“Les agradezco la ayuda que me han facilitado a través del SIO. Estoy feliz por encontrar a otras personas con esta enfermedad y compartir no sólo ilusiones, sino por primera vez esperanzas, como nunca antes lo había hecho”. Testimonio de un afectado.
¿En qué consiste? El/la Técnico del SIO debe ser un recurso en sí mismo, un agente de cambio. Siempre es posible una orientación que modifique lo que el afectado conocía antes de contactar con nosotros. Con nuestra intervención debemos acoger, apoyar y obtener información que nos ayude a orientar a la persona que llama. Cuando no hay un recurso especifico para su demanda, tendremos que dar apoyo y hacer una búsqueda activa de recursos, seguimiento y contacto con los afectados.
Desde el SIO se facilita el acceso a la información y recursos existentes sobre enfermedades raras:
m Información sobre las patologías. m Asesoramiento sobre recursos existentes (asociaciones, centros, especialistas...) m Facilitamos que personas afectadas por la misma patología o grupo de patologías puedan contactar e intercambiar experiencias. m Incentivamos la formación de redes de pacientes. m Incentivamos la agrupación de las familias y/o personas afectadas en asociaciones de pacientes. m Facilitamos apoyo psicológico. m Asesoramiento Legal. m Fomento del Asociacionismo. NO ES COMPETENCIA DEL SIO facilitar diagnósticos, pronósticos y prescripción de tratamientos. Se remite al paciente, familiar y/o profesional a un centro, asociación y/o especialista médico que le pueda dar respuesta.
¿Cómo se trabaja? El SIO cuenta con una base de datos a nivel nacional que nos permite crear redes de pacientes, romper la cadena de aislamiento, dispersión y soledad en que se encuentran y, además, constituye el canal de información y apoyo para este colectivo.
902 18 17 25 El SIO es la primera vía de Apoyo Psicológico para los afectados y familiares de ER 54