Presentación Esta guía pretende ser una herramienta útil para todas las personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus cuidadores, de manera que no sea una base teórica, que el paciente no pueda integrar en su vida cotidiana.
nales especializados de la Fisioterapia hemos tenido en el manejo de los enfermos de ELA y, por otro, la evidencia científica publicada hasta ahora respecto a los distintos métodos, procedimientos y técnicas de Fisioterapia.
Muy al contrario, nuestro objetivo es que la persona afectada tenga a su alcance todos los consejos, indicaciones y herramientas terapéuticas necesarias, para que pueda seguir integrado en su ámbito bio-psico-social el mayor tiempo posible.
Ésta, es una guía de Fisioterapia hecha por fisioterapeutas y dirigida directamente al paciente y su familia, con unas pautas generales, pero que deben aplicarse de forma individualizada, pues cada persona tiene unas necesidades específicas y únicas. Para ello, cualquier duda podrá ser resuelta por el fisioterapeuta que atiende normalmente al paciente o que pueda estar más cercano al ámbito de cada persona o familia.
A nivel internacional, desde hace más de una década, la Fisioterapia ha estado descrita y perfectamente integrada en el tratamiento interdisciplinar de las personas afectadas de ELA, acompañándolas desde el inicio de sospecha del diagnóstico, ayudándolas y guiándolas, tanto a paciente como a su familia, dentro de todo el proceso de la enfermedad. En España, sin embargo, a pesar de la demanda de las asociaciones, entre las que se encuentra la nuestra, ELA Andalucía, y de las recomendaciones que ya desde 2009 aparecen en la guía del Ministerio de Sanidad y Consumo, Guía para la atención de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España, no ha sido así hasta hace relativamente poco tiempo.
Esperamos que sus páginas os sean de utilidad. Recibid un cordial saludo: El equipo de redacción
Por otra parte, la evidencia científica existente hasta ahora no ha sido muy clarificadora tanto para la enfermedad en sí, como para muchas técnicas de Fisioterapia en general, aunque esto afortunadamente ha ido cambiando con la mayor implicación de los fisioterapeutas en el ámbito científico e investigador. Por tanto, en esta guía hemos querido, por un lado, reflejar la experiencia clínica que diversos profesioManual para la atención de la ELA. Documento para pacientes y fisioterapeutas
7