispositivi per protesi, destinati a persone portatrici di stomia.

All’arrivo a Bucarest, la delegazione di Croce Rossa è stata ricevuta presso il Palazzo del Popolo, sede del Senato rumeno, per la conferenza stampa ed i saluti istituzionali. A seguire, i volontari hanno incontrato presso l’Ambasciata d’Italia, l’Ambasciatore Marco Giungi, il quale si è congratulato con loro per l’importante lavoro svolto in Romania. Il Progetto

STOMA-CARE nasce cinque anni fa in virtù dell’accordo tra Croce Rossa Italiana e l’Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati (AMIS) ed alla disponibilità di tanti volontari che si sono adoperati nell’intero processo organizzativo.

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Il tir della CRI appena arrivato a Bucarest

La Fondazione Pubblicità Progresso concede patrocinio a #INCONTriamoci, la prima campagna di sensibilizzazione della FAIS sulla incontinenza

opo il patrocinio della camD pagna di sensibilizzazione sulla stomia nel 2017 la Fon-

dazione Pubblicità Progresso ha nuovamente riconosciuto il valore sociale alla campagna #INCONtriamoci sulla incontinenza promossa e prodotta dalla FAIS. Una campagna istituzionale realizzata per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dell’incontinenza che in Italia interessa, in vario modo, circa sei milioni di persone.

La campagna era stata lanciata in occasione della Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza e della World Continence Week.

All’evento avevano preso parte anche il Ministro della Salute Giulia Grillo ed il Sen. Pierpaolo Sileri, oggi viceministro della Salute. La campagna sociale sull’incontinenza, la pri-

ma in Italia prodotta da una associazione di pazienti, prevede diverse attività di “sensibilizzazione” tra cui la diffusione di video che raccontano la condizione attraverso elementi informativi e di contesto, testimonianze dirette di persone che ne sono interessate, ma anche momenti di dibattito ed informazione che coinvolgono i vari stakeholder del settore. Il progetto, a carattere nazionale, vuole mettere in luce la realtà di un mondo fatto di persone normali, che ogni giorno vivono e affrontano l’incontinenza, molte volte senza però ricevere ma che spesso non ricevono le necessarie informazioni per affrontare un percorso coerente con la patologia, per questo subiscono veri e propri traumi che possono condizionare la loro esistenza e rendere vera-

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mente complessa quella dei caregivers. Particolare rilievo sarà dato alla figura del caregiver. L’obiettivo quindi è quello di creare e diffondere conoscenza intorno ad una condizione di cui si conosce ancora troppo poco. La campagna sarà diffusa attraverso diversi canali di comunicazione (web, social, carta stampata).

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redazione@fais.info

La FAIS nella World Federation of Incontinence Patients (WFIP) elle scorse settimane il preN sidente FAIS Pier Raffaele Spena è volato ad Amsterdam

per incontrare Mary Lynne van Poelgeest, presidente della Federazione Mondiale dei Pazienti Incontinenti. All’ordine del giorno l’entrata della FAIS nella WFIP. Alla fine del meeting le due associazioni hanno dichiarato reciproco interesse a intraprendere un cammino insieme nell’interesse delle persone che interessano. Per la FAIS questo passaggio rappresenta un ulteriore riconoscimento al lavoro finora svolto nel campo dell’incontinenza a livello italiano. “L’adesione alla WFIP ci da la possibilità di portare le criticità del sistema italiano dell’incontinenza a livello internazionale dove la condivisione delle stesse porterà interessanti contributi e spinti di riflessione per fare meglio e di più”, ha commen-

tato il presidente FAIS Spena.

La WFIP è una federazione formata da organizzazioni nazionali di pazienti, che mira a creare una visibilità globale per l’incontinenza e le disfunzioni del pavimento pelvico focalizzando l’attenzione su consapevolezza, advocacy e azione. Alcuni punti della sua missione

si fondano sull’essere ascoltati nella società e dai responsabili politici, essere un ombrello globale per le organizzazioni nazionali, incoraggiare un dibattito pubblico aperto e rompere stigma e tabù.

La redazione

I presidenti WFIP e FAIS durante il meeting di Amsterdam

Nasce la FAIS Academy. Obiettivi:

formazione interna, empowerment, condivisione e confronto.

gni associazione che vuole O crescere deve puntare sulle competenze dei suoi membri e

la capacità di trovare soluzioni in tempi brevi. È questa la base dalla quale si è partiti per dare vita alla FAIS Academy, il progetto formativo della Federazione riservato ai propri soci volontari. Il progetto è ambizioso perché si prefigge di formare la classe dirigente futura dell’associazione, ma nello stesso tempo innovativo perché attualmente non esiste un modello simile nel settore stomia e incontinenza. L’obiettivo di Fais Academy è formare i volontari interni all’associazione, dotandoli di strumenti per poter svolgere al meglio la loro azione sui territori e porsi come punto di riferimento per gli ambiti esterni all’associazione, in vista di rapporti fuwww.fais.info

turi con le istituzioni, le associazioni e gli stakeholders che fanno parte del settore stomia e incontinenza.

