Panorama EM 35

2014 nº 35

Diciembre Publicación de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa

Unai Basurko

«No hay que negar el miedo, hay que superarlo» Jornada Científica Esclerosis Múltiple 'La meta está cada vez más cerca'

Cena de Otoño a Beneficio de la EM

Exposición: Las mil caras de la Esclerosis Múltiple

BIZKAIAK IA AURREKONTUAREN ERDIA GIZARTEGASTUETARA BIDERATZEN DU. BIZKAIA DESTINA CASI LA MITAD DEL PRESUPUESTO A GASTO SOCIAL.

Zuk bezala, guk ere elkartasuna benetako premia dutenei iristea nahi dugu: adinekoei, besteren beharra dutenei, desgaitasuna duten pertsonak, baztertuta geratzeko arriskuan daudenei, zaurgarritasun egoeran dauden emakumeei eta adingabeei‌ Bizkaia bidezkoagoa eta berdintasunezkoagoa izatea nahi dugu, kudeaketa gizatiarra eta hurbila duena.

Zuk nahi duzuna nahi dugu guk.

Como tĂş, queremos que la solidaridad llegue a los que verdaderamente lo necesitan, como nuestros mayores, personas dependientes, con discapacidad, colectivos en riesgo de exclusiĂłn, menores y mujeres en situaciĂłn de vulnerabilidad...

Queremos una Bizkaia mĂĄs justa e igualitaria, con una gestiĂłn humana y cercana.

Queremos lo que tĂş quieres.

SumarioDiciembre2014 C/ Ibarrekolanda, 17 (trasera) 48015 BILBAO

04 Editorial/ Agenda EM 05 Tribuna Abierta

24 Asociaciones de EM Euskadi

Gracias a los voluntarios.

Por Alfonso Castresana.

Tel. 94 476 51 38 Fax 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org

Dirección: Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza

28 Sensibilización Social

Coordinan: Mikel Antizar, Ainara Aintxia, Zuriñe López, Iratxe Azurmendi y Karmele Zubizarreta Comité Médico Asesor: Profesor Juan José Zarranz, Dr. Alfredo Antigüedad, Dra. Mar Mendibe, Dr. Juan Carlos García Moncó, Dr. José Félix Martí Massó, Dr. Agustín Ibáñez, Dr. Xabier Olaskoaga, Dra. Amaya Álvarez de Arcaya Producción editorial: SRB Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, ‘El Correo’ y Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa Fotografía de portada: Enrique Moreno Esquibel Depósito legal: Bl-2455-02 ‘Panorama EM’ 1 900

I

SO

Calidad

Las colaboraciones publicadas con firma en ‘Panorama EM’ expresan únicamente la opinión de sus autores, dentro del respeto a las ideas, que pueden coincidir o no con la línea de pensamiento de ‘Panorama EM’.

06 Entrevista a Unai Basurko 10 Salud Neurología Nuevos equipos de Resonancia Magnética.

Por los Dres. Mar Sarmiento y Juan José Gómez.

12 Salud General

Podemos y debemos controlar nuestros pensamientos.

Por el Dr. Santiago Otaduy.

13 Actualidad EM 16 E special Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

18 5 Preguntas a ….

Nerea Aguiar, trabajadora y voluntaria de ADEMBI.

• Cena de otoño a beneficio de EM. • Exposición ‘Las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple’.

• Euskadi se ‘mojó’ por la Esclerosis Múltiple.

• IX Kosta Trail a beneficio de EM. • Cena solidaria Santurtzi Gastronómica.

• Golf a beneficio de EM. • Correr a favor de la EM. • ADEMBI en el Palco de San Mamés.

36 Salud neurológica

• La Esclerosis Múltiple: mucho más que una enfermedad en brotes.

Por la Dra. Mar Mendibe.

• NEDA: el nuevo objetivo terapéutico.

Por el Dr. Alfredo Antigüedad.

39 Salud rehabilitación

• Punción Seca y su aplicación en fisioterapia neurológica.

Por Eduardo Muñoz.

• ‘La hipoterapia puede convertirse en deporte para personas con discapacidad’.

Por Izaskun Yeregui.

• Infecciones urinarias en Esclerosis Múltiple.

Por Cristina Ferreiro.

• Las ventajas del método pilates para personas con EM. Por Begoña Cantero.

Con la colaboración de:

43 El psicólogo responde Por Idoia Fernández Lopetegui.

44 Asistencia Social

Una vida independiente mediante la figura del asistente personal.

Por Olatz Zelaia.

45 Ocio y cultura 20 Entrevista a Asier de la Iglesia

46 Ficha de socio de la

Fundación Vasca EM Listado FELEM

EDITORIAL

Tanto hecho, tanto por hacer

¡

Cómo pasa el tiempo! ADEMBI cumple 30 años y

sociedad, los servicios que prestamos las asociaciones, etc…

ADEMGI, 20 años. Han cambiado tantas cosas….

han cambiado enormemente. Algunas campañas como el

Veámoslo desde el punto de vista positivo: las investi-

‘Mójate-Busti Zaitez’ se han convertido en un ‘clásico’ (¡casi

gaciones han avanzado y avanzan, los tratamientos que

nada!).

entonces se aprobaron han conseguido cambiar la historia

Sin embargo, y siendo también realista, el día a día de quienes

natural de la enfermedad, y el futuro cercano nos muestra

vivimos la EM de cerca sigue teniendo esos elementos de in-

nuevas aprobaciones para este año y otras cuantas bien

certidumbre, desesperanza muchas veces, de luchar cada

prometedoras para los próximos.

nuevo día. Sólo cuando sacamos un poco la cabeza somos

Vemos con ilusión cómo nos cuentan nuestros neurólogos en

capaces de disfrutar de estos avances. Porque es complicado,

este número de Panorama EM la cantidad de novedades que

mucho, gestionar esas expectativas alentadoras con la dura

han visto en los congresos científicos y cómo existe un nuevo

realidad de una enfermedad como es la EM, aún desconocida

‘paradigma’ en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple, donde

en muchos aspectos y con demasiadas incógnitas. Como lo son

fármacos cada vez más eficaces se van a ir haciendo hueco.

todas las formas progresivas, que siguen esperando un avance

Hemos abierto un par de números de nuestra revista de hace

en su tratamiento que arroje un poco de luz en el horizonte.

unos cuantos años para compararlos con éste y con una

Un objetivo que las personas con EM a nivel mundial han

sonrisa podemos apreciar cómo la presencia de la EM en la

puesto en su agenda como ‘gran prioridad’. [<]

AGENDA EM

Exposición itinerante ‘Las Mil Caras de la Esclerosis Múltiple’

27 de mayo. DIA MUNDIAL DE LA EM

La muestra fotográfica realizada por el prestigioso fotográfo Enrique Moreno Esquibel está recorriendo diferentes lugares emblemáticos de todo Euskadi. Consulta las próximas fechas y lugares en www.emfundazioa.org

El movimiento global de la EM unirá de nuevo sus fuerzas para celebrar este día, bajo el lema de la Accesibilidad universal.

27 de marzo. CENA DE PRIMAVERA a beneficio de ADEMGI La Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa celebrará una nueva noche solidaria en el Hotel de Londres y de Inglaterra. Información y reservas en 943 245 600.

9 al 11 de abril. XX Conferencian Anual RIMS Milán acogerá la 20ª edición del mayor encuentro de profesionales de la rehabilitación en Esclerosis Múltiple, organizado por el Sociedad Italiana de EM y la Fundación Neurológica Instituto C. Besta.

26 de abril. Marcha Cicloturista a beneficio de ADEMGI Organizada por la AMPA Colegio Mundaiz.

Síguenos en: FundacionVascaEM

@emfundazioa

FundacionVascaEM

esclerosismultiple

Tribuna abierta

Gracias a los Voluntarios los demás queda grabada en todos sus actos. Han quedado contaminados por el veneno de ayudar a los otros. Y jirones de su corazón han quedado enganchados en los de aquellos que necesitaban de su ayuda.

Lo pasos de los voluntarios caminan no para ganar la carrera, sino para que lleguen otros a la meta. Su recompensa es lo más preciado, porque es única e irrepetible: la gratitud del que ha recibido la ayuda o cuando éste no se puede expresar las de su sus seres queridos y si estos han quedado mudos por tanto dolor sufrido, las de la humanidad que formaAlfonso Castresana

mos todos.

Vicepresidente de la Asociación de

Y nosotros en Adembi los tenemos y muchos.

Esclerosis Múltiple de Bizkaia – ADEMBI

Gracias a ellos podemos hacer lo que con nuestros escasos recursos nunca alcanzaríamos. Aparecen cuando hacen falta y reaparecen como un bello

Cuando durante toda la historia de la humanidad se

disco rayado que nos marca a los demás el ritmo de

ha hecho la pregunta fatídica de quién se presenta

trabajo que no nos deja abandonar el proyecto.

como voluntario, siempre ha habido alguien que ha

Nuestros voluntarios son la sal de nuestra asociación

dado el paso al frente que le separaba del resto del

y sin ellos el servicio que prestamos no tendría el

cuerpo de sus compañeros, pero que le unía a los

sabor de lo participativo, de lo vivo, de lo que supe-

sueños de sus almas en vela.

ra el simple trabajo.

Qué irresponsables son, piensan todos los que se

A ellos alzamos nuestra voz de agradecimiento,

quedan atrás: los cobardes que esconden su envidia

porque permanecen callados y con la pregunta

de no ser como ellos; los egoístas que solo piensan

siempre anidada en sus ojos: ¿en qué podemos

en cuidar de sí mismos; los pusilánimes que se estre-

ayudar? Nuestra respuesta ya la sabéis: hay trabajo

mecen por el miedo de perder lo que no tienen, que

para todos y queda mucho por hacer.

es valor; incluso los valientes que no pueden dar el

Gracias de nuevo. Eskerrik asko. [<]

paso, porque ya lo han hecho muchas veces en la vida y no pueden hacerlo y recuerdan con miedo lo que llegaron a hacer.

Y ciertamente, esos voluntarios por unos instantes o por toda una vida, dejan de ser responsables de ellos, para convertirse en responsables de los otros.

Cuando se ofrecen como voluntarios, su cara se transforma y se llena de alegría al fijar su mirada en el espejo ajeno y recogerla paz que da al ser humano encontrarse con los otros.

Hacer algo como voluntario es regalarse a los demás durante un tiempo, corto o largo, eso no importa, porque la marca de su voluntad de hacer algo por

Lo pasos de los voluntarios caminan no para ganar la carrera, sino para que lleguen otros a la meta. Su recompensa es lo más preciado, porque es única e irrepetible: la gratitud del que ha recibido la ayuda 05

entrevista

Unai Basurko 6

entrevista

«En la mar es donde mejor te encuentras, en el plano físico y emocional»

D

espués de participar en nume-

la humildad, el amor a la naturaleza, la

Traducida al medio marino, debes inten-

rosas competiciones como la

perseverancia o el coraje, hacen que la

tar minimizar la incertidumbre lo máximo

prestigiosa Velux 5 Oceans,

entrevista con este ‘lobo de mar’ nos

posible para poder afrontarla con garan-

vuelta al mundo en solitario con dos es-

deje huella y nos despierte las ganas de

tías. En una travesía oceánica de este tipo

calas en la que alcanzó el pódium; o la

seguir haciendo proyectos juntos.

te tienes que preocupar y ocupar del día a día, del aquí y del ahora. Preocúpate,

Vendée Globe, la vuelta al mundo en solitario y sin escalas; obtener destacados

¿Cómo empezaste a navegar?

por ejemplo, de que el barco esté en

reconocimientos, como el Premio Nacio-

He tenido la fortuna de empezar a nave-

buenas condiciones para la navegación,

nal de Vela al mejor patrón oceánico en

gar de niño; con tres o cuatro años, mis

de tener comida para alimentarte, de

2006; y navegar miles de millas alrededor

aitas compraron un barco pequeño de

tener tus horas de sueño, de mirar la

del mundo, Unai Basurko (Portugalete,

ochos metros, el ‘Viking’, y empecé a

meteorología, de reparar cuando se es-

1970), preocupado por el estado de la

jugar con mis hermanos mayores, a mo-

tropea algo... Y todo eso hacerlo con una

mar, decidió poner en marcha en 2010

do de juegos de aventuras. Al principio

buena actitud, disfrutando de cada mo-

el proyecto socioeducativo ‘Pakea Bizkaia’.

era un juego, te llevaban de aquí para

mento, poniendo amor y pasión en lo

Su principal objetivo es difundir un men-

allá, no eras muy consciente; pero después

que haces y hacia las personas que te

saje de concienciación social, especial-

me apuntaron a clases en la escuela de

rodean. Y, desde luego, afrontar con

mente entre los más jóvenes, sobre la

Getaria.

buena actitud lo que vaya surgiendo.

y ayudar a la sostenibilidad del medio

Al igual que en alta mar, las personas

¿Sientes miedo cuando navegas en

marino. Un proyecto que, a pesar de ser

con EM, se enfrentan a un alto grado

solitario? ¿Cómo afrontas las situa-

joven, también ha recibido reconocimien-

de incertidumbre. ¿Cómo se gestiona

ciones comprometidas y el estrés que

tos como el premio al Mejor Proyecto del

esta inseguridad en el día a día?

generan?

Año 2012 en la última edición de los

La incertidumbre no sólo la tienen los

El miedo es muy difícil de afrontar, pero

Premios Nacionales de Vela.

pacientes de EM, la padecemos todos de

existe. No hay que negarlo, hay que su-

Unai Basurko lleva navegando toda la

una manera u otra en la vida. Al final, la

perarlo. En el barco es importante inten-

vida y desde hace ocho años está embar-

mejor manera de enfrentarla es con una

tar anticiparte en el tiempo a lo que va a

cado en esta ambiciosa singladura. Ha

buena filosofía de vida: vive el presente

ocurrir. Prever y planificar en función de

vivido infinidad de experiencias que le han

lo mejor que puedas, con la mayor calidad

las circunstancias. Tienes que tener una

dejado huella y de las que ha aprendido

de vida posible y de la forma más ilusio-

gran la capacidad de previsión. Además,

valores que ahora quiere transmitir a

nante. Es una actitud muy útil no solo

claro está, hay que ser ordenado y metó-

través de ‘Pakea Bizkaia’.

para la EM, si no en general para todos

dico con las rutinas diarias: comer, dor-

La preparación y vivencia de este tipo de

en la vida.

mir…

necesidad de respetar el medio ambiente

Hay que conseguir transformar ese miedo

experiencias, contadas por alguien cercano, de apariencia bondadosa y perma-

¿Cómo has afrontado esa incertidum-

en una actitud positiva y activa. El miedo

nente sonrisa, que proclama valores como

bre en solitario en la mar?

nos amenaza a todos, nos deja inmóviles

7

entrevista y cuanto más pensamos en él, más fuer-

¿Por qué hay tanta solidaridad entre

salida de la vuelta al mundo en el Golfo

te se hace y más nos bloquea. Por eso,

los navegantes?

de Vizcaya. Ese mes de octubre, con

creo que hay que tener, en la medida de

La mar y la navegación a vela son muy

vientos de 70 y 80 nudos y olas de 12

lo posible, una actitud activa y positiva.

solidarias, es verdad. Cuando hay dificul-

metros fue horrible. Definitivamente, no

La mar y la navegación te dan calma,

tades en el mar hay que ayudarse, es una

me gustaría volver a experimentarlo.

tranquilidad y conciencia de estar en el

regla no escrita. Lo mismo te puede

planeta donde quieres y como quieres.

ocurrir hoy a ti y mañana a tu compañe-

¿Y en tierra?

