COVER STORY
가정의 달을 맞아 도너패밀리 한필수·양이순 부부를
만난 심장이식인 김지은 씨 모녀
본부는 장기기증 불모지였던 우리나라에서 최초로 ʻ사랑의 장기기증 운동’을 시작해 33년 동안 119만여 명의 장기기증 희망등록자를 모집한 장기이식 등록기관입니다. 발행인의
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선한이웃은 한국간행물윤리위원회의 도서잡지 윤리강령을 준수합니다.
“인생에서 잊히지 않는 명장면이 있나요?”
영화 타이타닉에서 뱃머리에 올라 바다를 향해 팔을 활짝 펼친 여자주인공 ‘로즈’와 그녀의 허리를 뒤에 서 잡고 있는 남자주인공 ‘잭’의 모습은 20여 년이 지난 지금도 자주 회자될 만큼 많은 이의 뇌리에 깊이
박힌 장면 중 하나입니다.
어디 영화뿐일까요? 인생을 살아가다 보면 일상에서도 잊히지 않는 명장면을 만날 때가 있습니다. 저는 오래전 아내와 자녀들과 함께 헌혈을 했던 날을 잊지 못합니다. 헌혈을 위해 나란히 침대에 누워 팔을
뻗고 있는 우리 가족의 모습은 한 잡지에도 실렸습니다. 당시 청소년이던 아들과 딸은 어느새 장성한 자 녀를 둔 부모가 되었지만, 세월이 흘러도 제 머릿속 그날의 추억은 빛바래지 않습니다. 아마도 그날이 제 가 인생에서 가장 중요하게 생각해 온 ‘생명나눔’의 가치를 가족과 체감하며 나눈 날이기 때문일 겁니다. 여러분의 인생에도 이처럼 빛나는 명장면이 하나씩 있으리라 생각합니다. 생각만 해도 미소가 지어지 고, 마음이 따뜻해지는 그런 추억 말입니다. 어쩌면 다가오는 여름휴가에 생의 가장 빛나는 명장면이 탄 생할지도 모르지요. 태양빛이 찬란한 여름날, 사랑하는 사람들과 내 인생의 가장 반짝이는 가치를 나누 는 소중한 시간을 보내기를 바라며, 그 명장면 안에 ‘생명나눔’처럼 누군가를 살리는 아름다운 결심도 함 께하기를 기대합니다. 사랑의장기기증운동본부 박 진 탁 이사장
하늘의 별이 된
동갑내기 의사의 선물
저는 태어난 순간부터 가족이라는 울타리 안에서 보호받
지 못하고 건강도 엉망인 채로 30여 년을 떠돌았습니다.
삶의 모진 풍파로 인해 누군가에게 도움을 주기는커녕
제 한 몸 제대로 서기도 힘겨운 사람으로 살았습니다.
타고난 건강도 없어 어려서부터 병치레가 잦더니 결국에는
신장이 모두 망가져 혈액투석 치료를 시작했습니다.
1년간 이어진 치료 기간, 일주일에 세 번 꼼짝없이 침대에
누워 혈액 속 노폐물을 거르는 지옥 같은 고비를 넘기며
저는 죽을 생각까지 했습니다. 사는 것이 어쩜 이렇게
고통의 연속인지, 왜 내 운명은 이렇게 비참한지, 이대로
삶을 끝내고 싶어 일부러 독한 술을 찾아 마시기도
했습니다. 그러던 중에도 때로는 살고 싶어 얼큰한
김치찌개 한 그릇 마음껏 먹고 싶다고 생각했었는데,
어느덧 신장을 이식받은 지 30년이 흘렀네요.
절망으로 얼룩진 골짜기에 버려진 저에게 신장을 선물해
주신 분은 고려대학교 구로병원의 동갑내기 의사 선생님 이었습니다. 이식 후 건강을 되찾은 저는 서른이 넘은
나이에 대학에 입학해 신학을 공부했고, 학교에서 예배와
기독교 교육을 담당하는 목사가 되어 학생들을 가르치고
있습니다. 또 단란한 가정을 이뤄 두 아이의 아버지가
되었습니다. 기증인과 유가족분들이 안 계셨다면
존재하지 않았을 순간입니다.
불시에 사랑하는 아들과 형을 잃고 말로는 다
표현할 수 없는 슬픔 속에서도 생명을 기증해 주신
유가족분들에게 진심으로 감사드립니다. 저는 이식을
받은 3월 30일이 되면 고려대학교 구로병원 한편에
세워진 뇌사 장기기증인 故 한주환 선생님의 기념비를
찾아 헌화를 합니다.
수많은 생명을 살리는 의사 선생님께서 어쩌다
저 같은 사람을 살리고 떠나셨는지, 고마운 마음 한편
늘 죄스러운 마음입니다.
제게 남은 시간 동안 감사하며, 더 어려운 이웃들에게
베풀며, 하루하루를 소중하게 살아가겠습니다.
새 생명을 주셔서 정말 고맙습니다.
신장이식인 정종철 목사 드림
2011년 오색 단풍이 너울거리던 가을날, 신광희 씨의 남편 김화섭 씨는 신장, 간, 각막 등 5개의 장기를 기증하고 아름다운 마지막 여행길에 올랐다.
故 김화섭 씨의 아내 신광희 씨
제멋대로였던
서울 강서구에서 수선가게를 운영 하는 신광희 씨는 손끝이 야무지고 미적 감각이 탁월해 오랜 세월 옷
짓는 일을 했다. 본인의 장점을 살려 젊은 시절 의류 회사에서 근 무했던 신 씨는 동갑내기 동료인 김화섭 씨를 만나 2년간의 연애 끝에 가정을 이뤘다. 그러나 신 씨의 기대와 달리 결혼 생활은 순 탄하지 않았다. “
연애할 때만 하더라도 온순한 사람인 줄 알았는 데, 막상 결혼하고 보니 가부장적이고 제멋대로인 사람이었어요. 입도 짧아서 매일 새로운 음식을 하느라 힘들었어요.” 생활력과
거리가 멀었던 남편은 직장을 옮기는 일이 잦았고, 애정 표현에 도 서툴러 신 씨 혼자 마음을 태우는 세월이 길었다. 신 씨는 사랑 하는 딸과 신앙이 있었기에 고된 결혼 생활을 버틸 수 있었다고 회고했다.
