Bladerblog jaargang 1 dementie winkel nl

Zoet, zout, zuur en‌ bitter

Twaalf blogs Ter lering en de vermaak Dementie-winkel.nl |Jaargang 1 2014/2015 DesirĂŠe van Keulen verteller, auteur, activiteitenbegeleider

1

Ter lering en de vermaak Het afgelopen jaar hebben we 12 blogs gepubliceerd van DesirĂŠe van Keulen.

Een leuke gemist? Een interessante herlezen?

Bekijk en lees dit BladerBlog DesirĂŠe van Keulen is verteller, auteur en activiteitenbegeleider. Elke maand inspireert zij vele lezers met haar ontroerende en soms kritische blogs over dementie die uit het leven gegrepen zijn.

2

Zoet, zout, zuur en… bitter “Hoe smaakt levertraan?” “Vies!” Afkeer klinkt door in de stem van de dementerende heer. Zijn buurvrouw trekt een vies gezicht. Die vette, bittere smaak. “Maar na de levertraan, kreeg ik van mijn moeder een schepje suiker!”

De andere ouderen knikken: ja, dat herkennen ze. is, is een hele ‘snoepwinkel’ vol kennis en middelen om het welzijn van deze mensen Van sommige berichten in de media krijg ik

te verbeteren. Herinnert u zich nog een

ook een vieze smaak in de mond: bittere

snoepwinkeltje uit uw jeugd? Hoe het er

pillen deelt onze overheid uit. Onder de

rook? Hoe het water u in de mond liep? De

mierzoete term ‘participatiemaatschappij’

Dementie-winkel.nl doet mij een beetje

gaat een bittere waarheid schuil:

denken aan zo’n snoepwinkel: er valt van

bezuinigen op zorg voor dementerende

alles te vinden voor mantelzorgers en

ouderen. Dementerenden moeten langer

beroepskrachten om het leven van

thuis blijven, hun mantelzorgers moeten

dementerenden en mantelzorgers

langer voor hen zorgen of liever nog: hen in

kleurrijker te maken en beter te laten

huis nemen! En aan de lokale overheden de

smaken.

schone taak om dit beleid uit te voeren.

Mag ik de overheid dan ook even trakteren

En mag ik dan onze landelijke overheid

op wat ongezouten waarheden?

vragen de gemeentelijke overheden,

Dementerenden willen zelf ook langer thuis

beroepskrachten, vrijwilligers en

blijven, inderdaad; mantelzorgers

mantelzorgers te trakteren op wat kennis

participeren allang, willen niets liever dan

rond dementie? Oh, als u trakteert: deel

zo lang mogelijk zorg dragen voor hun

dan het boek ‘Het demente brein, omgaan

partner of ouder! Pas als het eigenlijk al

met probleemgedrag’ uit van Anneke van

niet meer kan zetten, dat ‘participeren’,

der Plaats en Gerke de Boer. Daarin wordt

dragen ze een deel van de zorg over aan

in heldere taal uitgelegd hoe het demente

beroepskrachten. Nood – gedwongen,

brein werkt, waar het werkt en wat er niet

vermoeid en vaak met tranen in de ogen.

meer werkt. Maar vooral ook hoe je het

En ondertussen worstelen ze met de lokale

leven van dementerende ouderen

overheid die nog geen ervaring en kennis

leefbaarder en aangenamer kunt maken.

van zaken heeft om met minder middelen

Hoe zo ook het leven van mantelzorgers,

dezelfde zorg te leveren!

beroepskrachten, mede cliënten en vrijwilligers wat verzoet: bitterzoet

Dementie op zich is al een bittere pil die

misschien. Maar toch.

mensen te slikken krijgen: een ernstige ziekte waar ook hun omgeving onder lijdt.

Desirée van Keulen

En voorlopig is er echt nog geen kruid tegen

30-05-2014

gewassen, medisch gezien. Maar wat er wel

(verteller, auteur, activiteitenbegeleider)

3

Eén, twee, in de maat… Wiens maat?

‘Ik weet het niet, hoor’, zegt ze. Dus staat ze steeds op uit haar rolstoel om weg te gaan. Ik geef haar een hand. Zodra ik op ‘play’ druk, verdwijnt haar verwarring. De grip op mijn hand wordt krachtig. Vanuit haar rolstoel dirigeert ze met krachtige, weidse armgebaren ‘Tjsaikovsky’. Emoties trekken over haar gezicht. Ze zingt mee, zuiver en ritmisch. ‘Zachtjes hoor’, zeg ik omdat ik weet dat andere mensen zich aan haar gezang storen en dat tot een lawine van lawaaiige protesten kan leiden. ‘Oh ja, zachtjes’, zegt ze. Ze zingt zachter. Maar niet voor lang… Tot ze muziek wordt…

Als demente mensen met taal al lang niet

muziek óf natuurgeluiden. Niet die

meer te bereiken zijn, dan kan de taal van

moderne mix, die deze mensen nooit

de muziek dat vaak nog wel. Muziek

eerder hoorden. Voor mijn oudere (niet

activeert een ander deel van onze

dementerende!) vriendin zou ik gelijk die

hersenen. Een kans die we niet mogen laten

CD bestellen van de bruisende zee en de

liggen, als u het mij vraagt.

schreeuwende meeuwen, nu zij en haar nog veel oudere partner bijna niet meer

Muziek. Maar welke muziek?

naar hun geliefde vakantieadres kunnen.

De liedjes uit hun jeugd, 'De liedjes van

Zorgen voor mensen met dementie is dus

weleer'? Zoals ‘Klein vogelijn op groene

altijd ‘maat’-werk! Ook als het om muziek

tak…’. Ja, prettig want herkenbaar. ‘De

gaat.