Personalmente, es la mejor de las terapias

ro. He vivido capítulos muy emotivos en

Claramente, la pelea por intentar conven-

para combatir ese estrés ‘terrícola’ con el

este aspecto. Recuerdo en la vuelta al

cer a gente con responsabilidad de que

que solemos vivir.

mundo a dos navegantes que se habían

tenemos un compromiso con el planeta

En la mar es donde mejor te encuentras,

enfadado y tenían muy mal rollo entre

y con las futuras generaciones.

en el plano físico y emocional.

ellos. Navegando, uno le tuvo que salvar

El trabajo constante y a veces desespe-

al otro y el destino los puso en el mismo

rante por conseguir desarrollar proyectos

¿Y la soledad? ¿Cómo la llevas?

barco durante diez días. Se diluyeron

a medio y largo plazo, por no hablar del

En mi caso la soledad es buscada. En

todas las diferencias. Las experiencias

ritmo de Tierra, la falta de comunica-

estas travesías era consciente de que iba

fuertes unen mucho.

ción…

a ser algo temporal. No es una soledad

El mar genera estas cosas. Mismamente,

en el peor sentido del término: estás con

es muy bonito ver cómo te recibe la

¿Cuál será la siguiente expedición?

tu barco en el mar, el medio, para mí, más

gente de tierra o de otros barcos cuando

¿Qué hace falta para ponerla en

maravilloso del planeta, con la seguridad

llegas a un puerto. Nos choca porque en

marcha?

de saber que en tierra te están esperando

tierra no ocurre lo mismo. En la mar

Ahora mismo estamos luchando por

los amigos y la familia. Lo difícil es la so-

siempre ha sido así y sigue siendo así.

conseguir continuar con el proyecto educativo, ampliando su radio de acción

ledad no voluntaria a la que se enfrenta la gente que no tiene a nadie en el día a

¿Cuál ha sido el momento más crítico

y con muchas novedades interesantes.

día, pero la soledad buscada es una sen-

de estos años?

Para continuar con el mismo, buscamos

sación muy placentera. A veces ciertos

En la mar hemos vivido muchos, aunque

compromisos tanto de empresas privadas,

periodos de soledad son necesarios para

siempre hemos tenido más momentos

instituciones y por supuesto centros edu-

conocernos mejor nosotros mismos.

bonitos. Si tuviera que elegir uno, sería la

cativos.

El ‘Pakea’ da la vuelta al mundo con tripulación con EM

en autoestima.En estas experiencias, «la calidad de vida aumenta y la satisfacción de verlo en las personas es enorme. La realidad es tozuda, hay

Actualmente el ‘Pakea’, el velero con el

Unai Basurko está en contacto con

cosas que no podemos hacer, pero

que Unai Basurko navegó por el Planeta

ellos. Quién mejor que él para trans-

otras muchas sí», recuerda el navegan-

en sus expediciones, está inmerso en otra

mitirles el conocimiento del ‘Pakea’.

te vasco.

apasionante aventura: ‘Oceans of Hope’.

En su opinión, con ‘Oceans of Hope’

De hecho, para participar en estas

Una tripulación afectada de Esclerosis

se consigue que «alguien que tiene

iniciativas no es necesario tener cono-

Múltiple, acompañada por médicos y

limitaciones físicas se plantee un reto

cimientos previos de navegación ya

navegantes profesionales, está dando la

y vea que tiene capacidad para hacer-

que se trata de barcos escuela. Quien

vuelta al mundo, demostrando que, a

lo, que puede ser tripulante de un

tenga interés en este proyecto puede

pesar de la enfermedad, se pueden

barco, trabajar en equipo, aprender

consultar la web:

afrontar retos de este tipo.

solidaridad...». Ganan en confianza y

www.sailing-sclerosis.org

¿Cuál es para ti el rincón más bonito del planeta?

El ritmo al que navegas en un velero y la oportunidad de llegar a lugares a los que no se puede acceder ni por tierra ni por aire te permite vivir experiencias únicas. Desde estar con una familia de Inuits celebrando un cumpleaños en un pueblo de 30 personas en Groenlandía, único y maravilloso, donde no entiendes ni una palabra de lo que dicen; a estar en un sitio inhóspito de la Antártida

Pakea Bizkaia: aprendiendo a cuidar el planeta desde pequeños

rodeado de focas y de ballenas.

Más de 30.000 niños y niñas han

Después de cada expedición ofrecen

¿Qué tiene la Antártida?

participado en el proyecto socioedu-

visitas educativas con centros escolares,

La Antártida es especial por su lejanía de

cativo ‘Pakea Bizkaia’ impulsado por

en las que, además de visitar el velero

todo y el nivel de conservación que tiene.

Unai Basurko, que aborda la educación

de las expediciones, visualizan el do-

Con el tratado antártico se ha consegui-

para la sostenibilidad, el respeto entre

cumental que recoge las imágenes y

do que este lugar del planeta se conser-

los seres vivos y hacia la biodiversidad,

las vivencias de la expedición.

ve prácticamente puro. No se hasta

el medio ambiente y los recursos na-

El proyecto se completa con Pakea

cuando pero, desde luego, la Antártida

turales.

Getxo Bela Eskola, una escuela de

es un sitio realmente especial.

El velero que ha dado la fama al

vela situada en el puerto deportivo de

Pero lo mismo que te digo la Antártida,

navegante vizcaíno es hoy el baluar-

Getxo, donde cualquiera con interés

a otro nivel puedo nombrar cualquier

te de la sostenibilidad y el cuidado

por aprender a navegar puede apun-

sitio aquí cerca: Ogoño, Guetaria... Para

del medio marino. Hasta el momen-

tarse a sus diferentes cursos, donde el

ver un amanecer bonito no hay necesidad

to ha realizado travesías por el Cabo

navegante vizcaíno pone en práctica

de irse muy lejos. Todos los meses, aquí

Norte, Terranova y el Hemisferio Sur,

un estilo de enseñanza propio, fruto

mismo, hacemos salidas con luna llena

difundiendo su mensaje de amor y

de los más de 30 años de experiencia

y la gente se queda sorprendida.

respeto al mar, enseñando los valores

en la mar.

La luna llena está todos lo meses, sólo

que se aprenden en navegación y

hay que pararse a encontrarla. Hay que

recogiendo material para el proyecto

Más información:

pararse a reencontrarse con la naturale-

socioeducativo.

www.pakeabizkaia.com

za y su plenitud.

En el barco, ¿cómo te organizas para comer?

llegas a tierra... ¡Una buena chuleta!

¿Cuando vas solo, qué medidas de

Tengo una olla a presión pequeña. Pas-

Para combatir el esfuerzo, el frío y el

seguridad utilizas?

ta, arroz, lentejas... Comes y desayunas

sueño hay que ingerir una media de

Los barcos son muy seguros y potentes.

muchas veces lo mismo. El comer no es

8.000 calorías al día, porque en la nave-

Tenemos un arnés para movernos por el

problema, disfrutas de todo. Pero es muy

gación en solitario sólo puedes dormir

barco. En caso de que se ponga feo, te-

monótono porque la variedad es escasa.

periodos de 30 minutos, pero un total

nemos una balsa salvavidas con un

Si vamos más gente, pescamos bonitos,

de ocho horas al día. Nos ponemos un

equipo de supervivencia, con medicinas,

te encuentras con un pesquero que te

despertador, pero con entrenamiento

un anzuelo para pescar peces y un botiquín.

regala lo que han pescado... la solidaridad

nos despertamos solos. El despertador

Hasta ahora nunca lo he tenido que uti-

de la que hablábamos antes. Y cuando

biológico es increíble.

lizar. [<]

9

salud Neurología

«Con los nuevos equipos de Resonancia Magnética se reduce el número de pacientes que no toleran la exploración»

L

Mar Sarmiento y Juan José Gómez.

a Resonancia Magnética es la

Médicos adjuntos especialistas en radiodiagnóstico del

técnica más sensible para el diag-

Hospital Universitario de Basurto

nóstico precoz de la Esclerosis

Múltiple. Inocua, sin efectos secundarios, pero un infierno para muchas personas, debido a la sensación de claustrofobia que produce meterse en el tubo de este aparato. Las novedades en esta técnica son todas buenas: los nuevos criterios de examen permiten el diagnóstico con una sola prueba, sin necesidad de esperar a que haya nuevos brotes. Y los nuevos aparatos, con un diámetro de túnel más amplio, son más asequibles para quienes hasta ahora no toleraban la exploración.

La resonancia magnética es una de las pruebas clave para el diagnóstico de la EM ¿Por qué? ¿Qué información

aporta?

La resonancia magnética (RM) es la técnica más sensible en la detección de lesiones desmielinizantes en los pacientes con Esclerosis Múltiple (EM). Aunque en ocasiones es difícil diferenciar con certeza lesiones desmielinizantes de otras lesiones de origen distinto, si en una resonancia magnética ya se detectan determinadas lesiones en localizaciones

¿Qué avances se han conseguido en

primera y única resonancia, lo que cons-

concretas, la RM permite establecer el

los últimos años?

tituye un avance importante en el ma-

diagnóstico de la enfermedad y plantear

El desarrollo de nuevos criterios en 2010

nejo de la enfermedad. Supone una

el inicio de un tratamiento con seguri-

permite establecer un diagnóstico de

ventaja, al no tener que esperar otros

dad.

Esclerosis Múltiple partiendo de una

brotes de la enfermedad y nuevas prue-

10

Salud Neurología

Los nuevos equipos de RM presentan algunas mejoras que los hacen más confortables como la ampliación del túnel

sustancialmente, haciendo que se reduz-

El desarrollo tecnológico es constante

ca el número de pacientes que no tole-

en el campo de la RM. Se esta inves-

ran la exploración.

tigando la utilidad de secuencias como la espectroscopia, el tensor de difusión,

¿La RM tiene efectos secundarios?

RM-funcional. Las secuencias 3D se

Hasta la fecha, no se han descrito efec-

están generalizando, lo que nos per-

tos secundarios sobre el organismo por

mite realizar estudios de volumetría y

el uso de la RM. Al utilizar un imán muy

detectar un mayor número de lesiones.

potente hay que ser muy cuidadoso con

El desarrollo de equipos de muy alto

los objetos que puedan interaccionar

campo, de 7T, permite estudiar el

como el mismo, como las prótesis me-

cerebro con una gran resolución ana-

tálicas, los marcapasos y otros tipos de

tómica y aportar información hasta

implantes metálicos. También se ha

ahora desconocida que nos ayuda a

bas de imagen para establecer un diag-

descrito quemaduras en el caso de ta-

comprender mejor la enfermedad.

nóstico y el consiguiente tratamiento.

tuajes y productos cosméticos.

En los últimos tiempos se está

En el Hospital de Basurto la realización

¿En qué casos está contraindicada?

alertando del excesivo número de

de resonancias está protocolarizada

Los pacientes que sean portadores de

RM que se realizan en sustitución

¿qué supone esto para los pacien-

determinados implantes metálicos como

del diagnóstico por rayos ¿están

tes?

marcapasos, implantes cocleares o ciertas

de acuerdo? ¿es necesario limitar-

Es necesario que los estudios estén pro-

válvulas cardíacas tendrían contraindica-

las? ¿Es sólo una cuestión econó-

tocolizados de cara a poder realizar una

da la exploración por RM.

mica o también tiene que ver con la salud?

comparación adecuada de las diferentes resonancias de un mismo paciente. El

¿Se puede hacer a mujeres embara-

El problema es mayor con las técnicas

control radiológico de la enfermedad se

zadas?

que utilizan rayos X, porque en éstas

basa en la aparición o no de nuevas le-

La RM se puede realizar a pacientes

sí que está demostrado efectos perju-

siones. La detección de nuevas lesiones

embarazadas o a quienes tienen deter-

diciales sobre el organismo, funda-

es posible al comparar una resonancia

minadas enfermedades. Constituye una

mentalmente el riesgo a desarrollar

con la prueba previa de ese paciente y,

alternativa a pruebas que utilizan radia-

cáncer en el futuro. Esto no ocurre

para ello, ambas deben ser parecidas. El

ciones ionizantes como el TAC o la ga-

con la RM. La resonancia utiliza imanes

hecho de que siempre se utilice un mis-

mmagrafía. Sin embargo, se debe reali-

muy potentes y ondas de radiofre-

mo protocolo de exploración es lo que

zar

sea

cuencia, pero no se han demostrado

hace que los estudios se parezcan entre

estrictamente necesario y si es posible

efectos perjudiciales sobre el organis-

si y se puedan comparar.

demorar su realización hasta la finalización

mo hasta la fecha y se lleva utilizando

del embarazo. La RM produce determi-

durante más 30 años. Sin embargo,

Hay personas que se duermen du-

nados efectos como calor o ruido que,

conviene ser prudentes y tratar de

rante la RM y otras que necesitan

aunque no se ha demostrado que tengan

evitar las exploraciones innecesarias.

sedación porque no lo soportan ¿hay

efectos perjudiciales sobre el feto, es

Es necesario hacer un uso racional de

alguna forma de mejorar la toleran-

razonable evitarlos en la medida de lo

los recursos de los que disponemos y

cia a este procedimiento? ¿hay alter-

posible.

la resonancia es un recurso limitado,

únicamente

cuando

nativas?

por el alto coste de los aparatos y

Los nuevos equipos de RM presentan

¿Cuáles son las novedades con res-

porque la larga duración de la prueba,

algunas mejoras que los hacen más

pecto a este tipo de diagnóstico? ¿En

por lo general, limita el número de

confortables. Es especialmente destaca-

qué se trabaja para mejorar la RM

exploraciones que se pueden llevar a

ble que el túnel ha ido ampliándose

relacionada con la EM?

cabo. [<]

11

SALUD general

Podemos y debemos controlar nuestros pensamientos y cuando se deja de trabajar, si no hay

cinco, la bronca será mayúscula. Bron-

un equilibrio emocional, los nervios, al

ca que no hubiera ocurrido si la madre

estar desocupados se encabritan. Por

hubiera estado entretenida haciendo

eso, muchos buscan el remedio en

sus cosas, sin mirar el reloj. ¿Quién le

seguir trabajando los fines de sema-

ha dado el disgusto a la madre, sino

na.

ella misma?

