Kompass 02 2013 291113 web

Ihr Wegweiser

Kompass Ausgabe 2/2013

Ausblick: Betreuungsverbund kommt Seite 4

Rhein-Tour: Barrierefreie Festung Seite 10

Zeitreise: DMSG muss j端nger werden Seite 16

Quantensprung: Neue Therapien wecken Hoffnung Seite 20

Kurz-Trips: Veranstaltungs-

ge Beil a

Kalender 2014 Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Berlin e.V.

Inhalt Editorial

19 • Veranstaltung: „Update Multiple Sklerose“ 20 • Neue Medikamente in der MS-Therapie 21 • Jobinitiative für Menschen mit Behinderungen

3 • Liebe Mitglieder

Landesverband 4 • Hertie-Stiftung spendet 25.000 Euro

5 • MS und Beruf: Ein Spagat?

6 • Welt-MS-Tag im Landesverband Berlin 8 • Neue Peer-Counselor stellen sich vor 9 • Umsetzung der BRK: Mitstreiter gesucht!

9 • Neuer Internet-Auftritt der DMSG Berlin

Unter uns 22 • Mensch Hüppe: Der Behinder-

Horizont 10 • Burgfestung – behinderten­gerecht 12 • Stadtentwicklung – konsequent barrierefrei 14 • Reisen mit Handicap wird leichter – nur nicht in Gruppen 15 • Reise nach Korfu

Wissenschaft & Forschung 16 • Bundesverband DMSG appelliert: Ermuntern und zulassen

18 • MS World Conference 2013 Berlin

tenbeauftragte des Bundes setzt auf Inklusion 24 • Alles eine Frage der Organisation: Einmal Nordpol und zurück 26 • „Who is Who“ in der deutschen Behindertenszene?

28 • Cornelia Wislaug findet Kraft im Engagement

S(e)itenblicke

29 • Knud Kohr: Helden wie Ihr 30 • Rollingplanet bringt’s auf den Punkt 31 • Der neue Kalender „Handicaps 2014“ ist da!

32 • Biosphäre Potsdam lockt mit Tropenwelt

Anzeigen: Paul-Michael Leißner Layout: Jennifer Saewe Gestaltung: Angela Obermaier

Sitz der Geschäftsführung: Paretzer Straße 1, 10713 Berlin Telefon: 030-313 06 47 E-Mail: info@dmsg-berlin.de Verantwortlich für den Inhalt: Der Vorstand Dr. Sigrid Arnade, Karin Klingen, V.i.S.d.P.: Robert Bauer Redaktion: Stefanie Schuster (nie) Redaktionelle Beratung: Kathrin Geyer Spendenkonto: Sparkasse Berlin BLZ: 100 500 00 Kto: 1130004500

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Kompass

Der Besuchsdienst beinhaltet NICHT Pflege und Hauswirtschaft, es geht vielmehr um gemeinsame Gespräche, kleinere Unternehmungen, Vorlesen etc. und findet nach Absprache zwischen Besucher und Besuchten in der Regel 1 Mal pro Woche statt. Die DMSG bietet eine Schulung und regelmäßige Treffen der Besucher zum ­Erfahrungsaustausch an.

Wir freuen uns auf Sie! Kontakt bitte über die DMSG, Tel.: 313 06 47 oder Katja Bumann

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Achtung: Vorstandswahlen!

Impressum Herausgeberin: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Landesverband Berlin e.V.

Unser ehrenamtlicher Besuchsdienst hat seine Arbeit aufgenommen, erste Kontakte sind hergestellt. Nach wie vor können sich Menschen, die anderen Betroffenen Zeit schenken möchten, bei uns melden, ebenso Betroffene, die einen Besuch wünschen. Wir versuchen, passende Paarungen zu finden.

Druck: KOMAG mbH, Berlin Töpchiner Weg 198/200 12309 Berlin Kompass erscheint halbjährlich. Der Bezugspreis ist im Mitgliedsbeitrag enthalten.

Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe ist der 1. März 2014 Wir danken der Rentenversicherung des Bundes und der Rentenversicherung Berlin-Brandenburg für Ihre freundliche Unterstützung

Wie soll die Vereinsarbeit in den kommenden vier Jahren aussehen? Welche Projekte sollten in Angriff genommen werden? Was könnte den Betroffenen im Landesverband helfen? Wenn solche Fragen Sie umtreiben, dann sollten Sie sich für die Wahlen zum Vorstand der DMSG zur Verfügung zu stellen, denn im kommenden Jahr wird ein neuer Vorstand gewählt. Sie sollten Lust und Energie haben, in Vorstandssitzungen mitzuarbeiten.

Im kommenden KOMPASS wollen wir die Bewerber bereits mit Bild und Text vorstellen, so dass sich die Mitglieder der Berliner DMSG einen Eindruck verschaffen können, bevor sie zur Wahl schreiten.

Zuschriften richten Sie bitte bis zum 1. März 2014 an unsere Geschäftsstelle: DMSG Landesverband Berlin e.V., Paretzer Straße 1, 10713 Berlin oder an: info@dmsg-berlin.de.

Editorial Liebe Mitglieder des DMSG-Landesverbandes Berlin, große Ereignisse liegen hinter uns, wenn Sie diese Ausgabe des Kompass in den Händen halten: Aus aller Welt haben sich die Fachleute zum Thema Multiple Sklerose Anfang Oktober in Berlin zum Welt-MS-Kongress getroffen und Erfahrungen sowie Erkenntnisse ausgetauscht. Dazu finden Sie Informationen in diesem Heft, mehr aber noch auf der Homepage des DMSG-Bundesverbandes.

Auch auf der kleineren Ebene des Landesverbandes Berlin gibt es einige Neuigkeiten, die Sie vielleicht interessieren: • Im September schlossen zehn MS-Betroffene erfolgreich die einjährige Weiterbildung zu PeerCounselorInnen (Peer-BeraterInnen) ab. Dazu gratulieren wir an dieser Stelle herzlich! Nun kann der Landesverband eine noch qualifiziertere Beratung von Betroffenen für Betroffene anbieten.

• Mit dieser Weiterbildung kommt der Landesverband seinem nach der jüngsten Vorstandswahl gesteckten Ziel näher, das vertrauensvolle Gespräch auch durch professionelle Kenntnisse der BeraterInnen zu unterstützen.

• Von der Hertie-Stiftung erhalten wir einen Zuschuss, um das betreute Einzelwohnen zu einem größeren Betreuungsverbund auszubauen.

Wir hatten Sie, liebe Mitglieder, vor einiger Zeit im Kompass nach Ihren diesbezüglichen Bedürfnissen gefragt und aus den Antworten einen steigenden Bedarf abgelesen. Nun sind wir froh, mit diesem Projekt starten zu können und danken Jutta Moltrecht herzlich für ihr Engagement!

• Erstmals trafen sich Ende August die hauptamtlichen MitarbeiterInnen und die Vorstandsmitglieder zu einer eintägigen Klausurtagung.

de Dr. Sigrid Arna

In entspannter Atmosphäre wurde in der Villa Donnersmarck vor allem die Zusammenarbeit zwischen Vorstand und Geschäftsstelle diskutiert und strukturiert. Außerdem wurden Arbeitsschwerpunkte definiert. Einhellig waren die Beteiligten hinterher der Ansicht, dass dieser fruchtbare Austausch wiederholt werden soll.

• Im Verbund mit vielen anderen ­Behindertenverbänden unterstützt der DMSG-Landesverband Berlin jetzt auch die Kampagne für ein ­ Gesetz zur Sozialen Teilhabe (s. www.teilhabegesetz.org). Dabei geht es darum, Leistungen zur Sozialen Teilhabe aus der Sozialhilfe herauszulösen und einkommensund vermögensunabhängig auszugestalten. Wie viele von Ihnen sicherlich wissen, müssen Menschen mit Unterstützungsbedarf bislang ihre behinderungsbedingten Leistungen zu einem erheblichen Teil selbst finanzieren, so dass sie und ihre engsten Angehörigen zu einem Leben auf Armutsniveau gezwungen werden.

Da diese Regelungen nach Ansicht vieler ExpertInnen der UN-Behindertenrechtskonvention und dem deutschen Grundgesetz widersprechen, besteht hier dringender Handlungsbedarf.

Liebe DMSG-Mitglieder, wie Sie sehen, arbeiten wir mit Hochdruck an einer Neuausrichtung unseres Verbandes.

Um diesen aber weiter in eine Richtung zu entwickeln, die vor allem den Mitgliedern zugute kommt, sind wir auf Ihre Unterstützung angewiesen: Wir wollen wissen, welche Angebote

Karin Klingen

Sie brauchen und sich wünschen. Wir wollen wissen, welche Themen Sie in unserer Mitgliederzeitschrift, dem Kompass, besonders interessieren.

Nur so können wir die passenden Angebote machen.

Dieses Heft widmet sich übrigens ganz der so genannten schönsten Zeit im Jahr: dem Urlaub. Wir haben daher einiges für Sie zusammengetragen: Ein paar schöne Ziele in der Nähe und weiter weg, einige Hinweise zur Planung.

Außerdem haben wir für Sie auch wieder kleine Ausflüge vom Alltag organisiert. In der Mitte unseres Heftes finden Sie auf ein paar Extra-Blättern unseren Veranstaltungskalender. Zwar mussten wir dieses Mal aus Kostengründen darauf verzichten, ein eigenes Heft dafür zu erstellen, doch über Ihre Teilnahme freuen wir uns! (Anmelden nicht vergessen…).

Für die weitere Arbeit des Landesverbands Berlin ist vor allem wichtig, dass sich Mitglieder finden, die sich engagieren und die Verbandsarbeit weiter gestalten wollen. Wir suchen interessierte Menschen, die ab dem Jahr 2014 für den Vorstand kandieren wollen und stehen für Nachfragen sehr gerne auch in persönlichen Gesprächen zur Verfügung. Melden Sie sich, wir freuen uns auf Sie! Wir wünschen Ihnen eine angenehme Lektüre dieser Kompass-Ausgabe und grüßen Sie herzlich!

Ihre Karin Klingen und Sigrid Arnade

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Landesverband

Hertie-Stiftung spendet 25.000 Euro

„Betreuungsverbund“ soll realisiert werden In der KOMPASS Ausgabe vom November 2012 haben wir Sie über unsere Überlegungen informiert, im Rahmen des Betreuten Einzelwohnens einen Betreuungsverbund zu eröffnen. In einem beigefügten Fragebogen wollten wir mehr über Ihr Interesse an diesem Projekt erfahren Das Ergebnis: 44 Fragebögen kamen zurück. neun der Interessenten möchten möglichst bald in das geplante Betreuungsprojekt einziehen, zwanzig können sich das in ein bis zwei Jahren vorstellen. An dieser Stelle möchte ich mich noch einmal herzlich bei allen Interessenten für Ihre Mühe bedanken.

Zum Jahreswechsel erreichte uns die Ausschreibung der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung, Fördermittel für die Entwicklung und Realisierung effizienter sozialer Maßnahmen im Bereich der Erkrankung Multiple Sklerose zur Verfügung zu stellen. Daher haben wir in Abstimmung mit dem Vorstand im Februar 2013 unseren Antrag für den geplanten Betreuungsverbund gestellt. Der Gesamtbedarf beläuft sich auf ca. 65.000 Euro und beinhaltet die Kosten für die Ausstattung der Stützpunktwohnung, laufende Kosten der Stützpunktwohnung in der Anlaufphase (Miete, Strom und weitere Nebenkosten) sowie Personalkosten für die Projektphase, die auf zwei Jahre angelegt ist.

Im April erhielten wir die erfreuliche Nachricht, dass eine fünfköpfige Jury aus 24 eingegangenen Bewerbungen sechs Maßnahmen für die Förderung durch die Hertie-Stiftung ausgewählt hat und dass unsere Maßnahme mit einer Förderungssumme von 25.000 Euro dazugehört. Für den

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Rest der Finanzierung werden wir uns um Spenden und weitere Förderungen bemühen. Der Vorstand hat dankenswerter Weise entschieden, eine mögliche Finanzierungslücke aus Mitteln der DMSG zu schließen. Mit dieser Sicherheit im Rücken haben wir am 1. Juni 2013 mit der Projektphase begonnen.

Was ist seither geschehen?

Mit einem Rundbrief habe ich als Projektverantwortliche zunächst alle Interessenten über die nächsten Schritte informiert. Der schwierigste Punkt wird es sein, ein geeignetes Wohnprojekt zu finden. Das Projekt wird sich voraussichtlich in einem Hochhaus realisier werden. Alle Wohnungen müssen barrierefrei sein. Es muss eine rollstuhlgerechte Verkehrsanbindung geben und Einkaufsmöglichkeiten des täglichen Bedarfs müssen sich in der Nähe befinden.

In der Zwischenzeit habe ich ein Profil für unsere Wohnungssuche erstellt und über 40 Baugenossenschaften und 10 Wohnungsbaugesellschaften zugeschickt. Nun werde ich zu allen angeschriebenen Bauträgern persönlichen Kontakt aufzunehmen.

Wie geht es weiter?

Wenn die geeigneten Wohnen gefunden sind, werde ich Kontakt zum zuständigen Bezirksamt aufnehmen, um die bestmöglichen Voraussetzungen für die spätere Kostenübernahme der Betreuungskosten im Betreuten Einzelwohnen zu klären.

Parallel dazu werde ich persönlichen Kontakt zu den Interessenten aufnehmen, um deren individuelle Vorstellungen und die für sie notwendige sozialpädagogische Betreuung zu erfragen und mit ihnen gemeinsam zu präzisieren. Es ist geplant, alle Interessenten, die in das Betreuungsprojekt einziehen wollen, gemeinsam einzuladen, um Ihnen die Möglichkeit zu geben, sich untereinander kennenzulernen und sie über die weitere inhaltliche und zeitliche Planung auf dem Laufenden zu halten.

Ich hoffe, dass es möglichst schnell gelingt, einen geeigneten Standort zu finden, damit ich dann zügig mit der Realisierung des Betreuungsprojekts fortfahren kann.

Wenn Sie auf unsere Fragebogenaktion nicht geantwortet, aber dennoch Interesse an dem geplanten Betreuungsverbund haben, können Sie mich gerne in der Geschäftsstelle der DMSG anrufen oder mir eine Mail zuschicken. Sie erreichen mich in der Regel dienstags und donnerstags in der Zeit von 10:00 bis 16:00 unter der Nummer 313 06 47. Meine Mail-Adresse lautet jutta.moltrecht @dmsg-berlin.de

Jutta Moltrecht Projektverantwortliche und Leiterin Betreutes Wohnen

Wir danken der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung dafür, dass sie mit ihrer großzügigen Förderung den Start unseres Projekts überhaupt erst ermöglicht hat.

Landesverband

MS und Beruf: ein Spagat?

Neues Projekt unterstützt MS-betroffene MitarbeiterInnen und Unternehmen

Die berufliche Aktivität ist eine zentrale Größe im Leben eines jeden Menschen. Wir entfalten unsere Fähigkeiten, finden Anerkennung, pflegen soziale Kontakte und verdienen unseren Lebensunterhalt. Durch eine MS-Diagnose wird all dies in Frage gestellt. Das verunsichert Betroffene wie Arbeitgeber und Kollegen. Wie schaffen an MS erkrankte MitarbeiterInnen den Spagat durch die zusätzliche Belastung? Welche Unterstützungsstrukturen gibt es? Was können die Betriebe zur Entlastung beitragen?

Eine MS-Erkrankung wirkt sich immer auf die berufliche Tätigkeit aus, auch wenn die Diagnose zunächst nicht bekannt gegeben wird. Die Auswirkungen sind sehr individuell und schwierig einzuschätzen. MS kann, muss jedoch nicht zwingend die Leistungsfähigkeit beeinträchtigen. Das hängt davon ab, welche Symptome auftreten und ob diese für das Ausüben der beruflichen Tätigkeit im Einzelfall relevant sind.

Andererseits sind MS-Betroffene oft überdurchschnittlich gut qualifiziert und engagiert. Nicht zuletzt aufgrund ihrer Diagnose sind viele besonders pflichtbewusst und zuverlässig. Es liegt somit im Interesse aller, das Arbeitsverhältnis auch bei Krankheit

fortzusetzen. Werden die veränderten Bedürfnisse der Betroffenen und die Anforderungen durch die berufliche Tätigkeit im Unternehmen klar angesprochen, ist der Weg frei für eine weitere erfolgreiche Zusammenarbeit.

