Mireya Patricia Arias Soto Elba Covarrubias Ortiz Susana Aurelia Preciado Jiménez Profesora Investigadora de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Colima. Profesora Investigadora de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Colima. Profesora Investigadora de la Facultad de Trabajo Social y Directora de Educación Continua de la Universidad de Colima.
Actualmente, uno de los tipos de cáncer, como la leucemia, es realmente un problema de salud; en México, por ejemplo, las enfermedades oncológicas son la segunda causa de muerte en población general, después de las cardiovasculares. El cáncer constituye en la actualidad uno de los problemas principales de salud pública; la leucemia se encuentra en el grupo de las enfermedades no transmisibles y tumores malignos; hasta el año 2004 existían 17,607 casos de leucemia a nivel nacional. En la población de 1 a 4 años de edad, los tumores malignos son la quinta causademuerte(7%deltotal);laleucemiarepresentó 47 de cada 100 defunciones. En el grupo de 5 a 14 años, los tumores malignos representan la segunda causa de mortalidad, con 16.2% de los decesos; la leucemia provoca 56.6% de los fallecimientos ocurridos por cáncer en el grupo (Instituto Nacional de Estadísticas Geográficas e Informática [INEGI], 2002). De acuerdo con las estadísticas del INEGI referentes a la mortalidad en nuestro país, en el año 2006 se registraron en México 494, 471 defunciones, 55.4% sucedieron en hombres y 44.6% en mujeres. Los tumores malignos ocupan el tercer lugar en la listadeprincipalescausasdedefunciónenelpaís;por dicha causa fallecieron 63, 888 personas, el volumen representa 12.9% del total de defunciones registradasenelaño. En menores de un año los tumores malignos fueron causa de setenta y tres decesos. Dicha causa se encuentra entre las catorce principales de este grupo demográfico. En la población de 1 a 4 años de edad,
DINÁMICA FAMILIAR DE NIÑOS CON LEUCEMIA los tumores malignos son la cuarta causa de muerte (7.7% del total); la leucemia representó 48.5% de los decesos. En el grupo de 5 a 14 años, los tumores malignos representan la segunda causa de mortalidad, con 16.3% de los decesos; la leucemia provoca poco más de la mitad (52.2%) de los fallecimientos ocurridos por cáncer en el grupo (www.inegi.gob.mx). En el Estado de Colima, en el año 2004, se hizo un diagnóstico de cuatro niños con patología pediátrica, y sólo dos fueron diagnosticados con leucemia; para el año 2005 se realizaron diez diagnósticos de tumores malignos y sólo dos fueron leucemias; en el año 2006 se realizaron veintidós diagnósticos de los cuales sólo nueve resultaron con leucemias, y en este mismo año hubo cuatro defunciones cuyo origen fue estaenfermedad. En lo que se refiere al género y edad de los niños afectados por este mal, dentro del Hospital Regional
19 de Colima (HRC) es variable; se tiene la misma proporción de ambos sexos. Es importante mencionar que los pacientes que atiende el HRC oscilan entre las edades de un mes de nacido hasta dieciocho años; dichos pacientes presentan diferentes tipos de tumores, pero la incidencia máxima de las leucemias es entre los 4 y 8 años de edad, y en el caso de éstos cuando son cerebrales la incidencia es en niños más pequeños, porque son de tipo embrionarios que pueden aparecer desde lactantes, así mismo los óseos, que son característicos de los adolescentes y dentro del
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hospital hay una incidencia de adolescentes de catorce años de edad quepresentanestaúltimaenfermedad. Como se puede observar, el índice de casos de niños con leucemia en el estado de Colima ha ido aumentando, y recordemos que estos menores son miembros de una familia, las cuales se están enfrentando un proceso acelerado de cambios derivadosdeestaenfermedad. Es importante mencionar que los pacientes con leucemia y los padres de éstos tienen necesidades especiales debido a la dinámica que se vive cuando estesistemaseencuentraenunacrisis,sobretodosila enfermedad es diagnosticada en el niño, es por ello que se consideró conveniente realizar una investigación sobre “La dinámica familiar de niños con leucemia”, debido a las necesidades que se advirtieron en los niños que padecen leucemia y se encuentran recibiendo tratamiento en el Hospital Regional de Colima, ya que se observó que las familias de los menores están sometidas