Preocupación, miedo, cansancio

El subconsciente

La preocupación es una de las muchas

Cuando las personas se encuentran

formas del miedo y el miedo produce

agobiadas por pensamientos desagra-

tensión muscular, taquicardia, en re-

dables y recurrentes, se quejan de lo

sumen, cansancio. Cuando nos vienen

DR. Santiago Otaduy

mucho que eso les hace sufrir y de que

ideas que nos preocupan procuramos

Especialista en

no pueden evitarlo. Los pensamientos

evitarlas pensando en algo distinto, lo

medicina interna

no vienen del cielo, vienen de uno

que es un error. Le damos una impor-

U

mismo, de su subconsciente.

tancia exagerada y una carga emocio-

na gran cantidad de hombres

En el subconsciente tenemos una serie

nal. Va a quedarse grabado en nuestro

y mujeres son incapaces de

de pensamientos con mucha carga

subconsciente y volverá a salir, segu-

controlar sus pensamientos.

emocional, que en un momento an-

ro.

No pueden dejar de preocuparse por

terior han pertenecido a la parte

Decir que no se pueden evitar esos

asuntos en los que no pueden hacer

consciente. Después se archivaron en

pensamientos, «que vienen sin que yo

nada. Se llevan los problemas del

lo más profundo del cerebro.

lo quiera» no es verdad. Somos los

trabajo a la cama y durante la noche,

Las pesadillas de la noche se quitan

creadores de nuestros pensamientos,

cuando deberían recuperar fuerzas con

por la mañana, pero no del día siguien-

nadie nos los mete en la cabeza. Si no

el sueño, no paran de dar vueltas en

te sino del día anterior. Si no se afron-

quieres que aparezcan no los guardes.

la cabeza a esos problemas. El día si-

tan los problemas y se esconden en el

No busques remedios rápidos y mila-

guiente, al no haber dormido lo sufi-

cerebro, tarde o temprano, aparece-

grosos para el olvido, como el alcohol

ciente, tienen la cabeza embotada,

rán.

y las drogas. No se destruye así el mal

están de mal humor y se enfadan

Nos buscamos preocupaciones y ten-

pensamiento sino que se destruye la

ante la primera dificultad que se les

siones de la manera más gratuita.

capacidad de afrontarlo.

presenta.

Decía Quevedo: «cuantas más veces

Ten cuidado con tus pensamientos, se

El cansancio más importante es el

se asoma la madre a la ventana, antes

volverán palabras. Ten cuidado con tus

emocional. El cansancio físico produ-

llega el hijo a casa». Sabiendo desde

palabras, se volverán actos. Ten cuida-

cido por el esfuerzo, y el intelectual,

hace siglos que no debemos actuar

do con tus actos, se volverán costum-

por haber estado haciendo cálculos

así, ¿por qué lo seguimos haciendo

bres. Ten cuidado con tus costumbres,

todo el día, se quita durmiendo. La

hoy? ¿Por qué la madre se asoma a la

harán tu carácter.

queja de insomnio por exceso de tra-

ventana a las dos menos cuarto, para

bajo no es real. Las causas de ese in-

ver si viene el hijo, si ha quedado con

*Extracto del artículo ‘Podemos y

somnio son la ansiedad y la angustia

él que esté en casa a las dos? Cuantas

debemos controlar nuestros pensa-

emocional que impiden dormir bien.

más veces se asome, más nerviosa se

mientos’ publicado en la web

El trabajo tiene ocupados los nervios

pondrá. Y si el hijo llega a las dos y

www.emfundazioa.org [<]

12

ACTUALIDAD EM

EMLabs incorpora una mesa interactiva con tecnología multitouch ruedas. «Su pantalla profesional de 55” LED, combinada con un PC potente, la convierte en el formato ideal para mostrar e interactuar con contenidos multitouch», describen desde Virtualware. La gran precisión de la pantalla, protegida por una lámina de vidrio templado antirreflejo, permite, con hasta 32 toques simultáneos, «divertirse con gestos sencillos e intuitivos, de una forma diferente», describen desde la empresa vizcaína.

EMLabs es el espacio de rehabilitación virtual que puso en marcha hace más de dos años ADEMBI dentro de su Centro de Rehabilitación gracias a la

El nuevo dispositivo utiliza la tecnología táctil para la rehabilitación cognitiva a través del juego y el entretenimiento, siendo la primera vez que se utiliza un dispositivo así para estos fines

colaboración de la Fundación Esclero-

A

rapias de recuperación física y cogni-

sis Múltiple Eugenia Epalza que fue quien creo el espacio.Un espacio que utiliza los entornos 3D y la tecnología Kinect (Microsoft®) para realizar te-

DEMBI, la Asociación de Escle-

creado Kukuxumusu para las campañas

tiva en personas con Esclerosis Múlti-

rosis Múltiple de Bizkaia,

solidarias de ‘Mójate-Busti zaitez’.

ple.

cuenta con una nueva herra-

A través de esta nueva tecnología se

A través de videojuegos desarrollados

mienta dentro del espacio EMLabs el

puede trabajar las habilidades cogniti-

específicamente para el tratamiento

Centro de Rehabilitación Eugenia Epal-

vas de una forma amena y entretenida.

de las secuelas de la EM, las personas

za de Deusto. Se trata de la Atouch

La tecnología multitáctil permite de

con esta enfermedad pueden realizar

Interactive Table, una mesa interactiva,

manera colaborativa y motivadora,

terapias para recuperar el equilibrio,

con tecnología multitouch, que permite

jugar y competir, aportando así el be-

la elasticidad o la fuerza de los mús-

interactuar a varias personas a la vez.

neficio social del

culos, complementando otros trata-

Esta nueva herramienta para la rehabi-

trabajo en grupo.

mientos tradicionales. El factor lúdico favorece la adhesión a este tipo de

litación y el ocio, cuenta con varios juegos creados por ADEMBI junto con

Sencilla e intuitiva

terapias. Desde hace un año también

Virtualware, con la colaboración de

Se trata de una mesa de línea moder-

pueden acceder a esta tecnología los

Merck, y basados en los dibujos que ha

na y adaptada a personas en silla de

socios de ADEMGI y AEMAR. [<]

13

ACTUALIDAD EM

La Declaración para el Acceso universal a la Medicina Asequible alcanza las 75.000 firmas La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple anima a todos los afectados por la EM a firmar la declaración

2014 con motivo del Día Mundial,

Desde el lanzamiento de la declaración

pretende sensibilizar y demandar el

en abril de 2014, esta iniciativa ha

acceso universal y asequible a los me-

recogido firmas de personas y organi-

dicamentos.

zaciones de 148 países. El objetivo final

En palabras de Peer Baneke, director

es recoger 100.000 firmas y luego

L

ejecutivo de la Federación Internacional

presentar la declaración, en el Día

a Declaración lanzada a nivel

de EM, el alto costo de los medicamen-

Mundial de la Salud, el 7 de abril de

internacional para el acceso

tos supone todo un desafío para muchas

2015.

universal a medicamentos ase-

entidades miembro de la Federación y

La MS Federación Internacional nos

quibles ya ha acumulado 75.000 firmas.

organizaciones en países emergen-

anima a firmar y apoyar esta declaración

Esta iniciativa, impulsada en el año

tes.

en www.accessourmedicine.com. [<]

La SEN estima que el retraso medio en el diagnóstico y tratamiento de la EM es de entre uno y dos años

E

l retraso medio en el diagnóstico de la EM en España es de entre uno y dos años, según la

[>] N ueve botones de gran tamaño permiten acceder a diferentes aplicaciones.

ADEMGI participa en el desarrollo de ‘ Smartplaphooms’

Sociedad Española de Neurología. El pronóstico

a medio y a largo plazo de los pacientes que han sido tratados en fases iniciales «mejora sustancialmente».

Desde la SEN se asegura también que los fármacos actuales pueden cambiar el curso de la patología y prevenir la discapacidad.

Smartplaphooms es un innovador sofware que logra

En 2012, La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple,

reducir la pantalla del ordenador a nueve botones de

impulsó junto con los profesionales implicados en la

gran tamaño y permite acceder a diferentes aplicaciones

salud de los pacientes con Esclerosis Múltiple en Bizkaia

con precisión y de forma rápida y funcional, desarrolla-

el ‘Protocolo Bilbao’, con el objetivo de realizar un

do por la empresa Irisbond, con la colaboración y

diagnostico precoz de la enfermedad y mejorar la co-

asesoramiento de la Asociación de Esclerosis de Gipuzkoa

ordinación en el trabajo entre los profesionales de

– ADEMGI. Esta herramienta, combinada con el sistema

neurología y de atención primaria.

Eye Tracking, permite al usuario, con un número menor

La aplicación de este Protocolo ha obtenido muy buenos

de ‘clicks’ realizado con los ojos, escribir e-mails, nave-

resultados, y en la actualidad se encuentra en su III

gar por Internet y trabajar en el entorno ofimática,

Fase, y cuenta con la colaboración de la Fundación

entre otras funciones.

Genzyme.

14

ACTUALIDAD EM

ADEMBI y la Fundación Vasca EM participan en el XI Foro de Innovación Social

U

na docena de entidades sociales, entre las que se encuentran ADEMBI y la Funda-

ción Vasca EM, participaron el 27 y 28 de noviembre en el XI Foro de Innovación Social, organizado en esta ocasión en Huesca por ATADES-Asociación Tutelar Asistencial de Discapacitados Intelectuales.

Un encuentro que bajo el lema ‘Piensa

[>] P edro Carrascal y Karmele Garro, de ADEMBI; José Luis Laguna, gerente de Atades; y Borja Cazalis y Martín Muñoz, de Lantegi Batuak.

Diferente’ se centró en la creatividad y la innovación en el sentido más am-

Mireia Serrano de la Asociación Publi-

competitivo en el mercado actual, gene-

plio. Sobre estas cuestiones hablaron

citarios Implicados.

rando así mejores servicios a las personas

ponentes de diferentes ámbitos como

para las que trabajan y un mayor com-

Sergio Bernués, director de Marketing

Mayor compromiso social

promiso social y desarrollo sostenible.

de Pymes Consultores; Ana Marcén,

Este foro nació hace cinco años con el

En esta edición han participado entidades

directora gerente de Economengros

objetivo de compartir experiencias, crear

de diferentes puntos del Estado como la

0,3; Laura Carrera, fundadora de Flores

complicidades y cooperar en red para

Fundación San Cebrián (Palencia), FEAPS

en la mesa; Susana Azanza, cofunda-

innovar al servicio de un pleno desarro-

Aragón, ASPROSEAT (Hospitalet de Llo-

dora de Mermeladas Bubub; Conxi

llo humano y social.

bregat), Fundación Auria (Igualada),

Malavia, directora de Semonia (Atades

Se trata de promover e impulsar inicia-

Ampros Cantabria, ATAM, Alter Civities,

Huesca); Diego Romero, responsable

tivas innovadoras, que permitan el de-

Shalom Taller (Lérida), ATADI Teruel, CEDES

de la División de Tecnologías Multime-

sarrollo y la evolución de las entidades

(Zaragoza), ADEMBI (Bizkaia) y Lantegi

dia de ITA Innova; y Tere Crespo y

del tercer sector hacia un modelo más

Batuak (Bilbao), entre otros. [<]

Eneko Van Horenbeke dona 2.000 euros a la Fundación Vasca EM

E

neko Van Horenbeke, remero, Mister Euskadi, ganador de ‘El Conquistador

del fin del mundo’ (ETB) y participante de ‘Gran Hermano 9’ (Telecinco), también ha resultado ganador en el programa de ETB ‘El impostor’. En esta ocasión ha donado los dos mil euros del premio a la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple. [<]

[>] Momento del programa en el que se le entregó el cheque.

15

especial día mundial de la em

‘la meta está cada vez más cerca’

[>] E l Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de Neurología del Hospital Basurto; Sergio Murillo, director de dependencia de la DFB; el parlamentario vasco, Jon Aiartza; Guillermo Viñegra, viceconsejero de salud de Gobierno Vasco; Javier Ormazabal, presidente de la Fundación EM; Pilar Ardanza, diputada de acción social de la DFB; Iñigo Pombo, viceconsejero de asuntos sociales de GV; la concejala de Bilbao, Beatriz Marcos y la neuróloga Mar Mendibe, del Hospital de Cruces.

La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple conmemoró el Día Mundial de la EM con un evento científico y otro de sensibilización social para informar a la población sobre esta enfermedad

L

gación, y la mejora de los tratamientos y servicios, implicando a todos los agentes sanitarios, sociales, políticos e investigadores que sean necesarios.

Este camino continúa y todavía quedan metas que alcanzar. Una de las

a Fundación Vasca de Esclero-

de personas que sufren EM en todo

más importantes la constituyen los

sis Múltiple eligió el lema ‘La

el mundo. Un slogan que representa

pacientes con formas progresivas de

meta está cada vez más cerca’

el espíritu de lucha de este colectivo,

la enfermedad para las que aún no

para recordar, en el Día Mundial de

tanto para seguir adelante en el día

existe ningún tratamiento. Por eso,

la Esclerosis Múltiple, a los millones

a día, como para impulsar la investi-

se insiste en el fomento de la inves-

16

especial día mundial de la em

[>] J on Aiartza, las neurólogas Cristina Llarena y Mar Mendibe, y Laura San Basilio de Biogen Idec.

[>] E l ironman, Ramón Arroyo ofreciendo su testimonio motivador.

