rettnyt:01
LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM 2025
Landsforeningen Rett Syndrom
ANNONCESALG
FL Reklame
Agerbakken 21, 8362 Hørning Tlf. 87 93 37 86
E-mail: info@handicapinfo.dk hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet.
Læs lidt om, hvad din støtte går til, på side 34 i bladet.
REDAKTION
E-mail: rettnyt@rett.dk
TEKST TIL BLADET
Hvis du ønsker noget bragt i rett nyt, skal du sende det til redaktionen.
ANSVARSFRASKRIVELSE
Læserbreve og udklip fra andre publikationer bragt i rett nyt er ikke nødvendigvis udtryk for Rett Foreningens holdning og politik. Redaktionen forbeholder sig ret til at beskære, redigere eller udelade tilsendte læserbreve eller udklip.
DEADLINES 2025
Rett Nyt nr. 2 22. oktober 2025
FORSIDEFOTO
Veneda
35. årgang
ISSN 1901 - 1717
ÅRETS FØRSTE BLAD
Vi håber I nød tillægget, der var med vores sidste blad og at I kan bruge det som opslagshæfte, hvis der er noget I har brug for at tjekke op på.
Husk at I altid er velkommen til at skrive til mig på Susanne@rett.dk eller ringe på 22531329, hvis I har en historie, som I gerne vil dele. Det er jo netop Jeres historier, der giver bladet særligt liv, med Jeres billeder og erfaringer – Så del dem endelig med os alle sammen herigennem.
Hvis det kniber med tiden, vil jeg gerne sætte det sammen for Jer – f.eks ud fra en telefonsamtale. Det kan være gode oplevelser, ferier, særlige begivenheder, nye hjælpemidler, gode ideer eller andet som I gerne vil dele.
I årets første blad, kan I blive klogere på Jane Lunding Larsens Ph.d angående det, at være forælder til et barn/voksen med Rett Syndrom. Der er fine bud på, hvordan I kan bruge sommeren med os, på ture ud i sommerlandet. I kan også møde Veneda, der har svaret på de 20 spørgsmål, samt meget mere.
Rigtig god læselyst!
NYT FRA BESTYRELSEN
Tiden flyver og vi skriver allerede juni 2025 – det hele går rigtigt stærkt.
Vi i bestyrelsen, vil endnu engang takke for en god forældrekursus weekend på Alsik, vi håber I tog hjem fyldt med god energi, fra nogle dejlige dage.
Sidenhen har vi holdt bestyrelsesmøde, hvor vi fik set ind i resten af dette års aktiviteter, særligt Kursusdag i Rett Syndrom, som vi afholder i denne måned – samt årets familie kursusweekend til september, som vi jo håber på god opbakning til.
Vi vil også her, ønske Jane Lunding Larsen tillykke, med godkendelsen af hendes Ph. D projekt ”Being a parent of an individual with Rett Syndrome across different ages and phases of life”
På vegne af bestyrelsen - Susanne
Vi håber at I alle får en dejlig sommer og vi glæder ostildeoplevelser der venter her i 2025.
PRISER FOR MEDLEMSKAB
ENKELTMEDLEMSKAB
FAMILIEMEDLEMSKAB
185 KR./ÅR For enkeltpersoner med interesse for Rett syndrom
275 KR./ÅR For familier med interesse for Rett syndrom
STØTTEKONTINGENT 275 KR./ÅR For selskaber, firmaer, institutioner og andre, der sympatiserer med foreningen, og som ønsker at støtte formål til gavn for piger med Rett syndrom.
BLADMEDLEMSKAB GRATIS For institutioner/bosteder med interesse for Rett syndrom. Dette medlemskab giver ikke stemmeret ved generalforsamlingen. Bladmedlemskab er kontingentfrit.
Gå ind på www.rett.dk
hvis du/I ønsker at blive medlem
LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM
Akuspecialist Lien Ping
Ekspert i traditionel kinesisk medicin og akupunktur.
Speciale: Hovedpine, migræne, astma, iskias, tobaksafvænning m.m.
Havnegade 24-26, 8000 Aarhus C Tlf. 86 18 20 96
indenfor flytning.
Vi tilbyder:
• Flytning af private og erhverv
• Nedpakning og udpakning
• Udlån af flyttekasser og hjælpematerialer
Smallegade 14-18
2000 Frederiksberg
MC Malerforretning A/S
Ertebjerg 94 • 8381 Tilst
Tlf.: 86 16 31 11 • post@mcmaler.dk www.mcmaler.dk
Brdr. Mann ApS
Hjortehedevej 27
8850 Bjerringbro
Email: mail@brdrmann.dk
Telefon: 86 68 68 00
Mobil: 22 60 30 30
• Handymanservice, som f.x. nedtagning og montering
• Bortskaffelse af indbo til f.x. genbrug
THUESENS MØBELTRANSPORT
ApS
Kontakt Oliver og aftal tid til en gratis og uforpligtende besigtelse på din næste flytning - eller for andre spørgsmål.
v/ Oliver Andersen 86 27 78 01
thuesens@live.dk www.thuesens-mobeltransport.dk
Frederiksberg
Alexandra Drejer
Specialskolen Bramsnæsvig
Fysisk aktivitet, sund kost og sanseintegration danner grundlag for læring
Specialskolen Bramsnæsvig er en innovativ, helhedsorienteret privat specialskole samt døgn- og aßastningstilbud, med fokus pŒ elevernes kompetencer og udviklingspotentiale. Skolen er beliggende i natursk¿nne omgivelser ned til Isefjorden.
Vi er et skoletilbud for de 6-18 Œrige, et s¾rligt dagtilbud for de 0-6 Œrige, et STU-tilbud for de unge 16-25 Œrige samt et dag- og aktivitetstilbud for voksne
Vi henvender os til b¿rn og unge med fx. ADHD, Autisme, CP, Down syndrom, Rett syndrom, synsog kommunikations handicaps samt b¿rn og unge med generelle indl¾ringsvanskeligheder.
Vi tilbyder weekend- og hverdagsaßastning til b¿rn og unge i samme mŒlgruppe, i alderen 4-23 Œr. Derudover har vi et opholdssted med 8 d¿gnpladser.
Vi tager udgangspunkt i neurologien, med viden om hjernens funktion og dysfunktion, underst¿ttet af nyere teorier og forskning inden for neurop¾dagogik og neuropsykologi.