a una situación difícil en sus vidas, por lo que además de investigar los cambios de la dinámica a partir de que a unintegrantedeéstaseledetectaleucemia,seobtuvo información sobre la manera en que afrontan el problema. La familia es el factor más importante para el desarrollo social del individuo, es por esto que dentro de ella se debe tener una dinámica funcional basándose en la comprensión, confianza, apoyo, comunicación y sobre todo solidaridad mutua entre susmiembros. Bravo, Campos & Hernández (1999) señalan que “cuando en la familia se presenta la noticia de la enfermedad (como es el caso de la leucemia) en cualquiera de sus miembros, se muestran toda clase de sentimientos y emociones, desde los más sensibles (amor, cariño, ternura), hasta las más crueles como el coraje, el odio, pasando por la
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compasión y el rechazo”; el hecho de que los integrantes de ésta vivan sentimientos encontrados probablemente una de las razones sea la poca información que tienen respecto al cáncer, también la desesperación al sentir la salud robada en un ser querido, la incertidumbre ante un diagnóstico que relacionamos inmediatamente con la muerte y todo esto dominado irracionalmente por el pensamiento inherente a todo serhumano. METODOLOGÍA El presente estudio tuvo como finalidad conocer si la dinámica familiar cambia a partir de que a un integrante de ésta se le detecta leucemia, con el propósito de identificar si se presentan modificaciones en los roles familiares. Para con ello responder a nuestra pregunta de investigación: ¿cuál es la dinámica de la familia, cuando uno de sus integrantes presenta leucemia, así como los posibles cambiosderolesquesepuedenpresentarenella?Por lo tanto, nuestra investigación se realizó bajo el enfoque cualitativo, a nivel exploratorio, el contexto fue el Área de Oncología Pediátrica del Hospital Regional de Colima (HRC). El tipo de diseño del proceso de investigación que se realizó, es el microetnográfico. Se aplicó el método etnometodológico, por lo tanto en nuestro caso en particular se analizó el comportamiento, actividades y funciones que desempeña cada integrante de la familia del niño con leucemia. El tipo de muestra que utilizamos fue de casos tipo, la elección de nuestros sujetos la definimos de acuerdo con las siguientes características:familiasqueacudanadichainstitución tomando en cuenta ser familia del niño con leucemia, sermayordedieciochoañosyteneruncuidadoactivo delniño.Porlotanto,lasentrevistasfueronrealizadas acuatromadresdefamiliadeniñosconleucemia.
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En esta investigación se utilizaron diferentes técnicas para la recolección de datos, siendo éstas: la observación no participante, la aplicación de entrevistaestructuradaexploratoriayaprofundidad. RESULTADOSYDISCUSIÓN Alteraciones de la dinámica familiar de los niños con leucemia De acuerdo con Minuchin (1986), las dinámicas familiares son aquellas situaciones empíricas manifestadas dentro de un núcleo de personas denominadas familia; según el enfoque sistémico, la dinámica comprende los aspectos suscitados en el interior de ésta, donde todos y cada uno de los miembros están ligados a los demás por lazos de parentesco, relaciones de afecto, comunicación, límites, jerarquías o roles, toma de decisiones, resolución de conflictos y las funciones asignadas a susmiembros(p.93). Los cambios que se presentan en las dinámicas cuando un niño padece leucemia, son irreversibles debido a que experimentan diversas situaciones, comoelcambiodedomicilioaltrasladarsedesulugar de origen al hospital, dejando a los demás integrantes de ésta al cuidado de otra persona, que puede ser su pareja o bien un abuelos, tíos o cuñados; también se vieron casos en los cuales los padres tuvieron que cambiar de trabajo para poder sufragar los gastos
