AL LADO CON LA PERSONA AFECTADA POR ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
mecánica) conlleva un entrenamiento más avanzado y específico en algunos de estos aspectos por parte de los profesionales que atienden a estas personas en su domicilio. Por este motivo, sería deseable que tanto profesionales de Cuidados Paliativos como los de Atención Primaria que atienden a pacientes con ELA puedan adquirir dichos conocimientos prácticos. En este sentido, también cobra especial relevancia la figura de la persona cuidadora principal, ya que su adiestramiento en el manejo de las posibles complicaciones será clave para evitar complejos e indeseados traslados a Urgencias Hospitalarias.
quiere acudir a las consultas externas, por lo que la atención se realiza básicamente en domicilio o en el hospital en momentos de empeoramiento que suelen llevar al fallecimiento de la persona afectada. En esta fase terminal es fundamental el apoyo a la persona y a su familia en sus últimos momentos y el derecho a morir con dignidad. La Enfermera Gestora de Casos proporciona a la persona/familia su derecho a la intimidad, facilitándoles habitación individual, derecho al acompañamiento, dieta de la persona cuidadora familiar, asesoramiento y apoyo emocional. Se inicia con los familiares el trabajo para la elaboración del Duelo y con la persona afectada se trabaja la aceptación del proceso.
Para tener la opción de profundizar en el marco de intervención de los Cuidados Paliativos se puede consultar el anexo V: Cerrando el círculo de la atención. Cuidados Paliativos. Finalmente, una labor importante de los/las profesionales de Atención Primaria y de los cuidados paliativos, es la asistencia en los últimos días. Es deseable el fallecimiento de la persona afectada con un buen control de los síntomas que pudieran aparecer, especialmente de la disnea, así como adaptar el lugar de la muerte a las necesidades y deseos de la persona afectada y cuidador/a (no siempre el domicilio es el lugar idóneo para esos últimos días de vida, sobre todo, porque algunas personas afectadas pueden tener hijos de corta edad en el mismo domicilio y no desean que estén presentes en el momento del fallecimiento). En este sentido, habría que conocer la Declaración de Voluntades Vitales Anticipadas que pudiera disponer la persona con ELA. Para asegurar un buen soporte en los últimos días, se requiere un estrecho seguimiento por profesionales de Atención Primaria y de Cuidados Paliativos, así como de informes por escrito en el domicilio donde se refleje el plan terapéutico a seguir en el caso de que sean avisados los Servicios de Urgencias al domicilio.
En el momento del fallecimiento y en los momentos inmediatos tras el mismo se realiza el acompañamiento de los familiares. Una visión desde la Neumología18 La progresión de la debilidad llega al punto de dejar a la persona con ELA totalmente incapacitada.
Una visión desde la Enfermería Gestora de Casos Hospitalaria17 La persona afectada presenta una dependencia total, está inmovilizado, incomunicado y precisa normalmente de dispositivos de soporte (PEG, VMNI…). La atención programada en esta fase resulta dificultosa ya que la persona con ELA no 17.- Mª Ángeles Castañeda Palma. Enfermera Gestora de Casos del Hospital Universitario Virgen Macarena
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Permanece prácticamente inmóvil en la cama.
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Dificultad o imposibilidad para comunicarse.
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Precisa alimentarse a través de una sonda de gastrostomía.
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Precisa asistencia ventilatoria no invasiva por insuficiencia respiratoria por dificultad para expulsar las secreciones bronquiales y disminución de la capacidad vital. El fallecimiento puede ocurrir por empeoramiento brusco por una infección respiratoria, que agrava la insuficiencia respiratoria por aumento de las secreciones bronquiales, o por descenso de nivel de conciencia en relación con retención de anhídrido carbónico hasta producirse la parada respiratoria.
18.- Emilia Barrot Cortes. Jefa del Servicio de Neumología del H. U. Virgen del Rocío.
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