Heer is mijn Herder’? Ja, voor hen die er mee opgroeiden en er altijd al troost in

Muziek in de vorm zoals de Hanze

vonden. Ik zong het voor mijn Oma, toen ik

Hogeschool in Groningen die ontwikkelde?

afscheid van haar nam. De Klassieken?

Ter plekke geïmproviseerde muziek door

Vooral voor ouderen die er vroeger ook

professionele musici, gedirigeerd door een

naar luisterden. Licht klassiek zoals André

dementerende. Met een echte ‘baton’:

Rieu? Ja ook, lekker toegankelijk. Liefst op

letterlijke en figuurlijk de regie weer in

DVD vanwege de feestelijke kostuums.

eigen hand! Een communicatiemiddel ook

Zeemanskoren? Ja, en dan heerlijk

tussen demente mensen en niet demente

meedeinen.

mensen. Ontroerende resultaten leest u in het onderzoeksverslag: ‘While the music

De recentere ‘snoezel-muziek’? Ja,

lasts…’.

misschien vooral voor de diep-demente mensen: zacht en warm en zonder

Die meneer die via morse reageerde op de

uitschieters in het volume. Elektronisch of

slagwerker! Maar tja, voorlopig lijk je er 2,

niet? Zelf zou ik kiezen voor de ‘eerlijke’

3 professionals voor in te moeten huren.

klank van echte instrumenten. En dan óf

Kan Bruin dat nog wel trekken?

4

Misschien dat de Hanze Hogeschool zijn studenten kan opleiden om de methodiek over te dragen aan zorgmedewerkers? En dan musicerende familieleden inschakelen?

Een draaiorgeltje voor in de gangen van het zorgcentrum… Er is vast wel een bewoner of vrijwilliger die met pet en centenbakje even mee wil spelen. Een waterbed dat je omhult met muziek… Een bank waarop je samen met een begeleider muziek maakt of beluistert… Er zijn geen grenzen aan de menselijke verbeelding.

Maar is er wel toekomstmuziek voor zulke innoverende musici als die van de Hanze Hogeschool? Of moeten ze soms straatmuzikanten worden? En waar zet je een muzikaal waterbed of muziekbank neer als de overheid door gaat met het sluiten van zorgcentra? Op straat? Samen met de ouderen?

Gelukkig komt er een voor iedereen betaalbaar en in het dagelijkse leven bruikbaar boekje uit met tips: ‘Muziek en bewegen bij dementie’. Ondertussen zolang maar het liedje van verlangen zingen.

Desirée van Keulen 29-06-2014 (verteller, auteur, activiteitenbegeleider

5

Ledigheid is des duivels oorkussen…’. Of niet?

De schrik slaat u om het hart: u stapt de huiskamer in van het verpleeghuis binnen waar uw vader woont. Want waar treft u uw vader aan? In een vertrek staart een tiental ‘demente’ ouderen voor zich uit; en er heerst een doodse stilte… Of ziet u dit? Een tiental ouderen zit rustig bij een; in hun huiskamer heerst een vredige stilte…

Wiens ledigheid?

bijna meditatieve staat. Als zij zich écht vervelen, dan slaat de onrust toe.

‘Ledigheid is des duivels oorkussen’, ‘wie niet werkt zal niet eten’ en ‘rust roest’!

Doodse stilte…?

Gevleugelde woorden die jaren lang het arbeidsethos van onze maatschappij

Als mensen met dementie helemaal niets

karakteriseerden. Uitdrukkingen waar uw

ervaren vanuit hun omgeving, kunnen zij

partner het wellicht van harte mee eens is,

het gevoel krijgen dat zij dood zijn! Dat

was. En u zelf? U stapt vanuit het volle

mag natuurlijk nooit gebeuren. Alle reden

leven de beschermende, besloten wereld

dus om voor deze ouderen een gezellige

van het verpleeghuis in. Vanuit een

huiskamer te scheppen, waar iets beleven

maatschappij waarin iedereen volle

valt. Wandelgangen waar meer te doen is,

agenda’s heeft en op de vraag hoe het gaat

dan alleen maar op de automaat rond

roept: “Druk, druk, druk!”

marcheren.

Maar zouden wij niet proberen te kijken vanuit het gevoelsleven van die ouderen?

Hoe ervaren zij die omgeving? Vervelen ze zich? Of vinden ze het ‘lekker rustig’?

Snakken zij naar bezigheden of snakken wij daarnaar?

Rust roest!

Stilstand is achteruitgang. Dat geldt voor gezonde en zieke mensen. Voor de geest en voor het lichaam. Dus laten we onze familie en vrienden die in een zorgcentrum of verpleeghuis wonen of een dagopvang

Verveling?

bezoeken, prettige bezigheden op maat

In het boek van Van der Plaats en De Boer

regelmatig het hoofd over: waar praat ik in

over het demente brein worden

vredesnaam over met mijn tante? Hoe

interessante feiten naar voren gebracht

komen ik dat uur door dat ik op visite ben

over de ‘verveling’ van ouderen die

bij mijn oude buurman?

aanbieden. Mantelzorgers breken zich daar

dementeren. Soms verkeren de dementerenden, die ‘in doodste stilte voor

Het zou fijn zijn als iedere organisatie

zich uit staren’ in een aangename,

zorgde dat er wat dingen waren die u samen kunt doen: een bekend spelletje

6

spelen, een vertrouwd muziekje op zetten, een boek voorlezen, een bal om mee te gooien, een eenvoudige pop desnoods of… En alstublieft, alstublieft iets aan de muur in de gang, waar u samen langs kunt lopen, bij kunt stilstaan, naar kunt kijken, aan kunt zitten en over kunt praten…

Het zou nog wel eens een gezellig uurtje kunnen worden waarin de tijd vliegt. Want gezelligheid kent geen tijd.