김화섭 씨는 성격만큼이나 무뚝뚝
하게 세상을 떠났다. 2011년 10월,
모처럼 온 가족이 모여 피자를 배달 해 맛있게 나눠 먹은 날이었다. 그날따라 웬일로 솔선해서 깨끗하
게 뒷정리를 마친 남편은 여느 때처럼 저녁 어스름에 오토바이를 끌고 외출에 나섰다. 그리고 늦은 새벽녘, 잠에 들지 않아 뒤척이 던 신 씨에게 불길한 전화벨 소리가 들려왔다. 남편이 교통사고를
당했으니 급히 와달라는 병원의 전화였다. 긴 수술과 검사가 이어 졌고, 신 씨는 남편의 인생이 사실상 끝났다는 것을 직감했다.
“3주 남짓 중환자실을 오가며 남편에게 품었던 원망이 모두 빠
져나가는 기분이었어요.”
신 씨는 신앙인이 할 수 있는 최고의 선 택은 무엇인지 오랫동안 고민하던 중에 남편과 장기기증 다큐멘 터리를 봤던 기억이 떠올랐다. 남편과 언젠가 자신도 의미 있는 일을 하고 싶다는 대화를 나눴던 것이다. “남편은 사고뭉치였지 만, 나름 치열하게 살아보려고 부단히 노력했던 사람이었어요. 그런 남편의 마지막 모습은 누구보다 아름다웠으니 스스로 자랑 스러웠을 거예요.” 2011년 10월 27일, 김화섭 씨는 환자 5명의 생명을 살리고 가족들과 영원한 이별을 맞았다.
대한
하루아침에 남편이 떠난 후 신 씨는 혼자가 된 자신을 애처롭게 바라보 는 주변의 시선이 의식됐지만, 먹고
살기가 바빠 신경 쓸 새도 없었다. “당시 중학생이던 딸이 잘 성
장해서 자기 삶을 걸어갈 수 있도록 도와주는 게 숙제였어요.” 신 씨가 극진한 사랑으로 키운 외동딸 김미소 씨는 사춘기 시절 아버지의 빈자리가 무기력증으로 이어져 잠깐의 방황을 겪기도 했다. 하지만 딸을 위해 매일 새벽기도에 나서는 신 씨의 깊은 애 정 덕분에 힘든 시기를 극복할 수 있었다. 올해 26살인 김 씨는 의상 디자인과 회계학을 공부하다 사회복지학으로 전향해 현재 대학교 4학년에 재학 중이다. 신 씨가 내면 깊은 곳에 약자를 생 각하는 딸의 마음이 남다르다는 것을 알고 사회복지사가 될 것을 권유한 것이다. 지난 2월 본부의 D.F장학생으로 선발된 김미소 씨는 마지막 학기의 현장실습을 마치고, 사회에 첫발을 내디딜 준비를 하고 있다.
신 씨는 아직도 이따금 남편과의 신혼여행을 회상하곤 한다. 제 주도에서의 2박 3일, 호화로운 여행은 아니었지만 결혼 생활 중 남편이 가장 다정했던 순간이었기 때문이다. 잊을 만하면 한 번 씩 꿈에 나타나는 남편은 신혼 때 모습 그대로다. 더는 남편에 대 한 미움이 남아 있지 않다는 신 씨는 언젠가 다시 만나게 되는 날 반갑게 인사를 건네고 싶다고 전했다. “여보. 그곳에선 화내지 말 고, 항상 웃으면서 살아.”
밝게 웃는 모습이 꼭 닮은 어머니 엄해숙 씨와 아들 윤현중 씨. 한마음 한뜻으로 나눔을 실천하고 있는 이들 모자에겐 특별한 공통점이 또 있다. 두 사람 모두 얼굴도, 이름도 모르는 생면부지 환자에게 신장 한쪽을 나눈 생존 시 신장기증인이라는 것이다.
삶의 풍파 속에서도 빛나는 나눔의 힘
죠.
” 50여 년 전, 생계를 책임지기 위해 화장품 판매부터 보험설 계사에 이르기까지 안 해본 일이 없는 엄해숙 씨. 엄 씨는 여성의 경제활동에 제약이 많았던 당시 사회 분위기 속에서도 두 아들
의 학비를 마련하기 위해 타지 생활을 마다하지 않았을 정도로 힘든 세월을 이겨냈다.
눈코 뜰 새 없이 바쁜 삶이었지만, 도움이 필요한 곳이면 어디든
발 벗고 나설 정도로 인정이 많았던 엄 씨는 늘 나눔에 대한 갈증 이 있었다. “
저는 소망이 있었어요. 아들들이 독립하게 되면 남은 생은 꼭 제 손과 발이 필요한 이웃을 위해 살겠다는 소망이요.”
그러던 어느 날, 지인이 간암으로 투병 중이라는 소식을 들은 엄 씨는 망설임 없이 자신의 간을 나누고자 병원을 찾았다. 그러나 엄 씨의 용기에도 환자의 상태가 악화되어 결국 간기증은 이루 어지지 못했고, 3개월 뒤 그는 엄 씨에게 마지막 인사를 남기고 세상을 떠났다.
이를 계기로 장기기증의 가치를 절실히 깨달은 엄 씨는 수소문
끝에 본부를 찾아와 신장기증을 약속했다. 그리고 2003년 10월, 엄 씨의 생명나눔으로 한 집안의 가장이었던 만성신부전 환자 가 새 삶을 얻을 수 있었다. “처음 이식인을 만났을 땐 손바닥
이 노랬었는데, 갈수록 손바닥과 얼굴에 혈색이 도는 것을 보 니 얼마나 놀랍고 감사하던지요. 기증하길 정말 잘했다는 생각 이 들더라고요.
” 이후 엄 씨는 2012년 전국 새생명나눔회1) 회
장을 시작으로, 현재 서울·경기지회 회장으로 활동하며 13년 째 생존 시 신장기증인 및 이식인들과 함께 생명나눔 운동 활 성화에 앞장서고 있다.
