rettny rett nyt:02 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM
2022
Foreningens formål er at vartage interesser for stomi- og reservoiroprerede personer, samt personer med sygdomme der kan føre til anlæggelse af stomi/resorvoir. Læs mere på www.copa.dk Stomiguiden er for dig, der er ung - og som søger information omkring livet med stomi. Der er på stomiguiden et stort fokus på de mere dagligdags aspekter i det at have stomi.
NÅR RENGØRING ER EN SPECIALOPGAVE Vi har igennem 20 år tilegnet os mange kompetencer, der gør os i stand til at varetage lige din specialopgave KL Specialservice tager sig af alt lige fra tung industri- og erhvervsrengøring til alm. trappevask. Vi sætter en stor ære i at vores arbejde udføres professionelt og går ikke på kompromis med kvaliteten.
Specialrengøring
Erhvervsrengøring
Ejendomsservice
Industrirengøring
Kongstedvej 6-10 4200 Slagelse | +45 70 12 00 26 | klspecialservice.dk | info@klspecialservice.dk
Den Sociale Virksomhed Geelsgårdskolen
GEELSGÅRDSKOLEN Højt specialiseret regionalt helhedstilbud med specialskole med terapi, fritids-, aflastnings- og botilbud samt STU Læring – livsglæde – livskompetence – ligeværd Måske går dit barn i specialbørnehave? Måske går dit barn på en basisplads? Måske går dit barn allerede på en specialskole Kontakt Geelsgårdskolen
INDHOLD RETT NYT nr. 2 2022 4 5
Redaktionen Nyt fra bestyrelsen
6 Udlånsliste 7 Aktivitetskalender 7 Priser for medlemskab 9 Fødselsdage 10 Astrids konfirmation 12 20 questions to - Bowen 14 Kommunikation via en tobii 17 Vilmas hverdag med en tobii 18 Familie kursusweekend 2022
10
27
21 20 spørgsmål til - Camilla 24 Søskendestafetten - Jess & Camilla 27 Forældre kursusweekend 2022 31 Nekrolog - Kerstin 32 Etik og etisk råd 36 Klinik for Rett syndrom
Medarbejdere Nyt fra Klinik for Rett syndrom
38
Bestyrelse Oplysning til annoncører
40
Kriterier for Rett syndrom
rett nyt nr. 2 2022
3
REDAKTIONEN Landsforeningen Rett Syndrom ANNONCESALG FL Reklame Agerbakken 21, 8362 Hørning Tlf. 87 93 37 86 E-mail: info@handicapinfo.dk hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Læs lidt om, hvad din støtte går til, på side 38 i bladet. REDAKTION E-mail: rettnyt@rett.dk TEKST TIL BLADET Hvis du ønsker noget bragt i rett nyt, skal du sende det til redaktionen. ANSVARSFRASKRIVELSE Læserbreve og udklip fra andre publikationer bragt i rett nyt er ikke nødvendigvis udtryk for Rett Foreningens holdning og politik. Redaktionen forbeholder sig ret til at beskære, redigere eller udelade tilsendte læserbreve eller udklip. DEADLINES 2022 Blad 3 17. oktober 2022 FORSIDEFOTO Astrid til hendes konfirmation juni 2022
I dette blad, vil I kunne se skønne billeder fra vores festlige forældreweekend i København. I vil kunne møde Bowen fra Kentucky USA. Jess er storebror til Camilla og han har udfyldt søskendestafetten i dette blad – Camilla kan I lære bedre at kende igennem de 20 spørgsmål. I skal møde Vilma, der kommunikerer via hendes øjenstyringscomputer og derudover læse et indlæg af Michala Morton, der er pædagog i Vilmas specialbørnehave. Hun beskriver hvordan de bruger øjenstyringscomputeren i Vilmas hverdag. Endvidere billeder og ord, fra Astrids ganske særlige dag og meget meget mere. Jeg vil rigtig gerne have nogle dejlige sommerferiefortællinger og billeder til årets sidste blad, der udkommer til efteråret.
32. årgang
Som altid skal I derudover endelig huske, at tage kontakt til mig, hvis I har en god ide til bladet eller en personlig fortælling, som I gerne vil dele. Jeg er gerne behjælpelig med at skrive den.
ISSN 1901 - 1717
Ring på 22531329 eller skriv en mail til susanne@rett.dk God læselyst
LEDER
Mogens Norup Lauridsen Formand
NYT FRA BESTYRELSEN Vi vil gerne sige 1000 tak, for en rigtig dejlig forældreweekend på Tivoli Hotel i København. Det var en virkelig god og festlig weekend – lige som vi havde håbet, da vi planlagde den. Tak til alle Jer der deltog og var med til at gøre den skøn! Vi håber at se Jer alle og måske flere endnu, til weekenden i 2023.
Jeg vil gerne beklage at bladet her, kommer lidt senere ud end planlagt, men livet hos os har budt på mange indlæggelser de sidste måneder. Sådan er det også at være med i bestyrelsen – her kommer familien først. Susanne
Bestyrelsen skal snart på visionsweekend, hvor vi skal mødes som den nye bestyrelse vi er, efter generalforsamlingen i København. Vi glæder os til at få planlagt familieweekenden og få talt mere om, hvad vi gerne vil have på programmet i 2022 – 2023.
På bestyrelsens vegne, vil jeg gerne ønske Jer alle en rigtig dejlig sommer.
rett nyt nr. 2 2022
5
Liste over materiale som landsforeningen har til udlån bøger rett sYndrOm (LandSfoReningen Rett SyndRom, 2000)
videOer
musorik, Musik/Motorik
the musement
så himmelsk anderledes
Svensk 2008, Sverige
Engelsk 2008, Sverige
2008, Danmark
Teksthæfte medfølger
Teksthæfte medfølger
indføring i rett syndrom
Jag talar med ögonen
2006, England
2000, Sverige
Dansk tale
silent angels the rett syndrom story 2000, USA – Danske undertekster
lånes Winther hos Betina Winther Tlf. 2074 E-mail: bufas@mail.tele.dk Materialet kan Materialet lånes hoskan Betina 3843 eller e-mail: michael@rett.dk
11 Landsforeningen Rett Syndrom
2022
AKTIVITETSKALENDER JUNI 25. - 26. Visionsweekend for bestyrelsen i Aarhus JULI 9. Ud i sommerlandet med Rett Foreningen – Givskud Zoo AUGUST 13. Ud i sommerlandet med Rett Foreningen – København Zoo SEPTEMBER 9. - 11. Familieweekend i Odder OKTOBER 27. Tobii Netværksmøde – Jylland NOVEMBER 3. Tobii Netværksmøde - Sjælland
PRISER FOR MEDLEMSKAB ENKELTMEDLEMSKAB
185 KR./ÅR
For enkeltpersoner med interesse for Rett syndrom
FAMILIEMEDLEMSKAB
275 KR./ÅR
For familier med interesse for Rett syndrom
STØTTEKONTINGENT 275 KR./ÅR
For selskaber, firmaer, institutioner og andre, der sympatiserer med foreningen, og som ønsker at støtte formål til gavn for piger med Rett syndrom.
BLADMEDLEMSKAB GRATIS
For institutioner/bosteder med interesse for Rett syndrom. Dette medlemskab giver ikke stemmeret ved generalforsamlingen. Bladmedlemskab er kontingentfrit.
Gå ind på
www.rett.dk
hvis du/I ønsker at blive medlem LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM
rett nyt nr. 2 2022
7
Systemkonsulent Preben Coster Dråby Bygade 27 , 8400 Ebeltoft Tlf.: 35 36 02 01 Email: preben.coster@pcoster.dk
Låsbyvej 149 B 8660 skanderborg Tlf. 21 42 16 55 www.baekgaarden.dk
Huginsvej 8 • 3400 Hillerød Tlf. 48 17 27 02 www.scancon.dk Telehøjen 6 • 5220 Odense SØ Tlf. 70 27 85 11 • www.logistikcentralen.dk
Åstrupvej 10 • 9800 Hjørring Tlf. 9894 3811 • info@erasmus.dk www.erasmus.dk
FØDSELSDAGE STORT TILLYKKE MED DAGEN ... JUNI
Anne
Mille
Lina
Marie
1. 1. 2. 3. 14. 17. 25. 26. 29. 30.