Desirée van Keulen 25-08-2014 (verteller, auteur, activiteitenbegeleider)

7

Ik heb mijn hele leven al bewogen!

Ze is een vriendelijke vrouw die overal voor in is. Alleen: ‘bewegen’ is niet ‘haar ding’.Als ik haar vraag om mee te doen aan ‘bewegen voor ouderen’, zucht ze steevast: ‘Ik heb mijn hele leven al bewogen!’ Vervolgens vertelt ze hoe ze vroeger altijd op en neer liep naar het zwembad. En dan is er die heer, lichamelijk zeer fit… Hij vindt het ‘bewegen’ wat wij op het ontmoetingscentrum doen: ‘ Belachelijk! Dat kan iedereen toch thuis doen!’ Het stoort hem zo dat hij onze opwarmoefeningen perfect voor kan imiteren.

Een gezondere geest in een beweeglijk lichaam

motiveren tot bewegen. Ten eerste: het bewegen dat onderdeel is van het alledaagse leven zoals het doorgeven van

Steeds weer blijkt uit wetenschappelijk

lege kopjes en smakelijk en gezellig eten.

onderzoek dat bewegen een essentiële

Ten tweede: bewegen tijdens een spel.

bijdrage levert in het voorkomen en

Denk aan sjoelen. En tot slot: bewegen op

vertragen van dementie. Zelfs kauwen

muziek: meedeinen, klappen en soms nog

draagt bij aan onze gezondheid. Ook het

een walsje.

welzijn van deze groep mensen kan door beweging verbeteren. Maar hoe krijg je

Deze manieren van bewegen motiveren

mensen die oud, lichamelijk beperkt, moe

mensen, zonder dat ze het gevoel krijgen

én verward zijn zo ver? Heb ik het nog niet

dat zij (net als wij) ‘moeten’ bewegen…

eens over pijn bij bewegen van stijve

Toch vraagt dat ‘spontane’ bewegen voor

gewrichten en pijn bij het kauwen die zeer

ouderen met dementie wel wat extra

demotiverend kan werken.

aandacht en aanpassingen. Per slot van

Motiveren Uitleggen waarom is een optie, maar niet iedereen kan onder ogen zien dat hij aan het dementeren is… Woede, verdriet,

rekening zijn deze mensen vaak hoogbejaard, lichamelijk beperkt én verward.

Speels bewegen

onrust, onbegrip en ontkenning kunnen het

Een herkenbaar, niet kinderachtig spel als

gevolg zijn.

sjoelen kan goed werken. Voor instellingen

Drie sleutels Het voor mantelzorgers, vrijwilligers en zorgkrachten zeer toegankelijke boek ‘Muziek en bewegen bij dementie’, reikt drie sleutels aan die deze mensen kunnen

is een aangepaste sjoelbak fijn: bredere sleuven, sjoelstenen waar je grip op hebt en een korter model voor mensen met minder armkracht. Opstaan van je stoel, voor de sjoelbak gaan staan, sjoelen, teruglopen, weer gaan zitten en voor wie

8

niet wil of kan: helpen de stenen terug te schuiven. Een speels fanatisme kan zich openbaren!

Knalhard gooien, met een zachte bal waarop je goed grip hebt. Samen met de fiets erop uit… het kan nog, met een duo-fiets. Een tandem, maar dan anders. Veel instellingen hebben er een staan. Wel is er een gezonde ‘partner’ nodig voor de veiligheid in het verkeer en voor extra trapkracht.

Dansen: plezier voor meer En dan: een lekker muziekje opzetten.

Dansmuziek om op mee te deinen.

Ritmische muziek om op mee te klappen en met de voeten op te stampen… Een ongekende energie kan boven komen drijven. Sambaballen bij Zuid-Amerikaanse muziek. Je zou alle bewoners en bezoekers of in elk geval iedere afdeling in een zorgcentrum of een verpleeghuis een kist toewensen met cd’s en eenvoudige muziekinstrumenten. Klaar voor algemeen gebruik als er bezoek komt.

Bewegen is ook liefde geven En voor wie zelf niet of nauwelijks meer kan bewegen: andere mensen kunnen de hand pakken van mensen die lichamelijk sterk beperkt zijn. De arm of hand van de ander zachtjes meebewegen op de muziek of zachtjes ritmisch tikken in een open handpalm…

Desirée van Keulen (verteller, publicist, spelontwerper)

9

Een pinguïn van een oude sok Expres zet ik, een beetje theatraal, een gesloten, roze koffertje op tafel. Ik vraag de bezoekers van het Ontmoetingscentrum voor Dementie wat zij denken dat er in dit koffertje zit. Het blijft even stil.

Negen dames en een heer denken na over mijn vraag.

Opeens zegt iemand: ‘Een poppenkoffertje’. En ja, dat is het. De mijne, uit mijn jeugd. Met daarin ‘Bella’, de pop uit mijn kinderjaren.