que ocasiona tener un hijo con este tipo de enfermedad, así como el mantenimiento de dos casas: la que se instala cerca del Hospital Regional y la que se queda con el resto de la familia, además se pudo observar que se da un cambio en todas las actividades que ésta venía realizando, a partir del diagnóstico que se tiene delniñoconleucemia. De acuerdo con los resultados de la investigación, las familias de niños con leucemia permanecen mucho tiempofueradesushogares,porloquenomantienen comunicación adecuada debido al distanciamiento que existe entre ellos, a consecuencia de esto aparecen numerosos conflictos que alteran las situacionespsicoafectivasquemanteníanunidoaeste sistema. Desde el diagnóstico de la leucemia en adelante, la enfermedad desafía la relación entre los padres, entre los hermanos y el balance completo de lavidadeéstos,modificándoseasíladinámica. Por ello coincidimos con el autor Minuchin, ya que consideramos que la dinámica familiar debería ser armónica para que el sistema funcione debidamente, pero cuando éste pasa por una crisis como lo es la enfermedad se pueden romper los lazos familiares que la mantenían unida, debido a las situaciones que sesuscitanduranteelprocesodelaenfermedad.Pero, sobre todo, se presentan modificaciones en los roles que venían desempeñando algunos de los integrantes delsistema. RolesFamiliares Analizando el papel que juega la familia en la definición de los roles de cada uno de los miembros deésta,Galinberti(2002)consideralaadopcióndeun rol a partir de la infancia en relación con las expectativas de los padres acerca del niño, como la primera forma de estructuración de la identidad. Dicha función es interiorizada basándose en el sexo, la edad, la posición en ésta, mediante los procesos de identificación. Que constituyen los canales de las primerastransaccionesentreniñoypadres(p.976).
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En lo que se refiere a los roles de los padres, se considera que existen diferencias entre los roles que cada uno de los miembros de la pareja desempeña dentro de ésta; sin embargo, la sociedad siempre asignó una mayor importancia al papel de la mujer en lacrianzadeloshijos.Deigualforma,reconocequeel rol del padre es fundamental tanto para el correcto desarrollo de los niños como para su futura vida adulta. Mientras que las madres tienden a dominar la educación de los hijos, los padres también desempeñan un papel muy importante en su desarrollopsicológico,emocionalysocial. Los niños que desde el nacimiento crecen con una ampliainfluenciadesuspapásensueducacióntienen algunos beneficios, como por ejemplo: identidades más definidas, mayor capacidad de tener y conservar lazos significativos, mayores habilidades para desempeñarsesolos,entreotros. Lo mencionado anteriormente se refiere a los sistemas “sanos”, es decir, familias que no están en crisis, ya que en el momento en que una de ellas atraviesa por una situación que puede alterar la dinámica de ésta, los roles de los padres en ocasiones semodifican. Las situaciones que pueden alterar la dinámica son diversas, una de éstas puede ser cuando uno de los miembros de este sistema presenta una enfermedad crónico degenerativa, como es la leucemia, es importante mencionar que este trabajo de investigación se centra específicamente en dicha enfermedad, cómo ésta afecta y así mismo la modificacióndelosrolesdelospadres. En el momento en que uno de los hijos es quien padece leucemia, el cuidado de éste principalmente recae en la madre, ocasionando algunas modificaciones en la dinámica de este grupo primario. Respecto a esto, Barranco (1999) menciona que el cuidado del niño con leucemia podría recaer normalmente en una o dos personas,
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casi siempre en la madre, padre y/o hermana (o) del niño. Ocasionando una falta de distribución de las tareas, que conlleva a conflictos importantes en el cuidado del niño, denominado estrés del cuidador, presentando trastornos depresivos, cansancio, somatizaciones y gran dependencia médica y farmacológica, y esto ocasiona modificaciones en la dinámicafamiliar(p.253). En esta investigación, en las cuatro personas entrevistadas se pudo comprobar que el cuidado de los niños con leucemia siempre recae en la madre, ocasionando cansancio, estrés, depresión y preocupación por la salud del niño(a) enfermo. Es decir, la mujer ha sido quien más fielmente ha asumidolafuncióndecuidador. Además de sufrir modificaciones los roles de los padres, también hay cambios en la dinámica, ya que de acuerdo con los resultados de nuestro objeto de estudio,sepuedeobservarqueenelmomentodeque selediagnosticóleucemiaaunodeloshijoséstasufre alteraciones, ya que se encuentra en una crisis, puesto que si la madre es la única que se encarga del cuidado de los hijos y al presentar uno de ellos una enfermedad progresiva como es la leucemia, es