Vi l¾gger v¾gt pŒ en anerkendende og vejledende tilgang til eleverne og arbejder med en individuel udviklingsplan for alle. Sammen skaber vi læring, udvikling, trivsel og livskvalitet.
Specialskolen Bramsn¾svig samt D¿gn- og Aßastningstilbud ApS Bramsn¾svigvej 2, Ejby, 4070 Kirke Hyllinge info@bramsnaesvig.dk, Telefon 46 43 86 76 www.specialskolenbramsnæsvig.dk
2025 AKTIVITETSKALENDER
13.06.25 Kursusdag i Rett Syndrom – Oralmotorik, Odense
05.07.25 Den Blå Planet
13.07.25 Nordsø Oceanarium, Hirtshals
27.07.25 Naturama, Svendborg
05.09. - 07.09.25 Familie Kursusweekend Odder Parkhotel
Ture
i sommerlandet med Landsforeningen Rett Syndrom
Vi glæder os til, at komme ud i det forhåbentligt solrige og dejlige sommervejr sammen med Jer.
I år starter vi med en tur til Den Blå Planet i start juli, senere på måneden går turen til Nordsø Oceanarium oppe nordpå og den sidste tur, er til Naturama sidst i juli.
Vi håber på stor opbakning og gode oplevelser.
BRUG QR KODEN TIL AT BESTILLE BILLETTER
QR kode til tilmeldinger til arrangementer rett.klubonline.dk
20 SPØRGSMÅL TIL ... Veneda
KVALITETS
1) Dit navn? Veneda
2) Hvornår blev du født?
20 Juli - 2022
3) Hvor bor du?
På Ærø
4) Hvad hedder din mor og far?
Theis & Shila
5) Har du søskende? – Hvis ja hvem?
Ja 4 ældre søskende.
Angelina 16 år, Gino 15 år, Jago 7 år og Marlo 5 år.
6) Har du bedsteforældre?
Ja, mormor, morfar og farmor.
7) Bor du nogen gange et andet sted?
Nej.
8) Kan du gå selv?
Nej, har jeg aldrig kunne. Jeg har ekstremt hypermobile ankler, knæ og hofter, udover Rett.
9) Har du epilepsi?
Nej, men bliver tjekket for det en gang i mellem, da jeg har haft nogle anfald, der kan minde om epilepsi.
10) Din beskæftigelse? Livsnyder.
11) Går du til noget i fritiden?
Ikke endnu, men skal snart starte til svømning.
12) Hvad kan du lide at lave derhjemme?
Fjolle, Spise, se tv og deltage i alt det jeg kan.
BYGGERIER
Mange års erfaring og stor ekspertise gør os til en seriøs og attraktiv samarbejdspartner.
Overvejer I et nyt kvalitetsbyggeri, så kontakt os. Vi har altid tid til en uforpligtende snak om dit projekt.
13) Hvad kan gøre dig glad?
En tur på stranden, God mad, når folk forstår mig, Børste, og min familie.
14) Hvad kan gøre dig vred?
Når jeg bliver misforstået. Når jeg er træt eller når jeg skal noget jeg ikke selv har lyst til.
15) Hvad er din yndlingsmusik?
Jeg har en meget blandet musiksmag, men er især glad for akustik sange.
16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? Børste ( minisjang ) og Gurli Gris.
17) Har du et kæledyr?
Nej.
18) Hvad er din livret?
Pizza, Burger og Kødsovs eller lasagne. Dog er karry retter også et hit.
19) Din bedste ferie – hvor var det henne?
Camping ferie med hele min familie.
20) Har du et godt billede af dig selv, som vi må se? Ja da
Forældrekursusweekend 2025
I år gik turen til Alsik Hotel og Spa i Sønderborg.
Fredagen gav mulighed for netop at nyde hotellets flotte spaområde og dette var vi flere der gjorde. Vejret var skønt, så udeområdet var også et dejligt sted at slappe af.
Eftermiddagen bød på lidt lækket til kaffen og en masse gensynsglæde og snak, inden vi mødtes i hotellets restaurant til aften.
Herefter gik vi til weekendens første foredrag, som Steen & Peder stod for. De fortalte om hvordan Team Tvilling blev til og deres lange rejse, for at komme dertil hvor de er nu. Alle deres sejre, nederlag og deres særlige kampgejst. Et virkeligt spændende og personligt oplæg, med plads til alle følelser.
Herefter gik turen med elevatoren op til Point Of View på 16 etage, hvor vi kunne se den smukke udsigt over Sønderborg.
Lørdagens program startede med oplæg fra Verdenskongress i Australien, her gav Karina, Winnie og Susanne et indblik i forskellige emner – med mulighed for at spørge yderligere ind. Disse kan også læses op, i ekstra bladet, som udkom med Rett Nyt 2 sidste år.
Efter frokost kom Oskar Rubin og holdte oplæg med udgangspunkt i hans juridiske håndbog – ”Sygt barn sygt system” – et meget spændende oplæg, som gav mange gode spørgsmål. Efterfølgende er dette oplæg blevet rost meget af forældrene – ”nye som gamle”
Herefter fulgte årets generalforsamling og da denne var færdig, var der mulighed for at bruge nogle timer til at slappe af, gå en tur eller snakke i mindre grupper.
Aftenen bød på en skøn middag, efterfulgt af musikquiz og dans. Stemningen var i top og alle så ud til at nyde både mad, selskabet og musikken.
Søndag efter morgenmad, sagde vi tak for denne gang og på gensyn til årets familiekursusweekend til september.
Anlægsgruppen v/Alexander Winther Jensen Nygade 20b • 8881 Thorsø Tlf.: 27 13 11 40 • awj@anlaegsgruppen.dk www.anlaegsgruppen.dk
Årets oplevelser 2 0 2 5
13/6
Fine Dining for hele byen
Velkomst & snacks, 3-retters menu, kaffe & chokola
samt drikkevarer ad libitum
Pris pr person kr 595,-
21+28+ 29/11 & 5/12
René Dahl Andersen
Foredrag med tidligere narkobetjent; “Vi er vores valg
Mulighed for tilkøb af middag
Pris pr person kr 275,- / 425,-
Kandis & middag
Nyd en 3-retters middag
inkl 1 gl hvidvin, inden
Kandis byder op til sang & dans
Pris pr person fra kr 845,-
Poul Krebs & middag 4/9 3/10 11/10
Intimkoncert med Poul Krebs inkl 3-retters menu & 1 gl hvidvin
Pris pr person kr 995,-
Julefrokost med Kanstrup
Inkl klassisk julebuffet & drikkevarer ad libitum kl 19-01, stand-up & livemusik
Pris pr person kr 1 345,-
Julefrokost med Le Fêvre 22/11 & 6/12
Inkl klassisk julebuffet & drikkevarer ad libitum kl 19-01
stand-up & livemusik
Pris pr person kr 1 345,-
Save the date
Familie Kursus weekend 2025
Sæt allerede nu X i kalenderen
5. – 7. september på Odder Parkhotel
Vi håber at se Jer alle, til en weekend fyldt med skønt samvær og spændende aktiviteter, samt oplæg.