Gekleed in de kleertjes die mijn moeder

die aan het dementeren zijn, kan een hele

vroeger voor haar gehaakt, genaaid en

mooie en zinvolle bezigheid zijn. Bijna alles

gebreid heeft. Ik haal haar tevoorschijn en

kan een herinnering oproepen: oude foto’s

Bella gaat van hand tot hand. Ik zie de

van familieleden, een ouderwets pannetje

dame, die vroeger naaister was, heel

waarin vroeger de stoofpeertjes op het vuur

zorgvuldig en met veel interesse het roze,

stonden, de geur van versgemalen koffie

gehaakte jasje bekijken.

en warme appeltaart, de herkenningsmelodie van twee

Ondertussen vertel ik over Bella, mijn

geliefden… Hoe beter u iemand kent, hoe

moeder die de kleertjes maakte en vraag

gemakkelijker het ophalen van warme

de bezoekers of zij zich hun lievelingspop

gevoelens verloopt. Of: u leert iemand juist

herinneren, hun naam… Of zij zelf kleertjes

beter kennen. Het werkt vaak twee kanten

maakten of hun moeder? En dan komen er

op. Dat is het mooie.

flarden van verhalen naar boven. Warme en ontroerende herinneringen. Een oude dame

Een schatkist vol

vertelt stralend dat haar moeder haar eigen haar afknipte voor het porseleinen hoofdje

Er is, ook bij ouderen met dementie,

van haar poppenkind; een vrouw, die in

een schatkist vol herinneringen die u kunt

Nederlands-Indië in het kamp zat, vertelt

helpen open maken. Met vragen, met

hoe haar vader voor haar van een oude,

voorwerpen en soms, voor wie verder heen

bruine sok een pinguïn voor haar maakte.

is, met een geur of een melodie…

Ze heeft hem nog, zegt ze, al is hij nu wel

Dat kan met een groep in een zorgcentrum,

een beetje kapot. De enige heer in het

dat kunt u met uw partner of vader. Hoe

gezelschap vertelt gemoedelijk over zijn

meer zintuigen u inzet, hoe groter de kans

beer.

op succes. Ook bij mensen die een herinnering niet meer goed kunnen

Van foto tot appeltaart

verwoorden. Ik herinner me nog de reactie van een oude dame die ik de geur van anijs

Bewust positieve herinneringen oproepen

liet ruiken.

(reminisceren in vaktermen), bij mensen

Ze snoof de geur op. Een glimlach gleed

10

over haar gezicht. Een zucht volgde. Het enige wat zij zei was: ‘Anijs!’. Maar in dat ene woord, klonk een wereld van genoegen door. Het bijzondere is dat dit ophalen van positieve herinneringen zelfs kan functioneren als ‘antidepressivum’. Het is iets wat u en ik kunnen leren!

Zet die schatkist op tafel, doe hem open en blaas het stof van die oude schatten af!

Desirée van Keulen 23-10-2014 (verteller, activiteitenbegeleider, publicist)

11

Zwarte Piet, zo zwart als roet…

Mijn dementerende ouderen en ik zijn het er snel over eens: in de krant staat vandaag weer veel narigheid.

Daarom pik ik er een berichtje uit dat herkenbaar is, niet gewelddadig en dat uitdaagt tot gesprek. De huidige Zwarte Pieten- discussie. Mijn ouderen hebben -gelukkig!- het hart op de tong. Dat Zwarte Piet zwart is, heeft niets te maken met discriminatie. Dat zwart is roet uit de schoorsteen!

Deze mensen zijn van de generatie dat een

elkaar geeft, kies dan voor een cadeautje

Piet door de schoorsteen kwam, dat het

dat ook los van het Sintfeest leuk is.

kleine cadeautje dat je kreeg iets was dat

Een DVD die herinneringen oproept,

je toch nodig had, een kinderfeest dat

een CD met liedjes van vroeger of met de

begon rond 4 december… Er is veel

favoriete muziek van uw partner. Een

veranderd. Maar niet als je helderste

pratend album met familiefoto’s, een

herinneringen je jonge jaren betreffen.

mooie sjaal voor de dames… Of laat u het levensverhaal van uw partner

De feestdagen komen er weer aan. Hoe vier je Sinterklaas, Kerst, Oud en Nieuw met je dementerende vader, moeder of partner?

Thuis of in een verpleeghuis. Wat geef je cadeau aan iemand die je cadeau en je bezoek in vijf minuten is vergeten? Op dat soort ‘verplicht' gezellige dagen kun je hard geconfronteerd worden met wat niet meer kan. Verdrietig! Maar wat kan er wel?

’t Heerlijk avondje… thuis

verbeelden?

’t Heerlijk avondje… in het verpleeghuis Verpleeghuizen doen hun uiterste best om met de feestdagen het ook daar extra huiselijk te maken. Ondanks alle extra werkdruk die dat meebrengt. Helaas draait dat wel eens uit op Zwarte Pietjes op de ramen… Mij doet dat te veel denken aan een crèche. Versiering met Kerst is logisch,

Als u Sinterklaas thuis viert, dan kunt u het

want vroeger stond er ook een kerstboom

gewoon gezellig maken. De oudere

of een kerstgrot of –stal op tafel. Maar op 5

betrekken bij het kopen en inpakken van

december? Ook heb ik wel met het

cadeautjes; bijvoorbeeld voor de

schaamrood op de kaken, moeten bijdragen

kleinkinderen die bij u thuis hun schoentje

aan een feest waarbij de ouderen gevraagd

mogen zetten. Helpen rijmwoorden

worden bij Sint op schoot te komen… En

verzinnen voor een gedicht, marsepein en

sociaal gevoelig als deze mensen zijn, doen

chocolademelk op tafel en samen liedjes

ze heel sportief mee. Met een glimlach op

zingen.

het gezicht!

Als u ook als volwassenen cadeautjes aan

12

Zo dus niet! Maar wat dan wel?

Mooi zou het zijn als zorg en mantelzorg samen een feestje bouwen. Op Sinterklaas kleinkinderen mee die liedjes zingen? Kan dat niet, dan is het leuk om als bewoners, familie en personeel samen feest te vieren.

Cadeautjes bedenken voor elkaar - ook voor het personeel en vrijwilligers -, die samen inpakken én uitpakken. Maar wat pakt u in?