“
어머니는
아픈 환자가 자신의 소중한 가족 이라면, 누구나 자신의 모든 것을 내주고 싶을 거예요.” 14년 전 대 한적십자사로부터 금장 훈장을 받았을 정도로 고등학생 시절 부터 꾸준히 헌혈에 참여해 온 아들 윤현중 씨. 넉넉지 않은 시 절에도 소외된 이웃을 섬기던 어머니의 온정은 아들의 삶에 나 눔의 등불이 됐다.
“어머니의 신장기증을 지켜보며 저도 더 늦기 전에 새 생명을 간절히 기다리는 분에게 희망을 전하고 싶었어요.” 윤 씨는 이
웃을 위해 아낌없이 생명을 나눈 어머니를 본받아 신장기증을 결심했고, 2011년 12월 가족들의 든든한 지원 속에 8년간 만성 신부전으로 투병하던 30대 남성에게 생명의 기적을 선물했다.
“
신장기증 후 이식인을 병원에서 우연히 만난 날은 제 인생의 최고의 순간이었어요. 이식인과 그의 아내, 그리고 저까지 세 사람이 기쁨의 눈물을 흘리던 벅찬 감동이 아직도 생생하거든 요. 새 삶을 선물 받은 이식인이 항상 건강하고 행복하기만을 바랍니다.”
생명나눔의 산증인인 엄 씨 모자는 현재 운영 중인 사업장을 생 명나눔가게로도 등록하며 장기기증의 숭고함을 알리는 일에 목소리를 더하고 있다. “신장기증을 한 지 오랜 시간이 지났지 만, 여전히 장기기증에 대한 오해와 편견이 크게 자리 잡고 있 는 것 같아요. 아직 갈 길이 멀지만 앞으로도 장기기증의 고귀 함을 널리 알리는 일에 함께하고 싶어요.” 생명나눔 문화의 정 착을 소망하는 두 사람의 원대한 꿈이 이루어지는 날이 하루빨 리 찾아오기를 바란다. “어머니는 지금 생각해도 정말 대 단하신 분이에요. 홀로 두 아들을 키우시느라 온갖 고생을 다 하셨
1) 새생명나눔회: 본부를 통해 생존 시에 신장을 기증한 이들과 이식받은 이 들의 모임
심장이식 수술 후 3년 만인 2020년 9월, 기적적으로 첫째 딸 라율이를
출산한 김지은 씨가 지난 5월 9일, 다시 한번 소중한 생명을 낳으며 국내 최초로 두 아이를 둔 심장이식인 엄마가 됐다.
지은 씨의 숙명, 심장병
태어날 때부터 심비대증이 있었던 김지은 씨는 유년 시절부터 숨이 턱 끝까지 차올라 바닥에 주저앉는 일이 잦았다. 스무 살을 갓 넘어 직장생활을 시작한 후 한 달 사 이 체중이 6kg이나 늘고, 심각한 호흡 곤란 증세를 느낀 김 씨 는 폐가 있을 자리에 심장이 보일 만큼 심비대증이 위중한 상태
라는 것을 알게 됐다. 이윽고 스물일곱 번째 생일날 갑자기 눈 앞이 하얘진 김 씨는 그대로 쓰러진 후 회복하지 못했다.
“매일 오늘 밤은 어떻게 넘겨야 하나, 하루하루를 버티는 게 힘 겨웠어요.” 입원 치료를 시작한 김 씨는 약물 거부반응이 심해 항상 환자복이 땀에 젖을 만큼 괴로운 시간을 보냈다. 심장이식 대기자 등록을 마치고 8개월이 흐른 2017년 9월, 김 씨는 뇌사 로 생을 마감한 한 여성으로부터 심장을 선물 받았다. 이식수술 후 5일 만에 가까스로 깨어난 김 씨는 심장이 타는 듯 뜨거웠지 만 평범한 심장을 처음으로 느낄 수 있었다고 회고했다. “항상
또 한 번 찾아온 생명의 기적
제 심장 뛰는 소리가 귓가에 들렸는데, 처음으로 고요히, 그렇지 만 건강하게 뛰고 있는 심장을 느꼈어요.” “아이를 낳고 단란한 가족을 이루 는 게 평생의 꿈이었어요.” 심장이 식 후 당시 곁을 지키던 남편과 결 혼한 김 씨는 2020년 9월 첫째 딸 라율이를 낳았다. 하지만 심 장이식인에게 임신과 출산은 모두 쉽지 않은 일이다. 이식 후 평 생 복용해야 하는 면역억제제 중 일부가 소아 기형을 유발할 수
있어 임신 기간 중에는 복용을 중단해야 하기 때문이다. 자칫 위 험할 수 있는 상황이었지만, 김 씨는 축복처럼 찾아온 생명을 소중하게 품어 첫째 딸 라율이가 세상의 빛을 볼 수 있었다. 그 리고 지난해, 김 씨에게 또 한 번의 기적이 찾아왔다. 둘째 ʻ튼튼 이(태명)’를 임신한 것이다.
“하나의 심장이 세 명의 생명을 탄생시켜 주었어요. 도너패밀리 의 숭고한 사랑을 잊지 않을게요.” 지난 4월 30일 출산이 임박 한 김 씨가 특별한 외출에 나섰다. 2009년 세상을 떠난 뇌사 장 기기증인 故 한미영 씨의 부모인 한필수, 양이순 씨에게 어버이 날 카네이션을 전달하기 위해 기꺼이 시간을 낸 것이다. 비록 심 장을 직접적으로 기증한 유가족은 아니지만, 김 씨의 존재는 유 가족들에게 큰 위로가 됐다.
1 도너패밀리 한필수‧양이순 부부를 만나 어버이날 카네이션을 전달한 심장이식인 김지은 씨
2 심장이식인 김지은 씨와 첫째 홍라율 양
3 지난 5월 9일 태어난 김지은 씨의 둘째 홍시율 군
한 씨 부부는 출산을 앞두고 걱정이 많아진 김 씨의 손을 맞잡 고 건강하게 출산할 수 있도록 늘 기도하겠다고 다독였다.
국내 최초 두 아이 둔 심장이식인 엄마
도너패밀리의 진심 어린 격려 속에 김 씨는 지난 5월 9일 심장이식인 으로는 국내 최초로 둘째를 출산했 다. 첫째 라율이의 이름을 따라 둘째인 아들은 ʻ시율’이다. 아름 다운 선율을 이루는 계이름처럼 두 아이가 이 세상을 즐겁게 살 아가길 바라는 마음을 담은 이름이다.