Das Bundesarbeitsministerium für Arbeit und Soziales hat diesen Umstand zum Anlass genommen und fördert das Projekt Dupl-EX der BUPNET GmbH, das sich mit genau dieser Problematik befasst. Das Vorhaben will in Berlin und Brandenburg Unterstützungssysteme entwickeln. Im Zentrum steht eine zielorientierte Beratung und Aufklärung für Betriebe und deren MitarbeiterInnen.

Die Berater halten ihr Fachwissen und ihre Erfahrung für die betroffenen MitarbeiterInnen und deren Arbeitgeber bereit, damit ein Arbeitsverhältnis trotz MS-Diagnose erfolgreich weitergeführt werden kann, und zwar befriedigend für beide Seiten.

In der Beratung werden zum Beispiel folgende Themen angesprochen: • Informationen über MS und ihre möglichen Auswirkungen • Arbeitsplatz- und Arbeitszeitgestaltung für Menschen mit MS • Eingliederungsmaßnahmen und Hilfsmittel

• Individuelle Berufswegeplanung und aufbauende Qualifizierungsmaßnahmen • Fragen rund um die Sozialversicherung (Ansprüche, Antragstellung, Formulare) • Möglichkeiten für Arbeitgeber/innen, die Thematik MS im Unternehmen anzusprechen Das Ziel des Projektes Dupl-EX ist es: • eine betriebliche Lösung zur Anpassung des Arbeitsverhältnisses zu etablieren und • die betroffenen MitarbeiterInnen genau auf ihre Situation vorzubereiten, so dass Beruf und Privatleben noch nebeneinander passen.

Durch die Förderung wird der Löwenanteil der Kosten durch den Europäischen Sozialfonds (ESF) übernommen.

Information für interessierte Betriebe und MitarbeiterInnen: BUPNET GmbH – Projekt Dupl-EX Geschwister-Scholl-Allee 3 14532 Kleinmachnow Ansprechpartner: Martin Sudfeldt Tel: 033203 77 12 72 Fax: 033203 7 80 42 msudfeldt@bupnet.de

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Welt-MS-Tag im Landesverband Berlin hatzmeisterin Dr. Sigrid ende begrüßte DMSG-Sc Als amtierende Vorsitz tergrund lockte ein Hin Im Welt-MS-Tages.

Arnade die Besucher des n und Hunderte von machten Köstlichkeite Kuchenbuffet aus handge nden.

Spe n’ Donuts – allesamt Donuts der Firma Dunki

Mehr als hundert Mitglieder der DMSG kamen am 29. Mai in die Geschäftsstelle der DMSG, um den Welt-MS-Tag zu feiern.

das ist, „Das einzige was zählt, nimmt“, lick enb Aug wie man den ografin Fot , sagt Friedel Rosenthal heRu im er est hw und Krankensc ppenGru e lig ma ehe Die nd. sta fegruppe sprecherin der Selbsthil eisten rm alle die mt nim Pankow So viel ch. stis imi Augenblicke opt in bis t ahl str e rgi Ene e positiv derte den grünen Daumen; hun anzen von selbst gezogenen Pfl h das sorgten dafür, dass sic ppe Spendentöpfchen der Gru . lte fül l nel sch

Die Sängerin Bettina Kühnel (Mitte) leitet seit einem Jahr den Chor der DMSG. „Wir singen alles – von Volksliedern über Kanons bis hin zu mehrstimmigen Werken – wir haben an allem Spaß“, sagt sie. 12 bis 13 Leute treffen sich immer donnerstags zwischen 10.30 Uhr und 11.30 Uhr in der Geschäftsstelle.

Horvath zum ersten Mal Im Januar hatte der Musiker Jochen igen Trommelkurs tünd dreis m DMSG-Mitglieder zu eine Resonanz. Seitdem er groß lich stäb buch mit – eingeladen für drei Stunden zum at Mon im trifft sich die Gruppe einmal Regine Czycykowski. sagt ar“, derb wun ganz ist Trommeln. „Das „Es baut schlechte Energien ab.“

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Welt-MS-Tag im Landesverband Berlin nleiterin Tamara aus Das T-Shirt von Gruppe . Ihre Spezialität ist, Lankwitz spricht Bände unterkriegen zu lassen l Fal nen sich auf gar kei r.

– und das mit viel Humo

dern wie auf rohen Nicht wie auf Wolken, son larbeiterin Linda Piele.

Eiern läuft DMSG-Sozia uf-Matratze sind nur rla Eie Tunnelblick-Brille und Fühlstraßen-Macher für ein Teil dessen, was die den bereit halten. Auch die (gesunden) Proban handschuhen gehört Kartoffelschälen mit Ski , was MS im Alltag gen zum Repertoire um zu zei bedeuten kann.

Die Heilpraktikerin Antje Schwan hatte, wie so oft, alle Hände voll zu tun mit ihren kostenlosen Massagen. Unermüdlich knetete sie wäh rend des Festes verspannte Nacken und steife Schultern – und hinterlie ß auf den Gesichtern ihrer Klienten eine tiefe Spur von Entspannung und Dankbarkeit. Sie packte erst ein, als niemand mehr im Regen-Zelt sitze n mochte.

Malen macht immer Spaß: Ines Gier mann und Cornelia Wislaug führten die Besucher des Welt-MS-Tages an ihrem Stand auch in die Kunst der Enkaustik ein. Dazu braucht man im Grunde nur ein heiß es Eisen, auf dem bunte Wachsstifte angeschmolzen werden und stabiles Papier. Die Ergebnisse sind immer beeindruckend.

Fotos und Texte: Stefanie Schuster

Unbehaun, Simone lbsthilfegruppe: Tamara Der Kern der Frauen-Se n sich bereits seit ffe (von links). Die drei tre Kreetz und Birgit Balla h regelmäßig sic die , uen Fra um die 12 1999. Jetzt sind es wieder menfinden, am h und zum Plaudern zus in der zum Erfahrungsaustausc sse Bli é Caf das den Orten, bis allerdings an wechseln ffnet. ­Blissestraße wieder erö

Am späteren Nachmittag verließ die DMSG das Wetterglück. Als die Zelte unter der Last der Wolkenbrüche zu kippen drohten, griff Sozialarbeiterin Rebecca Greufe beherzt ins Gebälk und sorgte für Erleichterung.

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Landesverband Aufeinander zugehen:

Neue Peer-Counselor stellen sich vor

Fee Scherer

Ich heiße Irm gard Walleshau ser, bin 51 Jah Pädagogin und re alt, Dipl.

Gestalttherapeut in. Für mich ka terbildung gena m die Weiu im richtigen Moment, als ich als Dozentin an meinen Job der Freien Fach schule aus gesu Gründen aufgeb ndheitlichen en musste und ich mir überleg beruflich weite Jahre te, wie es rgehen könnte.

Ich heiße Frank Müller und bin 47 Pe rs önlich war es ei ne w ich tig e, ich gr habe für mich un nose dl Diag egende Erfahrun alt. Bis zu meiner MSmen rund um g, mich selbst m t. beite gear di rist it Thee Gale MS auseinande in einer Kunstgalerie als rzusetzen. Das sicherer gemacht mir hat ha dung t mich erbil im Umgang mit M Die Peer-Counseling-Weit genommen. Selbs S, hat mir viele nose Diag t MSÄ w der ngste enn ich irgendw sehr geholfen, mich mit sollte (was nich ann im Rollstuh en. setz t erzu l se inand sit in muss) wird m zen und den Symptomen ause und gut weiterg ein Leben selbstb uehen. Ich kann estimmt Das Konzept, gemeinsam mit den Rats klar sagen: mei qualität hat sich ken ne Lebenserheblich verbes chenden im Gespräch die eigenen Stär se rt. Beruflich ha W ei te rb ild un g sie und t mir die ne iten ue arbe uszu Optionen eröffn und Bedürfnisse hera Gestalttherapeut et. Als Betroff en rung ene und in orde ausf ist Her es mir ein wich dadurch zu befähigen, für Menschen tiges Anliegen, für ich m it halte n, M mich gehe S einzusetzen, anzunehmen und anzu ratung oder in entweder in de de r r BeTherapie. Eine den richtigen Weg. dabei: ich kann wichtige Erkenn nur dann gut be tnis ist raten, wenn ich mit den Themen mich selbst Jacqueline auseinandergeset zt habe.

Rese Simone Mark Zepp-LePlat Lorenz

Mein Name ist Barbara Wohlfeil. Ich bin 58 Jahre alt und seit neun Jahren als Beratungskraft in der DMSG . Die ersten sieben Jahre war ich ehrenamt lich tätig; seit 2012 arbeite ich auf Minijob-B asis. Durch die Fortbildung habe ich noc h viele neue Aspekte kennengelernt, die mir hel fen, die Probleme betroffener Menschen von mehreren Seiten zu beleuchten. Wichtig wa r es für mich zu lernen, nicht zu sehr me ine eigenen Erfahrungen in die Gespräche einfließen zu lassen.

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Sylivia Heger

gar Yogalehrerin Gaby Tkatczenko. 60 Jahre alt, Iyen ich durch die Durch das Peergefühl ahne ich, dass habe gelernt, Ausbildung konstruktiv helfen kann. Ich zu respektieren, mein Fühlen, Denken und Handeln gewonnen, dass wertzuschätzen und die Erkenntnis estandteil unseBehindertsein ein wertvoll-wichtigerB rer Gesllschaft ist. e LebensqualiAuch durch diese Einsicht hat sich mein unbeschwertät erheblich verbessert. Lebe freier und s mehr möchte ter, glücklicher. Dieses und noch viele weitergeben. ich durch das neu erworbene Wissen

Landesverband Umsetzung der BRK: Mitstreiter gesucht!

Denken Sie auch, dass die DMSG politischer werden muss? Dass die Lebensqualität der von MS Betroffenen erheblich gesteigert werden könnte, wenn man nur mal die bestehenden Gesetze so umsetzen würde, wie sie gemeint sind? Dass chronisch Kranke nicht automatisch auf Sozialhilfe-Niveau leben sollten? Die Schatzmeisterin des DMSGLandesverbandes Berlin, Dr. Sigrid Arnade, jedenfalls will einen Arbeitskreis anregen, der die Umsetzung der von ihr mit geschriebenen UN-Behindertenrechtskonvention vorantreibt. „So lange es keine Medikamente gibt, die uns heilen können, müssen wir alles daran setzen, die Lebensqualität von Betroffenen zu steigern. Und das geht nur, wenn der politische Kontext stimmt.“ Die Barrieren in der Umwelt sollen ebenso angegangen werden wie die in den Köpfen. Ein sichtbares – und gleich wirksames – Zeichen wäre es schon, „wenn man ein Teilhabegesetz schaffen würde – und zwar so, dass die Eingliederungshilfe einkommensunabhängig gezahlt würde.“ Das bedeute dann nämlich, dass man endlich aus dem Fürsorgegedanken herauskomme, so Dr. Arnade. „Sozialhilfe ist ja immer nur für den Übergang gedacht, als letztes Mittel. Chronisch Kranke gehören da gar nicht hinein.“ Jüngst berichtete die Süddeutsche Zeitung über eine Richterin, die auf Hartz-IV-Niveau lebt, weil sie auf Assistenz angewiesen ist. Und wobwohl sie natürlich theoretisch eine Gutverdienerin ist, geht fast alles für die Entlohnung der Assistenz drauf. Bundesweit gibt es Beispiele dafür. „Es fehlt ja auch jeder Arbeitsanreiz, wenn man nie über den Regelsatz hinauskommt.“ Ein eigener Arbeitskreis soll auf Landesebene bei anderen Verbänden und in der Politik darauf drängen, dass die Gleichstellung von Menschen mit und ohne Behinderungen endlich in der Gesellschaft verankert wird.

Interessenten können sich beim DMSG-Vorstand melden. (nie)

+++ Neuer Internet-Auftritt der DMSG Berlin +++

Wir haben die Navigation verändert und die bisherige Unübersichtlichkeit neu strukturiert. Kurz und knapp stellen wir unser umfangreiches Angebot an Beratung, Betreuung und Hilfen vor und nennen Ihnen die jeweiligen von links nach rechts: Ansprechpartner. Wir haben die Texte Matthias Wichers, Robert Bauer, Karen Pihatschek überarbeitet und auf das Wesentliche reduziert. Blättern Sie in Ruhe durch frühere Ausgaben des KOMPASS und informieren Sie sich über laufende Projekte. Und wenn Sie aktuell informiert werden wollen, abonnieren Sie einfach unseren dmsg-Newsletter.

Foto: Berliner Sparkasse

Mit neuem Design präsentiert sich fortan der Landesverband im Internet. Frischer, attraktiver und ansprechender sind unsere Seiten geworden. Nun haben die wichtigsten Veröffentlichungen ein einheitliches Aussehen: der KOMPASS, das Veranstaltungsprogramm, die Selbstdarstellung und die Webseite.

Wenn Sie Anregungen und Wünsche haben – schreiben Sie uns oder ­rufen Sie uns an.

Gefördert wurde das Projekt durch Mittel aus dem PS-Sparen der Berliner Sparkasse in Höhe von 10.000 EUR, die dem Geschäftsführer Robert Bauer (Mitte) überreicht wurden von Matthias Wichers, dem ehemaligen Leiter des Sparkassen-Kundencenters Savignyplatz und Karen Pihatschek, der Leiterin des Sparkassen-Kundencenters Bundesallee. Wir bedanken uns an dieser Stelle ganz herzlich für die Unterstützung bei der Berliner Sparkasse sowie der Senatsverwaltung für Gesundheit und Soziales.

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Darum ist es am Rhein so schön:

Burgfestung – behindertengerecht Von Stefanie Schuster Seit mehr als 1000 Jahren steht eine Burg hoch auf den Felsen über dem heutigen Koblenz, da, wo Rhein und Mosel zusammenfließen. Aus luftigen 118 Metern hat man einen meist klaren Blick weit übers Land und über die mächtigen Flüsse am Deutschen Eck – so genannt, weil sich dort der Deutsche Orden 1216 ansiedelte. Militärisch uneinnehmbar steht Ehrenbreitstein dort – unbesiegt jedoch nicht.

Konnte man die Burg nicht sturmreif schießen, so hungerte man eben die Einwohner aus, wie 1799 geschehen – nach zweijähriger Belagerung.

Die ersten Funde, die auf eine reguläre Besiedlung des Berges hinweisen, sind Pfähle aus dem 10. Jahrhundert vor Christus; sie gehörten zu einer bronzezeitlichen Wehranlage. Die erste Burg jedoch ließ der Konradiner Ehrenbert um das Jahr 1000 bauen. Im 11. Jahrhundert ging sie in den

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Besitz des Trierer Erzbischofs Poppo über; sein Nachfolger baute die Anlage aus. Im 12. Jahrhundert kam – als Neubau – Burg Helfenstein dazu, ein Grafensitz. Im 15. Jahrhundert sorgte Erzbischof Richard von Greiffenclau dafür, dass die Feste gegen Artillerie gesichert wurde. An ihn wie an das wechselnde Kriegsglück erinnert noch heute die damals größte Kanone Europas, „Vogel Greif“, die in Frankfurt aus Bronze gegossen wurde. Napoleon ließ sie 1799 nach Frankreich bringen, die Deutschen holten sie nach der Niederlage Frankreichs im Zweiten Weltkrieg wieder nach Koblenz. 1946 brachte man sie erneut nach Paris – und 1984 im Zuge der Aussöhnung als Dauerleihgabe nach Ehrenbreitstein zurück. Zurück trat damals übrigens aus Protest der Direktor des französischen Armee-Museums. Über Jahrhunderte war die Festung Ehrenbreitstein so sicher, dass eines der kostbarsten Reliquien der Christen-

heit, der Heilige Rock, dort aufbewahrt wurde. 1801 ließ Napoleon, dessen Truppen zwei Jahre lang um die Burg gekämpft hatten, die Burg sprengen.