[>] S e expusieron los últimos avances en el conocimiento de la enfermedad.

tigación. De hecho, la Fundación

co o lo que supone el deterioro cog-

Historias de la EM en todo el mundo

Vasca EM apoya activamente la inves-

nitivo en el caso de las mujeres.

tigación en proyectos de la Federación

Ramón Arroyo ‘Ironman’, diagnostica-

Internacional de Esclerosis Múltiple

do de Esclerosis Múltiple, explicó su

(MSIF).

experiencia ofreciendo un mensaje de

Además de estas acciones, la

superación y motivación «porque

Fundación se sumó 28 de ma-

rendirse no es una opción».

yo al movimiento global a

Jornada Científica

favor de la EM. Este año el

De los avances y de los retos en la EM se habló en la jornada científica que

Sensibilidad social

tema propuesto a nivel inter-

la Fundación celebró el 23 de mayo

El otro gran evento con motivo del Día

nacional ha sido la ‘Accesibili-

en Palacio Euskalduna de Bilbao, or-

Mundial de la Esclerosis Múltiple tuvo

dad’, con el objetivo de sensi-

ganizada en colaboración con el Dr.

lugar en el Museo de Bellas Artes de

bilizar e informar acerca de los

Alfredo Antigüedad, jefe de neurología

Bilbao, donde se presentó la última

problemas de acceso en dife-

del Hospital Universitario de Basurto,

campaña de sensibilización social de

rentes ámbitos, a los que se

y a la que asistieron más de 400 per-

la Fundación: la exposición ‘Las 1.000

enfrentan cada día las personas

sonas.

caras de la Esclerosis Múltiple’.

con esta enfermedad. En la

Referentes en Euskadi y en el Estado

Una forma innovadora de presentar la

web www.worldmsday.com se

en la investigación y el tratamiento de

realidad de esta enfermedad, que

pueden ver y compartir histo-

la EM como el doctor Alfredo Anti-

actualmente se muestra en la Univer-

rias de personas con EM de

güedad, la doctora Mar Mendibe, Koen

sidad de Deusto y que a lo largo de

todo el mundo, en las que se

Vandenbroeck y David Otaegui, expli-

2015 recorrerá otros espacios de gran

cuenta cómo ven el acceso a

caron los últimos avances que se han

afluencia pública.

los tratamientos, a los servicios para la movilidad o al ocio.

producido en estos campos. También se profundizó en cuestiones funda-

Los videos de las ponencias están en

mentales como el abordaje psicológi-

www.emfundazioa.org

17

5 PREGUNTAS A...

Nerea Aguiar Trabajadora y voluntaria de ADEMBI AFECTADA DE EM

Las entidades las hacen las personas y los 30 años de ADEMBI se sustentan, entre otras cosas, en trabajadores y voluntarios que cada día atienden a este colectivo en la asociación. Especialmente a los recién llegados, que con el diagnóstico debajo del brazo, necesitan que les guíen en esta nueva etapa de su vida.

Nerea Aguiar recibe a muchos de ellos en la sede de ADEMBI. Esta joven vitalista, de 42 años y diagnosticada de la EM hace una década, trabaja en la recepción del centro donde les ofrece el primer mensaje positivo: EM no es siempre silla de ruedas. Nerea les cuenta que está casada con un afectado de EM, que tiene un bebe de siete meses, nacido de un parto natural, y que su vida es prácticamente la misma de cualquier persona, «sólo tengo Esclerosis Múltiple».

1.

¿Qué sentiste cuando te dieron el diagnóstico? ¿La verdad? ¡Alivio! Antes del diagnóstico tuve

dos brotes que me llevaron a hacer las pruebas: la resonancia y la punción lumbar. No sabía lo que podía ser, pero al ver que en sólo dos días me llamaban para consulta pensé que tenía un tumor cerebral mortal. Así que cuando el Doctor Antigüedad me lo dijo pensé: bueno, 'sólo' es Esclerosis Múltiple. Entonces no se conocía mucho de esta enfermedad y, como todos, mi imagen era la de la silla de ruedas, así que te asusta lo que va a pasar. Lo primero que hice es venir a la asociación a informarme.

Aquí me ayudaron en todos los sentidos: tanto a entender

2.

¿Es difícil encontrar pareja en esta situación?

A partir del diagnóstico, la relación con los chicos

la enfermedad como a encaminar mi vida laboral. Gracias a

es diferente. Si empiezas una relación tienes que buscar el

las orientaciones de la trabajadora social encontré un pues-

momento para decirle que tienes Esclerosis Múltiple y tienes

to de trabajo estable, primero en una empresa de taxis y

miedo a su reacción. No sabes cómo va a evolucionar la

ahora aquí, en la recepción de ADEMBI. Y aquí también

enfermedad, cómo va a acabar, a qué futuro le estás abocan-

encontré a mi pareja, también con EM, con la que me casé

do... Cuando te diagnostican teniendo pareja es diferente, es

y con la que tengo un niño de ocho meses.

una circunstancia que ha surgido durante la relación y es cosa de los dos.

18

5 PREGUNTAS A...

vo que el físico.

El embarazo fue estupendo, con los cuidados de una gestación de riesgo pero sin seguimientos especiales por la EM y sin un brote. Yo creo que en ese momento el cuerpo está a otra cosa (risas). Sí es verdad que en el postparto estuve unos meses más cansada pero nada más.

4.

¿Qué le dirías a quien piensa que con EM no puedo cumplir su plan de vida?

Que no es verdad. Con 32 años no me había planteado cuál sería el mío. Pero gracias a la EM tengo ¡la mejor pareja y el mejor hijo del mundo! Hay que vivir la vida según viene, en el presente y en el momento. No puedes estar pensando en el próximo brote o en las secuelas, porque cada persona evoluciona de forma diferente.

Es verdad que tenemos limitaciones, que muchas veces no podemos hacer todo lo que nos apetece porque tenemos que descansar, cuidarnos... La gente te ve tan bien que no entiende porqué no llevas su ritmo o porqué, en un momento determinado, no te sale una palabra o por qué tienes que ir corriendo al baño.

Por eso, creo que es mejor contárselo a tu entorno, que sepan lo que te pasa, tienen derecho a saberlo. Aunque también es una decisión personal que hay que respetar.

Mucha gente no lo dice por no preocupar, pero yo lo hice y mi madre está más tranquila sabiendo lo que me pasa. Mi marido, por ejemplo, es más reacio a contarlo.

¿Cómo fue la decisión de tener un hijo?

5.

Muy meditada y con dudas diferentes. A

acabar en una silla de ruedas. Es verdad que la gente

pesar de que no es hereditaria, la EM sí tiene

llega cada vez mejor informada, pero sigue habiendo

un componente genético importante y yo tenía mucho

estereotipos. Quienes peor lo llevan son los padres y las

miedo a que el niño la tenga. A mi marido le preocupa

madres de gente joven. Es fundamental que vengan

más cómo vamos a acabar y si podremos atenderle

porque aquí ven que hay más personas afectadas como

bien. Yo no pienso tanto en eso. Hoy en día, pocas

ellas, que les entienden, con los que compartir dudas y

personas llegan a una gran discapacidad. Y mi proceso

que le pueden ayudar. Incluso, aunque sea en una silla

me lleva a pensar que no seré una persona muy depen-

de ruedas, aquí hay personas totalmente autónomas.

diente. En realidad, me asusta más el deterioro cogniti-

Pero, si se quedan en casa, no las ven. [<]

¿Qué les dices a quienes cruzan la puerta por primera vez?

3.

Tranquilo, yo también tengo Esclerosis

Múltiple. Es una enfermedad dura pero no tiene porqué

19

entrevista

Asier de la Iglesia

«Valoro mucho más cada día» 20

entrevista

A

sier de la Iglesia es una de las ‘Mil Caras de la Esclerosis Múltiple’. Su inclusión

en esta exposición, que itinera estos meses por Euskadi, es claramente paradigmática, porque representa la realidad de esta enfermedad.

Deportista desde que tiene uso de razón, ha probado muchas disciplinas hasta acabar en el baloncesto. Ha sido el mejor jugador de la Liga EBA de Baloncesto y su diagnóstico de Esclerosis Múltiple hace dos años ha sido un motivo más de superación en la vida.

Ha asumido que esta enfermedad te puede quitar de un día para otro lo que más deseas hacer, así que sigue jugando al baloncesto como si fuera el último día.

En su currículo deportivo abundan los títulos y las menciones a su coraje en los medios de comunicación.

En el personal le avala haberse volcado con las personas que sufren como él Esclerosis Múltiple. A todas

ellas, en las actividades que organiza ADEMGI o a través de las redes sociales, les envía un mensaje en posi-

21

entrevista tivo. Parafraseando al malogrado comentarista deportivo Andrés Montes recuerda: la vida puede ser maravillosa.

En esta entrevista, con los Peines del Viento de Chillida como telón de fondo, muestra su agradecimiento a la familia y a la Asociación que le ha acogido para ayudarle a llevar su enfermedad. ¿Cómo empezó tu pasión por el baloncesto?

Siempre he sido un apasionado de los deportes en general ya que he practicado federado diferentes disciplinas: fútbol, balonmano, béisbol...

Pero fue el baloncesto el que más me enganchó. Yo no recuerdo tener juguetes de pequeño, siempre he sido un niño con una pelota o un balón en mis manos. ¿En qué equipos has jugado?

Soy de culo inquieto (risas), así que han sido muchos: Zamora, Atlético San Sebastián, Iraurgi, Murcia, Castellón, Santander, Goierri... El último, y donde posiblemente me retiraré, Oñati.

Y llegaste a ser el mejor de la

© FOTO ANTONIO UNZURRUNZAGA

[>] Z uriñe López, de ADEMGI, con Asier de la Iglesia, en un momento de la entrevista.

liga EBA jugadores de baloncesto alemana.

Nunca me he considerado el mejor

running... Así que abrí una tienda

jugador, pero estadísticamente sí he

en mi pueblo, en Zumarraga, pero

sido el mejor de toda España.

la cerré tres años después. Como te

¿Cuándo te diagnosticaron Escle-

he dicho, soy muy inquieto y ahora

rosis Múltiple?

tengo otros proyectos en mente.

En octubre de 2012.

¿Ahora a qué te dedicas, a parte

¿Cuál fue tu reacción ante la noticia?

del baloncesto?

Aunque parezca raro, reaccioné como

También has sido empresario

He empezado a trabajar de jefe de

si me hubiesen dicho que tenía un

Bueno empresario suena muy fuerte

línea en Gureak, pero en mi mente

catarro. No sabía muy bien lo que era

(risas). Siempre me gustaron las za-

está el deporte en todo momento.

así que preferí no preocuparme antes

patillas, ya sean de baloncesto, de

También trabajo con una agencia de

de tiempo.

¿Cuántos años?

El mejor un año, pero más de uno he estado arriba en la clasificación.

22

«Siempre he sido un niño con una pelota o un balón en mis manos»

«No creo que merezca la pena preocuparse antes de que pasen las cosas»

¿Ha cambiado en algo tu vida?

está en mi situación y ver cómo su-

De momento puedo seguir haciendo

peran sus brotes. Es muy importante

vida normal. Sí me levanto mucho más

hablar con gente que te pueda llegar

cansado y con las manos y las plantas

a entender, ya que son situaciones

de los pies dormidas. Ha cambiado más

muy difíciles de comprender.

mi forma de ver la vida. Valoro mucho más cada día que puedo hacer depor-

¿En qué proyectos has colaborado

te, porque no sé si será el último que

u organizado con la asociación?

pueda hacerlo en plenas condiciones.

Unos pocos, me gustaría tener más tiempo para organizar más. Un par-

¿De dónde sacas esa fuerza para

tido benéfico, rifas, 3x3 de balonces-

afrontar la enfermedad con tanto

to...

optimismo?

De cerca…

Serán mis genes, de mis aitas. Siempre

Tienes muchos seguidores en las

me he quejado de ellos, por no haber

redes sociales y me consta que

crecido más, pero me han dado una

les ayudas a sobrellevar sus

fortaleza muy buena para llevar los

problemas ¿Por qué crees que

Eres adicto a…

problemas hacia adelante.

la gente te pide ayuda o

Deporte y a la competición

consejos? ¿Has tenido algún momento de

Creo que es porque hablo de una

¿Qué te gusta más el día o la

´bajón´?

manera muy natural de los problemas.

noche?

Pues de momento no, no creo que

Los afronto con alegría y la gente ve

El día

merezca la pena preocuparse antes de

que, aun teniendo el mismo proble-

que pasen las cosas.

ma que yo, se puede ser feliz en

¿A quién admira Asier de la Igle-

esta vida. Recordando a mi gran

sia?

Estás ayudando mucho a ADEMGI,

amigo Andrés Montes quiero decir

A todos los afectados con EM

¿Cómo conociste la asociación y

que «la vida puede ser maravillo-

cómo te recibieron?

sa».

En cuanto me diagnosticaron la enfer-

El mejor consejo te lo dio…

Un jugador de baloncesto, Gallego

medad empecé a investigar y ensegui-

¿Qué significa para ti la familia y

da me puse en contacto con la asocia-

los amigos? ¿Cómo han respon-

Una ciudad para vivir…

ción. Me recibieron muy bien y

dido con tu enfermedad?

Es pueblo, me quedo con Zumarra-

rápidamente empezamos a tener ideas

Ellos son los más importantes en mi

ga

para organizar eventos.

vida pero, por ahora, no he necesitado demasiado de su apoyo, pues

Y una cancha de basket para

¿Te ayudó acudir a ADEMGI?

he sabido gestionar personalmente

jugar…

Me ayudaron a conocer a gente que

mi problema.

La del patio de mi colegio, La Salle

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

VII Cena de primavera de ADEMGI

[>] C oncejales del Ayuntamiento de Donostia y miembros del GBB, no faltaron a la cita.

[>] E l viceconsejero de asuntos sociales, Iñigo Pombo; Mª Luisa Ustarroz, presidenta de ADEMGI; Bakartxo Tejeria, presidenta del Parlamento Vasco; Jose Luis Madrazo, director de política familiar y desarrollo comunitario y Zuriñe López.

[>] A mplia representación de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Instituto Biodonostia.

[>] I doia Fernández, Uxue Urkiola y Zuriñe López de ADEMGI; la periodista Laura Chamorro de El Diario Vasco y Teledonosti; Laura y Nora Iruretagoiena de Styl Boutique y Borja Luna.