시율이는 김 씨와 같이 선천적으로 심장 질환이 있어 태어나자 마자 소아중환자실에서 치료를 받고 있지만, 많은 사람의 축복 과 사랑 안에서 열심히 숨 쉬며 무럭무럭 성장하고 있다.
“기증인 덕분에 두 아이가 밝은 세상을 마주할 수 있었어요. 제 삶에 세 번의 기적을 선물해 주신 기증인과 도너패밀리에게 진 심으로 감사합니다.”
5월 가정의 달을 맞아 뇌사 장기기증인
유가족(이하 도너패밀리)의 심리적 지원과
일상 회복을 돕기 위해 다양한 예우 프로그램이 진행됐다.
딸의 장기기증을 결정하며 아이를 끝 까지 고통스럽게 하는 것은 아닌지 고민이 많았어요. 그런데 건강을 회복해 열심히 살아가는 청년을 만나니 딸이 얼마나 값진 사랑을 남기고 갔는지 알 것 같아요. 뇌사 장기기증인 故 여은영 씨의 어머니 이복주 씨
남동생이 떠난 후 늘 장기기증 희망등
록서를 가지고 다니며 생명나눔의 가치를
알려왔어요. 오늘은 특별히 도너패밀리와 함께 홍보 캠페인에 참여할 수 있어 더욱 뜻깊네요.
뇌사 장기기증인 故 이영록 씨의 누나 이옥자 씨
1 가정의 달을 맞아 뇌사 장기기증인 기념공간을 찾은 도너패밀리
2 강원도 춘천 삼악산 호수케이블카 광장에서 장기기증 홍보 캠페인에 나선 도너패밀리
3 뇌사 장기기증인 유가족 심리지원 프로그램 현장 3
5월, 도너패밀리의 가슴에 활짝 핀 자긍심
도너패밀리에게 어린이날, 어버이날 등이 있는 5월은 장기를 기증하고 세상을 떠난 기증인에 대한 그리움이 더욱 사무치는 달이다. 이에 본부는 2021년부터 매년 5월 14일을 도너패밀리
를 위한 날인 ʻ로즈디데이’로 지정하고, 생명나눔을 실천한 가 족에게 존경과 감사의 뜻을 전하는 캠페인을 이어가고 있다. 특별히 올해는 도너패밀리에게 위로의 마음이 담긴 감사 선물
을 건네고자 2월 28일부터 5월 6일까지 네이버 기부 플랫폼 ʻ해피빈’을 통해 모금함을 운영했다. 여기에 LG디스플레이와 광동제약의 후원이 더해져 카네이션과 이식인의 감사 편지, 건 강식품 등이 담긴 가정의 달 선물 상자를 도너패밀리 200가정 에 전달했다.
지난 5월 3일, 서울 동작구 보라매공원에 위치한 뇌사 장기기 증인 기념공간에 도너패밀리 27명이 모였다. 도너패밀리들은 뇌사로 갑작스럽게 세상을 떠난 기증인에게 못다 한 이야기를
담은 메시지 카드를 들고, 장기기증을 상징하는 조형물 앞에 모 여 기증인을 추모했다.
이날 도너패밀리를 만나기 위해 처음으로 기념공간을 찾은 심
장이식인 김상훈 씨는 “기증인 덕분에 새로운 삶을 살게 되었 다.”라는 감사 인사를 전하며, 도너패밀리의 가슴 한편에 카네 이션을 달아주었다. 이에 2007년 아들 故 박진성 씨를 뇌사로
떠나보내며 장기기증을 결정한 박상규 씨는 “어버이날 아침이 면 카네이션을 달아주던 아들이 생각나 더 사무쳤는데, 아들 또 래의 이식인 청년에게 카네이션을 받게 되어 큰 위로가 된다.”
라며 눈시울을 붉혔다.
상실의 눈물 닦아주는 특별한 봄나들이
지난 5월 28일, 도너패밀리 40여 명이 강원도 춘천 일대를 찾 았다. 코로나19로 잠정 중단되었던 도너패밀리 야유회가 5년 만에 열린 것이다. 처음으로 야유회에 참여한 뇌사 장기기증인 故 조인출 씨의 아내 김경옥 씨는 “아름다운 소양강을 바라보 니, 남편과 함께 여행을 다니던 시절이 생각나 울컥한다.”라며, “도너패밀리와 함께하는 시간을 통해 남편의 빈자리가 슬픔이 아닌 생명나눔의 자긍심과 사랑으로 채워지는 느낌이 들었다.” 라고 말했다.
이날 춘천 삼악산 호수케이블카 광장을 찾은 도너패밀리들은 생명나눔의 가치가 담긴 구호를 외치며 광장 일대를 행진했다. 캠페인을 지켜보던 한 시민은 “장기기증에 대해 막연한 두려움 이 있었는데, 목청 높여 생명나눔의 소중함을 알리는 도너패밀 리의 모습에 큰 감명을 받았다.”라며 존경의 뜻을 전했다.
이 밖에도 5월 9일에는 CCC순상담센터와 함께 운영하는 ʻ뇌 사 장기기증인 유가족 심리지원 프로그램’이 시작됐다. 올해로 3회 차를 맞은 심리지원 프로그램은 ʻ슬퍼해도 괜찮아’ , ʻ나를 받아줘’ , ʻ너의 부분들을 위한 기도’ 등 다양한 주제로 4주간 도 너패밀리를 만나며 애도 과정과 일상 회복을 도왔다. 본부 김동엽 상임이사는 “5월 가정의 달에 도너패밀리들이 함 께 마음을 나누며 먼저 떠나보낸 가족에 대한 죄책감이 아닌 사 랑의 가치를 확인할 수 있었기를 바란다.”라며, “앞으로도 기증 인과 도너패밀리가 실천한 생명나눔의 선순환이 이어지도록 다양한 예우 프로그램을 마련하겠다.”라고 말했다. 2
녹음이 짙어진 제주 라파의 집에서 생명의 기적을 기다리는
만성신부전 환자들을 응원하기 위해 ‘새생명나눔회’ 회원들과
예풀뮤직이 준비한 뜻깊은 음악회가 진행됐다.