precisamente en ella en quien recae el cuidado del enfermo,porloquesevenenlanecesidaddesustituir el rol de la madre, siendo en algunos casos el padre quienlasuple,comofueelcasodedosdelaspersonas entrevistadas; o, en su defecto, como sucedió con las otrasdosobjetodeestudio;unintegrantedelafamilia extensa tomó el rol de madre, realizando las funciones que a ésta le corresponden como las actividades que se realizan en el hogar y el cuidado de los demás hijos. En cuanto a los roles que desempeñan los hijos, en algunos casos son ellos los que se encargan del cuidado del niño enfermo, únicamente cuando son mayores de edad y sienten la responsabilidad de apoyar a los padres en la
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atención yseguimientodelprocesodelaenfermedad. Redesfamiliaresysocialesdesoporte Es importante mencionar que las redes familiares, según el autor Barranco (1999), son constructos simbólicos que entretejen los sistemas y subsistemas humanos con el fin de satisfacer necesidades de diverso orden, entre las cuales en el ámbito comunitario se destaca la solidaridad y apoyo emocional en torno a situaciones que se viven en común. Los individuos y familias son capaces de desarrollar redes. En particular las redes se dan por lazos fuertes de unión, afecto y apoyo para el sostenimiento del sistema; además, la solidaridad que se da entre la familia nuclear y extensa a causa de la enfermedad del niño,constituyendounapoyomutuoparasobrellevar laenfermedad. Entre las redes familiares o sociales, tenemos a las primarias: este tipo de red hace referencia a las relaciones más próximas que establecen los integrantes de la familia; se convierten en lazos fuertesdeunión,afectoyapoyoparaelsostenimiento de ésta. En la investigación se observó que existe este tipo de red debido a que existen diferentes vínculos primarios que han establecido para apoyarse mutuamente y distribuir las tareas del hogar y el cuidado de los hijos que se encuentran alejados de los padres. Otro tipo de red que se da, son las secundarias/extrafamiliares, que corresponden a los vínculos que las familias establecen en el contexto comunitario y social. En este tipo de redes se construyen lazos y relaciones de auto ayuda, cooperación y solidaridad, con el propósito de alcanzar solución a dificultades compartidas, sueños conjuntos o proyectos en común. Este tipo de red se identificó dentro del Hospital Regional con las madres de los niños internados en el Área de
Oncología; aunque nunca han participado en grupos de auto ayuda, se constató la unión y la solidaridad que se brindan mutuamente colaborando en el cuidado del niño con leucemia, cuando una de las madres se aleja del hospital para realizar algunas actividades que tienen que ver con la enfermedad de éste, como la compra de medicamento o trámites para realizar algún estudio, e incluso actividades personales como salir a bañarse, comer, descansar, y los dejan al cuidado de personas que se encuentran enelhospitalporunasituaciónsimilar. Otras redes que surgen en estas situaciones, son las institucionales: éstas circunscriben los servicios y apoyo de tipo institucional con que cuentan las familias, ya sea para superar sus dificultades o para alcanzar mejores niveles de vida; las cuatro personas entrevistadas han recibido ciertos tipos de apoyo de algunas instituciones para costear los gastos del tratamiento de la enfermedad; por ejemplo, del Patronato de la Beneficencia Pública y del DIF estatal, incluso del hospital, pues con el Seguro Popular se cubre la mayoría de los servicios con los quecuentaestainstitución. De acuerdo con los resultados encontrados en la investigación de campo, podemos afirmar que cuando existen redes familiares o sociales de soporte a los padres de niños con leucemia, éstos se dan cuenta que no están solos y que hay muchas personas a su alrededor que los apoyan y que comprenden la