Programmet følger!
ET PH.D.-PROJEKT OM AT VÆRE FORÆLDER TIL EN PERSON MED RETT SYNDROM
Fredag d. 2. maj forsvarede Jane Lunding Larsen fra Klinik for Rett syndrom sin ph.d.-afhandling om forældre til personer med Rett syndrom.
Hvad handler dit projekt om?
Mit projekt handler om at være forælder til en person med Rett syndrom i forskellige aldre og faser af livet som forælder. Projektet har både fokus på, hvad forældrene oplever påvirker dem, samt hvad der kan have betydning for, at de kan skabe en balance i deres mentale trivsel.
Hvorfor har du valgt at lave netop det projekt?
For nogle år siden lavede vi i Klinik for Rett syndrom en undersøgelse om bekymringerne hos forældre til personer med Rett syndrom i alle aldre. I den undersøgelse fandt vi, at alle forældre havde et relativt højt bekymringsniveau i relation til deres barn med Rett, men at det, de bekymrede sig om, var forskelligt afhængig af, hvor gammel deres barn med Rett syndrom var. Den undersøgelse var med til at vise, at forældrene bliver ved med at være aktivt engageret i deres barns liv på en måde, som forældre til typisk udviklede børn ikke gør, samt at det hele livet kan være meget bekymringsfuldt at være forælder til en person med Rett syndrom. Derudover var det også med til at pege på, at de udfordringer, man som forælder møder, ofte ændrer sig over tid. Samtidig mener vi, af forældre til personer med Rett syndrom spiller en vigtig, hvis ikke den vigtigste rolle, for trivslen, helbredet og livskvaliteten hos personen med Rett syndrom, uanset om hun/han bor hos forældrene eller på bosted, og om hun/han er barn, ung eller voksen. Deres forældrerolle og de opgaver, udfordringer og bekymringer, der følger med den, er ikke blot noget, som forsvinder, når barnet bliver voksent. Derfor er det vigtigt, at der er opmærksomhed på at passe på forældrenes mentale trivsel, så de kan blive ved med at tage sig af de forskellige opgaver og udfordringer. Det er dog vores indtryk, at det er et opmærksomhedspunkt, der ofte bliver glemt.
På Klinik for Rett syndrom vil vi på den baggrund gerne kunne sætte mere fokus på at kunne rådgive og støtte forældrene i at udvikle en bæredygtig forældrerolle på den bedst mulige måde, hvor der er en nogenlunde balance i deres mentale trivsel. Men hvis vi skal kunne det, er det nødvendigt at vide,
hvad det er for nogle udfordringer, der påvirker dem på forskellige tidspunkter i deres liv som forældre. Den viden eksisterede ikke rigtig, og derfor ville jeg gerne lave et ph.d.-projekt, der havde fokus på netop dette.
Hvis du skulle pege på tre vigtige pointer fra ph.d.projektet, hvad skulle det så være?
Hvad der påvirker forældrene, er et komplekst sammenspil af en masse forskellige faktorer, der har indflydelse på hinanden, så det kan være vanskeligt kun at pege på tre ting. Men hvis jeg skal gøre det, så vil jeg nok pege på nogle af de ting, der er underbelyste, og som der ikke har været så meget fokus på tidligere:
Tid. Tid ser ud til at være en ret markant faktor ift. forældrenes mentale trivsel. Særligt ift. det at opleve udmattelse. At skulle varetage så omfattende pleje og omsorg, være ansvarlig for så mange forskellige administrative opgaver som at skrive ansøgninger, koordinere med fagpersonerne omkring barnet, være tovholder osv. i så mange år, samt generelt at opleve så mange udfordringer, som livet som forældre til en person med Rett syndrom kan medføre, påvirker naturligvis forældrene. Med tiden kan det medvirke til at udmatte og køre forældrene trætte, særligt mens barnet med Rett syndrom bor hjemme. Men noget af den træthed og udmattelse kan hos nogle forældre også opleves, efter barnet er flyttet hjemmefra, særligt hvis man som forælder har været konstant overbelastet og har følt en massiv udmattelse i flere år, inden barnet med Rett syndrom flyttede hjemmefra.
Gentagelser. Der er nogle situationer og udfordringer, man som forælder til en person med Rett syndrom skal gå igennem igen og igen og igen hen over livet som forælder. Også når barnet er flyttet hjemmefra. Nogle af tingene kan være store ting, som hvis der sker ændringer i barnet med Rett syndroms tilstand, men det kan også være nogle mindre ting, som at skulle fortælle og oplære fagpersoner i ens barns
Rett Nyt har talt med Jane om hendes projekt.
behov og håndteringen af hende/ham. Eller det kan være samarbejdet med kommunen, som de fleste forældre ofte oplever, kan være en kamp. Hver gang man som forælder går igennem en af de gentagende situationer, får man nogle erfaringer – positive såvel som negative – der har betydning for, hvordan man som forælder reagerer og agerer næste gang, man står i en lignende situation. At skulle gå igennem nogle af disse situationer igen og igen kan give anledning til følelser af frustration, træthed og udmattelse hen over tid.
Afstand. Når det sted, hvor barnet opholder sig væk fra forældrene, fungerer godt, kan det give forældrene et tiltrængt pusterum og mulighed for at tage sig af andre ansvarsområder i deres liv. Men når det ikke fungerer, giver det ikke forældrene det nødvendige pusterum og kan øge den mentale belastning hos dem. Hvis man som forælder således oplever, at der ikke bliver passet ordentligt på barnet, når det f.eks. er i aflastning, kan forælderen blive fyldt af negative følelser, som dårlige samvittighed og frustration. Så selvom aflastningen måske kan give forældrene en mulighed for at kunne klare og gøre nogle andre ting, som ikke er muligt, når barnet er der, kan det samtidig give en yderligere mental belastning hos forældrene, som hen over tid kan udfordre den mentale trivsel hos dem.
