Landsforeningen Rett Syndrom 1/24

rettnyt:01

LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM 2024

WEEKEND OPHOLD

med 3-retters menu & morgenbuffet

Nyd et weekendophold med én eller to overnatninger. Hver aften forkæler vi jer med en 3-retters menu, og om morgenen kan I nyde en dejlig morgenbuffet.

Velkomstdrink 3-retters menu Morgenbuffet

REDAKTIONEN

Landsforeningen Rett Syndrom

ANNONCESALG

FL Reklame

Agerbakken 21, 8362 Hørning Tlf. 87 93 37 86

E-mail: info@handicapinfo.dk hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet.

Læs lidt om, hvad din støtte går til, på side 34 i bladet.

REDAKTION

E-mail: rettnyt@rett.dk

TEKST TIL BLADET

Hvis du ønsker noget bragt i rett nyt, skal du sende det til redaktionen.

ANSVARSFRASKRIVELSE

Læserbreve og udklip fra andre publikationer bragt i rett nyt er ikke nødvendigvis udtryk for Rett Foreningens holdning og politik. Redaktionen forbeholder sig ret til at beskære, redigere eller udelade tilsendte læserbreve eller udklip.

DEADLINES 2024

Rett Nyt nr. 2 21. oktober 2024

FORSIDEFOTO

Olivias konfirmation maj 2024

34. årgang

ISSN 1901 - 1717

Så prøver vi med 2 blade om året, da vi alligevel syntes, at et enkelt blev for lidt.

Husk at I altid er velkommen til at skrive til mig på Susanne@rett.dk eller ringe på 22531329, hvis I har en historie, som I gerne vil dele.

Hvis det kniber med tiden, vil jeg gerne sætte det sammen for Jer – f.eks ud fra en telefonsamtale. Det kan være gode oplevelser, ferier, særlige begivenheder, nye hjælpemidler, gode ideer eller andet som I gerne vil dele.

I dette blad kommer vi bredt omkring – en smut til Disneyland i Paris, til forældreweekend i Odense og til demonstration i København.

Rigtig god læselyst!

NYT FRA BESTYRELSEN

Så er vi godt i gang med 2024, og vi har afholdt årets forældreweekend på Hotel Odeon i Odense.

Der er lavet en video, fra forældreweekenden, som ligger på YouTube, scan QR koden på siden med din telefon, så kommer du direkte ind til filmen.

Bestyrelsen glæder sig til 2024, der er mange arrangementer på programmet – ture i sommerlandet, kursusdag d. 22. juni i Odense, Rett weekenden d. 6.-8. september i Odder og ikke mindst verdens kongres i Australien i oktober. Vi arbejder på et nyt kursus, som vi forventer at kunne melde noget ud om før sommerferien.

Der har været meget arbejde vedrørende Region Hovedstadens udmelding omkring Klinik for Rett Syndrom på Rigshospitalet, det arbejde fortsætter og vi glæder os til at Jane starter op igen, når hun har færdiggjort sit PhD studie.

Vi håber, I vil være med til at bidrage til, at vi kan få noget spændende indhold til vores blad, så har I været på en god

tur i sommerferien, oplevelser som andre rett personer kan få glæde af, nye hjælpemidler eller andet, så vil vi meget gerne hører om det.

Alle er velkomne til at sende indhold til Susanne, eller kontakte hende, så er hjælper hun gerne – susanne@rett.dk

Bestyrelsen har næste bestyrelsesmøde i juni og vi fortsætter arbejdet med at finde gode lokationer til både forældre- og rett-weekenderne.

Vi sender løbende nyheder ud på mail, så hvis I får ny mailadresse, så husk at melde det til foreningen! I kan også holde jer løbende opdateret på vores hjemmeside rett.dk og vores facebook side Rett Denmark

Vi takker for den opbakning der er til de arrangementer som bestyrelsen laver. Vi glæder os til et spændende 2024, håber vi ses til arrangementerne.

Med venlig hilsen Bestyrelsen

Æblehaven

Ikke alle er lige gode til tal BE Consult kan hjælpe dig med det hele

Tel. 40 18 81 87 info@birgereskildsen.dk www.birgereskildsen.dk

Det koster ikke noget at kontakte os, når du har overvejelser omkring dit tag. Vi vil gerne være dem, der hjælper dig i mål, med den bedste løsning. Så uanset om du overvejer en renovering, et helt nyt tag med tagpap eller et grønt tag, står vi klar med råd, vejledning og tilbudsgivning.

2024 AKTIVITETSKALENDER

15/6 2024 Odense Zoo

22/6 2024 Kursusdag i Odense – Syn og kommunikation

24/8 2024 Knuthenborg Safaripark

6-9/9 2024 Familiekursusweekend på Odder Parkhotel

2-5/10 2024 Rett Syndrom Verdens konference - Queensland Australien

PRISER FOR MEDLEMSKAB

ENKELTMEDLEMSKAB 185 KR./ÅR For enkeltpersoner med interesse for Rett syndrom

FAMILIEMEDLEMSKAB 275 KR./ÅR For familier med interesse for Rett syndrom

STØTTEKONTINGENT 275 KR./ÅR For selskaber, firmaer, institutioner og andre, der sympatiserer med foreningen, og som ønsker at støtte formål til gavn for piger med Rett syndrom.

BLADMEDLEMSKAB GRATIS For institutioner/bosteder med interesse for Rett syndrom. Dette medlemskab giver ikke stemmeret ved generalforsamlingen. Bladmedlemskab er kontingentfrit. Gå ind på www.rett.dk hvis du/I ønsker at blive medlem

LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM

20 SPØRGSMÅL TIL ... Mille

1) Dit navn?

