Suplemento ACELU - Día del Celíaco

Asociación Celíaca del Uruguay

Juntos mejoramos la calidad de vida Montevideo, viernes 23 de mayo de 2014. Suplemento de 12 páginas

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Mayo, mes de la celiaquía

“Trabajando en conjunto podemos mejorar la calidad de vida del celíaco” Cada 5 de mayo se conmemora el Día Nacional del Celíaco y cada 16 de mayo el Día Internacional, en el marco de una acción local cada vez más relevante de ACELU, institución creada en 1986 a iniciativa de cinco madres impulsadas por gastroenterólogos de niños y adultos Por Haydée Fachelli Presidenta de ACELU

torgamos a esta publicación una gran relevancia, dado que la celiaquía, que no es muy conocida, sí es muy investigada en el mundo por el valor de obtener un diagnóstico precoz.

En lo institucional obtuvimos entre 1986 y 1989 nuestros estatutos, la personería jurídica, se creó la Ley 16.096 y avanzamos en análisis de alimentos y sangre gracias a la Facultad de Química. Por eso decimos que, trabajando, “juntos podemos”.

Enseñamos a cocinar, la Escuela de Nutrición puso a punto una receta de pan y hoy los celíacos disponen de una variedad de productos, aunque no de mejores precios. Por eso aspiramos a una rebaja del IVA en una canasta básica.

Esperamos desde hace 28 años un correcto etiquetado de los alimentos. Disponemos de un listado de alimentos que debe mejorar; estamos trabajado en él con la Escuela de Nutrición y el Ministerio de Salud Pública (MSP).

Necesitamos empresas que habiliten sus plantas Libres de Gluten (LDG) con el MSP y que este les otorgue incentivos económicos. Obtendrán así el logo internacional. Además, para el logo recomendado por ACELU (Asociación Celíaca del Uruguay) la asociación ofrece ideas. La Intendencia de Montevideo (IM), por su parte, nos envió una lista de productos registrados LDG, la mayoría importados. Hoy tenemos la responsabilidad de dar certeza del producto que el celíaco consume.

O

El celíaco informado maneja su libertad y es responsable de educar a su hijo. “Mejorar la calidad de vida” significa lograr que el celíaco tenga una buena adhesión al cambio cultural de alimentación.

En ACELU brindamos asesoramiento con psicóloga individual, mensualmente, con nutricionista, semanalmente, y bimensualmente con una médica. Realizamos el registro y otorgamos el material para iniciar la dieta. Concurrimos a los hospitales en los que hay Policlínica de Celíacos, en un trabajo semanal, voluntario y gratificante.

El celíaco necesita entendimiento, es un ser social. Aspira a entrar en un restaurante o a viajar en avión y que al decir “soy celíaco”, no sea mirado como un ser extraño. Necesitamos involucrar al Ministerio de Turismo, porque el turista celíaco es uruguayo y extranjero… ¿cuando nos consultan sobre hoteles o restaurantes que tengan en cuenta la celiaquía, qué recomendamos? Y necesitamos involucrar a CAMBADU. A los efectos de instruir, SGS dio un curso de manipulación de alimentos para celíacos, pero necesitamos más. Quizás otras instituciones públicas o privadas se animen.

Nosotros preparamos con técnicos un curso de manipulación dirigido a personal de comedores de escolares y nutricionistas, aprobado y convocado por Enseñanza Primaria y apoyado por sus nutricionistas. Lo filmamos y está a disposición en DVD. Entregamos a Primaria 20 copias en DVD para difundir. Logramos que Enseñan-

Haydée Fachelli

za Primaria volviera a otorgar la comida para niños celíacos en bandejas y en las escuelas que cocinan la realicen.

La revista de ACELU, una tarjeta de presentación, la edita y realiza la empresa Quasar con información de muy buen nivel, aprobada y corregida por la Cátedra de Gastroenterología. Participamos con artículos informativos.

La distribuimos gratis a 1.100 socios y el costo está repartido en la cuota con el listado de alimentos.

Tenemos 11.000 registrados.

Una tarea difícil es “cómo financiarnos”. Invitados por la IM firmamos el Compromiso de Salud Alimentaria; nos comprometimos

a difundir una adecuada alimentación saludable.

Invitados por FAOUY, preparamos el Día Mundial de la Alimentación, que se celebra el 16 de octubre, este año con el lema Año Internacional de la Agricultura Familiar.

ACELU no es Montevideo, es Uruguay. Concurrimos en 2013 a Tacuarembó, Fray Bentos, Young, Maldonado, Nueva Palmira, Florida, a la escuela de 25 de Agosto. En Rocha con la Escuela de Nutrición, por tercer año, acompañamos el Programa de Extensión Universitaria, Red sin Trigo. En 2011 y 2012 estuvimos en Tacuarembó y Salto.

Con INDA y FDU concurrimos a

Soriano, Artigas, Salto y Treinta y Tres. Estuvimos en el CAIF del Cerro e invitados por UTU en Solymar, La Paz y Maldonado. A Lavalleja acompañamos al chef Daniel Guasco a la presentación de su libro. También en el exterior: en Río de Janeiro en el Congreso de Alimentación para Celíacos y encuentro de Asociaciones Celíacas del Mercosur, y en Gualeguaychú invitados por la Facultad de Bromatología para tratar el tema “Políticas Públicas de Alimentación en la Región y Enfermedad Celíaca”. Todas actividades financiadas por ACELU, empresas y personas. Este año deseamos ir a dos departamentos por mes con clases de cocina e información.

