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VOLONTARIATO

Andrea Ferrari

Pediatria Oncologica - Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

RAGAZZI SPECIALI, ANZI SUPEREROI Ci si può ammalare di cancro anche a scuola. Ma i giovani dell’Istituto dei tumori di Milano progettano il futuro, scrivendo libri e canzoni. E inventando un fumetto.

N

on c’è un perché” se ci si ammala di cancro mentre si va alle superiori. Non c’è un perché, ma succede. E ragazzi in attesa, magari, di un bacio, si trovano in sala d’attesa, nell’ambulatorio di oncologia, per sostituire gli esami di scuola con gli esami del sangue. In attesa del loro primo ciclo di chemioterapia.

GLI ADOLESCENTI SI AMMALANO DI CANCRO. Circa 800-1000 ogni anno in Italia. E sono pazienti speciali, che hanno bisogno di posti speciali, dove essere curati al meglio. Posti costruiti con mattoni colorati, dove ci sia posto per la musica e per l’amore, per il significato dell’esistere e la paura della morte. Posti dove ci si possa anche muovere con leggerezza – tra cose che leggere non lo possono proprio essere – e con speranza. Perché quando c’è spazio per i colori, per pensare alle cose belle, c’è spazio per la speranza. C’è spazio per la normalità della vita. Ma questi ragazzi hanno bisogno anche di spazi stabili rispetto alle intemperie prodotte dalla malattia – protezione per le loro fragilità e per i loro particolari bisogni legati all’impatto della malattia e delle cure su un’identità e una personalità in via di sviluppo – e giuste competenze professionali. Così, con queste idee in testa, è nato qualche anno fa all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano il Progetto Giovani, sostenuto dall’Associazione Bianca Garavaglia Onlus. Che è una specie di grande libro pieno di storie: è la canzone Nuvole di Ossigeno, dove i ragazzi cantano il loro desiderio di scappare via da tutto questo, ma anche che “la cosa più bella che si possa provare è la consapevolezza di avere un futuro ed esserne padrone”; è la canzone Palle di Natale, un incredibile successo con oltre 11 milioni di visualizzazioni sul web, dove i ragazzi cantano il loro bisogno di normalità (con il il rap di Sa-

muele che ammonisce che “la vera norma è la forma che diamo noi”), ma insegnano anche che insieme, con il sorriso, si può provare a superare anche gli ostacoli più duri che la vita ci pone di fronte; il Progetto Giovani è la mostra fotografica. La Ricerca della Felicità, immagini di lasagne della mamma alla domenica e di un pomeriggio ad ascoltare la musica con gli amici, ma anche gli autoscatti di Sefora

Giovani non raccontano solo le loro storie personali. Ci parlano anche di tutti gli altri ragazzi che si ammalano di tumore. Con precisa presa di coscienza e con coraggioso senso di responsabilità, diventano i preziosi testimoni di un progetto che ha dietro qualcosa di più grande di un romanzo o di una canzone: far sapere che ci si può ammalare di tumore anche nell’età dell’adolescenza; che si può guarire; ma solo se si riesce a ricevere le cure giuste, nei tempi giusti e nei luoghi giusti. Raccontare che gli adolescenti ammalati di tumore corrono spesso il rischio di finire in una “terra di nessuno” tra il mondo dell’oncologia pediatrica e quello dell’oncologia medica dell’adulto; corrono il rischio di non ricevere le terapie migliori, o riceverle in ritardo. Cercare di dire a tutti che, spesso a parità di malattia e stadio, un adolescente ha minori probabilità di guarigione di un bambino.

GLI OBBIETTIVI DEL PROGETTO GIOVANI

Il fumetto inventato dai ragazzi: eroi con superpoteri e superdebolezze.

e Martina, che si tolgono la parrucca e sfidano la malattia, per riappropriarsi della propria bellezza; e infine è il fumetto “Loop: indietro non si torna”, in cui i ragazzi inventano supereroi con superpoteri e superdebolezze, raccontando la loro capacità di guardare avanti, di dare un nuovo senso alla vita, tenendo conto del cambiamento e delle cicatrici. In tutti questi progetti, i ragazzi del Progetto

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Questa è l’essenza del Progetto Giovani: insieme, ragazzi e adulti, professionisti e non, per superare gli ostacoli che possono ridurre la qualità delle cure degli adolescenti malati di tumore e quindi le loro probabilità di guarigione. Insieme per proporre realmente un modello di organizzazione medica e di cura globale del paziente adolescente, ma anche e soprattutto una sfida culturale, con l’idea di occuparsi non solo della malattia, ma della vita dei ragazzi. Questa è l’essenza anche del progetto nazionale SIAMO (Società scientifiche italiane Insieme per gli Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche) (www.progettosiamo.it), per cambiare davvero la storia dei ragazzi malati di tumore in Italia. Progetto giovani sito internet www.ilprogettogiovani.it

Adò - Laboratorio Adolescenza -

2018; 1,1.

Adò - Laboratorio Adolescenza - Vol. 1 - n. 1 - 2018  

Ferma restando la libertà di parola e di opinione, chi ha davvero voce in capitolo per parlare di adolescenti e tantomeno a nome loro? Tutti...

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