Mille Liltorp

2) Hvornår blev du født?

01.06.2012

3) Hvor bor du?

Jeg bor hos min mor i Fjellerad – syd for Aalborg. Mine forældre er skilt – men min far kommer på besøg og jeg besøger ham, sammen med mine hjemmepassere.

4) Hvad hedder din mor og far?

Susanne & Jesper

5) Har du søskende? – Hvis ja hvem?

Ja, Andreas – min storebror, der snart bliver 15 år og Mads min lillebror der bliver 9 år.

6) Har du bedsteforældre?

Ja, min mormor & morfar – Else og Bjarne og min bedstefar Svend Erik.

7) Bor du nogen gange et andet sted (aflastning)?

Ja jeg er i aflastning på Danahus, hvor jeg startede da jeg var 4 år.

8) Kan du gå selv?

Nej jeg sidder i kørestol, men står hver dag i mit ståstativ.

9) Har du epilepsi?

Ja og den kan der desværre ikke helt komme styr på. Jeg er ofte på sygehuset, både på børneafdelingen og på intensiv. Jeg har prøvet alt medicin der er muligt på nuværende tidspunkt. Jeg hører til på Epilepsihospitalet Filadelfia, her tilser de også min Vagus Nerve Stimulator, som jeg har grundet epilepsi.

10) Din beskæftigelse?

Jeg går i helhedstilbuddet på Vester Mariendal Skole i Aalborg

11) Går du til noget i fritiden?

Jeg går til svømning om mandagen og jeg har gået til ridning, men venter lige nu på en ny plads.

12) Hvad kan du lide at lave derhjemme?

Lytte til Taylor Swift, være sammen med min familie, være i bad og gå tur.

13) Hvad kan gøre dig glad?

Jeg er rigtig glad for meget musik – især Taylor Swift og jeg kan godt lide at se tegnefilm – her er det især Sva neprinsessen der er god. Derudover kan jeg godt lide mad, hygge, gåtur, kram, fjolleri og være sammen med dem jeg kan lide – familie, venner og hjemmepassere

14) Hvad kan gøre dig vred?

Hvis ting tager tid og jeg skal vente og når voksne taler i lang tid om kedelige ting. Så får de det også at vide, det kan jeg nemlig sagtens fortælle dem – både med og uden øjenstyring.

15) Hvad er din yndlingsmusik?

Taylor Swift – men jeg kan også rigtig godt lide Popsi og Krelle, Alberte, Meghan Trainor, MGP og meget andet.

16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se?

Jeg har Disney på min ipad og der kan jeg lide rigtig meget. De fleste Disney film med prinsesserne, Frost –men kun den første! Doktor Mcstuffins, Prinsesse Sofia, Svaneprinsessen og The Eras Tour!

17) Har du et kæledyr?

Nej, min mor tale nogle gange om, at det vil være hyggeligt med en hund og dem kan jeg rigtig godt lide –det er bare ikke så let, når jeg tit skal på sygehuset.

18) Hvad er din livret?

Frugt, grønt, brød og pålæg – OG chokolade, vingummi og Pepsi Max

19) Din bedste ferie – hvor var det henne?

Min Make A Wish tur til Disneyland var virkelig god –men i sommers var jeg i Lalandia sammen med min mor, drengene, min mormor og min hjemmepasser

Katrine – jeg elsker nemlig at bade!

20) Har du et godt billede af dig selv, som vi må se?

Jeps – min mors telefon er fyldt med dem!

Åbningstider: man: 07.00–17.00 tir: 07.00–17.00 ons: 07.00–17.00 tor: 07.00–17.00 fre: 07.00–17.00

lør: Lukket søn: Lukket

Forældrekursus weekend 2024 Forældrekursus weekend 2024

Årets forældrekursus weekend blev igen i år afholdt på skønne Hotel Odeon lige midt

Vi startede weekenden ud, med at mødes over en kop kaffe og kage – alle var samlet, da vi gik til aftenens middag, der skulle indtages i resturanten.

Efter den var spist, var der mulighed for at deltage i weekendes første oplæg, der blev afholdt af RulleMarie / Marie Holm Laursen – Sæt turbo på din livsglæde.

Marie tog os med igennem hendes liv – delte ud af det svære og det lette, af hendes vej og hendes følelser. Det var et personligt oplæg og fik følelserne frem hos flere af os, der lyttede med.

Da oplægget sluttede, var der flere der hyggede i baren med et glas eller to, inden fredagen sluttede.

Lørdag morgen, efter morgenmaden, gik vi i samlet trop, mod det Nordatlantiske Hus, hvor dagens oplægsholder Kis Laursen stod og tog imod os, da vi ankom.

Kis, der er ergoterapeut, metakognitiv stresscoach og MOR til RulleMarie, havde oplægget Rett Lost, klar til os.

Kis tog os med rundt om de mange facetter der er i livet, som forældre til et barn med handicap. Hvordan belastninger og traume påvirker hele familien, hvordan man kan bede om hjælp og hvilken hjælp er det egentlig vi skal bede om? Kis talte ind i, hvordan vi, som forældre, selv kan vælge hvordan vi vil leve med Rett i familien – gav os mulighed for refleksion, samtale – samt tips og tricks til hverdagen.

Der var stor åbenhed i forældregruppen under oplægget –det var sårbart og stærkt, at være deltagende i og med stor respekt for hinanden som forældre.