El 9 de mayo a Paso de los Toros nos acompañaron INDA y FDU. A iniciativa del Hospital Maciel, en 2013 se dio un curso de manipulación y elaboración de alimentos para celíacos dirigido a nutricionistas, cocineros y auxiliares de cocina de hospitales públicos y en 2014 para celíacos diabéticos. ACELU agradece al Director del Hospital, a la Jefa de Gastroenterología y al Departamento de Nutrición. También brindamos clases de cocina para adultos y niños en nuestro local procurando que consuman verduras y frutas.

Hay mucho por hacer, tenemos proyectos, esperamos vuestra participación. Desde la Comisión Directiva agradecemos a las instituciones públicas y privadas. Sin ellas no crecemos. Y gracias a los jóvenes que trabajan en ACELU. ¡Siempre por los celíacos!

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DEPA RTA MENTO DE PRODUCCIONE S ESPECIALES

Día del Celíaco (Suplemento Especial de El Observador) • Producción comercial: Julio César Denegri • Producción periodística: Juan Samuelle • Maquetación: Fernando Cortés • Impresión: Imprimex D.L. 342.090 - Edición amparada Decreto 218/96

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Enfermedad celíaca en adultos y niños

“La asistencia debe ser realizada por un grupo multidisciplinario” En Uruguay no existen estudios de prevalencia en adultos, pero si extrapolamos las cifras de un trabajo realizado en población similar a la nuestra en L a Plata (Argentina) sabemos que 23.000 uruguayos serían celíacos y 50% de ellos todavía no han sido diagnosticados Enfermedad celíaca del adulto (1) La enfermedad celíaca (EC) forma parte de las llamadas “condiciones relacionadas con la ingesta de gluten”, dentro de las que se encuentran entre otras la dermatitis herpetiforme, la ataxia por gluten, la alergia al gluten y la sensibilidad al gluten. Se trata de una enfermedad autoinmune de carácter hereditario que afecta fundamentalmente la función del intestino delgado. Cuando una persona que tiene EC come gluten (una proteína presente en el trigo, cebada y centeno) su sistema inmune responde “atacando” el intestino, lo que impide la correcta absorción de los nutrientes.

Se calcula que la prevalencia de EC es de 1% en la población mundial.

En Uruguay no existen estudios de prevalencia en adultos, pero si extrapolamos las cifras de un trabajo realizado en población similar a la nuestra en La Plata (Argentina) sabemos que 23.000 uruguayos serían celíacos y 50% de ellos todavía no han sido diagnosticados.

“Se calcula que la prevalencia de EC es de 1% en la población mundial” Fue considerada por mucho tiempo una enfermedad de la infancia que se manifestaba por diarrea grasosa, pérdida de peso y fallo del crecimiento. Sin embargo, hoy se sabe que puede manifestarse a cualquier edad y puede presentarse con un cuadro clínico florido o manifestarse con pocos o ningún síntoma. De hecho se sabe que aproximadamente en la mitad de los adultos se presenta con síntomas que llamamos atípicos (anemia, osteoporosis, síntomas neurológicos, ginecológicos, alteraciones del esmalte de los dientes, etcétera) y que a modo de ejemplo 41% de los celíacos estadounidenses no presentan ningún síntoma al momento del diagnóstico. Este espectro clínico se cree que está relacionado con bases genéticas e inmunológicas, existiendo algunos factores que parecen afectar la presentación clínica como son la edad en que se manifiesta, el sexo, la extensión de la lesión de intestino delgado y los hábitos dietéticos.

Debido a esta variada presentación, en ocasiones el diagnóstico resulta difícil (promedio de cuatro

Dra. Carolina Olano

Dra. María Noel Tanzi

Alimentación adecuada: es un derecho Pablo Anzalone, Director de la División Salud de la Intendencia de Montevideo (IM), explicó que “las personas celíacas han tenido que luchar mucho para alcanzar el derecho a una alimentación adecuada, enfrentando la escasez de alimentos apropiados, su costo mayor y la falta de información veraz, entre otras dificultades. La labor de ACELU desde 1986 ha sido un acicate permanente. El trabajo

conjunto de la IM, el Ministerio de Salud Pública (MSP) y ACELU es una fortaleza que permite sinergias. Por ejemplo, se elaboró un listado de alimentos autorizados que está en la página del MSP y próximamente en la de la IM”. El Servicio de Regulación Alimentaria inspecciona plantas elaboradoras y/o fraccionadoras que requieren cuidados específicos para celíacos, dijo. Y se instará a impedir la contaminación cruzada entre

alimentos con gluten y libres de gluten. Culminado el actual cuatrimestre habrá una evaluación conjunta con el MSP. Señaló que se trabaja en la capacitación de los manipuladores de alimentos y la formación de consumidores bien informados y que “la clave es construir un cambio cultural; eso no puede surgir solo de una decisión institucional ni de la labor de un actor”.

años en un estudio norteamericano) por lo que es importante estar alertas, ya que el retraso diagnóstico conlleva a un aumento de desarrollar otra enfermedad autoinmune, enfermedades neurológicas, osteoporosis e incluso cáncer en un porcentaje mucho menor. Los pacientes asintomáticos o con síntomas atípicos es posible diagnosticarlos mediante el estudio de lo que se denominan “grupos de riesgo”. Dentro de ellos destacamos que el 6% de los diabéticos tipo I y de las mujeres con infertilidad de causa no aclarada son celíacos así como el 12 % de las personas con síndrome de Down y el 12% a 20% de los familiares de primer grado de un celíaco.

Un apropiado diagnóstico es necesario tanto para evitar la aparición de las complicaciones como para evitar el sobrediagnóstico y la realización innecesaria de dieta sin gluten de por vida, que es hasta el momento el único tratamiento de esta condición. El diagnóstico se basa en titulación de anticuerpos específicos en sangre (llamados antitransglutaminasa y antiendomisio) y la presencia de alteraciones características en la biopsia de duodeno que se realiza mediante endoscopía.