Marsepein is leuk en lekker voor het moment. Maar als u iets blijvends wil, kunt u als mantelzorgers samen iets cadeau doen voor de hele huiskamer. Iets waar bewoners nog maanden plezier aan van hebben. Een spel als ‘Mens erger je niet’, een ganzenbord, een spreekwoordenspel, een bal, een boek… Het is er allemaal in aangepaste uitvoering. Of een mooie serie DVD’s waar iedere keer opnieuw naar gekeken kan worden en waar iedere keer opnieuw over gepraat kan worden.

In diezelfde geest kunt u ook samen Kerst en Oud en Nieuw vieren. Respectvol aangepast en in aansluiting op de oude, vertrouwde tradities. En laat dan het heerlijk avondje maar komen!

Desirée van Keulen (publicist, spelontwerper, verteller)

13

Licht in donkere dagen Gelukkig kunnen we niet bezuinigen op mededogen.

Medeleven in kleine gebaren en gewone woorden.

Mededogen om bij stil te staan en stil van te worden.

Tussen mensen met dementie onderling, jegens hun partner en jegens zorgmedewerkers. ‘Ik weet soms niet wie het moeilijker heeft’, zegt een slechtziende cliënt met dementie, ‘mijn vrouw of ik’.

Een man, net terug uit het ziekenhuis na

doet…’

een herseninfarct, vertelt dat zijn vrouw hem maar ‘een sul’ vindt. De collega’s van

Dat dametje dat altijd voor haar overbuur

het zorghotel hebben haar op hem horen

het kuipje smeerkaas open peutert. De man

schelden en gezien dat zij aan zijn haar

die, kwaad, zegt: ‘Dat vind ik normaal!’,

trekt. En dan ook nog die valpartij van

als ik hem bedank dat hij een boterham

gisteravond??? Mijn collega’s van het

smeert voor iemand naast hem, die er erg

zorghotel grijpen onmiddellijk in: ze

mee tobt. Die cliënt die altijd oplet dat het

waarschuwen de huisarts en kinderen,

puzzelboekje van zijn maat niet kwijt

vragen of de dagopvang hem vandaag kan

raakt. Die bezoeker die, hoe hard hij ook

beschermen (tegen zijn vrouw!) en hem een

moet zoeken naar het juiste woord, iedere

beetje uit zijn schulp kan peuteren.

keer vraagt: ‘Hoe is het met jouw… uh…

Ze laten ons even kennis maken met haar,

jouw, hè, verbouwing?’ Die man, die bij het

zodat wij weten wie we uit de buurt

verlaten van het busje waarmee hij en de

moeten houden. Volgens de test is zij ‘niet

anderen naar huis worden gebracht, zijn

dementerend’, maar er is echt wel iets mis

grote handen zachtjes op het hoofd van

met haar begripsvermogen. Ondanks alles:

twee dames legt, voor hij uitstapt, bij

‘Zij bedoelt het goed!’, zegt hij. En zij: ‘Als

wijze van groet. Oh, en dan ook nog even

je zo ziek bent, waarom ga je dan niet

op het mijne, als hij mij ziet kijken. Als ik

dood?’ Dan gaat zij een rietje voor hem

grap: ‘ Maar ik kan niet bij uw hoofd…’,

halen: ‘Hij drinkt zo moeilijk.’

buigt hij zich dubbel zodat ik even mijn hand op zijn bijna kale hoofd kan leggen…

Ik geef een ernstig zieke meneer met Parkinson een plek in een solide leunstoel

Dat zijn lichte momenten in donkere dagen.

naast een andere bezoeker, met gerust

Rond Kerst, door het jaar heen en in tijden

hart. Onmiddellijk schuift deze

van bezuinigingen.

dementerende man naar voren op zijn stoel en zegt tegen zijn veel ziekere

Desirée van Keulen

medebezoeker ‘Ik vind het zo knap wat jij

(publicist, spelontwerper, verteller)

14

‘k Moet dwalen, ‘k moet dwalen…

Er borrelt een liedje op uit mijn herinneringen: in Nederland geboren en getogen, heb ik er heel wat meegekregen. Associatief komt er een toepasselijk deuntje boven drijven uit mijn jeugd. Alleen al het woord ‘dwalen’ is genoeg. ‘k Moet dwalen, ‘k moet dwalen, langs bergen en langs dalen…

Ze loopt en loopt en loopt. Op weg naar…?

Ouderen wier hersenen beschadigd zijn

Ze is een kleine vrouw die met haar rollator

geraakt door een ziekte die dementeren tot

door de gangen van het verpleeghuis doolt.

gevolg heeft, zijn afhankelijk geworden van

Op het zitplankje van haar rollator ligt een

de mensen in hun omgeving en van de

knuffelpoes. Maar zij knuffelt er niet

fysieke omgeving zelf. Wie onrust ervaart,

(meer?) mee. Ze kijkt ook niet naar de

heeft of teveel gedoe in zijn omgeving,

foto’s uit Indonesië die de muren

wordt onrustig en kan gaan dwalen; of

verfraaien. Ze loopt. Ze kijkt niet op als ik

ervaart te weinig stimulans en gaat

naast haar kom lopen. Wat kan ik haar nog

onbewust op zoek naar meer. En dan maar

bieden? Ik loop mee en zing zachtjes een

hopen dat je wat tegen komt…

liedje voor haar… In de hoop dat zij daar iets aan heeft. Maar ik kan het niet aan

Een verpleeghuis of zorgcentrum kan er van

haar zien. Misschien bestaat de gewoonte al

alles aan doen om zowel voor een rustige

te lang?

