Panorama Esclerosis Múltiple. nº30

Publicación de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa

Mayo 2012 nº 30

Entrevista a Ion Fiz

«La industria de la moda genera riqueza, empleo y cultura» Inauguración en Bilbao de ‘Emlabs’ Primer espacio de rehabilitación virtual de EM en Europa

5 preguntas a ...

DR. Alfredo AntigÜedad

Sumariomayo2012 04 Editorial / Agenda EM 05 Tribuna Abierta

Carta a Eugenia Epalza. Por Begoña Rueda C/ Ibarrekolanda, 17 (trasera) 48015 BILBAO Tel. 94 476 51 38 Fax 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org

Directora: Marta Fernández Rivera (marta@emfundazioa.org) Coordinan: Mikel Antizar, Zuriñe López e Iratxe Azurmendi Comité Médico Asesor: Profesor Juan José Zarranz, Dr. Alfredo Antigüedad, Dr. Juan Carlos García Moncó, Dr. José Félix Martí Massó, Dr. Agustín Ibáñez, Dra. Mar Mendibe, Dr. Xabier Olaskoaga, Dra. Amaya Álvarez de Arcaya Producción editorial: SRB Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, ‘El Correo’ y Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa Fotografía de portada: Enrique Moreno Esquibel Traducciones: Mikel Antizar Depósito legal: Bl-2455-02 ‘Panorama EM’

UNE-EN-ISO 9001

INSPECCIÓN, AUDITORÍA Y CERTIFICACIÓN

06 Entrevista a Ion Fiz, Por Marta Fernández Rivera

10 Salud General

Cómo controlar la respiración en un ataque de pánico Por el Dr. Santiago Otaduy

12 Actualidad EM 16 5 preguntas a...

Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto

18 Asociaciones de EM

País Vasco

22 Especial ‘EMLabs’, pri-

mer espacio de rehabilitación virtual de EM en Europa

26 1˚ Aniversario

Residencia Urizartorre

30 Sensibilización

Social

EMPRESA CERTIFICADA

pág. 32 34 Salud Neurología

Controversias en EM: Insuficiencia venosa cerebroespinal crónica (ccsvi) y Esclerosis Multiple.

Por la Dr. Mar Mendibe

36 Salud Rehabilitación

Ortesis de miembros inferiores que facilitan la marcha en EM. Por Eduardo Muñoz

38 Asistencia Social

Renta de Garantía de Ingresos.

Por Olatz Zelaia

39 Sabías que...

40 Testimonio Vivir con EM, por Olatz Balerdi.

41 Ocio y Cultura

SGC-08-0231

Las colaboraciones publicadas con firma en ‘Panorama EM’ expresan únicamente la opinión de sus autores, dentro del respeto a las ideas, que pueden coincidir o no con la línea de pensamiento de ‘Panorama EM’.

 Envoltorio Solidario  Torneos de Golf EM  EM teje

Con la colaboración de:

 Marcha por la integración

42 Ficha de socio

de la Fundación Vasca EM / Listado FELEM

pág. 06

pág. 26

EDITORIAL

L

a Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple es una entidad

años de colaboración y de ‘mójate’… nuestro agradecimien-

dinámica e innovadora que busca siempre nuevos mo-

to a Kukuxumusu, es un ‘lujo’ contar con su apoyo. Por otro

delos para mejorar la calidad de vida de las personas con

lado, y como la salud tiene mucho que ver con el deporte,

EM y aumentar la presencia social de la EM. Fruto de este traba-

estamos ya trabajando en la 7ª Kosta Trail, la carrera de

jo es la inauguración en Bilbao del primer espacio de rehabilitación

montaña que organiza Forum Sport a beneficio de Esclerosis

virtual de Esclerosis Múltiple en Europa y la celebración del primer

Múltiple. Este año el litoral de Uribe Kosta será una gran

aniversario de nuestra Residencia Urizartorre. En estas páginas

marea solidaria amarilla. Gracias a Forum Sport por darnos

encontraréis amplia información de estos actos.

su confianza nuevamente.

La primavera nos trae la nueva imagen de la campaña

Y, por último, os recordamos nuestra presencia en RRSS

Busti zaitez – Mójate por la Esclerosis Múltiple, que Kukuxu-

y el mundo de posibilidades que se abre en ellas. Os animamos a seguirnos, participar e interactuar. [<]

musu diseña cada año para nuestra Fundación. Y ya son 15

Síguenos en: FundacionVascaEM

@emfundazioa

FundacionVascaEM

esclerosismultiple

AGENDA EM

Cena de Primavera a beneficio de ADEMGI, 11 de mayo

que recorrerá el litoral de Uribe – Kosta. La recaudación

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa

Esclerosis Múltiple. Toda la información e inscripciones

celebrará la V edición de la Cena de Primavera en el

en www.forumsport.com/kostatrail.

de las inscripciones se destinará a la Fundación Vasca

Restaurante Tenis de Ondarreta en Donostia.

Jornada Científica Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, 28 de mayo El Palacio Euskalduna de Bilbao será escenario de este encuentro científico en el que se abordarán aspectos últimos avances en tratamientos y la rehabilitación

MÓJATE – BUSTI ZAITEZ por la Esclerosis Múltiple, 8 de julio

virtual. Programa y más información próximamente en

La campaña más importante de la Esclerosis Múltiple

www.emfundazioa.org

celebra ya su 15ª edición. El 8 de julio, Euskadi tiene

sociosanitarios de la Esclerosis Múltiple, así como los

Exhibición de Aikido por la EM, 2 de junio El Club Aikido Tanabe Bilbao ha organizado una exhibición de Aikido, a beneficio de Esclerosis Múltiple, que tendrá lugar el día 2 de junio en el Polideportivo de Kabiezes (Santurtzi).

7ª KOSTA TRAIL Forum Sport a beneficio de EM, 10 de junio Forum Sport con la colaboración de la Fundación Lagun Aro-Mirada Social y Salomon, organizan esta prueba

04

una cita con el baño solidario del verano.

Tribuna abierta

Carta a Eugenia Epalza Eugenia Epalza fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple en el año 1979, con tan sólo 24 años. El impacto fue terrible en una joven a la que por sus condiciones intelectuales y sociales le esperaba un futuro muy prometedor.

En 1984 junto a otras tres personas, entre ellas Begoña Rueda, creó ADEMBI con gran ilusión. Como primera presidenta de la entidad, realizó un gran trabajo con generosidad y entrega. Eugenia falleció prematuramente en 1998, pero su trabajo y su espíritu luchador, sigue vivo en el Centro de Rehabilitación Integral Eugenia Epalza y en la Fundación Esclerosis Multiple Eugenia Epalza, que llevan su nombre en memoria de la mujer que tanto hizo por la EM en Euskadi.

Begoña Rueda Vicepresidenta de ADEMBI y de la Fundación Vasca EM Eugenia Epalza Querida Eugeni a:

31 de diciembr e de 2011

El día 22 tuvim os la Fiesta de Navidad en el bre), con la ac Centro de Deu tuación de un sto (el que lleva C oro de Barakal tu nomla Residencia U do , lo pasamos m rizartorre un co uy bi en ; la y bo el ra día 28 en dor trajo una O muy bonitas y rquesta. Las do he recordado el s tardes han si camino recorrid primera sede. do o desde aquella Hay muchos so s Navidades en cios que no co nu nuestra Asociac es tr no a ci eron aquellos lo ión sigue crec cales y a ti tam iendo y crecie po co ... ndo...

A quienes no te han conocido les digo que fu de ADEMBI en iste TÚ quien 1984, porque el promovió la cr nacimiento de eación como las setas, nu es tra Asociación fue el interés no fu y e tr es ab pontáneo, ajo de cuatro motivaste en personas a las este gran Proy que TÚ lideras ecto. Fuiste un sonriente. Tu di te y a gran luchad screción era no ora, siempre di table. sponible y Eugenia querid a, aquel ‘sueño ’ que comentá ¡conseguido! Po bamos mucha r las visitas qu s veces: la Res e ha cíamos juntas idencia rosis Múltiple o por separado severa, pronto a jóvenes con detectamos la Residencia ho Esclegran necesida y se llama Uri d de una Resid za rt or re encia. Esa y he visto sonr tiene mucha lu eír a los que al z y color y tam lí viven. La ca bién terrazas, no residentes... la sa le falta nada pa s ayudas técnic ra facilitar la vi as son ‘a la últi da de los ma’.

Sonreía por de ntro pensando que fue ésta la Departamento primera necesi de Acción Soci dad que expusi al de nuestra Diputac mos al ya lo teníamos ión, porque el lo prestado. Evide cal para reunir ntemente, no Diputación Fo nos era el momento ral de Bizkaia . La sensibilida y nuestro tesó d rado (te eché en de n la ha hecho que, en falta aquel día.

2011, se haya .. y muchos). E in entrelazan sus au gus una casa dond vidas. Tienen cu e las personas idadores que le qu e nen en lo posibl vi ve n s CUIDAN y pr e sus capacida ofesionales qu des. Se les atie e m ño y cercanía. an tiende en todas su Las personas re s necesidades sponsables de co n hacen con entr ca riqu e sea así y de ega y capacida que ‘todo’ func d y como tú di io ne lo scretamente.

Otro día te cuen to más cosas...

Begoña

«Mi firma está en su mejor momento, estoy lleno de proyectos» 2012 es el año de Ion Fiz. El joven y genial diseñador vasco, celebra el 10º aniversario de su firma y realiza una gran expansión nacional e internacional de la misma. Para conmemorar este aniversario celebró un espectacular desfile, el día 26 de marzo en el Museo Guggenheim de Bilbao, donde presentó ‘Fizzissimo’, 30 piezas únicas, que representan lo mejor de sus 20 colecciones. En este evento estuvieron presentes personas destacadas de la sociedad, que no quisieron perderse el acontecimiento. En primera fila vimos a la princesa Beatriz de Orleans; Sonsoles Díez de Rivera, presidenta de la Fundación Balenciaga; Anne Igartiburu, que ejerció de presentadora del acto; Carla Royo – Villanova, Carmen Lomana y Boris Izaguirre, entre otros muchos invitados. Juncal Rivero abrió y cerró el desfile.

iON FIZ

ENTREVISTA

Ion Fiz, fiel seguidor de Balenciaga, pone pasión y mucho detalle en cada creación, es muy perfeccionista e innovador en su trabajo. Su brillante trayectoria es fruto del esfuerzo porque «la constancia es la clave del éxito». Pero Ion tiene también una faceta solidaria, colabora con nuestra Fundación desde hace años y en este tiempo nos ha demostrado su gran calidad humana, sensibilidad y sencillez. Para la realización de esta entrevista nos trasladamos a su taller, donde nos recibieron Ion e Iñigo, con la amabilidad que los caracteriza, y fue toda una experiencia con la que disfrutamos de sus creaciones y explicaciones. Un ‘lujo’ contar con su amistad y apoyo.

Por ejemplo, este proximo otoño-invierno

celebración del 10º aniversario de mi

Estás en un momento dulce, has obtenido magníficas críticas en las pasarelas de Madrid y Valencia e inicias la expansión de la firma con la presencia de un corner-boutique en El Corte Inglés de Bilbao. ¿Cómo lo llevas?

firma, sino de muchos e importantes

Muy bien, estoy muy contento, y eso se

riqueza, empleo y cultura, aparte de la

logros de expasión nacional e

va a notar en mi próxima colección

imagen e identidad que da a un país.

internacional de la marca. Mi agenda

primavera-verano 2013, la cual ya estoy

Por Marta Fernández Rivera Fotos: Enrique Moreno Esquibel

Este año es muy especial, estáis celebrando el 10º aniversario de la firma...

Sí, 2012 es mi año, no sólo de la

lanzo al mercado la colección de botas de lluvia Ion Fiz by Gioseppo.

¿Las instituciones apoyan la moda en España?

Sí, pero deben apoyarla aún mucho más. Es una industria que genera

Corte Inglés de Bilbao y la colección de

¿La gente viste bien, regular o mal?

¿Qué balance haces de estos años?

camisas blancas Ion Fiz en el corner de

Hay de todo… El ‘low cost’ ha hecho

‘creadores’ de El Corte Inglés de la

mucho daño… (risas).

Positivo, de mucho trabajo y

Castellana en Madrid son una gran

crecimiento, parece que fue ayer

noticia y están funcionando muy bien.

¿En qué ciudades ves a la gente mejor vestida?

Depende, en todas las ciudades

alta costura, 10 de la segunda línea,

¿Existe una moda con denominación de origen vasca?

licencias de productos, diversificación,

Sí, por supuesto, se trata de una moda

el norte generalmente se viste mejor.

enseñanza... Estos 10 primeros

bien hecha, con identidad de marca y

años han sido los del ‘estirón’ y

concepto: Balenciaga, Paco Rabanne,

¡estoy feliz!

Devota & Lomba, Miriam Ocariz,

¿Quién te gustaría que llevará tus diseños?

Miguel Palacio, Fernando Lemoniez,

Sonsoles Díez de Rivera, por ejemplo.

está llena de proyectos.

creando… El corner-boutique en El

cuando empecé, pero ha llovido mucho… 20 colecciones de pasarela

‘Fizzisimo’ es la colección que rinde homenaje a esos 10 años en el mundo de la moda. ¿Cómo la definirías?

Jota + Ge, Alicia Rueda, Ian Mosh,

‘Fizissimo’ es la colección más Ion Fiz

siempre hay alguien con gusto, pero en

Mercedes de Miguel, Carlos Díez, Ion

Tu referente en la moda es…

Fiz ¡somos muchos!