Efter frokost og oplæg, var det tid til årets generalforsamling. Her tog Heidi os igennem årets gang, der blev holdt oplæg fra Marseille, hvor Yasmin, Karina, Winnie og Susanne havde deltaget i den 7 europæiske Rett Conference tilbage i oktober 2023.

Slutteligt var der valg til bestyrelsen –her valgte bestyrelsen at genopstille og derfor er der ingen ændringer i foreningens bestyrelse.

Lørdag aften startede med en dejlig middag, inden Dj’en ankom og startede aftenens musikquiz – og hvilken fest det blev. Skøn stemning, dans, drinks, gaver og grin – sikke en festlig aften.

Søndag morgen startede med dejlig morgenmad, inden Martin & June viste os vej gennem Odense’s gader – her var der god tid til erfaringsudveksling og hyggesnak, inden vi endte på hotellet, hvor det var tid til at bryde op og tage hjem fra en skøn weekend.

DEMONSTRATION PÅ CHRISTIANSBORG

”Mennesker med handicap har stadig ret til aktive og værdige liv”

- UNDSKYLD VI ER HER – STADIG

D. 22 maj 2024 var en særlig dag og Christiansborg Slotsplads var rammen.

Her samledes mødre, fædre, pårørende, fagfolk – en masse mennesker med det til fælles, at råbe op, at sige stop – nok er nok, til regeringens og KL’s handicappolitiske aftale.

En aftale der er lavet for at spare penge på handicapområdet.

En aftale der varsler mere tvang og mere magt.

Uddrag fra LEV – læs resten på deres hjemmeside under overskriften:

” En dag vi aldrig glemmer”

”Jeg var til en handicapdemonstration her for nogle år siden. Der er 10 gange så mange her nu. Dét er sgu stort!”. Sådan lyder ordene fra en kvinde, der sammen med flere tusinde andre har taget opstilling på Christiansborg Slotsplads en sen eftermiddag for at vise sin modstand mod regeringen og de tre forligspartier bag den handicappolitisk aftale, der er indgået, men særlig mod det lovforslag om magtanvendelse som netop nu er til behandling i Folketinget.

Solen skinner, og bevæger man sig op mod scenen og skuer bagud, mødes ens blik af et menneskehav, der strækker sig så langt øjet rækker og næsten går over slotspladsens bredder.

Det er et imponerende syn. Et historisk syn, der ganske som kvinden før bemærkede vidner om momentum. Om en mangfoldig bevægelse, der trods modgang også har vind i sejlene, hvad de utallige hjemmelavede og uddelte flag, skilte og bannere, der vajer og kipper i sommerbrisen med solidariske budskaber og harmdirrende opråb til politikerne på Christiansborg, også beretter om:

”Frihed til LIVET!”, ”VI er ALLE lige meget VÆRD!”, ”VI NØDRÅBER STADIG!” er blot nogle af de kreative og rammende budskaber, der pryder Christiansborg Slotsplads i dag.”

Landsforeningen Rett Syndrom bakkede økonomisk op om denne dag, ved at tilbyde medlemmerne at dække deres transport, da økonomi ikke skulle være en hindring, hvis man gerne ville deltage.

Flere bestyrelsesmedlemmer og medlemmer af foreningen, stod på pladsen og var med til at råbe op.

Landsforeningen Rett Syndrom holder Jer opdateret og vi deler eventuelle nyheder angående aftalen og hvad der ellers sker fremadrettet.

Citydrive Horsens, Østergade 46

8700 Horsens

Tlf. 22 41 22 77 info@citydrive.dk www.citydrive.dk

ØKONOMISK RÅDGIVNING

Langes Gård 26A, 1. sal • 4200 Slagelse

Tlf: 2091 6402 • Email: Julia@vincentzregnskab.dk www.vincentzregnskab.dk

v/ Gunnar Eskesen

Randvej 7 • 7150 Barrit

Tlf. 20 12 54 50

Erhver vsparken 1 • 8500 Grenaa Tel +45 7266 7066 • grenaa@elcon.dk w w w.elcon.dk

KVALITETS BYGGERIER

Mange års erfaring og stor ekspertise gør os til en seriøs og attraktiv samarbejdspartner.

Overvejer I et nyt kvalitetsbyggeri, så kontakt os – vi har mere end 51 års erfaring fra byggebranchen.

Krista’s kommunikationsforløb

KRISTA HAR VÆRET I ET FORLØB PÅ CENTER FOR KOMMUNIKATION I HERNING.

Og mandag d. 27. maj, skal hun have en øjenstyrret skærm på prøve.

Krista kan ikke undvære hendes musik, så det har hun i ørerne, når hun træner med skærmen.

D. 13. maj tegnede Krista sin allerførste tegning, hun nogensinde har lavet – dette var på en øjenstyrret computer.

Bredgade 45 • 7400 Herning • Tlf 97 12 00 22

Vagtåbent - Mandag - fredag: 08.00 - 09.00 & 17.30 - 21.00

Lørdag: 08.00 - 09.00 & 18.00 - 21.00 Søn - helligdage: 10.00-15.00

Snedkervej 17 • 6710 Esbjerg V Telefon 7515 2222 • Telefax 7611 7744 post@saedding-revision.dk • www.saedding-revision.dk

Branddøre Sik kerhedsdøre Ståldøre Brandpor te Brandvinduer Tlf.: 87110090 www.multitek .dk

Siøvej 21 • 5800 Nyborg Tlf.: 61 10 46 77 Email: jn@jnauto.dk www.jnauto.dk

Kursusdag i Rett Syndrom SYN OG KOMMUNIKATION

EFTER ØNSKE FRA JER, PRØVER VI DENNE GANG, AT AFHOLDE ÅRETS KURSUSDAG PÅ EN LØRDAG – VI HÅBER AT MANGE AF JER HAR LYST OG MULIGHED FOR AT DELTAGE.