Lignende kan være gældende, hvis man som forælder har et barn boende på et bosted og oplever, at de ikke tager sig af barnet på den måde, man som forælder synes, de burde. I de tilfælde kan det påvirke forældrenes mentale trivsel hårdt,
fordi det er anstrengende at blive ved med at kæmpe for at gøre opmærksom på de problematikker, man oplever, samtidig med at man også kan opleve en skyldfølelse over ikke at kunne have barnet boende hjemme længere.
Hvad synes du, forældrene kan bruge dine fund fra ph.d.projektet til?
Det afhænger nok lidt af, hvor man er i sit liv som forælder, samt hvordan man er som forælder. Men overordnet håber jeg, at forældrene kan spejle sig i nogle af de ting, som forældrene i studiet fortæller om, og at nogen kan opleve, at de føler sig set og hørt i den store opgave de løfter, de udfordringer de møder, samt de tanker og oplevelser, som de kan have. F.eks. sagde størstedelen af forældrene i studiet, at de håbede på, at de overlevede deres barn, fordi de var bange for, at der ikke ville være nogen, som kunne varetage deres barns interesser på samme måde, som de ville kunne. Flere af disse forældre sagde det med skam i stemmen, fordi de troede, at de var de eneste, der havde det sådan. Når jeg så fortalte dem, at sådan havde rigtig mange af forældrene det, kunne jeg næsten se, hvordan deres skam forsvandt og deres skuldre sænkede sig.
Jeg håber også på, at nogle af de ting, som er kommet frem, kan være med til at gøre forældrene opmærksomme på, hvad det kan være vigtigt at have fokus på for at kunne passe på dem selv, deres parforhold og deres familie som helhed.
Hvad kan I bruge resultaterne til i Klinik for Rett syndrom? Det er et rigtig godt spørgsmål. Overordnet kan vi tage det
Langes Gård 26A, 1. sal • 4200 Slagelse Tlf: 2091 6402 • Email: Julia@vincentzregnskab.dk www.vincentzregnskab.dk
PROFESSIONEL ENTREPRENØR & ANLÆGSGARTNER
Jeg udfører tømrerarbejde med faglig stolthed og præcision uforpligtende et få og dag i mig Kontakt tilbud på dit næste byggeprojekt.
Sandskredsvej 22, 4500 Nykøbing Sj. • Tlf.: 28 90 95 29 daniel-larsen17@live dk • www.larsenbygoghave dk
med i den måde, vi møder forældrene på og have i baghovedet, at der kan være forskellige problematikker og udfordringer, det er relevant at have fokus på og adressere afhængig af, hvor forældrene og barnet med Rett syndrom er i deres liv. Når jeg i dag har samtaler med forældrene alene, trækker jeg også en del på den viden, jeg har opnået gennem ph.d.projektet, bl.a. ved at være opmærksom på, hvordan det ser ud hos den enkelte forælder på de områder, som jeg fandt med tiden, kan være en udmattende faktor for forældrene og påvirke deres trivsel. Samtidig har jeg også fokus på, hvad der kan være med til at værne om deres mentale trivsel både lige nu og her, men også over tid.
Derudover kunne jeg godt tænke mig, sammen med nogle forældre, at finde ud, hvordan vi fremadrettet bedst kan støtte forældrene i forskellige aldre og livsfaser. Under en af de interviews jeg lavede i ph.d.-projektet, var der f.eks. en forælder, som foreslog, at ligesom man får sendt sin bil til servicetjek, bør man også lave nogle løbende tjek af forældrenes mentale trivsel – eksempelvis hvert andet år. Og hvis tjekket viste, at der muligvis var nogle udfordringer med trivslen, kunne man få et forløb med nogle samtaler i vores regi, hvis man havde lyst til det. Umiddelbart synes jeg, at det lyder som en spændende idé, men det skal også være en idé, som forældrene oplever som meningsfuld. Det var blot et eksempel, jeg har også flere andre idéer til tiltag, man kunne gøre, men som ville skulle udvikles i samarbejde med jer forældre, så det giver mening og kan passe ind i det liv og den hverdag, I har.
Hvordan kan andre fagpersoner bruge ph.d.- projektet?
En af udfordringerne er at få den viden bredt ud til de forskellige faggrupper, som har med personerne med Rett syndrom og deres forældre at gøre. Og så tænker jeg, at det nok er lidt forskelligt, hvordan andre fagpersoner kan bruge fundene i ph.d.-projektet afhængig af, hvilken sektor de kommer fra. Men overordnet jeg synes, det er vigtigt, at andre fagpersoner forstår, at man bør sidestille en stor del af den pleje og omsorg, som forældrene udfører i relation til deres barn med Rett syndrom, med et arbejde, idet det kan være nogle meget omfattende, krævende og specialiserede opgaver, som forældrene varetager, og nogle af dem bliver endda udført 24/7. Hvis man gør det, kan man nemmere få øje på, hvorfor det kan være så udfordrende og nogle gange udmattende at varetage denne forældrerolle, og hvorfor der kan være brug for aflastning, hjælpere, hjælpemidler, støtte etc., mens barnet bor hjemme. Og hvorfor der er mange opgaver, man stadig er nødt til at varetage, selvom barnet er flyttet hjemmefra.
Derudover kan man måske også bedre forstå og forklare de psykologiske mekanismer, der er i spil, ift. hvordan forældrenes trivsel kan blive påvirket hen over årene, bl.a. fordi der er flere beskrivelser og teorier om dette for mennesker, der i deres arbejde tager sig af og drager omsorg for andre mennesker, som på forskellige måder er udfordret eller har det svært. Når man forstår disse mekanismer, kan man også bedre finde ud af, hvordan den negative påvirkning af trivslen kan mindskes, og hvordan den positive påvirkning kan fremmes. Herunder kan der komme et fokus på, hvad det er for nogle rammer, som forældrene passer deres barn under. Dvs. hvad det er for et ’arbejdsmiljø’ forældrene har og tilbydes både fysisk og mentalt, ud fra de beslutninger, som tages af fagpersoner og de tilbud, som forældrene og personen med Rett syndrom tilbydes af især kommunen, men delvist også af de andre sektorer. Ligeledes giver det også mulighed for at få øjnene op for, at når barnet flytter hjemmefra, er der stadig nogle opgaver forældrene skal varetage i relation til deres barn. Dvs. arbejdet, som barnets diagnose medfører, forsvinder ikke helt. Der vil stadig være nogle opgaver, de skal varetage, så forældrene kommer blot på ’nedsat tid’.