DEMGI celebró el 16 de mayo, en el Hotel de

A

Al evento presentado por Urko Odriozola y la presiden-

Londres y de Inglaterra la séptima edición de

ta de ADEMGI, María Luisa Ustarroz, acudieron, entre

la Cena de Primavera. Un centenar de perso-

otros, Bakartxo Tejería, presidenta del Parlamento Vasco;

nas acudió a esta cita solidaria en la que se recaudan

Iñigo Pombo, viceconsejero de Políticas Sociales de Go-

cada año fondos para financiar los servicios de rehabili-

bierno Vasco; Lide Amilibia, directora de Servicios Socia-

tación que se ofrecen a las personas afectadas de Escle-

les de Gobierno Vasco, José Luis Madrazo, director de

rosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas. Una

Política Familiar y Comunitaria de Gobierno Vasco; los

reunión llena de emociones y buen ambiente que espe-

parlamentarios Maribel Vaquero y Kerman Orbegozo;

ramos siga teniendo el mismo éxito en futuras ocasio-

Rafael Uribarren, delegado de Salud de Gipuzkoa y la

nes.

subdirectora Isabel Larrañaga. [<]

24

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

Vacaciones adaptadas en Murcia La Costa del Mar Menor en Murcia, fue el destino elegido para disfrutar de unos días de descanso y ocio con el Programa de Vacaciones adaptadas de ADEMBI. Del 11 al 20 de septiembre, una treintena de socios tuvieron la oportunidad de conocer lugares emblemáticos de la comunidad murciana y aprovechar sus espectaculares playas. [<]

▲ Concurso de pintxos en ADEMGI n’ ibia Elkarlanea ▲ Feria ‘Hondarr de septiembre en el 29 ADEMGI participó Elkarlanean’ y el 15 bia rri da la Feria ‘Hon zkoa el ‘Jaialdi’ de Gipu de noviembre en la de jo ba tra el r ca pli Solidarioa para ex asociación.

ADEMGI celebró el 21 de noviembre el tradicional concurso de pintxos. Este año han ganado el certamen Mayi Telletxea y Nerea Mujika.

▲ Primer encuen tro de socios jóvenes de ADEM GI Se celebró el 27 de junio en el Centro de Esclerosis Múltiple y Otras Enfermed ades Neurológicas de Do nostia.

▲ Tolosa Goxua

la el 25 de octubre en ADEMGI participó te ola oc ch o a’, ofreciend Feria ‘Tolosa Goxu . ro eu un de simbólico y pastas al precio

▲ fiesta de la al ubia La popular fiesta tolosarra apoyó a la Asociación de EM de Gipuzkoa recaudan do fondos para la en tidad.

▲ Exposición de fo tos Exposición de Anto nio Unzurrunzaga, afectado de EM, en la Sociedad Fotográfica de Gipu zkoa.

ES

EN MÁG

E.N I ..s

▲ Excursione

visitaron Los socios de AEMAR el Museo y io jun de 25 el Zarauz guardia), (La del Vino y Villalucía . el 15 de octubre

Todas estas actividades y muchas más que se realizan todos los meses, las puedes ver en las webs de ADEMGI (www.ademgi.org), AEMAR (www.asociacionaemar.com) y ADEMBI (www.emfundazioa.org/adembi)

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

ADEMGI, Cascabel de oro de la ONCE

A

DEMGI recogió el 14 de junio el Cascabel de Oro que anualmente otorga

la ONCE, en reconocimiento al trabajo que realizamos por mejorar la calidad de vida de las personas con EM en Gipuzkoa desde hace 20 años.

La entrega se realizo tras la ‘XIII Carrera de Cascabeles por una sociedad inclusiva’ que cerró la Semana de la ONCE en Euskadi. En

esta prueba por parejas, una de las personas lleva un antifaz para ponerse en la piel de las personas ciegas, y portan un cascabel de manera simbólica y como señal auditiva para este colectivo. [<]

Siluetas solidarias a favor de la Esclerosis Múltiple El 16 de noviembre se celebró en el polideportivo Ispilla de Zuma-

‘Camina por la Esclerosis Múltiple’

rraga la competición ‘Siluetas Solidarias’, organizada por la

El 19 de octubre se celebró en

lias.

AFTE (Asociación de Field Target

Zumarraga el acto solidario

Organizado por NER GROUP

de Euskadi). Se trata de una

‘Camina por la Esclerosis Múl-

(asociación de diversas orga-

prueba con carabinas de aire

tiple’. Alrededor de mil perso-

nizaciones unidas por un

comprimido, enmarcada dentro

nas participaron en esta marcha

nuevo estilo de relaciones) y

de una campaña de movimiento

de dos kilómetros, desde la

ADEMGI, también contamos

solidario de esta organización, a

Trinchera de Zumarraga hasta

con la presencia del joven

favor de la lucha contra enfer-

la ermita de La Antigua, para

deportista y afectado por Es-

medades como la Esclerosis

apoyar a los afectados de Es-

clerosis Múltiple, Asier de la

Múltiple. [<]

clerosis Múltiple y sus fami-

Iglesia.[<]

26

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

Pirritx, Porrotx y Marimotots colaboraron con ADEMGI y AEMAR

P

irritx, Porrotx y Marimotots han ofrecido

en los últimos meses dos actuaciones a favor de las personas con Esclerosis Múl-

tiple.

El 6 de septiembre actuaron en el Polideportivo Galtzaraborda de Errenteria, con su espectáculo ‘Bizipoza’, para recaudar fondos que financien los servicios de rehabilitación que ofrece ADEMGI, tanto a las personas afectadas por Esclerosis Múltiple como a afectados ELA - Esclerosis Lateral Amiotrófica o enfermedades neuromusculares.

El 23 de noviembre se presentó en Gasteiz este nuevo espectáculo en colaboración con AEMAR. Parte de la recaudación de este evento se ha destinado a la asociación, quien contribuyó con la venta de entradas, difusión del acto y tareas de control de accesos el día del espectáculo. [<]

Spinning solidario en el aire en Vitoria

[>] M omento de la presentación del programa.

Festival solidario en Aretxabaleta

El Gimnasio Go Gym organizó el 21 de junio en Vitoria un maratón de Spinning desde la terraza del

El 16 de noviembre se celebró en el Polideportivo de Aretxa-

restaurante Aldaia, que ese día ofreció un menú

baleta el festival solidario ‘Ademgi, Ane eta Piratak Aretxa-

solidario. En las tres sesiones, 120 personas pedalea-

baletako lagunekin parrandan’ organizado por Irrien Laguna

ron a beneficio de la EM.[<]

Gizartegintza Elkartea. [<]

sensibilización social

[>] P edro Carrascal, Dra. Mar Mendibe, Xabier Sánchez, Miren Josune Gorospe y Nerea Llanos, Iñígo Pombo, Juan María Aburto, Jon Darpón, Javier Ormazabal, Fátima Ansotegi, Jon Aiartza y el Dr. Alfredo Antigüedad.

Cena de otoño a beneficio de Esclerosis Múltiple

[>] A lain Arteagabeitia, Arrate Jauregui, Eneko Van Horenbeke,

[>] A ndoni Rekagorri y Jon Etxebarria, de la Diputación Foral de

Karmele Garro, Leire Moreno , Mª Ángeles Lara y Joseba Ramos.

L

a Fundación Vasca Esclerosis Múltiple celebró el pasado 14 de noviembre la tradicional Cena de Otoño en el Hotel Carlton de Bilbao. 180 personas acudieron a esta cita en la que fueron recibidas por personajes de cómic. La risa ha sido la temática de la cena de este año, para olvidar por unos momentos los problemas del día a día y acordarnos de la importancia y los beneficios que tiene la risa en nuestras vidas.

Asistieron representantes de la política como los consejeros del Gobierno Vasco Jon Darpón y Juan María

28

Bizkaia; junto a Pedro Carrascal y Javier Ormazabal.

Aburto; los parlamentarios Nerea Llanos y Jon Aiartza, concejales de diferentes municipios como Alfonso Gil y Yolanda Diez, de Bilbao o Marisa Arrue, de Getxo. También estuvieron médicos e investigadores como Alfredo Antigüedad, Mar Mendibe, Cristina Llanera, Juan José Zarranz y Koen Vandenbroek; del mundo deportivo como Ramón Alkorta, Genar Andrinua y Juanjo Elgezabal; del mundo de la moda, como Alicia Rueda, Julio y Carla Alegría y María Jesús Briongos; y hasta de la televisión, como el concursante del Conquistador del fin del mundo,

sensibilización reportaje social

[>] L uis Sousa, Isabel Amo, Paolo Manzi y Juan Llorente de Almirall.

[>] P edro Carrascal con Laura San Basilio, de Biogen Idec.

[>] Juanjo Elguezabal, Javier Ormazabal, Ramón Alkorta, Genar Andrinua y Pedro Carrascal.

[>] N o faltaron a la cita el alcalde de Muskiz, Borja Liaño

[>] C arla Alegria, Alicia Rueda y Julio Alegria.

y concejales de la localidad.

[>] E l escultor Jesús Lizaso, con los presentadores del acto: Gemma Martínez, Sol Maguna y Txetxu Ugalde.

Eneko Van Horenbeke.

En la velada, presentada por Gemma Martínez, Jon Zabal, Sol Maguna y Txetxu Ugalde, los representantes de la Fundación recordaron la importancia de este encuentro anual con la sociedad vasca, para sensibilizar a la población sobre lo que supone la Esclerosis Múltiple y para obtener fondos destinados a financiar los servicios de rehabilitación y sociales que se ofrecen desde la Fundación Eugenia Epalza.

Durante la cena se celebró el sorteo de premios, gracias a

[>] E l equipo de ADEMBI con los personajes de tebeo que amenizaron la cena.

la colaboración de una decena de marcas comerciales.

Contamos también con regalos muy especiales, como la ilustración que Purita Campos, dibujante de las historietas de ‘Esther y su mundo’, realizó ex profeso para la Cena de Otoño, y el grabado que nos envío también el dibujante Francisco Ibáñez, ‘padre’ de muchos de los personajes que amenizaron la cena.

Puedes ver todas las fotografías de la cena en www.emfundazioa.org

29

sensibilización social

[>] L os consejeros de Asuntos Sociales y Salud, Juan Mª Aburto y Jon Darpón; el Dputado General de Bizkaia, Jose Luis Bilbao; el presidente de la Fundación EM, Javier Ormazabal y los patronos Emilio de Ybarra y Mitxel Unzueta.

La exposición ‘Las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple’ rompe con los estereotipos de la enfermedad

L

a exposición 'Las Mil caras de la Esclerosis Múltiple' recorre Euskadi desde el pasado mes de mayo. La muestra está compuesta por 18 imágenes de 20 personas con EM, realizadas por el fotógrafo vizcaíno Enrique Moreno Esquibel.

El título de la exposición alude a las diferentes formas de evolución que tiene esta dolencia, mostrando qué es y rompiendo con los estereotipos de la EM. Moreno Esquibel ha captado magistralmente con su cámara la esencia de las personas, el ‘alma’ que no se puede ver en la resonancia magnética, la prueba para el diagnóstico de esta patología. Las

30

instantáneas muestran a las personas con Esclerosis Múltiple en sus entornos, de trabajo, familiar, de ocio, en los centros de salud…En algunos casos acompañados de sus familias o de los neurólogos, reflejando, de forma innovadora y veraz, la realidad de esta enfermedad en todos los grados de discapacidad.

Por todo Euskadi Tras su inauguración en el Museo de Bellas Artes de Bilbao, ante más de 250 representantes de la sociedad vasca, las imágenes se han expuesto en espacios públicos de gran afluencia como las esta-

[>] E l atrio de Edificio del Ensanche acogió en octubre la muestra, con la colaboración de Bilbao Ekintza.

[>] L a presidenta del Parlamento Vasco, Bakartxo Tejería, junto otros miembros de la cámara, recibió a representantes de la Fundación EM en la presentación de la exposición en el Parlamento en el mes de noviembre.

[>] J avier Martínez, Silvia Estévez y Rosa Maestre de Biogen Idec, junto al autor de la muestra fotográfica, Enrique Moreno Esquibel.

[>] A ntonia Álvarez, de la Facultad de Medicina de la UPV, junto a la Dra. Leire Avellanal, uno de los rostros de la exposición.

[>] L as galerías de diferentes estaciones de Metro Bilbao acogieron la muestra.

ciones de Metro Bilbao de Ariz, Basarrate, Santutxu, Abando, Deusto, San Mamés, Indautxu, Moyua y Casco Viejo; el Aeropuerto de Bilbao y el Mercado del Ensanche. También se han mostrado en la Facultad de Medicina de la UPV/EHU, donde se celebraron las conferencias ‘La esclerosis Múltiple. Una enfermedad entre la inflamación y la neurodegeneración’ e ‘Investigación en Esclerosis Múltiple: sus consecuencias’, impartidas por Mar Mendibe Bilbao, profesora y jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Cruces; Alfredo Antigüedad Zarranz, profesor y Jefe de servicio de Neurología del Hospital Universitario de Basurto; y

Leire Avellanal, licenciada en medicina y diagnosticada de EM. La muestra fotográfica también se ha llevado a la sede del Parlamento Vasco, a la Biblioteca de la UPV/ EHU y a la Universidad de Deusto. Un periplo que continuará a lo largo de 2015.

Para lleva a cabo esta acción de sensibilización hemos contado con la colaboración de las instituciones que acogerán la muestra así como de los protagonistas que han accedido a mostrar una parte de su vida con la Esclerosis Múltiple y el fotógrafo, Enrique Moreno Ezquibel, que ha sabido plasmarlas artísticamente en esta muestra.

31

sensibilización social

Euskadi se 'mojó' un año más por la Esclerosis Múltiple Participaron más de 110.000 personas y se recaudaron cien mil euros

1

10.000 personas nadaron el 13 de julio en más de 80 playas y piscinas del País Vasco para

mostrar su apoyo a las personas con Esclerosis Múltiple en la 17ª edición del ‘Mójate-Busti Zaitez’. Las 500 personas voluntarias apostadas en arenales y piscinas registraron 1.400.000 metros nadados como acto simbólico de apoyo a quienes sufren esta enfermedad.