Una vez comenzada la dieta estricta sin gluten, para lo que es importante tener el consejo de un nutricionista y el apoyo de la asociación de pacientes (ACELU en Uruguay), los anticuerpos se hacen negativos y la mucosa intestinal se recupera. La asistencia de los pacientes celíacos debe ser realizada por un grupo multidisciplinario, existiendo algunas policlínicas de atención especializada para pacientes adultos (Clínica de Gastroenterología del Hospital de Clínicas, en el Hospital Maciel y una recientemente inaugurada en la ciudad de Tacuarembó).

da, centeno, avena y es la fracción proteica gliadina que contiene la mayor parte de los componentes tóxicos, resiste la degradación de las enzimas digestivas y atraviesa la mucosa intestinal provocando la respuesta inmune y la atrofia de la mucosa.

Las manifestaciones clínicas en la infancia pueden ser muy variables y su diagnóstico es aún muchas veces tardío. Los pacientes con síntomas clásicos constituyen únicamente la punta del iceberg de todos los que están afectados aún sin saberlo.

La ausencia de lactancia materna, la ingestión de cantidades excesivas de gluten así como la introducción temprana de estos cereales en la dieta de los niños susceptibles, son factores de riesgo para su desarrollo.

Las manifestaciones clínicas dependen de la edad de presentación.

Los síntomas intestinales y la falla del crecimiento son más frecuentes y graves cuanto más pequeño es el niño, dada la inmadurez del intestino delgado.

La forma clínica clásica en niños pequeños consiste en diarrea crónica, anorexia, vómitos, dolor abdominal, distensión abdomi-

Enfermedad celíaca en pediatría (2) La enfermedad celíaca (EC), proceso autoinmune que consiste en una intolerancia permanente a las proteínas del gluten, se presenta en individuos genéticamente predispuestos, provocando una enteropatía grave de la mucosa del intestino delgado que favorece la malabsorción de nutrientes. Es la enfermedad inflamatoria crónica intestinal más frecuente. En algunos países 1/100 recién nacidos vivos van a padecerla a lo largo de su vida.

Es inducida por la ingesta de gluten procedente del trigo, ceba-

nal, falla de crecimiento, irritabilidad, apatía, tristeza, anemia.

En niños mayores y adolescentes van apareciendo otros síntomas que muchas veces se presentan como únicos: dolor abdominal, estreñimiento, hipoplasia del esmalte dental, distensión abdominal, talla baja. O como en los adultos manifestaciones extraintestinales: retraso de la menarca, anemia, osteopenia, pérdida del cabello, enfermedad tiroidea.

Ante la sospecha clínica el estudio de marcadores serológicos específicos son el primer paso en niños sospechosos por la clínica o familiares de primer grado de pacientes ya diagnosticados: anticuerpos antiendomisio, antitransglutaminasa, y antipéptidos desamidados de la gliadina. Estos son de gran utilidad cuando el paciente no ha iniciado dieta sin gluten. Sin embargo su sensibilidad y especificidad varía de un laboratorio a otro, y también de acuerdo a la edad del paciente (por ejemplo los antiendomisio pueden ser negativos en niños celíacos menores de dos años).

“El único tratamiento eficaz es el inicio de una dieta sin gluten de por vida” Por lo tanto, la biopsia de intestino delgado seriada por endoscopía, a nivel de la segunda porción de duodeno y bulbo, ya que las lesiones intestinales pueden no ser uniformes y si parcheadas, sigue siendo imprescindible para el diagnóstico, como lo exigen las asociaciones de gastroenterología pediátrica americana y europea. Estas deben realizarse sin retirar el gluten de la dieta. El estudio histológico mostrará los cambios estructurales y citológicos característicos.

El único tratamiento eficaz hasta el momento actual es el inicio de una dieta sin gluten de por vida que lleva a la negativización de los anticuerpos, a la desaparición de los síntomas y de las lesiones histológicas, permitiendo el crecimiento adecuado del niño.

(1) Por la profesora agregada, doctora Carolina Olano, de la Clínica de Gastroenterología del Hospital de Clínicas.

(2) Por la doctora María Noel Tanzi, pediatra gastroenteróloga del Servicio de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición del Centro Hospitalario Pereira Rossell.

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Modelo interdisciplinario de trabajo

El valor de una políclínica ideal L a Policlínica de Celíacos está integrada por gastroenteróloga pediatra, pediatra, nutricionista, psicóloga y un representante de ACELU

L

a doctora Daniela Armas, gastroenteróloga pediatra, máster en gastroenterología infantil, realizó diversas reflexiones sobre la enfermedad celíaca (EC) y cómo debe ser una “policlínica ideal”: “La EC tiene la particularidad de mejorar con un tratamiento simplemente dietético y no requerir fármacos. Esto, aunque en principio parezca sencillo, supone importantes cambios en los hábitos y estilo de vida de los pacientes y sus familias. Además, los niños están en pleno crecimiento y desarrollo, factor importante a tener en cuenta al momento de dar indicaciones.

Independientemente de la edad, los padres tienen un rol predominante tanto en la aceptación de la enfermedad, el cumplimiento de la dieta, los controles y finalmente en su calidad de vida.

En nuestra experiencia el modelo interdisciplinario de trabajo es el más adecuado, estando todos los especialistas necesarios presentes al momento de la consulta.