Cristóbal Balenciaga siempre.

hasta la fecha porque recoge los

¿Cómo se sobrevive en tiempos de crisis?

mejores diseños de mis 20 colecciones

A mí no me ha afectado porque mi firma

Una compra imprescindible para esta temporada primavera–verano.

desde 2002 hasta 2012. Es una de las

está en su mejor momento, estoy lleno de

Una prenda Ion Fiz sostenible y lujosa

colecciones más trabajadas y maduras

proyectos y licencias de productos Ion Fiz,

que mezcla seda y saco de la colección

que he creado.

no sólo ropa sino también complementos.

‘Ion Fiz moka’.

07

«

En la Fundación Vasca de EM estáis haciendo una gran labor social»

¿Qué es la elegancia?

Ser natural, no forzar y tener buenos modales, no artificios ni agresividad estética.

Dime el nombre de algunas personas que te parecen elegantes.

Isabel Preysler, las hermanas Koplowitz, Rosario Nadal…

[>] Ion Fiz con la modelo Juncal Rivero al término del desfile en el Museo Guggenheim.

Fotografía: Begoña Castañón de Lolartestudio.

Tus próximos proyectos...

La nueva colección primaveraverano 2013, el máster de moda intensivo que voy a dirigir como

Fiz en 6 puntadas

director en el IED de Madrid, mi nueva línea de muebles sostenibles y más que ahora no puedo contar aún…

•

Ion Fiz nació en Eibar en 1976 y reside en Bilbao.

•

Se graduó con matrícula de honor en la Escuela de

¿El mundo de la moda es solidario?

Moda Vasca.

Sí, por supuesto.

•

En 1997 crea su propia firma.

•

Su trabajo ha sido reconocido con varios premios:

Forma parte de la prestigiosa Asociación de Creadores

Colaboras y apoyas el trabajo de nuestra Fundación. ¿Cómo valoras la labor que realizamos?

de Moda Española (ACME).

Lo valoro mucho, es un orgullo que

Desde el 19 de marzo Ion Fiz está presente con una

existan Fundaciones como la

Boutique Colección Mujer en El Corte Inglés de Bilbao y

vuestra. Somos humanos y hay que

desde el mes de abril en la Boutique Creadores de Moda

tener corazón y ayudar a los más

en El Corte Inglés de Castellana en Madrid, con una

necesitados. Animo a la gente que

edición limitada de Camisa Blanca.

no conozca esta Fundación a que

L´Oreal Paris Cibeles (2004), El Prix de Mode Marie Claire y el premio FAD (2002).

• •

colabore con vosotros porque estáis haciendo una gran labor social. [<]

08

¿Qué es mejor la realidad o el deseo?

No lo sé... depende de la realidad que te toque vivir…

¿El día o la noche?

Los dos porque son distintos.

¿Recuerdas cómo ganaste tu primer sueldo y en qué te lo gastaste?

Sí, en una sastrería de ayudante y me lo gasté en tejidos.

Un color.

El negro, el no color de todos los colores.

Un tejido.

La seda.

Un y una modelo.

Jon Kortajarena y Juncal Rivero.

Una película o un libro.

‘Barry Lindon’, de Kubrick.

¿Qué hace Ion Fiz para relajarse?

Estar con mi familia y amigos.

Si no hubieras sido diseñador, te habrías dedicado a…

Pintar, esculpir…

Un deseo.

Tener más tiempo para mí.

Ion ¿quieres añadir algo más?

Sí. Muchas gracias y os recomiendo mi web www.ionfiz.com, llena de novedades. [<]

de c e r c a

SALUD GENERAL

Cómo controlar la respiración en un ataque de pánico cierto, pero a nivel alveolar.

Cuando expulsamos el aire en la

inconsciente ha sido más inteligente que el consciente.

espiración echamos todo el nitrógeno

Una buena medida para no caer

aspirado, porque no lo utilizamos, el

en esta situación es contar las respi-

Dr. Santiago Otaduy

anhídrido carbónico extraído de la

raciones por minuto que hacemos.

Especialista en Medicina

sangre, y la mayor parte del oxígeno

Normalmente, contando como respi-

Interna

inspirado porque nos ha sobrado.

ración el ciclo completo de meter y

Cuando hacemos el boca a boca a

echar aire, se hacen unas 10 o 12 por

una persona no la estamos envene-

minuto. Si pasan de 30 sí que nos

uando una persona está

nando con CO2 sino oxigenándola. Si

hemos pasado varios pueblos. Ese

nerviosa y no consigue con-

los glóbulos rojos ya están saturados

ritmo no se necesita en ninguna en-

trolar sus nervios, desenca-

de O2, por mucho que insistamos en

fermedad.

C

dena una serie de reacciones de sus

meterles más O2 no lo van a aceptar.

Cuando contenemos la respiración,

órganos corporales que le pueden

Lo que sí va a ocurrir es que en cada

lo que nos hace volver a abrir la boca

llevar a pensar que le está ocurriendo

respiración perderemos CO2, porque

no es la falta de O2 sino el exceso de

algo muy grave. Nunca lo relacionarán

siempre es mayor la concentración en

CO2, que nos hace expulsar el aire de

con su estado nervioso, aunque reco-

la sangre que en el aire inspirado. Igual

los pulmones. Hemos cogido aire, lo

nozcan que están alterados de los

que con el cambio climático esto lle-

tenemos bien guardado y no nos

nervios, porque saben, a ciencia cier-

gará un día a ser falso. Y el CO2 es

molesta, pero al cabo de 30 segundos

ta, qué es por los síntomas orgánicos

imprescindible, no es ningún veneno

empieza a hacerse opresivo. El aire no

que notan. Suelen ser: falta de aire

en la sangre y si lo perdemos en ex-

se ha multiplicado, sigue siendo la

con sensación de ahogo, opresión en

ceso empiezan los problemas. Se

misma cantidad, pero el contenido de

el pecho con sensación de muerte

desencadenan hormigueos y luego

CO2 ha aumentado y ya no hay dife-

inminente, dolores abdominales in-

convulsiones que ahora sí tienen una

rencia con el nivel sanguíneo, lo tene-

tensos, etc.

causa física.

mos que echar para que vuelva a

La reacción más común en un es-

Para recuperar el nivel de CO2

salir el CO2 sanguíneo que sobra. Si

tado de ansiedad no controlado y con

basta con respirar lentamente por la

vamos a bucear y hacemos una serie

sintomatología respiratoria, es la de

nariz, mejor con una fosa nasal tapa-

larga de respiraciones forzadas, para

respirar rápidamente para coger más

da con los dedos, o respirar el mismo

aguantar más, expulsaremos más CO2

aire. No lo necesita porque ya respira

aire expulsado, poniendo una bolsa

del debido sin oxigenar más. Dentro

bien, pero tiene la sensación de que

de papel que ocupe boca y nariz. Así

del agua pasa más tiempo del pru-

no es así. Es normal que piense que

recuperamos el CO2 perdido. En caso

dencial en saturarse la sangre de CO2,

debe respirar con más frecuencia por-

de no haber nadie que se lo remedie

ya está faltando el O2 y no nos damos

que tenemos imbuido desde la infancia

perderá el conocimiento, automática-

cuenta, hasta perder el conocimiento

que al respirar metemos oxígeno y

mente empezará a respirar lentamen-

y reencarnarnos en palmera, eso sí

expulsamos anhídrido carbónico. Y es

te y se recuperará. En este caso el

sin darnos cuenta.

10

SALUD PSICOLOGÍA

El psicólogo responde Podéis enviar vuestras preguntas y consultas a: arrate@emfundazioa.org

Arrate Jauregi Psicóloga. Directora de Servicios de adembi

Os escribo para comentaros la desagradable experiencia que tuve hace un par de meses y para la que no encuentro explicación alguna. Estaba en casa tranquilamente y de repente sentí una oleada de miedo sin motivo, el corazón latía sin cesar, me dolía incluso el pecho y notaba que cada vez era más difícil respirar, pensaba que me moría… ¿Qué es lo que me ocurrió?¿Por qué?

En cuanto a estrategias para combatir el pánico: 1 Recuerda que aunque tus sentimientos son muy atemorizantes, no son peligrosos ni dañinos.

2 Comprende que lo que estás experimentando es sólo una exageración de tus reacciones normales ante el estrés.

l episodio que nos comentas y

E

Estos ataques constituyen una enfer-

3 No luches contra tus sentimientos, ni

otros muy similares al tuyo es lo

medad real e importante que puede

intentes alejarlos, cuanto menos te en-

que es lo que denominamos

afectar seriamente a la vida de la perso-

frentes a ellos, menos intensos serán.

‘crisis de angustia’ o ‘ataques de pánico’,

na que lo padece y aunque puede me-

4 No aumentes tu pánico pensando «qué

son sensaciones repentinas de miedo y

jorar ocasionalmente, no suelen desapa-

podría pasar». Si te encuentras pensán-

ansiedad que ocurren sin previo aviso, se

recer a menos que se reciba un

dolo, contéstate, «bueno ya está, sólo es

pueden dar incluso durante el sueño y la

tratamiento adecuado, que en estos

persona que lo ‘sufre’ puede llegar a

casos sería una combinación de psicote-

5 Permanece en el presente, date cuen-

pensar que está teniendo un ataque de

rapia y medicamentos (existen varios muy

ta de lo que realmente te está pasan-

corazón, el miedo que se experimenta en

eficaces).

do y oponlo a lo que piensas que podría

la crisis no es proporcional con la situación

El tratamiento, además de prevenir

real y puede tener o no relación con lo

las crisis posteriores, hace que sean cada

que sucede a su alrededor.

vez menos frecuentes e intensas.

Las crisis de angustia que pueden

El médico de familia es el profesional

revelar un trastorno de ansiedad, son más

indicado para valorar los posibles trata-

frecuentes en mujeres que en hombres,

mientos y el fármaco más adecuado, así

son inesperadas, sin previo aviso y a

como la derivación a otro especialista.

menudo sin causa aparente y la duración suele ser de unos diez minutos.

Y una vez que el nerviosismo ha bajado, habla con alguien o da un paseo.

esto».

pasar.

6 Gradúa tu nivel de miedo de 0 a 10 y mira si sube o baja, verás que no permanece en niveles muy altos más que unos segundos.

7 Cuando te encuentres pensando «qué te va a pasar» cambia tu pensamiento y lleva a cabo alguna tarea que distraiga tu atención, por ejemplo, contar

No existe una causa específica para

Para finalizar, la familia y los amigos

hacia atrás de 0 a 100 de tres en tres.

que ocurran; son una combinación de

también juegan un papel muy importan-

8 Se consciente de que cuando tú paras

factores: vulnerabilidad biológica, formas

te, por tanto se les recomienda:

de añadir sentimientos de temor a tu

de pensar y factores de estrés social.

• Intentar no trivializar sobre lo que está

situación, tu miedo comienza a ceder.

ocurriendo, hacer que la persona se

9 Cuando el pánico llega acéptalo. Espe-

Todos tenemos un sistema de alarma para responder ante una amenaza, en el

sienta comprendida.

caso del ataque de pánico, se activa la

• Escuchar sin ser críticos, no presionarles.

alarma sin que exista un peligro real,

• Informarse sobre el tipo de tratamiento,

aunque todavía se desconoce porqué sucede y porqué unas personas son más propensas que otras a padecerlos.

acompañarles al centro de salud...

• Compartir actividades que puedan ser agradables. [<]

ra y dale tiempo a que pase, sin salir corriendo.

10 Siéntete orgulloso de ti mismo por tus progresos y piensa en lo bien que vas a sentirte cuando lo superes esta vez.

11

ACTUALIDAD EM

John Golding, presidente de la emsp visita los centros de esclerosis múltiple en bilbao El Centro de rehabilitación Eugenia Epalza y la Residencia Urizartorre son referentes en la calidad asistencial a

[>] Begoña Rueda, Ana Torredemer, John Golding, presidente de la EMSP, y Pedro Carrascal, en el Centro de EM Eugenia Epalza.

los pacientes

J

ohn Golding, presidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) y afectado por la enfermedad

desde hace 25 años, viajó el día 24 de enero a Bilbao para conocer los Centros de la Fundación Vasca de EM y de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI: el Centro de Rehabilitación Integral Eugenia Epalza, inaugurado en Bilbao en el año 2000, y que dispone de 650 metros cuadrados, en los que se ofrecen servicios de rehabilitación y socia-

[>] El Dr. Alfredo Antigüedad, John Golding, la diputada Pilar Ardanza, Ana Torredemer y Javier Ormazabal, presidente de la Fundación Vasca EM, en Urizartorre.

les a 150 pacientes a la semana; y la Re-

financiado por la Diputación Foral de

especialmente el de rehabilitación vir-

sidencia Urizartorre, de titularidad foral.

Bizkaia y gestionado por ADEMBI, que

tual». Además, afirmó que «estos

En la Residencia, el presidente de la

se ha convertido en un ejemplo de

Centros son maravillosos, pioneros y

EMSP, fue recibido por el presidente de

modelo innovador de servicio, pionero

productos únicos, ya que no son comu-

la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple,

en Euskadi y en España.

nes en otros países europeos».

Javier Ormazabal y la diputada foral

Golding manifestó tras el recorrido

Tanto la Residencia como el Centro

de Acción Social de Bizkaia, Pilar Ar-

sentirse «muy gratamente sorprendido

de Rehabilitación forman parte de la

danza, y realizaron un recorrido por las

e impresionado por las instalaciones y

Red de Centros Europeos del RIMS,

instalaciones interesándose por los ser-

la calidad asistencial profesional y hu-

(Rehabilitación in Multiple Sclerosis) y

vicios que reciben los residentes y cono-

mana que reciben los pacientes», así

son referentes internacionales, por la

ciendo de primera mano sus impresiones.

como de «los innovadores proyectos

Este Centro es un recurso asistencial

que la Fundación está desarrollando,

calidad asistencial y de rehabilitación que ofrecen. [<]

12

Pedro Carrascal, reelegido miembro de la MSIF La Fundación EM crece en las redes sociales

L

a Fundación Vasca de Esclerosis

fase beta, creando un grupo propio en Kronet.

