Familia y discapacidad

Araceli Ramírez Meda Claudia Silvestre Vargas Pelayo

La familia tradicionalmente es considerada la célula de la sociedad, el primer espacio donde se propician vínculos de apego y socialización, que les permite a sus integrantes adquirir las habilidades y competencias necesarias en su proceso de formación como seres humanos; se integra inicialmente por la unión de dos personas, luego se amplía con el nacimiento de los hijos. Dentro del grupo familiar, el niño adquiere sentido de identidad, libertad y autoridad; asimismo, aprende a compartir, distinguir sentimientos de frustración, celos, rivalidad, situaciones que lo preparan para la vida futura.

cuando una pareja construye un proyecto de familia en el cual se planea tener hijos, de reorganización familiar en el que sus progenitores ven realizados parte de los anhelos forjase crean una serie de expectativas que implican dos, se bosqueja el futuro del niño desde la elecilusiones que van desde imágenes físicas, de gé- ción del nombre, la fi esta para dar a conocer al nero, gustos, afi ciones, personalidad o su futuro menor en sociedad, y se manifi estan sentimienprofesional. Estos anhelos se alimentan durante tos de alegría, orgullo y satisfacción. el embarazo provocando, principalmente en la Por el contrario, si el recién nacido no resmadre, sentimientos de ansiedad, inquietud y ponde al imaginario de la pareja, ante la notizozobra ante el nacimiento del nuevo miembro. cia inesperada de un bebé con alteración física

Dentro de las expectativas relacionadas con o intelectual, los padres enfrentan una crisis de las políticas de crianza, crecimiento y educa- incredulidad que los lleva a buscar posibles exción, rara vez se considera como tema de con- plicaciones al origen del problema, lo cual proversación en la pareja la remota posibilidad de picia sentimientos de impotencia y fracaso ante tener un hijo con discapacidad, incluso cuando el proyecto de familia truncado. Este proceso en alguna de las familias de la pareja hay algún lleva una serie de etapas que más adelante se antecedente de anomalías congénitas; esta situa- defi nen. ción, a la hora de establecer pareja no se toma en Cabe destacar que todo grupo familiar, incuenta, o no se le da la importancia necesaria, y dependientemente de la presencia o no de un mucho menos se realiza algún estudio preventi- miembro con discapacidad, debe vivir un provo para disminuir los riesgos. ceso que incluye incertidumbres y miedos rela-

Al momento del nacimiento, si el niño cubre cionados con el ciclo vital de la familia, como la las expectativas de los padres, inicia un proceso formación de la pareja, el nacimiento, la edad

escolar, adolescencia y el desprendimiento de los hijos, la vejez de los padres, etc. En cada uno de esos momentos, se establecen funciones y formas de organización que le permiten adaptarse a las necesidades que van emergiendo.

No obstante, estas incertidumbres se agravan ante la presencia de un hijo con discapacidad, porque da inicio a un nuevo proceso que, en términos de lo expuesto por Núñez,1 se integra por distintas fases. Primero se confi rma el diagnóstico, lo que lleva a la familia a vivir un periodo de duelo. La transición entre una etapa y otra dependerá de distintos factores: un diagnóstico temprano puede aminorar los efectos de esta situación; por el contrario, un diagnóstico tardío aumenta la ansiedad y los sentimientos de culpa por el tiempo perdido. Otro factor a considerar es una inadecuada información inicial por parte de los profesionales, con la aparente intención de dar consuelo, lo cual genera falsas esperanzas. Considerando lo antes planteado, las etapas que a continuación se presentan, aun cuando se manifi estan en la mayoría de las familias con un hijo con discapacidad, su evolución y duelo pueden vivirse de manera distinta.

En lo que atañe a la primera fase, que se identifi ca como etapa de shock, se produce de manera inmediata a la noticia sobre la discapacidad e implica, en el pensamiento de los padres, el fracaso de las expectativas; este momento se percibe como algo inesperado, insólito y raro, que rompe con sueños e ilusiones del hijo sano. Por ello, los padres experimentan un desorden de sentimientos que oscilan entre la aceptación y el rechazo, la culpabilidad y el desconcierto. Poco a poco esta impresión de culpa se desplaza en un intento de resignación, entendiéndolo como

1 Núñez, Blanca, “La confirmación del diagnóstico de sordera: una situación de crisis familiar. Lineamiento preventivo”, en El niño sordo: su familia, Troquel, Buenos Aires, 1999. producto de la suerte o un castigo divino. Este sentimiento de culpa causa, en muchas ocasiones, que la familia se retire de la vida social en un intento de ocultación. A veces, si la discapacidad no es muy grave, tratan de minimizarla.

