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Aus der Stiftung

Wer wir sind

In der José Carreras Leukämie-Stiftung kümmert sich Dr. Ulrike Serini-Knoll um die rechtlichen Belange. Ein Schwerpunkt ihrer Arbeit ist die verantwortungsvolle Betreuung von Nachlässen zugunsten der Stiftung. Im Interview verrät die gebürtige Münchnerin, warum sie ihren Job in einer mittelständischen Anwaltskanzlei zugunsten der Stiftung aufgegeben hat und was sie an ihrer jetzigen Tätigkeit fasziniert.

Dr. Ulrike Serini-Knoll, Verwaltung und Recht, José Carreras Leukämie Stiftung

Frau Dr. Serini, wie sind Sie zur José Carreras Leukämie-Stiftung gekommen?

Dr. Ulrike Serini-Knoll: Ich habe zehn Jahre als Rechtsanwältin in einer mittelständischen Kanzlei in München gearbeitet, die unter anderem auf Stiftungsrecht spezialisiert ist. Mich hat es immer fasziniert, welchen wichtigen Beitrag Stiftungen für das Gemeinwohl leisten. Ich finde die Arbeit für die José Carreras Leukämie-Stiftung deshalb spannend und erfüllend.

Wie sieht Ihr Alltag in der Stiftung aus?

Dr. Ulrike Serini-Knoll: Ein Schwerpunkt meiner Arbeit ist die verantwortungsvolle Betreuung von Nachlässen zugunsten der Stiftung. Wir müssen schließlich sicherstellen, dass der Wille des Nachlassgebers auch umgesetzt wird. Ich prüfe die Testamente, letztwilligen Verfügungen, Schenkungen oder ähnliches und veranlasse dann die weiteren Schritte. Insbesondere der Immobilienbesitz, der für die Stiftung sehr wichtig ist, verlangt eine sorgfältige und seriöse Betreuung. Außerdem hat die José Carreras Leukämie-Stiftung extra eine eigene Broschüre unter dem Titel „Willen sichern – Hoffnung schenken“ herausgegeben, um über das Thema aufzuklären.

Aus welchen Bereichen kommen die Menschen, die die Stiftung zum Beispiel mit einer Schenkung unterstützen oder als Erben in ihrem Testament einsetzen?

Dr. Ulrike Serini-Knoll: Bei sehr vielen Unterstützern handelt es sich um Betroffene, entweder waren sie selbst an Leukämie erkrankt oder jemand aus ihrem engeren Umfeld. Eine weitere Gruppe sind Menschen, die keine Familie mehr haben oder ihre Familie - aus welchen Gründen auch immer - nicht als Erben einsetzen wollen.

Wie erleben Sie die José Carreras Gala, die in diesem Jahr am 14. Dezember erstmals in Ihrer Heimatstadt München stattfindet?

Dr. Ulrike Serini-Knoll: Die José Carreras Gala ist ein wichtiges Fundament für unsere Arbeit. Neben dem Sammeln von Spenden informieren wir die Öffentlichkeit auch über das Thema Leukämie und andere bösartige Krankheiten. Für mich als Rechtsanwältin, die sonst Dokumente prüft und Akten bearbeitet, ist es natürlich auch ein Ausflug in eine andere Welt. Wir sind ein kleines Team und packen alle mit an. Und Stars einmal hautnah zu erleben, ist natürlich spannend – auch wenn es wie gesagt nicht meine Welt ist.

Was sind die bewegendsten Momente bei Ihrer Arbeit für die Stiftung?

Dr. Ulrike Serini-Knoll: Natürlich der direkte Kontakt zu Leukämiepatienten und deren Familien. Wenn mir Eltern erzählen, wie sie mit ihrem Kind wegen einer vermeintlich harmlosen Erkrankung zum Arzt gegangen sind und dann die Diagnose Leukämie bekommen haben, nimmt mich das regelmäßig mit. Niemand ist vor einer schlimmen Krankheit gefeit. Und ich bin selbst Mutter eines kleinen Buben. Gleichzeitig sind diese Kontakte mit Betroffenen aber auch Ansporn für die Arbeit in der Stiftung. Immerhin haben wir in den mehr als zwei Jahrzehnten ihres Bestehens schon sehr viel erreicht. So konnte dank des medizinischen Fortschritts gerade bei Kindern die Überlebensrate deutlich gesteigert werden. Das macht Mut.

Das Interview führte Torsten Fricke.

Das 6. José Carreras Yacht Race vor der Küste von Biograd in Kroatien, Mai 2017

Die Besatzung des Patientenbootes mit Dr. Gabriele Kröner, Geschäftsführender Vorstand der José Carreras Leukämie Stiftung, Biograd, Mai 2017