Hvad laver du så nu, hvor dit ph.d.-projekt er færdig?
Jeg er tilbage i klinikken i Klinik for Rett syndrom igen. Her laver jeg mange af de samme opgaver, som jeg gjorde, inden jeg gik i gang med min ph.d. Dvs. jeg er med til nogle af de ambulante undersøgelser, som personerne med Rett kommer til, hvor jeg især har fokus på deres adfærd, trivsel og kommunikation. Men hvor der også er plads til at snakke lidt om, hvordan det går med familien og jer som forældre.
Derudover deltager jeg også i de udgående besøg, og jeg har en rådgivende funktion overfor familie og fagpersoner inden for mit fagområde, ligesom mine kollegaer i Klinik for Rett syndrom har det på deres fagområder. Og så har jeg nogle enkelte samtaler eller samtaleforløb med forældre, som kan opleve forskellige udfordringer omkring det at være forælder til en person med Rett syndrom. Det tilbud er for alle forældre uanset alder, som kan have brug for at vende noget eller ventilere noget. Særligt efter jeg har lavet det her ph.d.projekt, har jeg fået øjnene op for, hvor vigtig en del af mit job, det kan være.
Sofies store dag Sofies store dag
Det var svært at planlægge Sofies konfirmation. Det skulle være en dag der var noget særligt, noget der var for hendes skyld. Noget som hun kunne være med til og noget som hun kunne lide, uden det blev for meget.
Vi havde mange overvejelser om, hvad der kunne være det bedste for Sofie og vi fandt frem til, at en lille hyggelig samling med den tætteste familie ville være det bedste. Vi har en ret stor familie så gæstelisten blev reduceret fra 70 til 32 personer.
Vi havde først besluttet, at hun skulle konfirmeres i kirken, det havde vi også aftalt med præsten. Men vi kunne godt se, at hun hvis hun skulle holde til at få gæster bagefter, var vi nødt til at gøre noget anderledes. Sofie ville have brugt alt sin energi på køreturen frem og tilbage til kirken og 1 times gudstjeneste - og det ville være synd. Så præsten tilbød, at han ville komme ud til os og konfirmere hende kl. 15, så passede det med, at hun havde sovet sin middagslur. Det tilbud er vi meget taknemmelig for og det var så smukt. Vi havde projekteret et billede af altertavlen op på væggen så, vi fik lidt en fornemmelse af, at vi var inde i kirken mens præsten talte.
Konfirmation og festen blev således holdt ude i vores garage, som blev pyntet med 250 balloner, masser af blomster og glimmer. Ved at holde konfirmationen herhjemme, gav det Sofie mulighed for at gå til og fra festen, som det passede hende - og stadig være i vante og trygge omgivelser.
Musik er noget af det bedste Sofie ved, så gaven fra os forældre var 2 musikanter, som vi havde fået anbefalet.
De spillede bl.a. Kim Larsen og ShuBiDua, som Sofie er så glad for at lytte på. De spillede fra 17-20 og på den måde vare vi sikre på, at hun ville nå at få noget ud af musikken, selvom hun måtte få brug for pauser.
Angående maden, havde vi også gjort os en del tanker. Vi vidste at Sofie med stor sandsynlighed ikke ville kunne side ved bordet hele tiden, så maden skulle ikke være den klassiske "suppe, steg og is"- anretning. Så vi valgte en tapas menu-buffet – det var genialt. Der kom en lokal kok herud kl. 17, som sørgede for at vi ikke manglede noget frem til kl. 20. Hele tiden stod der noget lækkert mad på buffetbordet med glidende overgang fra forret, hovedret, ost og dessert,
Dog skete der det uheldige, at Sofie blev syg et par dage inden den store dag, og hun nåede ikke at bliver rigtig frisk, så hun fik måske ikke helt så meget ud af det, som hun kunne have fået. Men vi er sikre på, at hun havde en god dag, trods alt. Hun forstod i hvert fald, at hun var midtpunkt og at det var en helt særlig dag.
Vi åbnende gaver dagen efter, der var mere ro på.
Alt i alt var det en vellykket dag, med en glad Sofie og nogle gode minder. Minderne fra festen blev foreviget af en fotograf, som var med fra kl. 1520. Fotografen var en gave fra Sofies mostre og onkler.
Siljes
Siljes FORSLAG TIL 3 TURE
FORSLAG TIL 3 TURE i det danske land
i det danske land
Silje elsker at komme på ture ud af huset. De smil, grin og intense sansende blikke er ikke til at tage fejl af. Så nu har
Silje elsker at komme på ture ud af huset. De smil, grin og intense sansende blikke er ikke til at tage fejl af. Så nu har
vi skrevet om 3 ture, som måske kunne være noget for jer.
vi skrevet om 3 ture, som måske kunne være noget for jer.
God fornøjelse!
God fornøjelse!
Kattegatcenteret Grenå
Vi har været på tur i Kattegatcenteret i Grenå. Det er et dejligt sted helt nede på havnen med kig til vandet. Der var rig mulighed for at se på en masse forskellige dyr, og de kæmpestore akvarier var en stor succes for Silje! Der var dejlig plads til at komme omkring, og rigtig gode adgangsforhold med kørestol. Silje nød når der var fodringer, hvilket vi både så ved fiskene, sæler og i det store akvarie med dykkere som fodrede fiskene i vandet. Der er også de sødeste pingviner, der er dog lidt koldt, men hvor er de søde! Og sidst men ikke mindst mulighed for at komme ned i tunnelen under fiskene. Vi tog den altså flere gange!
Vi kombinerede turen med et ophold i en ferielejlighed i Dronningens Ferieby. Det var nemt tilgængeligt, god plads til os, og alle de hjælpemidler og sager vi har med :-) Der var træer lige omkring, så masser af sanseindtryk selv inde fra stuen. Der er god plads til hjælpemidler, og flere af husene kan bestilles med loftlift. Blot en lille gåtur, så var vi på stranden, hvor der var mulighed for at gå helt ned til vandet med kørestol, da der er lavet sti helt ned til vandet. Vi gik lange ture i både skoven omkring og nede ved havet, og det var et kæmpe hit!