ODENSE CONGRESS CENTER ØRBÆKVEJ 350 5220 ODENSE SØ

PROGRAM

9.00-9.30 Registrering og morgenmad

9.30-10.00 Synskonsulent Helle Sohn

10.00-10.15 Pause

10.15-12.00 Tanja fra Tobii Dynavox – Kommunikation i hverdagen og hvad er ASK?

12.00-12.45 Frokost

12.45-14.00 Thoma, fra Tobii Dynavox – Løsninger, værktøjer, tips & tricks – Tobii i bevægelse.

14.00-14.15 Betina Snebang – Tale, sprog og kommunikationsvejleder ved Videnshus Dybkær. Hvordan bliver vi, som pårørende/fagpersoner – den gode samtalepartener?

15.45-16.00 Afslutning og tak for i dag.

http://www.skovbo-doegn-og-aflastningstilbud.dk/

Mette K. Søegaard

Mobil: +45 24 49 31 75

MKS Regnskab Agervænget 9, Snoldelev Dk-4621 Gadstrup

Save the date

Igen i år, vender vi tilbage til Odder Parkhotel, når den årlige familiekursus weekend løber af stablen d. 6 – 8 september.

Sæt X i kalenderen – vi glæder os til at se Jer!

Program følger!

Aalborg Zoo Aalborg Zoo Ud i sommerlandet med Lands Ud i sommerlandet med Lands

Lørdag d. 25 maj mødtes Lærke, Marie, Silje, Mille og deres familier/hjemmepassere i Aalborg Zoologiske Have til en hyggelig dag sammen.

Vi gik lidt sammen og lidt hver for sig – alt efter hvad der lige passede ind. Vi mødtes til frokost, som stod på pizzabuffet og det var lige noget pigerne kunne lide.

Herefter gik nogle ud i busserne til et skift/hvil – mens andre blev i haven.

Senere på eftermiddagen mødtes vi alle igen til en lækker is, inden turen for alle gik hjemover.

En dejlig dag, med tid til lidt snak sammen og hver for sig.

foreningen Rett Syndrom – foreningen Rett Syndrom –

Næste tur ud i det danske sommerland, er d. 15. juni. Her går turen til Odense Zoo – tilmelding via hjemmesi- den senest d. 8 juni. Vi håber at se Jer.

Disneyland Paris med

I slutningen af april fik vores datter Olivia sig en oplevelse for livet! Hun fik var en tur til Disneyland Paris – men ikke bare en almindelig tur til Disneyland – en tur igennem Make A Wish Foundation, som gjorde hele oplevelsen endnu mere unik!

Olivia havde givet sine ønsker til Make A Wish sidste sommer og hun ventede spændt på, hvilket af hendes ønsker der ville blive opfyldt. Et par uger inden turen til Disneyland, fik vi besøg af to medarbejder fra Make A Wish, som overleverede præmien til hende. Olivia strålede. Hun forstod fuldt ud at hun skulle en tur til Disneyland, da de viste hende en Anna bamse og et stort tæppe med Mickey Mouse! Hun fik også en mappe med billeder af det hotel vi skulle bo på, og billeder fra Disneyland som hun kiggede meget interesseret i.

Da vi fredag d. 26 april, ankom til det 4 stjernede hotel, Disney Newport Bay Club, som vi var blevet booket ind på, var der en stor velkomst komite som fortalte os om stedet. Olivia fik en stor pose med gaver og en smuk hårbøjle med Minnie guld-ører. Vi fik alle armbånd, så vi kunne springe køen over ved alle forlystelser, selv hvis vi ikke kørte med Olivia. Kæmpe fordel for Olivia yngre brødre! Og Olivia fik et ”photo pass” så hun gratis kunne få alle billeder der blev taget af hende. Det var meget overvældende. Vi fik sat vores bagage i et lokale, da vores værelse først var tilgængelig et par timer senere. Vi spurgte hvornår bagagen senest skulle afhentes. Svaret var, at det skulle de selvfølgelig nok sørge for blev transporteret op til vores værelser, så det skulle vi ikke tænke på. Servicen var på alle punkter i top.

Fredag fik vi set og prøvet en del i Disneyland Park. Der er jo både Walt Disney Studios Park og Disneyland Park. Olivia prøvede nogle forskellige forlystelser og var fuldstændig optaget af alle lydene og oplevelserne. Vi så også en Disney parade og selveste Asha fra filmen ”Ønsket” kom og hilste på Olivia og hendes brødre. Til aften var der afspærret et område foran Disney slottet til alle deltagere der var der gennem Make A Wish, hvor vi havde den bedste udsigt til fyrværkerishowet om aftenen! Det var helt fantastisk. Vi tog en masse billeder og optog film, da Olivia desværre var faldet i søvn. Det havde været en lang dag.