Múltiple está cada vez más presen-

Esta red social y las plataformas digitales de

te en las redes sociales, un fenóme-

las Asociaciones, son el resultado de la gran

no social en continua evolución y una im-

labor que ha realizado la Secretaría Técnica

portante herramienta con la que comunicar

Salud 2.0, dentro de la estrategia de cronicidad

e interactuar con personas y organizaciones.

que está desarrollando el Departamento de

Fruto de esta evolución, la Fundación Eu-

Sanidad de Gobierno Vasco. Gracias a la

genia Epalza, se ha unido a dos nuevas

subvención recibida, la Fundación EM dispo-

redes: kronet.net y redpacientes.com

ne de una nueva plataforma www.emfun-

edro Carrascal, director

dos nuevos canales de comunicación inte-

dazioa.org, modelo de comunicación por

gerente de la Fundación

ractiva, que sumamos a facebook, twitter,

sus contenidos e imagen. Queremos destacar

Vasca de Esclerosis Múl-

youtube, flickr y teachertube.

y agradecer el gran trabajo realizado por Luis

P

tiple y FELEM, fue reelegido

Jaime Gómez en la Secretaría Técnica Salud

miembro de la junta directiva de

Kronet.net

2.0, y la profesionalidad, asesoramiento y

la Federación Internacional de

La Comunidad Vasca de Pacientes, Kronet.net

apoyo que nos ha dado para el desarrollo y

Esclerosis Múltiple (MSIF) en la

es la primera red de pacientes crónicos que

puesta en marcha de nuestra plataforma y

asamblea celebrada en el pasado

tiene en cuenta el pulso emocional de las

entrada en RRSS.

mes de noviembre en Nueva

personas adaptando sus contenidos a los es-

Delhi.

tados de ánimo de sus miembros, por lo

Redpacientes.com

La Federación Internacional

tanto se centra en las personas y no en las

La Fundación EM, forma parte también,

de Esclerosis Múltiple se creó en

patologías. Esta enfocada para que pacientes

desde el día 2 de febrero, de la comunidad

1967 como organismo interna-

y familiares compartan experiencias, informa-

de pacientes ‘on-line’ redpacientes.com

cional de enlace de las activida-

ciones y se apoyen. El día 23 de marzo, el

iniciativa pionera en castellano a la hora de

des llevadas a cabo por las dife-

consejero de Sanidad, Rafael Bengoa, pre-

poner en contacto a personas con dolencias

rentes asociaciones nacionales

sentó oficialmente Kronet.

crónicas y ofrecerles la posibilidad de llevar

de Esclerosis Múltiple en todo el mundo. [<]

La Fundación Vasca de EM ha estado presente en esta red desde su inicio, en la

un seguimiento de su evolución, que cuenta ya con más de 1.400 miembros. [<]

13

ACTUALIDAD EM

El centro de rehabilitación Eugenia Epalza participa en el estudio europeo Walking Test

E

l Centro de Rehabilitación Eu-

Estas escalas valoran la velocidad y

genia Epalza forma parte del

resistencia durante la marcha, por lo

RIMS (Rehabilitation in Multiple

que es interesante para nosotros a la

Sclerosis), una plataforma a nivel eu-

hora de comparar resultados después

ropeo, que engloba centros de reha-

de la rehabilitación. El Centro de

bilitación que trabajan, con pacientes

ADEMBI ha participado con 30

afectados de Esclerosis Múltiple. Nu-

­pacientes, a los que se ha valorado

merosas organizaciones se dedican a

antes y después de tres meses de

investigar, para ayudar a los centros de

rehabilitación.

rehabilitación a realizar valoraciones de

Otro objetivo de este estudio, es

pacientes y tratamientos más eficientes.

realizar un mapa con los diferentes

Desde la Hasselt University (PHL Uni-

tipos de rehabilitación que se practican

versity Collage) en Bélgica, propusieron

en cada parte de Europa, ya que

en el último Congreso, celebrado en

existen infinidad de técnicas, y cada

Turku (Finlandia) en mayo de 2011, un

país tiene sus preferencias.

estudio que compara la sensibilidad de

Los primeros resultados se presen-

los diferentes test de los que se utilizan

tarán en el Congreso del RIMS, que

en fisioterapia, para valorar la capacidad

se celebrará en Hamburgo a finales de mayo de este año.[<]

de marcha de los pacientes con EM.

‘Corta con las barreras’

N

ovartis pone en marcha la

entre los 20.000 y 500.000 habitantes.

iniciativa ‘Corta con las Barre-

Cada Ayuntamiento puede proponer

ras’, con el fin de mejorar la

un proyecto de rehabilitación y/o me-

calidad de vida de la población de

jora de un espacio público urbano para

nuestras ciudades, haciendo especial

mejorar su accesibilidad y movilidad

financiada por Novartis y los colabora-

hincapié en aspectos como la movilidad

para que de esta forma todas las per-

dores en el proyecto, Fomento de

y la autonomía personal.

sonas puedan disfrutar de él.

Construcciones y Contratas y Santa &

Su principal objetivo es el de reconocer

Del total de solicitudes inscritas para

Cole.

y fomentar el derecho de todas las per-

participar, un panel de expertos y un

‘Corta con las Barreras‘ es una iniciativa

sonas a desplazarse sin dificultades por

comité asesor realizarán una votación

de Novartis avalada por ‘Esclerosis Múl-

los espacios urbanos de su municipio.

para elegir los 10 mejores proyectos a

tiple España’ – FELEM, la Sociedad Es-

Los proyectos, que se podrán presentar

partir de unos criterios descritos en las

pañola de Neurología (SEN), la Fundación

hasta el día 23 de marzo de 2012, están

bases de participación. En una segunda

del Cerebro (FEEN) y el Ministerio de

abiertos a la participación de todos

fase, será una votación popular quien

Fomento.

aquellos ayuntamientos de los municipios

elija el municipio con la propuesta ga-

Más información en:

españoles cuya población esté situada

nadora, cuya obra será íntegramente

www.cortaconlasbarreras.com [<]

14

ACTUALIDAD EM

Gran acogida del libro ‘142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona’ en su presentación en Bilbao La autora María Paz Giambastiani está diagnosticada de EM desde hace 7 años

E

l día 14 de marzo tuvo lugar en el Hotel Meliá de Bilbao, la presentación en sociedad del libro ‘142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona’, ante un

gran número de personas que abarrotaron la sala y que acudieron para apoyar a su autora, la periodista María Paz

Giambastiani.

En el acto, intervinieron Sabin Anuzita, concejal de Juventud y Deportes del Ayuntamiento de Bilbao; el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe de neurología del Hospital de Basurto; Pedro Carrascal, gerente de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple y la periodista y amiga de María Paz, Silvia Carrizo.

A Giambastiani, periodista argentina residente en Bilbao desde

[>] En la presentación María Paz Giambastiani, estuvo

hace 14 años, le diagnosticó Esclerosis Múltiple hace 7 años, el

acompañada del Dr. Alfredo Antigüedad, Sabin Anuzita y Pedro Carrascal.

Dr. Antigüedad. Es socia activa de ADEMBI y de la Fundación

incertidumbre. Es un libro realista, pero lleno de guiños a la ironía

Vasca de Esclerosis Múltiple. En este libro plasma sus vivencias y

y el humor. «Ojalá que sea una luz para todos los que tienen una

de su lucha diaria con una enfermedad crónica e incurable. Sus

discapacidad» ése es el deseo de María Paz y estamos seguros

páginas enganchan desde el inicio mostrándonos un mundo

de que será así, porque es una obra de lectura «obligada» para

rico de sensaciones en el que se impone el poder de la vida a

las personas relacionadas con la EM, pero también para todos aquellos que tengan cualquier enfermedad crónica. [<]

través de la voluntad, la perseverancia superando el dolor y la

‘Alma’, más que un documental Mikel, afectado de ELA, y su familia son los protagonistas de este canto a la vida

A

lma’ es el título de una emotiva historia, un documental de esos que llegan a lo más hondo de cada uno de nosotros. Es la historia de Mikel Trueba, un joven santurtziarra de 34 años que padece ELA, una enfermedad degene-

rativa de pronóstico mortal. Junto a su mujer, Rosana, y su hija, Anne, Mikel cuenta una historia de superación personal, un canto a la vida y un ejemplo para todos.

El documental cuenta ya con numerosos galardones como el Premio RTVA al mejor documental en el Festival de Cine y Discapacidad de Málaga, primer premio documental del 17 Concurso Estatal de Cortometrajes de Ciutat de Valls y el primer premio del IV Picus-Sevilla Festival de Cine Europeo. Además, fue nominado a los Premios Goya 2012 en la Categoría Mejor Cortometraje Documental.[<]

[>] Mikel con su hija Anne.

Foto: Victoriano Izquierdo.

15

5 PREGUNTAS A...

Dr. Alfredo Antigüedad jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto ‘ayudante de practicante’ en las vacaciones de verano en su primer año de estudiante de Medicina.  Cursó la especialidad de neurología en el Hospital 12 de Octubre de Madrid.  Desde 1987 hasta el año 2000 ha

Profila / Perfil

 Vicepresidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN).  Vicepresidente de la FEEN (Fundación Española de Enfermedades Neurológicas).  Miembro del Comité de Bioética, del

trabajado como neurólogo en el

Comité de Investigación y del Comité

Hospital de Cruces.

Científico de la SEN.

 De 2000 a 2003 ostentó el cargo de

 Coordinador del Grupo de Estudio

El Dr. Alfredo Rodríguez –

Director de Planificación y Evaluación

de Enfermedades Desmielinizantes

Antigüedad Zarranz, nacido en

Sanitaria del Departamento de

de la SEN.

Donostia aunque vizcaíno de

Sanidad de Gobierno Vasco.

adopción, es el neurólogo referente

 En 2001 presentó su tesis ‘Esclerosis

 Miembro del comité de expertos del Ministerio de Sanidad y Consumo

de Esclerosis Múltiple en Euskadi.

Múltiple, análisis clínico retrospectivo y

para el tratamiento con interferon

Cuenta con un impresionante

prospectivo de una serie hospitalaria

beta de EM.

currículum. A su reconocida calidad y

de base poblacional’ que fue

prestigio profesional, en constante

reconocida con la máxima calificación

participado como investigador

crecimiento, hay que unir su gran

cum laude.

principal de más de 20 ensayos

calidad y sensibilidad humana, y la

 Desde el año 2003 es jefe de Servicio

 Además, el Dr. Antigüedad ha

clínicos y proyectos de investigación.

entrega admirable a sus pacientes.

de Neurología en el Hospital de

Y muchas cosas más, pero sobre todo,

Inició su carrera profesional como

Basurto.

«sigo siendo un neurólogo clínico».

[1]

Por Marta Fdez. Rivera

rápido e innovador, hasta el punto de

pacientes ha sido continuo, intentando

que es, sin duda, la referencia en

movilizar a todos los que podían apoyar

cuanto al asociacionismo de pacientes a

la mejor atención de las personas con

nivel nacional e internacional. ADEMBI,

EM y el avance en la investigación. He

[1] Bizkaia se ha convertido en un lugar estratégico y referente estatal en Esclerosis Múltiple, que aúna un gran equipo, líder en cada sector, trabajando en red.

que creó en 2001 la Fundación Vasca

intentado que se creara un gran equipo

de Esclerosis Múltiple, ha sabido dar a

haciendo buena la frase: «si quieres ir

los pacientes los servicios que

rápido vete solo, pero si quieres ir lejos

precisaban y movilizar a la sociedad en

vete en equipo».

su conjunto y a la Administración. Un

La Unidad Mixta de Investigación entre

claro ejemplo es la Residencia

el Hospital Universitario de Basurto y el

Efectivamente, Bizkaia se encuentra en

Urizartorre de pacientes que ha sido

equipo del Dr. Carlos Matute de la UPV-

la vanguardia de la Esclerosis Múltiple

posible gracias a la Diputación Foral

EHU, o la colaboración estable con el

en relación con el resto del Estado. En

de Bizkaia.

responsable de la red europea de

mi opinión, esta situación es fruto de

Paralelamente, en febrero de 1987,

farcogenómica en Esclerosis Múltiple

un intenso y continuo trabajo iniciado

arranqué con una consulta monográfica

(Dr. Vardenbroeck) son buenos

hace más de 25 años. En aquella época

de Esclerosis Múltiple, un modelo que

ejemplos de ello. Además, hemos

los pacientes crearon la Asociación de

en ese momento sólo existía en otros

establecido una estrecha relación con

Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI,

dos hospitales de España. Y, desde

otros neurólogos intensamente

que ha tenido un desarrollo imparable,

entonces, mi compromiso con los

implicados con esta enfermedad, en

16

5 PREGUNTAS A... concreto con la Dra. Mar Mendibe.

un enfermo puede representar toda

del hospital de Basurto es importante

Dentro del propio hospital de Basurto

una vida. Por ello, no podemos cesar

porque representa el reconocimiento

también hemos creado una Unidad de

en nuestro impulso de acelerar los

de muchos años de trabajo y de

Esclerosis Múltiple integrada por

acontecimientos.

muchas personas. Pero más lejos de los reconocimientos a nuestra Unidad

enfermeras específicas, médicos de la

creemos que está en el buen camino

médicos especialistas en medicina

[3] Acabamos de inaugurar EMLABS, el primer espacio de rehabilitación virtual para personas con Esclerosis Múltiple, en Europa. ¿Cómo lo valoras?

familiar y comunitaria. Además, hemos

Es el futuro. Y Bizkaia ha sido el

avance, cuando seamos centro de

participado, y participamos, en los

primero. Las nuevas tecnologías nos

referencia estatal, ampliar nuestros

principales ensayos clínicos con los

invaden en todas las facetas de nuestra

límites con otros hospitales de

nuevos medicamente para la EM en

vida, todo es virtual: el contacto con el

Osakidetza y muy especialmente con la

colaboración con centros de todo el

banco, nuestro entorno social, el

Dra. Mar Mendibe, a semejanza de lo

mundo.

teléfono móvil, las redes sociales.

que sucede en otras CCAA como

La rehabilitación virtual no sustituirá la

Cataluña y Valencia.

unidad de genética, urología, oftalmología, rehabilitación, neurofisiología, radiología, enfermeras del hospital de día, y estamos en el camino de implicarnos también con los

para liderar la lucha contra la Esclerosis Múltiple, tanto a nivel asistencial, como en investigación. Nuestra visión y objetivo es abrirnos y sumar más apoyos. De hecho, sería un buen

[2] Desde el punto de vista médico, ¿cuál es la situación actual de la Esclerosis Múltiple?

fisioterapia convencional, pero la

El mundo de la Esclerosis Múltiple es

mayor. Además, la rehabilitación virtual

indiscutiblemente el más dinámico

es más ‘divertida’ y motivadora para la

dentro de la neurología. El incremento

mayoría de las personas, lo que

continuo de fármacos para su

redundará en una mayor adherencia.