Se realiza un abordaje integral desde las distintas áreas y se deciden estrategias de trabajo para cada niño en particular. El rol del equipo es acompañar al niño y sus

padres por las diferentes etapas que van atravesando. La Policlínica de Celíacos está integrada por gastroenteróloga pediatra, pediatra, nutricionista, psicóloga y un representante de ACELU. 1. Abordaje médico (gastroenterólogo pediatra y pediatra): se realizan controles clínicos mensuales y según la evolución cada tres, seis meses o un año. Exámenes de laboratorio para valoración general, específicos de EC y con fines a descartar enfermedades asociadas. Se estudian a los familiares de primer grado, con estudio genético cuando es posible o anticuerpos para EC. Un estudio genético HLADQ2/ HLADQ8 negativo excluye en casi el 100% la posibilidad de tener EC (valor predictivo negativo muy importante). Si existen síntomas y/o no hay posibilidad de realizar estudio genético, se realizarán exámenes de sangre para detectar la enfermedad.

2. Abordaje nutricional: la dieta sin gluten (DSG) comienza una vez realizada la biopsia intestinal y por indicación del gastroenterólogo.

Es una dieta básica, de inicio, que varía según el estado nutricional y la respuesta al tratamiento. Es fundamental comprender la situación familiar, hábitos, horarios laborales

Dra. Daniela Armas

a la hora de comenzar a dar distintas opciones de menú. Se realizan instancias educativas sobre dietas saludables en general, haciendo hincapié en la importancia de la ingesta de agua y el rol fundamental del ejercicio en la vida de todo niño.

Partiendo de ahí se va adaptando la dieta a los alimentos que el celíaco puede consumir. Nos gusta decirles que son niños normales que realizan una dieta diferente.

3. ACELU brinda todo el apoyo institucional. El niño ingresa al sistema de datos nacionales de EC, se brinda material disponible sobre alimentos aprobados, recetas de cocina, se dan consejos para la preparación de masas, manejo de alimentos en casa, significado de contaminación y tolerancia cero en la dieta.

4. Abordaje psicológico: el rol de la psicóloga es muy importante para todo el equipo. Valora los

distintos estadios por los cuales va pasando el niño y su familia, período de shock frente al diagnóstico, la negación hasta llegar a la aceptación.

La intervención se hace cuando el paciente o familia muestra interés o necesidad. No es una imposición.

Hay padres que se resisten mucho y desestiman rápidamente la necesidad o el beneficio del acompañamiento psicológico. La aceptación es fundamental para que el niño pueda adherirse a la DSG. Necesitan que sus padres les muestren coherencia en sus acciones. Existen casos en los cuales padres celíacos no cumplen la dieta por distintos motivos. El niño celíaco en este caso tiene un ejemplo contradictorio en su casa que es donde debería encontrar la seguridad y aprender qué significan los límites. Los niños aprenden de las acciones de sus padres que tomarán como ejemplo en sus vidas. El entorno familiar debe ser el mundo en el cual el niño ensaye la vida, encuentre los límites y modele su personalidad. Si el niño comprende e integra su situación, aprende con ensayos y errores cómo cuidarse, al salir al mundo exterior va a sentirse seguro sabiendo manejarse.

Si logramos esto, la policlínica ha cumplido su fin”.

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Nutrición para celíacos

“Adaptados a la dieta son personas con una condición especial” L as nutricionistas Ana Bayce y Fabiana Peregalli Gallo, expertas en esta temática, expusieron consideraciones clave a tener en cuenta a la hora de ajustar a una dieta por parte de personas celíacas, que no deben considerarse como enfermas Nutrición celíaca en adultos (1) Debemos recordar que la enfermedad celíaca (EC) es una enfermedad sistémica autoinmune, inducida por el gluten en algunos cereales de la dieta que en personas genéticamente susceptibles produce una lesión característica del intestino delgado.

Se caracteriza por la malabsorción de nutrientes. Después de la suspensión de los mismos se produce la mejoría clínica e histológica del intestino. La EC tiene una base genética fundamental; si bien la prevalencia de la enfermedad en la población general es de 1%, en familiares directos de un enfermo celíaco es del 10%.

La EC es dos veces más frecuente en mujeres que en hombres.

Se observa una prevalencia aumentada en personas con síndrome de Down y diabetes insulino dependientes. También se observó que si bien anteriormente era reconocida como una enfermedad pediátrica, hoy sabemos que se

Solo es una condición especial, “su sistema digestivo es totalmente normal” puede diagnosticar a cualquier edad, incluso en ancianos.

Actualmente el diagnóstico de la EC está creciendo en pacientes adultos, siendo la edad media de diagnóstico 40 a 60 años.

Las formas de presentación más comunes son las siguientes: EC clásica o gastrointestinal, que se presenta con síntomas gastrointestinales tales como diarrea, pérdida de peso y desnutrición.

EC atípica o extraintestinal, que está representada fundamentalmente por trastornos hematológicos.

En la actualidad, la dieta libre de gluten es el único tratamiento para la EC. El mismo debe realizarse siempre luego que se ha confirmado el diagnóstico con la biopsia.

Para implementar la dieta, primeramente agrupamos los alimentos en tres conjuntos: 1) Alimentos naturalmente libres de gluten: leche fluida, carnes, huevos, verduras, frutas, arroz, maíz, legumbres, azúcar, miel, aceites, cremas, manteca, margarina y bebidas tales como vinos, sidras, gaseosas primeras marcas, vermú.

2) Alimentos con gluten: el gluten se encuentra oculto en muchos

Nut. Ana Bayce

Nut. Fabiana Peregalli Gallo

Un par de recetas El cocinero Daniel Guasco, autor del libro ¿Sos celíaco? 101 recetas sin gluten, docente en ITHU, Crandon, Instituto de Gastronomía UG de Punta del Este, UTU y en el hospital Maciel, seleccionó un par de recetas para compartir con los lectores.

Pizza clásica. Ingredientes: fécula de maíz 300 g, fécula de mandioca 300 g, leche en polvo 65 g, 2 huevos, 55 ml de aceite, 10 g de sal, 60 g de levadura, 200 ml de leche, ½ cda. de azúcar. Para la salsa: 1 lt salsa de tomate, 1 diente de ajo picado, 5 g de sal, 1 cda de orégano. Procedimiento: Entibiar la leche, no más de 40°C, agregar azúcar y levadura, dejar espumar.