La Fais Academy è un progetto innovativo perché riuscirà a fornire, attraverso la formazione continua, strumenti ai volontari per andare a rappresentare i bisogni delle persone nei luoghi dove si decide ma sarà anche un momento di formazione per sé stessi e per gli altri. Sarà un momento di confronto con gli altri attori del settore, coloro che si prendono cura delle persone, e le persone stesse durante il quale possono incontrarsi e tracciare nuovi percorsi, nuove soluzioni per migliorare la qualità di vita delle persone.

Fais Academy sarà un luogo dove discutere, dibattere, formare e fornire strumenti a

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tutti per comprendere meglio il settore e soprattutto per risolvere i problemi delle persone. Il progetto è realizzato con il contributo non condizionato di Coloplast.

La redazione

Dall’e-camp di B.Braun nasce il “Patient Flow Nello Stomacare”

i è chiusa il 21 novembre la S terza e ultima giornata di lavori dell’e-camp 2019 di B. Braun, che ha portato alla definizione del “Patient Flow nello stomacare”, un utile punto di riferimento per operatori sanitari e persone stomizzate in quanto definisce il percorso di cura step by step della persona con stomia dal momento della presa in carico e nella gestione della vita quotidiana dopo le dimissioni dall’ospedale. Al centro del percorso, in ogni sua fase, c’è la persona stomizzata, con tutte le proprie necessità ed esigenze, non solo fisiche ma anche psicologiche e relazionali.

Il progetto, che ha ricevuto il patrocinio di FAIS e di AIOSS, ha riunito intorno ad un unico tavolo di lavoro pazienti, enterostomisti e ricercatori.

Insieme, grazie al contributo di FAIS - centrale nel definire la prospettiva di chi affronta la stomia - hanno definito un documento condiviso che ha identificato fasi e procedure

per una gestione ideale del percorso di cura in stomia.

Ideale per l’operatore sanitario, che grazie a pratiche chiare e condivise, opera con maggiore efficacia organizzativa e maggiore soddisfazione professionale ponendosi come vero consulente nella vita quotidiana del paziente. È ideale, soprattutto, per la persona stomizzata, che può finalmente vedere soddisfatte le esigenze di cura a partire proprio dalla presa in carico, per capire e conoscere il percorso che lo attenderà prima di doverlo affrontare, sapendo di poter contare su un’assistenza personalizzata, attenta anche all’aspetto psicologico, in una nuova quotidianità.

“Siamo molto orgogliosi del lavoro svolto e del risultato ottenuto” commenta Maurizio Marrazzo, Marketing Manager della Divisione OPM di B. Braun Milano. “Sin dall’inizio dei lavori è emerso in modo chiaro quanta necessità ci fosse da parte di tutti i partecipanti di identificare pra-

tiche strutturate e condivise. L’elemento essenziale è stato di mettere tutto nella prospettiva della persona stomizzata e costruire l’intero flusso intorno alle sue necessità”.

Il documento che definisce il patient flow contestualizza il percorso, ma è soprattutto uno strumento operativo condiviso che ruota intorno alle esigenze del paziente e ridefinisce gli step di lavoro. “Il prossimo passo sarà la pubblicazione del patient flow su una rivista scientifica in modo che possa essere appropriatamente divulgato nella comunità medico-infermieristica per supportarne l’adozione” spiega Mauro Rossi Espagnet, Direttore della Divisione OPM di B. Braun Milano. “E per il futuro ci impegniamo fino da ora a supportare l’effettiva implementazione del patient flow da parte dei partecipanti, in modo da identificare criticità e aree di più immediata realizzazione così da gradualmente favorire l’adozione del patient flow a tutti i livelli”.

Da sinistra: Mauro Rossi Espagnet, Viviana Melis, Rossella Guzzi, Giulia Villa, Maurizio Marrazzo

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redazione@fais.info

Il silenzio assordante della politica su incontinenza e stomia Nelle decisioni che ci riguardano la politica è quasi sempre la grande assente. Preferisce delegare piuttosto che scegliere il confronto. Se assumiamo che la politica, quella vera, è la capacità di saper organizzare, tutelare e gestire le risorse e i beni perseguendo il benessere collettivo, noi non troviamo ancora riscontro di questo nelle decisioni prese, o non prese, a favore delle persone incontinenti e stomizzate. Come associazione di rappresentanza, infatti, viviamo quotidianamente le criticità del settore e subiamo per ovvi motivi le conseguenze sulla nostra pelle.