음악회 취지와 맞는 음악을 준비하고 연주하던 감동의 순간들을 생각하니 울컥 하기까지 합니다. 좋은 분들과 아름다운
음악을 나눌 수 있어서 행복했습니다.
예풀뮤직 대표 최혜영 씨
라파의 집 환자분들, 그리고 예풀뮤 직과 함께한 이번 음악회는 여전히 세상이 아름답다는 것을 느낄 수 있는 뜻깊은 자
리였습니다.
생존 시 신장·간기증인 이태조 목사
제주 라파의 집에 울려 퍼진 생명나눔의 선율 지난 6월 12일, 여름의 문턱에 들어선 제주 라파의 집에 반가 운 손님이 찾아왔다. 생면부지 환자에게 아무런 대가 없이 자 신의 신장을 기증한 생존 시 신장기증인들과, 예풀뮤직 재능 기부자들이 라파의 집 환자들을 응원하기 위해 음악회를 개최 한 것이다.
ʻ선물’이라는 제목의 이번 음악회는, 생명나눔의 메시지가 담 긴 선율로 생존 시 신장기증인들에게는 ʻ자긍심’을, 생명을 기 다리는 환자들에게는 ʻ희망’을 전하고자 마련됐다. 이번 음악
회는 본부를 통해 생존 시 신장기증을 실천한 기증인들과, 본 부의 다양한 행사에서 아름다운 멜로디로 생명나눔의 가치를 알리는 예풀뮤직이 함께 준비해 더욱 특별한 시간이 되었다.
환자와 보호자, 기증인과 지역주민 등 50여 명의 관객이 참석 한 가운데, 환호 속에 막이 오른 음악회는 ʻ원하는 대로 이뤄진 다.’라는 뜻이 담긴 <월트디즈니 신데렐라>의 삽입곡인 ʻ비비
디바비디부’의 경쾌한 멜로디로 시작됐다.
이어서 라파의 집 이용 환자 김연희 씨가 감사 편지를 낭독했 다. 김 씨는 “라파의 집 덕분에 투병 생활로 고통받던 일상에
서 벗어나, 꿈같은 휴식을 누리며 삶에 대한 희망을 품고 살아 갈 수 있었습니다. 저와 같은 만성신부전 환자들을 위해 애써 주시는 분들의 소중한 마음이 얼마나 큰 위로가 되는지 모릅 니다. 저와 가족들도 생명나눔 운동에 함께하며 더 씩씩하게 살아가겠습니다.”라는 진심을 전했다.
김 씨의 감동적인 편지 낭독 후 본격적으로 시작된 예풀뮤직
의 1부 공연 “치유와 감동의 음악 선물”에서는, 뮤지컬 <맨 오 브 라만차>의 삽입곡인 ʻThe impossible dream’에 이어 뮤 지컬 <오페라의 유령> 중 ʻThink of me’, 뮤지컬 <마이페어
레이디> 중 ʻI could have danced all night’ 등 생명나눔의 메시지를 담은 선율이 관객들의 귓가와 마음을 울렸다. 이어지는 2부 공연에 앞서 새생명나눔회 회장이자 신장 및 간 기증인인 이태조 목사가 무대에 올랐다. 이 목사는 “새 생명을 간절히 기다리고 있는 환자들의 곁에 항상 본부와 생존 시 기 증인들, 그리고 수많은 기증 희망자가 있다는 것을 기억하시 고, 희망을 잃지 않으셨으면 좋겠습니다. 저희는 더 많은 사람 들에게 생명나눔을 알리고, 환자들의 아픔을 대변하며 여러분 과 함께 희망을 기다리겠습니다.”라며 따스한 진심을 전했다.
이어 이 목사와 함께 라파의 집을 찾은 생존 시 신장기증인들
이 라파의 집 환자들을 위해 마련한 후원금과 응원선물을 전 달했다. 선물을 준비한 기증인 6명은 환자 6명과 따뜻한 포옹 을 나누며 함께 마음을 주고받았고, 이후 응원선물은 모든 라 파의 집 환자들에게 전달됐다.
응원선물 전달식으로 한층 따뜻해진 분위기 속에서 2부 공 연 “행복과 희망의 음악 선물”이 시작됐다. ʻ시간에 기대어’와 CCM곡인 ʻ행복’ , ʻ걱정 말아요, 그대’, 앙코르곡인 ʻ행복을 주 는 사람’에 이어, 레크리에이션 활동까지 진행되며 기증인과 환자 모두 즐거운 시간을 보냈다.
이처럼 장기기증의 활성화와 만성신부전 환자를 위한 따뜻한 행보를 이어가고 있는 새생명나눔회는 지난 4월, 서울 도봉산 에도 함께 모여 생명나눔 캠페인을 펼쳤다. 회원들은 도봉산 을 찾은 시민들에게 생명나눔의 가치를 전하고, 장기기증 희 망등록을 독려하며 생명나눔 전도사로 활약했다.
앞으로도 기적을 기다리는 환자들과 동행하고 있는 이들의 진 심이 더 많은 사람에게 닿아, 생명나눔의 희망이 곳곳에서 활 짝 피어나기를 기대한다.
사진 촬영_ 따뜻한사진가 협동조합
이광호, 조병희 작가
김선희 씨의 아들 故 양진영 씨는 첫 출근을 앞두고 쓰러져 뇌사 상태에 이르렀다.
지금으로부터 15년 전쯤이었지. 어버이날이면 항상 생화를 선물하던
네가 그날은 하늘나라에 갈 준비를 미리 했던 것인지 조화로 된 카네
이션을 내 품에 달아주었어. 왠지 예감이 좋지 않았지만, 그래도 네가
선물한 꽃이라 웃으며 받았었단다. 그 카네이션은 지금도 변함없이
예쁘게 피어 있어 네가 떠난 후 매년 어버이날마다 꺼내어 보았지.