[5] ¿Qué les decimos a las personas que tienen una Esclerosis Múltiple primaria o secundariamente progresiva, que no disponen todavía de medicación efectiva que frene el curso de su enfermedad?

tratamiento es la punta de un iceberg,

La rehabilitación virtual se está

Para estos pacientes no existe todavía

sin duda, muy grande. Pero la EM es

‘probando’ en muchos lugares del

ningún tratamiento para frenar la

todavía una enfermedad incurable y de

Estado y de Europa, pero el nuestro es

progresión y, desgraciadamente, no

causa desconocida por lo que no la

el único producto cerrado, aunque de

podemos ofrecerles un tratamiento

podemos prevenir. Y esos son nuestros

su utilización aprenderemos como

sintomático. Esta situación es

retos y hasta que los alcancemos

mejorarlo.

desesperante para los pacientes y para

complementará haciendo que los pacientes se puedan beneficiar de estos tratamientos y que el beneficio sea

tendremos que aprender a manejar los

los médicos. Pero también es cierto que hay expectativas fundadas de que

desde la perspectiva de los pacientes y

[4] Recientemente el Ministerio de Sanidad español ha reconocido como Unidades de referencia en EM a varios hospitales de diferentes comunidades. Nos sorprende que el hospital de Basurto, referente de EM en Euskadi, no tenga esta mención.

de quienes nos dedicamos a la

En la actualidad, hemos iniciado los

con un medicamento para regenerar

asistencia e investigación. 10 años en

trámites para conseguir este

los daños provocados por la

medicina es poco tiempo, pero para

reconocimiento. Para la Unidad de EM

enfermedad. [<]

medicamentos existentes y los que se van a comercializar en el futuro inmediato para intentar, no frenar, sino parar la evolución de la EM. Este último objetivo pensamos que ya no entra en la utopía sino, posiblemente, en una realidad próxima. De todos modos los tiempos que se manejan son diferentes

la situación pueda cambiar en plazos no muy lejanos. Por ejemplo, en la actualidad la Unidad de EM del HU Basurto está participando en dos ensayos clínicos con medicamentos para pacientes con este tipo de evolución y está previsto que participemos este año en un estudio

17

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

Aemar en el Festival de Cometas lauhaizetara

L

a Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba, AEMAR, participó los días 8 y 9 de octubre en el XIV Festival Internacional de Cometas Lauhaizetara, organizado

por la Asociación de Cometistas de Araba, que tuvo lugar en el parque de Garaio. AEMAR organizó en esta edición un concurso de dibujo entre los más jóvenes y contó con un ‘stand’ de información y de venta de ‘merchandising’. [<]

Xix Jornada de Esclerosis Múltiple de araba

E

l día 26 de noviembre, AEMAR celebró la XIX Jornada de Esclerosis Múltiple de Araba en el Gran Hotel Lakua. Afectados, familiares y profesionales

se dieron cita en esta jornada en la que intervino la Dra. Cristina Llarena, neuróloga del Hospital de Basurto, con la ponencia ‘Esclerosis Múltiple. Empieza una nueva épo-

ca’. Por su parte, el nutricionista, Iñigo Saiz Ibaibarriaga, abordó los aspectos relacionados con la nutrición en el paciente con Esclerosis Múltiple. [<]

Carrera san silvestre

E

l 31 de diciembre las calles de Vitoria – Gasteiz se llenaron con los participantes en la carrera lúdico-deportiva San Silvestre 2011. Miles de ciudadanos toma-

ron parte en esta popular prueba que tuvo un carácter solidario, y es que 3.000€ de la recaudación fueron destinados a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba, AEMAR para ayudar a financiar los servicios de rehabilitación y sociales que ofrece.[<]

El chocolate más solidario en vitoria

L

a chocolatada solidaria que celebró AEMAR el 28 de diciembre, endulzó a un buen número de vitorianos y turistas, que no dudaron en aportar su granito de

arena. En la céntrica plaza del Matxete y por 1,50 euros disfrutaron de una deliciosa taza de chocolate, ideal para la fría tarde, acompañada de un bollo.

La diputada de Servicios Sociales, Marta Alaña, fue la

encargada de inaugurar y servir la primera taza de este evento, que contó con el apoyo de Naturgas, ‘El Correo’, la Asociación de Panaderos de Álava, Eroski, la Diputación Foral de Araba y el Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz.[<]

18

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

XII subida al monte Oiz por la Esclerosis Múltiple

M

ás de un centenar de montañeros se dieron cita el día 26 de octubre en Berriz para coronar la cima del

monte Oiz. La tradicional marcha organizada por el

polideportivo Berrizburu y el Ayuntamiento de esta localidad partió a las 9 de la mañana con un estupendo día de sol. Al finalizar la ascensión, los participantes disfrutaron de un delicioso ‘hamaiketako’

Taller ‘Relaciones de buen trato: como prevenir la violencia de género’

E

n el mes de noviembre se celebró en la sede de ADEMBI este taller organizado por FEKOOR, dirigido a mujeres con diversidad funcional para

con el que recuperar fuerzas.

fomentar aspectos de igualdad entre mujeres y hombres.

Nuestro agradecimiento al polideportivo Berrizburu, Ayuntamiento de Berriz y Jaime Huarte.[<]

La experiencia ha sido muy enriquecedora y se han po-

Servicio de hipoterapia en adembi

dido intercambiar vivencias, que favorecen la seguridad, para poder afrontar ciertas circunstancias marcadas por la desigualdad entre hombres y mujeres. [<]

Adembi dispone de un nuevo vehículo de transporte

L

a Asociación de Esclerosis Múltiple de Biz­kaia, ADEMBI,

ha incorporado un vehículo que facilitará los traslados

L

de las personas con Esclerosis a Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI co-

Múltiple en la Residencia de Esclerosis

menzó en el mes de octubre a ofrecer el servicio de hipote-

Múltiple Urizartorre y en el Centro de Rehabilitación

rapia. Esta terapia complementaria de rehabilitación utiliza

Integral Eugenia Epalza en Bilbao; en las salidas de ocio

como medio el movimiento del caballo al paso, con la finalidad de

que organiza cada mes ADEMBI, programas de respiro,

obtener una serie de beneficios tanto físicos como psicológicos.

actividades y campañas. La furgoneta cuenta con nueve

Semanalmente, se acude al Centro Ecuestre Zelai Alai de Iurreta

plazas y está adaptada con una plataforma elevadora

donde se realizan las sesiones, impartidas por Izaskun Yeregui, fisioterapeuta de ADEMBI, especializada en hipoterapia.[<]

para el acceso de sillas y un escalón eléctrico lateral para las personas con movilidad reducida. [<]

19

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

Talleres de autosondaje intermitente en los centros de em de Bilbao y Donostia

S

Encesta por la Esclerosis Múltiple

A

DEMGI organizó el 3 de enero, una nueva edición de la campaña Encesta por la Es-

clerosis Múltiple. Durante el encuentro

disputado entre el Lagun Aro Gipuzkoa Basket y el Cajasol Banca Cívica, se realizó un sorteo de un lote de materiales de ‘merchandising’. Voluntarios de la

andra Martínez y Julia Montero, del laboratorio Astratech,

Asociación fueron los encargados de la venta de más

impartieron los días 26 y 28 de octubre en los Centros de

de 2.000 boletos entre los asistentes al partido.

rehabilitación de ADEMBI, en Bilbao y ADEMGI, en Donostia,

Nuestro agradecimiento a Lagun Aro GBC y a

un interesante y práctico taller sobre autosondaje intermitente dirigido

todas las personas que desinteresadamente han colaborado con ADEMGI en esta campaña. [<]

a pacientes, familiares y profesionales. En este encuentro informaron acerca de las patologías y situaciones en las que se produce la incontinencia, así como los diferentes tipos de sondaje. [<]

Pintxos y fotografía en ademgi

Xvi Jornada Médica de ademgi

B

ajo el título ‘Rehabilitación y nuevos avances’, se celebró el 25 de noviembre la XVI Jornada Médica sobre Esclerosis Múltiple en la

sede del Colegio Oficial de Odontólogos de ­Gipuzkoa.

Pacientes con EM, familiares y profesionales se dieron cita en la jornada en la intervinieron el Dr. Javier Olascoaga, responsable de la unidad de Es-

clerosis Múltiple del Hospital Donostia; la Dra. Tamara Castillo, neuróloga del Hospital Donostia; y la Dra.

L

a Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa, ADEMGI

organizó el VII Concurso de Fotografía, y por primera vez el

Concurso de Pintxos, que se celebraron el 14 de octubre en el

Centro de Rehabilitación de Donostia. Entre todos los participantes en el concurso de fotografía se sorteó una videocámara cedida por el estudio de fotografía Ardanaz de Tolosa. Nuestro agradecimiento al Hotel Dolarea, Hotel Barceló, Hotel Krabelin, Hotel Irache y Hotel Niza, y a los Restaurantes Ikaitz y Petritegi Sagardotegia.[<]

20

María José Fernández Aguirre, jefa del Servicio de Rehabilitación del Hospital Donostia.[<]

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

El alcalde de Donostia visita ADEMGI

J

uan Karlos Izagirre, alcalde de Donostia, visitó el día 16 de enero las instalaciones del Centro de

Gabon Kontxapuzon

Rehabilitación de Esclerosis Múltiple y otras enfer-

medades neurológicas de Gipuzkoa, para conocer de primera mano las necesidades de los pacientes y sus familias, y el trabajo que realiza ADEMGI. [<]

P

ese a que el termómetro marcaba 0º, más de 100 nadadores se bañaron en las aguas de la playa de La Concha, en la quinta edición del ‘Gabon Kontxapuzon’,

el chapuzón solidario organizado por el Club Deportivo Fortuna, que tuvo lugar el 25 de diciembre. La recaudación íntegra de las inscripciones fue destinada a la Asociación de

En imágenes

EM de Gipuzkoa. Nuestro agradecimiento al Club Fortuna y a Waterpolo Tximistarri Donostia. [<]

5 de diciembre. ADEMBI presente en el Día Internacional de la Discapacidad celebrado en Bilbao.

8 de marzo. ADEMBI también estuvo nuestro socio Luis Ángel.

en Manchester, gracias a

20 de diciembre. Socios de ADEMBI, junto a Ismael Urzaiz, durante un entrenamiento del Athletic Club en Lezama.

eo Balenciaga de 3 de noviembre. ADEMGI visitó el Mus Getaria.

21

ESPECIAL EMLABS

La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple inaugura el primer espacio de rehabilitación virtual EMlabs de EM en Europa

virtual games

La Diputada Pilar Ardanza inauguró EMLABS en Bilbao El nuevo Centro será también un laboratorio de pruebas de nuevas tecnologías

L

a Fundación Vasca de Esclerosis

El acto, que tuvo una gran cobertura

Múltiple Eugenia Epalza, la en-

mediática, comenzó a las 11.30 horas con

tidad de referencia en España,

un aurresku de honor. A su término, la

por la calidad e innovación de los ser-

diputada de Acción Social, Pilar Ardanza,

vicios que ofrece a las personas con

procedió al descubrimiento de la placa

Esclerosis Múltiple, inauguró el día 7 de

inaugurando el Centro. Autoridades, invi-

marzo en Bilbao ‘EMLABS virtual games’,

tados y medios de comunicación hicieron

el primer espacio en Europa, de reha-

un recorrido por las instalaciones, en el que

bilitación virtual para personas con

pudieron ver demostraciones reales con

­Esclerosis Múltiple.

pacientes de los nuevos productos de re-

22

[>] La diputada Pilar Ardanza y Javier Ormazabal, presidente de la Fundación Vasca EM.

habilitación virtual. Estuvieron presentes el director de Obra Social de BBK, Jorge Morquecho y Begoña Ortuondo; Iñigo Pombo, director de Dependencia de la Diputación Foral de Bizkaia; el presidente de la Fundación Vasca de EM, Javier Ormazabal, la vicepresidenta Begoña Rueda y el director gerente Pedro Carrascal; Alfredo Antigüedad, jefe del servicio

[>] Javier Ormazabal responde a los numerosos medios de comunicación que cubrieron la inauguración de EMLABS.

de neurología del Hospital de Basurto; la Dra. Mar Mendibe, responsable de la unidad de EM del Hospital de Cruces; Unai Extremo, CEO de Virtualware, y Julio Álvarez, eHealth Business Unit Manager; Montserrat Pardo Bayona, gerente de Relaciones Institucionales de Microsoft; Laura San Basilio, Public Affairs, y Ana Vankoninsglóo, Key Account Manager de Biogen Idec; Isabel Amo, gerente de Marketing Institucional, y Francisco Tomás, gerente de Producto de Almirall, Iñigo Fernández de Piérola, director de NeuronUP, Clara Fraile y el Dr. Marín de la Red Menni de Daño Cerebral, entre

[>] Berta Doncell, Ana Vankoningslóo, Rosa Maestre y Laura San Basilio de

otros.