In un’epoca in cui la politica denuncia e grida più di agire e risolvere, siamo costretti a registrare una diffusa indifferenza, mista a incompetenza, nei nostri confronti.

Ma andiamo sul pratico: è da tempo che andiamo in giro per le regioni italiane a confrontarci per lo più con tecnici amministrativi delle centrali di acqui-

sto che hanno avuto il mandato di istruire bandi di gare per la fornitura di presidi per stomia e/o incontinenza. La routine è sempre la stessa sia che si tratti di stomia che di incontinenza: una Regione pubblica la volontà di procedere alla gara, noi leggiamo su web o veniamo allertati, così partono lettere di richiesta di incontro per essere ascoltati in merito. Arriva il giorno, si va all’appuntamento, i nostri interlocutori ci accolgono con educazione e simpatia, iniziano a rassicurarci che tutto verrà svolto nell’interesse delle persone ai cui, poveri, è capitata la sventura di essere stomizzati o incontinenti. Fin qui il protocollo classico, poi entriamo in scena noi. Innanzitutto, facciamo quasi sempre notare che al tavolo manca la parte politica, quella che ha la titolarità di scegliere la procedura da adottare, poi da brava associazione pazienti argomentiamo sulla nostra posizione in merito, la controparte sembra talvolta

spaesata perché aveva immaginato un incontro “leggero”, rassicurante, e invece “quelli” dell’associazione citano leggi, norme e chiedono conto di scelte, quasi ne capissero qualcosa. Caso emblematico è l’allegato 11, articolo 1, comma 4 statuisca in maniera chiara che per i presidi per stomia le “Regioni adottano modalità di acquisto e di fornitura che garantiscano agli assistiti la possibilità di ricevere, secondo le indicazioni cliniche a cura del medico prescrittore, i prodotti inclusi nel repertorio più adeguati alle loro specifiche necessità e assicurano la funzione di rieducazione specifica”. Sembra tutto chiaro, ma nella realtà non lo è affatto…per loro.

Il protocollo allora cambia, non siamo più quelli con l’anello al naso da tenere per mano e rassicurare sul magnifico lavoro che sarà fatto con noi, magari serve qualcosa in più, ed ecco che si gioca la carta che “qualcuno” gli ha imposto la procedura di gara, e hanno pure le carte per dimostrarlo, ma ce le invieranno in un secondo momento.

Fiduciosi attendiamo, uno straccio di mail arriverà e finalmente si farà chiarezza; ma niente, nessuna risposta giungerà mai perché la risposta è contenuta tra le righe del comma 4 sopra citato dove è la politica che deve scegliere per noi, e lo ha fatto, ma non ha il coraggio e la dignità di esporsi. È questa la politica di oggi: tanti slogan, poco coraggio. Ma quest’ultimo a noi non manca e siamo determinati a continuare la nostra battaglia per garantire dignità, libera scelta e qualità alle persone che rappresentiamo. Ci vorrà un po’, qualcosa sta cambiando…

Pier Raffaele Spena Presidente FAIS onlus www.fais.info

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Gare respinte, ma non accontentiamoci “Stanno preparando una gara!” è questa la frase che mette tutti noi stomizzati in allarme: ci si sente immediatamente esposti e, se si fosse da soli, completamente impotenti. Come fosse l’onda di un maremoto, partita chissà dove e quando, ma che si sa che a breve arriverà spazzando la fiducia e le soluzioni trovate per tornare a vivere la nostra vita normale riconquistata con tanta fatica. Ma per fortuna che ci sono le associazioni regionali stomizzati della FAIS, e soprattutto la FAIS, che insieme hanno fermato, almeno fino ad ora, tutti i tentativi di attuare una gara per l’acquisto di dispositivi medici per stomia (espressione tecnica per indicare i sacchetti e le placche che ci servono). Anche in Lombardia, dove vivo e sono impegnato nell’Associazione lombarda stomizzati, siamo stati avvisati che la Regione stava preparando una gara. L’incontro con la Regione ce l’ha confermato. Ci hanno detto che sono obbligati a fare le gare, che la nuova normativa sui LEA non è proprio chiara e che, in mancanza di chiarimenti dal Ministero, dovevano procedere. Grazie alle nostre argomentazioni, dell’ALSI e della FAIS, sull’importanza della nostra specifica sacca o placca e, soprattutto, grazie alla forza del DPCM 12.1.2017 n.15, allegato 11, art. 1, comma 4, ottenuto grazie ad una lunga e sapiente battaglia condotta dalla FAIS nel corso degli anni, e che qui voglio riportare per intero: 4. Per l’erogazione degli ausili per stomia di cui alla classe 09.18 del nomenclatore allegato 2 al presente decreto, le regioni adottano modalità di acquisto e di fornitura che garantiscano agli assistiti la possibilità di ricevere, secondo le indicazioni cliniche a cura del medico prescrittore, i prodotti inclusi nel repertorio più adeguati alle www.fais.info