Mezclar, tamizar y hacer una coro-

na con las féculas en un bol, añadir sal, en otro bol, huevo ligeramente batido, aceite y la espuma que se formó con la levadura, reservar la leche por si es necesaria. Mezclar las preparaciones y amasar, primero con cuchara de madera, luego con las manos, hasta que la masa no se pega en los dedos, si se necesita añadir leche reservada. Aceitar la asadera en la base, colocar la masa y estirar con las manos hasta cubrir. Para la salsa, mezclar todos los ingredientes sin dar cocción. Agregar salsa por encima, leudar al doble. Cocinar a 180°C por 30 minutos, pintar con salsa a media cocción, añadir los gustos hasta gratinar.

Pan lactal con sésamo: Ingredientes: 50 g de levadura, 200 ml de leche,

20 g de azúcar, 200 g de fécula de maíz, 200 g de fécula de mandioca, 150 g de leche en polvo, 10 g de sal, 1 huevo, 90 ml aceite, 20 g de sésamo. Procedimiento: Entibiar en un recipiente la leche, colocar levadura, azúcar y dejar espumar. Tamizar y mezclar las féculas, leche en polvo, sal, sésamo hasta que queden integrados.

En otro bol mezclar huevo, aceite y la levadura espumada, reservar la leche por si es necesario. Mezclar ambas preparaciones en una batidora hasta lograr una masa chirla. Colocar en un molde para pan aceitado, leudar hasta que llegue al doble de su volumen.

Hornear a 160°C por 35 minutos.

Enfriar y cortar.

productos procesados, dado que la harina se utiliza como excipiente, como vehiculizante, como estabilizante y para aumentar la consistencia de muchos alimentos, es decir, se pueden encontrar en fiambres, productos precocidos, cremas heladas, embutidos, quesos cremosos, caldos en cubitos, polvo leudante, sopas y salsas envasadas, conservas, cremas de leche, jugos, etcétera. El consumo de alimentos contaminados son un riesgo para la salud del celíaco, por lo que se aconseja consultar las ediciones de las asociaciones para identificar las marcas y productos autorizados.

3) Alimentos que contienen gluten, aquellos que contienen trigo, avena, cebada, centeno: amasados de panaderías, almidón de trigo, pastas, cervezas (solo se pueden consumir las autorizadas), whisky (consumir solo los autorizados), bebidas malteadas.

El paciente adulto muchas veces al ser diagnosticado se siente solo, por lo que es aconsejable

que se acerquen a la asociación para ver que hay otras personas pasando por lo mismo y que una vez adaptados a la dieta son personas que tienen una condición especial y no una enfermedad, dado que su sistema digestivo es totalmente normal.

permanente del trigo, avena, centeno y cebada, (identificados con la sigla TACC), así como todos sus derivados, que contienen gluten en forma evidente. Pero también requiere excluir de la alimentación las posibles fuentes de gluten oculto: alimentos que pueden contener gluten sin que su presencia sea tan clara.

Las harinas se utilizan ampliamente en la industria, por lo que distintos productos que aparentemente no contienen gluten pueden contenerlo. Por ejemplo, alimentos frecuentemente consumidos por los niños como cocoa, golosinas, polvo para preparar refrescos, postres lácteos, panchos, hamburguesas, mayonesa, ketchup, productos de copetín y otros productos no alimenticios, como la pasta dental o los medicamentos.

Por otra parte, productos que naturalmente no contienen gluten, pueden contaminarse durante el proceso de elaboración (en el lugar donde se elaboran o por el modo

Nutrición en niños celíacos (2) Los niños celíacos requieren, como todos los niños, alcanzar una alimentación balanceada, que les permita lograr un óptimo crecimiento y desarrollo.

Solamente luego de la confirmación del diagnóstico de enfermedad celíaca se debe comenzar una dieta libre de gluten (DLG), que se mantendrá durante toda la vida, sin descuidar las recomendaciones generales para llevar a cabo una alimentación saludable, ya que la niñez es una etapa clave en la formación de los hábitos alimentarios.

La DLG supone la exclusión

de procesamiento), por la que la selección de alimentos a consumir debe ser cuidadosa, evitando los productos comercializados “a granel” y los “dudosos”, cuando se desconoce la seguridad en el proceso de elaboración.

En los productos industrializados se debe verificar el etiquetado, seleccionando aquellos libres de gluten, sin TACC o identificados con el símbolo internacional de la espiga barrada y consultar el listado de alimentos aptos que periódicamente publica la Asociación Celíaca del Uruguay (ACELU).

Si bien la DLG plantea algunos desafíos, ofrece grandes beneficios para quien la cumple en forma estricta. Llevar a cabo una alimentación adecuada conduce a la normalización de la mucosa intestinal dañada y con ello mejorar la absorción de los nutrientes que podrían estar comprometidos, como por ejemplo la lactosa (azúcar natural de la leche), que puede requerir la exclusión de la leche de vaca y derivados que la contienen al inicio del tratamiento, hasta recuperar las enzimas intestinales, particularmente la lactasa.

Asimismo, la DLG revierte la sintomatología presente previamente al diagnóstico y permite gradualmente la recuperación del crecimiento, que puede verse afectado en los niños celíacos. Todo ello conduce a un mayor bienestar de quien cumple la DLG sin transgresiones, ya que aun pequeñas cantidades de gluten pueden impedir que la mucosa intestinal se recupere.

Debemos recordar que los alimentos naturalmente libres de gluten no solamente están permitidos, sino que se recomiendan ampliamente, ya que deben formar parte de una alimentación balanceada: frutas y hortalizas frescas, leche, carnes (especialmente pescados), huevos, cereales sin gluten, leguminosas, aceites, entre otros.