Biogen Idec, colaborador de EMLABS con Mikel Antizar, Marta Fernández Rivera y Pedro Carrascal de la Fundación.

Todos los pacientes se pueden beneficiar de la rehabilitación virtual, ya que es

también NeuronUP, una novedosa

válido para todos los grados de discapa-

plataforma web con más de 6.000 ejer-

cidad, se programa y se adapta a las

cicios de rehabilitación y estimulación y

necesidades de cada usuario. Se trabajan

con simuladores de entornos reales ge-

diversos síntomas como el equilibrio, la

neradores de contenidos, que tiene como

espasticidad, la fuerza, la fatiga… con el

objetivo la rehabilitación neuropsicológi-

componente lúdico que aporta un video­

ca y cognitiva de los pacientes con Escle-

juego. El terapeuta realiza un seguimien-

rosis Múltiple. Su uso es compatible

to personalizado de cada usuario a través

también con plataformas Kinect y utiliza

de análisis gráficos de progresos, evolución

tecnología ‘Cloud Computing’.

por cada extremidad tratada.

El nuevo Centro será, además, un labo-

Los beneficios más importantes que los

ratorio de pruebas de nuevas tecnologías,

pacientes consiguen con la rehabilitación

en el que trabajarán conjuntamente un

virtual son: mejoras en la marcha, la resis-

equipo interdisciplinar formado por in-

tencia, el equilibrio y la coordinación y for-

vestigadores, neurólogos, rehabilitadores

talecimiento muscular, que repercute en

y tecnólogos. Con el objetivo final de

donde se testarán nuevos productos y

una mejoría de la fatiga, síntoma común y

ayudar a mejorar la calidad de vida de

videojuegos enfocados a la rehabilitación

muy discapacitador en Esclerosis Múltiple.

los pacientes, se convertirá en un espacio

física y cognitiva para adaptarlos a las

EMLABS virtual games ha incorporado

con la innovación como eje central,

necesidades de los usuarios.

[>] Montserrat Pardo Bayona, gerente de Relaciones Institucionales de Microsoft, con Luis Jaime Gómez.

23

EMlabs

virtual games

VIRTUALREHAB ESCLEROSIS MÚLTIPLE Este innovador proyecto, basado en tecnología multimedia, se ha desarrollado en colaboración con la empresa Virtual­ ware, con el asesoramiento de terapeutas de la Fundación EM y de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI), expertos en neurología y rehabilitación. El producto desarrollado es VirtualRehab Esclerosis Múltiple, un sistema de rehabilitación virtual que combina entornos 3D y tecnología Kinect (Microsoft®). Mediante este sistema de captura de movimiento, los pacientes con Esclerosis Múltiple pueden ejercitar diferentes movimientos sin necesidad de ningún dispositivo o controlador. Esta herramienta dispone de un módulo de análisis e informes que permite al terapeuta hacer un seguimiento de los progresos de cada usuario, todo ello por medio de gráficos e informes detallados individualizados.

24

Primeras impresiones de los pacientes 20 personas con Esclerosis Múltiple de ADEMBI están participando en la primera parte de Virtualrehab, para probar y testar el videojuego, en colaboración con los terapeutas y tecnólogos.

Las impresiones de los pacientes están siendo muy positivas, y más, a medida que han aumentado el número de sesiones, porque comiezan a ver los beneficios.

[>] Juan Antonio probando el paseo virtual.

Para Luis Ángel Bolaños:

«La rehabilitación virtual es una gran idea, todos los avances son bienvenidos» El uso del videojuego está siendo menos costoso de lo que me parecía en un primer momento. Es como un juego, una forma diferente y más divertida de hacer rehabilitación, aunque yo hago las dos y una no sustituye a la otra, a la tradicional (hago también fisioterapia en grupo).

He notado mejorías en el movimiento, la coordinación y des-

[>] NeuronUP es una plataforma web muy útil para la

pués de un invierno duro… creo que me ha venido muy bien,

rehabilitación neuropsicológica y cognitiva de los pacientes con EM.

porque noto la mejoría

Para Nerea Aguiar:

«Me pareció una forma muy novedosa de hacer rehabilitación, en la que los pacientes participamos de forma activa» He notado mejoría sobre todo en la coordinación. Al principio me volvía un ‘poco loca’ con los brazos y las piernas, pero con la práctica, sale todo con más facilidad no sólo en el juego, sino y mucho más importante en las actividades de mi vida diaria.

Me gustaría continuar con la rehabilitación virtual, ya que es una forma divertida de hacer terapia y engancha. Al componente rehabilitador de cualquier terapia se suma el componente lúdico, que también es importante.

[>] El equipo de trabajo de Virtualware, ADEMBI y la Fundación Vasca de EM que han participado en EMLABS.

Nuestro agradecimiento por su colaboración en EMLABS a: [>] Francisco Tomás e Isabel Amo de Almirall con Pedro Carrascal, director gerente de la Fundación EM.

la e d ario re s r e v i or n t r a a r z i e Prim encia Ur d Resi

Un hogar para las personas con Esclerosis Múltiple

U

rizartorre, la primera Residencia

dando muy buenos resultados.

para personas con Esclerosis

Lo primero que llama la atención en

Múltiple de Euskadi, ha cumpli-

Urizartorre es su amplitud, tiene una

do su primer aniversario. El día 28 de

superficie de 1.300 metros cuadrados

marzo de 2011, José Luis Bilbao, diputa-

divididos en cuatro plantas, con dos te-

do general de Bizkaia, la inauguraba en el

rrazas; y la luz… todas las estancias son

barrio bilbaíno de Irala. Este recurso es una

exteriores y muy luminosas. En cuanto

realidad gracias a la sensibilidad de la Dipu-

entras en el edificio te reciben las sonrisas

Las personas que viven en la Resi-

tación Foral de Bizkaia de crear una residen-

de los residentes y las auxiliares, conver-

dencia reciben una atención integral

cia para mejorar la calidad asistencial de las

sando, llamándose por los nombres, con

y especializada, centrada en mejorar

personas jóvenes con gran discapacidad.

confianza en un ambiente de calidez y

su calidad de vida en todos los as-

Una necesidad por la que ADEMBI ha tra-

comodidad que te hace pensar en un

pectos físicos y psicológicos.

bajado durante años.

verdadero hogar.

Urizartorre, de titularidad foral, está ges-

Los 22 profesionales especializados, con

tionada por la Asociación de Esclerosis

amplia experiencia en Esclerosis Múltiple,

Múltiple de Bizkaia (ADEMBI), mediante

trabajan para facilitar y ayudar a los resi-

• Lavandería

un convenio de colaboración siguiendo

dentes en sus actividades de la vida diaria

• Cocina (tres cocineras hacen

un modelo innovador de gestión que está

y en mejorar sus condiciones físicas y

diariamente la comida para los

Servicios sanitarios y de rehabilitación de Urizartorre

• Cuidado y apoyo personal y social

residentes) • Asistencia social • Servicio de enfermería • Atención psicológica • Fisioterapia • Logopedia • Terapia ocupacional • Yoga • Actividades de ocio y tiempo libre

ESPECIAL RESIDENCIA URIZARTORRE psicológicas a través de los servicios de rehabilitación. Como la salud es un tema prioritario, dado el grado de discapacidad de las personas que viven en la Residencia, el servicio de enfermería es fundamental. El equipo de trabajo en Urizartorre está liderado por Leire Moreno, su directora.

Pasado un año es un buen momento para charlar con los residentes para que nos cuenten cómo viven esta nueva situación. Jesús Mari Arza y María de la Rica, nos han ofrecido testimonios sinceros, vitales y duros que nos han dado una lección de vida.

Jesús Mari Arza, residente de Urizartorre

«Urizartorre es mi hogar, tengo dos casas y dos familias»

J

esús Mari Arza tiene Esclerosis Múl-

el periodo de adaptación fue muy bueno

Respecto a cómo afrontó su familia esta

tiple desde el año 1995 y su gran

«las personas que están más tiempo con

importante decisión admite que «fue difí-

discapacidad no le ha afectado ni un

nosotros cuidándonos en las necesidades

cil, al principio cayó como un jarro de agua

ápice a su carácter afable, realista, sensato

básicas desde comer o el aseo que son

fría. Concienciarlos fue un trabajo largo y

y consciente de su enfermedad y de la

cosas muy íntimas, para una persona tími-

arduo que preparé con tiempo. Todavía

«suerte dentro de la desgracia de poder

da como yo, nos dan un trato súperco-

ahora cuando llego los viernes a casa,

contar con esta atención y trato especiali-

rrecto y cordial y en ningún momento he

después del primer abrazo me preguntan

zado». Hasta el año pasado, era su familia

tenido la sensación de apuro o he recibido

si estoy a gusto y que si quiero volver a

la que se encargaba de sus cuidados, espe-

un mal gesto y eso ayuda mucho».

casa no hay ningún problema... y yo les digo, ¿no me veis mejor?»

cialmente su madre. Cuando le informaron en ADEMBI de la posibilidad de optar a una

Valoración de este primer año

Para terminar nos cuenta una preocupación

plaza en la residencia lo tuvo clarísimo.

En tono alegre y muy asertivo hace su va-

derivada de los tiempos de crisis que vivimos

«La decisión de venir fue voluntaria, tenía

loración de este año como residente. «Mi

«uno es consciente de que este tipo de

claro que mi discapacidad iba en aumen-

valoración es muy positiva. A pesar de que

residencias son un gasto y te preocupa que

to, las necesidades cada vez eran mayores

la enfermedad sigue avanzando yo me

los recortes nos alcancen». Y antes de

y a pesar de todos los empeños en casa,

encuentro mejor físicamente. Hay un equi-

despedirse reconoce el trabajo de ADEMBI.

una persona con una tetraplejia severa

po multidisciplinar que está dedicado a una

«Quiero destacar el papel de ADEMBI en

como yo, necesita unos cuidados y unas

rehabilitación integral e individualizada de

que podamos tener esta calidad de vida. Si

atenciones muy especiales».

cada uno de los componentes de la resi-

hacemos memoria de donde parte la Aso-

Jesús Mari recuerda que no se había ima-

dencia». «Tengo la sensación de que hay

ciación, de un pequeño ‘cuarto’, gracias al

ginado cómo sería la Residencia, no tenía

personas que no llegan a valorar la suerte

impulso y trabajo que hacéis algunas per-

experiencia previa. «No sabía cómo fun-

que tenemos dentro de la desgracia, de

sonas, ahora somos una asociación pode-

cionaban las Residencias, ni siquiera había

estar en este primer mundo con acceso a

rosa, reconocida y puntera. Es un ejemplo,

tenido ayuda en el domicilio, así que mi

máquinas, tecnología, rehabilitación... Si

porque enfermedades discapacitantes hay

experiencia había sido siempre con fami-

estuviéramos en otros sitios nuestra situación

muchas, por desgracia, pero el conjunto de

liares muy directos. Sentía un poco de

sería penosa desgraciadamente». «Urizar-

personas que padecemos EM tenemos

prevención, por desconocimiento, de cómo

torre es mi hogar, ahora tengo 2 casas y 2

mucha suerte de que exista ADEMBI y

iba a ser aquí la convivencia». En cambio

familias prácticamente».

funcione como funciona».

27

María de la Rica, residente de Urizartorre

«El proceso de adaptación ha sido difícil, pero ha merecido la pena»

A

María la enfermedad le ha

Aunque para María el periodo de adaptación

hecho readaptar su vida conti-

sí fue difícil. «Me costó mucho adaptarme,

nuamente. La progresión de su

a las normas, a los horarios, pero al final

Esclerosis Múltiple, que le diagnosticaron

está bien que sea así», su valoración de

en 2001, le obligó a dejar una vida plena

este año es positiva. «Hoy puedo decir que

e independiente y su trabajo como profe-

es estupenda, porque poco a poco me he

nos, pasa temporadas en casa de sus

sora en Palma de Mallorca, y regresar con

ido adaptando y ahora me siento cómoda».

padres y de sus hermanas.

su familia a Getxo. Su hermana Marta ha

Aunque entre risas admite que «ha habido

Con gran emoción relata una anécdota

sido su «guía y apoyo» en todo este pro-

‘tormentas’, todavía las hay, así es la convi-

cuando su padre, recientemente fallecido,

ceso. Poco a poco empezó a plantearse,

vencia, pero ahora me encuentro integrada

visitó la Residencia «cuando entré en la

junto a su familia, la idea de vivir en la

y cómoda». Y, sobre todo, valora «la aten-

Residencia mi padre estaba ‘encantado’

Residencia de ADEMBI, aunque recuerda

ción y los servicios de rehabilitación que nos

porque él quería morir sabiendo que de-

que al principio «me provocaba rechazo,

ofrecen en la residencia y el trato, todos son

jaba a su hija bien instalada y cuidada en

no sabía cómo iba a ser la vida aquí»,

muy atentos».

un buen sitio. Mi padre vino a ver la Resi-

pero visto con perspectiva reconoce que

María destaca como muy positiva la ubi-

dencia y le gustó mucho, le pareció un

«ha sido mejor de lo que pensaba, porque

cación de Urizartorre en Bilbao, lo que le

lugar bonito para vivir, muy diferente a la

ahora somos como una familia». «Desde

permite «salir a la calle cuando quiera, a

idea que se tiene de estos centros».

que tengo EM estoy acostumbrada a

comer o tomar un café». Y también resal-

María concluye con una gran sonrisa. «Ha

prescindir de cosas antes imprescindibles

ta que la familia está muy presente en su

sido difícil el proceso, pero al final ha me-

y a adaptarme a lo que hay».

vida. Además de las visitas de sus herma-

recido la pena y estoy contenta».