Anne Svit Mille Liltorp Sarah Marie Lind Ann Sushilla Larsen Lina Toft Naja Larsen Marie Sejr Camilla Olesen Selma Ahmed Maja Rasander
41 år 10 år 22 år 40 år 51 år 14 år 13 år 24 år 10 år 41 år
HIP HIP HURRAAAA JULI
Line
1. Line Jensen 7. Erika Bøtkjær
43 år 17 år
P STORT TILLYKKE I H HIP A AUGUST
R R U H
6. Ask Hasseltoft
SEPTEMBER
Camilla
TILLYKKE
7. Sofie Nielsen 13. Mikkeline Heinsen 16. Marianne Hvidt Trab 17. Karoline Dorow 27. Kristina 30. Alma Jacobsen
11 år 18 år 39 år 29 år 26 år 13 år
12 år
TILLYKKE
Marianne
Alma
Støt vores annoncører... ...de støtter os
rett nyt nr. 2 2022
9
Astrids konfirmation 2. pinsedag 2022 i Grønnevang Kirke Allerede fra morgenstunden var Astrid helt klar på hvad der skulle ske, hun havde sammen med de andre konfirmander forberedt sig til præst gennem skoleåret. Astrid vil normalt aldrig gå i kjole, men en dag i påsken, hvor vi var på tur i Rødovre med Selma og hendes mor, da havde Astrid selv valgt den i en tilfældig butik vi kom forbi, og der var ingen tvivl, det var den hun ville have på.
Alle konfirmanderne havde sørget for at give hinanden roser og blomster
Astrid blev hentet fra kirken af hendes gudfar AF LOUISE SVARTHOL LUND
Astrid elsker alt med flag, hver dag, så selvfølgelig skulle der pyntes med flag-tema. Trækorset var en gave fra præsten ved konfirmationen
Indimellem går alt op i en højere enhed og alt spiller efter bogen. Netop sådan en dag blev Astrids konfirmation. Atypiske Astrid, livet og dagene kan være hårde og tunge, og der er meget vi kunne have ønsket os anderledes for hendes liv, men vi elsker hende også præcis som hun er, med humor og viljestyrke.
Astrids yndlingsspise popcorn; Mors veninde have givet Astrid en opsats af popcorn med forskellig smag i gave, mums.
Vi glædes over den smukke konfirmationsdag, hvor Astrid, i en grad som aldrig før set, bare var på og til stede i nuet. Vi blev alle rørt ind i hjertet af Astrids glæde og nærvær ved at blive fejret, både forældre og gæster.
Astrids storesøster havde omskrevet fødselsdags sangen til en konfirmationssang og Astrid elskede da den blev sunget, så det måtte vi gøre en ekstra gang mens der blev viftet ivrigt med alle flagene
Astrid nød at pakke gaver op, og hun krammede og sagde ”tusind tak” til hver en gæst for hver gave hun åbnede
Astrids skole, Skolen ved Skoven, havde overrasket med en super dejlig takkesang fra konfirmanden som vi fik sunget. rett nyt nr. 2 2022
11
I 2020 SKULLE DEN NIENDE RETT SYNDROM VERDENS KONGRES HAVDE FUNDET STED I AUSTRALIEN. JEG VALGTE DERFOR AT MARKERE 2020 - ”VERDENS KONGRES ÅR” VED AT STILLE 20 SPØRGSMÅL TIL RETT PIGER OG DRENGE FRA HELE VERDEN. KONGRESSEN BLEV, SOM SÅ MEGET ANDET AFLYST, PÅ GRUND AF COVID-19. OG ER NU UDSKUDT TIL 2024- SÅ DEN IGEN FALDER IND I DET VANLIGE RUL. JEG HAR VALGT AT FORTSÆTTE PRÆSENTATIONER AF PERSONER MED RETT SYNDROM, DA JEG SYNTES DET ER EN FIN MÅDE AT FÅ KENDSKAB TIL LIVET MED RETT SYNDROM I HELE VERDEN PÅ. DERUDOVER HAR JEG FÅET POSITIVE TILBAGEMELDINGER FRA JER DER LÆSER MED. I DETTE BLAD SKAL I MØDE BOWEN DER BOR I KENTUCKY USA.
20 Questions... 1) What is your name? Bowen 2) When were you born? 2016 3) Where do you live? Kentucky, USA 4) Would you like to introduce us to your family? My mother is Jenn. My father is Rob. My older sister is Helina 5) When did your parents find out, you had Rett Syndrome? A month before my third birthday 6) What do you like to do with your siblings? Snuggle, Play outside, go for walks, watch movies 7) What can make you happy? My dogs, watching movies, being outside, going to the beach, and doing anything the involves me being in wa ter! 8) What can make you angry? I get hangry ;) I can be impatient when mom is getting a movie ready 9) What do you like to do at home? I love hanging out at home with my family. I love snugg ling with my sister & my puppy 10) Do you go to special kindergarten / school or in ge neral kindergarten / school? Not yet. Mom says I’m going to Kindergarten next fall 11) What is your favorite food? I’m like any other kid, I love CANDY!
12)
Where have you been on your best vacation? We went to Gulf Shores, Alabama last spring for my dad’s birthday. I would live at the beach if I could! I loved walking along the beach with my dad, letting the water wash the sand from under my toes
13) How do you communicate? I received my Tobii in September. I have been working with my speech therapist to learn how to use it 14) Do you get physical therapy, occupational therapy or speech therapy? I receive all three. I have been in OT and PT for over two years. I used to have a speech therapist, But my mom believes she didn’t understand how to deal with a child like me. So she ended my services. It made both my mom and me very sad. After a year of sear ching, my mother found a speech therapist that was not only happy to have me, but was familiar with Rett syndrome 15)
What do your parents do for a living? My mother is a licensed massage therapist, who owns her own studio. My father stays home with me
17)
Do you have epilepsy? Not yet. My mom is crossing her fingers that it stays that way, but my neurologist says that it will most likely happen sooner than later
18) Are you often in the hospital (How is this financially covered?) So far my only hospital stays has been for dental surge ries. They have all been outpatient. I am on state insu rance 19)
When you grow up, what help is possible? Can you go to activities and what about help at home, or at a residence? My mom’s not too sure right now about what will be offered when I become an adult. My parents are older and worry constantly about the future. My older sister is already preparing to take care of me when my parents are gone
20) Do you have a few good pictures of you and your family that we can see? Yes! I am love it when mom takes pictures of me
16) Do you sometimes live somewhere else? No, I only live with my family in Kentucky rett nyt nr. 2 2022
13
Kommunikation via en tobii
AF CAMILLA STÆHR DANEKILDE, MOR TIL VILMA Da Vilma var 2,5 år fik vi en Tobii på afprøvning for første gang. Vi havde på ingen måde forventet at få muligheden så tidligt, så vi er dybt taknemmelige for vores daværende talepædagog i specialbørnehaven.
