Colecci贸n Repensar
Dirección editorial: Miquel Osset Diseño cubierta: Cristina Spanò Diseño editorial: Ana Varela
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Primera edición: enero 2012 © Albert Jovell © Para esta edición: Editorial Proteus c/ Rossinyol, 4 08445 Cànoves i Samalús www.editorialproteus.com Depósito legal: ISBN: 978-84-15047-69-8 Impreso en España - Printed in Spain El Tinter, Soct. Coop - Barcelona
A Salvador Jovell Baró (epd) y a los médicos de su generación que convirtieron en los años 60 la sanidad en pública a pesar de que esta no lo fue oficialmente hasta el año 1986. Su compromiso y sacrificio nunca les fue debidamente reconocido.
La razón de este libro
O que aconteceu comigo é daquelas coisas que acontecem com todo mundo, mas que a gente pensa que acontece com os outros, nunca com a gente.* Luiz Inácio Lula da Silva, Expresidente de Brasil tras ser diagnosticado de un cáncer de laringe. Diario O Globo, 2 de noviembre de 2011.
Los tiempos de crisis no solo son tiempos de sacrificios sino que también deben ser de compromisos. Cuando uno como estudiante de medicina, profesional de la salud y paciente ha recibido de la sociedad en la que vive, especialmente de los sistemas educativo y sanitario, mucho más de lo que ha podido devolver a ésta, uno se siente en la obligación de defender este sistema social que da seguridad y protección a todos los ciudadanos con indiferencia de su enfermedad, nivel socioeconómico, edad o procedencia. Es una cuestión de justicia que lo mejor que uno ha recibido de su comunidad también lo quiera para todos los demás miembros de la misma. Este deseo surge del reconocimiento de la herencia social que recibió de sus padres, como miembros * Lo que me ha pasado a mí es de aquellas cosas que le pasan a todo el mundo pero la gente piensa que les pasa siempre a los otros, nunca a uno mismo. 7
de una generación que se comprometió para que este sistema social fuera posible, y por la herencia de solidaridad y respeto a la dignidad humana que quiere dejar a sus hijos. Este es un sistema que a lo largo de una vida te da mucho más de lo que uno puede devolver. Es la sanidad pública de todos y para todos, la que conviene y beneficia a pobres y a ricos, a enfermos y a sanos. El motivo de escribir este libro ha sido el de testimoniar las bondades morales de un sistema sanitario, que si bien es mejorable y perfectible, ha formado a muchos profesionales y ha permitido que muchas personas disfruten de una buena calidad de vida a pesar de tener que convivir con la enfermedad. La necesidad de defender un justo sistema sanitario en tiempos de crisis es obligatoria cuando éste está siendo cuestionado desde diferentes intereses particulares. Estos intereses podrían intentar aprovecharse de la situación actual de crisis económica para promover el desmantelamiento del sistema público e instaurar un modelo alternativo que podría penalizar a los más vulnerables. No sólo cambia el sistema sino que modifican los fundamentos morales del mismo, alteran aquello que nos une a los unos con los otros. Todo ello viene facilitado por la incapacidad de la socialdemocracia europea, atrapada por la telaraña dogmática neoliberal, la fútil ortodoxia económica y la incompetencia de la partitocracia; para defender los valores originales del estado social, como bien ha explicado el historiador Tony Judt en su libro Algo va mal. Tener la oportunidad de defender tus puntos de vista en este escrito es un lujo intelectual. Por ello quisiera agradecer a todas las personas que en los últimos 8
años me han dado la posibilidad de defenderlos. Han sido más de 500 actos públicos y más de 200 escritos en los últimos 10 años y la posibilidad de liderar múltiples proyectos sociales. También quisiera agradecer a mi editor Miquel Osset el regalarme esta posibilidad, al oncólogo Mariano Provencio por ayudarme a definir mejor el caso de Pilar, a mi padre que me enseñó con su ejemplo profesional la importancia de un sistema público de salud, a Maria Dolors Navarro por compartir conmigo un crisol de sensibilidades que se intentan plasmar en este libro, a David y Pol porque mi preocupación por el sistema sanitario y la sociedad que les vamos a dejar me ha llevado a pensar y leer compulsivamente para la preparación de este libro, a los compañeros de la Fundació Josep Laporte por las múltiples horas de proyectos compartidos y a todas las innumerables personas e instituciones que han confiado sus ideas, representaciones y proyectos en nosotros. No hay suficiente espacio en este escrito para expresar mi agradecimiento a todos ellos. Albert J. Jovell Médico, sociólogo y paciente Sant Cugat del Vallés - Río de Janeiro, 2011
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Pilar podías ser tú
Remembering that I’ll be dead soon is the most important tool I’ve ever encountered to help me make the big choices in life.* Steve Jobs. Discurso en la Universidad de Stanford durante la apertura del curso de 2005.