En anbefalelsesværdig tur hvis nogle står og mangler en dejlig udflugt, eller måske en weekendtur.
Aqua Silkeborg
Hvis I ikke har været i Aqua i Silkeborg vil vi anbefale det til jer! Det er et dejligt sted, hvor der er rig mulighed for aktiviteter indenfor på regnvejrsdage, og udenfor når vejret tillader det :-)
Indendørs er der 3 etager med forskellige “temaer”. Der er god plads til at komme rundt, og massere af ting at kigge på. På nederste etage er der store vinduer, så man kan se ind på fiskene udenfor, VR-briller, forskellige interaktionsskærme og meget mere. Der er også et rørebassin, hvor de modige kan stikke fingrene ned og måske håndfodre fisk.
Udenfor er der gode stier at gå rundt på, og massere af fisk og dyr at kigge på. Der er også en stor legeplads, hvor der om sommeren er massere af vandleg. Der er 2 caféer og borde med mulighed for selv at tage madpakker med. Igennem hele dagen er der fodringer og fortællinger ved de forskellige dyre rundt i parken, både ude og inde. Der er fantastiske medarbejdere som gerne stopper op, for at fortælle ved de forskellige dyr.
Et dejligt sted, som Silje nu har sæsonkort til og besøger flittigt både på solskins- og regnvejrsdage.
Skandinavisk dyrepark Djursland
Midt på Djursland ligger en lille perle. I skandinavisk dyrepark er der massere af plads, både til dyrene og til de besøgene.
Brunbjørne, isbjørne, ræve, ørne, dådyr, vildsvin, geder og mange mange flere.
Der er gode gangstier og broer med massere af plads. Der er flere gange om dagen fodringer ved de forskellige dyr, også er der mulighed for at håndfodre rådyrene, hvor man kan gå rundt inde i indhegningen. Selv på en sommerdag med mange besøgende er der god plads i hele parken, fordi området simpelthen er så stort. Der er også en stor legeplads til børn og legebørn og gode muligheder for både at få mad, eller medbringe egne madpakker. Hele parken er udendørs, så det er bedst på en dag uden for meget regn, eller blot den rigtige påklædning.
Alle steder kan man have en ledsager med på ledsagerkort.
God fornøjelse rundt i det danske land!
Det kan være vi ses!
Store smil fra Silje
VH REVISION
REGISTREREDE REVISORER APS
Odense: Børstenbindervej 12B
Telefon 66 15 49 60
Assens: Søndre Ringvej 2
Telefon 64 71 16 88 vh@vhrevision.dk www.vhrevision.dk
Børne-/ungehjem og støtteophold for børn og unge med betydelig og varig nedsat funktionsevne, herunder børn og unge med autisme og beslægtede udviklingsforstyrrelser.
Ole Rømers Allé, Skovby, 8464 Galten - Tlf. 87948350 https://skovbo-doegn-og-aflastningstilbud.dk/
KØKKEN
A-J Rådgivende Ingeniører ApS er et ingeniørfirma, der udfører rådgivningi forbindelse med byggeopgaver og installationer.
A-J Rådgivende Ingeniører ApS er et ingeniørfirma, der udfører rådgivning i forbindelse med byggeopgaver og installationer.
Vi hjælper dig med at skabe mere synlighed online!
Hvorfor vælge FL Digital?
Erfarne specialister inden for digital markedsføring.
Skræddersyede løsninger tilpasset din virksomheds behov.
Transparent kommunikation og rapportering.
Vi har vores samarbejdspartneres ønsker og behov i fokus under hele forløbet, og vores succes måles på den vækst samt succes, vi opnår i fællesskab. I processen vægter vi altid den gode dialog utrolig højt, så vi sammen med jer kan skabe de bedste resultater.
Tag det første skridt mod en stærkere online tilstedeværelse.
Vi tror på, at samarbejde er det som skaber resultater og vækst.
Er Du/I interesseret i at høre mere om hvordan vi kan hjælpe jer, så tøv ikke med at kontakte os!
Vores kernekompetencer
Hjemmesider
SoMe annoncering
SEO / Organisk
PPC / Google Ads
Google My Business
Agerbakken 21, 8362 Hørning • info@fldigital.dk • fldigital.dk
MEDARBEJDERE
ANNE-MARIE BISGAARD
Overlæge, ph.d. Telefon 29 20 48 66 anne-marie.bisgaard.pedersen@regionh.dk Lægelige spørgsmål angående Rett Syndrom.
KLINIK FOR
ANNE-KATRINE HØJFELDT
Fysioterapeut, Cand. Scient. San. Publ. Tlf. 29 20 48 29 anne-katrine.hoejfeldt@regionh.dk Spørgsmål ang. fysioterapi ved Rett syndrom.
JANE LUNDING LARSEN
Cand.pæd. i pædagogisk psykologi, ph.d. Telefon 29 20 48 06 jane.lunding.larsen@regionh.dk Rådgivning til forældre.
CHRISTINE MELSTED JØRGENSEN
Klinisk diætist
Telefon 29 20 48 02 christine.melsted.joergensen@regionh.dk Rådgivning ved ernæringsmæssige problemstillinger.
BITTEN SCHOENEWOLF-GREULICH
Speciallæge i klinisk genetik Telefon 29 20 48 50 bitten.schoenewolf-greulich.01@regionh.dk
KRISTINE BUCHHAVE MOSEGAARD
Ergoterapeut
Tlf. 23 82 26 14 kristine.buchhave.mosegaard.02@regionh.dk Spørgsmål ang. ergoterapi ved Rett syndrom
POSTADRESSE
Klinik for Rett syndrom
Afdeling for Børn og Unge
Afsnit 5004 • Opgang 5, stuen Juliane Maries Vej 6 • 2100 København Ø
RETT SYNDROM NYT FRA KLINIK FOR
RETT SYNDROM
HER ER FORÅRETS NYHEDSBREV FRA OS
Vi er stolte over, at der har været 2 ph.d.-forsvar i år med ansatte fra Rett klinikken. Anne-Lise Laursen, der var pædagogisk psykologisk rådgiver, da Jane havde orlov, forsvarede sin afhandling i februar på DPU, Aarhus Universitet. Hendes afhandling handler om identitetsudvikling hos mennesker med multiple funktionsnedsættelser og manglende talesprog. Jane forsvarede sin afhandling d. 2. maj, og det gik rigtig godt. Den handler om at være forælder til en person med Rett syndrom i forskellige aldre og faser af livet. I kommer til at høre mere om hendes resultater, og hvordan vi kan bruge det i vores rådgivning. Vi ønsker dem begge et stort tillykke.