Doch als die Allianz gegen Frankreich nach dessen Niederlage beim Wiener Kongress Europa neu aufteilte, ging das Rheinland an Preußen – und König Friedrich Wilhelm III. befahl den Ausbau Koblenz’ zur Festungsstadt. Auf dem Ehrenbreitstein wurde eine der größten Festungen Europas errichtet, ausgestattet mit allen Mitteln zur Verteidigung gegen die damals bekannten Waffenarten. Nach dem Ersten Weltkrieg sollte die Festung erneut gemäß den Bestimmungen des Versailler Vertrages geschleift werden, doch die Alliierten ließen sich von ihrem kulturellen Wert beeindrucken – und sahen davon ab. Während des Zweiten Weltkrieges wurden dort kurzzeitig Kunstund Kulturgüter eingelagert. Stollen, vom Ehrenbreitstein ausgehend, sollten bis zu 10.000 Menschen Schutz vor Luftangriffen bieten. Nach 1945

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kamen dort Displaced Persons und Vertriebene unter; auf den Burgmauern wurden Gärten angelegt.

Heute ist der Ehrenbreitstein ein kulturelles Zentrum, wie man es selten findet: Das Landesmuseum Koblenz zeigt Ausstellungen zur Wirtschaftsund Sozialgeschichte der Region. Das Programm ist breit gefächert: Man kann sich per Audioguide durch die Festung führen lassen (eine spannende Angelegenheit!) oder eine der zahlreichen Themenführungen mitmachen. Es geht um „Geborgene Schätze. Archäologie an Mittelrhein und Mosel“ oder „Übung macht den Menschen – Künste und Handwerk“, „Hält Essen und Trinken Leib und Seele zusammen? – Eine kulinarische Zeitreise“, „Scharfe Sache! – Die Entwicklung der Klinge vom Faustkeil bis zum Eisenschwert“ . Auch „Mit den Händen sehen!“ – Führungen im Hands on-Erlebnisbereich der Archäologie für Sehbehinderte und Blinde, ist im Angebot und „Historische Zeitgärten“,

„Von der Hand in den Mund“ – Besuch der historischen Gärten aus Steinzeit, Römerzeit und Mittelalter, sowie „Peter Joseph Lenné – Eine Gartenreise im Rheinland“. Es gibt aber auch eine „Landessammlung zur Geschichte der Fotografie in Rheinland-Pfalz“ und ein wunderbares Stück Industrieschau in der Ausstellung „Zündende Ideen – Marken aus Rheinland-Pfalz“. In der Sommersaison lockt jeden ersten Sonntag im Monat die Aktion „hands on“ – da können Besucher die Ausstellungsstücke aus den Vitrinen sogar in die Hand nehmen.

Mindestens ebenso schön wie die Besichtigung der in nahezu allen Teilen barrierefreien Burg, sind jedoch die Außenanlagen. Wo 2011 die Bundesgartenschau war, sind heute noch die Rabatten, die Aussichtsplattformen und die großzügig angelegten Sitzund Liegemöglichkeiten zu genießen.

Eine mehrere hundert Meter lange Rampe ermöglich zudem den barrierefreien Blick von einer Aussichtsplattform über den Rhein. Just verlängert ist auch die Betriebserlaubnis für die Gondelseilbahn, die von der Burg hinunter zum Deutschen Eck führt. Einst umstritten als Verschandelung des Weltkulturerbes gilt sie heute als eine der Hauptattraktionen des Geländes.

Tipp: Einen Tag sollte man für die Festung Ehrenbreitstein selbst ein­ planen, einen weiteren für die Besichtigung der 3,5 Kilometer lan­ gen Kaiserin-Augusta-Anlagen und des Konrad-Adenauer-Ufers. Gestaltet wurde die Burg übrigens von PeterJoseph Lenné, der nach Vorlagen des Fürsten von Pückler-Muskau arbeitete.

Außerdem bieten sich Dampferfahrten auf dem Rhein und die Besichtigung von Koblenz an.

Fotos: Stefanie Schuster

Eine Ausstellung in der Burg Ehrenbreitstein erinnert an den Garten- und Landschaftsarchitekten Peter Jospeh Lenné, der die Rheinanlagen zu Füßen der Burg gestaltete.

Da kann jeder rauf: Die barrierefreie Plattform mit Blick über den Rhein kann man sogar im Liegendtransport erklimmen – eine Errungenschaft der Bundesgartenschau 2011.

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Horizont refrei

t barrie n e u q e s n o k lung –

Stadtentwick

Region. Damit kann das touristische Potential nachhaltig erschlossen und gefördert werden.

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Haben Sie beobachtet, dass sich daraus eine Sogwirkung entwickelt?

Hanspeter Faas

Längst sind die Zeiten vorbei, in denen Bundesgartenschauen den Beweis dafür führen müssen, wie viele Tulpen auf einen Quadratmeter passen. Vor allem innerhalb geschlossener Stadtgebiete bieten die Aussttellungsareale den Planern immer wieder die Möglichkeit, ganze Stadtteile neu zu erfinden.

Stefanie Schuster sprach darüber mit dem Garten- und Landschaftsbauer Hanspeter Faas, der bereits seit mehr als drei Jahrzehnten das Wachsen und Werden der Bundesgartenschauen in leitender Position mit verantwortet – unter anderem als Geschäftsführer der Bundesgartenschau Koblenz 2011; jetzt ist er Geschäftsführer der Bundesgartenschau Heilbronn 2019.

Herr Faas, Sie gestalten schon sehr lange die Bundesgartenschau mit, wie wichtig sind diese Schauen in der touristischen Entwicklung einer Region?

Hanspeter Faas: Heute setzen Gartenschauen wichtige städtebauliche Impulse und sind Triebfeder, um Maßnahmen in der Stadtentwicklung zeitnah zu realisieren. Dabei stellen sie für die Stadt und die Region einen bedeutenden wirtschaftlichen Faktor dar, der den Vergleich mit anderen Großveranstaltungen (z. B. internationalen Sportevents) nicht zu scheuen braucht. Gleichzeitig locken sie viele 100.000 Gäste in die Stadt und die

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Hanspeter Faas: Die wirtschaftlichen Impulse, die von einer Gartenschau ausgehen, sind heute beachtlich.

Indirekte Entwicklungen, die durch die Veranstaltung ausgelöst werden, übertreffen meist die direkten Investitionen. In Koblenz hat die Bundesgartenschau 2011 wirtschaftliche Impulse von fast 500 Mio EUR ausgelöst. Bemerkenswert ist, dass diese Sogwirkung über den eigentlichen Zeitraum der Bundesgartenschau hinaus anhält.

Seit neuestem müssen die Bundesgartenschauen auch behindertengerecht sein – merkt man das auch in der Umsetzung?

Hanspeter Faas: Gartenschauen haben eine bemerkenswerte Tradition im behindertengerechten Ausbau ihrer Anlagen. Viele der durch Gartenschauen entstandenen Parkanlagen sind barrierefrei. Heute geht man offener mit dieser Thematik um, der barrierefreie Ausbau der Anlagen ist selbstverständlicher geworden und man hat keine Scheu, diese Qualität in der Kommunikation positiv darzustellen.

Die ganze Burg Ehrenbreitstein ist erstaunlich behindertengerecht – war sie das auch schon, bevor die BUGA kam? Konnte man da auch den Anteil der damaligen Sozialministerin Malu Dreyer beobachten?

Hanspeter Faas: Die Burg Ehrenbreitstein war bis zur BUGA nur in wenigen Teilbereichen behindertengerecht ausgebaut. Heute sind nahezu alle Bereiche barrierefrei. Bereiche, die barrierefrei nicht erreicht werden können, werden nicht mehr für Ausstellungen

geöffnet. Meiner Auffassung nach hat hier das Land Rheinland-Pfalz einen sehr hohen Anspruch und damit einen mustergültigen Standard positioniert.

Das Besondere ist – und daran hat die damalige Sozialministerin Malu Dreyer sicherlich einen beachtlichen Anteil – dass dieser Anspruch wie selbstverständlich in die Planung einfließt. Es bedarf keinerlei Rechtfertigung der Akteure, um den barrierefreien Ausbau zu realisieren. Das hat viel Geld gekostet. Das Land Rheinland-Pfalz und die Bundesgartenschau Koblenz 2011 GmbH haben dieses Geld zur Verfügung gestellt. Auch dies ist Teil dieses Selbstverständnisses.

Hat sich die Zahl der Menschen mit Behinderung unter den Besuchern der Bundesgartenschau in den vergangenen Jahrzehnten verändert – bemerkt man mehr Mobilität?

Hanspeter Faas: Menschen mit einem Handicap sind meiner Auffassung nach selbstbewusster geworden. Sie unterstützen die Akteure bei der Planung und bei der Realisierung der Baumaßnahmen mit ihrem Wissen und mit ihren Erfahrungen. Dies geschieht heute in einem offenen und selbstverständlichen Dialog. Dieser Umstand führt dazu, dass heute deutlich mehr Menschen mit Behinderungen Gartenschauen und vermutlich auch andere Ausstellungen besuchen.

Dies hängt wahrscheinlich aber auch damit zusammen, dass Menschen mit Handicap heute insgesamt mobiler geworden sind und leichter zu den Ausstellungen kommen.

Wie herausfordernd ist es, deren Bedürfnisse mit zu berücksichtigen?

Hanspeter Faas: Technisch ist es nicht wirklich eine Herausforderung, barrierefrei zu bauen. Viel entscheidender ist es, das Bewusstsein dafür zu wecken, bei den Planungen daran zu denken und bereits zu einem frühen

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Zeitpunkt Lösungen anzubieten. Der barrierefreie Ausbau muss in der Planungsphase genauso selbstverständlich sein wie alle anderen technischen Standards.

Wasser spielen zu sehen, ist für mich als Planungsverantwortlichen ein besonderes Erlebnis.

Geht es nur um die Wege und die Infrastruktur – oder hat es auch das Bild der Bundesgartenschau selbst verändert?

Hanspeter Faas: Mit der Bundesgartenschau Heilbronn 2019 wird ein neues Stadtquartier mitten in der Stadt entwickelt. Es ist eine außergewöhnliche und zukunftsorientierte Aufgabe.

In Verbindung mit dem Stadtquartier entstehen neue Landschaften mit einem vielfältigen Anspruch und neue Wegeverbindungen in der Stadt. Wie leben Menschen in einem neuen Stadtquartier im Jahr 2014? Welche Auswirkungen haben der demographische Wandel, die Klimaveränderung und die künftigen Ansprüche der Bewohner? In diesem Spannungsfeld wird im Jahr 2019 die Gartenschau stattfinden. Sie wird ihren eigenen Weg gehen. Ich bin überzeugt, dass sie hinsichtlich der Attraktivität an die Durchführung der Bundesgartenschau Koblenz anschließt und – sie wird barrierefrei sein.

Hanspeter Faas: Wege und Infrastruktur sind nur ein kleiner Teil der Barrierefreiheit. Das Thema heute heißt Inklusion. Der Anspruch muss sein, eine Ausstellung zu generieren, in der sich behinderte und nicht behinderte Besucher gleichberechtigt begegnen. Hier hat die Gartenschau die Möglichkeit, in den Köpfen etwas zu verändern, bewusst zu machen, wie wichtig Inklusion für unsere Gesellschaft ist und das vom Miteinander gleichermaßen Behindere und nicht Behinderte profitieren.

Wichtig war für uns, dass auch die Spielplätze von behinderten Kindern genutzt werden konnten. Besonders gerne erinnere ich mich an den Wasserspielplatz, der heute noch immer in Betrieb ist. Dort behinderte und nicht behinderte Kinder gemeinsam mit

Wie wird die BUGA in Heilbronn?

Besten Dank für das Gespräch!

Natürlich gibt es auch im Internet zahlreiche Angebote, Vorschläge und Buchungsmöglichkeiten zum Thema Reisen:

• www.rollstuhlundbehinderten­ urlaub.de • www.schottland-fuer-alle.com • www.barrierefrei-brandenburg.de • www.accept-reisen.de • www.segeltoern-reisen.de • www.wheeltheworld.net • www.vba-reisen.de • www.mis-ch.ch • www.handicap-travel.com • www.italiapertutti.org • www.rollihotel.ch • www.grabo-tours.de • www.rollontravel.de • www.mis-infothek.ch • www.mapblast.com • www.runa-reisen.de • www.urlaubundpflege.de • www.bahn.de/mobilitaets-­ eingeschraenkte • www.rolli-flugreisen.de • www.mobidat.net • www.berlin-informativ.de • www.berlin.de

Bildnachweis Titel: © beatrice prève/Fotolia.com S. 5: © Brian McEntire/istockphoto.com S. 15: © Kathrin Geyer S. 21: © Enno Hurlin S. 29 Mitte rechts: © Andreas Hermsdorf/Pixelio.de Alle übrigen Fotos: Stefanie Schuster

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Reisen mit Handicap wird leichter – nur nicht in Gruppen Spezialisierte Anbieter nehmen zu

Braucht man eigentlich immer noch spezialisierte Reisebüros, um Menschen mit Behinderungen um die Welt zu schicken? Was können diese mehr leisten als man ohnehin im Internet findet? Und muss ein Urlaub speziell ohne Hindernisse immer teurer sein als einer mit Barrieren?

Diese und viele andere Fragen stellte Stefanie Schuster Felix Karsch, dem Inhaber des Reiseveranstalters Accamino Reisen.

Herr Karsch, Sie haben seit mehr als 15 Jahren Erfahrung in ihrem Metier.

Muss Urlaub für Menschen mit Behinderungen ganz anders geplant werden als ein „normaler“ Urlaub?

Felix Karsch: Grundsätzlich müssen Sie alle Bestandteile des Urlaubs, angefangen bei der Bereitstellung der Informationen, der An- und Abreise, Unterkunft, Verpflegung bis hin zu den Ausflügen, bzw. dem Programm auf ihre Eignung für z.B. Rollstuhlfahrer, Gehbehinderte, Sehbehinderte oder Hörbehinderte überprüfen und anpassen. Jeder dieser Bestandteile birgt Ri-

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siken und Probleme. Der Aufwand ist dementsprechend größer.

Was war Ihr erster Aha-Effekt in diesem Arbeitsgebiet?

Felix Karsch: Das war mein Glücksgefühl, das ich als Reiseleiter bei meiner ersten Gruppenreise erlebte, nachdem alles gut geklappt hatte und ich nur zufriedene und glückliche Gesichter sah. Es ist einfach etwas Besonderes, wenn die Reise ein Erfolg ist. Ich bin mir sicher, dass ich nicht annährend so zufrieden wäre, wenn ich eine Gruppe von Menschen ohne jegliche Einschränkung begleiten würde.

Ist die Situation für Menschen mit Behinderungen in den vergangenen Jahren leichter geworden?

Felix Karsch: Das kann man schon so sagen. Das Thema rückt immer mehr in den gesellschaftlichen Mittelpunkt.

Neue Hotels werden i.d.R. ohne größere Barrieren gebaut. Die Infrastruktur verbessert sich. Es gibt immer wieder neue Veranstalter und Reiseanbieter

Foto: Accamino Reisen

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für Menschen mit Behinderung. Dies gibt ihnen mehr Möglichkeiten, einen schönen Urlaub zu erleben.

Wo hakt es noch am meisten?

Felix Karsch: Ich habe immer wieder Schwierigkeiten bei der Suche nach passenden Unterkünften für Gruppen.

Abgesehen von Hotels in Berlin bieten die meisten Hotels in deutschen Städten gerade mal 2–4 Zimmer für Rollstuhlfahrer. Selbst neue Hotels bieten oft nur wenige an. Da muss sich noch gehörig etwas ändern. Schwierig ist auch das Schließen der Servicekette, also z.B. die Versorgung mit den richtigen Hilfsmitteln vor Ort, das Angebot von barrierefreien Ausflugsfahrten und die Beförderung am Urlaubsort.

Das bieten wir in Berlin schon an. Darüber hinaus arbeiten wir mit unserer Marke „Germany for All“ am deutschlandweiten Angebot. Bereits heute haben wir Rollstuhl-Gruppen aus Frankreich, England, Dänemark, Israel, den USA und einigen anderen Ländern in Berlin und Deutschland begleitet und bedient. Momentan sind wir dabei,

Horizont ein Netzwerk von Hilfsmittelverleihen aufzubauen. In Berlin und den meisten unserer Destinationen funktioniert das schon recht gut. Dieser Bereich wird in Zukunft allerdings noch deutlich ausgebaut.