loro specifiche necessità e assicurano la funzione di rieducazione specifica. siamo riusciti a convincere i dirigenti della Regione Lombardia a recedere dall’intenzione iniziale che avrebbe visto circa il 20-25% di noi stomizzati dover rinunciare all’ausilio che più si adattava alle loro, ma sarebbe più giusto scrivere alle nostre, necessità fisiche e sociali.

La Regione sta optando, la procedura non è ancora stata definita, per un contratto quadro aperto per l’acquisto dei dispositivi medici per stomia.

Grande vittoria, quindi, perché abbiamo mantenuto l’attuale trattamento? Potrebbe sembrare di sì, anche se per ora non ci sono risposte certe dalla Regione, soprattutto davanti alla prospettiva di un 20-25% dei circa 15.000 portatori di stomia residenti in Lombardia in difficoltà medio-gravi. Ma se ci accontentassimo del contratto quadro, noi giocheremmo sempre di rimessa e con una prospettiva di breve termine. Se, per esempio, come ha ben spiegato l’ex presidente della FAIS Marina Perrotta, un’azienda non trovasse sostenibile lo sconto richiesto da una regione e decidesse di non partecipare ad una gara, tutti i suoi clienti (ancora una volta noi), sarebbero di nuovo in difficoltà medio-gravi. E ancora un altro caso: se per motivi di calamità naturali, disorganiz-

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zazioni interne e altre imprevedibili ragioni, un’azienda non riuscisse a rispettare i tempi e le modalità richiesti dal bando, la nostra azienda resterebbe esclusa ed i suoi clienti (sempre noi), si troverebbero di nuovo in quelle difficoltà che abbiamo già definite medio-gravi. Ed è qui che noi associazioni dobbiamo cercare di compiere il salto di qualità per provare, non dico a dirigere le danze con le nostre regioni, ma almeno a proporre una nuova modalità di condurre queste danze con le regioni, ove per danze si intendono le modalità di acquisto e di distribuzione delle nostre sacche e placche. Ormai noi, associazioni regionali stomizzati, abbiamo tutti, credo, un rapporto consolidato con gli uffici regionali che seguono la protesica; chiediamo loro di elaborare insieme un progetto per l’acquisto e la distribuzione per i nostri ausili, avvelendosi del contributo di tutti gli attori coinvolti. Non ci sentiamo pronti per questo compito? Cominciamo a parlarne tra di noi e con la FAIS e qualcosa di positivo ne sortirà.

Ci vorrà tempo per tutto ciò?

Un vecchio proverbio cinese, saggio come tutti i vecchi proverbi cinesi, dice: “Anche i lunghi viaggi cominciano dai primi passi”. Associazioni regionali, non accontentiamoci di mantenere lo status quo. La difesa statica, prima o poi, viene sempre travolta, a volte basta solo una distrazione. Forti del decreto e dell’allegato che ho sopra riportato, abbiamo la forza giuridica per proporci come parte attiva.

Se ci sarà bisogno di consigli e sostegni, la FAIS non si tirerà indietro, ne sono sicuro. Allarghiamoci la prospettiva e, con il tempo, l’espressione gara apparterrà ad un “triste” passato definitivamente trascorso.

Giuseppe De Salvo redazione@fais.info

psicologic@Mente a cura di Emilia Salmin

Gentile Dottoressa, mi trovo in difficoltà nell’affrontare la mia attuale condizione.

Sono portatore di stomia da circa un mese, quando si è reso necessario un intervento chirurgico d’urgenza per un disturbo che non era più gestibile. Grazie alla stomia non devo più convivere con la sofferenza fisica che spesso ha compromesso la qualità di vita fino ad ora, ma nonostante ciò fatico a ritrovarmi in questa mia nuova vita. Mi sembra sia cambiato tutto: il mio stile di vita, il mio fisico, la mia persona, anche l’alimentazione. Mi arrabbio con la stomia, non riesco a guardarla, a toccarla. È mia moglie che se ne occupa. Io per ora non me la sento.

Eppure, anche questo mi crea ansia per il timore di dipendere e di gravare sugli altri. Sento la fatica.