Marta de la Rica, hermana de María

«María nos ha dado una lección de valentía y coraje»

E

l balance de estos primeros 12

sinceramente y nos iba dando a toda la

En la Residencia reciben también servicios

meses, de María en la Residencia

familia una lección de valentía y de coraje

de rehabilitación… Todo un lujo. Además

Urizartorre no puede ser mejor

que nos ha dejado pequeños a todos.

de salidas de ocio, que con el nuevo vehí-

para ella y para toda su familia.

Toda esta evolución no hubiera sido posible

culo de ADEMBI son más fáciles para los

Los inicios fueron muy duros para todos

sin los esfuerzos diarios de Leire, la directora

desplazamientos. Urizartorre es un lugar

nosotros, nos sentíamos un poco ‘desal-

de la Residencia, y de todo el equipo de

cercano y entrañable en el que todas las

mados’, angustiados por si nuestra her-

auxiliares a los que he visto, día a día, con

personas se llaman por su nombre, y en

mana se iba a sentir sola… ‘cómo se nos

cariño, paciencia y tesón dando el callo por

el que el trato profesional y personal es de

había ocurrido hacer semejante cosa’…

todos. No digamos nada de sus cocineras

calidad y humano.

Por otro lado, recordamos por qué lo hici-

que son de tres estrellas de la Guía Michelín.

Aprovecho estas líneas para agradecer a

mos y que ella estaba de acuerdo. Fueron

Mi hermana que es delgadita, pero siempre

ADEMBI y a la Diputación de Bizkaia, su

pasando los días y fuimos viendo cómo

le ha gustado comer bien y ha sido siempre

gran idea y la puesta en marcha de esta

María se socializaba, sacaba lo mejor de sí

muy buena cocinera dice que se come

Residencia para gente joven con discapa-

misma hacia sus compañeros, sonreía

mucho mejor que en mi casa (¡ya le vale!).

cidad, sin duda un recurso necesario.

28

ESPECIAL RESIDENCIA URIZARTORRE tener yoga, ahora, además, contar con una furgoneta, con la que podemos hacer salidas de ocio, que mantengamos el contacto con el Centro de Rehabilitacion de Deusto… yo creo que para ellos es una gozada y les ayuda a tener una mayor calidad de vida.

A lo largo de este año se han ido modificando y adaptando normas de convivencia y de funcionamiento escuchando las demandas de las personas que viven aquí.

Leire Moreno.

Sí, en principio, comenzamos a funcionar como todos los cen-

Directora de Urizartorre

las opiniones de nuestros residentes. Empiezas funcionando de

tros, con un reglamento interno, pero tenemos muy presentes una manera y el tiempo te va enseñando que hay cosas que

Leire, ¿es un buen momento para hacer balance?

pueden mejorar, hemos cambiado algunas y seguiremos me-

Sí, y, en general, el balance ha resultado muy positivo. Primero

jorando continuamente. Los residentes tienen la tranquilidad

porque se ha conseguido un recurso que había sido muy pe-

de que saben que participan y se les escucha.

leado y muy demandado por ADEMBI, familiares y residentes

nal, el funcionamiento de un edificio rehabilitado, pero yo creo

Las familias son una parte importante y fundamental en este proceso, ¿cómo lo han vivido y cómo es la relación con ellos?

que el balance es muy positivo y que la convivencia es cada vez

Este primer año ha sido para ellos lo más duro, por un lado

mejor, nos vamos adaptando todos, y el grado de satisfacción

conseguían que sus familiares estuvieran en un centro y bien

es muy alto.

atendidos, pero por otro, llegado el momento tenían la sensa-

y ya contamos con él. En este primer año, las dificultades han sido, sobre todo, en la adaptación de los residentes, del perso-

ción de que como en casa no iban a estar. Esa ‘pelea’ un poco

¿Ha sido más duro de lo que esperabas?

de exigir «lo que yo tenía en casa lo quiero igual», ha resultado

Más complicado, un poco como te comentaba por el tema de

lo más complicado. Pero con el paso de los días han compro-

la convivencia. Al personal lo conocíamos porque la mayoría

bado lo bien atendidos que están sus familiares, que ellos están

han trabajado y se han formado en el Centro EM, pero el

contentos y que los ven incluso mejor, más participativos, inte-

ámbito residencial es diferente, el trabajar a turnos y en equipo

grados, y con mejorías físicas y cognitivas.

las 24 horas. Y también ha sido difícil para los familiares, la nota el cambio de estar con tu familia, con tus normas, con tus

Urizartorre no es una Residencia al uso… los residentes me han dicho que es un ‘hogar’.

gustos... a quedarte a dormir aquí y vivir con un grupo de

Lo es, como dicen ellos somos una gran familia. Todos sabemos

gente con el que no sabes cómo vas a encajar.

los nombres conocemos a las familias, los gustos de cada uno…

mayoría de los residentes venían de sus casas, entonces se

Se tiene tiempo, se les escucha, se está con ellos, se atienden

¿Qué destacarías de la atención y de los servicios que reciben los residentes?

todas sus necesidades… Eso lo valoran mucho, tienen entre

Urizartorre ofrece unos servicios de gran calidad para ellos en

Quiero destacar también que todos los trabajadores ya venían

todos los sentidos, porque al final la atención es de 24 horas,

de estar con nosotros en la Asociación en otro momento y ya

en cualquier cosa que puedan necesitar. Una atención especia-

conocían a la mayoría de los residentes y eso ha sido muy

lizada e integral. Y, además, contamos con el complemento

bueno. El ver caras conocidas, relaja mucho cuando vas a entrar

fantástico de los servicios de rehabilitación, que ellos lo valoran

en un centro, saber que el personal te conoce. Ése es uno de

muchísimo. El que tengan todas las semanas una hora para

los puntos que más han destacado las familias, nos decían «como sé que sois vosotros estamos tranquilos». [<]

ellos con la fisioterapeuta, con la psicóloga, con la logopeda,

ellos también una relación muy buena.

sensibilización social

La Fundación Vasca de EM recauda más de 6.000 € en la campaña ‘Envoltorio Solidario’ realizada en las tiendas Forum Sport Los ingresos se han destinado a financiar servicios de rehabilitación para las personas con Esclerosis Múltiple

[>] Voluntarios de la Fundación EM en las tiendas Forum Sport.

L

a campaña de sensibilización social ‘Envoltorio solidario’, organizada por Forum Sport con la colaboración de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple, ha sido un éxito recaudando más de 6.000 €.

Esta iniciativa se ha realizado desde el día 17 de diciembre de 2011 hasta el día 5 de enero de 2012, por cuarto año consecutivo, en cinco tiendas Forum Sport de Euskadi; en Bizkaia, en las tiendas de Artea y Bilbondo; en Araba, en Boulevard de Vitoria y en Gipuzkoa en los C.C. de Garbera y Urbil.

La Fundación Eugenia Epalza habilitó ‘stands’ en cada una de las tiendas, en los que los voluntarios envolvieron los regalos de Navidad de los clientes de Forum Sport, al precio simbólico de 1 € por regalo, ofreciendo también información sobre esta enfermedad.

30

Los ingresos obtenidos en esta campaña se han destinado íntegramente a financiar servicios de rehabilitación y sociales para las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, necesarios para mejorar su calidad de vida. Se trata de una acción más de sensibilización de la Fundación Vasca, dirigida a luchar y paliar los efectos de esta enfermedad neurológica incurable que afecta a 2.200 personas en el País Vasco y que es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico.

Nuestro agradecimiento a Forum Sport por esta iniciativa, demostrando una vez más su compromiso con la Esclerosis Múltiple, a los voluntarios y a todos los clientes de Forum que han sido sensibles a nuestra causa. [<]

Torneos de Golf EM

L

a Fundación Vasca de EM y ADEMGI, en Gipuzkoa, celebraron nuevas ediciones de los Torneos de Golf EM en los campos de La Galea, Basozabal y Goiburu. Los ingresos obtenidos se han destinado a financiar servicios de rehabilitación para las personas con Esclerosis Múltiple. En los encuentros deportivos y de sensibilización social participaron cientos de jugadores, aportando su granito de arena. Al término de cada torneo, se realizó la entrega de trofeos y un sorteo de regalos cedidos por comercios y restaurantes. Nuestro más sincero agradecimiento a los clubs y a todos los jugadores y comercios que han colaborado.

Torneo Golf en Real Sociedad de Golf de Neguri 8 de octubre de 2011 Nuestro agradecimiento a: Real Sociedad de Golf de Neguri, Álvarez Joyeros, Codorníu – Euskal Exclusivas, Clínica Dental Ceid 10, Fineco, Floreta, Juan Bilbao, JR, Kabu, Le Room, Los Encajeros, Mima tus uñas, Pepita Corsetería, Piccola, Ricas y Famosas, Tutti, Virginia Zubiaga, Westerly Golf, Restaurante Casa Rufo, Restaurante Gure Kide, Restaurante Heidelberg, Restaurante Jolastoki, Restaurante Aitor, Restaurante Cubita, Restaurante Itxasbide, Restaurante Kate Zaharra, Zubiri, Zuricalda y Las Arenas.

Torneo Golf en el Real Nuevo Club Golf de San Sebastián Basozabal 12 de noviembre de 2011 Nuestro agradecimiento a: Real Nuevo Club Golf de San Sebastián Basozabal, Ainhoa Cosmetics, Altxerri Jatetxea, Bodegas Beramendi, Bodegas Grupo Berceo, Bodegas Inurrieta, Bodega Piedemonte, Bodegas Valdemar, Cafés Baqué, Confecciones el Ganso, Consejo Regulador del Cava, Conservas Anko, Conservas Salica, Cortijo Suerte Alta, Ducray, Estée Lauder, Hostal Rural Arandigoien, Hotel Arantzazu, Hotel Du Palais (Biarritz), Idoki, Lacaste, La Perla, Lixoné, Mónica Vinader, Picabea Delicatessem, Pierre Fabré, Restaurante Abarka, Restaurante Aroa, Restaurante Josetxo, Restaurante Martín Berasategi, Tous.

Torneo Golf en Goiburu Golf Club 18 de diciembre de 2011 Nuestro agradecimiento a: Goiburu Golf Club, Atrezzo enmarcaciones, Bodega López Heredia, Bodegas Beramendi, Bodegas Conde Valdemar, Bodegas Piedemonte, Café Baqué, Confecciones el Ganso, Consejo Regulador del Cava, Conservas Salica, Cortijo Suerte Alta, Estée Lauder, Hotel Amara Plaza, Hotel Arrizul, Hotel Barceló Nervión, Hotel Du Palais, Idoki, Kalitatea, La Perla, Lacoste, Lixoné, Pensión La Perla, Pierre Fabré, Restaurante Aroa Entregarnatxas, Restaurante Arzak, Restaurante Goiegi, Restaurante Vía For a, Skunfunk, The art company, Time Force.

31

Marcha por la integración de la Fundación Repsol La Fundación Vasca EM fue reconocida por su trabajo

E

l domingo 12 de febrero, Bilbao acogió la Marcha por la Integración, organizada por la Fundación Repsol. Este evento popular, con salida en el Museo Marítimo, recorrió el paseo de Abandoibarra bajo el lema ‘Participa y Reforesta’ con el objetivo de promover la plena integración de las personas con discapacidad y concienciar sobre la importancia de la igualdad de oportunidades y de los valores del deporte, contribuyendo a la recuperación y conservación del entorno.

Al término de la marcha se reconoció la labor de cuatro entidades, entre ellas, la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza que fue distinguida por el importante trabajo de sensibilización social que realiza. Javier Ormazabal, presidente de la Fundación EM recibió el galardón de manos de Juan María Lezcano de Petronor. Las otras tres entidades fueron: la Fundación Saiatu, BSR, Baloncesto en Silla de Ruedas, y el CEE Urbegi.

En la marcha y en el acto posterior participaron: Victor Pérez de Guezuraga, director de Petronor; Javier Inclán, director del Área Social e Institucional de Fundación Repsol; Eduardo Maiz, Concejal de Acción Social del Ayuntamiento de Bilbao; José Luis Arredondo, Juan Antonio Lezcano y María Gaztelu de Petronor; y Luisa Roldán de la Fundación Repsol. También estuvieron presentes un grupo de personas con EM, familiares, trabajadores y patronos de la Fundación Esclerosis Múltiple.

Los participantes en esta marcha serán convocados

32

[>] Ibana Rica hizo el recorrido con su familia.

Amets, de 17 meses y actualmente el socio más joven de ADEMBI, hijo de Joana Castresana también socia, realizó la marcha con sus padres y fue distinguido con una medalla como el participante más joven. próximamente por la Fundación Repsol para que colaboren en una jornada de reforestación que se llevará a cabo en una zona de Bizkaia.

Nuestro agradecimiento a la Fundación Repsol y a Petronor por esta iniciativa integradora y por su apoyo a la EM. [<]

sensibilización social

EMTEJE Preso en la red de la enfermedad… ¿Cómo salir?

E

MTEJE es un impactante montaje teatral de Esclerosis Múltiple, que surje de la idea y el trabajo de los actores Rubén Mateos Lima, afectado de Esclerosis Múltiple y socio de ADEMBI, Verónica Más Checa y Axier García Saiz, con el asesoramiento del profesorado del Centro de Investigación BAI. El escenario elegido para su puesta en escena fue el atrio de la AlhóndigaBilbao, en el que se realizaron dos representaciones el día 10 de marzo, ante un numeroso e interesado público, al que lograron conmover. Una estructura metálica, una cuerda y la música muestran la telaraña que encierra a las personas con Esclerosis Múltiple y los momentos ‘agónicos’ por los que pasa Rubén hasta conseguir salir de la red.