Gibt es auch besondere Fördertöpfe, die man abfragen kann, wenn man als Mensch mit Behinderungen in Urlaub fahren will?

Felix Karsch: Mir sind das „persönliche Budget“ und die „Verhinderungspflege“ bekannt. Ich empfehle, sich bei der Pflegekasse darüber zu informieren. Auch wir können da erste Hinweise geben.

Ist barrierefreier Urlaub generell teurer – oder sind die Preise schon so weit gesunken, dass sie sich ähneln?

Felix Karsch: Was ich sagen kann ist, dass ein barrierefreier Urlaub nicht unbedingt teurer sein muss als ein „normaler“ Urlaub. Es kommt immer darauf an, welche Leistungen der Kunde in Anspruch nehmen muss. Wenn es sich z.B. nur um ein rollstuhlgerechtes Zimmer in einem Hotel z.B. in Berlin handelt, ist dies nicht teurer als ein Standardzimmer. Sobald der Gast

aber spezielle Anforderungen stellt, z.B. einen Lifter und Pflegebett benötigt, müssen diese angemietet werden. Aber auch da gibt es Hotels, die bereits Pflegebetten in die Zimmer integriert haben. Da fällt dann vielleicht ein kleiner Aufpreis an.

Testen Sie die Angebote, die Sie machen – oder haben Sie dafür ein spezielles Portal?

Felix Karsch: Alle unsere Angebote sind uns gut bekannt. Die meisten habe ich persönlich getestet. So habe ich z.B. jedes unserer Berliner Hotels selbst besichtigt und die rollstuhlgeeigneten Zimmer vermessen. Die Ausflüge haben wir selbst konzipiert. Unsere Accamino-Reisen-Angebote im In- und Ausland sind uns auch persönlich bekannt.

Erheben Sie eine spezielle Gebühr für die Buchung einer Reise?

Felix Karsch: Nein, das kann man so pauschal nicht sagen. In Berlin z.B. bieten wir verschiedene Einzelleistungen an, bei der wir eine Art Gebühr erheben müssen. Das trifft dann zu, wenn wir z.B. Pflegeleistungen vermitteln. Wir agieren aber auch als Reiseveranstalter. Da erheben wir auf

unsere Reisen natürlich keine Gebühren. Ebenso wenig bei den In- und Auslandsreisen von Accamino Reisen.

Wohin würden Sie reisen, wenn Sie im Rollstuhl säßen?

Felix Karsch: Innerhalb Deutschlands ganz klar Berlin. Und außerhalb Deutschlands Teneriffa. Der Süden der Insel hat sich zu einem Mekka für Rollstuhlfahrer entwickelt. Jetzt gerade antworte ich Ihnen von Teneriffa aus.

Ich befinde mich hier im Spa und Sporthotel Mar y Sol mit einer Reisegruppe.

Auch würde ich jedem, der sich bisher noch nicht getraut hat, eine Reise zu unternehmen, einen Aufenthalt im Mar y Sol wärmstens empfehlen. Viele Dienstleister haben sich hier auf Rollstuhlfahrer eingestellt. Es gibt einen rollstuhlgerechten Strand mit kostenlosen Strandrollstühlen und Assistenz.

Schicken Sie Berlin-Touristen auch ins Umland, um Natur zu erleben?

Felix Karsch: Ja, z.B. in den Spreewald. Dort kann man eine Tour auf einem barrierefreien Kahn unternehmen. Oder nach Potsdam.

Besten Dank!

In einen Katalog für behindertengerechtes Reisen passt Kreta noch nicht auf die erste Seite. Zum Strand findet man mitunter behindertengerechte Zugänge, manche antiken Ausgrabungsstätten sind barrierefrei. Es gibt gute Quartiere, aber so gut wie kein Lebensmittelgeschäft ohne Stufen. Abgesenkte Bordsteinkanten sind nicht selbstverständlich, das Pflaster ist eher historisch. Trotzdem, die Flora ist wunderschön, die Landschaft sehr beeindruckend.

Ich war mit meinem Freund unterwegs und traf sehr freundliche Griechen, so dass ich kein wirkliches Problem hatte. Genau genommen war ich privilegiert mit meinem Rollstuhl. Ich habe während zwei Wochen in der zeitigen Vorsaison keinen Einheimischen im Rollstuhl gesehen. Dass dort alle gesund sind, dürfte nicht sehr wahrscheinlich sein – auch das ist ein bleibender Eindruck. Kathrin Geyer

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Wissenschaft und Forschung Bundesverband DMSG appelliert: Ermuntern und zulassen

„Wir brauchen einen Generationswechsel“

„Shaping the future together“ – die Zukunft gemeinsam ge­ stalten. Unter diesem Motto hatten der Bundesverband der DMSG und die Multiple Sclerosis Internationale Federation (MSIF) am ersten Oktoberwochenende Fachleute aus ganz Europa und den USA zum Internationalen MS-Kongreß eingeladen. Es ging um neue Therapieansätze, um Fundraising, um Palliativmedizin und um Entspannungstechniken. In Vorträgen und Workshops konnten sich die Teilnehmer wertvolle Anregungen holen.

Ganz nebenbei feierte die DMSG auch noch ihren 60. Geburtstag – die Glückwünsche kamen aus aller Welt. Stefanie Schuster sprach mit der Bundesgeschäftsführerin der DMSG, Dorothea Pitschnau-Michel.

und ehrenamtliche Mitarbeiter, aber natürlich auch Betroffene. Der Anteil der Fachbesucher lag bei 50 Prozent.

Manche Bundesverbände wünschen sich die DMSG politischer – ist das für Sie auch denkbar?

D. Pitschnau-Michel: Wir sind durchaus politisch! Nur wird das, was wir tun, nicht immer von einzelnen Personen ausreichend wahrgenommen.

Doch unser Leitbild sagt, dass wir uns nur in MS-spezifische Themen reinhängen wollen – sonst würden wir uns auch überfordern. Ein Beispiel ist das Teilhabegeld, das wir aus der Sozialhilfe herauslösen wollen. Da haben wir uns mit dem Paritätischen eindeu-

tig dafür ausgesprochen, dass das politisch in Angriff genommen wird.

Kann die DMSG in dem Bereich noch mehr Druck ausüben?

D. Pitschnau-Michel: Wir können, wenn es Resolutionen zu dem Thema gibt, entsprechend tätig werden. Bis jetzt haben wir es an unseren politischen Verteiler herausgegeben. Weitere Initiativen sind noch in Arbeit, doch die müssen noch vorbereitet werden.

Ein großes Thema während des Kongresses war das Fundraising – warum? Werden mehr Gelder gebraucht oder ist die Spendenfreudigkeit gesunken?

Frau Pitschnau-Michel, Sie haben den Internationalen MS-Kongress in Berlin maßgeblich gestaltet. Sind Sie zufrieden mit seinem Verlauf?

D. Pitschnau-Michel: Ja, sehr. Wir haben ausschließlich positive Rückmeldungen. Es war sehr interessant, und meine Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen haben großartige Arbeit geleistet.

Sie haben zu hochwertigen wissenschaftlichen Vorträgen eingeladen – wer war dabei Ihr Zielpublikum?

D. Pitschnau-Michel: Unsere Zielgruppe ist immer eine Mischform, es ist also nie eine reine Patientenveranstaltung. Wir haben, wie die MS-Gesellschaften der anderen Länder, ärztliche Beiräte, es kommen auch die der anderen Landesverbände, viele haupt-

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Networking im schönsten Kreis: DMSG-Bundesgeschäftsführerin Dorothea Pitschnau-Michel begrüßte zum 60. Geburtstag der Patientenvereinigung die Schirmherrinnen (von links) Herzogin Elizabeth in Bayern (für den ­bayerischen Landesverband), Ursula Späth (für Baden-Württemberg) und die SPD-Politikerin Manuela Schwesig (für Mecklenburg-Vorpommern).

Wissenschaft und Forschung D. Pitschnau-Michel: Fundraising war nur ein Teil der Patientenservice-Projekte während des Kongresses. Aber es ist ein grundlegendes Thema. Auf der ganzen Welt finanzieren sich die MS-Verbände durch diese Arbeit. Jedes Jahr muss man sich etwas Neues einfallen lassen, vor allem, wenn man Geld für etwas haben will, wo die Spender keinen direkten Gegenwert sehen. Zudem nimmt in Europa die Spendenbereitschaft nicht zu, wohl aber die Zahl der Organisationen, die Geld haben wollen, weil die Projekte ja alle finanziert werden müssen. Eine staatliche Förderung haben wir schon seit Jahren nicht mehr. Ein Zuschuss der Deutschen Rentenversicherung deckt etwas mehr als ein Sechstel unseres Gesamtbudgets – das ist alles, was wir kriegen. Den Rest müssen wir uns erarbeiten.

Auf dem Kongress wurde eine in der MS-Therapie neue Fachrichtung vorgestellt: die Palliativmedizin. Gibt es Landesverbände, die sich dem schon geöffnet haben?

D. Pitschnau-Michel: Als Bundesverband beobachten wir schon seit Jahren die Arbeit von Professor Voltz an der Uniklinik Köln, doch im Mittelpunkt stehen bislang Krebskranke. Er ist auch dabei, eine Studie zum Thema anzufertigen. Es geht uns darum, die Lebensqualität von sehr schwer Erkrankten zu steigern. In Deutschland werden Betroffenen doch oft noch allein gelassen in Pflegeheimen und in Familien; häufig ist es noch die Unkenntnis von besseren Behandlungsmethoden. Vorbild in dieser Initiative sind die Engländer, dort arbeitet man schon sehr lange und erfolgreich palliativ. Im kommenden Jahr wollen wir eine Palliativ-Sprechstunde am Telefon mit Professor Voltz ins Leben rufen. Da sollen dann auch Kontakte zu örtlichen Palliativ-Stationen hergestellt werden.

Immer wieder wird der Ruf danach laut, dass auch die DMSG sich an der

Forschungsförderung beteiligen solle.

Ist das auch Ihre Absicht? Wollen Sie auch deshalb künftig das Fundraising intensivieren?

D. Pitschnau-Michel: Wir betreiben schon seit vielen Jahren Forschungsförderung, aber bislang immer nur ergänzend zu laufenden Projekten. Darüber berichten wir auch regelmäßig.

In den kommenden Jahren wollen wir das ausweiten, auch dazu brauchen wir Fundraising. Die angloamerikanischen Modelle, die auf dem Kongress vorgestellt wurden, lassen sich aber nie übertragen – das macht sich auch im Äußeren fest. Dennoch ist es wichtig, dass solche Projekte vorgestellt werden, denn da sind häufig gute Anregungen dabei.

Welche haben Sie denn für sich mitgenommen?

D. Pitschnau-Michel: Das kann ich jetzt noch nicht verraten – das mache ich immer erst, wenn die Planung steht.

Gab es auch schon den umgekehrten Weg? D. Pitschnau-Michel: Ja! Beispielsweise haben wir als Deutsche drauf bestanden, dass der Welt-MS-Tag eingeführt wurde, die Engländer und die Amerikaner waren da nicht so amused, weil sie viele öffentliche Events haben, auch die WHO hat gleich abgewinkt – für so eine kleine Anzahl von Menschen machen wir keinen Extra-Tag. Wir haben drei Jahre dran gearbeitet, bis es ihn endlich gab – und der Erfolg war international groß, nicht nur in Deutschland. Auf der anderen Seite machen die Amerikaner immer gute Awareness-Kampagnen, die auf das Problem MS hinweisen, das können wir auf uns übertragen.

Sie haben in den vergangenen Jahren die Weichen für die Arbeit der DMSG entscheidend mit gestellt. Wohin soll die DMSG im 7. Jahrzehnt gehen – was

betrachten Sie als die größte Herausforderung in der kommenden Dekade?

D. Pitschnau-Michel: Die größte Herausforderung ist die Veränderung der DMSG, um sie an die Wünsche und Bedürfnisse der jungen Erkrankten zwischen 20 und 30 Jahren anzupassen. Derzeit bildet die DMSG diese nur teilweise ab – und die jungen Erkrankten sind die, die in den kommenden Jahren die Arbeit fortführen, weitertragen, entwickeln sollen. Ich glaube nicht, dass wir eine Selbsthilfebewegung, so wie sie derzeit aufgestellt ist, in ein paar Jahren noch haben werden. Natürlich brauchen junge Leute auch junge Ansprechpartner. Es wird mehr über die elektronischen Medien laufen, die Gremienarbeit wird sich ändern. Ich bin schon sehr gespannt, wie man die Dinge weiter entwickeln kann. Man kann natürlich ganz viel lamentieren, dass man ausgegrenzt wird als älterer Mensch, aber Zukunft gestalten müssen die Jungen, das muss man zulassen.

Haben Sie festgestellt, dass die jüngeren Betroffenen vereinsmüde sind?

D. Pitschnau-Michel: Es gibt einerseits Vereinsmüdigkeit – andererseits sehe ich, wenn andere Arbeit zugelassen wird, dass sich ganz viel Engagement entwickelt – vor allem in den mitgliederstarken Landesverbänden, wie in Bayern oder Nordrhein-Westfalen. Es ist wie immer in gesellschaftlichen Strukturen: Die Alten muss man überreden, zuzulassen, die Jungen muss man überreden, mitzumischen.

In dem Moment, wo eine Seite nicht mehr flexibel ist, treten Konflikte auf.

Dann schlägt sich der Frust nieder. Es ist natürlich auch gut, wenn Betroffene im Vorstand sind, schwierig finde ich jedoch, wenn man das als alleinigen Anspruch hat. Jede Organisation ist immer nur so gut wie sie es schafft, alle gemeinsam an einen Tisch zu bringen und gemeinsame Ergebnisse zu erarbeiten.

Vielen Dank für das Gespräch!

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Wissenschaft und Forschung

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Eind

Vor knapp 600 Gästen aus 37 Nationen eröffnete Bundespräsident a.D. Christian Wulff (re.), der ­Schirmherr der DMSG, am Samstagmorgen den ­Kongress. Seine Mutter war ebenfalls an MS erkrankt.

Fotos: Stefanie Schuster

der DMSG rde der 60. Geburtstag Am Samstag Abend wu das erte Prof. Gernot Schulz gewürdigt. Dort präsenti igent der ter“: Der ehemalige Dir „Unternehmen Orches hen Diner r zeigte nach dem festlic ike on arm ilh Ph er rlin Be e gelunymphonie Berlin, was ein mit Hilfe der Kammers ur ausmacht. gene Unternehmenskult

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Fatigue – das ist für den emeritierten Professor Randall T. Schapiro der Elefant im Raum, der Haufen macht. „Wir wissen einfach nicht, woher diese Müdigkeit kommt, “ sagt der Präsident der Schapiro Multiple Sclerosis Advisory. Aber eines stehe fest: „Das einzige Mittel gegen die Behinderung ist Mobilität.“

Auf den Fluren des andel´s Hotel Ber lin an der Landsberger Allee waren zahlreiche Beratungsstände aufgebaut, an denen sich Betroffene über Hilfsmittel u.ä. informieren konnten. Dem Bun desverband war es gelungen, den gesamten Kongres s über Teilnehmergebühren und Spenden zu finanzie ren.

Wissenschaft und Forschung Einladung zur Veranstaltung:

„Update Multiple Sklerose“ Datum: Ort:

Samstag, den 23.11.2013, 9:00–13:00 Uhr Alte Nervenklinik, Großer Hörsaal, Campus Mitte, Bonhoefferweg 3, 10117 Berlin

Programm:

09:00

09:10

Begrüßung Prof. Dr. Matthias Endres, Direktor der Klinik für Neurologie, Charité – Universitäts­ medizin Berlin

Kognitive Störungen bei MS und NMO: Symptomatologie, bildgebende Befunde ­ und Diagnostik Prof. Dr. Friedemann Paul

09:30

Primär Chronisch Progrediente MS – Resignation oder Hoffnung?

Prof. Dr. Lutz Harms

MikroRNAs, Antikörper etc. – was können wir von neuen Biomarkern bei der MS ­erwarten?

PD Dr. Klemens Ruprecht

10:10

Interessante neuroimmunologische Fälle aus der Charité

10:50 –11:20

Kaffeepause

09:50

11:20

Die neuen MS-Medikamente in der Praxis: Worauf müssen wir achten?