Anche la mia attività professionale è attualmente sospesa. Alcuni colleghi hanno chiesto di venire a farmi visita, ma non ho voglia di vedere nessuno, non ho voglia di commiserazione.

Non riesco ad organizzare il mio tempo, giro per la casa o mi accascio sul divano, senza alcun interesse per qualche attività.

Un momento di sollievo c’è stato qualche giorno fa, quando una stomaterapista mi ha convinto a confrontarmi con un gruppo di auto aiuto composto da volontari, persone a loro volta portatrici di stomia e perfettamente adattate alla loro condizione. Ammetto che, inizialmente, ho provato molta diffidenza riguardo all’utilità di condividere la mia esperienza con questo gruppo, tanto più che sono una persona introversa.

Nel confrontarmi mi sono reso conto, tuttavia, che non era poi così difficile raccontare quello che stavo vivendo.

Anche loro avevano avuto gli stessi miei dubbi, le mie stesse paure, i miei stessi momenti di sconforto, ma ora erano lì davanti a me sorridenti, e portavano avanti la loro vita serenamente. www.fais.info

Questo mi ha dato speranza. Credo che raccoglierò l’invito di partecipare ai successivi incontri del gruppo. Non so cosa mi aspetto, ma la cosa che ho percepito come positiva è, senza dubbio, non sentirmi più solo o incompreso nella mia nuova condizione. È stato un primo passo per uscire dal guscio e parlare con mia moglie, per chiederle di avere pazienza e condividere con lei quello che è accaduto al mio corpo e alla mia persona, e sapere quanta sofferenza questo cambiamento abbia causato anche a lei, che mi sta accanto.

So che il cammino sarà ancora lungo, spero di essere forte.

Paolo Caro Paolo, è sempre difficile affrontare una situazione complessa di malattia e lo è ancor più quando consegue un cambiamento fisico rilevante come avviene nel caso della stomia.

Nella sua situazione, indubbiamente, l’urgenza dell’intervento non ha lasciato il tempo di capire ed essere preparato psicologicamente a quello che sarebbe successo. Ciò spiega la rabbia ed il rifiuto di cui parla. Sentirsi disorientati è comprensibile, essendo anche trascorso poco tempo dall’intervento. Il processo di adattamento alla nuova condizione implica un’elaborazione della sofferenza e dei vissuti di perdita ed una consapevolezza delle emozioni negative per arrivare ad un’accettazione del cambiamento che consenta, quindi, di integrare la stomia nell’immagine di sé. A risentire maggiormente del cambiamento sono proprio la percezione di sé e l’autostima.

Può accadere, infatti, di non riuscire più a riconoscersi nel proprio corpo cambiato.

Il processo di adattamento nel suo caso è appena cominciato e in questa prima

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fase ciò implica vivere l’esperienza di dolore, imbarazzo, rifiuto, proprio come sta accadendo. Ci si avvicina all’accettazione in modo graduale, attraversando fasi ed umori alterni, in cui momenti di sconforto lasciano il posto ad altri più positivi.

Ha la sensazione che tutto sia cambiato, ma si accorgerà che molte cose che hanno fatto parte della sua vita potranno essere recuperate e, semmai, vissute in modo nuovo.

Lo scarso interesse per ogni situazione o attività, l’apatia o il rifiuto di incontrare altre persone indicano una mancanza di motivazione tipicamente depressiva in questa prima fase. Sarà importante, tuttavia, riprendere la vita relazionale, ed accogliere amici dai quali è possibile ricevere più che la commiserazione, la comprensione.

L’accettazione della stomia, riguardo alla quale avverte notevoli difficoltà, può essere favorita cercando di occuparsene direttamente, prendendo confidenza con essa, anziché evitare o prenderne le distanze. Ciò permetterà di gestire meglio timori e sensazioni negative di estraneità.

Confrontarsi con sua moglie, come ha già iniziato a fare, sarà certamente di aiuto, poiché la franchezza e la condivisione consentiranno di affrontare meglio un evento che ha un impatto emotivo rilevante per entrambi.

Inoltre, la possibilità di condividere i vissuti emotivi nel gruppo di auto aiuto rappresenta una via importante per uscire dall’isolamento, sentirsi supportato, compreso e rafforzato nelle proprie capacità di adattamento.

