l’atenció sanitària i la perspectiva ètica dels canvis
Josep Maria Busquets i Font
l’atenció sanitària i la perspectiva ètica dels canvis Josep Maria Busquets i Font
col·lecció siglo xxi: ètica actual
proteus
Direcció Editorial: Miquel Osset Hernández Disseny gràfic de la col·lecció: Imma Canal Disseny editorial: Ana Varela Fotografia de la portada: © Ana Varela
Són rigorosament prohibides, sense l’autorització escrita dels titulars del «copyright», sota les sancions establertes a la llei, la reproducció total o parcial d’aquesta obra per qualsevol procediment, incloent-hi la reprografia, el tractament informàtic i la distribució d’exemplars mitjançant lloguer o préstec públics.
Primera edició: febrer 2014 © Josep Maria Busquets i Font © D’aquesta edició: Editorial Proteus c/ Rossinyol, 4 08445 Cànoves i Samalús www.editorialproteus.com Dipòsit legal: B. 6003-2014 ISBN: 978-84-15549-94-9 BIC: MBN, LNTJ, HPQ Imprès a Espanya - Printed in Spain El Tinter, SAL. - Barcelona Empresa certificada EMAS Imprès en paper 100% reciclat
índex
La salut i els seus determinants.................................................................................09 Un context complex (p. 09) — El problema de la definició de salut (p. 17) — El determinants de la salut (p. 22) — El reconeixement del dret a la protecció de la salut (p. 26) — El dret a l’atenció sanitària (p. 31) — Els determinants de l’atenció sanitària (p. 35) El sistema sanitari.......................................................................................................51 Els objectius del sistema sanitari i els diferents models (p. 51) — Els fins de la medicina (p. 54) — La sostenibilitat del sistema sanitari (p. 63) — La limitació o el redisseny del sistema? (p. 68) — Notes (p. 72) La contribució de la bioètica.....................................................................................75 Com pot ajudar la bioètica (p. 75) — La deliberació moral (p. 83) — La millora de la decisió democràtica (p. 85) — Les instàncies de debat en l’àmbit de la bioètica? (p. 93) — Notes (p. 95) Principis i valors a preservar.........................................................................................97 Llibertat (p. 98) — Responsabilitat (p. 107) — Solidaritat (p. 113) — El món global (p. 120) — La solidaritat intergeneracional (p. 125) — Justícia (p. 128) — L’experiment Tuskegee (p. 134) — L’Informe Belmont i el naixement de la bioètica principalista, el principi de justícia (p. 137) — Igualtat i equitat (p. 140) — Eficiència (p. 149) — Qualitat i seguretat (p. 163) — Transparència i confiança (p. 167) — Humanització (p. 173) — Línies d’actuació (p. 180) — És la reproducció assistida un problema de salut prioritari? (p. 217) — Fer front a la medicalització creixent de la vida (p. 223) — Millorar la gestió i la planificació (p. 227) — Finançar adequadament el sistema (p. 231) — Notes (p. 234) Per acabar................................................................................................................241 Notes (p. 249)
9
la salut i els seus determinants un context complex
Fa una mica més de 40 anys les persones quan patien una malaltia cardíaca —un infart, per exemple—, tenien molt limitada tant la seva esperança de vida com la qualitat d’aquesta, si sobrevivien. Amb la introducció dels mitjans de diagnòstic per la imatge, les intervencions mínimament invasives i els tractaments farmacològics la mortalitat per aquestes malalties va anar disminuint, i també va anar millorant la qualitat de vida dels qui sobrevivien. D’una manera encara molt més significativa, la vacunació que s’administra a la infància o el tractament amb sals de rehidratació que es dóna per fer front a les diarrees van fer disminuir la mortalitat infantil arreu del món. Alhora, amb la introducció de mitjans de contracepció i les tècniques de reproducció humana assistida, les parelles van poder planificar les seves famílies d’acord amb els seus desitjos o van superar en molts casos les traves que els impedia tenir descendència. Aquests són alguns exemples de com la medicina i els sistemes de salut contribueixen al benestar i a la felicitat de les persones arreu del món, tot sigui dit, de manera més rellevant en els països desenvolupats. Per això no és gens estrany que els ciutadans estiguem satisfets del desenvolupament de la medicina, dels nostres sistemes de salut i del benestar que ens proporcionen.