Dr. Oliver Wengert

11:40

Ketogene Diät – eine neue neuroprotektiveTherapieoption bei MS? Markus Bock

12:00

Die Sonne am Horizont? Vitamin-D in der Behandlung der MS Dr. med. Jan Dörr

12:20

Immunpathogenese der MS – Stand 2013 Prof. Dr. Reinhard Hohlfeld, Institut für Klinische Neuroimmunologie, LMU München

Gemeinsamer Imbiss

ab 13:00

Ein herzliches Dankeschön!

Unseren Förderern und Unterstützern für 2013 Dank nachfolgender Zuwendungsgeber kann der DMSG Landesverband Berlin e.V. wichtige Projekte anbieten: Beratung und Betreuung von Menschen mit MS, Förderung der Selbsthilfe, Fortbildung Ehrenamtlicher, Verbesserung der Lebensqualität, Durchführung von Symposien, Veranstaltungen und Freizeiten sowie unserer Öffentlichkeitsarbeit.

ALBA Berlin danken wir für Freikarten für den Eurocup.

Das Basketballteam verschenkt Freikarten an uns für ausgewählte Spiele in der Bundesliga oder Eurocup.

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Wissenschaft und Forschung view Inter

Neue Medikamente in der MS-Therapie Markteinführung ab Herbst 2013

»Das hat es, so lange ich in der MS-Therapie arbeite, in dieser Fülle noch nicht gegeben.«

So eröffnete Priv.-Doz. Dr. med. Karl Baum, der Chefarzt der Neurologischen Abteilung und Leiter des Anerkannten MS-Zentrums der Klinik Hennigsdorf, seinen Vortrag für die Mitglieder der Berliner DMSG. Seit mehr als 20 Jahren befasst sich Baum mit allem, was mindestens zur Linderung der Multiplen Sklerose beitragen könnte. Tausende von Patienten hat er in dieser Zeit behandelt. Und wenn er auch, von Berufs wegen, vorsichtig ist, gleich drei neue Medikamente mit positiver Wirkung in den jüngsten Studien vorzustellen, so ist das doch für das Mitglied des Ärztlichen Beirates der DMSG ungewöhnlich. Stefanie Schuster sprach mit dem Spezialisten Dr. Karl Baum darüber.

Herr Dr. Baum, Sie haben für diesen Herbst die Markteinführung von neuen Medikamenten in der Basistherapie angekündigt. Worum handelt es sich?

Dr. Baum: Anfang Oktober 2013 steht die Wirksubstanz Teriflunomid unter dem Handelsnamen Aubagio® in der Dosierung von 14 mg am Morgen als orale Verabreichungsform zur Verfügung. Der Hersteller ist Sanofi-Aventis.

Ebenfalls Anfang Oktober 2013 ist Alemtuzumab unter dem Handelsnamen Lemtrada® erhältlich. Der Hersteller ist Genzyme. Dieses Medikament wird als Infusionszyklus an fünf Tagen hintereinander gegeben und nach einem Jahr nochmals in einem Zyklus von drei Infusionen hintereinander.

Bei dem dritten Medikament mit einer möglichen Markteinführung noch in diesem Jahr handelt es sich um die

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Wirksubstanz Dimethylfumarat (BG-12) unter dem Handelsnahmen Tecfidera® in der Dosierung von 2 mal 240 mg am Tag. Dieses Medikament wird oral verabreicht. Der Hersteller ist Biogen.

Wie wirken diese drei neuen Medikamente?

Dr. Baum: Teriflunomid hemmt das Stoffwechselenzym DHODH, womit die Neubildung des Stoffwechselproduktes Pyrimidin blockiert und damit die Bildung aktiver T- und B-Lymphozyten reduziert wird, also auch der Zellen, die MS als entzündliche Erkrankung verursachen.

Alemtuzumab richtet sich als monoklonaler Antikörper gegen das Zelloberflächenmolekül CD52 und reduziert damit die für die MS mitverantwortlichen T- und B-Lymphozyten.

Dimethylfumarat (BG-12) aktiviert den sogenannten Nrf2-Signalweg, ein Stoffwechselweg mit entzündungshemmenden und wahrscheinlich neuroprotektiven Eigenschaften.

Neu ist nicht nur die Wirkweise der Medikamente, sondern auch deren Darreichungsform. Alemtuzumab wird als Infusionszyklus nur einmal im Jahr verabreicht, die anderen beiden Medikamente liegen in oraler Form vor.

Für die spritzenmüden Patienten muss sich das gut anhören. Ist es das auch?

Dr. Baum: Die Einmalgabe eines Infusionszyklus oder die orale Einnahme mag attraktiver in der Darreichungsform sein. Entscheidend ist jedoch für den einzelnen Patienten, ob eine der bisher eingesetzten Therapien bei guter Verträglichkeit die erhoffte Wirkung gezeigt hatte, d.h. weniger Schübe, geringere Behinderungszunahme, weniger neue Herde im Gehirn.

Alle neuen Medikamente zeigen ganz eigene, spezifische Wirkmechanis-

men. Auch durch die neuen Medikamente tritt nicht bei allen Patienten der erhoffte Erfolg ein. Jeder Wechsel, unter anderem aus Gründen der oralen Einnahme, führt bei einer bis dahin erfolgreichen Therapie immer auch zu dem Risiko, dass der MS-Patient auf die neue Therapie nicht anspricht.

Bei den meisten Patienten mit den gespritzten Basistherapien der Interferone oder Glatirameracetat liegt wenig Spritzenmüdigkeit vor.

Grundsätzlich ist eine mit dem Patienten ausführlich zu besprechende Risiko-Nutzen-Abwägung vorzunehmen, in Kenntnis aller Daten zu Wirksamkeit und Nebenwirkungen.

Wir beurteilen Sie nach den bis jetzt abgeschlossenen Studien deren Wirkweise und Verträglichkeit?

Dr. Baum: Teriflunomid zeigte in der für die Zulassung bedeutsamsten Studie (TEMSO) eine Verminderung der Schubzahl um 32 Prozent im Vergleich zur Scheinbehandlung. Die Behinderungszunahme fiel im Vergleich zur Scheinbehandlung um 30 Prozent geringer aus. In der Kernspintomographie, dem MRT, zeigte die Herdlast im Vergleich zur Scheinbehandlung eine um 67 Prozent geringere Zunahme.

An Nebenwirkungen zeigte sich, dass die Teriflunomid – Gruppe häufiger an Durchfall, erhöhten Leberwerten, Übelkeit und verringerter Haardichte litt als die scheinbehandelte Gruppe.

Alemtuzumab zeigte in den beiden CARE – Studien im Vergleich zu Rebif 44 µg 3 Mal die Woche eine Verminderung der Schubzahl um 49 bis 55 Prozent. Im Vergleich der Behinderungszunahme fiel diese um bis zu 42 Prozent geringer aus bei Alemtuzumab. Auch die kernspintomographischen Daten zeigten deutliche Effekte zugunsten von Alemtuzumab. Bemerkenswert ist unter Alemtuzumab die Abnahme der

Wissenschaft und Forschung ten in Studien aufgenommen, die z. B. nur einen Schub in den letzten 12 Monaten vor Studieneinschluss hatten und möglicherweise den letzten Schub vor vielen Jahren, oder auch Patienten, die lediglich einen frischen, Kontrastmittel zum kam m Priv.-Doz. Dr. med. Karl Bau aufnehmenden Herd in der KernspinVortrag in die Villa Donnersmarck. tomographie der letzten sechs Wochen Hirnvolumenminderung im zweiten zeigten und davor vielleicht über lange Jahr auf das Ausmaß, das dem natürli- Zeit stabil waren. Diese verschiedenen chen Alterungsprozess entspricht. Ne- Einschlusskriterien erschweren die Verbenwirkungen betreffen Infusionsre- gleichbarkeit der Medikamente. aktionen, ein höheres Infektionsrisiko und autoimmune Sekundärstörungen Die meisten Medikamente sind nur wie entzündliche Schilddrüsenerkran- für die Behandlung der schubförmig kungen, Blutungen als Folge einer verlaufenden MS geeignet. Warum gegen Blutplättchen gerichteten Au- ist diese Form der Erkrankung so viel toimmunantwort und seltene Fälle von leichter zu behandeln? autoimmunen Nierenentzündungen.

Dimethylfumarat (BG-12) weist im Dr. Baum: Einzelne der bisherigen MeVergleich zur Scheinbehandlung eine dikamente sind auch in der BasistheVerminderung der Schubzahl in den rapie für die sekundär progrediente beiden für die Zulassung bedeut- MS zugelassen, wie einige Interferosamen Studien (DEFINE, CONFIRM) ne. Für die genannten neuen Medikazwischen 44 und 53 Prozent aus. Bei mente gibt es keine Daten zu der seder Behinderungszunahme zeigte zu- kundär progredienten oder gar primär mindest eine der Studien nach drei progredienten Verlaufsform der MS. Monaten eine signifikante Redukti- Zu Beginn der Multiplen Sklerose überon um 38 Prozent, verglichen mit der wiegt die entzündliche Phase, im Laufe Scheinbehandlung. Im MRT fiel die Zu- der Jahre, insbesondere beim Wechsel nahme der Herdlast um 71–85 Prozent in die sekundär progrediente Form, geringer aus im Vergleich zur Schein- nehmen die entzündlichen Verändebehandlung. Die Nebenwirkungen rungen der klassischen Art eher ab, anbetreffen in den ersten Monaten der dererseits spielen neurodegenerative Behandlung den sogenannten Flush, Prozesse wie Untergang von Nervenfaalso eine Rötung, evtl. Glühen im Ge- sern und Nervenzellen eine zunehmensicht, und Magen-Darm-Beschwerden. de Rolle. Hinzu kommt bei der sekundär progredienten MS das Entstehen Sie betonen in Ihren Vorträgen, dass von entzündlichen Knötchen in den die Wirkung der „alten“ Medikamente Hirnhäuten mit einer ganz offensichtmit den neuen nur eingeschränkt ver- lichen Aktivierung von B-Lymphozyten. gleichbar sei, weil die untersuchten Diese späten entzündlichen Phasen Patienten sich unterscheiden. Woran sind erfahrungsgemäß schwieriger mit liegt das?

Immunmodulatoren oder Immunsuppressiva zu behandeln.

Dr. Baum: In den späten 80er und den gesamten 90er Jahren unterschieden sich Wird Forschung betrieben, um die beidie Einschlusskriterien zur Aufnahme in den chronisch progredienten Formen MS-Studien von den Einschlusskriterien der MS zu behandeln? der letzten 8–10 Jahre. Früher waren für die Aufnahme in die Studien mindestens Dr. Baum: Hier läuft Forschung in mehzwei Schübe in den letzten zwei bis drei reren Phase II- und Phase III-Studien.

Jahren erforderlich. In dem Zeitraum der Es wird mindestens drei Jahre dauern, letzten 8–10 Jahre wurden auch Patien- bis neue Wirksubstanzen zur Verfü-

gung stehen. Im Falle der sekundär progredienten MS ist ein Hoffnungsträger unter anderem Natalizumab in der ASCEND-Studie, im Falle der primär progredienten MS liegen Hoffnungen auf der Wirksubstanz Fingolimod aufgrund der INFORMS-Studie.

Vielen Dank für das Gespräch!

Jobinitiative für Menschen mit Behinderungen Eine gemeinsame Inklusionsinitiative für mehr betriebliche Ausbildung und Beschäftigung von Menschen mit Behinderungen haben im Oktober Vertreter von Politik, Behindertenverbänden und der Wirtschaft vereinbart. Im Mittelpunkt soll die Sensibilisierung von Unternehmen für das Arbeitskräftepotenzial und die Leistungsfähigkeit von Menschen mit Behinderungen stehen. Durch regionale Kooperation sollen neue Ausbildungs- und Arbeitsplätze für Menschen mit Handicaps gesichtet und besetzt werden.

Außerdem sollen die Agenturen für Arbeit und die kommunalen Jobcenter die Vermittlung von schwerbehinderten Menschen intensiver vorantreiben. Dafür stehen ihnen 50 Millionen Euro zusätzlich aus Mitteln des Ausgleichsfonds zur Verfügung. Damit sollen auch neue, nachhaltige lokale Projekte, beispielsweise für langzeitarbeitslose schwerbehinderte Menschen, entwickelt und etabliert werden. Das Programm startet in 2014 und läuft über drei Jahre. Die Initiative ist Teil des Nationalen Aktionsplans der Bundesregierung zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention, aber auch ein wichtiger Beitrag zur Fachkräfteoffensive der Bundesregierung, um mehr Menschen in Ausbildung und Beschäftigung zu bringen.

Zudem werden die Spitzenverbände der Wirtschaft mit einer eigenen Kampagne „INKLUSION GELINGT!“ für mehr Ausbildung und Beschäftigung von Menschen mit Behinderungen werben.

Quelle: Beauftragter der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen

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Unter uns onTelef iew v inter

Mensch Hüppe: Der Behindertenbeauftragte des Bundes setzt auf Inklusion – auch finanziell Hubert Hüppe

Von Stefanie Schuster Den Beauftragten der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen zu einem Gespräch zu treffen ist schwierig. Wer würde bestreiten, dass er nicht alle Hände voll zu tun hat damit, die Inklusion voranzubringen.

In einem Interview hat er mal gesagt, dass diese Jahre als Behindertenbeauftragter die stressigste Zeit seines Lebens gewesen sei. Ein Ehrenamt übrigens, neben seiner Tätigkeit als Bundestagsabgeordneter.

Der bekennende Katholik ist seit 1971 Christdemokrat: Schülerunion, Junge Union, Kreisvorsitzender der SchülerUnion im westfälischen Kreis Lünen, wo er geboren ist, Beisitzer im Landesvorstand. Seit 1982 Mitglied der Christlich-Demokratischen Arbeitnehmerschaft. 1982 bis 1990 Mitglied des Landesvorstandes der Jungen Union, seit 1988 Mitglied des CDU-Bezirksvorstandes Ruhrgebiet, seit 1989 Kreisvorsitzender der CDU Unna. Im Bundestag seit 1991; dort blieb er bis 2009, und, als Nachrücker für einen Kollegen, wieder seit 2012.

Hauptberuflich ist Hüppe Diplomverwaltungswirt. Ein Aktenfresser? Eher nicht. Auf seinen Homepages zeigt er sich gerne im Gespräche – „Mensch Hüppe“, steht darüber; das ist schön gemacht. Zwei Generationen neben ihm, ein Teenager und eine Seniorin. Einer zum Anfassen, so die Botschaft.

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Kompass

Hüppe hat viel zu tun. Er ist Mitglied der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V. Dortmund und bei Gemeinsam leben – gemeinsam lernen e.V., als Beiratsmitglied in der Bundesarbeitsgemeinschaft Integrationsfirmen e.V. Berlin, im Bundesvorstand der Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e.V. Marburg, stellvertretender Bundesvorsitzender der Christdemokraten für das Leben e.V. Münster, Mitglied des Sprecherrates des Expertenkreises „Inklusive Bildung“, Ständiger Gast des Hauptausschusses im Deutschen Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V. Berlin, Mitglied der Jury zum Inklusionspreis des „UnternehmensForums“, Mitglied des Ausschusses Nationaler Aktionsplan zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention im des Bundesarbeitsministeriums und Mitglied im Expertenbeirat zum Pflegebedürftigkeitsbegriff. Unter anderem.

In der heißen Phase des Wahlkampfes veröffentlichte er auf seiner Homepage einen Artikel: „Im Endspurt des Bundestagswahlkampf will der heimische CDU-Bundestagsabgeordnete Hubert Hüppe für Bürgerinnen und Bürger erreichbar sein. Ab sofort ist er unter der Handynummer 017570 22 14 44 für Fragen, Anliegen, Anregungen und mehr zu erreichen.“ Wie viele Anrufe mögen das gewesen sein?