Una alimentación equilibrada, guiada por un licenciado en nutrición, permitirá cubrir las necesidades de nutrientes fundamentales como calcio, hierro, zinc, ácidos grasos omega 3, posibilitará un crecimiento y desarrollo adecuados durante la niñez y la adolescencia y contribuirá a la formación de hábitos saludables que perdurarán durante toda la vida.

(1) Por la licenciada en nutrición Ana Bayce, con especialización en enfermedad celíaca, profesional de la Asociación Española.

(2) Por la magíster en nutrición Fabiana Peregalli Gallo, de la Unidad de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición del Centro Hospitalario Pereira Rossell.

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Objetivo: propiciar una alimentación saludable y adecuada

Acciones del Ministerio de Salud Pública El MSP desarrolla diversas iniciativas tendientes a mejorar la situación de salud de las personas con enfermedad celíaca, promoviendo que se contemple en las características de una alimentación adecuada y basada en alimentos naturales

E

lisa Bandeira, nutricionista, magíster en Seguridad Alimentaria y Nutricional, integrante del Programa Nacional de Nutrición del Ministerio de Salud Pública (MSP), explicó que “el trabajo realizado hasta la fecha en la temática implica la coordinación de acciones en la interna del MSP entre el Programa Nacional de Nutrición de la División de Programación Estratégica en Salud (DPES), la División de Fiscalización y el Departamento de Alimentos. En este sentido se vienen desarrollando acciones concretas a partir de 2011 a solicitud y de manera coordinada con la Asociación Celíaca del Uruguay (ACELU)”.

Añadió que “nuestro trabajo se basa en el derecho a una alimentación adecuada, por tanto promovemos que la alimentación del celíaco también contemple las características de una alimentación saludable, basada preferentemente en alimentos naturales y no en alimentos muy procesados”.

El trabajo es muy diverso y atiende varias aristas. “La primera acción concreta que desarrollamos fue en respuesta a la problemática

que se presentaba en garantizar alimentos a los niños celíacos en las escuelas públicas, para lo cual se desarrollaron las Pautas para la elaboración de alimentos libres de gluten, en acuerdo con el Programa de Alimentación Escolar del Consejo de Educación Inicial y Primaria (CEIP). Asimismo se promovió el acuerdo entre CEIP y las empresas proveedoras de servicios de alimentación a granel y en bandejas por servicio tercerizado, para que las empresas que tienen esta modalidad de alimentación cuenten con alimentación para escolares celíacos”, indicó.

Con referencia a la disponibilidad de los alimentos libres de gluten en el mercado, “el Programa de Nutrición y el Departamento de Alimentos ha elaborado un listado integrado de alimentos libres de gluten registrados tanto en el MSP como en la Intendencia de Montevideo (IM), pero como se reconoce que este reciente listado es limitado en variedad de alimentos, sobre todo en aquellos ingredientes básicos que los celíacos requieren para la preparación de panificados, tenemos un acuerdo

Nut. Elisa Bandeira

con el Servicio de Regulación Alimentaria de la IM y ACELU para promover la habilitación de empresas que elaboren alimentos libres de gluten y registren sus productos para su incorporación en el listado”, informó.

Estos materiales, así como los requisitos y criterios para la

habilitación de las plantas que elaboran o fraccionan alimentos libres de gluten, están disponibles en la web institucional del MSP (www.msp.gub.uy).

La profesional destacó que “el reto más importante que tenemos este año es finalizar la Guía de Práctica Clínica para la atención

de las personas celíacas. Esta guía, con su correspondiente difusión y capacitación a los equipos de salud, mejorará el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad. Para este trabajo se conformó una comisión por varios de los Programas del DPES, la Facultad de Medicina (Cátedra de Gastroenterología del Hospital de Clínicas y Servicio de Gastroenterología Infantil del Pereira Rossell), la Escuela de Nutrición y Dietética y la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE), y ACELU”.

En cuanto a la legislación, “se reconoce que la reglamentación de la Ley 16.096 sobre enfermedad celíaca ha tenido algunas dificultades en su implementación, así como también se reconocen situaciones de personas con enfermedad celíaca que no han sido contempladas, por tanto se considera muy oportuna su revisión y actualización por parte de la Comisión de Salud del Parlamento. Hemos aportado nuestra visión para la actualización, con el objetivo de que las acciones que lleva adelante el MSP en la actualidad estén respaldadas por el marco normativo”, concluyó.

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Asociación Celíaca del Uruguay

Una historia que arrancó con los koiliakós de Areteo de Capadocia Desde el primer abordaje de la enfermedad, un siglo después de Cristo, a la actualidad mucho se ha hecho por avanzar en el estudio de la celiaquía y, de esa forma, contribuir a facilitarle las cosas a una buena parte de la sociedad

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as primeras descripciones sobre celíacos fueron realizadas en la segunda mitad del siglo I por Areteo de Capadocia, médico helenístico-romano, residente en Asia Menor. Hizo una clara referencia a la existencia de una enfermedad caracterizada por aparecer en sujetos desnutridos, con deposiciones abundantes y malolientes, que empeoraban cuando ingerían harina de cereales, fundamentalmente derivados del trigo.

La palabra griega que empleó para identificar a los pacientes fue “koiliakós”, que significa “los que sufren del intestino” y de la cual deriva el término “celíaco”.

En 1884, Louis Dühring describió por primera vez la dermatitis herpetiforme (denominada en su honor enfermedad de During Brocq), con todo tipo de detalles sobre esta afectación cutánea, sin relacionarla con la enfermedad celíaca ni con la intolerancia al gluten, entonces no bien conocida.