그러다 이번에는 특별한 선물을 받았어. 어버이날을 닷새 앞두고 도
너패밀리들과 뇌사 장기기증인 기념공간에 들렀다가 네 또래의 심장
이식인을 만나게 된 거야. 마치 우리 아들의 심장을 선물 받아 잘살
고 있다고 인사하는 것 같아 엄마는 마음이 터질 듯 행복했단다. 그
청년의 손을 잡고 며칠 후면 너의 생일날이라는 사실을 알려주면서,
너를 안아보듯 청년을 안아보았지. 엄마는 아들 한 명이 더 생긴 것
만 같았어.
도너패밀리 역시 우리 아들이 이어준 또 다른 가족이란다. 우리는 많
은 말을 나누지 않아도 서로의 아픔을 깊이 느끼고 이해할 수 있어 존
재만으로도 큰 위로가 되곤 해.
또
함께했는데, 그때 내 얼굴을 따뜻하게 응시하면서 “당신은 혼자가 아니야.”라고 말해주는 거야. 그동안 세상에 홀로 남겨진 기분이었 는데, 아빠의 말을 듣고 나니 얼어붙었던 마음이 눈 녹듯 녹더구나. 가족이기에 더 털어놓을 수 없었던 슬픔을 이제는 좀 더 편하게 이야 기할 수 있게 되었네.
진영아. 취업하면 텔레비전에 나오는 멋진 레스토랑에서 맛있는 거 사주겠다고 약속했었는데, 기억하니? 훗날 엄마도 하늘나라에 가게
되면 진영이가 약속한 대로 우리 근사한 식사를 하자꾸나. 그날이 올
때까지 더는 아픔도, 고통도 없는 그곳에서 행복하기를 바란다. 사랑 하는 우리 아들, 정말 많이 보고 싶다.
언제나 너를 그리워하는 엄마가
뇌사 장기기증인
故 양진영 씨
후원회원 설문조사 이벤트 결과 보고
지난 3월 18일부터 4월 30일까지 진행한 후원회원 설문조사 이벤트에 903명의 후원회원이 소중한 의견을 보내주셨습니다.
부분은 무엇인가요? 후원금 사용의 투명성과 책무성
질문
Q. 본부의 사업 중 가장 관심이 있는 분야는 무엇인가요? *선택지 2개 중복 응답 가능 장기기증 홍보 33%
생명나눔 및 존중 교육 23.4%
기증인 및 유가족 예우 22.6% 수술비 지원 21%
사랑과 격려의 한마디를 남겨주세요.
보이지 않는 곳에서 선한 영향력을 펼치며 저처럼 아픈 환자들에게 희망을 전해 주셔서 감사합니다.
장기기증 불모지였던 우리나라에서 최초로 장기기증 운동을 시작하느라 힘든 점이 많았을 텐데, 긴 시간 묵묵히 생명을 살리는 선한 일에 임해 주셔서 감사합니다.
혈액투석 환자라 그간 여행은 꿈꿀 수도 없었는데, 제주 라파의 집을 알게 되어 마음 놓고 여행을 즐겼습니다.
저와 같은 처지에 있는 환자들에게 용기를 나눕니다.
선한이웃으로 만나는 생명나눔 주인공들의 이야기가 감동적입니다. 연말 후원회원 행사도 기대가 되네요.
지난 3월 28일 고려대학교 구로병원은 장기기증인들의
숭고한 뜻을 기리기 위해 본관 지하층과 1층 사이의
층계참 벽면에 ‘Tree of Remembrance(추모의 나무)’를
세우고 제막식을 개최했다. 특별히 올해는 1994년 3월 30일 고려대학교 구로병원의 첫 뇌사 장기기증 사례인 산부인과 전공의
故 한주환 씨의 수술이 이루어진 지 30주년을 맞는 해다.
이번 제막식을 기획하고, 2011년부터 14년째 장기이식
코디네이터로 일하고 있는 박지현 코디네이터에게
추모의 벽 설립 취지와 장기기증 현장에 대한 이야기를 들었다. 장기이식
추모의 벽에 담긴 의미가 궁금합니다. 추모의 벽을 추진하기 시작한 게 2017년부터였는데, 코로나 19로 유야무야 되었다가 한주환 선생님의 기증 30주년이 되 는 해에 제막할 수 있게 되어서 더 의미가 깊어요. 추모의 벽의 또 다른 이름은 ʻTree of Remembrance’인데요, 생명력을 상 징하는 ʻ나무’와 숨결에 날리는 ʻ나뭇잎’을 형상화해서 나뭇잎 하나마다 고려대학교 구로병원에서 뇌사 장기기증을 실천한 기증인의 이름을 새겨 넣었어요. 비어있는 나뭇잎에는 앞으로 기증하신 분들의 이름을 채워 넣을 거고요. 또 그 옆으로는 편 지함을 비치해서 기증인과 가족들에 대한 존경과 감사의 마음 을 모아보고자 했습니다.
고려대학교 구로병원은 장기이식센터를 갖추고 있어요. 고려대학교 구로병원 장기이식센터는 2017년 개소해 간, 심 장, 신장, 각막을 아우르는 통합적인 장기이식 시스템을 구축했 어요. 뇌사 및 생체 장기기증인과 장기이식 대기환자를 연결해 실제 이식을 위한 과정을 체계적으로 관리하죠. 특히 우리 병원 은 뇌사판정대상자관리전문기관(이하 HOPO)으로, 원내에 뇌 사 추정자가 발생하면 한국장기조직기증원(이하 KODA)에 통 보하고 있어요.
KODA에 통보한 후에는 어떠한 과정이 진행되나요?
KODA에서 파견된 장기이식 코디네이터가 뇌사 추정자의 가 족과 상담을 거친 후 장기기증 의사를 밝히면, 1차 뇌파 검사가
진행되고 이후 국립장기조직혈액관리원(KONOS)에서 이식인 선정 작업이 이루어져요.
일선에서 봤을 때 장기기증인에 대한 예우는 잘 이루어지고 있나요?
기증인께서 수술실에 들어서면 KODA의 코디네이터가 추모사
를 읽고 모든 의료진이 다 같이 기증인을 위해 묵념한 후 수술 이 시작돼요. 코디네이터는 수술이 끝날 때까지 함께한 후에 수 술 부위가 봉합되어 거즈가 덮인 기증인의 몸에 남아 있는 소독 약을 일일이 손으로 닦아드리고, 환자복을 입혀드린 후 포로 덮 어드리는 과정을 맡아요. 저는 기독교인이라 그 시간 동안 하나 님께서 기증인을 더 좋은 곳으로 인도해 주시기를 진심을 담아 기도드리곤 해요.