omgeving als voor een stimulerende omgeving te zorgen. Een bioscoopje waar

De vraag is of dat echt ‘moet’, dat

aldoor een vriendelijke

eindeloze dwalen. Veel mensen die

natuurfilm draait; een hoekje voor de

dementeren ervaren onrust. Die onrust kan

heren, met fauteuil en spelende radio;

van binnenuit komen, maar ook uit hun

een kinderkamer compleet met lieve

omgeving. Het lastige voor deze mensen is

babygeluiden. Wie dwaalt, zou zomaar

dat zij zelf niet iets kunnen ondernemen

eens iets daarvan kunnen oppikken en daar

om hun onrust op te lossen. Als u en ik

geboeid door raken. Of iemand brengt er je

signaleren dat we onrustig zijn, kunnen we

heen. Of de fysio helpt je op de

een plan maken: “Hé, wat ben ik toch

hometrainer met beeldscherm en zet een

onrustig! Maar ja, het is hier ook zo druk.

fietstocht voor je aan door je geliefde

Weet je wat? Ik trek me even terug in een

provincie. Je beweegt, je bent uit, je

hoekje met een boekje of nee, ik ga een

geniet!

blokje om en dan wip ik even het restaurant binnen voor een kopje koffie”.

Of je komt onderweg langs een deur die je

En dan gaan we op pad.

doet denken aan je ouderlijk huis, je voelt aan de deur, je stapt er naar binnen,

15

en hé, daar zie je een autootje staan. Even

betekenis zijn voor iemand. Op zijn minst

rijden, net als vroeger.

op de eigen kamer. Niet alleen de keuze uit: fietsen of lopen, een herenhoek of een

Dat wens je toch iedereen! Dat je je thuis

dameshoek maar ook kunnen kiezen uit

voelt, ook als je elders bent en vooral als je

‘bergen of dalen’. Mocht het ooit nodig

ziek bent.

zijn, dan wil ik voor mijn moeder een Hollandse havenstad met de lucht van pekel

Er is van alles; meer of minder flexibel. De

en zout en voor mijn vader een Indisch dorp

oplossingen die op maat te maken zijn, zijn

met de lucht van kroepoek en kretèk.

het gunstigst. Maar veel oplossingen zijn

Dan hoeven ze misschien niet of in elk geval

nog erg ‘Nederlands’. Nu we zoveel

minder te (ver)dwalen.

medelanders hebben en er nog steeds bij krijgen, wil je niet alleen maatwerk als het

Desirée van Keulen

gaat om hoeveel stimulans iemand nodig

(publicist, spelontwerper, verteller)

heeft, maar ook maatwerk als het gaat om welke stimulans. Je wilt niet ‘een plaatje’ aan de muur, maar beelden die van

16

Waar is mijn moeder?

Ze had al jong haar moeder verloren. Gelukkig stond dat in haar dossier want zelf kon ze dat niet meer vertellen. Maar wat ze wel kon, was laten merken dat ze haar moeder zo miste.‘Waar is mijn moeder?’ ‘Oh die is even boodschappen doen.’ Ik kon aan haar gezicht zien dat ze zo haar twijfels had.

Toen ik in haar dossier zag dat zij vroeger

geen snoezelruimte…

naar de kerk ging, zei ik daarom: ‘Uw

Later wel. Zij was toen al gestorven. Heel

moeder is in de hemel.’ Dat stelde haar

creatief werd met minimale middelen in

gerust; voor even.

een oude badkamer een snoezelruimte

Ze zag én hoorde zeer slecht. Ze bracht de

geschapen, waar bewoners met bed en al

dag door in een comfortabele ‘relax-

ingereden werden.

fauteuil’ op een afdeling voor mensen met

Je kon er een muziekje zonder

dementie die veel rust nodig hadden of in

woorden aanzetten en bewegende

het laatste stadium van hun ziekte - geheel

lichtbeelden projecteren op de muur. In

in zichzelf gekeerd - op bed lagen.

de hoek stond een lavalamp die zacht licht uitstraalde en waarin rustig lava in het rond

Toen ik op haar afdeling kwam als

bewoog. Soms waste ik met een zacht,

activiteitenbegeleider, maakten we nog

warm washandje hun vaak verkrampte

samen lol. Ik zong keihard in haar beste

handen en wreef die voorzichtig in met

oor. Ze zong een, twee regels mee en

crème of massageolie. Zintuiglijk

schoot dan door naar een ander liedje. Van

verwennen en vriendelijk aanwezig zijn.

‘Daar was laatst een meisje loos…’ naar ‘De herdertjes lagen bij nachte’ en door naar

Ondertussen kan er zoveel meer. Want er is

‘Sinterklaas kapoentje’. Af en toe zat er

meer kennis van zaken en meer ervaring en

een liedje tussen dat ik niet kende. Het had

meer kant en klaar materiaal en

iets met soldaten en meisjes te maken… Ze

zelfs workshops masseren en lekkere

keek er zeer ondeugend bij. Vast een liedje

hapjes maken. Zachte,

wat ze van moeder niet mocht zingen.

stevige voorgevormde kussens, waarin je je veilig kunt voelen. Schorten waaraan je

Ze verdaagde in bed en lag overdag met

kunt friemelen als je handen maar geen

bed en al in de huiskamer. Ze doezelde,

rust vinden. Aromaverspreiders waardoor

sliep, at en dronk. Het zag er vredig uit.

je denkt dat je langs het tuinpad van je

Toch wou men dat ik haar ‘activiteiten’

vader loopt en de geur van lavendel,

bood om haar te ‘stimuleren’. Dus zong ik

seringen, brem en wat al niet meer kunt

voor haar… maar het enige wat dat

opsnuiven. En er zijn zelfs voor

stimuleerde waren tranen.

instellingen warmwaterbedden die je

Hartverscheurend. We hadden toen nog

warmte en muziek laten horen en voelen.