10
l’atenció sanitària i la perspectiva ètica dels canvis
Abans que es comencessin a aplicar «les retallades» en el context de l’actual crisi econòmica, els ciutadans manifestaven aquesta satisfacció amb el seu sistema sanitari per mitjà de les enquestes d’opinió1; això sí, sempre remarcant que existien oportunitats de millora. Per exemple, consideraven que el temps d’espera per ser atesos era excessiu. Per això alguns gestors sanitaris van pensar que aquest i altres problemes es podrien resoldre mitjançant la contractació de més metges i durant els anys de bonança econòmica es va apostar, fins i tot, per fer venir professionals d’altres països perquè semblava que 31.000 metges col·legiats a Catalunya no eren suficients per atendre adequadament 7 milions de ciutadans catalans, mentre que 18.000 metges francesos sí que ho eren per atendre 8 milions de parisencs. Aquest fet paradoxal ens fa qüestionar perquè hi ha tanta necessitat de professionals i d’altres recursos si no hi ha tantes diferències entre els catalans i els nostres veïns pel que fa al nivell de salut. A més a més —i aquesta seria una segona pregunta d’entre moltes altres—, també caldria preguntar-nos: per què el país amb més metges destina un 40% menys de diners a mantenir la salut dels seus ciutadans? Situacions com les anteriors ens mostren que el nivell de salut no depèn únicament de la quantitat de recursos que destinem a promoure-la, mantenir-la i restablir-la sinó que a partir d’un cert nivell de recursos emprats no són gaires els beneficis significatius que es guanyen per a la salut de les persones, sobretot si això ho analitzem de manera col·lectiva. Tampoc podem oblidar que aquest excés de recursos en forma de metges, proves diagnòstiques, ingressos hospitalaris o visites a urgències fomenten un important nivell de dependència i de iatrogènia gens menyspreable. La dependència creixent que els ciutadans mostrem del sistema sanitari evidencia la dificultat de gestionar el nostre propi cos, la incapacitat de procurar-nos cures o fins a quin
la salut i els seus determinants
11
punt ens fem responsables de la nostra salut, no solament visitant al metge sinó sabent percebre els malestars i donant resposta a aquells que són banals. Aquesta renúncia a responsabilitzar-nos de la nostra salut ho és també, en part, a la llibertat, si deixem que altres prenguin decisions que ens corresponen a nosaltres. La pràctica de deixar la responsabilització de la nostra salut en les mans de l’especialista coincideix amb un moment en què sembla que l’anhel per estar sa i prevenir la malaltia esdevenen una espècie de nova religió a favor de la promoció de tot allò que té que veure amb estar sa. En una societat cada cop més secularitzada on la vida eterna deixa de ser l’objectiu, i en el moment en què un nombre més alt de persones concep la vida d’una manera finita, o simplement no la concep de cap manera, es lluita més intensament per gaudir de la vida saludable i posposar el màxim de temps la mort. La moral occidental moderna es basa cada cop més en fomentar conductes correctes enfocades a preservar la salut i allargar al màxim la vida. Els experts, basant-se en estudis i raonaments científics, ens dicten la conducta correcta que hem d’adoptar: no fumar, beure alcohol amb moderació, no consumir greixos, fer-nos una revisió periòdica per descartar determinades malalties, fer exercici moderadament, etc. Algunes persones qüestionen aquests missatges per fonamentalistes, creuen que van contra la llibertat i neguen la diversitat de valors que tenen a veure amb el que hom pot entendre per benestar 2 . Fins i tot, el pensador austríac Ivan Illich3 anava més enllà i considerava que la pretensió higienista ha conduit a una nova síndrome que va anomenar Nèmesi Mèdica. Per als grecs, la divinitat Nèmesi representava la venjança divina sobre els mortals que usurpaven els privilegis que els déus guardaven gelosament per a ells mateixos. Nèmesi era la resposta de la naturalesa a Hybris, l’arrogància de l’individu que busca adquirir els atributs d’un déu, el càstig inevitable pels in-