유가족에 대한 예우는
장기이식 코디네이터들은 사실상 긴박한 기증 절차 중에 있기 때문에 유가족분들은 중환자실 의료진들을 더 많이 보게 되시 는데, 다른 보호자들과 동등한 처우라 할지라도 부족하다고 느 끼실 수 있어요. 그럴 때 가장 죄송한 마음이죠. 제도적으로는 기증 이후에 이루어지는 모든 과정을 KODA에서 정리한 예우 매뉴얼에 따라 진행하고 있어요. 최근에는 유가족들을 위해 복 잡한 서류 절차를 간소화할 수 있도록 지속해서 법이 개정되고 있고, 전문 사회복지사가 투입되어 심리 상담을 위한 지역 내 기관 연계를 도와드리는 등 전반적인 과정에서 개선되고 있다 고 느껴요.
현재 장기기증 절차에 대한 아쉬운 점은 무엇인가요?
기증 희망자의 의료 정보가 병원끼리 연동되지 않는 것에서 비 롯된 어려움이 있죠. 이를테면 기증 희망자의 1차 뇌파 검사가 끝난 후 이식받을 환자 선정이 완료되어 3순위 환자까지 수술 에 필요한 검사를 하는 와중에 기증 희망자의 과거 병력이 발견 되어 수술이 무산되는 경우가 있어요. 장기기증 절차 진행 중에 이전 의료 정보를 원활하게 확인할 수 있는 시스템이 갖춰져 있 다면 고인의 고귀한 뜻을 받든 유가족이 겪을 어려움도 줄일 수
있고, 환자들에게도 보다 안정적으로 건강 회복에 대한 희망을 전할 수 있다는 생각이 들어요.
장기기증 활성화를 위해 개선되어야 할 부분이 있을까요?
법적 구속력이 없더라도 기증인의 생전 장기기증 희망등록 여 부가 의료 시스템 안에서 바로 확인될 수 있도록 연동된다면 뇌 사 추정자가 발생했을 때 상담 과정이 더 수월할 것 같아요. 장 기기증에 대한 고인의 의사를 알지 못했을 때 유가족들이 느끼 는 중압감이 너무나 크기 때문이에요. 또 장기기증에 대한 인식 개선이 가장 중요하다고 생각하기 때문에 범국민적인 캠페인 이 일어날 수 있도록 미디어 등을 활용한 적극적인 홍보 활동이 늘어났으면 하는 바람이에요.
겨울이 오면 항상 라파의 집을 찾았을 만큼
남편 故 심인섭 씨는 어떤 분이셨나요?
남편은 다정하면서도 세심하고, 재치가 있는 사람이었어요. 저도 그런 남편의 모습에 반해 결혼까지 하게 되었고, 주변
사람들도 남편을 정말 좋아했어요. 특히 자녀들에게는 항상 “세상은 혼자 살아가는 것이 아니니 늘 이웃을 생각하면서 살아야 한다.”라고 말했을 정도로 주변을 돕는 일에 적극적
인 따뜻한 사람이었죠. 남편과 행복했던 추억이 많아 아직도 함께했던 순간이 자주 생각나요.
남편분께서는 언제부터 투석 치료를 시작하셨나요?
남편이 꽤 규모 있는 사업체를 운영했었는데, 워낙 일이 많 다 보니 건강을 챙길 여유가 없었던 것 같아요. 그러다 결 국 신장이 망가져 약물치료를 이어가다가 2014년 12월부 터 투석 치료를 받기 시작했어요. 처음에는 혈액투석이 이렇 게 고통스러운 줄 몰랐는데, 건장한 체격이었던 남편이 체중 56kg을 유지해야 할 정도로 혹독하게 식단 조절을 해야 했 어요. 일주일에 세 번, 4시간씩 투석 치료를 받으면서 무더운 날에 시원한 수박 한 쪽, 물 한 컵도 제대로 먹지 못하는 남편 을 볼 때마다 정말 안타까웠어요.
처음 라파의 집을 방문하신 소감은 어떠셨나요?
남편과 같은 병원에 다니던 환자분의 추천으로 라파의 집을 알 게 됐어요. 처음에는 그렇게 환자들의 편의를 봐주는 곳이 있다 는 사실이 믿어지지 않았는데, 막상 가보니 정말 기대 이상으로 아름다운 곳이었어요. 처음 갔을 때가 2019년 12월이었는데, 탐스러운 감귤밭에 둘러싸인 라파의 집을 보며 한참을 감탄했
던 기억이 나요. 그때 남편과 올레길도 처음 가보고, 흐드러지
게 핀 겨울의 동백꽃도 마음껏 구경했었죠. 시간이 지나도 라파 의 집에 처음 방문했던 순간의 감동을 잊지 못할 거예요.
남편이 떠난 후에도 라파의 집을 꾸준히 후원하고 계세요.
라파의 집을 찾으면 찾을수록 이곳이 많은 분의 관심과 사랑으 로 운영되고 있다는 것이 느껴졌고, 저희 부부도 함께하고 싶 은 마음에 후원을 시작했어요. 라파의 집은 환자뿐만 아니라 그 가족들까지도 치유하는 곳이에요. 이곳을 알기 전에는 ʻ환 자’라는 틀에 갇혀서 삶의 기쁨이나 자유를 누릴 생각조차 못 하고 있었는데, 이렇게 만성신부전 환자들을 귀하게 대해주는 곳에 오니 삶 자체가 달라지는 기분이 들었어요. 저 또한 평상시에는 남편이 치료하는 동안 항상 혼자 기다리곤 했는데, 라파의 집에서는 다른 보호자들과 함께 이야기를 나누
고, 서로 깊이 공감하며 큰 위로와 힘을 얻었어요. 지금은 비록 남편이 세상을 떠났지만, 다른 환자분들도 라파의 집에서 좋은 추억을 많이 만드실 수 있길 바라며 후원을 이어가고 있어요.
선생님께
있어 나눔은 어떤 의미인가요?