AF LOUISE FUNK HANSEN

Lørdag startede dagen med morgenmad sammen med alle der var der fra Make A Wish. På vej derhen gik vi igennem en gang, hvor der stod en masse medarbejdere og klappede af Olivia, som hun gik ind i salen med morgenmad. Der måtte jeg lige blinke lidt ekstra for at holde tårerne tilbage. Da vi kom ind stod der gaver på alle bordene (en kop formet som stjernen fra filmen ”Ønsket”). Olivia fik taget et billede med Asha fra Ønsket som også var i salen. Der blev efter den lækre morgenmad øvet til en speciel ”Make A Wish” parade om eftermiddagen.

Frokosten lørdag foregik på restauranten ”Auberge de Cendrillion” – hvor selveste Askepots karet holdt parkeret ude foran. Her fik vi den lækreste frokost. Desserten var chokolade formet som Askepots sko! Olivia fik hilst på en masse prinsesser, bl.a. Askepot, Snehvide, Merida fra filmen Modig som Olivia elsker, Askepots mus osv. Det var en kæmpe oplevelse for Olivia og de var alle søde til at gå ned i knæ og kigge hende i øjnene og tale med hende. Det var meget rørende at se.

Så var det tid til at gøre klar til paraden. Olivia fik malet en stjerne på kinden (stjernen fra filmen Ønsket) og så var hun klar! Vi havde slet ikke forestillet os at Olivia skulle gå med i en parade i selveste Disneyland. Dette var nok den største og mest følelsesmæssige oplevelse på hele turen – både for hende og os. Jeg mener, hvem får lov at opleve at gå i en Disney parade ned ad Main Street i Disneyland og helt op til slottet med dansere, prinsesser og musik?

Olivia, som pga. Rett Syndrom er stille, diskret og helt afhængig af hjælp og støtte, fik sig en oplevelse for livet. Hun blev set, af en hel park fuld af mennesker, smilet til og klappet af og fejret. Hun blev danset med og sunget med af Disney og af dansere. Når vi så

glæden i hendes øjne, så smeltede vi. En anden mor gik med sin datter i kørestol – mens tårerne løb ned ad hendes kinder – og da paraden sluttede satte hun sig ned og græd overvældende tårer. Det var SIMPELTHEN så rørende og overvældende. Og så til sangen ”I’m a star” fra filmen Ønsket. Selv når jeg tænker tilbage på dette øjeblik har jeg lidt svært ved ikke at fælde en tåre. Jeg er så glad for at Olivia fik denne oplevelse – en oplevelse for livet.

Da den rigtige Disney Parade kom efterfølgende, havde Olivia hendes blå World Wish Day t-shirt på, hvilket gjorde, at næsten alle der kom forbi af Disney karakter enten kom over til hende og gav hende high five, vinkede til hende eller sendte hende hjerter oppe fra deres trucks. Det var SÅ stort.

Vi var overrasket over, hvor mange forlystelser Olivia rent faktisk kunne komme med i. Og hun nød dem alle sammen. Vi var også inde og se to musicals i Walt Disney Studios Park og de var helt fantastiske. Den ene var med Frozen og den anden en blanding af forskellige tegnefilm bla. UP og Nemo – samtidig med at et rigtigt orkester spillede sangene. Pludselig kom der sæbebobler ned fra loftet og senere konfetti. Det var sammensat på smukkeste vis og vi var alle betaget af danserne og musikken.

Alt i alt har det bare været en helt magisk tur. Disneyland Paris er simpelthen en helt fantastisk oplevelse for piger med Rett syndrom. Det er nemt at komme rundt, der er fin adgang til rigtig mange af forlystelserne og personalet er helt exceptionelt søde. Olivia er simpelthen blevet behandlet som en stjerne i 3 dage i træk. Hun har haft VIP adgang til alt. Vi er ovenud taknemlige til Make A Wish for denne oplevelse vi fik som familie. Vi har helt klart skabt minder for livet!

v/ Malermester Brian Sommer

Stormgade 6 • 3730 Nexø Tlf. 30 22 73 04

e-mail: sommersmalerfirma@gmail.com www.sommersmalerfirma.dk

H Y D R A U LIKCYLI N DRE • H ÅND- OG FODBETJENTE HYDRAULIKPUMPE R R E T N

N GSVENTIL E R

U NDERLEVERANDØRARBEJD E Englandsvej 20 · 5700 Svendborg · Tlf. 6221 8531 Fax 6221 7840 · ssh@ssh-stainless.dk · www.ssh-stainless.dk

professionelle Snedker & Tømrerfirma

Ringbakken 5 · 3660 Stenløse

tlf.: + 45 48 18 11 11 · fax: + 45 48 18 12 66 mail: beatrae@beatrae.dk www.BEATRAE.dk

• Snedker og tømrer

• Maskinsnedkeri

Bygnings- og servicearbejde

• Hovedentreprise

• Nybygning

• Renovering

• Vedligeholdelse Inventar

AF YASMIN SARAH AHMED

SELMA & OHI SELMA & OHI

Et hus og en have skulle der til, før vi opdagede Selmas store interesse i, at sparke til en fodbold. Endelig fandt vi noget som hun med glæde kan lave, både selvstændigt og med andre.

Vi havde i ti år købt os fattige i legetøj, som Selma aldrig brugte, for alligevel at ende foran fjernsynet og se programmer med masser af musik. For musik har altid fanget Selmas interesse, som det eneste, ud over at observere og tale med andre mennesker.

At vi fik en have betød, at Selma nu fik rig mulighed for at sparke til en bold og se dens umiddelbare effekt (når den røg af helveds til). Heldigvis er Selma en meget tålmodig pige og det fik vi at se, hver gang hun sparkede bolden i den ene retning, for så at gå lige så stille hen til den og gentage processen. Og sådan blev hun ved igen og igen, til hun lærte fodrulninger, stiv tå, skulderskub, jubelscener og højdere.