Ha ragione quando dice che il cammino verso l’accettazione può essere lungo, ma utilizzare tutte le risorse a disposizione (il supporto tra pari nel gruppo di auto aiuto, il supporto psicologico, il supporto sociale, ecc.) può abbreviare tale percorso e renderlo meno difficoltoso. redazione@fais.info

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A Bergamo i bagni per disabili attrezzati anche per stomizzati ABS Lombardia L’Associazione Bergamasca Stomizzati ha visto concretizzarsi nelle ultime settimane un progetto importante che riguarda gli oltre 2.000 bergamaschi portatori di stomia. Il progetto nasce da una idea che l’associazione ha iniziato ad elaborare circa due anni fa con la finalità di fornire un servizio che migliori la qualità di vita della persona con stomia che, per i suoi bisogni personali, porta sull’addome un sacchetto per la raccolta di feci o urine. Questi sacchetti devono essere svuotati e sostituiti durante la giornata, in momenti che non sono programmati. Per questa operazione, che fa lo stesso stomizzato, c’è però bisogno di alcuni supporti che finora non sono sempre presenti nei bagni riservati ai disabili degli esercizi e locali pubblici, negozi e centri commerciali. Anzitutto è necessario precisare che ai bagni per disabili possono accedere tutti, non soltanto coloro che sono in carrozzella. Le perplessità sollevate a volte dai custodi di questi bagni, che impediscono di far accedere stomizzati il cui handicap (la stomia) non è visibile, sono state superate da precise disposizioni ministeriali.

Per evitare comunque disagi, agli stomizzati bergamaschi che aderiscono all’Associazione viene consegnata una tessera con indicato esplicitamente il problema e quindi il diritto di accesso. A.B.S. ha quindi fatto un’indagine per verificare i supporti finora installati nei bagni pubblici riservati ai disabili, considerando che in alcuni paesi europei e soprattutto in Giappone il problema era già stato risolto creando specifici bagni per le persone portatrici di stomia. Il progetto di A.B.S. si concretizza nella realizzazione di un pittogramma, realizzato e registrato dall’associazione, che riproduce la figura stilizzata di sesso maschile e femminile con il sacchetto applicato sull’addome, con la dicitura “stomia” scritta in diverse lingue (italiano, inglese, cinese, arabo - vedi foto).

Oltre al pittogramma è stato realizzato un totem, (supporto per appoggiare il materiale occorrente per la sostituzione del dispositivo) e sono state descritte in un fascicolo le specifiche per un bagno ideale. L’iniziativa è stata subito sostenuta dal Comune di Curno grazie alla disponibilità e sensibilità del Sindaco e dell’Assessore alle attività produttive che hanno invitato tutti gli esercizi commerciali della zona ad aderire al progetto, dando il proprio patrocinio. Il Centro Commerciale di Curno è stato il primo a concretizzarlo con l’installawww.fais.info

zione dei supporti richiesti. Altri esercizi come Leroy Merlin, Eurospin e KFC hanno seguito l’esempio. Anche il Comune di Mozzo, grazie alla disponibilità del Sindaco e dell’Assessore ai Servizi Sociali, ha avviato una collaborazione nell’avvio del progetto, assicurando un suo intervento sui bagni per disabili degli spazi pubblici (Comune, Biblioteca, Centro sportivo ecc.), invitando ad aderire anche il Centro Commerciale della cittadina. A.B.S. ha quindi contattato anche i responsabili dell’aeroporto Caravaggio di Orio al Serio che hanno accolto il progetto provvedendo ad adeguare un bagno presso l’area partenze a cui seguiranno altri cinque bagni, disposti in diversi spazi aeroportuali, individuabili dallo specifico logo esposto sulla porta. A.B.S. sta avviando contatti con i diversi comuni, esercizi commerciali e locali con grande affluenza di pubblico con l’obiettivo di dare servizi sempre più adeguati alla persona con stomìa e si auspica che luoghi come lo stadio, il teatro, i cinema della città di Bergamo aderiscano al progetto.

Ricordando Gianni Carminati, fondatore di A.B.S. ABS Lombardia L’Associazione di Bergamo registra il lutto per la scomparsa di un suo socio fondatore. È Gianni Carminati di 92 anni, che oltre 20 anni fa partecipò alla costituzione dell’Associazione Bergamasca Stomizzati, insieme ad altri stomizzati presso gli Ospedali Riuniti di Bergamo.

Come membro del Direttivo, ha fatto sì che tutti i soci si sentissero amici a casa propria, indipendentemente dagli incarichi.

Questo spirito di amicizia tra tutti i soci continua ancora adesso. Grazie a Gianni abbiamo vissuto momenti di aggregazione come pranzi sociali, gite e soprattutto l’organizzazione delle giornate delle caldarroste nel centro di Bergamo.

Da questa manifestazione che coinvolge anche molti non stomizzati, l’ABS trae il modo di finanziare le sue iniziative per tutto l’anno.

La sua scomparsa è un lutto grave per l’Associazione.