Til at begynde med, skulle Vilma først vise at hun havde forstået konceptet, altså at hun fik en reaktion når hun kiggede på skærmen. Vi startede med at spille spil, særligt Fruit Punch, hvor frugter fløj rundt på skærmen, og så sprang i luften når Vilma kiggede på den. Det fangede Vilma rimelig hurtigt, og der blev spillet rigtig mange spil. På den baggrund var vi ikke i tvivl - der var et stort potentiale her, som på længere sigt vil være meget værdifuldt for vores samvær med vores datter. Vi har derfor nu tobii med alle steder hvor vi kan, og anvender til alle de daglige gøremål i Vilmas hverdag. Vi anvender communicator på tobii. Vi startede ud med en side med to billeder, som blot viste et glas vand og en mælkekarton. (billede 1)
Onkel’s Bilpleje - Professionel pleje til ærlige priser Jens Grøns Vej 4 • 7100 Vejle • Tlf. +45 5252 5275 www.onkelsbilpleje.dk • Find os på facebook
Onkel's bilpleje, har 14 års erfaring indenfor branchen
1
4
2
5
Det brugte vi hver gang Vilma spiste, så fik hun tilbudt mælk eller vand alt efter hvad hun bad om. Derefter satte vi en ”nej” og en ”ja” knap ind, som nu er fast på alle sider i Vilmas tobii. (billede 2). Siden da udviklede vi en side for toiletbesøg (billede 3), en side for at spise mad (billede 4) og en side med følelser (billede 5). Den er Vilma rigtig glad for, der har hun mulighed for at fortælle om hun er glad, træt, sur, ked af det, fjollet eller tænker på. Derudover har vi en side med alle børn og pædagoger i børnehaven, og selvfølgelig en side med vores familie. Her kan Vilma desuden bede om at vi ringer til nogen eller fortælle at hun savner sin farmor. Vi har også lavet en side som hedder tale (billede 6), her kan Vilma blandt andet fortælle hvor gammel hun er, og spørge ”hvem er det?”. Det er en knap hun flittigt bruger i børnehaven, når der kommer personer ind på stuen som hun ikke kender. Vi oplever også at hun bruger ”hvad hedder du?”, hvilket var særligt sjovt da vi afholdt jobsamtaler til en nyt aflaster.
3
6 Derudover har vi lavet hendes hjemmesiden, således at hun kan tage selfies, spille vende spil eller introducere sig selv i ”min bog” alle med hjælp fra en voksen. I en periode forsøgte vi også en form for diktafon, hvor vi i hjemmet indtalte beskeder til børnehaven, som om det var Vilma selv der talte. Det fik vi aldrig rigtig til at fungere rodenligt, så den knap forsvandt ud igen. Efter at Vilmas lillebror er blevet større, kommer han med forslag næsten dagligt til nye knapper til Vilma tobii. Det er dejligt, og vi håber det vil hjælpe os med at give Vilma et alderssvarende sprog. Vi arbejder fortsat målrettet med at udvikle Vilmas tobii. Det kræver en del, for det første fordi Vilma skal have sin tobii med alle steder hvor det er muligt, for det andet fordi vi skal prioritere tid til at udvikle nye knapper i en travl hverdag. Næste skridt er at lære at anvende Sono Flex, som er et program til sætningssammensætning. Vi sætter stor pris på de tobii netværksmøder som rettforeningen planlægger, og håber de vil forsætte med det i fremtiden, samt at flere vil tilmelde sig til udveksling af ideer og sidesæt. rett nyt nr. 2 2022
15 »
Kvalitetsprodukter siden 1988 Tlf.: 87110090 www.multitek.dk
Branddøre Sikkerhedsdøre Ståldøre Brandporte Brandvinduer
Beder Bageri
Boxen Holbæk, Østre havnevej 11 • 4300 Holbæk www.performanze.dk Tlf.: 23 71 91 97 • Email: hej@performanze.dk
Beder Butikscenter • 8330 Beder
Tlf. 86 93 62 88
ALSBUSSEN v/Jørn Christiansen
Randersvej 100A • 9500 Hobro Tlf. +45 21 75 41 99 Mail: info@als-bussen.dk www.als-bussen.dk
Röchling Industrial Allingaabro A/S Tøjstrupvej 31 8961 Allingåbro 86 48 17 11
Har du brug for En professionel samarbejdspartner til CNC-drejning og CNC-fræsning af komponenter i termoplast eller komposit?
www.roechling.com/industrial/allingaabro
Stenstrupvej 37 . 4573 Højby Tlf. 23 72 44 49 . www.toftegaard-aps.dk Hos Toftegaard Byg har vi fokus på kvalitet og pris. Der er ingen opgaver, der er hverken for små eller for store, da vi udfører opgaver for både private og erhverv. Vi tilbyder opgaver inden for: tagarbejde, vinduer og døre, tømrer- og snedkerarbejde & hovedentreprise.
Vilmas hverdag med en tobii AF MICHALA MORTON, PÆDAGOG, SPECIALBØRNEHAVEN BJERGET Vilma går i børnehave på Speciel Børnehaven Bjerget. Her starter Vilma’s dag ved at hun kommer med bussen, i sin klapvogn, hvor Vilma’s kommunikations computer- Tobiien, sidder fast på, så Vilma uanset hvor hun er kan snakke, blive hørt og set. Vilma kommer ind på stuen og leger ofte på gulvet, hvor Tobiien står fremme så Vilma kan fortælle hvad hun har brug for. Når alle børn er kommet er det morgensamlingstid, hvor alle sidder om bordet og Vilma’s Tobii står fast på bordet. Vilma snakker og fortæller imens hun sidder og spiser. Vilma udtrykker behov, ønsker og følelser. Vilma kan fortælle forskellige sætninger f.eks. hvad hun hedder, hvor gammel hun er, nævne familiemedlemmer samt børn og voksne på stuen m.m. Ud fra hvad Vilma fortæller på Tobiien, og vores viden om Vilma’s baggrund, kan vi få en samtale op og køre. For vi kan tydeligt se på Vilma, når det hun siger på sin Tobii og det vi tolker hun mener er rigtigt, for så kommer der det største smil frem, og hendes øjne kigger forelsket på en. Vilma benytter også Tobii’en til at vælge mellem forskellige ting. Når Vilma eksempelvis kigger på billedet ”drikke”, kommer der to billeder frem - et billede af vand og et billede af mælk, så kigger Vilma på det, hun gerne vil have, og så siger computeren det højt. Forældrene har lavet det samme med spisning, samt forskellige aktiviteter, følelser, billeder af hendes familie, billeder af voksne og børn fra børnehaven, samt sætninger. Det er på nuværende tidspunkt Vilmas forældre, som betjener og tilføjer nye billeder til Tobii’en. Der er tale om at børnehaven skal mere indover, for at vi i fællesskab kan hjælpe Vilma til at øve sig i, at kommunikere mere nuanceret. Resten af Vilma’s dag, følger hendes Tobii hende i de timer hun er vågen. Hvis Vilma er på toilettet, står hendes Tobii ved siden af. Hvis Vilma vasker hænder, står hendes Tobii ved siden af. Vi gør meget ud af, at Vilma altid skal kunne udtrykke sig og kunne blive hørt. Ind i mellem bruger vi dog en ”fysisk” Tobii, dvs. vi har en fysisk bog, med de samme billeder (mere eller mindre) som Vilma har på sin Tobii. Så de gange hvor Vilma kan have svært ved at finde ro i sin krop og fokusere på sin Tobii, viser vi hende 2 til 3 billeder af hvad hun kan vælge hun skal. F.eks. hvis hun sidder og tisser, så viser jeg et billede af toilettet og spørger om hun skal tisse mere, eller om hun vil sove, eller med ind og spise mad. Og ligesom på hendes Tobii kigger hun på det billede hun gerne vil. Ligeledes kan vi gøre det med billeder af hvilken aktivitet hun gerne vil.