Jane er nu tilbage i klinikken på fuld tid sammen med os andre - Anne-Katrine, Kristine og Anne-Marie. I den forbindelse vil vi gerne gøre opmærksom på, at det som forælder er muligt at få samtaler med Jane om nogle af de udfordringer, man kan møde og de tanker, man kan have, når man er forælder til en person med Rett syndrom, og som kan give anledning til f.eks. bekymring, stress, sorg, overvældelse, frustration, overbelastning, træthed eller udmattelse. Samtalerne er et tilbud for alle uanset alder på personen med Rett syndrom, og hvor man er i livet som forælder. I er meget velkomne til at kontakte Jane på vores mail.
UDVIKLING AF KLINIKKEN
Et vigtigt fokusområde i 2025 bliver at se på den fortsatte udvikling af klinikken, og hvordan vi bedst muligt kan varetage vores opgaver. Vi lægger ud med i maj måned at afholde et brugerinterview af fem forældre til personer med Rett syndrom. Interviewet skal bl.a. bruges som forberedelse til vores deltagelse i Rigshospitalets frontløberuddannelse: ”Frontløberuddannelsen er en tværfaglig projektuddannelse
for ansatte, der får deres gang på Mary Elizabeths Hospital. Uddannelsen fremmer en fælles kultur og giver indsigt i, hvordan nødvendige forandringer bedst implementeres frem mod åbningen” (Rigshospitalets intranet, maj 2025). Det er endnu ikke bestemt, hvem af os, der skal være med i selve frontløberprojektet, men vi ser frem til i en periode generelt at kunne have fokus på, hvordan vi kan udvikle vores indsats til personer med Rett syndrom og deres familier.
FORSKNING
Jane har som skrevet forsvaret sin ph.d.-afhandling. Vi vil gerne fortsætte i det samme spor, så vi fortsat kan blive klogere på, hvordan vi bedst muligt kan rådgive jer omkring at være forældre til en person med Rett syndrom.
Vi er ved at lægge sidste hånd på en artikel om grovmotorikken i skolealderen ved Rett syndrom. Projektet er i samarbejde med Jenny Downs og Kingsley Wong fra Kids Telethon i Australien.
Vi vil gerne fortælle mere om det, når projektet er helt færdigt.
På sigt vil vi forskningsmæssigt gerne fokusere på søvn. Der bliver i fremtiden muligheder for dette, idet der oprettes et søvncenter for børn i forbindelse med Mary Elisabeths hospital.
Fra os i Klinik for Rett syndrom med ønsker om en dejlig sommer ��
Anne-Katrine, Kristine, Jane og Anne-Marie
v/Henny B Nicolaisen
Årøsundvej 72
6100 Haderslev
Tlf.: 21 46 51 25 hennyhbn@gmail.com
Tulstrupvej 13 . 7430 Ikast Tlf. 25 13 20 41 nordicvision.dk
Grønnegårdsvej 7 4800 Nykøbing Falster
Tlf: 88 53 29 68
35 ÅRS ERFARING INDENFOR OVERFLADEBEHANDLING
Bjergevej 31B • 7280 Sdr. Felding
Telefon: 97 19 89 44
E-mail: hs@mot.as www.mot.as
Vi er leverendør under Helsingør kommune, Gribskov kommune, og Gladsaxe kommune Hørsholm kommune,
Nykøbing Falster V/ Kømand Martin Holm Vernegaard
Sponsoreret
Sponsoreret
os på facebook
LEASING OG UDLEJNING AF KASSE- OG LADBILER www.sacbiler.dk
Lægeeksamineret Fysiurgisk Massør Tankefeltterapeut • Healer • Barsbehandler, NLP-coach og Kinesiolog
Anne Bahn Hansen
Solhøjstræde 4 - Landerslev, 3630 Jægerspris Tlf. 6176 2654 • annebahnhansen@gmail.com www.annebahnhansen.dk
Holgersgade 2, 7900 Nykøbing Mors Tlf. 97 72 04 24 • info@tandstoberiet.dk www.tandstoberiet.dk
Bornholmercentret
Store Tor v 11
3700 Rønne
post@ur-guldhuset.dk
Tlf.: 56 95 02 70 www.ur-guldhuset.dk
Veri Centret, Frijsenborgvej 1A • 8240 Risskov Tlf. 88 52 69 75
• Inventar Hos os finder du et stort udvalg af :
• Ure
• Damesmykker
• Herresmykker
• Anledningsgaver
• Dåbsgaver
• Forlovelses- & vielsesringe
• Snedker og tømrer Maskinsnedkeri
• Bygnings- og servicearbejde
• Hovedentreprise
• Nybygning
• Renovering
Vedligeholdelse
• Styrke dit nerve- og sansesystem.
• Mange års erfaring med lindring af senfølger, smertyer, neurologiske skader.
• Mere overskud i hverdagen
v/ Marit Nielsen-Man zoneterapeut
Stensballe Strandvej 25 • 8700 Horsens
Telefon 26 15 17 07 horsens-zoneterapi.dk
Adelgade 24 - 8400 Ebeltoft Tlf.: 42 40 51 32 restaurant-stoevlen.dk Find os på
BESTYRELSE
FORMAND
Heidi Sejr
Funder Møllevej 17
8600 Silkeborg
E-mail: heidi@rett.dk
Tlf.: 60 60 91 11 (mor til Marie)
NÆSTFORMAND
June Ryberg
Højeløkkevej 17
5690 Tommerup
Tlf.: 20 31 15 23
E-mail: June@rett.dk
KASSERER
Hanne Laursen
Kløvervej 1
8722 Hedensted
E-mail: Hanne@rett.dk
Tlf.: 26 35 17 19
BESTYRELSESMEDLEMMER
Winnie Nordberg
E-mail: winnie@rett.dk
Tlf.: 31 38 98 18 (mor til Anika)
Susanne Byrialsen
Vaarstvej 312 9260 Gistrup
E-mail: susanne@rett.dk
Tlf.: 22 53 13 29 (mor til Mille)
Yasmin Ahmed
Ringstrupvej 8
2610 Rødovre
E-mail: Yasmin@rett.dk
Tlf.: 28 96 30 20
Karina Dons
Vestergade 29
8724 Løsning
E-mail: karina@rett.dk
Tlf.: 20 86 68 87
SUPPLEANTER
Jørgen Askholm
Birkeengen 29 A 4040 Jyllinge
E-mail: jorgen@rett.dk
Tlf.: 29 11 15 11
RESSOURCEPERSON
Marlene Nielsen
Mirabellevænget 5
5270 Odense N
Tlf: 20 20 52 80
OPLYSNING
til alle annoncører i Rett Nyt
Vi vil gerne benytte lejligheden til at takke alle annoncører i Rett-bladet. Vi er meget taknemmelige for, at I vil støtte vores blad og vil med dette lille notat fortælle lidt om, hvad vi som forening får ud af bladet, og hvad pengene går til udover bladet i sig selv.