Ma Gianni Carminati, appassionato di montagna e con l’hobby della scultura di radici abbandonate nei boschi, rimarrà nel cuore di tutti coloro che in ABS lo hanno conosciuto, apprezzandone le speciali qualità di uomo attivo e generoso.

Walter Belingheri

La targa ideata dall’associazione bergamasca che identifica i bagni per stomizzati.

Da sottolineare che questo progetto è il primo in tutta Italia e pertanto Bergamo è all’avanguardia grazie alla sensibilità dei suoi operatori economici. L’iniziativa verrà proposta anche alle associazioni regionale e nazionale degli Stomizzati, per ottenere dalle autorità competenti una normativa che prescriva queste varianti ai bagni di servizi pubblici. Coloro che volessero aderire a questa iniziativa, possono prendere contatto con l’Associazione Bergamasca Stomizzati che ha sede in Bergamo - Via Ghislanzoni 37 – Tel. 3388202301 email abs@absbergamo.org

Walter Belingheri

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Gianni Carminati, fondatore ABS. redazione@fais.info

news

ASIA porta in scena TOMAS a Atri Abruzzo Il 19 ottobre nella splendida cornice del comunale di Atri (TE) abbiamo assistito allo spettacolo teatrale Thomas tratto dal romanzo “Lo straordinario peggior anno della mia vita” di E. Santarelli e messo in scena grazie a Coloplast. La giovane compagnia è riuscita a rendere con ironia e leggerezza le vicissitudini di una persona che scopre di avere una patologia che lo porta alla stomia, senza tuttavia tacere delle difficoltà e dei problemi causati dalla convivenza con “Tomas” così chiamata dal protagonista. Il messaggio che l’autore ha voluto rendere, pur senza essere un paziente ma basandosi sulle esperienze delle persone con le quali è venuto a contatto per la sua professione, è che dopo le paure, le ansie e gli ostacoli con i quali lo stomizzato si trova inevitabilmente a scontrarsi, nulla ci è precluso e possiamo cogliere tutte le opportunità che meritiamo. A margine dello spettacolo il TG RAI Regionale ha intervistato la presidente dottoressa Conti ed alcuni rappresentanti di Asia, Associazione Stomizzati ed Incontinenti Abruzzesi, aderente alla FAIS la quale ha illustrato le finalità dell’associazione e ringraziato quanti si adoperano a sostegno dei portatori di stomia..

Emanuela Sganga

La locandina dello spettacolo teatrale . www.fais.info

L’eroe non c’è più Avverto immensa tristezza e sofferenza a stringerti forte in questo mio ultimo abbraccio. Non avrei mai voluto farlo. Eri e rimani il grande eroe dall’incontenibile voglia di vivere, senza mai mollare. Sino all’ultimo, sia pure con voce flebile, mi raccontavi di iniziative a cui intendevi partecipare ignorando totalmente quel mostro che ti stava consumando. La forza della tua generosità non conosceva ostacoli.

Grazie per il tuo costante impegno volto al sostegno dei più deboli e per quel patrimonio di umanità che ci hai lasciato.

Ciao Stefano, rimarrai sempre nel mio cuore.

Fernando

Gita annuale ARIS Friuli Venezia Giulia Contrariamente alle solite abitudini, questa gita si è svolta nel mese di ottobre ed in buona compagnia con un folto gruppo di associati, familiari ed amici ci siamo inoltrati nella parte alta del Friuli (Carnia) per visitare Pesariis, il paese degli orologi.

La partenza era alle nove del mattino da Palmanova, poi Udine ed infine Tolmezzo. All’arrivo ci siamo affidati all’esperienza della guida Annalisa che ci ha fatto visitare il Museo dell’orologio nel quale abbiamo ammirato quelli a pendolo e quelli da torre o campanile, anche a ricarica automatica, ed inoltre gli orologi senza lancette e quelli di sistemi centralizzati ad uso industriale e di rilevazione presenze. Ci siamo poi inoltrati sempre con la guida per le stradine del paese…stradine che sono ornate dai più svariati tipi di orologi da quello a vasche con acqua a quello floreale, dall’orologio con automa a quello con scacchiera per passare all’orologio dei pianeti e a quello del calendario perpetuo gigante…ambientazione della foto di gruppo. (in questo orologio murale gli anni i mesi i giorni e i segni zodiacali sono tutti scritti in “mari lenghe” cioè in friulano). Per concludere in bellezza ci siamo recati a pranzo in località Applis, frazione di Ovaro, sempre in Carnia, dove abbiamo gustato piatti tipici dall’antipasto al dolce ed alla fine abbiamo visitato l’annessa segheria veneziana del 700. Ricordo che ai tempi della Serenissima

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Stefano Piazza

i boschi della Carnia e dell’alto Pordenonese servivano per la costruzione delle imbarcazioni e delle palafitte su cui sorge Venezia. Nel tardo pomeriggio, un pochino stanchi ma felici per la nuova esperienza vissuta, siamo risaliti sul pullman che ci ha riportati verso i rispettivi punti di partenze.