6. José Carreras Yacht Race 2017

Traumhaftes Wetter, tolle Stimmung, viele spendenfreudige Mitsegler und ein bekannter Unterstützer beim José Carreras Yacht Race vor Biograd in Kroatien. Am 14. Mai 2017 fand das nun schon 6. José Carreras Yacht Race im Rahmen des traditionsreichen Business Cups statt, das von Pitter Yachtcharter ausgetragen wird. Rund 300 ambitionierte Segler, darunter 9 Leukämiepatienten, segelten um die Wette und setzten durch ihren Mut, Ehrgeiz und Spaß ein Zeichen für alle Betroffenen. Insgesamt wurden bisher über 70.000 Euro an Spenden ersegelt. Ein besonderes Highlight war dieses Jahr die Vor-Ort-Unterstützung von Tatort-Kommissar Miroslav Nemec. Nachdem er allen Seglern des Patientenbootes auf dem Wasser viel Glück gewünscht hatte, gab er den Startschuss der Regatta. Am Abend ließ er es sich nicht nehmen, gemeinsam mit seiner Band den Stiftungsabend zu rocken. Für Miroslav Nemec übrigens der erste Auftritt als Musiker in seinem Geburtsland! Miroslav Nemec auf die Frage, warum er sich für die José Carreras Leukämie-Stiftung einsetzt: „José Carreras ist nicht nur ein begnadeter Musiker, sondern auch ein großartiger Mensch, der mit seinem nachhaltigen Engagement bereits unzählige Menschenleben gerettet und viel Leid gemildert hat. Es ist mir eine Ehre und Freude, ihn dabei mit meiner Musik zu unterstützen. Gesundheit ist keine Selbstverständlichkeit, und niemand ist vor einer schweren Erkrankung gefeit.“ Dr. Gabriele Kröner, Geschäftsführender Vorstand der José Carreras Leukämie-Stiftung: „Wir erleben es jedes Jahr, wie die Patienten über das gemeinsame Erlebnis an Bord neuen Lebensmut finden und damit auch allen anderen Betroffenen zeigen, dass man nie aufgeben darf. Es geht uns deshalb nicht nur darum, Spenden für den Kampf gegen Leukämie und verwandte Blutkrankheiten zu sammeln, sondern die Öffentlichkeit für dieses wichtige Thema zu sensibilisieren.“ Klaus Pitter, Geschäftsführer von Pitter Yachtcharter: „Das José Carreras Yacht Race ist fester Bestandteil unserer Regattawoche und einer der Höhepunkte. Es ist ein starkes Gefühl, dass wir über unseren Sport José Carreras in seinem großen Ziel unterstützen können: Leukämie muss heilbar werden. Immer und bei jedem.“ Die José Carreras Leukämie-Stiftung dankt Pitter Yachtcharter für die Umsetzung des Events Miroslav Nemec und Band fürs Kommen. Ein Teilnehmer auf dem Patientenboot ist auch Redakteur der Süddeutschen Zeitung. Lesen Sie seinen sehr persönlichen Erfahrungsbericht auf den folgenden Seiten 22 und 23. Der Bericht erschien am 13. Juli 2017 in der SZ.

Miroslav Nemec, Biograd, Mai 2017

Journalist Stephan Handel

Klar zur Wende

Beim José Carreras Yacht Race war auf dem Patientenboot auch der Journalist Stephan Handel an Bord. Der Redakteur der Süddeutschen Zeitung war selbst an Leukämie erkrankt und verfasste über die Benefiz-Regatta eine mitreißende Reportage, die am Donnerstag, den 13. Juli 2017 der Süddeutschen Zeitung veröffentlicht wurde.

Vom Meer her bläst der Maestral, aus dem Norden kommt die Tramontana, und im Osten schaut es so aus, als würde die Bora eine Tüte Wolken-Watte über die Hügelkette jenseits des Strandes schieben. Nur gut, dass an der Küste Kroatiens zwar jeder Wind seinen eigenen Namen hat – dass aber immer nur einer von ihnen weht. Für die Crew der 15-Meter-Yacht Pintula ist das Ganze aber trotzdem einigermaßen verwirrend. Abgesehen von Petar Brzić nämlich, dem Skipper, war kaum einer der neun Segler jemals auf einem solchen Boot. Dass sie nun in den Genuss eines sechstägigen Kroatienurlaubs inklusive täglichem Segeltörn kommen, das liegt an einem Sänger und an einem Bootsvermieter. Letzterer ist der Österreicher Klaus Pitter, der immer im Mai zum „Business-Cup“ in Kroatien einlädt, einer Segelregatta für ambitionierte Firmen-Crews. Der Sänger aber ist José Carreras, der als Tenor weltberühmt, 1987 an Leukämie erkrankte, erfolgreich therapiert wurde und fortan sein Leben dem Kampf gegen die Krankheit widmete, wofür er die José Carreras Leukämie-Stiftung gründete. Klaus Pitter wollte Gutes tun und gliederte seiner Regatta 2012 das „José Carreras Charity-Race“ an. Die Stiftung wiederum beschloss, ein Boot mit ehemaligen Leukämie-Patienten zu bemannen und an der Regatta teilnehmen zu lassen. Und deshalb steht jetzt Erich Schuhbauer an der Winsch und hält ein Seil in der Hand, bereit für Petar Brzićs Kommando: „Prepare for the tack“, bereit zur Wende. Erich Schuhbauer ist 59 Jahre alt und kommt aus Regensburg; er leidet an einer chronischen myeloischen Leukämie. Es lässt sich nicht sagen, dass er ein typischer Patient ist, denn jeder der neun Teilnehmer hat seine eigene, individuelle Geschichte. Nur eines haben sie gemeinsam: die Gefahr des Todes, in die sie ihre Krankheit brachte. Denn obwohl viele der zahllosen Leukämie-Varianten gut behandelbar sind, bleibt sie, was sie immer war – eine tödliche Erkrankung. Und merkwürdigerweise entsteht durch diese je einzelne Erfahrung eine Gemeinsamkeit – ein Einverständnis, das weit über das hinausgeht, was sie jemandem erklären könnten, der nicht hinter sich hat, was sie hinter sich gebracht haben. Erich Schuhbauer zum Beispiel erzählt von seiner Reha und wie sein Chef ihn dort anrief: Wann denn wieder mit ihm zu rechnen sei, er wisse doch, die Kollegin leide so oft an Erkältungen. Schuhbauer ist Mitglied im Vorstand der Leukämiehilfe Ostbayern, streitet also auch politisch für die Interessen der Patienten – und weiß doch: „Leukämie ist ein einsamer Kampf.“ „Release, release, release!“ ruft Petar Brzić, denn nun hat er das Boot herumgesteuert, jetzt müssen die Segel