12
l’atenció sanitària i la perspectiva ètica dels canvis
tents de ser un heroi en lloc d’un ésser humà, però sobretot per l’acte de desafiar el propi destí. Per a Illich la iatrogènia clínica i social són les formes en què es manifesta aquesta Nèmesi Mèdica. També hi ha qui pensa que les persones que no adopten aquestes conductes sanes tenen un comportament irracional, probablement irresponsable i, fins i tot per a alguns, immoral. De mica en mica aquesta manera de concebre la salut es va fent cada cop més prevalent i serveix de justificació perquè els governs adoptin una acció més coactiva basant-se en una legitimitat moral que es fonamenta en l’evidència científica. Resten també alguns insubmisos de la salut que són aquells que continuen fumant, els agrada beure més del recomanat, no són partidaris de l’esport ni amants dels cribratges ni de revisions preventives. La realitat és que, insubmisos, obsessionats pels hàbits saludables i la resta de ciutadans, vivim més. Segons l’Institut d’Estadística de Catalunya4, l’esperança de vida, tant d’homes com de dones, s’ha incrementat en més de 4 anys en el període que va de 1994 a 2011, però el nombre d’homes i dones amb problemes de salut moderats o severs, també ho ha fet. És a dir, per dir-ho d’una manera senzilla, en aquests anys s’ha aconseguit viure més, però no sempre millor. Tot i que en alguns casos es tracti de situacions invalidants importants que condicionen aquesta mala salut, en altres casos no es tracta tant de limitacions físiques severes com de menys tolerància a les molèsties i, per tant, la percepció final és de tenir pitjor qualitat de vida. D’altra banda, els responsables de gestionar i planificar els serveis de salut, tant se val si són públics com privats, es troben amb què els professionals sanitaris i la resta de proveïdors del sistema de salut han estat formats en la idea que el més adequat o pertinent sempre és sinònim de fer, produir, canviar i guanyar. La medicina clínica és una pràctica científica orientada a l’acció 5; i per això encara que hi
la salut i els seus determinants
13
hagi incertesa sovint es valora més el «fer» que l’abstenció. Això sovint acaba en conductes fútils o, pitjor, en l’anomenat aferrissament terapèutic que es pot donar sempre però de manera especialment dramàtica a l’inici i al final de la vida. Perquè aquesta obstinació per tractar, de vegades impedeix morir en pau o fa possible néixer però amb deficiències molt importants, que condicionaran la qualitat de la vida de manera molt significativa. La poca tendència a l’abstenció, juntament amb l’obsessió que té la societat per la salut, ha facilitat la creació d’un mercat de serveis sanitaris que, com tot mercat quan no hi ha suficient demanada, en genera per tal d’optimitzar els seus recursos si aquests estan insuficientment utilitzats6. Les decisions que cal prendre en la política i planificació sanitària no haurien de limitar-se a fer front a aquesta demanada creixent de la societat enlluernada per l’avenç científic i tecnològic, que ha permès incorporar nous mitjans diagnòstics i terapèutics, sinó que paral·lelament haurien de fomentar un canvi en la relació metge pacient. Una relació que d’una banda veu com s’esvaeix el tracte més personalitzat i d’afecte entre el metge i el malalt i, de l’altra, reivindica la superació del paternalisme i el dret a decidir, encara que, a la pràctica, continua sent poc freqüent comptar amb el parer del ciutadà a l’hora de prendre les decisions que afecten a la seva salut. En aquest context, alguns dels insubmisos que esmentàvem s’atreveixen a recordar-nos que retardar la mort a canvi de viure amb limitacions i sofriments importants no és l’opció que desitgen per a les seves vides i, per això, demanen que no se’ls apliqui cap tipus de tractament en situacions en què la mort és millor opció que una vida considerada per ells indigna, o bé directament demanen que s’intervingui per posar fi al que consideren mala vida. De vegades, aquesta opció es confon amb la dels que també creuen que, a nivell social, una manera de procedir