Herhjemme betød det også en glad far, som nu oftere og oftere overtog fjernsynet, fordi Selma jo skal se fodboldkamp og så kan far jo lige se med også. Om det en Derby kamp, VM

finalen eller en træningskamp mellem Hobro og Slagelse har ingen betydning for Selma.

Det som har betydning er fællesskabet omkring fjernsynet, grinene når nogen bliver fældet, de sure dommere med røde/ gule kort og de mål der bliver lavet (og det bliver til mange mål, for Selma tæller mål vist i langsom gengivelse med som nye mål).

For Selma er det faktisk også (næsten) lige meget hvem der vinder, med mindre det er Brøndby IF der spiller, for det er jo det eneste rigtige hold at holde med. Far mener ikke at det er indoktrineret og Selma æder det råt.

Hun er en kæmpe Brøndby-fan, kender alle spillernes navne og elsker at være med ude på Brøndby Stadion og mærke stemningen, observere alle tilskuerne, synge slagsange med sin bøtte popcorn og cola i hånden. Derfor var det også en kæmpestor oplevelse for Selma, da hun i foråret 2024 fik mulighed for at følge Brøndby spillerne på banen på Brøndby Stadion og holde sin yndlingsspiller Ohi i hånden.

Holgersgade 2, 7900 Nykøbing Mors Tlf. 97 72 04 24 • info@tandstoberiet.dk www.tandstoberiet.dk

www.swimmingpool.dk

Kære familier

Efter knap 4 skønne år i Klinik for Rett syndrom udløber mit vikariat d. 1/6-2024. Det har været nogle spændende år sammen med jer og jeres børn, unge og voksne.

Tak fordi I har deltaget i udviklingsprojekterne og bidraget med jeres perspektiver.

Jeg har lært meget og sætter stor pris på det samarbejde, vi har haft. Efter ansættelsens ophør kommer jeg til at bruge noget tid på at afrunde min Ph.d., og derefter er jeg spændt på, hvor mit nye arbejdsliv begynder.

Det er trist at forlade verdens bedste job, men handicapmiljøet er ikke så stort, så mon ikke vi ses derude?

De bedste hilsner Anne-Lise

Drømmeferien

MEDARBEJDERE

KLINIK FOR KLINIK

ANNE-MARIE BISGAARD

Overlæge, ph.d.

Telefon 29 20 48 66 anne-marie.bisgaard.pedersen@regionh.dk Lægelige spørgsmål angående Rett Syndrom.

JANE LUNDING LARSEN

Cand.pæd. i pædagogisk psykologi, PH. D. studerende Telefon 29 20 48 06 jane.lunding.larsen@regionh.dk Rådgivning til forældrene.

BITTEN SCHOENEWOLF-GREULICH

Speciallæge i klinisk genetik Telefon 29 20 48 50 bitten.schoenewolf-greulich.01@regionh.dk

CHRISTINE MELSTED JØRGENSEN

Klinisk diætist

Telefon 29 20 48 02 christine.melsted.joergensen@regionh.dk Rådgivning ved ernæringsmæssige problemstillinger.

ANNE-LISE ETTRUP WAHLUN LAURSEN

Cand. pæd. i pædagogisk psykologi Telefon 30 34 85 81 anne-lise.ettrup.wahlun.laursen@regionh.dk Rådgivning til familierne samt spørgsmål vedr. kommunikation, kognition, adfærd og aktiv deltagelse.

ANNE-KATRINE HØJFELDT

Fysioterapeut, Cand. Scient. San. Publ. Tlf. 29 20 48 29 anne-katrine.hoejfeldt@regionh.dk Spørgsmål ang. fysioterapi ved Rett syndrom.

POSTADRESSE

Center for Rett syndrom

BørneUngeklinikken

Afsnit 4094

Opgang 4, Kælderen

Juliane Maries Vej 8 2100 København Ø

KRISTINE

RETT SYNDROM NYT FRA KLINIK FOR

RETT SYNDROM

PERSONALE

Vi skrev sidst, at to stillinger er nedlagt pga. besparelser. Heldigvis blev det besluttet at beholde den pædagogiske psykologiske rådgiver stilling alligevel, hvilket betyder at Jane Lunding Larsen er genansat og således fortsætter i centret, når hendes ph.d. er færdig. Det er vi lykkelige for og takker landsforeningen, der gjorde indsigelser.

Desværre skal vi sige farvel til Anne-Lise Laursen, da hendes vikariat udløber her 1. juni. Vi vil gerne takke Anne-Lise for den tid, du har været hos os. Det har været en fornøjelse, og vi håber at vores veje mødes igen. Du har særlig fokuseret på identitet og kommunikation ved Rett syndrom og har bidraget på fornemmeste vis. Vi ønsker dig alt godt fremover.

PLANLÆGNING AF BESØGENE I KLINIKKEN

Det er en stor hjælp i vores planlægning af jeres besøg hos os, når I udfylder spørgeskemaet. Det kan nemt udfyldes elektronisk på hjemmesiden www.minsundhedsplatform.dk eller via appen.

Hvis I ikke har adgang til Min Sundhedsplatform, er I velkomne til at kontakte vores sekretariat, som kan hjælpe jer med at få det. Der skal udfyldes en formular.

Kontaktinfo er tlf 35 45 53 39 eller 35 45 50 03 eller skriv til os på mail rett.rigshospitalet@regionh.dk.