El acto central tuvo lugar en la playa de Ereaga, en Getxo, a la que acudieron un año más representantes de la política como Jon Darpón, Consejero de Salud de Gobierno Vasco o Juan María Aburto, Consejero de Empleo y Asuntos Sociales; la Diputada de Acción Social, Pilar Ardanza; o el Alcalde de Getxo, Imanol Landa; y concejales y concejalas de los Ayuntamientos de Getxo y Bilbao. También se mojaron personas del mundo de la cul-

El Parlamento Vasco se mojó

el 11 de julio.

tura y el deporte como José Mª Argoitia y Koldo Aguirre, del Athletic de Bilbao;

dación Esclerosis Múltiple de Euskadi,

servicios socio sanitarios de calidad e in-

José Antonio Nielfa, la Otxoa; el director

recordó que con las diecisiete ediciones

novadores para mejorar la calidad de

de cine Koldo Serra, o los ciclistas Rober-

del ‘Mójate-Busti Zaitez’ «hemos conse-

vida de quienes padecen esta dolencia.

to Laiseka y David Etxebarria.

guido movilizar e implicar a la sociedad

Desde la Fundación Vasca de Esclerosis

De la Fundación acudieron, entre otros,

y hacer que esta enfermedad sea social-

Múltiple, se agradece el apoyo y el cariño

la Presidenta de Honor, Begoña Rueda;

mente aceptada, con una imagen posi-

aportado por políticos, profesionales

los patronos Alfonso Castresana, María

tiva».

sanitarios, patrocinadores, voluntarios,

Ángeles Lara y Leire Avellanal, y el direc-

Con los donativos y la venta del merchan-

medios de comunicación, sociedad en

tor gerente, Pedro Carrascal.

dising de esta campaña se han recauda-

general. El éxito del mójate es la suma

Javier Ormazabal, Presidente de la Fun-

do 100.000€ destinados a financiar

de todos.

32

sensibilización reportaje social d se dieron cita en cidos de la socieda ga. no co os str ro y s Erea Político ña, en la playa de central de la campa

el acto

ticipación.

bién hubo mucha par En las piscinas de Álava tam

Presentación de la campaña en el Mercado

de la Ribera.

Imagen de los apoyos recibidos en Donostia.

33

sensibilización social

9ª Kosta Trail a favor de la EM

E

l 15 de junio se celebró la novena edición de Kosta Trail.

Por séptima vez, los patroci-

[>] J avier Ormazabal, presidente de la Fundación Vasca EM, recibe el cheque de la recaudación.

nadores de la prueba -Forum Sport, Salomon y Laboral Kutxa- han dona-

Esta carrera, que ha cumplido su

cuenta con alternativas como la

do 13.500 euros de la recaudación a

novena edición, transcurre por los

Marcha Familiar, por senderos del

la Fundación Vasca de Esclerosis Múl-

caminos y senderos de los acantilados

entorno del municipio de Sopela; y

tiple Eugenia Epalza. Este dinero se

de la costa vizcaína, en un recorrido

con la marcha de Montaña, 20 ki-

destinará a financiar los servicios de

que empieza y acaba en Sopela, a

lómetros de dificultad media a la

rehabilitación y sociales, así como la

través de Munarrikolanda, Barrika y

que se sumaron los aficionados al

atención psicológica a las personas

Plentzia. La cita, que este año ha re-

treking. [<]

afectadas por esta enfermedad.

unido a más de tres mil participantes,

Santurtzi, un pueblo muy solidario y comprometido

S

anturtzi Gastronomika organizó en octubre la sexta edición de su cena benéfica, que este año se ha celebrado a beneficio de la

ción municipal al completo, acompañados por Josu

Esclerosis Múltiple.

Erkoreka, portavoz del Gobierno Vasco; Itxaso Atu-

A la cita en el Palacio Oriol acudieron más de 300

txa, presidenta del Bizkai Buru Batzar; y Pilar Ardan-

personas entre las que se encontraban los presiden-

za, Diputada de Acción Social de Bizkaia.

tes de las asociaciones de comercio de Santurtzi,

La banda de Gaitas de la Casa de Galicia, el Coro

Portugalete, Barakaldo y Sestao; representantes de

Lagun Zaharrak y la banda de Música de Santurtzi,

colectivos deportivos del municipio como los equipos

no quisieron faltar a esta cita que ha ido ganando

de fútbol CD Santurtzi y Dínamo San Juan, el Itsasoko

adeptos a lo largo de los años.

Ama, de remo; el Club Atletismo Santurtzi o el Club

Días después, la organización entregó a la Fundación

de Baloncesto; y de entidades como ADISA, la Aso-

Vasca de Esclerosis Múltiple los 8.277 euros recau-

ciación de Discapacitad@s de Santurtzi.

dados que demuestran la gran sensibilización del

También asistieron representantes políticos como el

pueblo de Santurtzi por las personas afectadas por

alcalde de la localidad, Ricardo Ituarte y la corpora-

esta enfermedad. [<]

34

Golf a beneficio de la EM

U

n año más, la Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa ha organizado diferentes Torneos benéficos de Golf con

gran respuesta por parte de los aficionados. Un cen-

[>] L os participantes recibieron diversos obsequios.

tenar de personas han participado en estos eventos benéficos para aportar fondos destinados a financiar

(18 de octubre), el RNCGSS Basozabal (22 de noviem-

los servicios de fisioterapia y logopedia que ofrece la

bre) y en el Goiburu Golf Club de Gipuzkoa (14 de

Fundación.

diciembre).

Los Torneos han tenido lugar en la Real Sociedad de

Todas las competiciones finalizaron con la entrega de

Golf de Neguri (17 de mayo), el Real Golf Club de

trofeos y un sorteo de premios entre los participantes,

San Sebastián (7 de junio), Ganguren Golf, de Artxan-

gracias a la colaboración de más de 65 firmas comer-

da (13 de septiembre), el Club de Campo de Laukariz

ciales a las que les agradecemos su apoyo. [<]

[>] C orriendo por la

Esclerosis Múl tiple.

ADEMBI en el Palco de San Mamés

C

on motivo del 30 aniversario de la Asociación

Correr a favor de la EM

de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI) el Athletic Club de Bilbao, invitó el 11 de mayo

a una representación de la entidad a ver el Derby entre el Athletic y la Real Sociedad.

El presidente de la entidad, Josu Urrutia, recibió en

Urbiko Triatloi Taldea ha entregado a la Fundación de

el Palco de San Mamés a Javier Ormazabal, presiden-

Esclerosis Múltiple parte de la recaudación de la Mendi

te de ADEMBI y Begoña Rueda, presidenta de Honor

Trail Asteburua, que se celebró el 4 y 5 de octubre en

de la Asociación y a su marido, José Mª Carrascal.

Arrigorriaga; y de la la 15ª edición de la X-treme Finaga,

Agradecemos al Athletic Club de Bilbao este gesto y

que tuvo lugar el 8 de noviembre en Basauri. [<]

el apoyo que nos presenta desde hace años. [<]

35 35

SALUD NEUROLOGÍA

La Esclerosis Múltiple: mucho más que una enfermedad en brotes Dra. Mar Mendibe Neuróloga responsable de la unidad de em deL Hospital UNIVERSITARIO de Cruces

L

a Esclerosis Múltiple (EM) es mucho más que una enfermedad que cursa en brotes.

Es una patología compleja con un componente inflamatorio y neurodegenerativo. Quizás los brotes sólo representen ‘la punta del iceberg’ en esta enfermedad tan heterogénea.

En los estudios sobre historia natural se describe que en el 80-86% de los pacientes, la en­fermedad se inicia con brotes, que se denomina remitente recurrente (EMRR). En la fase inicial, la tasa anual de brotes es de 0,5. Con el paso del tiempo la tendencia de los brotes es a espaciarse, por el fenómeno de ‘regresión a la media’, pero en un porcentaje considerable de pacientes la enfermedad puede evolucionar a una forma progresiva.

El ‘brote’, también llamado recaída o exacerbación, se define como la

suelen mejorar con tendencia a re-

síntomas previos o de los signos

aparición de nuevos síntomas o el

mitir. Un brote refleja la aparición de

residuales en relación con la fiebre,

empeoramiento de alguno previo,

una nueva lesión o la reactivación y

las infecciones, el incremento de la

de más de 24 horas de duración. El

crecimiento de alguna existente. Los

temperatura o el estrés.

comienzo es subagudo y, tras un

'pseudobrotes' se definen como el

Cuando un paciente con una EM

período estacionario, los síntomas

empeoramiento transitorio de los

remitente-recurrente (EMRR) presen-

36

SALUD NEUROLOGÍA

El mejor conocimiento de la fisiopatología de la enfermedad abre las puertas a la esperanza y a la utilización más eficaz de los tratamientos

Nos dirigimos hacia una medicina personalizada: ‘Un fármaco para cada paciente’

se están extendiendo términos como ‘paciente libre de enfermedad’ o el concepto NEDA (Not Evidence Disease Activity), que se centran en un intento de controlar la actividad de la EM medida tanto en clínica como en resonancia magnética. Se tienen en cuenta varios aspectos claves: los brotes, la actividad medida por resonancia, la progresión de la disca-

etapa temprana de la enfermedad.

pacidad y la pérdida de volumen

Una vez iniciada la fase progresiva

cerebral. Cuando se consigue el

esta es homogénea e independiente

control de estos parámetros, es decir

de las características previas de la

que no exista actividad de la enfer-

ta una progresión continua de los

enfermedad (Confavreux et al, 2003,

medad (NEDA), se confirma que el

síntomas durante más de 6 meses

Leray et. al, 2010).

paciente está siendo controlado con

se considera que la evolución es

El tratamiento de la EM abarca al

el tratamiento adecuado.

progresiva. Se sabe que la discapa-

menos tres aspectos fundamentales:

Varios fármacos han demostrado que

cidad en esta enfermedad está rela-

el tratamiento de los brotes, las te-

pueden mejorar el porcentaje de

cionada sobre todo con el cambio a

rapias modificadoras de la evolución

pacientes ‘libres de enfermedad’, lo

una evolución secundariamente

de la enfermedad y el sintomático.

cual indica que el control de la pa-

progresiva.

Los fármacos modificadores de la

tología desde el inicio mejora los

Existen algunos factores predictivos

evolución de la enfermedad son la

datos a medio plazo, tanto en brotes

que nos orientan en el pronóstico

piedra angular sobre la que se fun-

como en progresión, haya o no una

de la enfermedad: la recuperación

damenta el manejo de los pacientes

relación causa – efecto entre ambas.

incompleta del primer brote, la se-

con EM. No debemos olvidarnos

Se estima que actualmente podemos

veridad de los brotes, un corto in-

nunca del tratamiento de los brotes

lograr que entre un 50 y un 60% de

tervalo entre el pri­mero y el segundo

y el sintomático (espasticidad, afec-

los pacientes estén bien controla-

brote. Estos factores deben alertar-

tación esfinteriana, astenia, trastor-

dos.

nos de un posible peor curso de la

nos del ánimo...) que ayudan a

En conclusión, el mejor conocimien-

enfermedad (Ebers et al, 2010). El

mejorar mucho la calidad de vida de

to de la fisiopatología de la enfer-

número de brotes durante los pri-

los afectados.

medad abren las puertas a la espe-

meros dos años tiene un valor pre-

Hoy en día tenemos al menos 10

ranza y hacia la posibilidad de utilizar

dictivo de discapacidad (Weinshenker

fármacos modificadores de la evolu-

apropiadamente los tratamientos

et al.,1989). Además los brotes

ción de la enfermedad autorizados

encaminados a controlar de forma

tienden a repetirse en las mismas

por la EMA (agencia europea del

más eficaz tanto la actividad de la

localizaciones aumentando la pro­

medicamento) y 11 por la FDA

enfermedad como los efectos secun-

babilidad de secuela cuando ocurre

(agencia americana) y otros muchos

darios derivados de los tratamientos.

así (Mowry et al, 2009). Se han

en fase de desarrollo clínico.

Nos dirigimos hacia una medicina

asociado a un peor pronóstico los

Para medir la eficacia de los nuevos

personalizada: ‘Un fármaco para

brotes cerebelosos, motores, de

fármacos utilizamos objetivos más

cada paciente’. Tengo la certeza de

troncoencéfalo o con afectación

ambiciosos y complejos que los que

que en pocos años lograremos cro-

esfinteriana (Langer-Gould et al,

utilizábamos hace 20 años, con la

nificar esta enfermedad en un por-

2006). El impacto de los brotes, no

primera generación de fármacos

centaje más alto de los afectados y

obstante parece estar confinado a la

inmunomoduladores. Actualmente

mejorar su calidad de vida.[<]

37

SALUD NEUROLOGÍA

NEDA: el nuevo objetivo terapéutico

E

n el año 2009 una neuróloga publicó un artículo en el que, reanalizando los

resultados del ensayo clínico con natalizumab, acuñaba por primera vez el concepto ‘libre de enfermedad’ como objetivo del tratamiento de la Esclerosis Múltiple (EM), a semejanza de cómo se utiliza en los pacientes oncológicos o con enfer-

medades reumatológicas. Pero no ha sido hasta este mismo año cuando este concepto, rebautizado con

Dr. Alfredo Antigüedad

las siglas NEDA (del inglés: ‘no evi-

Jefe Servicio de neurología del Hospital universitario de Basurto

dencia de actividad de la enfermedad’), se ha consensuado y asumido en el mundo de la EM. NEDA sig-

decir, un medicamento por muy

sonancia parece claro que no esta-

nifica que el paciente no tiene datos

eficaz que sea, puede resultar in-

ría indicado cambiar de medicamen-

de actividad de la enfermedad ni en

efectivo para un paciente concreto,

to. O, en el caso contrario, la

forma de brotes, ni de progresión

y viceversa. Sin embargo, cuantos

decisión de cambio también es

de la discapacidad neurológica, ni

más medicamentos haya, mayores

sencilla cuando un afectado continua

aparecen nuevas lesiones en la re-

son las probabilidades de encontrar

teniendo brotes al cabo un año de

sonancia magnética. El concepto de

el más adecuado para cada perso-

iniciar el tratamiento. Pero, entre

NEDA, como comentaré más ade-

na.

ambos extremos se sitúan las deci-

lante, no es sin embargo un con-

El concepto de libre de enfermedad

siones complejas para las que hoy

cepto tan ‘claro’ como podría pa-

o NEDA y la existencia de diferentes

por hoy no existen criterios consen-

recer a simple vista.

medicamentos nos arrastra a la idea

suados de actuación. Es probable

Tras esta publicación se ha reanali-

de ir cambiando de tratamiento en

que en el futuro aprendamos a

zando la experiencia con interferon

cuanto que demostremos la más

marcar con mayor precisión los lí-

beta y acetato de glatiramero y se

leve actividad de la EM. Sin embar-

mites tolerables de actividad de la

ha comprobado que hay un porcen-

go, ningún medicamento es capaz

EM y la estrategia terapéutica a

taje de pacientes que llevan años

de curar la EM, y por ello es com-

seguir.

con estos medicamentos y están

plejo en ocasiones establecer cuan-

Realmente el tratamiento de la EM

‘libres de enfermedad’. Este porcen-

do no está siendo eficaz. Por ejem-

con brotes ha avanzado de manera

taje es lógicamente superior con los

plo, si un paciente al cabo de 10

muy importante, como lo refleja el

nuevos y más efectivos fármacos

años de estar en tratamiento con

número de medicamentos disponi-

comercializados posteriormente. Sin

un determinado fármaco no ha

bles y los objetivos terapéuticos que

embargo, con los medicamentos

tenido ningún brote, y ha perma-

nos planteamos, lo que hace augu-

para la EM sucede como con los de

necido estable desde el punto de

rar un excelente futuro para esos

otras enfermedades: su eficacia no

vista de la discapacidad, pero le

pacientes. Y, aún más importante,

es igual en todas las personas. Es

aparece una nueva lesión en la re-

los avances continúan.[<]

38

Salud Rehabilitación

Punción Seca y su aplicación en fisioterapia neurológica Eduardo Muñoz

forma inmediata el dolor, producien-

cada en pacientes con lesión del

Fisioterapeuta de ADEMBI

do una relajación muscular refleja,

sistema nervioso central -Esclerosis

con aumento de la elasticidad mus-

Múltiple, Parálisis Cerebral y Acciden-

cular, y creando un proceso de repa-

te Cardiovascular, entre otras-, para

La Punción Seca es una técnica em-

ración y restablecimiento de la es-

mejorar la hipertonía, la espasticidad

pleada por los fisioterapeutas para

tructura interna del músculo.

y las alteraciones del movimiento y

el tratamiento de los Puntos Gatillo

Se trata de una técnica local, inocua

la funcionalidad de origen central.