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situación por la que están pasando; se comparten los problemas y todos aprenden, porque se aconsejan entre sí. Se descubre que hay otras personas que tienen los mismos problemas y que, sin embargo, no se dan por vencidas. Se aprende a ser solidario y a dar apoyo desinteresado; en estas situaciones, es común escuchar: “vale más un abrazo, escuchar, dar un consejooacompañaralapersona”.Además,también reciben confianza, amor y apoyo de algunos de los profesionales involucrados en el tratamiento de la enfermedad,encontrandoenellosamigosenquienes apoyarse. Las redes han constituido una forma de ayuda entre las familia de niños con leucemia para afrontar y sobrellevar la enfermedad, ya que en los momentos de crisis o recaída de éstas, los vínculos familiares y sociales se activan dando un soporte necesario para superar la enfermedad. Cada red es un nuevo aprendizaje, y un reto para alcanzar más y mejores resultados. Organizacióndelafamilia Para Minuchin (1976), es importante que la familia posea una estructura estable, apta para proporcionar a sus miembros las capacidades de adaptación a condiciones externas siempre cambiantes, equilibrando en su seno tendencias homeostáticas y tendencias al cambio. Todo sistema, aunque en apariencia caótico, tiene una compleja estructura de funcionamientoyconvivencia.Cadaunodeellosestá compuesto de subsistemas funcionalmente definidos, que mantienen unos límites dinámicos y se relacionan unos con otros según una estructura jerárquicaestablecidaalolargodesuformación. En la fase en la que la familia tiene hijos pequeños, deberá satisfacer el sentido de pertenencia y destacar las tendencias homeostáticas; luego paulatinamente deberá satisfacer las exigencias de diferenciación y favorecer el cambio de estructura y organización (pp. 136-137). A partir del momento en que en un sistema “se anuncia” una enfermedad oncológica en uno de sus miembros, en el grupo como un todo se produce una crisis entre la organización estructural y funcional de éste y las demandas derivadas de los nuevos acontecimientos de la vida que se afrontan y que causan desorganización en el seno familiar. Las respuestasaesasituacióndependendeunaestructura previa de funcionamiento, de las experiencias acumuladasdeafrontamientosaeventosimportantes y una serie de mitos, creencias y tradiciones que se desarrollan y establecen alrededor del tiempo de esta historia. Cuando la familia contribuye en los cuidados del enfermo, tiene que recibir la atención e instrucción necesarias por parte del equipo de cuidados, para no influir negativamente en la evolución del niño. Por lo que en el cuidado debe incluirse a cada uno de los miembros;lasestrategiasqueseutilicenparacuidaral enfermo dependerán de su historia, organización y estructura, ya que cuando ésta se involucra en el cuidado del niño no sufrirá tanto desgaste físico y emocionalyelprocesodeduelonoseríatandoloroso al reflexionar sobre el trabajo realizado. Por el contrario, cuando no responden de manera similar ante este acontecimiento se
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presenta incapacidad de los miembros para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del niño enfermo, lo que conocemos como claudicación familiar. De acuerdo con los resultados obtenidos en los sistemas con esta problemática, su organización se modifica tanto en la familia nuclear como en la extensa. En la primera mencionada, la organización consiste en que la madre se haga responsable de los cuidados y atención del niño enfermo, que el padre realice actividades del hogar y aporte los recursos necesarios; en la segunda un miembro de ésta cuida a los demás integrantes de la primera proporcionando apoyomoral,alojamiento,ayudaenlaboresdelhogar. Por lo tanto, los cambios que se originan en su dinámica afectan a todos los integrantes de ésta; la organización que se tiene no es asignada por ningún integrante, sino que se va dando de acuerdo a las necesidadesquesetienendentrodelsistema,yaqueel apoyo mutuo y la manera de sobrellevar la enfermedad dependen de la manera en que se organicen para brindar a todos sus integrantes una buena forma de superar la crisis en la que se encuentra. Es importante señalar que, al presentarse una enfermedad como la leucemia, ésta no únicamente repercute en la dinámica u organización familiar y roles de los integrantes, sino que también genera diferentes problemas que repercuten aún más enlacrisisporlaqueestánpasando. Problemáticafamiliar La enfermedad desafía la relación y comunicación entre todos los miembros del sistema, ocasionando una crisis familiar, un desequilibrio emocional y problemas económicos. Para Liberman (1979), ésta involucra problemas físicos, económicos y emocionales. Los niños hospitalizados sufren separación del hogar, dolor, procedimientos médicos