Under alle omstændigheder vil vi gerne bede om, at I inden besøget skriver i spørgeskemaet (elektronisk eller fysisk), på mail eller ringer til os omkring, hvad I ønsker, at vi skal fokusere på.

FORSKNING

Jane Lunding Larsen er godt i gang med ph.d.-projektet og skal aflevere sin afhandling efter sommeren. Vi glæder os til at vise jer resultaterne og hvordan, vi skal arbejde videre med det.

Vi bliver dog fremover nødt til at nedjustere vores forskning, da forskningsstillingen, som vi skrev sidst, er blevet nedlagt. Vi skal derfor i gang med en proces omkring, hvordan vi fortsat kan bidrage forskningsmæssigt.

KONFERENCER

Anne-Katrine og Anne-Lise tager til EACD (European Academy of Childhood Disability) konference i Belgien fra 29. maj til 1. juni. Det er en af de største handikap konferencer i Europa, og det bliver spændende at høre, hvad de kommer hjem med af ny viden og inspiration.

Næste konference er verdenskonferencen i Australien til efteråret. Jeg deltager som repræsentant for vores danske center og planlægger at bidrage med projekt omhandlende behovet for livslang multidisiplinær opfølgning til mennesker med Rett syndrom.

FREMTIDIGE UDGÅENDE AKTIVITETER OG KONFERENCER ”9th World Rett Syndrome Congress” i Australien 2.-5. oktober 2024. https://rettworldcongress.org/

På vegne af alle i Klinik for Rett syndrom og med ønsker om en dejlig sommer �� Anne-Marie Bisgaard /maj 2024

BESTYRELSE

FORMAND

Heidi Sejr

Funder Møllevej 17

8600 Silkeborg

E-mail: heidi@rett.dk

Tlf.: 60 60 91 11 (mor til Marie)

NÆSTFORMAND

June Ryberg

Vanggårdsvej 10 5492 Vissenbjerg

Tlf.: 20 31 15 23

E-mail: June@rett.dk

KASSERER

Hanne Laursen

Kløvervej 1

8722 Hedensted

E-mail: Hanne@rett.dk

Tlf.: 26 35 17 19

BESTYRELSESMEDLEMMER

Winnie Nordberg

E-mail: winnie@rett.dk

Tlf.: 31 38 98 18 (mor til Anika)

Susanne Byrialsen

Vaarstvej 312

9260 Gistrup

E-mail: susanne@rett.dk

Tlf.:22 53 13 29 (mor til Mille)

Yasmin Ahmed

Ringstrupvej 8 2610 Rødovre

E-mail: Yasmin@rett.dk

Tlf.: 28 96 30 20

SUPPLEANTER

Jørgen Askholm

Birkeengen 29 A 4040 Jyllinge

E-mail: jorgen@rett.dk

Tlf.: 29 11 15 11

Marlene Nielsen

Mirabellevænget 5

5270 Odense N

Tlf: 20 20 52 80

OPLYSNING

til alle annoncører i Rett Nyt

Vi vil gerne benytte lejligheden til at takke alle annoncører i Rett-bladet. Vi er meget taknemmelige for, at I vil støtte vores blad og vil med dette lille notat fortælle lidt om, hvad vi som forening får ud af bladet, og hvad pengene går til udover bladet i sig selv.

Rent informativt er bladet i sig selv meget populært læsestof, og det giver os som familier mulighed for at ud-

veksle erfaringer omkring rejser, hjælpemidler, medicinering, forskning og andre relevante informationer. Det er desuden en god mulighed for os for at få spredt kendskabet til Rett syndrom, som jo er en sjælden sygdom, til mange interessenter såsom læger, sygeplejersker, pædagoger, sagsbehandlere etc.

Med venlig hilsen Bestyrelsen

SE

UDGIVELSEN ONLINE

LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM 2024

Specialskolen Bramsnæsvig

Fysisk aktivitet, sund kost og sanseintegration danner grundlag for læring

Specialskolen Bramsnæsvig er en innovativ, helhedsorienteret privat specialskole samt døgn- og aßastningstilbud, med fokus pŒ elevernes kompetencer og udviklingspotentiale. Skolen er beliggende i natursk¿nne omgivelser ned til Isefjorden.

Vi er et skoletilbud for de 6-18 Œrige, et s¾rligt dagtilbud for de 0-6 Œrige, et STU-tilbud for de unge 16-25 Œrige samt et dag- og aktivitetstilbud for voksne

Vi henvender os til b¿rn og unge med fx. ADHD, Autisme, CP, Down syndrom, Rett syndrom, synsog kommunikations handicaps samt b¿rn og unge med generelle indl¾ringsvanskeligheder.

Vi tilbyder weekend- og hverdagsaßastning til b¿rn og unge i samme mŒlgruppe, i alderen 4-23 Œr. Derudover har vi et opholdssted med 8 d¿gnpladser.

Vi tager udgangspunkt i neurologien, med viden om hjernens funktion og dysfunktion, underst¿ttet af nyere teorier og forskning inden for neurop¾dagogik og neuropsykologi.

Vi l¾gger v¾gt pŒ en anerkendende og vejledende tilgang til eleverne og arbejder med en individuel udviklingsplan for alle.

Sammen skaber vi læring, udvikling, trivsel og livskvalitet.