Miofasciales (PGM), puntos dolorosos

y sin efectos secundarios, salvo pe-

En la DNHS® se utilizan agujas son

que aparecen en lesiones musculares

queñas rojeces en personas alérgicas

similares a las de acupuntura, sin

y/o fasciales del cuerpo, donde las

al metal de las agujas. Aunque no

introducir ninguna sustancia, en el

estructuras que participan en la con-

está indicada en personas que tienen

punto gatillo miofascial, más concre-

tracción muscular se bloquean,

miedo a las agujas, niños, embara-

tamente las placas motoras disfun-

provocando una contracción muscu-

zadas y personas con problemas de

cionales responsables de la contrac-

lar localizada y generando dolor

coagulación, o que tomen antiepi-

ción mantenida del músculo. Esto

además de limitación en el movimien-

lépticos.

produce una relajación muscular que baja la espasticidad.

to.

Se recomienda realizar no realizar

con una aguja estéril de acupuntura

Técnica DNHS (Dry Needling for Hiypertonia and Spasticity)

para desactivar la placa motora y

La DNHS® es una técnica de Punción

cular se estima entere siete y diez

estimular el receptor muscular (huso

Seca que se aplica desde 2007 en

neuromuscular). Así se disminuye de

algunos centros sanitarios. Está indi-

días, y se pueden pinchar un máximo de tres músculos por sesión. [<]

La técnica consiste en una punción en un punto concreto del músculo,

más de una sesión por semana, ya que el tiempo de regeneración mus-

39

SALUD REHABILITACIÓN

«La hipoterapia puede convertirse en deporte para personas con discapacidad» Izaskun Yeregui Prieto

poder manejar a un animal de 400 kg,

Fisioterapeuta de ADEMBI

le miman, se ayudan unos a otros

ESPECIALISTA EN HIPOTERAPIA

cuando les pides ciertas tareas... Aun-

L

que puedan terminar fatigados, se van a fisioterapeuta de la Fundación

satisfechos por lo que han hecho, algo

dirige desde hace tres años

que quizás, en otras circunstancias,

esta terapia que se realiza a

sería más complicado. Yo vigilo lo que

lomos de un caballo, con importantes

hacen, pero tampoco les pongo de-

beneficios físicos y emocionales.

masiados límites.

¿Qué es para ti la hipoterapia?

¿Qué es lo que más te gusta de

Satisfacción. Te podría decir que faci-

esta terapia?

lita la relajación muscular, que favore-

La manera de llevarla a cabo y los

ce el equilibrio, que ayuda a mejorar

tienes que dejar que tu cuerpo respon-

objetivos alcanzados. En el gimnasio

la estabilidad del tronco, que una sesión

da, sentir el movimiento del caballo,

tienes un espacio limitado que habi-

de 45 minutos supone que tu cuerpo

interactuar con él y disfrutar del en-

tualmente compartes con otros fisio-

recibe entre 3.000 y 5.000 estímulos...

torno.

terapeutas, tienes que guiar más la sesión para conseguir un objetivo. Con

Pero estaría omitiendo algo muy importante: que no se percibe como una

¿Qué aporta a la rehabilitación?

la hipoterapia el caballo te proporcio-

terapia, porque no estás sujeto a un

Es una manera totalmente diferente

na lo necesario para conseguir los

gimnasio, al material de fisioterapia, a

de conseguir objetivos físicos. Los

objetivos y tú, como fisioterapeuta,

pedir repeticiones. En hipoterapia,

enfermos disfrutan, se sorprenden de

decides cómo quieres conseguirlos: un

Beatriz Barruetabeña Diagnosticada de EM en 2000.

Realiza hipoterapia desde 2011

sus movimientos al paso se van trasmitiendo a los músculos de mis caderas, piernas, espalda...y éstos se van relajando de tal manera que cuando les pido que se activen para realizar los movimientos que indica

«Llevo ya unos cuantos años ‘yendo

Izaskun siento que responden, sien-

al caballito’ como me gusta llamar

to que sujetan mi esqueleto y me

es una actividad muy beneficiosa en

a la hipoterapia. Para mí es una

veo más erguida y liberada de esa

muchos aspectos y me gustaría des-

actividad de esparcimiento, relajación

especie de ataduras a las que me

de aquí agradecer a todas las perso-

y ejercicio físico. El calor de ‘Perla’ y

someten habitualmente. Creo que

nas que la hacen posible». [<]

40

SALUD REHABILITACIÓN paso más lento para relajar, un paso más rápido para estimular, de pie sobre los estribos para trabajar el equilibrio y la fuerza, de espaldas al caballo

Infecciones urinarias en Esclerosis Múltiple

para cambiar la perspectiva, ahora sostienes una pelota con tu codo y tu

orina o dificultades para vaciar por

cuerpo... Hoy con cinchuelo (utensilio

completo la vejiga, originando las in-

que dispone de agarraderos), mañana

fecciones urinarias.

con silla y, si no llueve… ¡Te vas de

Bacterias

paseo!

Las ITU (Infecciones del Tracto Urinario) ¿Qué es lo que le falta?

son causadas por gérmenes, habitual-

Que se entienda lo que realmente es.

mente bacterias, que ingresan a través

Para el paciente es ‘ir al caballo’ pero

Cristina Ferreiro

de la uretra hasta la vejiga. De ahí

hay que entender tanto la anatomía

Enfermera de la Residencia

pueden alcanzar a los riñones y provo-

del animal y su carácter, como la pa-

Urizartorre de ADEMBI

car una infección renal o pielonefritis.

tología que estás tratando. El caballo

importante de la terapia. Y debe tener

U

Las mujeres tienden a contraerla con

desecho que se crean en el cuerpo.

Las ITU se suelen provocar ardor al

un movimiento rítmico, con una am-

Este sistema está formado principal-

orinar, fiebre, dolor abdominal y de

plitud concreta, uniforme en todos los

mente por riñones, encargados de

espalda, necesidad más frecuente de

ejes de movimiento. Además, debe ser

filtrar la sangre y eliminar los desechos;

orinar, olor fétido y color oscuro en la

un caballo de carácter tranquilo, tole-

uréteres, los conductos que transportan

orina. En algunos casos son asintomá-

rante con las personas y objetos que

la orina de los riñones a la vejiga uri-

ticas pero el cansancio, el decaimiento

tiene a su alrededor, que no se asuste

naria; vejiga urinaria, el órgano encar-

y/o la apatía pueden ser clave para

con facilidad y que inspire confianza.

gado de recibir y almacenar la orina; y

identificar este tipo de infección.

La hipoterapia no es solo montar a

uretra, el conducto por el que la orina

caballo, es rehabilitación y, por tanto,

es expulsada al exterior durante la

Tratamiento

hay que entender todos los elementos

micción.

Las infecciones urinarias se tratan con

que se van a manejar.

En una micción normal, la orina se

antibióticos, diferentes según el tipo

recoge en la vejiga hasta que se acu-

de infección y su gravedad. Y siempre

¿Hasta dónde te gustaría llegar?

mulan unos 250-500 mililitros. Este

es necesario realizar el tratamiento

Me gustaría que alguno de los usuarios

órgano se ensancha hasta que alcanza

prescrito de forma completa, porque

pasara a la equitación paraecuestre.

su capacidad, provocando la necesidad

los síntomas pueden desaparecer en

Sería el paso siguiente a la terapia: el

de orinar.

pocos días pero la infección puede

deporte. Afortunadamente es una

La micción es un acto voluntario: es la

persistir.

disciplina en la que pueden tomar

persona la que decide el momento y

Se pueden prevenir las infecciones

parte la mayoría de las personas con

el lugar apropiado para expulsar la

bebiendo mucha agua, que ayuda a

problemas de movilidad o visión. Lle-

orina. Pero, en el caso de las personas

limpiar e impide que las bacterias as-

vamos desde 2011 con la actividad de

Esclerosis Múltiple, esta decisión cons-

ciendan y se reproduzcan; y cuidando

hipoterapia y cada año hay más gente

ciente se puede ver alterada por la

la higiene, ya que la uretra está muy

interesada así que ¡quién sabe si este

falta de información al cerebro, oca-

cerca del ano y expuesta a la contami-

año alguno me da la sorpresa! [<]

sionando problemas para retener la

nación por las heces.

debe tener el dorso sano, que no cojee, que tenga buenas condiciones de salud, ya que es el miembro más

na de las principales funcio-

más frecuencia, porque su uretra es

nes del sistema urinario es

más corta y el camino que tienen que

eliminar los productos de

recorrer las bacterias es menor.

41

SALUD REHABILITACIÓN

Las ventajas del Método Pilates para personas con Esclerosis Múltiple Principios del Pilates A lineación: correcta posición de la columna para obtener la mejor postura mecánica para el cuerpo.  Centralización: activación y control de la musculatura estabilizadora lumbopélvica. C ontrol: es fundamental

Estos ejercicios mejoran el equilibrio, estimulan el sistema inmunológico y ayudan a reducir el estrés fisiológico

que cada movimiento sea controlado por la mente. P recisión: la precisión en la ejecución de los movimientos es clave porque cada movimiento tiene un propósito.

BEGOÑA CANTERO

de la columna vertebral y de cada

FISIOTERAPEUTA DE ADEMBI

extremidad, produciendo una acti-

 F luidez: se trabaja siempre

vación completa de todo el cuerpo.

de forma lenta, fluida y

E

elegante, semejante al

l método Pilates es una forma de entrenamiento físico y

Beneficio para la EM

funcionamiento natural del

mental creado a principios

Este tipo de ejercicios reportan impor-

cuerpo.

del siglo XX por Joseph Pilates. Ba-

tantes beneficios para las personas

sado en la gimnasia, la traumatología

con Esclerosis Múltiple. El trabajo del

respiración es clave en

y el yoga, esta disciplina aúna el di-

suelo pélvico mejora la incontinencia

Pilates y forma parte

namismo y la fuerza muscular con el

urinaria y fecal. Además, la concen-

integral en la coordinación

control mental, la respiración y la

tración y la lentitud en la ejecución

de cada movimiento.

relajación.

de los ejercicios ayudan a integrar

El método se centra en el desarrollo

mejor el movimiento en el esquema

de la musculatura profunda para

cerebral, mejorando el equilibrio. El

ejercicios especialmente indicados

mantener el equilibrio corporal, dan-

Método Pilates aumenta la tolerancia

para personas con EM porque se

do estabilidad y firmeza a la colum-

al ejercicio al disminuir la fatiga.

realizan en posición tumbada y son

na. En Pilates, lo importante es

El trabajo de tonificación generaliza-

de bajo impacto.

mantener la ‘faja abdominal’ activa,

do ayuda a reducir el estrés fisiológi-

Los grupos de Pilates han de ser ho-

lo que se denomina ‘powerhouse’,

co, aumenta el umbral de fatiga y

mogéneos y reducidos, dirigidos por

ubicada alrededor de la zona del

mejora la resistencia a los ejercicios.

un fisioterapeuta con experiencia en

ombligo (musculatura abdominal,

Además, el ejercicio estimula el siste-

el ámbito neurológico, y siempre

lumbar, glútea, pélvica y esfinteriana).

ma inmunológico, y mejora la circu-

adaptando los ejercicios a las circuns-

Al mismo se realiza el estiramiento

lación y la densidad ósea. Se trata de

tancias de cada persona. [<]

42

R espiración: la correcta

SALUD PSICOLOGÍA

El psicólogo responde Podéis enviar vuestras preguntas y consultas a: psicologia@ademgi.org

Idoia Fernández Lopetegui Psicóloga-Coordinadora Servicios Rehabilitación Integral de ADEMGI

M

uchas personas dedican,

situación que se vive, sin sentimien-

amor que todo lo puede.

a lo largo de su vida,

to de culpa, para poderlos expresar

Creerse indispensable para la persona

una parte importante

con facilidad y controlarlos.

con EM, no fiarse de otros cuidadores

de su tiempo al cuidado de un fami-

¿Cómo cuidarse? Pidiendo ayuda a

ni estar dispuesto a delegar el cuidado

liar. Una tarea que puede suponer

familiares y amistades. Pero también

en otras personas, no aceptar los lí-

una experiencia muy satisfactoria,

a través de servicios, instituciones y

mites propios, ni comprender que es

pero que, a menudo, se trata de una

asociaciones. Es importante poner

normal cansarse o hartarse de mane-

labor solitaria, difícil y muy pocas

límites a la cantidad de cuidado que

jar situaciones difíciles, y descuidar la

veces reconocida.

se presta y atender a la propia sa-

salud propia son algunos de los indi-

Cuidar de una persona conlleva es-

lud.

cadores de este síndrome.

fuerzo y dedicación. Generalmente

Y siempre que sea necesario, solici-

Para evitarlo, es preciso mantener la

es una experiencia duradera, que

tar ayuda de los profesionales para

distancia. Hay que aprender a delegar,

exige reorganizar la vida familiar, la-

afrontar los sentimientos negativos

dejar a otros participar en los cuidados,

boral y social. Este esfuerzo provoca

y controlar el estrés que produce

ventilar las emociones con libertad,

en muchas ocasiones problemas de

esta situación.