Rent informativt er bladet i sig selv meget populært læsestof, og det giver os som familier mulighed for at ud-
veksle erfaringer omkring rejser, hjælpemidler, medicinering, forskning og andre relevante informationer. Det er desuden en god mulighed for os for at få spredt kendskabet til Rett syndrom, som jo er en sjælden sygdom, til mange interessenter såsom læger, sygeplejersker, pædagoger, sagsbehandlere etc.
Med venlig hilsen
Bestyrelsen
SE UDGIVELSEN ONLINE
se mere på w w
Det koster ikke noget at kontakte os, når du har overvejelser omkring dit tag. Vi vil gerne være dem, der hjælper dig i mål, med den bedste løsning.
Så uanset om du overvejer en renovering, et helt nyt tag med tagpap eller et grønt tag, står vi klar med råd, vejledning og tilbudsgivning.
LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM
HVAD ER RETT SYNDROM
Rett syndrom (RTT) er en medfødt neurologisk udviklingsforstyrrelse, der kun sjældent ses hos drenge.
Oprindelig blev sygdomsforløbet inddelt i fire stadier. Siden har det vist sig mere hensigtsmæssigt at inddele forløbet i 3 stadier. I det første 1/2 til 1 1/2 år er udviklingen tilsyneladende normal.
Stadium 1: Før udviklingstilbagegang (6-18 mdr.)
Den normale udvikling stagnerer. Interessen for omverdenen aftager, og eventuelt ses umotiverede bevægelser med hænderne. Dette stadium varer få måneder.
Stadium 2: Udviklingstilbagegang (1-3 år)
Erhvervede færdigheder forringes eller går tabt. Kontakten bliver dårligere. Tilsyneladende umotiverede hyppige skrigeture. Formålstjenlig brug af hænderne forsvinder helt eller delvist og erstattes af stereotype håndbevægelser. Motorikken bliver mere usikker, og barnet er nu tydeligt forsinket i hele sin udvikling. Tilbagegangen kan ske over få uger, men hyppigst tager den måneder.
Stadium 3: Efter udviklingstilbagegang
Når tilbagegangen ophører, er der mulighed for fremgang på nogle punkter. Enkelte lærer først nu at gå, andre bliver aldrig i stand til det. Hænderne bruges ikke relevant men udfører påfaldende stereotype håndbevægelser i det meste af den vågne tid. Talesproget er oftest gået tabt. Der kan tilkomme bl.a. epilepsi og rygskævhed. Mundmotorikken er ofte ukontrolleret og ofte ses intens tænderskæren. Hos mange opstår specielle vejrtrækningsmønstre, fx hyperventilation og vejrhold. Ofte bedres kontakten betydeligt, og øjenkontakten kan blive endog meget intens.
DIAGNOSE
Siden man i 1999 opdagede, at forandringer i genet MECP2 kunne give RTT, har det betydet, at man nu i langt de fleste, men ikke alle, tilfælde af RTT kan bekræfte en klinisk mistanke ved hjælp af en blodprøve.
RTT DIAGNOSTISKE KRITERIER 2010
Overvej diagnosen, hvis der observeres nedsat hovedtilvækst efter fødslen.
SKAL VÆRE OPFYLDT FOR AT FÅ DIAGNOSEN
KLASSISK RTT
1. En periode med tilbagegang fulgt af bedring eller stabilisering.
2. Alle hovedkriterier og alle eksklusionskriterier skal være opfyldt.
3. Støttekriterier er ikke påkrævet, men er ofte opfyldt i klassisk RTT.
HOVEDKRITERIER
1. Helt eller delvist tab af erhvervede formålstjenlige håndfærdigheder.
2. Helt eller delvist tab af erhvervet talesprog.
3. Unormal gang: Gangforstyrrelse eller manglende gangevne.
4. Stereotype håndbevægelser i form af håndvriden/klemmen, klappen, banken, hænder i munden eller vaskende/gnidende automatismer.
EKSKLUSIONSKRITERIER
1. Hjerneskade som følge af traume (omkring eller efter fødslen), neurometabolisk sygdom eller svær infektion der medfører neurologiske problemer.
2. Svær unormal psykomotorisk udvikling i de første 6 levemåneder.
STØTTEKRITERIER
Mange af disse er ofte til stede, men ingen af dem er nødvendige for diagnosen.
1. Vejrtrækningsforstyrrelser i vågen tilstand
2. Tænderskæren i vågen tilstand
3. Forstyrret søvnmønster
4. Abnorm muskeltonus
5. Perifere vasomotoriske forstyrrelser
6. Skoliose/kyfose
7. Væksthæmning
8. Små og kolde hænder og fødder
9. Umotiveret latter/skigetur
10. Nedsat smerterespons
11. Intens øjenkommunikation
Udover den typiske form, kaldet klassiske RTT, findes der også atypiske former, som kan starte tidligere eller have et noget mildere eller sværere forløb men et tilsvarende udviklingsmønster. Hos over 90 % af patienterne med den typiske form kan påvises en mutation i MECP2-genet. Enkelte patienter med atypisk RTT har fået påvist mutation i andre gener, hyppigst i CDKL5.
HYPPIGHED
Hyppigheden er ens i hele verden og antages at være 1 ud af ca. 9000 piger. I slutningen af 2017 har vi i Danmark, af nulevende personer, kendskab til 116 piger og 2 drenge med Rett syndrom.