Al lado ela

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RESUMEN BIOGRAFICO 6: Isabel / “Fue todo tan rápido” Los previos a la enfermedad

Isabel era una mujer de 55 años, separada y madre de cinco hijos (dos hijas y tres varones). Los cuatro mayores independientes, el pequeño, intentando abrirse camino en el mundo laboral aún vivía en el domicilio materno. Recorrido vital con la enfermedad

Llegan los primeros síntomas de la ELA bulbar: problemas de deglución y dificultad para articular palabras. Isabel pierde peso y, lo que en principio parecía un inicio de depresión pasó a tener diagnóstico cruel, Esclerosis Lateral Amiotrófica. Las hijas hacen un bloque y culpan al padre de la enfermedad de su madre. Su matrimonio no fue feliz. Ellas pretenden aislar a su progenitor e imponen a sus hermanos romper el contacto y la relación con el padre. Los chicos forman otro bando, sostienen que la ELA no tiene causa conocida y por lo tanto, no es el padre la causa. Reproches al padre y a los hermanos por no cortar la relación con éste, broncas familiares. Destrucción familiar. No se puede asegurar que este mal afrontamiento del diagnóstico sea la causa, de cualquier forma, la ELA pasó por la vida de Isabel a toda máquina. Desde que comenzaron los síntomas hasta que falleció pasaron 6 meses. Hoy, casi un año después, la familia ha acrecentado sus diferencias, ya no es la misma. La ELA se ha llevado a la madre y ha azotado con fuerza el corazón de la familia. Valor que aporta el relato para la propuesta de mejora - Ruptura familiar total e importante daño psicológico en sus miembros, se echa en falta ayuda y apoyo

psicológico para encajar la nueva situación.

- Compromiso del diagnóstico e incapacidad para afrontar la realidad. Mal afrontamiento que complica el

diagnóstico y ¿precipita la muerte?

- Casi un año después de la muerte, la familia sigue rota, sin hablarse y, algún miembro de la familia

necesita ayuda profesional por una excesiva obsesión de las circunstancias pasadas y presentes en su mente que no es capaz de afrontar y superar. - El relato refleja la soledad a la que se enfrentan las familias a este terrible diagnóstico y la incapacidad

para hacer frente a un correcto afrontamiento. Los grupos familiares con ELA necesitan ayuda psico-sociosanitaria regulada para atender las características especiales que se desprenden de esta enfermedad.

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