Um solche Dinge abzufragen ist das 30minütige Interview zu kurz. Es reicht nur für das Wichtigste. Was er für seine größten Erfolge hält, etwa. Das hat er auch schon in seiner eigenen Bilanz dargestellt: „Dass wir für contergangeschädigte Menschen eine Lösung

herbeiführen konnten, mit der viele nicht gerechnet hatten. Ich hatte da auch meine Zweifel, ob das gelingt.“ Kein Wunder, denn dieses „Dritte Gesetz zur Änderung des Conterganstiftungsgesetzes“ beendete endlich das 50jährige Gezerre um eine angemessenere Unterstützung der Menschen, die Ende der 50er Jahre mit schweren körperlichen Schäden zur Welt kamen. Seit dem 1.8.2013 ist es in Kraft, und es verheißt neben anderem eine „Angemessene Unterstützung contergangeschädigter Menschen rückwirkend ab 1. Januar 2013: Erhöhung der monatlichen Conterganrenten von maximal 1.152 Euro auf maximal 6.912 Euro, Bereitstellung zusätzlicher Bundesmittel von 30 Mio. Euro jährlich zur Deckung spezifischer medizinischer Bedarfe“. Ein Meilenstein.

Doch es sind auch die vielen kleinen, kaum medienwirksamen Gesetze, die Hüppe – bei aller Bescheidenheit – mit Stolz erfüllen: Eine neue Regelung, die besagt, dass Fernbusse bald barrierefrei sein müssen, inklusive zweier Plätze für Rollstuhlfahrer; die Barrierefreiheit beim elektronischen Rechtsverkehr und beim E-Government und nicht zuletzt in der Filmförderungsrichtlinie (der KOMPASS berichtete), wonach nur Filme Geld vom Bund bekommen, wenn sie mit Zusatzausstattungen für Menschen mit Seh- oder Hörschäden daherkommen. Und auch Auslandsschulen müssen künftig ein inklusives Konzept nachweisen.

Also läuft es gut mit der Umsetzung der Behindertenrechtskonvention? Ja, vieles ist gelungen, sagt Hüppe. Der Inklusionsbeirat, den er 2010 ins Le-

Unter uns

ben gerufen hat, um die Behinderten- so Hüppe, habe er einen Arbeitgeber rechtskonvention umzusetzen, sei sein kennen gelernt, der sogar mehrere erstes Erfolgsmodell gewesen. „Den behinderte Menschen angestellt habe haben nicht alle toll gefunden. Wir ha- – zum Tariflohn. Klar, da würden auch ben den Grundsatz der Behinderten- Zuschüsse gezahlt – aber es lohne rechtsbewegung übernommen: Nichts sich, für alle. Arbeit gebe es genug. über uns ohne uns. Das hat am Anfang Die Eingliederungshilfe müsse an der ganz schön geruckelt.“ Der Inklusions- richtigen Stelle gezahlt werden – ohne beirat besteht fast ausschließlich aus bürokratischen Aufwand. Darüber wird Menschen mit Behinderungen, 10 der bei Bund und Ländern noch gestritten.

13 Mitglieder des Inklusionsbeirats „Man sagt immer: Inklusion darf kein sind vom Deutschen Behindertenrat Sparmodell sein“, ärgert sich Hüppe. vorgeschlagen worden, neben ande- „Niemand spricht darüber, wie teuer ren auch DMSGExklusion ist.“ Schatzmeisterin »Dass die Betroffenen ihre Dr. Sigrid Arnade.

Die Kosten darzuBelange selbst in die Hand „Dass die Betroflegen bedeutet für nehmen, war richtig und fenen ihre Belange ihn nur einen Griff selbst in die Hand ins Archiv. Insgehöchste Zeit« nehmen, war richsamt rund 13 Miltig und höchste liarden Euro netto Zeit“, findet er. Auch in der DMSG. „Sie haben Länder und Kommunen im verhaben doch Sigrid Arnade,“ lacht er, gangenen Jahr an Eingliederungshilfe „da wissen Sie Bescheid.“ gezahlt; über drei Viertel der Summe gingen an Einrichtungen – und sie steiDoch trotz aller Anstrengungen gebe gen weiter. Warum, wenn doch die Poes noch strukturelle Mängel in der litik die Inklusion will? „Die Fallzahlen Umsetzung der Behindertenrechtskon- sind enorm gestiegen“, sagt Hüppe. vention. „Der Schlimmste ist der, dass „Es gibt mehr Ältere, mehr psychisch Eingliederungshilfen meist nur dann Kranke.“ Pause. „Aber ich habe den gezahlt werden, wenn man sich in einer Eindruck, dass der Hauptgrund für speziellen Einrichtung befindet, und die steigenden Fallzahlen woanders das ist ja gerade nicht gewollt.“ Derzeit liegt.“ Immer noch werde Menschen sei es so: „Wenn Sie Ihr behindertes mit Behinderungen – und deren AnKind in einem Regelkindergarten an- gehörigen – erzählt, dass sie in gemelden, dann müssen Sie meist die schützten Räumen besser aufgehoben Gebühren selbst zahlen und es selbst seien. „Wenn Sie durchsetzen wollen, hinbringen und abholen. Wenn Sie es dass Ihr Kind in den ersten Arbeitsaber in einer speziellen Einrichtung an- markt geht, dann erzählt man Ihnen melden, dann wird es abgeholt und zu- an tausend Stellen, dass es dafür keirückgebracht. Die Einrichtung ist auch ne Eingliederungshilfe gibt. Und am kostenlos – das übernimmt die Ein- Ende glauben Sie das.“ gliederungshilfe. Die wird derzeit dann gezahlt, wenn Sie bereit sind, den Im Jahr 2011 gab es rund 790.000 LeisMenschen auszugliedern.“ Dasselbe tungsberechtigte für die Eingliederungsgelte auch für Werkstätten für Men- hilfe; das waren fast 65.000 mehr als schen mit Behinderungen, dabei zeig- noch 2009. Betrachtet man die Zeit bis ten Beispiele aus der Praxis ganz deut- 2006, so war es ein Zuwachs von mehr lich, dass es sehr wohl möglich sei, als 23 Prozent. Die Ausgaben stiegen auch Menschen mit Behinderungen im mit, auch für Leistungen in Werkstätten so genannten ersten Arbeitsmarkt un- für behinderte Menschen. „Ich glaube terzubringen. In Baden-Württemberg, nicht, dass man die Werkstätten ab-

schaffen kann“, stellt Hüppe klar. „Aber man kann den Zuwachs bremsen.“ Noch eines lässt ihn leidenschaftlich werden und – fast – die Zeit vergessen: „Die Reform der Eingliederungshilfe zu einem Bundesleistungsgesetz. Da darf es nicht nur um die Verteilung der Kosten vom Bund und den Ländern gehen, da müssen richtige Strukturveränderungen vorgenommen werden. Außerdem will ich ein Teilhabegeld, und zwar ohne dass die Betroffenen ihr eigenes Einkommen und Vermögen aufbringen müssen, oder ihre Ehepartner. Denn es geht um behinderungsbedingte Nachteilsausgleiche und nicht um Almosen.“ Wiederum eine Kostenfrage? „Nein, das ist eine Sache der Menschenrechte. Ich will, dass die Menschen leben können, wie sie wollen und wo sie wollen. Und ich glaube auch nicht, dass es viel teurer wird, denn jetzt entstehen hohe Kosten dadurch, dass die Verwaltung so lange nachrechnen muss, welche Leistungen zuerkannt werden sollen.“ Klar, Assistenz koste was – aber ob sie im Heim günstiger sei? Außerdem fehlten Leistungsanreize, wenn Menschen für notwendige Assistenz fast ihr gesamtes Einkommen und Vermögen einsetzen müssen.

Eine weitere Baustelle ist die Barrierefreiheit im Gesundheitsbereich: „Das ist die Grundvoraussetzung für eine Teilhabe am gesellschaftlichen Leben.

Wenn Sie als hörbehinderter Mensch kein Hörgerät bekommen, dann ist es schwierig mit der Inklusion. Die Ansprüche sind gesetzlich häufig schon geregelt, doch oft hängt es an der Umsetzung – die Haken möchte ich gerne noch beseitigen.“ Dann muss er los – zur Familie, nach Hause. Die hat er im Wahlkampf und in der Hektik danach zu selten gesehen, auch den jüngsten Sohn, der gerade eine Ausbildung begonnen hat. „Da muss ich jetzt hin, sonst verpass ich was.“ Mensch, Hüppe.

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Unter uns Alles eine Frage der Organisation:

Einmal Nordpol und zurück Wie reisen, wenn nichts mehr so richtig geht? Der in Cuxhaven geborene Journalist und Buchautor Knud Kohr macht’s vor: Als die Multiple Sklerose begann, ihm Knüppel zwischen die Beine zu werfen, nahm er Stöcke zur Hand (für die kürzeren Strecken) und bretterte mit außerordentlich coolen Quads durchs Gelände. Sehr schön nachzulesen in seinem Buch „500 Meter“. Dann, als der Radius kleiner wurde, verbrachte er offensichtlich viel Zeit am Fenster oder direkt vor der eigenen Haustür; daraus wurde die Kolumnensammlung „Helden wie ihr“. Nach einem schweren Schub im vergangenen Jahr allerdings hat er sich einen Scooter gegönnt, und ist seitdem buchstäblich wieder mehr auf Achse. Stefanie Schuster sprach mit dem Wahl-Berliner übers Reisen mit Hindernissen.

Nördlich des 88. Breitengrades gibt es auch kein Wetter mehr, wie wir das kennen – dazu ist es zu kalt; da gibt es nur einen sehr dichten Nebel. Zuerst hatten wir ganz großartiges Wetter – dann erst zog sich’s zu. Zurück ging’s über Grönland – da guckt man ja nur runter. Das sieht man sonst auch eigentlich nicht – jedenfalls nicht die Ostseite, auch, wenn man sie auf dem Weg nach New York manchmal überfliegt. Das ist schon anrührend, wenn man in so einer fliegenden Zahnpastatube drüberzieht – es waren vielleicht in der ganzen Menschheitsgeschichte 500 Leuteauf dem Nordpol . Elf Stunden später sind wir wieder in Berlin gelandet – das war ein schöner Tag, muss man sagen. Das ist schon teuer, aber toll. Die Preise gehen von 499 bis 3333 Euro – im kommenden Frühjahr findet’s wahrscheinlich wieder statt.

Bis vor nicht allzu langer Zeit sind Sie noch regelmäßig beruflich auf Reisen gewesen – sind Sie das jetzt wieder?

Lohnt sich das denn?

Im Juno 2012 hatte ich einen schweren Schub und kam kaum noch zum eigenen Briefkasten. Jetzt überlege ich, mit meinem neuen Elektroscooter die Reisen wiederaufzunehmen. Die einzige Reise in diesem Jahr war die Reise zum Nordpol und zurück – an einem Tag. Diese Reise wird einmal jährlich von Air Berlin angeboten – früher war es Düsseldorf. Man kommt da morgens um 7 Uhr zum Einchecken, um 8 Uhr geht’s los, dann geht’s über Skandinavien und Spitzbergen bis hin zum Packeis – und dann ist man überm Nordpolgebiet. Das ist ja eigentlich nichts als eine große Eisscholle – noch nicht einmal einen Kilometer dick, weil kein Land drunter liegt, wie am Südpol. Da sind anderthalb bis vier Meter Eis. Und weil da keine Fahne gesteckt ist, muss man das jetzt einfach mal dem Piloten glauben.

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Eigentlich schon – wenn man an die günstigen Tickets rankommt. Die Fensterplätze teilt man sich sowieso – da sind alle eine große Gemeinschaft. Ich bin ja 15 Jahre lang um die Welt geflogen, und für mich war das nichts so Besonderes. Aber einige Leute, die um mich rum waren, sind eigens aus den USA angereist und aus China, um zum Nordpol zu fliegen – Air Berlin macht derzeit den einzigen Nordpolflug der Welt. Insgesamt passen gut 300 Leute in diesen Flieger.

Sind Sie reisesüchtig?

Einfach nur Stadtportraits interessieren mich nicht mehr – weil ich davon früher zu viel gemacht habe. Jeden Tag muss man dann in ein bis zwei Hotels und Nachtclubs gehen, die coolsten Clubs anschauen, Locations checken.

Das habe ich lange genug gemacht.

Aber in Australien war ich noch nicht.

Wenn ich aber wegfahre, dann will ich auch arbeiten. Die sicherste Methode, mich in den Wahnsinn zu treiben, ist, mich an den Strand zu legen.

Sie haben lange das Geld mit Reisen verdient – geht das jetzt immer noch?

Das kann ich nicht mehr. Ich habe viele Jahre für Abenteuer und Reisen gearbeitet – letztlich ein Fan-Magazin für reiselustige; die sind interessiert an: wo ist ein guter Club, ein schönes Hotel, wo geht der Bus ins Umland. Ich glaube, ich könnte mit diesem Scooter wohl wieder ein Berlin-Portrait hinkriegen – aber ich weiß nicht, ob ich dazu noch Lust hätte. Ich habe ja nie davon gelebt; Reisen war nur eins von drei Standbeinen. Ich habe mir Nebenwege aufgebaut: Jetzt schreibe ich ein Konzept für ein neues Buch, habe einen Artikel für den Tagesspiegel geschrieben über Doktor Seltsam.

Sind Ihnen bei Dienstreisen besonders behindertengerechte Gegenden aufgefallen?

Ich glaube, die USA sind immer gut.

Wenn ich an New York denke, dann sehe ich nur die hohen Bordsteinkanten, die Treppen und engen Drehkreuze an der U-Bahn.

Ich fand die USA dennoch gut – da achten die da Menschen sehr auf Behinderte. Es ist einfach das Selbstverständnis, dass jeder alles erreichen kann – denn neben jeder Treppe steht einer, der einem hinauf helfen kann.

Andererseits: So viele Gegenden, in denen es richtig leicht ist, mit Rollstuhl voranzukommen, gibt es gar nicht. Ich war ja auch immer mit einem Fotografen und meiner Freundin unterwegs – da haben wir meistens ein Auto gemietet. Das waren immer mehr so

Unter uns Roadmovies. Und bis hinauf nach Nebraska haben wir festgestellt – es gibt eine riesengroße Hilfsbereitschaft.

Und wenn ich noch eine Reise machen könnte, dann würden es die USA sein.

Meine letzte richtig große Reise ging 2011 nach China und Tibet – da war ich auch schon ziemlich angehauen, aber letztlich war das kein großes Problem. Ich rasiere ja auch meinen Kopf – für die Chinesen sehe ich aus wie ein richtig alter Mann – deshalb wird einem da auf jeden Fall geholfen. Wie es für Frauen ist, kann ich da gar nicht einschätzen. Aber Island war schwierig – das ist sehr dünn besiedelt und lebt von seinen Hochplateaus und der Unberührtheit – ohne Fahrstuhl, ohne Shuttle; da hat man’s schwer.

nichts – nur stimmt meist nicht das, was man vorher liest. Aber wenn man bis zum ersten Menschen am Schalter kommt, dann wird’s viel einfacher.

Dann muss man eben dieses zwiespältige Vergnügen wahrnehmen, sich in die Hand von Leuten zu begeben, die dafür sorgen müssen, dass man nicht zum Versicherungsfall wird . Man kriegt meist wirklich gute Hilfe – man wird nur zu einem Gepäckstück, das sprechen kann. Doch wenn man sich darauf einlässt, dann kommt man um die ganze Welt.

Generell ist aber das alles eine Frage der Organisation. Etwa Lappland im Frühjahr – Schnee und 15 Grad minus. Geben Sie mir zwei Tage Zeit und ich buche Ihnen eine Fahrt von hier bis Nordkanada. Wenn ich einen Fotografen dabei habe, dann muss ich vielleicht 650 Meter zu Fuß gehen.

Die meisten Reiselinien haben einen Service, nicht nur das Gepäck sondern auch den Reisenden selbst von zu Hause abholen zu lassen. Theoretisch muss man sich nur aufs Trottoir stellen- und zumeist ist das auch gar nicht teuer. Auch Special Service an Flughäfen und Bahnhöfen kostet gar

Ich war beispielsweise in Laos – das ist eines der ärmsten Länder der Welt.

Ich würde jetzt nicht den Irrsinn begehen, dann mit Stöcken und Scooter hinzufahren und zu sagen: Das geht schon. Das geht nämlich eventuell nicht. Da ist es das Sinnvollste, sich mit Auto, Fahrer und Reisegesellschaften eher abzuschotten. Wenn man aus Europa kommt verkörpert man da einen Reichtum, den sich die Menschen dort gar nicht vorstellen können – und da ist es schon sinnvoll, sich nicht an Stöcken in eine dunkle Gasse locken zu lassen. Das entspricht eigentlich nicht meiner politischen Sichtweise,

Generell gelten Schwellenländer oder Länder der Dritten Welt als schwierig, was den behindertengerechten Ausbau angeht – ist das auch Ihre Erfahrung?

aber je ärmer das Land ist, desto sinnvoller ist die Begrenzung.