Vi lavede denne bog, så hvis Tobiien nu ikke skulle virker, kan Vilma stadig give udtryk for hvad hun vil. Vi er begyndt at øve det talte sprog med Vilma på hendes Tobii, dvs. at sætningerne bliver længere, så hun kan sige ”jeg vil gerne have kjole på” eller fortælle i længere sætninger, hvad hun har lavet. Hvis der er noget hun ikke vil eller hun f.eks. er færdig med at spise, fortæller Vilma det på Tobii’en eller hun drejer hovedet væk. Fornemmes det på Vilma at hun er færdig med at spise, men snakker om alle mulige andre ting, hjælper den voksne ved at gå ind på mad og spørger Vilma, om hun vil have mere eller om hun er færdige. Vilma har nogle gange lidt længere latenstid, så når de voksne spørger hende om noget eller beder hende om at tage et valg, er det vigtigt at hun gives tid til at svare. Vilma er meget følsom over for den voksnes nærvær og søger ofte øjenkontakt. Hun kan have intens og bevidst øjenkontakt og bruger også sin blikretning bevidst. Hun kigger f.eks. i bøger, eller på en ting hun ønsker, eller ser opmærksomt på den voksne hun er sammen med, som for at aflæse ansigtsudtryk. rett nyt nr. 2 2022
17
Vi glæder os, til at se Jer til årets
Familie / Kursusweekend 2022 Odder Parkhotel 9. – 11. september 2022
Bestyrelsen glæder sig til en skøn weekend – med nye tiltag, men også med det, som vi også alle forbinder med en skøn familieweekend. Rett Løb, Valhalla, underholdning og eksterne foredragsholdere. Vi glæder os til en dejlig weekend, som i år slutter med fælles frokost på hotellet, inden vi siger på gensyn. Vi håber at I er mange familier – nye som gamle, der vil samles om et par ganske særlige dage.
Program FREDAG Fra 15.00 19.00-20.00 20.00 21.30
Ankomst Fars fadøl Velkomst Fredag aften: Oplæg Mors cocktail
LØRDAG 7.30-10.00 9.00-12.00
12.00-13.30 13.30-15.00 15.0017.3018.00-20.00 19.3021.30-
Morgenbuffet Lørdag formiddag Hoppepude Søskendeunderholdning Div behandlinger - mere information følger Netværksgrupper Frokost Fotografen Vandhalla Rød løber Middag DJ Erfaringsudveksling
SØNDAG 7.30-10.00 10.00-12.00 12.00-13.00 13.00
Morgenbuffet Rettløb Frokost og præmieoverrækkelse Vi siger farvel til hinanden
rett nyt nr. 2 2022
19
Stoffers Smede- og Maskinfabrik
Godthåbsvej 225 · 2720 Vanløse Tlf. 88 52 69 91
Islandsvej 23 D 8700 Horsens Tlf. 25139293
Polyfa Consultants A/S Rådgivningsfirma for den europæiske forsvarsindustri. Formidler salg af materiel til politiet og det danske forsvar.
www.polyfa.com
http://www.skovbo-doegn-og-aflastningstilbud.dk/
v/Karen-Margrethe Krarup
86 55 69 00 Gylling Østergade 27 • 8300 Odder
Ferrarivej 5 • 7100 Vejle Tlf. 75 83 44 04
HjerneHjørnet ApS HjerneHjørnet er en socialtøkonomisk tænkende virksomhed, der har specialiseret sig i psyko-sociale rehabiliteringsindsatser til kommuner og private
Kløvermarksvej16 • 4300 Holbæk Søren: 22 50 13 69 • Iben: 26288131 hjernehjornet@gmail.com
www.hjernehjørnet.dk
Camilla 20 SPØRGSMÅL TIL... 1) Dit navn? Camilla Olesen 2) Hvornår blev du født? 26. juni 1998 3) Hvor bor du?
Løsning
4) Hvad hedder din mor og far?
Min mor hedder Hanne og min far hedder Kim
5) Har du søskende? – Hvis ja hvem?
Storbror Jess
6) Har du bedsteforældre? Ja, farmor og mormor og morfar 7) Bor du nogen gange et andet sted?
14) Hvad kan gøre dig vred? Hvis nogen snakker hen over hovedet på mig, men det er ikke tit jeg er vred 15) Hvad er din yndlings musik?
Kim Larsen / Kaj og Andrea / Bullerfnis
16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? Hestefilm er godt, men også film med musik
17) Har du et kæledyr?
Nej desværre ikke mere. Vi har haft hund og kat, da jeg boede hjemme. Men de er desværre alle væk nu. Så lige nu har jeg en robotstøvsuger
18) Hvad er din livret?
Jeg spiser alt og kan også lide fredagskage. Men det bedste for mig er LCHF kost
Nej, jeg er flyttet på Bosted Skærvebo i Løsning, men besøger nogle gange min mor og far hvor jeg overnat ter
19) Din bedste ferie – hvor var det henne?
8) Kan du gå selv? Nej, men kan gå med støtte, jeg kan gå længere end mange tror
20) Har du et godt billede af dig selv, som vi må se?
I Frankrig, men det er ved at være længe siden. Slette strand er også godt
JA da!
9) Har du epilepsi? Ja 10) Din beskæftigelse?
Jeg er om dagen i dagtilbud på Fønix i Hornsyld
11) Går du til noget i fritiden?
JA, jeg har travlt, om mandagen går jeg til svømning, Hveranden tirsdag til Osteopad om eftermiddagen og Coolsport om aftenen, Onsdag er fysioterapi dag hvor jeg går på løbebånd og bliver strukket ud. Torsdag går jeg til ridning og fredag er også fysioterapidag. Jeg kan godt lide at der sker noget
12) Hvad kan du lide at lave derhjemme?
Jeg vil gerne være kreativ, være i køkkenet med min powerlink og 0/1 kontakt, tøse hygge, hører musik, se film. Mødes med de andre beboer på mit bosted. Gå tur eller Cykeltur og jeg tager på mange udflugter fx Givskud Zoo, til vandet eller i skoven
13) Hvad kan gøre dig glad? Jeg bliver glad når der sker noget - gang i gaden er rigtig godt
rett nyt nr. 2 2022
21
Fursund Færgeri Stenøre 3
blikkenslagerfirmaet
99 15 64 67
Steffen Petersen ApS
Mobil 22 23 16 25 ammo@skivekommune.dk
KURSER ERGOTERAPI SUPERVISION HJÆLPEMIDLER
Gunnar Clausens vej 19 A • 8260 Viby J Tlf. 86 222 600 • www.spblik.dk
Vi skaber, sammen med engagerede samarbejdspartnere, spændende byggerier i hele Danmark, bl.a. har vi transformeret MCH Messecenter Herning. Overvejer I et nyt kvalitetsbyggeri, så kontakt os – vi har mere end års erfaring fra byggebranchen.
BIRDHOUSE.DK
Theresavej 1 | 7400 Herning | Tlf. 9712 4611 | www.cc-contractor.dk
JS TEKNIK OG MONTAGE Vi udfører Rør-, Vvs- , Ventilations- og Montageopgaver
Døstrupvej 62 • 9500 Hobro Tlf: +45 23319424 • Mail: jens@jsteknik.biz www.jsteknik.biz
Snyd ikke jer selv!
MUNK GRUPPEN APS
90 % af vores kunder får flere penge i kassen ved vores hjælp! Ring idag 91531025 No Cure- No Pay! mere info: munkgruppen.com
Torsmarken 1 • 7860 Spøttrup
Tlf. 4040 9017 Sundbylillevej 21 3600 Frederikssund
Tlf. 30 35 45 87 rosstedgrøntpleje.dk
• Hækklipning • Træfældning • Beskæring • Beplantning • Græsslåning • Grønt havearbejde
WEEKEND OPHOLD
med 3-retters menu & morgenbuffet
OPHOLD 2 NÆTTER
1.575,Pris pr. person
Nyd et weekendophold med én eller to overnatninger. Hver aften forkæler vi jer med en 3-retters menu, og om morgenen kan I nyde en dejlig morgenbuffet.