Specialskolen Bramsn¾svig samt D¿gn- og Aßastningstilbud ApS Bramsn¾svigvej 2, Ejby, 4070 Kirke Hyllinge info@bramsnaesvig.dk Telefon 46 43 86 76 www.specialskolenbramsnæsvig.dk

Den Sociale Virksomhed

Geelsgårdskolen

GEELSGÅRDSKOLEN

Bliv en del af vores højt specialiserede fagfællesskab, og gør en forskel for nogle helt særlige børn.

Scan og se mere Læring – livsglæde – livskompetence – ligeværd

Læring – livsglæde – livskompetence – ligeværd

Geelsgårdskolen er Region Hovedstadens mest specialiserede helhedstilbud for børn og unge med svære funktionsnedsættelser. Vi tilbyder skole for 0 -10 klasse, STU, fritidsordning, botilbud og aflastning samt fysio- og ergoterapi. Derudover har vi sygeplejersker, psykologer, didaktiske og pædagogiske vejledere, talepædagoger og IKT-vejledere, som alle understøtter vores brede tværfaglige samarbejde. Scan QR-koden for at se vores ledige stillinger.

LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM

HVAD ER RETT SYNDROM

Rett syndrom (RTT) er en medfødt neurologisk udviklingsforstyrrelse, der kun sjældent ses hos drenge.

Oprindelig blev sygdomsforløbet inddelt i fire stadier. Siden har det vist sig mere hensigtsmæssigt at inddele forløbet i 3 stadier. I det første 1/2 til 1 1/2 år er udviklingen tilsyneladende normal.

Stadium 1: Før udviklingstilbagegang (6-18 mdr.)

Den normale udvikling stagnerer. Interessen for omverdenen aftager, og eventuelt ses umotiverede bevægelser med hænderne. Dette stadium varer få måneder.

Stadium 2: Udviklingstilbagegang (1-3 år)

Erhvervede færdigheder forringes eller går tabt. Kontakten bliver dårligere. Tilsyneladende umotiverede hyppige skrigeture. Formålstjenlig brug af hænderne forsvinder helt eller delvist og erstattes af stereotype håndbevægelser. Motorikken bliver mere usikker, og barnet er nu tydeligt forsinket i hele sin udvikling. Tilbagegangen kan ske over få uger, men hyppigst tager den måneder.

Stadium 3: Efter udviklingstilbagegang

Når tilbagegangen ophører, er der mulighed for fremgang på nogle punkter. Enkelte lærer først nu at gå, andre bliver aldrig i stand til det. Hænderne bruges ikke relevant men udfører påfaldende stereotype håndbevægelser i det meste af den vågne tid. Talesproget er oftest gået tabt. Der kan tilkomme bl.a. epilepsi og rygskævhed. Mundmotorikken er ofte ukontrolleret og ofte ses intens tænderskæren. Hos mange opstår specielle vejrtrækningsmønstre, fx hyperventilation og vejrhold. Ofte bedres kontakten betydeligt, og øjenkontakten kan blive endog meget intens.

DIAGNOSE

Siden man i 1999 opdagede, at forandringer i genet MECP2 kunne give RTT, har det betydet, at man nu i langt de fleste, men ikke alle, tilfælde af RTT kan bekræfte en klinisk mistanke ved hjælp af en blodprøve.

RTT DIAGNOSTISKE KRITERIER 2010

Overvej diagnosen, hvis der observeres nedsat hovedtilvækst efter fødslen.

SKAL VÆRE OPFYLDT FOR AT FÅ DIAGNOSEN

KLASSISK RTT

1. En periode med tilbagegang fulgt af bedring eller stabilisering.

2. Alle hovedkriterier og alle eksklusionskriterier skal være opfyldt.

3. Støttekriterier er ikke påkrævet, men er ofte opfyldt i klassisk RTT.

HOVEDKRITERIER

1. Helt eller delvist tab af erhvervede formålstjenlige håndfærdigheder.

2. Helt eller delvist tab af erhvervet talesprog.

3. Unormal gang: Gangforstyrrelse eller manglende gangevne.

4. Stereotype håndbevægelser i form af håndvriden/klemmen, klappen, banken, hænder i munden eller vaskende/gnidende automatismer.

EKSKLUSIONSKRITERIER

1. Hjerneskade som følge af traume (omkring eller efter fødslen), neurometabolisk sygdom eller svær infektion der medfører neurologiske problemer.

2. Svær unormal psykomotorisk udvikling i de første 6 levemåneder.

STØTTEKRITERIER

Mange af disse er ofte til stede, men ingen af dem er nødvendige for diagnosen.

1. Vejrtrækningsforstyrrelser i vågen tilstand

2. Tænderskæren i vågen tilstand

3. Forstyrret søvnmønster

4. Abnorm muskeltonus

5. Perifere vasomotoriske forstyrrelser

6. Skoliose/kyfose

7. Væksthæmning

8. Små og kolde hænder og fødder

9. Umotiveret latter/skigetur

10. Nedsat smerterespons

11. Intens øjenkommunikation

Udover den typiske form, kaldet klassiske RTT, findes der også atypiske former, som kan starte tidligere eller have et noget mildere eller sværere forløb men et tilsvarende udviklingsmønster. Hos over 90 % af patienterne med den typiske form kan påvises en mutation i MECP2-genet. Enkelte patienter med atypisk RTT har fået påvist mutation i andre gener, hyppigst i CDKL5.

HYPPIGHED

Hyppigheden er ens i hele verden og antages at være 1 ud af ca. 9000 piger. I slutningen af 2017 har vi i Danmark, af nulevende personer, kendskab til 116 piger og 2 drenge med Rett syndrom.