G.N.

Foto di gruppo degli associati friulani in gita a Pesariis. redazione@fais.info

news

L’unione fa la forza ARIS Friuli Venezia Giulia Nel corso dell’assemblea annuale di metà giugno, tra le varie tematiche portate all’attenzione degli associati Luisa De Munari, enterostomista a Pordenone, ha messo in evidenza il pericolo chiusura dell’ambulatorio per le persone stomizzate che si trova presso l’ospedale in cui opera assieme alle colleghe.

Gli interventi che si sono succeduti per questa problematica hanno portato alla formazione di un ristretto gruppo di associati al quale si è unito anche il neo presidente FAIS, Pie Raffaele Spena, che non aveva potuto partecipare alla nostra assemblea per motivi famigliari.

Il giorno 8 luglio siamo stati ricevuti dall’assessore alla salute Riccardi, al quale sono stati esposti i nostri punti di vista sulla criticità dell’ambulatorio di Pordenone e le nostre proposte per un rinnovato impegno a gestire e programmare al meglio questa importante struttura.

Riccardi in due giorni ci ha fatto contattare dal dr. Possamai, commissario per l’azienda sanitaria 5 di Pordenone e dopo un nutrito scambio di mail, sempre condivise da quanti formavano il gruppo lavorativo, si è giunti alla riatti-

vazione dell’ambulatorio dedicato alle persone stomizzate ed al potenziamento dell’orario con una copertura di 17 ore settimanali (contro le otto scarse precedentemente erogate) e con la prospettiva di attivare sul territorio l’operato delle enterostomiste.

A conclusione di questo nostro impegno il giorno 7 ottobre siamo stati ricevuti presso gli uffici della Direzione sanitaria dell’azienda di Pordenone ed abbiamo conosciuto e condiviso le mete raggiunte con il Direttore sanitario dr.

Sclippa Giuseppe, il Direttore della struttura di gastroenterologia dr. Brosolo Piero, la dr.ssa Dorigo Barbara come Referente infermieristica della Chirurgia generale ed il Responsabile

del Servizio professionale per l’assistenza infermieristica dr. Clarizia Luciano.

A questo incontro erano presenti Marco Cimenti ,presidente A.R.I.S. FVG , Graziano Nadali vice presidente e gli associati Giuseppe Drigo e Raffaele Campanella (anche in qualità di Presidente regionale di A.M.I.C.I ).

Nella foto allegata vediamo Pier Ferdinando Spena, Marco Cimenti, Graziano Nadali e Raffaele Campanella davanti allo stemma della Regione FVG dopo il colloquio con Riccardi presso la sala Modotti nel Palazzo della Regione a Udine.

G.N.

Da sinistra: Raffaele Campanella, Graziano Nadali, Pier Raffaele Spena, Marco Cimenti .

Convegno AIST su ruolo del terzo settore AIST Puglia L’AIST di Torremaggiore è stata promotrice di un importante evento che ha messo in rilievo il ruolo fondamentale del Terzo Settore nella divulgazione e sensibilizzazione della società.

Padrone di casa Matteo Lotto, presidente di AIST, che ogni anno organizza un convegno, al quale partecipano esperti in oncologia, rappresentanti delle associazioni di volontariato, pazienti oncologici e le loro famiglie. Durante l’evento, giunto alla 14ma edizione, sono stati dibattuti importanti tematiche come le terapie di supporto e cure palliative in oncologia, con la supervisione dei responsabili scientifici Fausto Tricarico e Andrea Ciaccia e l’accreditamento del Ministero della Salute. L’attività dell’associazione stomizzati e incontinenti pugliese testimonia ancora una volta l’impegno ed il ruolo sociale che queste realtà hanno sul territorio, l’azione continua e competente fa sì che l’associazione diventi il centro di riferimento per tante persone che altrimenti non saprebbero a chi rivolgersi, soprattutto dopo un intervento chirurgico, spesso invasivo, che può cambiare la vita. www.fais.info

Da sin:Anna Lamedica (segretaria Aist), Desirè Perfetto (medico chirurgia, AOU Ospedali Riuniti Foggia), Anna Maria Cairelli (infermiera, AOU Ospedali Riuniti Foggia), Matteo Lotto (presidente Aist), Fernando Palma, Matteo Buono (medico ), Andrea Ciaccia.

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