9 Velkomstdrink 9 3-retters menu 9 Morgenbuffet OPHOLD 1 NAT
815,Pris pr. person
BESTIL NU ³ PÅ 8654 4744
I
L ÆS MERE PÅ OPHOTEL.DK
Få strøm i bilen Erstatter
200 Ah
batterisystem
Altid strøm ved hånden, – op til 5000 W i peak + Opladning af batteriværktøj i bilen + Ingen tunge løft af generator + Ingen brug af dyrt og
LPS 2500 W
batterigenerator
forurenende brændstof
rett nyt nr. 2 2022
23
SØSKENDESTAFETTEN JESS & CAMILLA DIG OG DIN FAMILIE Hvad er dit navn? Jess Olesen
Hvor gammel er du? 27 år gammel Hvad er dine fritidsinteresser? Jeg har startet eget firma som hedder Rafle.dk. Det driver jeg ved siden af fuldtidsarbejde. Jeg startede Rafle.dk da vi gerne ville spille terninger med min søster. Hun har dog ikke kunnet være med uden at det lignede et overgreb, når hun skulle bruge et normalt læder raflebæger. Derfor kiggede min mor efter et automatisk raflebæger hvor hun fandt et til 1400 DKK. Da jeg læste til mekatronik ingeniør, så jeg den og tænkte at det skulle ikke koste 1400 DKK. Derfor designede og udviklede jeg et nyt til kun 600 DKK. Jeg tænkte at andre også måtte kunne bruge et automatisk raflebæger og derfor satte jeg en Webshop op, hvor man nu kan købe Rafle.dk produkter. Vi har udviklet andre produkter til handicappede. Dette er sket fordi vi har været ude og præsentere Rafle det automatiske raflebæger for specialskoler og bosteder, hvor har de efterspurgt andre ting, som vi så har kunne udvikle. Jeg går også til roning, hvor jeg har været en del af et universitetsteam. Jeg er nu blevet træner, så nye universitets roer kan blive trænet op, samtidig med at jeg stadig også selv for motioneret. Hvem har RETT? Det har min lillesøster Camilla, som er 3 år yngre end mig. Har du andre søskende? Nej
Bor i alle sammen? Nej Jeg er flyttet til Sønderborg hvor jeg har læst på universitet. Min søster er også flyttet på bosted i løsning som er tæt på hvor mine forældre også bor.
VENNERNE Ved dine venner noget om Rett Syndrom? Kun det jeg har fortalt dem, og de spørger også gerne ind til det. Hvis ja, hvem har så fortalt det? Jeg har selv fortalt det til alle der spørger, eller hvor det er relevant, at man kan fortælle at ens søster er handikappet. Kunne du tænke dig, at fortælle mere om det? Måske, men synes jeg får fortalt nok. Er der andre i din klasse/af dine venner, der har en søskende, som er handicappet? Nej. RETT WEEKENDEN Har du været med? Ja har været med en del år da jeg gik i folkeskole. Hvad syntes du var godt? Det var fedt at se, at der også var andre som havde samme handicap og at det egentlig var ok, at der er et ekstra behov. Skal der være noget der er anderledes? Synes jeg ikke. NÅR FOLK SPØRGER Hvis nogen spørger dig ”Hvad er der egentlig galt med din søster?” – Hvad svarer du så? At hun har et handicap som hedder RETT syndrom, som gør, at hun skal have hjælp til nogle ting.
Er det træls, når folk spørger? Nej, og jeg fortæller gerne om hende og om de ting hun kan f.eks. hendes øjenstyret computer. FORDELE OG ULEMPER, VED AT HAVE EN RETT SØSTER Fordele? Ved at have en søster med RETT-syndrom har det givet mig mere gå på mod. Der har aldrig været noget som har været for svært eller for træls, for man ved at man har en søster, som har et meget værre udgangspunkt, men som stadig har klaret sig fint. Det har også gjort, at man ikke tænker over de små problemer, da man ved at der findes meget større problemer og derfor betyder de små problemer ikke noget, og man lader sig derfor ikke gå på. Dengang jeg var mindre, var det også meget fedt at være på tur i f.eks. Legoland, fordi man kunne komme foran i køerne. Ulemper? At man måske ikke har et lige så tæt forhold til hende, som hvis hun var en normal søster, da man ikke kan dele livserfaringer på samme vis. En anden ulempe er nu, at når jeg er flyttet til Sønderborg og hun er på bostedet i Løsning, så ser man ikke hinanden så tit. Hun kommer ikke bare lige på besøg til Sønderborg og omvendt. HVIS DU KUNNE GIVE DIN SØSTER EN GAVE – HVAD SOM HELST – HVAD SKULLE DET SÅ VÆRE? En ny hund, da dem vi har haft, desværre ikke er her mere. Og en masse oplevelser som vil gøre hende glad.
rett nyt nr. 2 2022
25
Forældre KURSUS WEEKEND 2022 Fredag d. 1 april tjekkede vi ind på Hotel Tivoli i København til årets forældreweekend.
AF SUSANNE BYRIALSEN Vi startede ud med at mødes til kaffe, hvor vi alle fik navneskilte på. Herefter var der god tid til at snakke og få hilst på de mange nye forældre der var med på weekenden for første gang.
Aftenens middag blev indtaget på hotellet og derefter var det tid til weekendens første indlæg. Vi skulle alle lære at lave korssting og hertil havde vi hentet Badass Broderisten ind fra det jyske. Hun havde medbragt broderikits, så der var ingen undskyldning, for ikke at komme i gang. Det blev til
et par timer med mange grin, tabte tråde, gode fortællinger, udfordringer og overraskelser. Der blev trådet nåle og kigget til sidemanden. En rigtig god måde at starte en weekend på og jeg ved, at flere skulle hjem og prøve kræfter med korssting.
Tanker om at tage med på forældreweekend AF SOFIE POULSEN
Lørdagen startede med oplæg omkring sonde – afholdt af klinisk diætist Marie Louise Olsen fra Mediq Danmark. Vi havde oprindeligt booket en diætist fra Nutricia, der dog måtte aflyse. Her skulle oplægget have omhandlet både sonde og ernæring ifht børn med Rett Syndrom. Marie Louise gav et stort indblik i brug af sonde og have gode slides med. Hun var omkring brugen af sonde, tilbehør, hygiejne, typer af sondeernæring, komplikationer og vi så en video af Mille med Rett Syndrom, der
»
Vi meldte os ind i foreningen og tog straks med til forældre weekend, fordi vi havde brug for at lære andre at kende, og snakke med andre som har et barn eller et familie medlem med rett syndrom.
Vi lærte en masse om hjælpemidler , metoder, og at vores observationer er korrekte, og lærte at vores mavefornemmelse og forældre rolle var de helt rigtige i forhold til vores datter Krista2.
Vi fik vores forventninger opfyldt og vi er så glæde for at være med i foreningen og at vi tog med på forældre weekend.
Man skal tag med på forældre weekend hvis man tør og se sin frygt i øjnene for det uvisse og man går derfra som et mere rustet menneske, til at støtte og elske et barn med rett syndrom.
rett nyt nr. 2 2022
27 »
også har en sonde. Der var mulighed for spørgsmål og for at se flere af de produkter som man kan købe gennem Mediq Danmark. Efter frokost var det tid til årets generalforsamling. Regnskabet blev her gennemgået og godkendt. Der var behandling af forslag til forskellige vedtægtsændringer. Der var valg til bestyrelsen, hvor Louise og Pia gik ud af bestyrelsen og Hanne og Yasmin blev valgt ind for 1 år. Winnie læste en meget bevægende besked op, fra Karin og Dirk Sina, der d. 11/2 i år, mistede deres datter Kerstin. Et stille, trist og meget fint øjeblik, med utroligt meget kærlighed. Efter generalforsamlingen var der tid til lidt eftermiddagskaffe
og erfaringsudveksling, inden vi lidt over 17.00 skulle mødes i receptionen, hvor vi gik mod Cirkusbygningen i samlet flok. Bestyrelsen havde bestilt plads til Wallmanns Dinnerparty og sikke en fest det var. Jeg vil lade billederne tale for sig selv En rigtig skøn weekend, med god tid, til at få talt sammen på kryds og tværs. Det var rigtigt dejligt at mødes så mange – også at få hilst på flere ”nye” forældre. Der er kommet rigtigt mange gode tilbagemeldinger på weekenden og det vil vi i bestyrelses tage til os – og glæde os til at sammensætte en rigtig god weekend i 2023.
rett nyt nr. 2 2022
29
Vil I spare både tid,
bekymringer og penge så brug os
til jeres fremtidige tryksager. Vi er kun et klik væk...