La pieza, que no dejará indiferente a nadie, narra una vivencia propia, la de Rubén, con su EM. Con

este espectáculo el grupo pretende visibilizar la enfermedad, con el objetivo de sensibilizar a las personas para que puedan llegar a entender lo que supone la convivencia con una enfermedad incurable e impredecible. «Queremos que se hable del tema, concienciar a la sociedad», afirman los integrantes del grupo Hamaikapalu Kultur Elkartea. «Defendemos la autonomía de la persona, la libre decisión sobre su cuerpo y salud e invitamos a reflexionar sobre el papel de cualquier enfermedad en la identidad del individuo».

Con estos objetivos el grupo busca profundizar en el teatro crítico y en su capacidad para calar en el tejido social y también encontrar nuevas formas artísticas y poéticas para la expresión.

Por la buena acogida que ha obtenido EMTEJE, ha sido seleccionado por el festival internacional de teatro ‘Act festival’ que se celebrará entre el 30 de mayo y el 2 de junio en Bilbao y Barakaldo [<]

33

SALUD NEUROLOGÍA

Controversias en EM: Insuficiencia venosa cerebroespinal crónica (ccsvi) y esclerosis múltiple Dra. Mar Mendibe Neuróloga deL Hospital de Cruces

Este artículo nace de una preocupación personal y el asombro ante una noticia que a medida que suscita mayor repercusión en los medios de comunicación e internet pierde interés para la comunidad científica

E

34

n el año 2008 el Dr. Zamboni,

neurológicas. La hipótesis defiende

cirujano vascular de la univer-

que esta alteración provocaría una

sidad de Ferrara (Italia), publi-

incapacidad de las venas para drenar

có un estudio sobre la relación entre

al cerebro, alteraciones en la barrera

la insuficiencia venosa cerebroespinal

hemato-encefálica que hacen que las

(CCSVI) y la esclerosis múltiple (EM).

partículas de hierro se depositen en el

Esta teoría ya había sido deshechada

cerebro, lo que ocasionaría una res-

hace muchos años, pero con este ar-

puesta inapropiada del sistema inmu-

tículo se reabrió el debate. En su tra-

ne desencadenante de la EM.

bajo sugería que la EM, una enferme-

Posteriormente investigadores de

dad que hoy en día todo el mundo

la universidad de Buffalo, liderados por

considera autoinmune, podía tener

el Dr. Zivadinov realizaron estudios con

relación con este problema vascular.

un grupo más amplio de pacientes con

Describió unas alteraciones en el dre-

el objetivo de seguir estudiando la

naje venoso del cerebro y médula

posible relación entre la EM y la insu-

caracterizados por estrechamientos o

ficiencia venosa cerebro-medular. Estos

estenosis, oclusiones venosas, altera-

trabajos presentan grandes limitaciones

ciones vasculares en las venas yugula-

científicas, adolecen de un método

res y ácigos. Hallazgos que también

científico y varios grupos de investiga-

se encuentran en otras enfermedades

dores han intentado replicar los resul-

SALUD NEUROLOGÍA tados sin conseguirlo.

A partir de esta hipótesis vascular, han aparecido trabajos en pequeños grupos de pacientes, en los que se propone un tratamiento quirúrgico para la EM, mediante técnicas endovasculares (angioplastia transluminal percutánea o colocación de mallas o ‘stents’) en la vena yugular interna y la vena ácigos. Estas técnicas intentan abrir las venas obstruidas o insertar ‘stents’ para ayudar a que permanezcan abiertas. Estas intervenciones no están exentas de efectos secundarios o complicaciones, como problemas circulatorios o la migración de uno de los ‘stents’ hasta el corazón, hecho que ha ocurrido en uno de los enfermos intervenidos, con el consiguiente riesgo vital.

En el congreso internacional de EM (ECTRIMS y ACTRIMS) celebrado en Ámsterdam en octubre de 2011, una de las reuniones de mayor nivel científico, hubo una sesión dedicada a este controvertido tema. Se concluye que actualmente existen argumentos sólidos para NO recomendar este tratamiento a nuestros pacientes de

No existe evidencia científica que relacione la EM con la CCSVI ni demuestre la eficacia de este tratamiento, por tanto, no se lo recomendamos a nuestros pacientes

una forma sistemática, ya que carece de toda base científica. La CCSVI no

CCSVI ni demuestre la eficacia de

Es comprensible que está hipóte-

parece ser la causa ni la consecuencia

dichos tratamientos. Es totalmente

sis genere mucha expectación en los

de la EM. No está presente en todos

desaconsejable la práctica de dichas

pacientes; la difusión en los medios

los afectados. En muchos pacientes

intervenciones fuera de un ensayo

de comunicación e internet ha fo-

en los que se ha realizado la inter-

clínico controlado que cumpla los

mentado esta circunstancia. Es res-

vención no se han obtenido mejorías

pertinentes requisitos legales. Sólo se

ponsabilidad nuestra que, entre todos,

o han sido transitorias, posiblemente

recomendaría dentro de un protoco-

(médicos, pacientes, asociaciones…)

relacionadas con el efecto placebo,

lo de investigación riguroso, multi-

contribuyamos a aportar una infor-

que como se sabe es más fuerte

céntrico, clínica y metodológicamen-

mación fiable y veraz sobre la EM.

cuanto más invasivo es el procedi-

te aprobado por los comités de ética,

Esto nos ayudará a avanzar en la

miento, e incluso puede contribuir a

que cuente con las protecciones de

investigación. En los últimos años la

mejorar algunos parámetros en los

seguros complementarios pertinentes

relación médico paciente está cam-

análisis clínicos. No existe ningún

y responsabilidades del gasto a costa

biando pero se sigue basando en el

grado de evidencia científica que

de los investigadores y promotores

respeto y confianza mutua. Cada cual

relacione la causa de la EM con la

del estudio.

elige. [<]

35

SALUD REHABILITACIÓN

Ortesis de miembros inferiores que facilitan la marcha en EM

Eduardo Muñoz Fisioterapeuta de ADEMBI

É

Uno de los problemas habituales con el que nos encontramos en el servicio de fisioterapia, cuando una persona afectada de EM acude a nosotros, es la dificultad para la marcha. Ésta se caracteriza, entre otros aspectos, por la dificultad de realizar una flexión dorsal del antepié (levantar la parte delantera del pie), o lo que se denomina un pie equino.

ste es uno de los problemas

punta, dando así inestabilidad a la marcha.

el pie en una posición lo más funcional

iniciales que nos encontramos

Como consecuencia, los pacientes con

posible utilizando ortesis u otro tipo de

en esta enfermedad, aunque

pie equino se tropiezan con elementos

ayudas técnicas. Actualmente, en el

también es muy característico de las

comunes, como alfombras, bordillos,

mercado, hay una serie de ortesis que

hemiplejías y en otras patologías de

baldosas, les cuesta subir escaleras y se

nos ayudan a mitigar los efectos de la

origen neurológico. Denominamos

observa un desgaste muy característico

marcha con el pie equino, como por

marcha a la serie de movimientos alter-

en las punteras del calzado.

ejemplo:

nantes, rítmicos de las extremidades y el

Esta imposibilidad a la flexión dorsal

tronco que determinan un desplazamien-

del pie está causada, en EM, por la

El rancho de los amigos

to hacia delante del centro de gravedad

desmielinización de los nervios periféricos

Desde hace tiempo era una de las

con el mínimo gasto de energía posible.

que inervan a los músculos que hacen

ortesis antiequinas más utilizadas y

El ciclo de la marcha se compone de dos

que levanten el pie. Por ejemplo, los

recomendadas. Es una ortesis pasiva

fases: la fase de apoyo, cuando la pierna

peroneos y el tibial anterior y posterior

que evita la caída del pie; al dar el

y el pie está en contacto contra el suelo,

que imposibilitan que levanten el pie de

paso, la ortesis impide que el pie se

y la fase de balanceo cuando la pierna

una forma correcta y eficaz.

caiga hacia abajo, manteniendo el pie

El trabajo de fisioterapia es funda-

en todo momento en una posición de

mental e importante para el tratamien-

90º. Este tipo de ortesis están fabrica-

Con el pie equino la marcha es poco

to del pie equino, así como paliar los

das en un material plástico y tienen

eficiente e insegura, ya que se arrastra la

daños causados por las compensaciones

una cincha que se fija a la pierna a la

puntera al caminar. Para no arrastrar la

que se dan por llevar una marcha errá-

altura de los gemelos; se coloca entre

puntera se levanta exageradamente la

tica. Por tanto, además del trabajo rea-

el pie y el calzado. Actualmente, este

rodilla, se eleva la cadera e inclina el

lizado en sesión de fisioterapia, la higie-

tipo de ortesis están siendo fabricadas

tronco para compensar el déficit de flexión.

ne postural es un aspecto fundamental

con otro tipo de materiales que las

Al apoyar el pie, lo hace primero con la

en el día a día, que consiste en colocar

hacen más ligeras y más cómodas de

no contacta con el suelo y se levanta la parte anterior del pie.

36

SALUD REHABILITACIÓN utilizar como puede ser la fibra de

los que trabajamos, desde el momento

que se fijan al calzado y a la pierna

carbono.

que se lo ponen.

mediante unas cinchas que controlan y corrigen el pie equino durante la marcha,

Ortesis D.A.F.O

Dispositivo HFAD

esta ortesis consta de una articulación

Sus iniciales significan ‘Ortesis Tobillo Pie

Esta nueva ortesis es un dispositivo que

de tobillo con un dispositivo en forma

Dinámico’, es una ortesis pasiva hecha

facilita la flexión de cadera durante la

de muelle que obliga al pie a la posición

a medida con materiales termoplásticos,

marcha, ayudando a la flexión de rodilla

de flexión dorsal.

y añadiendo un tipo de goma-espuma

y a que el pie se levante. Se fija a la ca-

flexible y moldeable en las zonas donde

dera con un tipo de arnés-cinturón y

se requiera para corregir las anomalías

mediante unas gomas en las piernas

que se puedan dar en el pie hacia la

hace que se flexione la cadera, rodilla y

Dispositivos neuroestimuladores o neuroprótesis

pronación o la supinación del pie, dan-

pie. Se fija al calzado de cordones por

Se tratan de una serie de dispositivos que

do una sensación constante de agarre

medio de una cincha regulable para

estimulan el nervio dañado mediante

del pie y facilitando la elevación del

hacer mayor o menor tensión sobre las

corrientes, el paciente hace la función de

antepié durante la marcha. Esta ortesis

gomas. Se puede utilizar en una pierna

andar y el dispositivo, mediante corrientes,

se coloca entre el pie y el calzado.

o en las dos según requiera la persona.

lo estimula haciendo que el pie se levante pasivamente. El dispositivo se coloca con

Dictus o Boxia

Dispositivo Matrix Max

una cincha justo por debajo de la rodilla

Estos dispositivos antiequinos constan

Ortesis dinámica fabricada con materiales

para estimular los nervios peroneos. El

de dos componentes, una cincha en el

termoplásticos y fibra de carbono que la

comercializado WalkAide dispone de

tobillo, unos ganchos o un anclaje que

hacen muy poco pesada, se coloca por

sensores que envían los datos de la marcha,

se coloca en la parte superior del calza-

delante de la tibia y se fija por medio de

a un ordenador, que analiza y programa

do. Estas dos partes se unen por una

una cincha en la parte posterior de la

el funcionamiento de la neuroprótesis

goma elástica que es la que hace la

pierna. El pie tiene que quedar sujeto por

personalizado para cada marcha.

tracción suficiente para elevar el antepié,

una especie de plantilla que hace que el

Todas las ortesis descritas anterior-

permitiendo la flexión plantar en el

antepié no caiga en la fase de despegue

mente son una pequeña muestra de las

apoyo del talón, inmediatamente des-

y da un suave impulso al levantar el pie.

diferentes herramientas de las que

pués de la fase de despegue. Evita el

Este dispositivo se coloca dentro del cal-

disponemos para mitigar en la medida

riesgo de tropiezos. Es regulable, discre-

zado, siendo muy discreto.

de lo posible los efectos adversos de la EM. En el departamento de fisioterapia

to, confortable, flexible y no ocupa espacio en el calzado. Desde el depar-

Dispositivo Klenzack

de ADEMBI estaremos encantados de

tamento de fisioterapia vemos que es

Este tipo de ortesis consta de unos bi-

muy eficaz en muchos pacientes con

tutores metálicos de diferentes medidas

informaros de cualquier duda que surja en este aspecto. [<]

Dispositivo HFAD

Dispositivo Dictus

Dispositivo WalkAide

Dispositivo Matrix Max

asistencia social Olatz ZELAIA Trabajadora Social de ADEMBI

Renta de Garantía de Ingresos

Cada vez se habla más de las prestaciones económicas que el sistema público pone a disposición de los ciudadanos. Lo que antes se sentía como un tema ‘tabú’ pasa a estar en nuestro día a día ya que muchas personas no pueden hacer frente a sus gastos debido a trabajos con sueldos precarios, pensiones ínfimas o imposibilidad de acceso al mercado laboral por diferentes circunstancias.

L

a prestación que actualmente está en boca de

la Protección Social que pudiera corresponder.

todos es la Renta de Garantía de Ingresos, ya que

Hasta ahora esta prestación se solicitaba y tramitaba

se han producido cambios al respecto, que deben

desde los servicios sociales de base del Ayuntamiento.

estar en conocimiento de todas las personas beneficiarias

Desde diciembre de 2011 se tramita desde Lanbide

y aquellas que, sin serlo, podrían solicitarla.

–servicio vasco de empleo–.