La segunda fase es la etapa de negación; se caracteriza por el inicio de una búsqueda exhaustiva de posibles alternativas de cura que los lleva a consultar especialistas, curanderos o charlatanes con la ilusión encontrar una valoración diferente, más benigna, o errónea, o a refugiarse incluso en la religión en aras de un milagro. En el supuesto caso de la discapacidad leve, los padres suelen tener comportamientos que van desde ignorar las posibles difi cultades que ésta supone, a que al niño se le exijan cosas que no es capaz de realizar. Es esta fase en la que se estima que se requiere mayor apoyo por parte de los profesionales en contacto con la familia, a fi n de que el pequeño reciba una estimulación temprana adecuada desde los primeros días con el fi n de proporcionarle seguridad y cariño e impedir que se generen sentimientos de inferioridad o inseguridad en él.

La tercera fase es la etapa de aceptación que, de acuerdo con Sarto,2 dependerá de factores como las características emocionales de los progenitores, la dinámica familiar, las relaciones de pareja, los apoyos sociales externos, el orden de nacimiento del recién nacido, el nivel sociocultural y económico. En tal sentido, ésta se determina por un proceso lento de reconocimiento y aceptación de lo irreparable de la pérdida. Los padres pueden verse con el hijo real, y ya tienen una mayor confi anza en sí mismos para su cuidado. Además, la familia tendrá mayor apertura para recibir información específi ca acerca del diagnóstico, la evolución y el pronóstico de

2 Sarto, Martín María Pilar, “Familia y discapacidad”, Memorias del III Congreso La atención a la diversidad en el sistema educativo,

Universidad de Salamanca, Salamanca, 2001.

su hijo. Es decir, el objetivo de los profesionales en esta etapa debe ser enfrentar a la familia a la realidad a fi n de conseguir situarla como la principal educadora de su hijo durante las primeras etapas de vida.

La cuarta y última, la etapa de reorganización, implica por parte de los padres la renuncia a la esperanza de recuperar al hijo perdido, y una actitud de aceptación de las posibilidades y limitaciones del mismo, lo cual signifi ca que al interior de la familia se darán una serie de cambios y adaptaciones encaminadas a una comunicación adecuada en la pareja para reestructurar el proyecto de familia, que contemple el apoyo mutuo, las pautas de interacción, los límites de la relación padre-madre, madre-hijo, padre-hijo y hermanos, además de las relaciones con el entorno, que abarca la familia extensa, amigos, vecinos y comunidad en general.

En otras palabras, cuando el balance en los sentimientos se rompe con el nacimiento de un niño con discapacidad, los padres descubren que las estrategias utilizadas para mantener el equilibrio ya no son adecuadas. El duelo entonces representa el proceso que propicia dejar ir los sueños que ya no encajan y formar nuevos que permitan continuar viviendo.3

Siguiendo en la misma línea, es importante considerar que una organización familiar implica una serie de papeles y funciones que le permiten adaptarse al grupo familiar, para dar respuesta efectiva a las necesidades de cada miembro. Por consiguiente, la presencia de un hijo con discapacidad suele modifi car su estructura y con ella los papeles y la situación de padres y hermanos.

Esta división y asignación de papeles se ve infl uida por el modelo tradicional de familia y

3 Chávez, Rosa, Discapacidad: encontrarle sentido al dolor, SEJ,

México, 2008. los estereotipos que se originan, en el que la madre se consagra al cuidado y la crianza de los hijos y el padre se hace responsable de la economía y el sustento del hogar; por lo tanto, la madre dedicada al hijo con discapacidad establece una relación estrecha con él, en la que se entrelazan situaciones de amor y odio, como expresa en sus términos Blanca Núñez:

Ésta es proveedora de “amor sublime”, muchas veces, reactiva a sentimientos de indiferencia, hostilidad, rechazo y deseos de muerte, que suelen permanecer inconscientes. Se muestra como una proveedora inagotable de gratifi cación de ese hijo. Queda aferrada a una ideología del sacrifi cio, prioriza la postergación sacrifi cada de ella como mujer, esposa, madre de los otros hijos.4