! r e h k y r t
FL Tryk · www.fltryk.dk · fltryk@fltryk.dk · tlf. 87 93 37 87
Den 11. februar 2022
mistede vi vores elskede Kerstin Kisten med Kerstin, i hendes lejlighed inden udsyngning. Udsigt fra Kerstins lejlighed, den morgen hun bliver begravet. Kære alle Rett-familier! Vi er rigtig kede af at må meddele, at Kerstin er død. Hun har været igennem et svært forløb med fire tarmslyng, operation og stomi. Hun blev opereret den 21.12. Det var en meget kompliceret og langvarig operation. Men hun var hjemme til jul, hvor vi havde nogle rimelig gode dage sammen. Hun fik tarmslyng igen og en perforation lige inden nytår og vi tilbragte dagene på sygehuset sammen med alle fire søskende, hvor vi tog afsked med Kerstin. Men hun var stærk og kæmpede sig til live igen, kom faktisk hjem til Fjordbo, hvor vi boede hos Kerstin og hvor hun havde nogle op og nedture med flere tarmslyng, men også nogle gode stunder sammen med både Fjordbo familien og os samt søskende og venner. Det tog på kræfterne, så Kerstin døde fredag, den 11.2.22 med både familie og Fjordbo personale ved sin side. Kerstin blev i Fjordbo, vi sov hos hende også efter hendes død. Kisten kom til at stå, så alle Fjordboere, personale og familie kunne skrive og male på den. De besøgte Kerstin og kunne på den fineste måde tage afsked med hende. Kerstin blev velsignet og udsunget fra Fjordbo lige inden
begravelsen. Alle deltog og der var pyntet så smukt. Vi kørte forbi hendes barndomshjem i Søgaard i rustvognen inden begravelsen fra Rinkenæs Korskirke. Kirken var fyldt til den sidste plads og vi sang på både dansk og tysk, sangene ledsaget af guitarmusik. Det var en ven, som både foretog begravelsen og også som spillede guitar. Begge kender Kerstin godt, så det var dejligt! Kerstin ligger nu begravet med udsigt ud over Flensborg fjord, hvor vi har sejlet sammen, og vi ved, at vi kommer til at ligge ved siden af hende. Det føles godt! Vi havde helt sikkert en forventning om mange flere år for Stini i det dejlige bofællesskab Fjordbo. Det sted, vi har skabt sammen med Dansk Diakonhjem til Kerstin og 15 andre unge mennesker med forskellige handicap. Men sådan skulle det ikke være. Vi savner Kerstin hver eneste dag, så meget, så det gør ondt. Hun har været så tapper og tålmodig til den sidste time og vi er så taknemlige for at have fået nogle gode uger sammen med hende inden hendes død. Nu har hun endda efter sin død givet trøst idet hun viser os, hvor vi stadig kan mærke hende og føle os forenet med hende.
På Kerstins gravsten, som er en natursten fra vores egen have, står der “men størst af alt er kærligheden”. Kerstin blev 32 år. Karin og Dirk
rett nyt nr. 2 2022
31
ETIK og ETISK RÅD AF KIRSTEN KAASEN
I forbindelse med repræsentantskabsmødet i Sjældne Diagnoser var jeg til et foredrag med formanden for Etisk råd Anne-Marie Axø Gerdes. Foredraget hed Etik til tiden, men vi kom faktisk kun halvvejs igennem det fordi der kom sådan nogle spændende diskussioner ud af det. Men lad mig starte med at fortælle lidt om Etisk Råd og deres arbejde.
På møderne er der højt til loftet, og alle meninger er valide. Rådet arbejder efter at få belyst alle sider af en sag, og det er helt i orden at skifte holdning undervejs. Tanken er, at udtalelser skal komme på et oplyst grundlag, ikke på en mavefornemmelse. Og etiske dilemmaer kan ofte have mange nuancer. Tit er resultatet både nogle argumenter i den ene retning og nogle i en anden retning.
Omsorg i sundhedsvæsnet Hvorfor skal vi så beskæftige os med hvad Etisk Råd laver og siger? Det er faktisk et godt spørgsmål, men svaret er simpelthen fordi Etisk Råd har en stemme i den offentlige debat og Etisk Råd lytter faktisk til De har 3 formål: Sjældne Diagnoser omkring de dilemmaer, der er omkring de sjældne i sundhedsvæsnet. 1) At rådgive Folketinget, ministerier og offentlige myndigheder i etiske spørgsmål ETISK RÅD Etisk Råd blev oprettet i 1987 efter det første ”reagensglasbarn” blev født.
2) At udbrede kendskabet til og forståelse for komplicerede etiske problemstillinger 3) At skabe debat om etik i offentligheden De beskæftiger sig dog ikke med alle emner, men er begrænset til at måtte udtale sig om sundhed, biotek og fødevarer. Det kan nogle gange virke lidt mærkeligt, og de arbejder da også på at få lov til også at udtale sig om f.eks. det sociale, da det kan hænge meget sammen med sundhed. Rådet består af 17 medlemmer som bliver udpeget af blandt andet folketinget og forskellige ministerier. Et medlem udpeges for 3 år og kan ”genudpeges” en gang (man kan altså sidde op til 6 år i rådet). Derudover er der et sekretariat tilknyttet rådet som hjælper dem i deres arbejde. Rådet mødes ca. en gang om måneden og debatterer forskellige emner. Det kan være emner politikere kommer med, eller rådets medlemmer kan selv komme med et emne. Det er også muligt at skrive til rådet med forslag til emner, man skal dog være opmærksom på, at det ikke er sikkert emnet bliver taget op.
Grunden til, at vi ikke nåede så langt i foredraget, var at vi fik en meget god og lang debat om emne nummer 2, som Anne-Marie havde taget med. Nemlig ”omsorg i sundhedsvæsnet”.
På en af slidesne stod der nemlig ”Retfærdig prioritering i samfundet”. Og hvad er ”Retfærdig prioritering i samfundet”? Vi hører tit begrebet ”Mest mulig sundhed for pengene”, det er svært at være uenig i, men hvad er sundhed for pengene, hvordan målerne man det? På den anden side står ”lige behandling ved lige behov”, altså at der tages hensyn til, hvor syg den enkelte patient er. Men det kan betyde der bliver forskel mellem meget syge og knapt så syge patienter, uanset at det samlede udbytte bliver lavere. Skal vi så til at behandle forskelligt alt efter situationen for at mindske uligheden?
Det er ikke nemt at prioritere i sundhedsvæsnet. Men det bliver et vigtigere og vigtigere spørgsmål i takt med, at der kommer nyere, bedre og dyrere medicin på markedet. Og her bliver vi som Sjældne ramt lidt hårdere end andre grupper. Vores medicin er tit meget dyr og det er kun få der kan få gavn af medicinen, samtidigt er det sjældent en egentlig kur, men oftere en lindring eller symptombehandling. Samtidigt bliver der ofte kun kigget på en kasse, når man kigger på prisen på medicin, nemlig den i sundhedsvæsnet. Der bliver ikke kigget på, hvad det vil gøre i forhold til f.eks. udgiften på det sociale område.
i en aldersgruppe, hvor der ikke var evidens for, at den virkede. Og mor må ikke længere få medicinen når hun bliver 70 (mener jeg det var) fordi man så mener at hun er så gammel at det ikke giver mening. Hvornår er man for gammel til at få medicin? Hvornår har man levet længe nok? Ja det er ikke altid de små emner der bliver taget op når vi mødes i Sjældne Diagnoser. Og jeg mener ikke, der er et entydigt svar på de her ting. Men der er mange overvejelser.