Pilar es una ingeniero de telecomunicaciones de 42 años que trabaja en el departamento de investigación de una multinacional del sector. Está casada con Luís, un cirujano plástico que trabaja en una clínica privada de la que es accionista. Tienen una hija de 6 años y un hijo de 2 años. Pilar y Luís se conocieron en Boston, donde ella realizó estudios de doctorado en el Massachusetts Institute of Technology y el hizo un postgrado en cirugía máxilofacial en el Massachusetts General Hospital (mgh). Pilar fue becada por el programa Fullbright del Ministerio de Educación y Ciencia y Luís fue becado por el Ministerio de Sanidad y Consumo. Esta educación, financiada por el Estado español, les ha permitido tener buenos trabajos de regreso a nuestro país y unos ingresos económicos más elevados comparados * Recordar que voy a morir pronto es la herramienta más importante que haya encontrado para ayudarme a tomar las grandes decisiones de mi vida. 11
con otros miembros de su misma generación. Pilar lleva una vida sana, cuida su dieta, hace ejercicio físico tres veces por semana y nunca ha fumado. Hace 6 años en el curso de una revisión rutinaria realizada en la empresa en la que trabaja Pilar fue diagnosticada de un cáncer de pulmón. A pesar de que tenían un seguro privado de empresa, Pilar fue referida a un oncólogo de un hospital público y universitario de Barcelona, a través de un programa de diagnóstico rápido del cáncer de pulmón, y tras realizar diferentes pruebas diagnósticas, entre ellas un escáner (tac) y una tomografía de emisión por positrones (pet), se confirmó el diagnóstico de sospecha y determinó la extensión del tumor. Además, para clarificar la posibilidad de que el tumor se pudiera extirpar, se llevó a cabo una endoscopia a través de los bronquios mediante una técnica que incorpora una ecografía (ebus) y que permitió comprobar si el tumor había afectado a los ganglios linfáticos sin necesidad de realizar una intervención de cirugía mayor. Una vez realizado el estudio de extensión diagnóstica, el grupo de profesionales de diferentes disciplinas médicas y quirúrgicas que forman el comité de tumores torácicos indicó la necesidad de realizar una intervención quirúrgica, en la que se iba a extirpar el pulmón izquierdo donde se encontraba el tumor. A ello se debía añadir una valoración posterior de la composición del tumor para determinar la idoneidad de recibir tratamientos complementarios. El estudio de la pieza tumoral extraída en cirugía permitió su clasificación como adenocarcinoma de pulmón de un tamaño de 4 cm. Aunque no había afectación tumoral en los gan12
glios, el oncólogo recomendó una tanda de quimioterapia postoperatoria. Le administraron 4 ciclos de cisplatino y vinorelbina y tuvo que requerir al uso de antieméticos durante el tratamiento para prevenir los posibles vómitos y nauseas asociados a la quimioterapia. Tras acabar el tratamiento se sometió a revisiones periódicas trimestrales. Al cabo de dos años, a Pilar le fueron diagnosticadas múltiples metástasis en el hígado y en el cerebro. El oncólogo solicitó la determinación urgente del estado mutacional del gen egfr en la masa tumoral, cuyo resultado fue positivo. En su caso, la quimioterapia convencional le podía proporcionar una esperanza de vida de pocos meses. Sin embargo, el tratamiento con los novedosos inhibidores de egfr, que cuestan alrededor de 3.000 euros al mes, han conseguido que Pilar lleve 3 años sin que la enfermedad afecte su calidad de vida. El tratamiento no ha producido ninguna toxicidad y Pilar sigue trabajando en la misma multinacional. En el último control se ha detectado una pequeña progresión de la enfermedad y el oncólogo le ha ofrecido la posibilidad de participar en un ensayo clínico con inhibidores irreversibles del gen mutado. Esta mutación, que cambia el tratamiento de determinados tipos de cánceres de pulmón, se produce con más frecuencia en mujeres no fumadoras como Pilar. Mientras tanto, la vida continua y Pilar sigue disfrutando de la misma junto a Luis, viendo crecer a sus hijos y gozando de una decente calidad de vida y un buen trabajo. El cáncer sigue ahí, pero la vida también. 13