Worauf muss man achten, wenn man mit Rolli auf Reisen geht?

Man muss immer recherchieren: Ist da ein S-Bahnhof mit Aufzug, und gibt es eine zweite Möglichkeit? Man muss auch immer viel Extra-Zeit einplanen.

Oder wenn ich fliege: Kann ich meinen Scooter an Flughafen stehen lassen, kann ich mir am Zielort einen ausleihen? Kann der zum Flughafen kommen? Gut ist immer ein Special Service – wenn einen da einer abholt. Und der Special Service ist immer kostenlos.

Auf Reisen haben ich auch immer einige Münzen oder Dollarscheine in der Tasche; es gibt aber auch Länder, wo es total verpönt ist, Trinkgeld anzunehmen. Das muss man auch vorher rauskriegen.

Haben Sie denn nie Angst, dass Sie die MS mal ereilt – und es ist schlimm?

Doch, schon. Aber nach einem Jahrzehnt MS ist es ja so, dass man jederzeit mit dem Kopf voran die Treppe runterfallen kann. Ich mache halt Meditation. Ich versuche, so durch den Tag zu gehen, dass es auch zu Ende gehen kann.

Besten Dank für das Gespräch!

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Unter uns

„Who is Who“ in der deutschen Behindertenszene?

Teil 2 H.-Günter Heide

n

In einer dreiteiligen Serie wollen wir zur Orientierung in der deutschen Behindertenszene beitragen. Im ersten Teil haben wir uns mit den historischen Wurzeln der Verbände befasst. Im zweiten Teil der Serie geht es um die Wohlfahrtsverbände.

Behindertenhilfe im Sixpack In Deutschland entwickelten sich nach 1945 zwei Richtungen von Behindertenorganisationen: Die Behindertenhilfe (die Wohlfahrtsverbände – sie wurden und werden bis heute durch die Aktion Sorgenkind gefördert) und die Behindertenselbsthilfe (die vorrangig in ihrem Dachverband, der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe BAGS – organisiert ist).

Schauen wir uns in der zweiten Folge unserer Serie die Verbände der sogenannten „Behindertenhilfe“ einmal etwas genauer an. Dazu gehen wir zurück in das Schlüsseljahr 1964.

Ein Sorgenkind kommt auf die Welt Im Jahr 1964 wird Nelson Mandela in Südafrika zu lebenslanger Haft verurteilt, Martin Luther King erhält den Friedensnobelpreis und im Anschluss an die neue ZDF-Lotterie „Vergißmeinnicht“ wird zum ersten Mal die Sendung „Aktion Sorgenkind“ ausgestrahlt. Ihr Redaktionsleiter Hans Mohl ruft zu Spenden auf, die zusam-

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men mit den Erlösen der Lotterie in die Behindertenhilfe gehen sollen.

Zum „Zweck der ordnungsgemäßen Mittelvergabe“ wird vom ZDF und den sechs Spitzenverbänden der Freien Wohlfahrtspflege der Verein „Aktion Sorgenkind“ gegründet, der 2000 nach zweimaliger Umbenennung „Aktion Mensch“ heißt. Aus den Erträgen, rund 400 Millionen Euro im Jahr, werden monatlich rund 300 Projekte der Behindertenarbeit, aber auch der Kinder- und Jugendhilfe gefördert.

Es sind ihre umfangreichen Aufklärungskampagnen und Aktionen, die seit Ende der 90er Jahre das Bild der Wohlfahrtsverbände als Behindertenhilfe prägen. Etwa die Gründung der Verbändeplattform „Aktion Grundgesetz“ im Jahr 1997 mit dem Slogan „Behindert ist man nicht, behindert wird man“ oder die Kampagne für ein barrierefreies Internet www.einfachfuer-alle.de. De facto haben diese Kampagnen mehr bewirkt als manch jahrelange Öffentlichkeitsarbeit der eigentlichen Behindertenverbände.

Sechs Spitzenverbände prägen das Bild Nur in Deutschland gibt es eine „freie“ Wohlfahrtspflege neben der staatlichen, so lohnt sich ein Blick auf die sechs Spitzenverbände, die jeweils durch unterschiedliche weltanschauliche oder religiöse Motive geprägt sind. Da haben wir also in alphabetischer Reihenfolge – die Arbeiterwohlfahrt (AWO), das Deutsche Rote Kreuz (DRK), den (katholischen) Deutschen Caritasverband (DCV), das

Diakonische Werk der Evangelischen Kirche in Deutschland (DW), den Paritätischen Gesamtverband und – den meisten unbekannt – die Zentralwohlfahrtsstelle der Juden in Deutschland (ZWST).

Zusammengeschlossen haben sie sich nach dem zweiten Weltkrieg in der Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege (BAGFW).

Darin ist der Sozial- und Wohlfahrtsverband „Volkssolidarität“, 1945 im Osten Deutschlands gegründet und in der DDR primär in der Betreuung älterer Menschen tätig, nur indirekt vertreten: durch seine Mitgliedschaft im Paritätischen Gesamtverband.

Hilfe in Sozialen Mischkonzernen Doch ist die „Behindertenhilfe“ nur ein Arbeitsbereich der Wohlfahrtsverbände: Es geht auch immer um Kinderund Jugendhilfe, um Pflege, um Altenarbeit, um Migrationssozialarbeit, um Schwangerschaftberatung oder um Katastrophenhilfe. Teilweise ist die Behindertenhilfe in eigenen Verbänden organisiert.

In den Einrichtungen der Wohlfahrtsverbände sind rund 1,4 Millionen Menschen hauptamtlich beschäftigt.

Sonderfall Paritätischer Gesamtverband Ein Sonderfall unter den Wohlfahrtsverbänden ist der Paritätische, da er

Unter uns

ein „Dachverband von nahezu 10.000 eigenständigen Organisationen, Einrichtungen und Gruppierungen im Sozial- und Gesundheitsbereich“ ist.

Unter den Mitgliedsorganisationen finden wir sowohl den „Bundesverband spanischer sozialer und kultureller Vereine e.V.“ als auch das „Bundeswehr-Sozialwerk“ oder das „Netzwerk der Gehörlosen-Stadtverbände“ – eine wahrlich bunte und spannende Mischung.

In unserem Zusammenhang erwähnenswert ist das „Forum chronisch kranker und behinderter Menschen“, das im Jahre 1986 als ein übergreifender organisatorischer Zusammenschluss von Mitgliedsverbänden des Paritätischen gegründet wurde – eine lose Vereinigung von knapp 40 Verbänden wie der Aids-Hilfe, der Tinnitus-Liga, der Rheuma-Liga etc.. Zweimal im Jahr trifft man sich zu einer Vollversammlung, die unter anderem der Entwicklung von Positionen zu gemeinsamen Themen dienen soll.

Behindertenhilfe international Während sich die Arbeit der Spitzenverbände vorrangig auf das Gebiet Deutschlands bezieht, gibt es seit 1998 auch eine Organisation, deren Behindertenhilfe vorwiegend international ausgerichtet ist: Handicap International (HI) mit Sitz in München.

Hauptaktionspunkte von HI sind der Kampf gegen Landminen und Streubomben, die im Gefolge militärischer Auseinandersetzungen zu vielfachen Beeinträchtigungen der Zivilbevölkerung führen. Beispielsweise werden Rehabilitationszentren mit Werkstätten für einfache Orthopädiegeräte und Prothesen aufgebaut etc.. Ebenfalls international ausgerichtet, jedoch mit Focus auf die Belange blinder und sehbehinderter Menschen, ist die Christoffel-Blindenmission, das sich

aber als überkonfessionell arbeitend versteht.

Reha- und Fachverbände: alles interdisziplinär?

Wenn die Trennlinie der Verbandserkennung zwischen „Hilfe“ und „Selbsthilfe“ verläuft, so gehört natürlich noch ein kurzer Blick auf die Verbände der Professionellen dazu.

Die finden wir vorrangig in den Feldern der medizinischen und beruflichen Rehabilitation oder im Pflegebereich.

Fast alle versammelt finden wir sie bei einem Verband, der hier – stellvertretend für alle anderen – genannt werden soll: die Deutsche Vereinigung für Rehabilitation (DVfR), die sich nach eigener Darstellung heutzutage als „interdisziplinäres Forum versteht“, in dem sich „alle Fachleute aus Einrichtungen, Institutionen und Verbänden, die mit der Rehabilitation und Integration von Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen befasst sind, austauschen können“.

Ein aktuelles Thema der DVfR ist, neben der Beschäftigung mit der UNBehindertenrechtskonvention, die Umsetzung der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) in der beruflichen Rehabilitation. Kurz zum Verständnis: In der ICF wird erstmals die rein medizinische Betrachtung von Behinderung verlassen – statt dessen geht es um das Verständnis von Behinderung als Wechselwirkung einer individuellen Funktionsbeeinträchtigung mit einer Teilhabebarriere in der Gesellschaft.

Kooperation oder Schmuckwerk?

In Zeiten eines solchen, sich wandelnden Verständnisses von Behinderung und den selbstbewusster werdenden

Verbänden der Behindertenselbsthilfe kommt es in den letzten Jahren verstärkt zu Kooperationen. Die DVfR etwa betont in ihren Veröffentlichungen stets, dass auch die Betroffenen mit einbezogen werden sollen. Dort lautete der Slogan immerhin „Nichts über uns ohne uns!“ Beispiel einer solchen Kooperation ist auch der „Deutsche Reha-Tag“, der 2004 von 20 Reha-Trägerorganisationen ins Leben gerufen wurde und ideell von Behindertenverbänden unterstützt wird.

Am 28. September dieses Jahres fand er bereits zum 10. Mal statt.

Bei allen Kooperationen schwingt jedoch immer die Frage mit, inwieweit die Zusammenarbeit ernst gemeint oder die Beteiligung der Selbsthilfeverbände nur Schmuckwerk ist, um die gute Absicht der Initiatoren herauszustreichen und die eigenen wirtschaftlichen Interessen zu befördern.

In diesem Sinne wird es nun Zeit, sich endlich mit den unmittelbar Betroffenen und ihren Verbänden zu beschäftigen – dazu mehr im nächsten Heft.

H.-Günter Heiden • Teil 3: Die Verbände im Aktionsbündnis Deutscher Behindertenrat

Infokiste: www.aktion-mensch.de www.awo.de www.bagfw.de www.bag-selbsthilfe.de www.caritas.de www.diakonie.de www.drk.de www.dvfr.de www.handicap-international.de www.paritaet.org www.rehatag.de www.zwst.org www.volkssolidaritaet.de

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Unter uns

Neue Pfade finden:

Cornelia Wislaug findet Kraft im Engagement ug (li.)

Cornelia Wisla

»Ich heiße Cornelia Wislaug, bin 53 Jahre alt, verheiratet und habe eine Tochter« Anfang der 90er Jahre traten bei mir die ersten Symptome auf. Es begann mit Kribbeln in den Beinen und Armen, Doppelbildern und ich hatte keine Kraft mehr. Die Müdigkeit, die mich befallen hat, wurde immer stärker. Ich war mehrfach im Krankenhaus. Man vermutete einen leichten Schlaganfall.

Erst im Jahr 2000 kam die richtige Diagnose – Multiple Sklerose.

Was nun? Was kommt auf mich zu?

Was sagt meine Familie dazu? Viele Fragen, wenige Antworten. Für mich war klar: Ich brauche eine Selbsthilfegruppe. Anfang 2001 kam ich das erste Mal zu einem Gruppentreffen und wurde herzlich aufgenommen. Alle meine Fragen wurden beantwortet. In meiner Gruppe sind die Mitglieder unterschiedlich stark betroffen. Ich nahm mir die positiven Verläufe zum Vorbild und lasse mich nicht unterkriegen.

Meinem Arbeitgeber sagte ich zunächst nichts von der Erkrankung.

Ich hatte schließlich schon einmal meine Arbeit verloren, weil ich lange im Krankenhaus gewesen war. Doch dann kamen gleich mehrere Schübe hintereinander, und im Mai 2003 wurde es so schlimm, dass ich einen Kurantrag stellte und den Arbeitgeber

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informieren musste. Er reagierte sehr wohlwollend. Zehn Wochen lang fuhr ich in Kur. Neben meiner Familie und Mitgliedern der Selbsthilfegruppe besuchten mich dort auch Kollegen und halfen mir über manch schwere Stunde hinweg. Die Ärzte rieten mir, einen Rentenantrag zu stellen; das fiel mir schwer. Doch im Februar 2004 kam der Rentenbescheid; nun war es endgültig. Meine Kollegen waren sehr traurig, doch mir selbst bekam die Ruhe zu Hause besser als der tägliche Stress auf der Arbeit. Nun konnte ich mich ausruhen wann immer ich es brauchte, und die Arbeit zu Hause konnte ich mir einteilen.

ein großes Fest. Während dieser Zeit stellte man bei mir Brustkrebs fest.

Auch dieses Mal standen mir Familie, Freunde und die Mitglieder der Selbsthilfegruppe bei der Bewältigung der Krankheit zur Seite. Eine weitere Selbsthilfegruppe – „Ich will leben – auch mit Krebs“ unterstützte mich bei der Nachsorge. Die Planung des großen Festes gab mir Halt. Unter anderem schrieben alle Mitglieder ihre Gedanken zum Thema MS auf.

Daraus wurde ein Teil unserer Chronik „Wir über uns“. Der damalige Bürgermeister, Dr. Klaus Ulbricht, hielt eine Rede. Es kamen Familienangehörige, Sponsoren und Vertreter der Krankenkassen – es war eine gelungene Party.

Doch was sollte ich den ganzen Tag über tun? Ich half in der Selbsthilfegruppe. Weihnachtsfeiern und Faschingsfeste mussten vorbereitet werden, das macht mir Spaß. Eines Tages fragte mich die Gruppensprecherin, ob ich nicht ihre Vertretung übernehmen würde. Ich sagte zu. Es mussten Gelder für Therapien bei den Krankenkassen beantragt werden und ich begann, die Briefe zu schreiben.

Dann folgte die Gestaltung von neuen Gruppen-Flyern, die Gruppentreffen mussten vorbereitet werden, und so vertiefte ich mich immer weiter in diese Arbeit. Ende 2004 fragte mich unsere Gruppensprecherin, ob ich nicht ihre Aufgaben übernehmen würde.

Ich sagte zu. Nun leite ich seit Januar 2005 unsere Selbsthilfegruppe. Das macht mir viel Freude und hilft mir bei der Bewältigung der Krankheit.

Wir treffen uns zwei Mal im Monat. Jeden ersten Montag im Monat sind wir kreativ: Wir basteln, machen Seidenmalerei oder Gestecke für die Weihnachtszeit oder Wachsmalerei. Dabei geht es auch darum, die Feinmotorik unserer Hände wieder zu verbessern.

Bei unserem Gruppentreffen am dritten Montag im Monat sprechen wir über die neuesten Informationen zum Thema MS, hören Vorträge und versuchen, Fragen von Betroffenen zu beantworten, und, bei Kaffee und Kuchen, auch über anderes. Dank der Fördermittel der Krankenkassen können wir auch Therapien für unsere Mitglieder organisieren, etwa Atem- oder Entspannungstherapien oder ein Gedächtnistraining.

Zudem machen wir einmal im Jahr eine Bildungsfahrt – 2010 etwa war das die Biosphäre in Potsdam.

2006 feierte die Gruppe Köpenick ihr 20jähriges und unsere Gruppe das 10jährige Jubiläum. Wir planten

2011 feierte die Treptower Gruppe ihren 15. und die Köpenicker Gruppe den 25. Jahrestag.

Cornelia Wislaug

S(e)itenblicke mne!

