Forandringens vinde i Bolivia

Både håb om forandringer og tvivlen på, hvorvidt det kan lade sig gøre, var til stede på et møde i Cochabamba, hvor Globalt Samarbejde i Dansk Handicap Forbund deltog

En moder i midt 50’erne, sidder med tårerne trillende i en lind strøm ned ad kinderne, imens jeg holder oplæg om min opvækst med cerebral parese (CP) i Danmark for en inviteret skare af bolivianske børn og unge med CP samt deres mødre.

Pludselig vælder den chokerende kontrast mellem sønnen, hun kærligt og beskyttende holder i hånden, og mine opvækstbetingelser herhjemme, som en grumset flodbølge ind over mig, og et næsten ubærligt faktum former sig i mit hoved, mens jeg, foregribende upåvirket, fortsætter min talestrøm.

Hendes voksne søn er ramt af CP i så voldsom grad, at krop og tale er pansret i én stor krampetrækning, og han kommer aldrig tilnærmelsesvist i nærheden af det hav af muligheder, jeg har fået som dansker med CP. Men hendes rørte og håbefulde reaktion på mit indlæg får også sat i relief, at en stærk bevægelse af forældre og folk med CP er ved at mobilisere sig i Bolivia.

Pers og min ”performance” den formiddag til et lillebitte udsnit af dem, blev måske en beskeden spire til forandringer for denne gruppe i de kommende år.

For det er et faktum, at forandringens og fremsynets vinde vejrer over det handicappolitiske landskab i Bolivia. Det gør de ikke mindst takket være projektsamarbejderne LIRIOS I og II, der er initieret af Dansk Handicap Forbunds afdeling for Globalt Samarbejde. Partnerskabets succes har nu båret så meget frugt, at de handicaporganisationer, projektet enten har formet eller gjort stærkere, inden længe bliver selvstændige og juridisk lovformelige organer, nøjagtigt som vi kender dem i Danmark. Hjælpen med at kapacitetsopbygge bliver overflødig, og vi i forbundet kan trække os ud.

Denne artikels skribenter blev, som medlemmer af Dansk Handicap Forbunds Globalt Samarbejdes Latinamerikagruppe, inviteret til Bolivia i november 2022 på en todelt mission.

Dels at udbrede kendskabet til, hvordan et meningsfyldt og rigt liv sagtens kan leves med et fysisk handicap som CP. Til læserens ”bonusinfo” er vi begge født med diagnosen.

Samt deltage på en fælles partnerskabskonference under temaet ”bæredygtighed”. I denne sammenhæng forstået som evnen til og vanskelighederne ved at stå som selvstændig organisation efter et projekts afslutning.

En smule skræmmende

Det er fuldkommen naturligt, at de forskellige partnerorganisationer går en smule i panik, når de efter en lang årrække i et projektsamarbejde med kontoret for Globalt Samarbejde om lidt skal stå på egne ben.

I fattige lande med barske sociale og økonomiske kontekster, hvor mange samfundsstrukturelle forudsætninger ikke fungerer, kan det virke komplet uoverskueligt for de respektive organisationer, som har været indlemmet i projektet, at gøre sig parate til at blive fuldbyrdede organisatorisk og selvkørende foreninger. Således også i et land som Bolivia, der ligger i den sydlige del af Latinamerika.

Som nævnt var ovenstående dilemmafyldte aspekt overskriften på føromtalte konference, der blev afholdt i Bolivias 3. største by, Cochabamba. I november 2022 var projektet LIRIOS

II værter for tillidsfolk fra fire latinamerikanske lande samlet over fire dage til dét, der på de kanter kaldes et ”foro”. Tre af landene er med i LIRIOS programmet, hvorimod Nicaragua var med for at dele ud af deres erfaringer fra tidligere lange projektforløb med Dansk Handicap Forbund. Guatemala er i opstartsfasen, mens Bolivia og Honduras er på vej ud af deres forløb.

Der er en stor kontrast imellem et land som Bolivia og Danmark. I Danmark er vi beskyttet af et velfærdssamfund, hvor systemer griber enhver situation af uheld, handicap, arbejdsløshed og andet, hvor borgerne har behov for hjælp.

I Bolivia er mennesker med handicap overladt til dem selv. Hvor velmenende almisser, familien og egen vedholdenhed, sætter doktrinen for langt størstedelen af disse menneskers trivsel.

For eksempel fik vi fra Danmark på foro’et spørgsmål om, hvor vi skaffede vores hjælpemidler fra. I Bolivia findes ikke producenter af hjælpemidler. Forsamlingen havde svært ved at forstå, at vi i Danmark er berettigede til at ansøge om nødvendige hjælpemidler, der giver den enkelte mulighed for at være mere selvhjulpen og dermed mere ligestillet med det øvrige samfund. Den frihed det giver, har mennesker med handicap i Bolivia selvsagt svært ved at forestille sig.

Det var også ubegribeligt for deltagerne på foro’et at forstå, hvordan det kan lade sig gøre egenhændigt at ansætte

Bolivia ұ Indbyggertal: 12. mio. ұ Landet er en republik, og er et af de fattigste lande i Sydamerika. ұ Landet er dobbelt så stort som Frankrig og tyndt befolket. sit personale i en BPA-ordning (Borgerstyret Personlig Assistance, red.).

Kilde: Den Store Danske.

De kunne ikke begribe, at vi får midler fra det offentlige til at lønne handicaphjælpere.

Fx fortalte Vibeke, som bruger af en BPA-hjælperordning, hvordan hun har den suveræne ansættelses- og afskedigelseskompetence. Det er forståeligt i en skandinavisk kontekst, men ren utopi i bolivianske sammenhænge. Det viser desværre også, at der er lang vej mod selvstændighed og frihed for mennesker med handicap i Bolivia og Honduras.

I Bolivia har mennesker med CP gennem adskillige år været betegnet som psykisk- og mentalt handicappede. Mange mennesker med CP har levet deres liv hengemt på sindssygehospitaler under angiveligt kummerlige forhold. Dog er der sket en ændring, for i løbet af de seneste fire til fem år har opfattelsen af børn, unge og voksne med CP ændret sig. Forbundets samarbejde med bolivianske handicaporganisationer har været fødselshjælper til en kollektiv bevidsthed hos medlemmerne om, at organisatorisk forankring kan medføre eksistentielle livsforandringer. Vi oplevede en enorm kampgejst, især blandt forældre til børn og unge med CP, om at formidle rettigheden til at have en plads i samfundet og være et talerør, der gradvist får mere betydning. Den spirende CP-bevægelse i Bolivia er et lysende eksempel på, at Dansk Handicap Forbunds globale samarbejder virkelig nytter. Gennem de femten år forbundet har været til stede i Bolivia, har LIRIOS I og II projekterne været med til at give mennesker med handicap en eksistensberettigelse og en ret til at tilkæmpe sig en plads i samfundet. Forhåbentlig kan mennesker med CP også snart begynde at nyde godt af frugten af den langstrakte kamp.

At stå foran forsamlingen af forældre og deres børn og unge med CP og fortælle om vores liv i Danmark gav os opfattelsen af, at vores fortælling var med til at bidrage til lysten til at forandre. Foruden fortællingen om Vibekes opvækst, fortalte Per om sit arbejdsliv først som kontormand og nu som lastbilchauffør. Begge fornemmede vi, at vores oplæg skabte både iver og kampgejst. Det bringer et håb og en tro på, at fremtiden kan blive anderledes for personer født med en CP-diagnose.