atemorizantes y,amenudo,consecuenciasfuturas. Los resultados encontrados en la investigación demuestran que en la mayoría de las familias de niños con leucemia se presentan problemas económicos, puesto que se ven obligadas a cambiar de lugar de origen para trasladarse a Colima, donde se lleva el tratamiento del niño; por lo tanto, se ven en la necesidad de rentar una vivienda mientras el niño se encuentra hospitalizado, ocasionando gastos extras paraeltransporte,alimentaciónyelcostoexcesivode la enfermedad, ya que el tratamiento completo, sólo de quimioterapia, aproximadamente oscila en su costorealentre50mily300milpesos. Además de los problemas económicos tienen problemas de comunicación, debido a que se encuentran alejados unos de otros y no existe interacciónentretodoslosintegrantes. Otra situación identificada son problemas emocionales, ya que todos los integrantes del sistema semuestransusceptiblesporelprocesorigurosodela enfermedad, los hijos que se encuentran alejados de los padres presentan rebeldía, aislamiento, tristeza y soledad. El tratamiento ocasiona un sufrimiento inevitable, creando una intensa atmósfera de angustia por la presencia más o menos explícita de la muerte. La primera manifestación es emocional, al ser testigos del proceso de deterioro del niño, y de acuerdo a su historia familiar, sus mitos y
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experiencias previas, estas manifestaciones podrán o no hacerles daño, incluso haciendo que aparezcan síntomas físicos similares a los del niño. Ninguna de éstas que haya tenido que convivir con una enfermedad fatal sale ilesa de esa experiencia, pues debe enfrentarse permanentemente a desgastantes exigencias y cambios. Respecto a los niños que presentan la enfermedad, éstos sufren por la separación de la familia y el distanciamiento con los hermanos; también al no poder realizar las actividades que regularmente hace un niño de su edad, como jugar, convivir con otros niñoseiralaescuela.Además,físicamentesufrenpor los procedimientos médicos que se tienen debido al tratamiento y la aparición de síntomas como disnea, convulsiones,hemorragias,vómitos,fatigaydolor. Como se puede observar, son varios los problemas que puede generar la presencia de la enfermedad de leucemia, que van desde físicos y económicos hasta los emocionales. Respecto a estos últimos, los miembros de la familia experimentan diferentes sentimientos, que los convierten en personas volublesantelasituación. Sentimientosdelafamiliaantelaenfermedad Anteeldiagnósticodelaleucemiaenunhijolafamilia pasa por una gran tensión, lo cual ocasiona un gran desafió para sus miembros. Desde ese momento los sentimientos que pasan por los padres, hermanos e integrantes de la familia extensa ocasionan una crisis emocional, afectándoles física y emocionalmente. Es por esto que se consideró necesario reflexionar sobre los sentimientos que surgen ante la noticia de la enfermedad, ya que como señala Liberman (1979), cuando ésta se presenta en un niño los padres quizás sean incapaces de aceptar o admitir inicialmente que la muerte sea una posibilidad. Las familias de los niños enfermos se sienten irritables, culpables y afligidas. El dolor y la tristezacrónicosson partede la vida de los padres de niños crónicos o gravemente enfermos(pp.50-51). Por otra parte, Barranco (1999) menciona que la familia se ve profundamente afectada cuando se diagnostica la leucemia, cada uno de sus miembros puede sufrir igualmente una crisis más o menos profunda, en razón de los vínculos afectivos que le unenalapersonaenferma(p.249). En esta investigación la reacción que comúnmente manifiestanlosintegrantesdelafamiliaantelanoticia de la enfermedad es de tristeza, debido a que se niegan a aceptar que su hijo presente leucemia. Los estados depresivos son frecuentes, ya que al avanzar laenfermedadseenfrentanadiversasetapasdecrisis; durante esta fase surgen sentimientos de dolor, confusión y desaliento, también puede darse trastornos por ansiedad al ver a los niños enfermos. De igual forma se presenta preocupación por su economía, emociones y reacciones contradictorias derivadas del agotamiento físico y emocional, aislamiento de los integrantes de ésta, estrés debido a las constantes visitas al hospital, al acompañamiento a consultas, análisis y tratamientos, largas noches de acompañamiento. Como podemos observar,