Es decir, la madre asume la responsabilidad y toma de decisiones concernientes al cuidado de su hijo, situación que provoca desilusión, fracaso y descalifi cación de sí misma, como resultado de una fantasía omnipotente de recuperar al hijo perdido. Suele sobrellevar una agotadora jornada de cuidados y atenciones, así como largas sesiones de rehabilitación y tratamiento. Sin embargo, la fantasía se derrumba porque los resultados anhelados respecto a habilidades de integración del pequeño en la sociedad no corresponden a los sacrifi cios, esfuerzos y el tiempo invertido.

Entonces, la mamá se vale de varias formas para manejar sus sentimientos y emociones, por ejemplo, adopta una actitud de exigencia a sí misma para hacerse cargo del niño casi de forma exclusiva, un estricto proceder en el proceso de rehabilitación o, por el contrario, una actitud permisiva hacia el hijo con clara tendencia a la falta de límites. Esta situación puede traer como

4 Núñez, Blanca, La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares, 2003, p. 4, disponible en: www.fejidif.org/.

consecuencia cansancio, agobio, resentimiento y hostilidad, así como deseos de abandono por la impotencia de no haber logrado las metas propuestas.

Por su parte, el padre –en esta división de papeles– queda como sostén económico de los gastos del hogar y aquellos que surgen de la rehabilitación o los cuidados del hijo. Este papel entorpece el vínculo padre-hijo, porque se percibe al hijo como un extraño o desconocido, al que le resulta difícil entender en su conducta, lenguaje o emociones, lo que incrementa la impotencia y, por lo tanto, el alejamiento. Esta separación del hogar lo lleva, por una parte, a enfrentar constantes reproches y quejas de su esposa y, por la otra, le difi culta la elaboración del duelo e incrementa los sentimientos de culpa y fracaso.

Esta falta de contacto hace que el padre se sienta en el papel del deudor en relación al hijo. En su fantasía suele verlo como alguien enojado que le está reprochando su falta de dedicación. Éste es un nuevo factor que se suma para contribuir a su alejamiento.5

En lo que respecta al papel de los hermanos, Powell6 indica que éstos se ven en la necesidad de cubrir responsabilidades y cargas adicionales debido a la presencia del hermano especial, y presentan una confusión de emociones que abarcan el enojo, los celos, la rivalidad. Los niños aprecian que no reciben un trato igualitario al de su hermano, y cuando el hermano es mayor se le asignan cuidados y compromisos a edad muy temprana que visualizan como una imposición o presión por parte de sus padres.

Otra situación que exteriorizan los hermanos es la vergüenza, pues al no estar informa-

5 Núñez, Blanca, 1999, op. cit. p. 43. 6 Powell, H. Thomas, “Los hermanos hablan”, en El niño especial, Norma, Barcelona, 2001. dos y desconocer las necesidades del hermano, se forjan dudas e interrogantes, sienten que las demás personas miran a su hermano como un ser diferente, sobre todo cuando la limitación es evidente. Si un hermano con discapacidad asiste al mismo centro educativo, afrontan burlas de compañeros, escenario que los coloca entre la espada y la pared, ya que se generan sentimientos contradictorios: los padres le exigen que cuiden al hermano y los amigos los hacen rehuir esta obligación. Algunos hermanos sufren celos y requieren mayores cuidados y tiempo de sus padres, lo cual produce muchas veces fracaso escolar, enfermedades y berrinches frecuentes como estrategias para llamar la atención.

Derivada de la problemática expuesta, diferentes profesionales y programas institucionales procuran dar servicio y apoyo a las familias; sin embargo, uno de los errores más frecuentes ha sido no reconocer las propias necesidades de padres y hermanos para su desarrollo personal, de pareja y, claro está, de familia. Esto trae como resultado programas de intervención que ven a las familias como algo homogéneo con características iguales, lo que plantea objetivos ajenos a la realidad y particularidades de sus integrantes; además, satura de exigencias y pretensiones que originan mayor estrés y distanciamiento en el grupo parental.