17

Zo kun je je weer even geborgen voelen, als toen je nog een klein meisje was en je moeder nog leefde.

DesirĂŠe van Keulen Spelontwerpster en verhalenvertelster.

18

Zien eten, doet eten Ik zal hem nooit vergeten: die grote man met zijn forse handen, die werkeloos naast zijn bord lagen. Hij woonde in het verpleeghuis waar ik activiteitenbegeleider was. Door stress was deze man in enkele weken kaal geworden. Hij droeg altijd een pet, binnen en buiten, dag en nacht...

Voor hem stond een bord met daarop zijn

Maar er zijn er ook die zoveel eten dat ze

boterham. Een bruine met leverkaas. Van

na iedere maaltijd overgeven…

die ‘oudroze’ worst met zo’n wit randje erom. In behapbare stukjes gesneden. Hij keek ernaar met verbaasde ogen. Hij had geen idee… Dat zag ik aan zijn gezicht. Wist hij niet hoe hij eten moest? Wist hij niet dat het eten was? Was hij verbaasd over zijn klaargemaakte boterham, over de keuze van het beleg? Ik had geen idee… en hij kon het niet vertellen.

Ik pakte een stukje brood en hield dat voorzichtig tegen zijn lippen. Hij at het (instinctief?) op. Toen viel hij weer stil. Ik stopte een stukje brood in zijn grote hand en bracht zijn hand naar zijn mond. Hij at het op. Nog een keer. Toen stopte ik het alleen in zijn hand en wachtte af. Zijn blik veranderde. Zijn opgewekte gezicht leek te zeggen: ‘Ah, nu weet ik het weer.’

Wat kunt u doen?

Allereerst is er een boekje met tips: ‘Eten en drinken bij dementie’, dat u op ideeën kan helpen. Daarnaast: maak eten en drinken zo gewoon én gezellig mogelijk.

Neem de tijd en dek de tafel leuk. Eet mee aan tafel. Zien eten, doet eten. Daar zit echt wat in. Helaas mogen medewerkers in sommige zorgcentra of verpleeghuizen vanwege bezuinigingen niet met de cliënten mee-eten! Of ze moeten eten en ondertussen dossiers invullen. Jawel! Waar zou dat aan ten goede komen? Het eten, het dossier, de cliënt, de medewerker?

Voorkom bezorgdheid voor vlekken als iemand morst. Een mooie sjaal die niet doet denken aan de slab die ze vroeger als

Eten en drinken: vanzelfsprekend?

kind om kregen… Een elegant kettinkje dat

Het lijkt zo vanzelfsprekend: eten en

Kook herkenbaar eten: stoofpeertjes, al is

drinken. Een instinctieve behoefte die je

het alleen maar vanwege de heerlijke geur.

meteen doet aanvallen, als je maar honger

Zoals veel van vroeger, zijn deze ouderen

of dorst hebt. Maar dat is het voor mensen

het eten uit hun jeugd niet vergeten. Wat

met dementie niet. Dertigduizend van de

niet wil zeggen dat je hen niet eens zou

ouderen met Alzheimer is zelfs ondervoed.

trakteren op een spannende mix van

een servet op zijn plek houdt.

bekende en exotische hapjes. Ouderen die

19

dementeren kiezen vaak voor bekend, want ‘veilig’ eten. Maar niet iedereen.

Ook de onrust die deze mensen ervaren vanuit hun omgeving of van binnen uit, kan hen zo sterk afleiden dat ze niet aan eten en drinken toe komen. Bijzonder om te weten is dat rood servies hun aandacht zo opslokt, dat ze vanzelf meer gaan eten en drinken …

Niet betuttelen!

Goed eten en drinken, het is niet alleen gezond, maar ook gezellig! En wat bij alle zorg voor deze personen altijd geldt: niet betuttelen, maar wel stimuleren en ondersteunen.

Eet smakelijk!

Desirée van Keulen Spelontwerpster en verhalenvertelster.

20

Pas op, het heeft gevroren…

‘Pas op hoor’, zegt mijn oude cliënte met een bezorgd gezicht tegen me. ‘Het heeft gevroren en het is spiegelglad!’ Voetje voor voetje schuifelt ze over de glimmende, glanzende vloerbedekking van het verpleeghuis… Voor rolstoelers en schoonmakers is het een uitstekende vloer maar voor mensen met dementie?

Bovendien, ik maakte er zelf een keer een

hebt beheerst, kunnen zelfs mensen met

enorme smak toen de vloer nog niet

dementie onder bepaalde voorwaarden nog

helemaal droog was en het

opnieuw aanleren. Maar dan moet u wel

waarschuwingsbord net om de hoek stond…

aansluiten bij vroeger.