Jeg er glad for, at Sjældne Diagnoser holder kontakt Et eksempel er en pige, der for noget tid siden fik nej til etisk råd, og jeg er glad for, at Etisk Råd kan se, at til noget medicin der kunne forhindre hendes øjenfor de Sjældne kan det godt være, at man ikke kan sygdom i at udvikle sig. Medicinen blev betragtet som bruge samme målestok, som for de mere gængse for dyr. Sagen er bare den, at uden medicinen var hun sygdomme. sikker på at blive blind, hvilket ville betyde at hun skulle have hjælp fra det offentlige. Men Hvis du vil vide mere om Etisk Råd og deres arbejde, eller læse med medicinen ville hun kunne bevare synet nogle af deres udtalelser kan du gå ind på deres hjemmeside: og være selvforsørgende.
https://www.etiskraad.dk/
Heldigvis er medicinrådet (som er dem der afgør om noget medicin skal tilbydes i Danmark) begyndt at kigge på ”Quality of Life”, som en faktor. Men i hvor høj grad og hvordan man måler det, ved jeg ikke og det er nok også en debat, der hører til et andet emne. Et andet dilemma omkring ”prioriteringen i sundhedsvæsnet”, der kom op, er: Hvornår stopper man med at give en medicin?
De har f.eks. lavet noget om ”prioritering i sundhedsvæsnet ”og de har også udtalt sig om genetik og behandling af genetiske sygdomme. Til slut vil jeg gøre opmærksom på, at artiklen her er skrevet ud fra den debat vi havde i lokalet, men er på ingen måde dækkende for snakken eller for emnerne.
Noget medicin skal man blive ved med at tage og noget er langsomt virkende, dvs. du kan tage det i dag, men det virker først om 1-2 år. Et eksempel fra en af de andre foreninger var en familie, hvor både mor og datter (og et par andre) havde sygdommen. De var på noget medicin som var langtidsvirkende, men som hjalp. Bedstemor var aldrig blevet tilbudt medicinen, for da den kom frem, var hun så gammel, at hun faldt
rett nyt nr. 2 2022
33
Nytorv 8, 1, 1. • 4400 Kalundborg • Tlf. 70 30 09 00 • kalundborg@3f.dk www.3f.dk/kalundborg
Åkirkebyvej 49 , 3700 Rønne Jens Christian Viborg
@nordjyskspecialraadgivning
Spar tid, gør komplekse statiske beregninger nemmere Skalhuse 5, 9240 Nibe +45 42 79 98 82 nsr@nordjyskspecialraadgivning.dk
www.nordjyskspecialraadgivning.dk
Søren Frichs Vej 38K 1. Sal, Kontor nr. 6 • 8230 Åbyhøj Tlf.: +45 24 44 40 29 • Email: nemstatik@nemstatik.dk
www.nemstatik.dk
Hold dig vågen på hele din nattevagt – og sov godt når du kommer hjem
Med Propeaq lysterapibrillen får du tilpasset dit indre ur til din døgnrytme. Læs mere og køb din brille på:
.DK
Hørby Gulv - Kvalitets Gulvrenovering
Afslibning af gulv • Behandling af gulv Linoleum • Vinyl
Stadionvej 5, Thorshøj • 9750 Østervrå Telefon Jens: 22 32 36 60 Mail Jens: jens@hoerbygulv.dk www.hoerbygulv.dk
Skal du også være kunde i danskernes foretrukne bank? Vores nærværende tilgang til rådgivning har gjort os til danskernes mest foretrukne bank hvert år siden 2009*. Se mere på al-bank.dk/bedstebank
* Voxmeter 2022, danskernes foretrukne bank: Den mest omfattende undersøgelse af tilfredsheden med de danske banker.
rett nyt nr. 2 2022
35
MEDARBEJDERE
KLINIK FOR
ANNE-MARIE BISGAARD
MICHELLE STAHLHUT
Overlæge, ph.d. Telefon 29 20 48 66 anne-marie.bisgaard.pedersen@regionh.dk Lægelige spørgsmål angående Rett Syndrom.
Specialist i pædiatrisk fysioterapi, M.Sc. Telefon 29 20 48 49 michelle.stahlhut@regionh.dk Spørgsmål angående fysioterapi og forskning.
JANE LUNDING LARSEN
ANNE-KATRINE HØJFELDT
Cand.pæd. i pædagogisk psykologi Telefon 29 20 48 06 jane.lunding.larsen@regionh.dk Rådgivning til familierne samt spørgsmål vedr. kognition og kommunikation ved Rett Syndrom.
Fysioterapeut, Cand. Scient. San. Publ. Tlf. 29 20 48 29 anne-katrine.hoejfeldt@regionh.dk Spørgsmål ang. fysioterapi ved Rett syndrom.
BITTEN SCHOENEWOLF-GREULICH CHRISTINE MELSTED JØRGENSEN Klinisk diætist Telefon 29 20 48 02 christine.melsted.joergensen@regionh.dk Rådgivning ved ernæringsmæssige problemstillinger.
MAIBRITT HELBÆK KJÆR Sekretær (fælles med Center for PKU) Telefon 29 20 48 46 Telefontid: mandag – onsdag og fredag kl. 9.30-12.30, Samt torsdag kl. 12.00-15.00
maibritt.helbaek.kjaer@regionh.dk Ændring af booking, praktiske spørgsmål om centret, overnatning m.v.
Speciallæge i klinisk genetik Telefon 29 20 48 50 bitten.schoenewolf-greulich.01@regionh.dk
POSTADRESSE Center for Rett syndrom BørneUngeklinikken Afsnit 4094 Opgang 4, Kælderen Juliane Maries Vej 8 2100 København Ø
• Snedker og tømrer • Maskinsnedkeri
Dit professionelle Snedker & Tømrerfirma
• Bygnings- og servicearbejde • Hovedentreprise • Nybygning • Renovering
Erantisvej 48 • 4700 Næstved • Tlf. 55 71 95 25
Ringbakken 5 · 3660 Stenløse tlf.: + 45 48 18 11 11 · fax: + 45 48 18 12 66 mail: beatrae@beatrae.dk www.BEATRAE.dk
• Vedligeholdelse • Inventar
Scan for mere information
RETT NYT FRASYNDROM KLINIK FOR RETT SYNDROM Her er en lille update fra os i Rett klinikken.
RETT KONTORET – HJERTET I KLINIK FOR RETT SYNDROM Rett kontoret, der lå lige ved undersøgelsesrummet, er nu flyttet som led i en fysisk rokade i Børne-og unge afdelingen. Det ligger nu på den anden side af Blegdamsvej. Det har givet bedre fysiske forhold, men desværre er det også langt fra undersøgelsesrummet. Derfor kan I opleve, at vi ikke altid er der til at tage imod jer, så der er kommet en tjek-in stander i det lille forrum, hvor vi vil bede jer om at scanne sundhedskortet ind, så vi kan se, når I er kommet. PERSONALE Vores samarbejde med børneergoterapeuterne på Rigshospitalet fortsætter foreløbig resten af året, så Kristine kan være med til nogle af undersøgelserne. Det er vi meget glade for, da det giver god mening at have hende med til nogle af undersøgelserne. Mht. socialrådgivning fortsætter vi med vores to socialrådgivere Annbrit og Line, som hver især har særlige kompetencer på helholdsvis børne- og voksenområdet. SPØRGESKEMA TIL BESØGENE I KLINIKKEN Det er nu muligt at udfylde spørgeskemaerne elektronisk på hjemmesiden minSundhedsplatform (SP) eller via appen minSP. Det kræver dog, at I har fået adgang til minSundhedsplatform først. I er velkomne til at kontakte vores sekretær Maibritt (tlf. 29 20 48 46 eller på mail rett.rigshospitalet@regionh.dk), hvis I gerne vil have adgang. Der skal udfyldes en formular, som er forskellig alt efter, om personen med Rett syndrom er under eller over 15 år. Det er spørgeskema 2, I skal udfylde. Spørgeskema 1 er til det første besøg.