En 1888, Samuel Gee, en Gran Bretaña, hizo la primera descrip-

Todas las dudas se aclaran de inmediato a través del portal www.acelu.org ción clínica de la enfermedad con gran rigor y mucho detalle, sugiriendo que “la regulación de la alimentación constituía la parte más importante del tratamiento”.

Entre 1921 y 1938 las investigaciones sobre la intolerancia celíaca se orientaron hacia una intolerancia a los hidratos de carbono.

En 1950, el pediatra holandés Willem-Karel Dicke fue quien demostró, en su tesis doctoral, que si se excluía el trigo, la avena y el centeno, la enfermedad celíaca mejoraba drásticamente. Si se sustituían por arroz y maíz, el apetito volvía, la absorción de grasas mejoraba y la diarrea grasa desaparecía. Se percató de este hecho durante la segunda guerra mundial, ante la falta de disponibilidad de derivados del trigo. Tras la guerra, al volver la disponibilidad de estos productos, el índice de afectados por la enfermedad retornó al nivel que había antes del conflicto.

En 1954, Paully describió por primera vez la lesión intestinal más característica, la presencia de atrofia vellositaria, analizando piezas quirúrgicas procedentes de celíacos en los que se efectuaba

no se trata solo de una mesa con alimentos ante la cual no hay que preguntar si es apto o no, es una instancia para compartir frustraciones y cosas buenas, recetas que se han creado o mejorado y nuevos secretos de cocina. Es un momento donde todos se sienten iguales, donde se produce una interesante interacción, “útil para saber que no estamos solos”.

Precauciones en la cocina

Un equipo de trabajo pujante y servicial

Apostar a una alimentación saludable A la hora de cocinar, para apostar a una alimentación saludable y a la vez rica y variada, desde ACELU se valoró la existencia de personas interesadas en editar libros para celíacos.

De esa manera, han ayudado a los celíacos a facilitar su procedimiento a la hora en que se enfrentan a la cocina, a una nueva cocina, borrando otras costumbres, sabo-

res y formas de elaborar la comida.

El primer libro fue realizado por Sylvia Cotelo De Leone con la colaboración de la licenciada en nutrición Aurora Vispo, llamado Cocinemos sin gluten.

El último fue realizado por el chef Daniel Guasco, con un gran grupo de colaboradores, ya que apunta no solo a la elaboración de recetas, sino que cuenta con información

nutricional, médica y química sobre la enfermedad celíaca, llamado ¿Sos celíaco? 101 recetas sin gluten.

Desde la Asociación Celíaca del Uruguay se han elaborado, además, diversos recetarios con la colaboración de madres y celíacos que han aportado recetas y experiencias que nutren la convivencia con la celiaquía.

una resección de intestino delgado por diferentes motivos.

En 1958, Cyrus L. Rubin y colaboradores confirmaron que la clínica de la enfermedad celíaca en el niño y en el adulto eran dos aspectos de la misma enfermedad, no idénticos, pero muy similares.

En 1960, médicos especialistas en dermatología comenzaron a relacionar la dermatitis herpetiforme con la enfermedad celíaca, ya que observaron cómo con la simple retirada del gluten de la dieta se conseguía una notable mejoría clínica, junto con la desaparición completa de las lesiones cutáneas, en la gran mayoría de los pacientes, confirmando la existencia de una relación causal entre ambos procesos.

En 1992, Michael Marsh, de Oxford, y colaboradores describieron la clasificación histológica de las lesiones duodenales, señalando por vez primera que la atrofia vellositaria no es un hallazgo tan habitual como se pensaba anteriormente y que, por el contrario, predominan los hallazgos con vellosidades conservadas, acompañadas de infiltración inflamatoria tanto intraepitelial

como submucosa, clasificando las lesiones en tres estadíos (I a III) según su intensidad.

a los hospitales públicos Pereira Rossell, Maciel, Clínicas, Policial y al BPS, recibiendo a los celíacos recién diagnosticados en la sede.

Casa propia y actividades La Asociación Celíaca del Uruguay (ACELU) está en Canelones 1829/01. Sus funcionarios atienden al público los lunes y viernes de 10 a 16 horas y los miércoles, jueves y viernes de 10 a 18. Los interesados en agendar consultas deben llamar al 2 412 23 45, visitar www.acelu.org o comunicarse por mail a consultas@acelu.org ACELU cuenta con talleres: de cocina, con nutricionista, con médico y entrevista con psicóloga tanto personales, con celíacos adultos o niños, o padres con niños celíacos. La institución logró en 1987 que los celíacos de escasos recursos obtuvieran una canasta del Instituto Nacional de Alimentación (INDA) con harinas permitidas y otros insumos, y en 1988 la doble asignación familiar, producto de un pedido realizado por ACELU y tramitado por una trabajadora social del Banco de Previsión Social (BPS). También desde sus inicios ACELU asistió

Tres días para festejar Si bien las actividades de ACELU son constantes todo el año, hay tres instancias muy especiales.

Por un lado “el mes de mayo”, considerado “el mes del celíaco”, dado que cada 5 de mayo se conmemora el Día Nacional del Celíaco y cada 16 de mayo el Día Internacional. Por eso se establece un día para realizar una gran fiesta en la que, con la colaboración de diversas empresas, se desarrollan diversas actividades donde pequeños y grandes disfrutan.

Por otro, está el Día del Niño, con actividades pensadas para los chicos con degustaciones de alimentos libres de gluten.

Y para despedir el año, la gran familia de ACELU se reúne para hacer un balance de los logros, también de lo que quedó pendiente y trazar nuevos desafíos.

Son instancias de suma importancia para los adultos y niños, para compartir vivencias

Desde ACELU se señalaron aspectos trascendentes a tener en cuenta en la cocina de cada casa donde habita una persona celíaca.