Estos programas tradicionalmente han dirigido sus esfuerzos y recursos hacia la rehabilitación y formación de la persona con discapacidad, pero pocas veces se enfocan en la familia. Lacasta7 establece algunas necesidades apremiantes que el profesional debe atender al momento de intervenir:

7 Lacasta, Juan José, “El contexto social de las personas con discapacidad”, en El apoyo a las familias, Memorias del I Congreso

Nacional de Educación y Personas con Discapacidad, Dpto. de Educación y Cultura, Navarra, 2003.

• Que todos los miembros crezcan equilibradamente hacia su autonomía. • Que se reduzca el estrés familiar. • Que no haya mayor atención a otros hermanos o miembros de la familia. • Que no haya distorsiones en la comunicación por parte de los profesionales. • Que no se produzca el aislamiento social. • Que haya cohesión familiar. • Que no sea sólo la mujer el cuidador primario.

Es decir, se requiere el establecimiento, como objetivo principal, de una mejora en la calidad de vida de las familias para promover la reorganización familiar y con ello mejorar las oportunidades de desarrollo, formación e inserción del hijo con discapacidad. Una acción primordial es proporcionar una explicación que los ayude a entender la índole de la discapacidad así como causas, expectativas, posibilidades, limitantes entre otras.

De acuerdo a Urbano y Yuni,8 una de las tareas del profesional estriba en propiciar los procesos de intercambio, los compromisos de cada miembro de la familia, así como la cooperación y la consolidación de un “nosotros” que cubra las expectativas de las necesidades familiares.

En ese tenor, las familias tienen derecho a recibir orientación que dé respuesta a sus necesidades, como información sobre actividades, prestaciones y programas dirigidos a la familia, las instituciones públicas, privadas y organizaciones no gubernamentales que ofrecen servicios o brindan asesorías en materia de salud, educación, jurídicos y recreación. También es indispensable contar con asesoramiento en los momentos puntuales de la vida que generan incertidumbre, de manera tal que puedan resolver y enfrentar situaciones de forma adecuada.

8 Urbano, C. y José Yuni, La discapacidad en la escena familiar,

Editorial Brujas, Buenos Aires, 2008. Otro aspecto básico es la enseñanza referente a la discapacidad, en la que se integren todos los elementos que conlleva el hecho de convivir con una persona discapacitada.

Además de lo anterior, en el ámbito escolar, el entorno educativo se debe adecuar a los parámetros de accesibilidad universal de tal manera que se logre un espacio inclusivo libre de barreras. El sistema educativo debe realizar los ajustes curriculares precisos para atender las necesidades de todos los alumnos, en virtud de que incluir no sólo es insertar al alumno en el aula, sino propiciar las condiciones pertinentes para el proceso de socialización que brinden herramientas y preparen al sujeto para enfrentar los desafíos como futuros ciudadanos en un mundo globalizado.

Bibliografía:

CHÁVEZ, Rosa, Discapacidad: encontrarle sentido al dolor, SEJ,

México, 2008. DE LORENZO, Rafael, Discapacidad, sistemas de protección y trabajo social, Alianza, Madrid, 2007. LACASTA, Juan José, “El contexto social de las personas con discapacidad”, en El apoyo a las familias, Memorias del I

Congreso Nacional de Educación y Personas con Discapacidad, Dpto. de Educación y Cultura, Navarra, 2003. NÚÑEZ, Blanca, “La confi rmación del diagnóstico de sordera: una situación de crisis familiar. Lineamiento preventivo”, en El niño sordo: su familia, Troquel, Buenos Aires, 1999. , La familia con un hijo con discapacidad: sus confl ictos vinculares, 2003, disponible en: www.fejidif.org/. y Luis Rodríguez, Los hermanos de personas con discapacidad. Vivencias y apoyo, Lugar Editorial, Buenos Aires, 2009. POWELL, H. Thomas, “Los hermanos hablan”, en El niño especial, Norma, Barcelona, 2001. SARTO, Martín María Pilar, “Familia y discapacidad”, Memorias del III Congreso La atención a la diversidad en el sistema educativo, Universidad de Salamanca, Salamanca, 2001. SHORN, Marta, La capacidad en la discapacidad, Lugar Editorial, Buenos Aires, 2005. URBANO, C. y José Yuni, La discapacidad en la escena familiar,

Editorial Brujas, Buenos Aires, 2008.