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los sentimientos que viven los integrantes del sistema en ocasiones se encuentran en constante cambio, ya que les es muy fácil pasar de un estado emocional a otro completamente opuesto al anterior, por ejemplo, de la alegría a la tristeza, de la tranquilidad a la preocupación o desesperación. Estos cambios bruscos de estados de ánimos, se presentan más al momento de que el niño recibe el tratamiento de quimioterapia. Por todo lo anterior, podemos decir que la leucemia trae consigo diferentes problemáticas para la familia, que van desde las alteraciones que sufre la dinámica de ésta y el cambio en los roles de sus integrantes hasta los problemas derivados de esa enfermedad, entre los que podemos mencionar vulnerabilidad en los sentimientos, así como problemas económicos ocasionadosporelcostodeltratamiento. CONCLUSIONES La investigación denominada: “Cambios en la dinámica familiar de niños con leucemia”, es de suma importanciaparaladisciplinadetrabajosocial,yaque a través de ella nos percatamos que éstas sufren una crisis cuando se presenta dicha problemática, alterando las relaciones al interior de este sistema; es por eso que, de acuerdo con los resultados de esta investigación, consideramos que se requiere de un apoyo profesional para enfrentar los cambios derivadosdelapresenciadelaenfermedad. Consideramos que este trabajo de investigación es una fuente de información que proporciona datos relevantes acerca de los cambios en la dinámica de niñosconleucemia,ademásdelasproblemáticasalas que se enfrentan, con el propósito de que estudiantes de la disciplina y población en general se sensibilicen y conozcan la manera en que se pueden enfrentar a algunas enfermedades que ocasionan una crisis en el sistemafamiliarycómosobrellevaresto. Los roles familiares cambian ante la presencia de la enfermedad, así como la organización del sistema. Es importante mencionar que en apoyo a esta situación surge la “figura de las redes” que son los miembros de la familia extensa, quienes en ocasiones son los que se hacen cargo de la atención y cuidados de los demás integrantes del sistema cuando éste se tiene que separar (unos se quedan en el lugar de origen y el padre, madre e hijo enfermo se trasladan a la cuidad de Colima para recibir tratamiento), lo cual ocasionaenloshijosquesequedanbajoelcuidadode un tío o abuelo un cambio en su conducta y comportamiento. Tomando en cuenta que la enfermedad no nada más afectaalniñosinoatodoelsistema,siendomásfuerte el impacto para la persona que cuida al enfermo (cuidador), se considera imprescindible que haya adecuada participación entre el equipo multiprofesional para dar una atención integral al niñoyalospadresdeéste;además,seconsideraqueel trabajador social debe ser un profesional capacitado para responsabilizarsedela atenciónintegraldelniño y su familia, ya que es poca la
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participación de éste en el tratamiento de la enfermedad, puesto que actualmente sólo es responsable de realizar un registro de los niños que ingresan al hospital y en ocasiones hace gestiones en otras instituciones para adquirir algunos medicamentos. Además, opinamos que es indispensable que el trabajador social utilice metodologíapropiadelaprofesióneincluyamodelos de intervención en familia para proporcionar una atención de calidad y de manera integral a todos los integrantesdeésta. Es importante resaltar que la atención de este problemadesaludtambiéncompetealEstado,yaque recordemos que es éste quien otorga el presupuesto a las instituciones de salud para el funcionamiento de éstas, por lo que sugerimos que las máximas autoridades de la Secretaría de Salud realicen las gestiones correspondientes para que se contrate más personal especializado en esta enfermedad, sobre todo en el Área de Oncología y Psicología. Respecto al personal de apoyo del oncólogo (trabajadores sociales, psicólogos y enfermeros), sugerimos que se les proporcione capacitación para que como grupo multiprofesional brinden atención integral a toda la familia. De igual forma, hacemos un llamado a las organizaciones no gubernamentales, a la sociedad civil,alosdiferentesestudiantesyprofesionistasenel área de la salud, para que se involucren en proyectos deintervenciónenbeneficiodeestasfamilias.
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