La Renta de Garantía de Ingresos es una prestación

Este cambio de competencias se ha llevado a cabo

económica, periódica, que pretende atender las necesi-

con la intención de que las ayudas formen parte de la

dades básicas de las personas y familias que no disponen

inclusión activa y se alivie la carga de trabajo que el

de recursos suficientes.

trámite de las mismas generaba en los servicios sociales

Esta prestación puede cubrir necesidades económicas

municipales. Para impulsar la inclusión activa, que ante-

en diferentes niveles. Por una parte se podrán comple-

riormente mencionaba, las personas beneficiarias firma-

mentar ingresos de la unidad de convivencia que cuen-

rán un convenio de inclusión. Este convenio es una

tan con un nivel mensual de ingresos inferior al importe

forma de marcar pautas para la inclusión social y laboral

de la Renta Básica para la Inclusión y la Protección Social

de la persona titular y del resto de los miembros de la

que pudiera corresponder. Estos ingresos pueden ser

unidad de convivencia. Se definirá de mutuo acuerdo

provenientes de un trabajo o de alguna pensión de

entre la persona titular y Lanbide, y en su caso se cola-

discapacidad, jubilación, pensiones no contributivas, por

borará con los servicios sociales.

hijo a cargo…

Los titulares de la RGI y las personas miembros de su

Por otra parte también pueden acceder a esta pres-

unidad convivencial que se encuentren en edad laboral,

tación personas que no dispongan de ningún tipo de

tienen que estar disponibles para el empleo a no ser que

ingreso y su nivel mensual de recursos computables no

sean titulares de pensiones de: incapacidad laboral per-

alcance el importe de la Renta Básica para la Inclusión y

manente absoluta, gran invalidez o pensión no contri-

38

¿SABÍAS QUÉ?

Más vigilancia para los rayos UVA

U

butiva por discapacidad.

Para solicitar la RGI hay que pedir una cita con antelación llamando a cualquiera de estos dos teléfonos: 901 222 901 / 945 160 600 o personándose en la oficina que corresponda al lugar en el que se esté empadronado. En el caso de que se cumplan ciertos requisitos se facilitará otra cita donde se informará acerca de la documentación a entregar para presentar la solicitud.

La personas que ya cobraban la RGI anteriormente,

na de cada siete cabinas de rayos UVA excede los límites de radiación ­considerados saludables, según la Comisión Europea, que ha puesto en marcha una operación en doce países miembros para formar inspectores y mejorar la información que reciben los consumidores. Según la CE, los centros que ofrecen estos servicios de bronceado no informan de forma adecuada a sus clientes sobre el uso que deben hacer de las cabinas ni los riesgos que entraña la exposición excesiva a los rayos ultravioleta, como quemaduras o, a largo plazo, cáncer de piel, cuya incidencia se duplica cada dos décadas. [<] Revista ‘On’

seguirán cobrándola sin tener que hacer ninguna gestión.

Para poner en sobre aviso a todas las personas beneficiarias de la RGI, se han enviado cartas a los domicilios donde aparecen empadronadas las personas beneficiarias.

Es importante tener en cuenta que cualquier cambio en su situación deberá ser comunicado a Lanbide en un plazo de 15 días, a partir del día en el que se produce el cambio. No comunicar estos cambios dentro del plazo estimado, puede ser causa de suspensión del pago.

Los beneficiarios de la RGI, que cumplan unos requisitos predeterminados, podrán percibir una pensión complementaria de vivienda, que es un complemento dirigido a la cobertura de los gastos de alquiler de la vivienda o del alojamiento habitual, que se tramita, igualmente desde Lanbide. [<] Más información en: www.lanbide.net Para cualquier duda o aportación llamar al 94 476 51 38 (ADEMBI) o escribir un correo a: social@emfundazioa.org

Las ranas, una clave para combatir infecciones resistentes a antibióticos

L

a piel de algunas ranas contiene sustancias naturales que pueden servir para producir un nuevo tipo de antibióticos efectivos contra las infecciones resistentes a los medicamentos actuales, que amenazan a millones de personas en el mundo. [<] Revista ‘Mujer hoy’

39

testimonio

«Los pequeños detalles nos hacen sonreír y son el mejor cargador de energía»

[>] Olatz realizó el año pasado el Camino de Santiago en bici.

[Olatz Balerdi] Diagnosticada de EM Socia de ADEMGI

un mes después del diagnóstico me dio el

a una estática... a comprarme una bici el

brote más fuerte que he tenido y el que

año pasado y un mes después irme a hacer

me ha dejado secuelas en las piernas. Fue

el Camino de Santiago sola, ¡sí, sola!

cuando le vi las orejas al lobo, duro golpe

Salí pensando que me tendría que

Me llamo Olatz Balerdi, tengo 34 años y

sí, pero la vida sigue y ¿qué hice? Pues

volver cualquier día a mi casa, pero para

hace tres años y medio que me diagnos-

intentar seguir haciendo mi vida lo más

mi sorpresa llegué y acompañada de seis

ticaron Esclerosis Múltiple. Quien me iba

normal posible, seguí haciendo deporte

personas increíbles. La mejor experiencia

a decir que aquella consulta (a la que

adaptándome a mi nueva situación y mi

de mi vida. Quién me lo iba a decir hace

casi no fui...) iba a ser el inicio de una

gran aliada fue la piscina, allí no apoyaba

tres años, cuando sólo veía sillas de

nueva etapa de mi vida, visitas al neuró-

los pies y era donde mejor me sentía.

ruedas...

logo, pruebas y un resultado para nada

Mi hermano me animó a que hiciera

Todo esto me ha enseñado a valorar

esperado. Pero eso sí, la respuesta a

una prueba visto las horas que metía y la

las pequeñas cosas y a vivir el día a día.

todo lo que me pasaba y no relacionaba...

hicimos los dos. A partir de ahí, empecé a

Muchas veces nos metemos en un ritmo

cosas de la edad pensaba yo...

hacer más pruebas, era y es mi motivación.

de vida que hace que pasemos por encima

La cara de mi familia y mis amigos

Quien me iba a decir entonces que iba a ser

muchas cosas, pequeños detalles que

era un poema: pero si tú, si tú con el

la campeona de Euskadi de la Liga de Gran

pueden sacarnos una sonrisa de la cara y

deporte que haces... si no paras... difícil

Fondo con aletas de Euskadi de 2011. No

es una pena porque es el mejor cargador

de creer, si...

soy buena, pero para mí es un premio a la

de energía.

No voy a decir que fue fácil asumirlo

constancia. Nadé mucho, sí, pero no dejé

Estoy convencida de que, con lo que

porque no lo fue, pero seguí llevando el

de hacer aeróbicos en las máquinas del

se está investigando, muy pronto lograrán,

mismo ritmo de vida que llevaba, hasta que

polideportivo, y pasé de no poder subirme

si no curarla, sí pararla. [<]

40

OCIO Y CULTURA

Vitoria – Gasteiz, European Green Capital 2012

7ª edición del festival que cuenta en su cartel con las bandas ‘The cure’, ‘Snow Patrol’, ‘Radiohead’ y ‘Lori Meyers’, entre otros.

Vitoria es este año la Capital Verde

que pasear, de hecho es la ciudad

Europea, una distinción que la Comisión

española con más árboles y metros

Europea concedió a esta ciudad el 21 de

cuadrados de jardín por persona (46 m2/

octubre de 2011, por sus planes contra el

persona). El Anillo Verde es un proyecto

cambio climático, la calidad del aire, el

incluido por Naciones Unidas entre las

Anillo Verde, la gestión de residuos, los

100 mejores actuaciones mundiales de

parques y jardines, los carriles bici o el

buenas prácticas. El resultado es un

sistema de transporte público. Una ciudad

escenario ideal para el senderismo, rutas

verde que tiene mucho que ver y mucho

en bicicleta o avistamiento de aves.

Hasta el 2 de septiembre Museo Guggenheim

El espejo invertido

Obras de 52 artistas procedentes de los

ARABA

BIZKAIA

fondos de dos de las colecciones de arte contemporáneo más importantes de Europa, que por primera vez se presentan

1 de junio Sala Jimmy Jazz

4 de junio Palacio Euskalduna

Después de 5 años, llegan con su último

Presenta las canciones de su último trabajo,

momento actual incluye pintura, escultura,

trabajo ‘En este mundo raro’.

‘Los días intactos’, un álbum que ya es

fotografía y vídeo.

Los Secretos

Manolo García

de manera conjunta fuera de sus respectivas sedes. Este recorrido desde finales de los años cuarenta hasta el

triple disco de platino y se halla entre los

8 de junio Teatro Principal Antzokia

Txirri, Mirri eta Txiribiton

más vendidos.

23 al 27 de junio Teatro Arriaga

Entre Sevilla y Triana

GIPUZKOA 2 de junio Estadio Anoeta

innovador para su época, donde la figura

Bruce Springsteen & The e street band

de la mujer se destaca con carácter y

Éxitos de su dilatada carrera como las

voluntad propia, al margen de las

canciones de su nuevo trabajo ‘Wrecking Ball’.

Su argumento es muy moderno e

costumbres y la moral imperantes.

El conocido grupo de payasos cumple 40 años en los escenarios y lo celebra con un espectáculo en colaboración con la Orquesta de Euskadi.

12, 13 y 14 de julio Kobetamendi, Bilbao

Bilbao bbk Live 2012

12 de julio Estadio Anoeta

Serrat & Sabina ‘Dos Pájaros Contraatacan’ una nueva aventura que aúna dos de los mejores

Hasta el 10 de junio Artrium

‘Catástrofes’

repertorios de la música española para crear un espectáculo único.

Esta exposición trata de reflexionar sobre el concepto de catástrofe en la sociedad contemporánea.

41

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Listado de entidades de la Federación para la lucha contra la EM (FELEM)

ARAGÓN

País vasco FUNDACIÓN Vasca ESCLEROSIS MÚLTIPLE EUGENIA EPALZA C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 – BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ARABA (AEMAR) C/ Etxezarra, nº 2 01007- VITORIA Tel. - Fax: 945 157 561 E-mail: aemarvitoria@hotmail.com Web: www.asociacionaemar.com ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE BIZKAIA (ADEMBI) C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE GIPUZKOA (ADEMGI) Paseo de Zarategi, 68 trasera 20015 San Sebastián Tel.: 943 24 56 00 Fax: 943 32 32 59 E-mail: info@ademgi.org Web: www.ademgi.org

FUNDACIÓN ARAGONESA DE EM C/ Pablo Ruiz Picasso, 64. 50018 Zaragoza Tel.: 976 74 27 67

CATALUÑA

FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE C/ Tamarit, 104 - entresuelo. 08015 Barcelona Tel.: 932 28 96 99

ASOCIACIÓN ARAGONESA DE EM C/ Pablo Ruiz Picasso nº 64. 50018 ZARAGOZA Tel. y fax: 976 74 27 67

ASOCIACIÓN CATALANA DE EM - J. M. Charcot C/ Tamarit, 104. 08015 Barcelona Tel.: 902 11 30 24

ISLAS BALEARES

ASOCIACIÓN DE EM DEL BAIX LLOBREGAT C/ Metre Falla, 11 bajos B. 08850 Gavá (Barcelona) Tel.: 936 62 86 10

FUNDACIÓN EMBAT DE EM C/ Melicotoner, 4. 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88 ASOCIACIÓN BALEAR DE EM Passeis de Marratxí, 15 (Son Gibert) 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88 ASOCIACIÓN DE EM ISLA DE MENORCA Plaza Biosfera, 3. 07703 Mahón Tel.: 971 35 77 50 ASOCIACIÓN DE EM DE IBIZA Y FORMENTERA C/ Aubarca, 38 bj- local 3. 07800 Ibiza Tel.: 971 93 21 46

CANTABRIA

ASOC. CÁNTABRA DE EM C/ General Dávila, 127 bajo. 39007 Santander Tel.: 942 33 86 22

ASOCIACIÓN DE EM DE GIRONA C/ Dr. Castany, s/n. 17190 Girona Tel.: 972 186 915 ASOCIACIÓN DE EM DE LLEIDA Avda. Alcalde Rovira Roure, 80. 25198 Lleida Tel.: 973 70 53 64 ASOCIACIÓN DE EM DE TARRAGONA C/ Ceferí Oliver s/n. 43203 REUS Tel.: 977 12 80 24

COMUNIDAD VALENCIANA ASOCIACIÓN DE EM DE ALICANTE Poeta Blas de Lomas, 8 bajo 03005 Alicante Tel.: 965 13 15 12 ASOCIACIÓN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA DE EM Serrería, 61 bajos. 46022 Valencia Tel.: 963 56 28 20

CASTILLA LA MANCHA ASOCIACIÓN DE EM DE CUENCA C/ Hermanos Becerrill, 3. 16004 Cuenca Tel.: 969 23 56 23

ASOCIACIÓN DE XÁTIVA CONTRA LA EM C/ Médico Salvador Úbeda, 5 bajo 46800 Xátiva Tel. 962047556

CASTILLA Y LEÓN

LA RIOJA Asociación Riojana de EM C/ Rey Pastor, 49-51 bajo 26005 Logroño Tel. 941214658

ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE EM DE BURGOS C/ Paseo de los Comendadores, s/n.

09001 Burgos Tel.: 947 20 79 46 ASOCIACIÓN LEONESA DE EM C/ Obispo Cuadrillero, 13. 24007 León Tel.: 987 22 66 99 ASOCIACIÓN PALENTINA DE EM C/ Francisco Vighi, 23. 34003 Palencia Tel.: 979 10 01 50 ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE EM Pza. Carmen Ferreiro, 3. 47011 Valladolid Tel. y Fax: 983 26 04 58 ASOCIACIÓN ZAMORANA DE EM Avenida Cardenal Cisneros, 26. 49030 Zamora Tel.: 980 671 204

MADRID

FUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA EM C/ Ponzano, 53 bajo. 28003 Madrid Tel.: 913 99 32 45

MURCIA ASOCIACIÓN DE EM DE CARTAGENA Y SU COMARCA Avda. de Nueva Cartagena, 64 bajo nº2 30310 Cartagena (Murcia) Tel.: 868 09 52 53 ASOCIACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE ÁREA III C/ Francisco Escobar Barberán, s/n. Junto Colegio Ana Caicedo.

Tel. 689 333 202

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2012

Julio

15. edizioa 15ª. Edición

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