용기인 것 같아요. 거창하지 않아도 스스로 보람을 느끼며 자 신이 할 수 있는 만큼 나누는 것도 용기가 필요하거든요. 아름 다운 세상은 많은 사람의 작은 용기가 벽돌처럼 하나씩 쌓이면 서 만들어지는 것이라고 생각해요.
장기이식을 기다리는 환자에게 전하고 싶은 말이 있으신가요?
뒤돌아보면 정말 힘든 시간이 많았어요. 그런데 인생이 마냥 괴롭기만 한 것은 아니더라고요. 비록 남편의 투병 생활이 고 통스러웠지만, 한편으로는 아름다운 라파의 집에서 잊지 못할 추억을 쌓을 수 있었고, 환자들을 위해 애써주시는 분들을 만 나는 감사한 순간도 많았으니까요.
저희 부부가 그랬던 것처럼 만성신부전 환자분들과 그 가족들 이 꼭 아름다운 라파의 집에 오셔서 숨통이 트이는 자유를 느 껴보셨으면 좋겠어요. 고된 투병 생활 속에서 반짝이는 행복을 찾으실 수 있을 거예요.
지난 5월 25일, 군산예술의전당 대공연장에서 열린 제22회 사랑의대음악회가
막을 내렸다. 장기기증 운동 활성화를 염원하는 지역민 600여 명이 객석을 가득 채운 가운데, 공연을 앞둔 생명나눔 홍보대사 테너 이승희 씨를 만났다.
재능기부자 테너 이승희 씨
오늘 음악회에 임하는 각오가 있으신가요?
ʻ사랑의대음악회’는 나눔의 음악회잖아요. 우리가 나눌 수 있는 많은 것 중에 생명이 깃든 장기를 나누는 일이야말로 보통의 결심이 있지 않고서야 불가능한 일이에요. 나눔의 정 점인 생명나눔 운동에 함께하게 된 것을 큰 영광으로 생각 하면서, 오늘 이곳에 오신 분들과 장기기증의 고귀한 가치를
더 널리 알리는 귀한 시간을 만들고 싶습니다.
첫 곡은 이탈리아 나폴리 지역의 가곡인 ʻ Tu ca nun chiagne(너는 왜 울지 않고)’인데요, 이탈리아에서 나폴리 가 우리나라의 군산 정도의 위치거든요. 노랫말에도 특유의 사투리가 녹아있는데, 그런 공통점이 흥미로워서 선곡하게 되었어요. 두 번째 곡인 클래식 트로트 ʻ웃자’는 이번 음악회 의 지휘자인 김삼곤 작곡가께서 코로나19가 시작될 무렵 경 제적으로 어렵고 웃을 일이 없는 현실에 위로를 전하기 위해 만든 노래예요. 장기기증이 장기부전 환자를 치료하듯 오늘 이 노래들이 치유의 매개체가 되었으면 합니다. 나눔은
공연 곡에 대한 소개 부탁드립니다.
지휘자로도 왕성한 활동을 하고 계시죠?
전라북도 지역에서 다양한 직군에 종사하며 활발한 기부 활 동을 이어가는 CEO들로 구성된 ʻ카네기CEO합창단’과 하
반신 장애인 대표가 이끄는 치기공전문업체의 전 직원이 참 여하는 ʻ유경에코러스합창단’, 매년 정읍구절초꽃축제에 참 여하는 전북 옹동, 산외, 산내, 칠보면의 어르신들로 구성된
ʻ구절초어머니합창단’, 찬양으로 신앙을 지켜나가는 바울교 회의 성가대 등에서 지휘자로 활동하고 있어요. 정돈된 목 소리보다 가슴에서 우러난 목소리, 세월이 담긴 목소리가 더
아름답답니다. 아마추어 합창단은 한 사람이 내는 소리에는 부족함이 있을지 몰라도, 함께 부를 때 서로의 결점이 채워 지면서 완벽한 조화를 이뤄요. 마치 나눔처럼 말이에요.
성악은 언제부터 시작하게 되셨나요?
정읍에서 태어난 시골내기가 고등학교 3학년 때 우연히 라 디오에서 자코모 푸치니의 오페라 곡을 듣게 된 거예요. 온 몸에 전율이 흐르고 밤새 눈물이 나왔죠. 그 후로 성악에 빠 져 카세트테이프와 책을 구매한 후 변변한 레슨 한 번 없이 독학으로 어렵게 대학에 들어갔어요. 그런데 입시를 준비하 던 중에 어머니께서 뇌출혈로 쓰러지시면서 1년 동안 병간호 를 하게 됐어요. 그때 하루아침에 유명을 달리한 주변 환자 들을 보면서 생명의 소중함을 일찍 깨달았죠.
지난해 ‘2023 한국경제문화대상’에서 성악 부문 대상을 수 상하셨어요.
이탈리아에서의 긴 유학 생활을 마치고 돌아왔을 때 녹록지 않았어요. 귀국한 지도 어느덧 14년이 흘렀는데, 그동안 정 말 열심히 활동했어요. 50대 중반이 된 지금도 성악이 좋고, 1,000번쯤 공연을 했어도 여전히 긴장돼서 연습을 소홀히 할 수 없어요. 저 한 사람 좋자고 공연하는 게 아니라 관객을 위해서 노래를 부르는 거잖아요. 또 인간을 사랑하지 않으면 좋은 소리를 낼 수 없어요. 나이가 들어 사람에 대한 이해의 폭이 넓어지고, 그만큼 음악적으로도 점점 익어갈 수 있었기 에 한국경제문화대상도 수상할 수 있었던 것 같아요.
끝으로
오늘 전북지부 예술 분야 홍보대사로 위촉되시는데, 포부가 궁금합니다.
생명은 심장과 직결되는데, 저는 목소리도 가슴, 즉 심장에 서 나온다는 지론이 있어요. 그런 의미에서 성악과 생명나눔 운동은 떼려야 뗄 수 없는 관계 같아요. 오늘 위촉식을 계기 로 대중들 앞에 설 때마다 생명나눔 홍보대사라는 사실을 분 명히 밝히려고 해요. 장기기증 활성화를 위해서는 인식 변화 가 가장 중요하니까요. 묵묵히 음악인의 정도를 걸어왔듯, 생명나눔 운동에도 변함없이 언제나 함께하겠습니다.
‘나눔’은