hablar de la enfermedad, aceptar la propia impotencia y la rabia y expresar

salud, psicológicos y sociales. Detec-

las necesidades y los sentimientos. No

para prevenir problemas mayores y

La codependencia, una consecuencia del cuidado

solucionar en la medida de lo posible

Los familiares o cuidadores de la per-

actividades agradables, a las relaciones

esta situación.

sona diagnosticada de EM u otras

sociales y, sobre todo, cuidar la sa-

enfermedades pueden desarrollar

lud.

tar las señales de alarma es la clave

hay que renunciar a experiencias y

Reconocer las emociones

codependencia. Es decir, terminar

Cansancio, agotamiento físico, in-

dependiendo de la persona a la que

somnio, aislamiento social, ansiedad...

se cuida. El sentimiento de culpabilidad,

El cuidado de otra persona puede

impotencia e incertidumbre ante la

Recuerda, tú como persona cuidadora tienes tus propios derechos:

hacer mella en la vida propia. Las

enfermedad, hacen que el familiar

derecho a dedicarte tiempo, a expe-

personas cuidadoras que se cuidan

caiga en la codependencia como

rimentar sentimientos negativos, a ser

están en mejores condiciones físicas

única respuesta compensatoria ante

tratado con respeto, a cometer errores,

y psicológicas para enfrentarse a

tal situación.

a quererte, a decir no, a admitir y

dicha situación, mantener su bien-

En estos casos, el único objetivo de

expresar sentimientos, a tener en

estar y poder seguir atendiendo a su

vida del cuidador es la persona que

cuenta tu vida propia, a resolver por

familiar.

cuida. En la codependencia se con-

nosotros mismos lo que seamos ca-

Es lógico tener pensamientos o

funde la ‘obsesión’ y la ‘adicción’ que

paces, a preguntar lo que no sepamos

emociones negativas respecto a la

siente por el otro, con un inmenso

y a pedir ayuda a los demás. [<]

43

SALUD REHABILITACIÓN

Una vida independiente mediante la figura del asistente personal se en casa y salir a realizar las actividades

casos, un mínimo.

diarias: trabajo, estudios, rehabilitación, ocio…

Servicios complementarios

Los recursos y apoyos a la vida indepen-

Como complemento a esta prestación,

diente, se regulan de manera diferente

insuficiente la mayoría de los casos, se

en los tres territorios de la Comunidad

han creado servicios complementarios.

Olatz Zelaia

Autónoma Vasca, aunque se espera un

En Gipuzkoa, el programa Etxean ga-

Trabajadora social

avance importante debido a la nueva

rantiza desde 2004 ayudas económicas

regulación en Bizkaia y Araba.

para favorecer la vida independiente de

En 2013, más de mil personas tuvieron

personas mayores de 18 años que re-

oy en día se está impulsando

la prestación de asistente personal en

nuncien a utilizar recursos residenciales

cada vez más la igualdad de

Gipuzkoa, mientras que en Bizkaia y en

y opten por vivir solos o formando su

oportunidades de las perso-

Álava apenas había personas que la

propia unidad familiar.

nas con discapacidad. La normalización

percibían. En Bizkaia se ha dado un

En 2014 la Diputación Foral de Bizkaia

de la independencia supone un cambio

vuelco a la prestación y desde 2014 es

ha puesto en marcha un nuevo servicio

de enfoque para el empoderamiento y

más accesible, individualizada y está

de vida indepediente (SAVI) gestionado

el control de la propia vida.

dirigida a personas con cualquier grado

por FEKOOR, que orienta respecto a la

En este contexto, la figura del asistente

de dependencia que contraten. Para

función del asistente personal, al apoyo

personal es un apoyo clave y ha supues-

calcular la cuantía de la subvención se

en el plan de vida independiente y

to un cambio en la forma de ver la

tiene en cuenta el grado de dependen-

complementa la prestación económica

dependencia. Es un facilitador de esa

cia, otras prestaciones y los ingresos

de Diputación, mediante la contratación

vida autónoma que permite organizar-

personales, garantizando, en todos los

de asistentes personales. [<]

de ADEMBI

H

Plaza temporal en la Residencia Urizartorre La residencia Urizartorre de titularidad foral y gestionada por ADEMBI cuenta con 16 plazas, 15 en régimen de estancia permanente y una de estancia temporal.

Solicitud La plaza temporal se puede solicitar al departamento de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia, aportando certificado de empadronamiento, fotocopia del DNI e incapacitación legal, si la hubiera. Hay que presentarla entre dos y seis meses antes de la fecha propuesta para la estancia.

Motivos para solicitarla: • Descanso • Fallecimiento de la persona cuidadora • Enfermedad de la persona cuidadora principal • Necesidad de la persona cuidadora principal de atender a otros familiares • Fallecimiento de familiares de la persona cuidadora

Información y ayuda en la tramitación: Teléfono: 94 476 51 38 / Correo electrónico: social@emfundazioa.org

• Motivos laborales de la persona cuidadora • Traslado u obras importantes en el domicilio • Vacaciones de usuarios de residencias de fuera de Bizkaia Duración de la estancia Un máximo de tres meses al año, salvo situación extraordinaria que deberá valorar la Diputación.

OCIO Y CULTURA

La sal de la vida Más información: www.vallesalado.com reservas@vallesalado.com A 30 kilómetros de Vitoria-Gasteiz se encuentra el Salinas de Añana, una de las ‘fábricas’ de sal más antiguas del mundo, en la que se produce este ‘oro blanco’ desde hace más de 6.500 años.

El Valle Salado de Añana conforma uno de los conjuntos

se pueden realizar en este paraje

el proceso de recuperación de las

arquitectónicos, paisajísticos,

destaca la visita adaptada que

salinas, comprender por qué y cómo

arqueológicos, geológicos e

permite a personas con algún tipo

se produce sal, apreciar su singular

históricos más singulares del

de discapacidad realizar un recorrido

fauna y flora, y disfrutar en el Spa

mundo.

especialmente diseñado que ofrece

salino de los beneficios terapéuticos

Entre las múltiples actividades que

una experiencia completa: conocer

del agua salada.

ARABA

Bizkaia

Ibilaldia de 2015

31 de mayo de 2015

Diseño publicitario creativo

Bilbao

Gipuzkoa

Hasta el 27 de abril de 2015 ARTIUM

Suturak // Cerca a lo próximo

Sala Seminario

Hasta el 25 de enero de 2015 San Telmo Museoa

El desarreglo

Hasta el 30 de agosto de 2015 Sala Sur

Exposición

El curioso caso del arte despeinado.

Colección Artium

Muro de maravillas

Hasta el 30 de agosto de 2015 Antesala

'Friendly Floatees'

Piratas. Los ladrones del mar Hasta el 1 de marzo Museo Marítimo Ría de Bilbao

Del 20 de enero al 8 de marzo Ataria Centro de interpretación de los humedales de Salburua

El arte de nuestro tiempo.

Exposición. Arte con botellas de plástico

Guggenheim

Hasta el 3 de mayo Museo Guggenheim Bilbao

Obras maestras de las Colecciones

XIII Festival de Cine y Derechos Humanos

Del 17 al 24 de abril de 2015 Teatro Victoria Eugenia

45

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REALIZA UN DONATIVO Puedes ayudar económicamente de manera puntual haciendo un donativo a la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple. Esto nos permitirá continuar con nuestro trabajo a favor de las personas con EM.

c/ Santa Hortensia, 15 Oficina B-2. 28002 Madrid info@esclerosismultiple.com/ www.esclerosismultiple.com / Tel.: 91 441 01 59

Listado de entidades miembro de Esclerosis Múltiple España – FELEM

Nº de cuenta: BBK 2095 0110 80 9103406380

País vasco

ARAGÓN FUNDACIÓN ARAGONESA DE EM C/ Pablo Ruiz Picasso, 64. 50018 Zaragoza Tel.: 976 74 27 67

CATALUÑA FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE C/ Tamarit, 104 - entresuelo. 08015 Barcelona Tel.: 932 28 96 99 ASOCIACIÓN CATALANA DE EM - J. M. Charcot C/ Tamarit, 104. 08015 Barcelona Tel.: 902 11 30 24

FUNDACIÓN Vasca ESCLEROSIS MÚLTIPLE EUGENIA EPALZA C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 – BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org

ASOCIACIÓN ARAGONESA DE EM C/ Pablo Ruiz Picasso nº 64. 50018 ZARAGOZA Tel. y fax: 976 74 27 67

ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ARABA (AEMAR) Avda. Derechos Humanos, nº 37 01015- VITORIA-GASTEIZ Tel. - Fax: 945 157 561 E-mail: aemarvitoria@hotmail.com Web: www.asociacionaemar.com

ASOCIACIÓN BALEAR DE EM Passeis de Marratxí, 15 (Son Gibert) 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88 ASOCIACION DE EM ISLA DE MENORCA Centro Polivalente Carlos Mir Camí de Trepucó, s/n. 07713 Maó

ASOCIACIÓN DE EM DE TARRAGONA C/ Ceferí Oliver s/n. 43203 REUS Tel.: 977 12 80 24

ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE BIZKAIA (ADEMBI) C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org

ASOCIACIÓN DE EM DE IBIZA Y FORMENTERA C/ Aubarca, 38 bj- local 3. 07800 Ibiza Tel.: 971 93 21 46

COMUNIDAD VALENCIANA ASOCIACIÓN DE EM DE ALICANTE Poeta Blas de Lomas, 8 bajo 03005 Alicante Tel.: 965 13 15 12

ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE GIPUZKOA (ADEMGI) Paseo de Zarategi, 68 trasera 20015 San Sebastián Tel.: 943 24 56 00 Fax: 943 32 32 59 E-mail: info@ademgi.org Web: www.ademgi.org

CASTILLA LA MANCHA ASOCIACIÓN DE EM DE CUENCA C/ Hermanos Becerrill, 3. 16004 Cuenca Tel.: 969 23 56 23

ISLAS BALEARES FUNDACIÓN EMBAT DE EM C/ Melicotoner, 4. 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88

CANTABRIA ASOC. CÁNTABRA DE EM C/ General Dávila, 127 bajo. 39007 Santander Tel.: 942 33 86 22

CASTILLA Y LEÓN ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE EM DE BURGOS C/ Paseo de los Comendadores, s/n.

09001 Burgos Tel.: 947 20 79 46 ASOCIACIÓN LEONESA DE EM C/ Obispo Cuadrillero, 13. 24007 León Tel.: 987 22 66 99 ASOCIACIÓN PALENTINA DE EM C/ Francisco Vighi, 23. 34003 Palencia Tel.: 979 10 01 50 ASOCIACIÓN SEGOVIANA DE EM Avenida de la Constitución, 17. 40005 Segovia Tel.: 921 42 37 58 ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE EM Pza. Carmen Ferreiro, 3. 47011 Valladolid Tel. y Fax: 983 26 04 58 ASOCIACIÓN ZAMORANA DE EM Avenida Cardenal Cisneros, 26. 49030 Zamora Tel.: 980 671 204

ASOCIACIÓN DE EM DEL BAIX LLOBREGAT C/ Rambla Vayreda, 68 08850 Gavá (Barcelona) Tel.: 936 62 86 10 ASOCIACIÓN DE EM DE GIRONA C/ Dr. Castany, s/n. 17190 Girona Tel.: 972 186 915 ASOCIACIÓN DE EM DE LLEIDA Avda. Alcalde Rovira Roure, 80. 25198 Lleida Tel.: 973 70 53 64

ASOCIACIÓN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA DE EM Serrería, 61 bajos. 46022 Valencia Tel.: 963 56 28 20 ASOCIACIÓN DE XÁTIVA CONTRA LA EM C/ Médico Salvador Úbeda, 5 bajo 46800 Xátiva Tel. 962047556 LA RIOJA Asociación Riojana de EM C/ Rey Pastor, 49-51 bajo 26005 Logroño Tel. 941214658 MADRID FUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA EM C/ Ponzano, 53 bajo. 28003 Madrid Tel.: 913 99 32 45 MURCIA ASOCIACIÓN DE EM CARTAGENA Y SU COMARCA Edificio La Milagrosa - Sor Francisca Armendáriz, 4. 30201 Cartagena Tel.: 868 09 52 53 ASOCIACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE ÁREA III C/ Francisco Escobar Barberán, s/n. Junto Colegio Ana Caicedo.

Tel. 689 333 202 navarra Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra C/ Lerín, 25 31013 Ansoain Tel. 948 384 396

La Esclerosis Múltiple

es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, se diagnostica habitualmente entre los 18 y los 35 años.

Afecta más a mujeres que a hombres.

Es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico.

Es una enfermedad crónica, discapacitante, que puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida, por lo que tiene un gran impacto familiar, social y económico – laboral.

www.emfundazioa.org

Servicios que ofrecemos: > Información > Psicología > Neuropsicología > Consulta de Sexología > Fisioterapia > Hidroterapia > Logopedia > Terapia Ocupacional > Hipoterapia > Yoga > Tai Chi > Trabajo Social > Orientación Laboral > Ocio y Actividades culturales > Servicios de Rehabilitación a domicilio > Servicio de Ayuda a Domicilio > Comunicación y Publicaciones

Exposición itinerante

Las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple Arte para ‘emocionar’ La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple ha organizado la Exposición ‘las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple’, realizada por nuestro colaborador y prestigioso fotógrafo bilbaíno Enrique Moreno Esquibel, que con gran sensibilidad ha sabido captar el ‘alma’ en cada imagen.

La muestra está formada por 18 fotografías con 20 personas con EM, en sus entornos de trabajo, familiar, ocio, centros de sanitarios…y en algunos casos acompañados de sus familias o neurólogos, reflejando de forma innovadora y veraz la realidad de esta enfermedad, rompiendo estereotipos.

‘Las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple’ es una manera diferente de comunicar qué es la Esclerosis Múltiple, sensibilizar y emocionar, a través de los rostros de sus protagonistas las personas que viven con esta enfermedad.

La exposición está recorriendo lugares emblemáticos de toda Euskadi. Consulta los próximos sitios en www.emfundazioa.org Fotografías realizadas por Enrique Moreno Esquibel @morenoesquibel

#1000em @emfundazioa

Organiza:

Colabora:

Fundación Vasca Esclerosis Múltiple