El delantal es preferible que no haya sido utilizado para preparar alimentos con gluten; lavarse bien las manos; la mesada, la tabla en dónde se vaya a amasar y los recipientes que se vayan a usar hay que limpiarlos con agua y jabón para verificar que no haya restos de harinas no permitidas; se sugiere disponer de un colador de pasta diferente, dado que la higiene del

La calidad de vida del celíaco depende de la buena onda con la que se proceda mismo no es fácil; se puede utilizar el mismo sartén y la misma freídora, pero no el mismo aceite; el agua con la que se cocina pasta con gluten no puede ser la misma con la que se cocina la pasta sin gluten; si alguien está cocinando alimentos sin gluten no debe estar comiendo, a la vez, alimentos que contengan gluten; es clave prestar atención a migas y panes en la mesa donde se sirven alimentos sin gluten; si se llevan los platos servidos a la mesa hay que identificar los que son para celíacos.

Hay personalidades más sensibles: es bueno hacer todo lo más naturalmente posible, para no generar estrés. A las personas celíacas es bueno involucrarlas en las preparaciones, enseñándolas a hacer galletitas, dejándolas amasar, acorde ello a la edad y al deseo de hacerlo, claro. Es bueno ayudarlos a leer las etiquetas y a saber qué cosas puede comer.

“La calidad de vida del celíaco depende de la voluntad, del apoyo, de la buena onda y de la naturalidad con la que todos procedamos procurando encontrar soluciones”, se concluyó.

acelu • EL OBSERVA DOR

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Un tema que nos involucra a todos

Información para la comunidad L a doctora Elena Trucco, Jefa del Servicio de Gastroenterología del Hospital Maciel, enumeró una serie de reflexiones tendientes a generar en la sociedad un mayor conocimiento sobre la enfermedad celíaca

U

n mayor conocimiento sobre la enfermedad celíaca (EC) evitará retrasos en el diagnóstico, saber del amplio espectro de alimentos permitidos y enterarse del apoyo de ACELU. 1) ¿Qué es la EC? Es una lesión a nivel del intestino delgado desencadenada por las proteínas del trigo, avena, cebada y centeno en individuos genéticamente predispuestos.

2) ¿Es rara o frecuente? En países con ingesta cotidiana de trigo los estudios poblacionales muestran una prevalencia del 1%, siendo más frecuente en mujeres.

3) ¿Solo afecta a niños? No, se puede observar en todas las edades, aun en el adulto mayor.

4) ¿Hay personas con riesgo mayor a ser celíacos? Sí es más frecuente entre los familiares de primer grado de pacientes celíacos (hijos, hermanos, padres).

También en aquellas personas que tienen otra enfermedad inmunológica: tiroiditis, diabetes insuluno dependiente, Sjögren, síndrome de Down, etcétera.

5) ¿Cuáles son los síntomas?

Son muy amplios, digestivos, no

digestivos y aun asintomáticos.

Podemos ver diarrea, constipación , distensión abdominal, aftas frecuentes, adelgazamiento, hipocrecimiento, anemia, esterilidad, infertilidad, migrañas, etcétera.

6) ¿Se manifiesta en piel? Sí, frente a la psoriasis, vitíligo y alopecía debemos investigar EC. La dermatitis herpetiforme se considera la EC de la piel, puede o no tener lesión intestinal. La dieta es fundamental para una correcta evolución.

7) ¿Cómo se hace el diagnóstico? Frente a la sospecha clínica se debe hacer estudio en sangre de anticuerpos caracterísiticos, antitransglutaminasa y antiendomisio y posteriormente la biopsia intestinal por endoscopía digestiva alta. Nunca tratar sin diagnósticar.

8) ¿Cuál es el tratamiento? Realizar una dieta libre de los cereales tóxicos, trigo, avena, cebada y centeno, ingesta sin gluten, que es la fracción protéica de estos cereales (DLG).

9) ¿Qué se puede comer? Frutas y verduras, carnes ovina, bovina, aves, pescados y mariscos, arroz, maíz, leche y derivados, huevos y

Dra. Elena Trucco

todos los alimentos que tengan el logo “libre de gluten”, con el apoyo y consejo de ACELU. 10) ¿Cuál es el beneficio de seguir una DLG? La DLG no debe ser una limitación, debemos sentirla como algo que nos va a mejorar los síntomas y que va a mejorar nuestra calidad de vida. Hay que aprender a comer sin gluten, la familia, los amigos, el entorno

debe conocer la enfermedad y el beneficio de la dieta.

11) ¿Cuánto es la cantidad permitida? Lo aconsejado es “cero gluten”.

12) ¿La EC se cura? La EC es para toda la vida, con la dieta mejoran los síntomas, mejora el intestino, pero si consumimos nuevamente los cereales tóxicos, reaparece el daño.

13) ¿Puedo hacer dieta para probar por si soy celíaco? Ante la sospecha de EC primero cumplir las etapas diagnósticas y luego, si se confirma, iniciar la dieta, nunca hacer la dieta sin la biopsia realizada.

14) ¿Soy celíaca, en ocasiones como con gluten y no tengo síntomas, no soy más celíaca? Hay pacientes que ingieren alimentos con gluten y presentan síntomas de inmediato, otros no, pero la enfermedad está presente y el daño se produce aunque no tenga mayor expresión.

15) ¿Se deben hacer controles?

Se deben hacer controles periódicos con el médico tratante y mantener contacto con ACELU, la cual brinda apoyo referente a alimentos permitidos, alimentos contaminados, marcas, elaboración sencillas de alimentos, etcétera.

16) ¿Una celíaca embarazada cómo debe alimentarse? Debe mantener una dieta libre de gluten, para curar su intestino y así permitir la absorción de todos los nutrientes, con beneficios para la madre y para el bebé.

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