Oost west, thuis best…

Personen die dementeren verliezen vaak als eerste de grip op de tijd. ‘Wat is het

Wie door dementie al zijn houvast verliest,

vandaag, maandag?’ Voor wie altijd een

heeft extra steun nodig. Van personeel dat

kalender aan de muur had, is een kalender

in het verpleeghuis of in de thuissituatie

het handigste. Zelf zou ik kiezen voor een

zorg en begeleiding biedt. Maar ook van

Nederlandstalige kalender waarop de dag

mantelzorgers die goed geïnformeerd zijn

en de maand voluit zijn uitgeschreven

zodat ze niet later hoeven roepen 'Had ik

en die automatisch goed staat. Maar wie

dat maar geweten!' Houvast biedt ook een

een heel leven lang een agenda heeft

weloverwogen woonomgeving: thuis én in

geraadpleegd op zijn werk en thuis, is een

het verpleeghuis. U kunt eventueel

overzichtelijke agenda wellicht handiger.

een advies op maat laten maken. Beter

Ook een goede klok kan prettig zijn.

een vloermat met alarm in plaats van glimmend vinyl dat doet denken aan de winters van vroeger…

Zoals het klokje thuis tikt, tikt het nergens…

Klokje van gehoorzaamheid…

Zelf wil ik als ik oud en verward ben een klok die mij met diepe warme slagen vertelt wanneer het tijd is om op te staan, te eten en naar bed te gaan. Het klokje van

Herkenning biedt ook houvast. Toen ik voor

gehoorzaamheid. Zo’n klok herinnert me

mijn hoogbejaarde (niet dementerende!)

aan ‘Opa boven’, die altijd tijd had!

vriendin een nieuwe mobiel moest kopen, kocht ik er een die zoveel mogelijk op de

Desirée van Keulen

vorige leek. Want daar kon ze mee omgaan.

Verhalenverteller en spelontwerpster

Dat is als je wel dementeert nog veel belangrijker. Handelingen die je eerder

21

Mens… erger je niet!

In de ruimte van de dagbesteding zitten aan het ene eind van de tafel twee dames hartstochtelijk ‘Mens… erger je niet‘ te spelen. Ze kennen het van vroeger. Dat maakt het haalbaar, zolang wij een oogje in het zeil houden. Voor de ene dame is het de enige activiteit die zij nog kan. Ze woont alleen en thuis kan ze nog minder dan bij ons…

Alleen thuis zijn is voor haar en haar

manier van zorgen die zij allemaal kennen

omgeving levensgevaarlijk aan het worden.

en waarop ze binnenkort misschien weer

De andere dame is zo goedmoedig om mee

aangewezen zijn!

te doen, zolang ze maar tussen door koffie

Alleen zijn zij zelf nu de zieke mensen.

van ons krijgt.

Veel zieker dan de buren voor wie ze ooit zelf zorgden. Het gaat niet meer om

Aan het andere eind van de tafel zit ik met

mensen met griep of een verzwikte enkel,

de rest van de groep. Wij pogen de krant te

maar om mensen wier functioneren volledig

lezen. Pogen, want de dames die aan het

is aangetast… En: het gaat nooit meer over.

mens erger je nietten zijn, doen alles erg

Na de krant is het tijd om te eten. Zij eten

hardop. ‘Zes! Eén, twee…’ ‘Nou ben jij!’

gezamenlijk in het restaurant met ons op

‘Nee, ik ben net geweest.’ ‘Gooi dan!’

de achtergrond om bij te springen. Want

Natuurlijk vraag ik of het zachter kan. Maar

lang niet iedereen kan nog zelf een

nee, dat ‘kan’ niet. Niet omdat ze

boterham smeren. Sommigen mensen eten

slechthorend zijn, maar omdat ze niet meer

helemaal niet, als wij ze niet helpen. En

inzien waarom ze rekening zouden moeten

die ene meneer drinkt anders alleen maar

houden met ons. Je eraan ergeren helpt

drie glazen karnemelk.

niet.

Na het eten even onbekommerd sjoelen.

Ondertussen lees ik voor over bezuinigingen

Niet iedereen heeft voldoende kracht in

op de zorg voor kinderen, voor ouderen,

zijn handen. Geld voor een aangepaste

sluiting van verpleeghuizen, van

sjoelbak moet nog gevonden worden. Maar

dagbestedingscentra… Ze vinden het erg,

wie niet sjoelt, ‘helpt’ bij het tellen. Wie

maar leggen geen verband met hun eigen

niet telt, helpt schijven stapelen. Sjoelen

situatie en ik houd wijselijk mijn mond over

wordt daarmee een zeer sociale bezigheid,

dat aspect van het artikel.

mits in banen geleid door professionals die weten hoe ze bijna iedereen kunnen laten

De krant voorlezen is een manier om bij de

meedoen. Op de achtergrond zit een dame

tijd te blijven, een vertrouwde bezigheid

in haar eentje rustig een puzzeltje te

en een manier om in gesprek te komen.

leggen. Een heer kijkt toe. Dat is zijn

We blikken terug op vroeger: het straatje

bezigheid. Ik probeer overal ogen en oren

schoon vegen van de buurvrouw en het

te hebben. Lukt het nog wel met die

pannetje soep voor de zieke buurman… Een

puzzel? Loopt die dame niet naar buiten?

22

Oh, meneer moet zijn ogen nog druppelen.

buurvrouw is ook stokoud, zoonlief woont

De wc? ‘Ik loop wel even met u mee’. ‘Ja, u

aan de andere kant van het land. De

bent aan de beurt’. ‘Oh, de telefoon’.

dochter van de buurvrouw dan? Nee, zij heeft geen kinderen.

Over een week een spoedoverleg.

Bezuinigingen! Ik houd mijn hart vast. Wie

Mens…erger je niet! Zelden had een spel

speelt er straks nog een onschuldig

zo’n passende naam. Je ergeren helpt

spelletje met deze mensen?

namelijk niet. Anders stemmen,

Gewoon ganzenborden, sjoelen, samen een

protesteren, creatief zijn en positief blijven

puzzeltje maken, een kaartje

misschien wel.

leggen, bingo, herinneringen ophalen aan de pannetjes soep van vroeger…

Desirée van Keulen

Met deze mensen wordt een wreed spel

activiteitenbegeleider, spelontwerpster,

gespeeld: ze worden verzet als pionnetjes.

blogger

Terug naar huis. De buurvrouw helpt wel, zoonlief komt wel langs… Alleen de

23

24