Vores database er nu konverteret til en anden type database - en REDCap database - efter vores eget ønske. Vi er derfor i gang med at give/sende information og nye samtykkeerklæringer til jer, der tidligere har givet samtykke til den forrige udgave, så vi kan behandle data fra den forrige database i den nuværende. Vi sender også information og samtykkeerklæringer til jer, der i øjeblikket ikke er en del af databasen, så I har mulighed for at tage stilling til, om I er interesserede i at være med. FREMTIDIGE UDGÅENDE AKTIVITET OG KONFERENCER Verdenskonferencen ”9th World Rett Syndrome Congress” i Australien er udskudt til 2024. På vegne af alle i Center for Rett syndrom og med ønsker om en god sommer. Anne-Marie Bisgaard/ maj 2022
STRUKTUREN PÅ BESØG Vi har nu gennem de sidste 10-11 år haft nogenlunde den samme struktur på undersøgelserne, når I besøger os. Gennem de år er der kommet flere emner at tale om, antallet af patienter er steget, vi er blevet flere fagpersoner tilknyttet centret, og mængden af undersøgelser er steget. Det kan til tider være hektisk. Vi er derfor ved at se på, om det kan give mening at skræddersy de enkelte besøg alt efter, hvad der er størst behov for og hvilke fagpersoner, der således er mest relevante den enkelte dag. Vores kliniske hold består af en fysioterapeut, en ergoterapeut, en pædagogisk psykologisk rådgiver, en læge, en diætist og to socialrådgivere. DATABASE – Den danske Rett syndrom database- molekylærgenetisk og livslang klinisk karakterisering af individer med Rett syndrom
rett nyt nr. 2 2022
37
BESTYRELSE OPLYSNING til alle annoncører i Rett Nyt FORMAND
Winnie Nordberg E-mail: winnie@rett.dk Tlf.: 31 38 98 18 (mor til Anika)
NÆSTFORMAND June Ryberg Vanggårdsvej 10 5492 Vissenbjerg Tlf.: 20 31 15 23 E-mail: June@rett.dk KASSERER
Vi vil gerne benytte lejligheden til at takke alle annoncører i Rett-bladet. Vi er meget taknemmelige for, at I vil støtte vores blad og vil med dette lille notat fortælle lidt om, hvad vi som forening får ud af bladet, og hvad pengene går til udover bladet i sig selv. Rent informativt er bladet i sig selv meget populært læsestof, og det giver os som familier mulighed for at ud-
veksle erfaringer omkring rejser, hjælpemidler, medicinering, forskning og andre relevante informationer. Det er desuden en god mulighed for os for at få spredt kendskabet til Rett syndrom, som jo er en sjælden sygdom, til mange interessenter såsom læger, sygeplejersker, pædagoger, sagsbehandlere etc. Med venlig hilsen Bestyrelsen
Heidi Sejr Funder Møllevej 17 8600 Silkeborg E-mail: heidi@rett.dk Tlf.: 60 60 91 11 (mor til Marie)
BESTYRELSESMEDLEMMER Hanne Laursen Kløvervej 1 8722 Hedensted E-mail: Hanne@rett.dk Tlf.: 26 35 17 19 Susanne Byrialsen Vaarstvej 312 9260 Gistrup E-mail: susanne@rett.dk Tlf.:22 53 13 29 (mor til Mille)
Yasmin Ahmed Ringstrupvej 8 2610 Rødovre E-mail: Yasmin@rett.dk Tlf.: 28963020 SUPPLEANTER Jørgen Askholm Birkeengen 29 A 4040 Jyllinge E-mail: jorgen@rett.dk Tlf.: 29 11 15 11 Lasse Winther Thomsen Gl. Landevej 42 9440 Birkelse E-mail: lasse@rett.dk Tlf.: 60 88 24 27 (far til Gry)
SE UDGIVELSEN ONLINE
rettn yt:02 LAN
DSFO
REN
INGE
N RE TT
SYND
ROM
202 2
LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM
Stadium 1: Før udviklingstilbagegang (6-18 mdr.) Den normale udvikling stagnerer. Interessen for omverdenen aftager, og eventuelt ses umotiverede bevægelser med hænderne. Dette stadium varer få måneder. Stadium 2: Udviklingstilbagegang (1-3 år) Erhvervede færdigheder forringes eller går tabt. Kontakten bliver dårligere. Tilsyneladende umotiverede hyppige skrigeture. Formålstjenlig brug af hænderne forsvinder helt eller delvist og erstattes af stereotype håndbevægelser. Motorikken bliver mere usikker, og barnet er nu tydeligt forsinket i hele sin udvikling. Tilbagegangen kan ske over få uger, men hyppigst tager den måneder. Stadium 3: Efter udviklingstilbagegang Når tilbagegangen ophører, er der mulighed for fremgang på nogle punkter. Enkelte lærer først nu at gå, andre bliver aldrig i stand til det. Hænderne bruges ikke relevant men udfører påfaldende stereotype håndbevægelser i det meste af den vågne tid. Talesproget er oftest gået tabt. Der kan tilkomme bl.a. epilepsi og rygskævhed. Mundmotorikken er ofte ukontrolleret og ofte ses intens tænderskæren. Hos mange opstår specielle vejrtrækningsmønstre, fx hyperventilation og vejrhold. Ofte bedres kontakten betydeligt, og øjenkontakten kan blive endog meget intens. DIAGNOSE Siden man i 1999 opdagede, at forandringer i genet MECP2 kunne give RTT, har det betydet, at man nu i langt de fleste, men ikke alle, tilfælde af RTT kan bekræfte en klinisk mistanke ved hjælp af en blodprøve. RTT DIAGNOSTISKE KRITERIER 2010 Overvej diagnosen, hvis der observeres nedsat hovedtilvækst efter fødslen. SKAL VÆRE OPFYLDT FOR AT FÅ DIAGNOSEN KLASSISK RTT 1. En periode med tilbagegang fulgt af bedring eller stabilisering.
2. 3.
Alle hovedkriterier og alle eksklusionskriterier skal være opfyldt. Støttekriterier er ikke påkrævet, men er ofte opfyldt i klassisk RTT.
HOVEDKRITERIER 1. Helt eller delvist tab af erhvervede formåls tjenlige håndfærdigheder. 2. Helt eller delvist tab af erhvervet talesprog. 3. Unormal gang: Gangforstyrrelse eller mang lende gangevne. 4. Stereotype håndbevægelser i form af hånd vriden/klemmen, klappen, banken, hænder i munden eller vaskende/gnidende automa tismer. EKSKLUSIONSKRITERIER 1. Hjerneskade som følge af traume (omkring eller efter fødslen), neurometabolisk syg dom eller svær infektion der medfører neu rologiske problemer. 2. Svær unormal psykomotorisk udvikling i de første 6 levemåneder. STØTTEKRITERIER Mange af disse er ofte til stede, men ingen af dem er nødvendige for diagnosen. 1. Vejrtrækningsforstyrrelser i vågen tilstand 2. Tænderskæren i vågen tilstand 3. Forstyrret søvnmønster 4. Abnorm muskeltonus 5. Perifere vasomotoriske forstyrrelser 6. Skoliose/kyfose 7. Væksthæmning 8. Små og kolde hænder og fødder 9. Umotiveret latter/skigetur 10. Nedsat smerterespons 11. Intens øjenkommunikation Udover den typiske form, kaldet klassiske RTT, findes der også atypiske former, som kan starte tidligere eller have et noget mildere eller sværere forløb men et tilsvarende udviklingsmønster. Hos over 90 % af patienterne med den typiske form kan påvises en mutation i MECP2-genet. Enkelte patienter med atypisk RTT har fået påvist mutation i andre gener, hyppigst i CDKL5. HYPPIGHED Hyppigheden er ens i hele verden og antages at være 1 ud af ca. 9000 piger. I slutningen af 2017 har vi i Danmark, af nulevende personer, kendskab til 116 piger og 2 drenge med Rett syndrom.
Al henvendelse til: Betina Winther • Grønhøjvej 7 • 9690 Fjerritslev
HVAD ER RETT SYNDROM Rett syndrom (RTT) er en medfødt neurologisk udviklingsforstyrrelse, der kun sjældent ses hos drenge. Oprindelig blev sygdomsforløbet inddelt i fire stadier. Siden har det vist sig mere hensigtsmæssigt at inddele forløbet i 3 stadier. I det første 1/2 til 1 1/2 år er udviklingen tilsyneladende normal.