14
l’atenció sanitària i la perspectiva ètica dels canvis
que retarda la mort però que no soluciona les grans dependències i sofriments pot no ser rendible per a la societat que s’ha de fer càrrec de les pensions i de les despeses que la seva llarga atenció comportarà. Són idees confuses i encara minoritàries que sorgeixen davant de situacions que s’han generat en els darrers anys com a conseqüència dels avenços biomèdics i també de la bonança econòmica que es va viure fa uns anys i que es va capgirar sobtadament per una crisi global que ha deixat sense massa referents on agafar-se. Tot plegat ha coincidit amb una progressiva privatització del «jo» que, en l’àmbit de la bioètica, s’ha manifestat en la priorització, quasi exclusiva, de qüestions centrades en el respecte a la voluntat de les persones, deixant relativament vacant aquelles vinculades amb l’àmbit públic. Aquest auge de l’individualisme ha implicat un esvaïment o en proclames buides d’aquella solidaritat que va fer possible la creació dels sistemes nacionals de salut, donant pas a un estat de gran confusió. En aquest sentit, el filòsof Gilles Lipovetsky7 parla d’un procés de personalització narcisista en el que viure sense ideals i objectius transcendents resulta possible, i en el que el cos esdevé un autèntic objecte de culte, d’infinitat d’atencions, d’higiene contínua, revisions i controls mèdics freqüents, cures alternatives, massatges, gimnàs, esports, cures mèdiques i intervencions electives, de consum de fàrmacs, en definitiva un esclavatge del cos que va en detriment de la veritable llibertat de les persones. La relació metge-pacient de la que parlàvem abans i que hauria de constituir el nucli central de l’atenció sanitària, ja només és, ocasionalment, una veritable relació privada, tal i com es concebia quan el pacient escollia el seu metge, anava a la seva consulta privada i li pagava per l’atenció dispensada. Ara, en l’atenció hi intervenen infermeres, psicòlegs, treballadors socials, gestors que orienten el marc de l’atenció, asseguradores públiques o privades que diuen en què es pot i en què no es pot gastar, organitzacions professionals
la salut i els seus determinants
15
preocupades principalment per interessos gremials, juristes que vetllen perquè la pràctica s’adeqüi al que fixen les normes, governs que estableixen els criteris d’accés a l’atenció, economistes de la salut, etc. Aquesta multidisciplinarietat influeix molt en les decisions que ha de prendre el metge que a pesar d’aquesta confluència de mirades, opinions i limitacions generalment serà qui, en darrera instància, seguint el criteri del que creu més convenient per al malalt, li proposi prendre un determinat fàrmac, operar-se, ingressar a l’hospital o donar-li l’alta. El resultat de tot plegat, evidentment, és una atenció més complexa amb un munt de dubtes que sorgeixen davant les diferents possibilitats de resposta en les diferents situacions que es plantegen, sobretot si volem ser curosos i no tirar pel dret. Perquè, com en molts altres àmbits de la vida, en l’atenció sanitària és freqüent que, davant d’una mateixa situació, es puguin observar diferents comportaments. La variabilitat a la pràctica clínica no es únicament conseqüència de les possibilitats que ofereix la tècnica, l’expertesa de qui l’aplica o els criteris seguits en la seva indicació, es dóna de manera habitual perquè existeixen diferents concepcions o maneres d’entendre la vida. La singularitat que ens caracteritza a cadascun de nosaltres volem que es tingui en compte en la nostra atenció, per això, el professional respectuós ha d’estar atent al que li demana el seu pacient. El respecte a la voluntat és una part nuclear del discurs que reivindica la bioètica, però no l’únic. La bioètica, l’ètica aplicada des d’una perspectiva àmplia, s’aboca a la biomedicina i les ciències de la vida però també, en una visió més àmplia, al medi ambient i el benestar dels animals. Neix en certa manera de la por a que les conseqüències que pot comportar no respectar màximes ètiques fonamentals tingui conseqüències indesitjables. En aquest punt és oportú recordar l’imperatiu categòric formulat per Kant: «no tractis la humanitat, sigui en la teva pròpia per-