Kolu

Knud Kohr: Helden wie Ihr Vor einiger Zeit besuchte mein Vater Berlin. Wir waren verabredet, und deshalb wartete ich am S-Bahnhof Charlottenburg auf ihn. Nach wenigen Minuten fuhr ein Zug Richtung Alexanderplatz ein. Ganz hinten, ungefähr vier Waggons von mir entfernt, wurde eine Tür aufgerissen. Mein Vater stand darin. Obwohl seit einigen Jahren Rentner, ist er noch immer ein Kanten von einem Mann: 1,88 groß, knapp zwei Zentner schwer. Das Gesicht gegerbt von jahrzehntelanger Auslandsmontage und gekrönt mit einem Toupet, wie es außer ihm höchstens noch Käpt’n Iglo bei der Fischstäbchendegustation zu tragen wagt. Da er in einem vergangenen Jahrtausend eine solide Amateurboxkarriere in der Kampfgemeinschaft seines Heimatorts hinter sich gebracht hatte, neigte er noch immer zu sportlichen Angebereien. Lässig winkte er mir zu, und dann wuchtete er seinen Körper auf den Bahnsteig, bevor der Zug richtig zum Stehen gekommen war. Plötzlich sprang ein dünnes, etwa 16-jähriges Bürschchen in Bomberjacke von der Seite her auf ihn zu. Vielleicht sah mein Vater noch, dass der Kleine ihm ein Bein stellen wollte, doch er war noch viel zu sehr in Schwung, um dem ausgestreckten Springerstiefel ausweichen zu können. So knallte er direkt auf ein Knie, und als er herumrollte, rutschte das Toupet in den Dreck.

Toupet ohne Gnade

ziemlich dämlich, als mein Vater wieder stand, bevor es auch nur seinen Kumpanen triumphierend zuwinken konnte. Eine kurze Linke schob sein Gesicht in die richtige Position, dann krachte ein schwerer rechter Schwinger gegen seinen Unterkiefer.

Zugscheiben. Ich blieb stehen und hob Vaters Haarteil aus dem Staub.

Die Bomberjacken vertrödelten ihre einzige Chance zu gewinnen. Denn statt sofort in geschlossener Formation auf meinen Vater loszugehen, glotzten sie fassungslos auf dieses Monster, das mit flatterndem Toupetpflaster am wutroten Schädel auf sie zukam. Ohne Zögern griff Vater an. Ich war mittlerweile nahe genug, um das unangenehme Knirschen eines Nasenbeins zu hören, als die erste Jacke über die Rückenlehne der Bank fiel.

Die nächste Jacke erwischte er noch mit einem Wischer an der Schulter, bevor sie fliehen konnte. Nur eine kam ungeschoren davon.

Nachdem wir bei einem Friseur in der Nähe sein Toupet notdürftig hatten ausbürsten lassen, gingen wir in einen Biergarten. An diesem Abend drängelte ich mich besonders rücksichtslos durch das Gästerudel vor dem Tresen. Wann immer mich jemand empört anschaute, fixierte ich ihn lange und scharf. Und ich schwöre, wenn an diesem Abend jemand auf Streit ausgewesen wäre, hätte ich ihm gesagt: „Wenn du mich schlägst, dann hole ich meinen Papa!“

Einige Fahrgäste, vor allem ältere Herren mit erkennbaren Gewichtsproblemen und Bluthochdruckteint, klopften anerkennend von innen gegen die

„Gut, dass du da bist, Junge. Den Letzten hätte ich bestimmt nicht mehr geschafft“, log er, um mir eine Freude zu machen.

Mehr dieser Kolumnen finden Sie in dem gleichnamigen Buch von Knud Kohr: Helden wie Ihr, 2013 erschienen im Verbrecher Verlag Berlin. 224 Seiten, 14 Euro.

„Papa!“, schrie ich und lief los. Ich hatte gesehen, dass auf einer Bank in der Nähe drei weitere Bomberjacken saßen und grölend lachten. Da sie alle etwas älter aussahen als der Kleine, hatten die ihn wahrscheinlich auf eine Mutprobe geschickt. Natürlich konnte keiner von ihnen ahnen, dass der dicke Greis, der da eben zu Boden gegangen war, im vergangenen Jahrtausend eine Sportskanone gewesen war. Jedenfalls guckte das Bürschchen

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S(e)itenblicke Alles dreht sich um Behinderungen

ROLLINGPLANET bringt’s auf den Punkt Wer einmal drauf clickt, der kommt so schnell nicht mehr davon los: Zu spannend ist die Welt, wie die Mitarbeiter des Online-Magazins „ROLLINGPLANET“ sie sehen. Seit Januar 2012 publizieren die allesamt unentgeltlich arbeitenden Journalisten in sauberstem Journalismus ganz viel von dem, was vor allem Menschen mit Behinderungen betrifft. In der Rubrik „Über uns“ werden die derzeit acht Mitarbeiter in alphabetischer Reihenfolge vorgestellt. Als Chefredakteur fungiert Franz Schubert „aber auch nur, weil wir offiziell einen fürs Impressum brauchen“. Stefanie Schuster sprach mit ihm über diesen ganz besonderen Planeten.

Herr Schubert – warum sind Sie „nur für’s Impressum“ Chefredakteur?

Franz Schubert: Weil wir ein Team sind. Wir haben beispielsweise im vergangenen Jahr zwei TV-Anfragen abgelehnt – weil wir wissen, dass das Fernsehen in wenigen Minuten zuspitzen muss, und sich keiner von uns für ROLLINGPLANET feiern lassen will, während in Wirklichkeit sehr viele Menschen dahinterstecken. Aus rechtlichen Gründen brauchen wir jedoch einen Verantwortlichen.

Wie kam’s von der Idee zur Umsetzung?

Franz Schubert: Unser Gründungsteam – vier Rollstuhlfahrer aus München und Heidelberg, die sich seit langem über den Sport und gemeinsame Reisen kennen –, wollte schon seit einigen Jahren ein Onlinemagazin für Behinderte machen. „Irgendetwas Spannendes.“ Dann hatten wir das

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enorme Glück, professionelle Hilfe von einigen Münchner Journalisten zu bekommen, die solch ein Projekt unbedingt ehrenamtlich unterstützen wollten. Wir haben als vier ziemlich beste Freunde begonnen – und sind es heute noch. Nach dem Start im Januar 2012 kamen zwei Bekannte hinzu. Schließlich sind in den vergangenen Monaten zwei weitere wichtige Mitarbeiter dazu gestoßen, ohne die ROLLINGPLANET so heute gar nicht möglich wäre. Sie waren als Leser von ROLLINGPLANET begeistert und brachten sich spontan ein. Aber wie gesagt, es gibt noch zahlreiche andere Unterstützer und Mitmacher. Sie beteiligen sich je nach Zeit, Lust, Laune und Anliegen. Wir nennen sie nur deshalb nicht im Impressum, weil sie nicht regelmäßig „gezwungen“ sein wollen, aktiv zu sein.

Sie arbeiten alle ehrenamtlich, müssen aber trotzdem Geld über Anzeigen und Sponsoren einwerben – wofür eigentlich?

Franz Schubert: Wir dachten am Anfang auch, dass man ROLLINGPLANET praktisch mit einem Null-Budget realisieren kann, wenn alle ehrenamtlich mitarbeiten. Das war aber dann doch ein gehöriger Irrtum. Wir haben wie jedes Hobby-Projekt erst mal mit einem Billigserver für 10 Euro im Monat angefangen. Inzwischen mussten wir aufgrund des Traffics auf einen eigenen Server umziehen. Hin und wieder müssen wir einen Programmierer beschäftigen. Wir nutzen, worauf wir stolz sind, „wie die großen Magazine“ den kostenpflichtigen Service der Deutschen Presseagentur.

Neunzig Prozent unseres Bildermaterials sind kostenlos, aber manchmal haben wir den Anspruch, besonders aktuelle Motive zu bieten. Das kann bei einer Katastrophe ebenso sein wie bei einem Promi. Da kostet ein einzelnes Foto schon mal schnell 300 Euro.

Wir haben derzeit monatliche Kosten

S(e)itenblicke

von über 4000 Euro, das ist schon ein ziemlicher Brocken.

Man muss es sich ja auch leisten können, unentgeltlich zu arbeiten – machen Sie und die anderen die Arbeit für ROLLINGPLANET in Ihrer Freizeit?

Franz Schubert: Bis auf drei Ausnahmen sind wir berufstätig. Einige von uns verdienen etwas besser, weshalb wir das Projekt finanzieren können.

Die von ROLLINGPLANET-Mitarbeitern geschriebenen Artikel sind zu 95 Prozent exklusiv für ROLLINGPLANET. ROLLINGPLANET sollte ja eigentlich mal eine Art Reisemagazin werden – warum hat sich das Projekt dann so ganz anders entwickelt?

Franz Schubert: Wir wollten ursprünglich ein literarisches Format, haben aber das Genre Reiseberichte und –Reportagen unterschätzt. Fast alle Reisebeiträge von nicht professionellen Autoren beginnen ja ungefähr so: Es war schönes Wetter, wir haben um 9 Uhr den Flughafen erreicht, und sind am nächsten Morgen in Soundso angekommen. Grässlich. Das wird auch nicht besser, wenn man sogenannte nutzwertige Informationen für Menschen mit Behinderung einstreut.

Durchgängig Qualität zu liefern, war für uns einfach nicht möglich.

Sie schrecken auch nicht vor klarer Kante zurück – erreichen Sie damit eine breite Resonanz? Bekommen Sie Zuspruch – und Beschwerden? Etwa von Thomas de Mazière? Oder Air Berlin?

Franz Schubert: Wir haben den Verteidigungsminister Thomas de Maizière das „Arschloch des Tages“ genannt, weil er es okay findet, dass Werkstätten für behinderte Menschen für die Rüstungsindustrie produzieren. Wir stellen Air Berlin an den Pranger, weil die Fluggesellschaft mehrfach behinderte Menschen diskriminiert hat. Wir

nennen Menschen, die sich unberechtigt auf einen Behindertenparkplatz stehen, Parkplatzschweine.

Die Resonanz ist bei solchen Themen immer groß. Allerdings hat sich der Wunsch eines ROLLINGPLANET-Lesers nicht erfüllt, der uns schrieb: „Hoffentlich tut Euch de Maizière den Gefallen und verklagt Euch, das gibt viel Publicity.“ Das wäre eine schicke Sache – andererseits warten wir schon seit langem dann doch nicht so angstfrei darauf, dass wir mal verklagt werden.

Wir haben intern schon zum Scherz ausgelost, wer seine Lebensversicherung verkaufen muss, um die Prozesskosten zu bezahlen.

Sex sells – bemerkenswert oft zeigen Sie Bilder von spärlich bekleideten Menschen mit und ohne Behinderungen; der Auftritt von Lady Gaga im Rollstuhl wurde weidlich ausgeschlachtet.

Ist das eine Strategie, um mehr Clicks zu bekommen oder meinen Sie das ernst?

Franz Schubert: Nein, wir meinen das ganz ernst. Aus unserer Sicht bringen wir sogar zu wenige Sexthemen. Wir finden, dass Behinderte viel zu selten über Sex sprechen und Medien das Thema meistens ignorieren. Laut einer Studie denken Frauen und Männer angeblich täglich 18 Mal an Sex – da sind wir mit unseren kleinen Schweinereien, die wir uns alle paar Tage ehrlicherweise auch mal aus den Fingern saugen, ziemlich schwach auf der Lendenhöhe. Wir würden die Dosis gerne verstärken – scheuen uns aber, weil man schnell in die Schmuddelecke kommt.

Hat ROLLINGPLANET eigentlich ein mediales Vorbild? Oder setzen Sie „nur“ das um, was Sie immer schon mal machen wollten?

Franz Schubert: Das ist schwierig zu beantworten. Jeder von uns hat andere Vorbilder. Einige von uns hätten gerne eine „Süddeutsche Zeitung“ oder „taz“ für Menschen mit Behinderung, ich selbst finde „Bild“ prima, nicht wegen der Methoden, aber weil sie die Leute erreicht. Das ist sozusagen Leichte Sprache – um ein Thema der Barrierefreiheit aufzugreifen, das momentan aktuell ist.

Besten Dank für das Gespräch! http://rollingplanet.net/

nder Kale !

2014

Der neue Kalender „Handicaps 2014“ von Phil Hubbe ist da!

Wieviele Clicks gehen im Monat auf das Konto von ROLLINGPLANET? Franz Schubert: Wir haben im Monat rund 100.000 – manchmal sogar schon 150.000 – Clicks – im nächsten Jahr wollen wir das verdoppeln.

Erhältlich ab jetzt im Lappan-Verlag: www.lappan.de/index.php/titelansicht/ artikel/9783830374275.html.

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Ab in den Dschungel!

Biosphäre Potsdam lockt mit Tropenwelt Hier ist immer Sommer: Auf rund 7000 Quadratmetern präsentiert die Biosphäre Potsdam eine Tropenwelt, die (fast) so schön ist wie ein richtiger Dschungel – nur ohne freilaufende Giftspinnen, Schlangen und Regen am Nachmittag um drei. Bei Temperaturen zwischen 23 und 28 Grad und 80 Prozent Luftfeuchtigkeit kann man den nahenden Winter ganz gut eine Weile vor der Tür lassen.

Die futuristisch anmutende Pyramide mit Glasdach steht gleich neben dem Rosengarten im Volkspark Potsdam und ist, wie dieser, eine Errungenschaft im Nachklapp der Bundesgartenschau 2001. Die gläserne Halle beherbergt knapp 20.000 Tropenpflanzen, darunter zahlreiche Orchideenarten, Mangroven, Palmen, Kletterpflanzen, Kakaound Kaffeepflanzen, einen Wasserfall, zwei Seen und mehr als 150 Bäume. Dazwischen vergnügen sich zahlreiche frei fliegende Vögel, auch Enten und Hühner, Terrarien mit solch erstaunlichen Insekten wie Gottesanbeterinnen, Wandelnden Blättern, Stabschrecken und ähnlichen Mimikry-Wundern, aber auch zahlreiche Echsen-Arten.

Der Rundgang beginnt immer mit einem kurzen Informationsfilm, der in der nachempfundenen Studierstube des Alexander von Humboldt gezeigt wird. Wechselnde Ausstellungen – bis vor kurzem waren es lebensgroße Dinosaurier, die aus dem Gebüsch lugten – sorgen für Abwechslung, denn nicht wenige Potsdamer und Berliner nutzen Dauerkarten, die sich ab dem dritten Besuch innerhalb eines Jahres bezahlt machen.

Gut zweieinhalb Stunden braucht man für den durchgehend behindertengerecht angelegten Weg durch Europas größte Tropenhalle, wenn man die Informationstafeln zu den wechselnden Ausstellungen am Wegesrand noch durchlesen, den Geysir mit dem nötigen Druck oder die Pilze im Kurbelvideo wachsen lassen will.

Mit am schönsten ist jedoch das 60 Quadratmeter große, begehbare Schmetterlingshaus, wo frei fliegende Schmetterlinge von erstaunlicher Größe zu besichtigen sind. Nicht selten setzen sie sich nicht nur auf die Blätter ihres Refugiums, sondern auch auf die Schultern der Besucher. Die fachkundige Aufsicht dort beantwortet auch gerne Fragen rund um das flatterhafte Volk und hat sogar Anschauungsobjekte da (wie Larven oder leere Puppenhüllen), die man anfassen darf.

Im Café am See in der Tropenhalle kann man – direkt neben dem Fischteich – seinen Kaffee auf der Terrasse nehmen. Zum Abschluss lockt dann noch ein virtueller Rundflug über den Regenwald.

Geöffnet ist die Biosphäre Potsdam in der Georg-Hermann-Allee 99 montags bis freitags zwischen 9 und 18 Uhr (letzter Einlass: 16,30 Uhr), sonn- und feiertags von 10 bis 19 Uhr (letzter Einlass: 17.30 Uhr). Tageskarten für Erwachsene kosten 11,50 Euro, ­ermäßigt 9,80 Euro; Kinder zwischen 5 und 13 Jahren zahlen 7,80 Euro, von 3–4 Jahren 4,50 Euro. Auch Führungen sind möglich – allgemein oder zu speziellen Themen. Weitere Infos unter www.biosphäre-potsdam.de oder unter Tel.: 0331 – 55074-0. (nie)

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Landesverband Berlin e.V. Paretzer Straße 1 10713 Berlin Telefon: 030-313 06 47 E-Mail: info@dmsg-berlin.de Internet: www.dmsg-berlin.de 32

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Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Berlin e.V.