16
l’atenció sanitària i la perspectiva ètica dels canvis
sona o en la persona d’altri, com un mer mitjà, sinó sempre al mateix temps com a fi en ella mateixa»8, proclamat com a principi ètic universal des d’una perspectiva racional i crítica. És a dir, la instrumentalització de la vida de qualsevol individu constitueix una violació de la seva integritat moral i de la seva dignitat. Aquesta intrumentalització genera un temor a que la mala utilització dels avenços de la medicina puguin suposar un pas més en l’aferrissament terapèutic o bé a allargar una vida amb molt sofriment i poca dignitat, a que s’ultrapassin els límits necessaris per a les investigacions sobre el genoma o, fins i tot, des d’un punt de vista més holístic, la por a que el model de desenvolupament que hem adoptat suposi, paradoxalment, una amenaça per a la nostra pròpia supervivència. Els problemes dels que tracta la bioètica no són només aquells referents a la investigació i al respecte a la voluntat de les persones sinó també els que tenen a veure amb la distribució justa de l’atenció sanitària. Com a la dècada dels 60, quan l’accés a les primeres unitats de diàlisi, a les cures intensives o als primers trasplantaments va obrir el debat sobre els criteris ètics de la distribució de recursos assistencials crítics i escassos, i sobre la legitimitat moral del triatge, ara, en temps de canvis ràpids i involuntaris, difícils i dolorosos que qüestionen no només el sistema econòmic sinó també el model dels valors que sustenten la nostra societat, cal prendre decisions perquè aquestes crisis no decideixin per nosaltres, deixant-nos un món més injust. Convé que entre tots establim els criteris del racionament que no gaires discuteixen, però que té maneres més justes o injustes de fer-se, per tal de preservar i millorar el sistema de benestar social endegat durant el segle passat. De tot plegat es vol parlar en les properes pàgines. En primer lloc acostant-nos al que s’entén per salut i atenció sanitària i veient perquè hi ha concepcions diferents d’ambdues. Concepcions a partir de les quals s’entenen de manera
la salut i els seus determinants
17
diferent els sistemes de salut amb fins que no sempre estan clars ni són coincidents i als que intentarem aproximar-nos. Si fem una mirada succinta amb ajuda de la bioètica, tenint sempre presents els seus límits, pot resultar més fàcil comprendre quins són els principis i valors que val la pena preservar. Alguns, com ara la justícia, la solidaritat o la responsabilitat, tot i estar inclosos en codis i declaracions, no tenen gran ressò en els missatges que precisament parlen de com es volen preservar aquests sistemes de salut. Per acabar, de manera sintètica es recullen algunes aportacions formulades des de diferents àmbits que van en la línia de fer compatible la preservació i millora dels sistemes de salut amb el respecte a les persones, tant de manera individual com col·lectiva.
el problema de la definició de salut
En el propòsit de saber el que és indispensable per gaudir d’una bona salut i el que no és tan important per mantenir-la, ens hi pot ajudar conèixer el significat dels conceptes salut i atenció sanitària i els aspectes que condicionen cadascun d’ells. Molt sovint, quan parlem de salut ens referim a la felicitat, però tant salut com felicitat tenen interpretacions variades, ambigües i difícils de delimitar. Ambdós termes tenen un caràcter subjectiu que fa difícil que tots entenguem el mateix, perquè la percepció que en tenim i el llindar que cadascú es posa fa que es prestin a diferents interpretacions. Un exemple el tenim en el Dr. Knock9, per al qual la salut és un estat precari que no presagia res de bo. Aquest metge rural, que la ficció situa en un poblet del sud de França al principi del segle XX, exerceix amb la màxima de que no existeix la persona sana sinó un pacient insuficientment estudiat. Una visió que maximitza el clientelisme mèdic i que