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in questo numero

CROnews Direttore responsabile Dr. Paolo De Paoli trimestrale 2011 - V. 5 (2) aprile 2011

notizie dell’ultima ora

Seminario “Technology Transfer: dinamiche spiegate tramite case study, la brevettazione in biomedicina e biotecnologie” . ..................p. 2 Conferenza stampa del progetto EASYMOB.............................................p. 3 Dal laboratorio al mercato: gli anticorpi “Emilin” in licenza alla ditta Reliatech.....................................................................p. 3

attualità

Primi risultati della collaborazione scientifica tra CRO e PMH di Toronto . .p. 4

lavori in corso

Lavori di completamento, ristrutturazione e adeguamento sismico ..........p. 7

ACCREDITATION CANADA

Accreditation Canada continua…. ma cambia! ........................................p. 8

FLASH ON...

Leiden University Medical Center (LUMC) and CRO Aviano: a new collaboration - Collaborazione tra il LUMC e il CRO Aviano . .........p. 10

HIGHLIGHTS Young Investigator Event 2nd Edition ........................................................p. 12

PARLIAMO DI Inaugurazione Biobanca del CRO.............................................................p. 15 La Biobanca e il cittadino..........................................................................p. 17

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA Patient Education & Empowerment al CRO .............................................p. 19

AREA GIOVANI

Concerto Jazz in piazza............................................................................p. 24

sostegno alla ricerca

La Forza e il Sorriso .................................................................................p. 26

ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

Sono attive al CRO ..................................................................................p. 29

il cinque per mille alla ricerca

Sostieni la ricerca al CRO ........................................................................p. 32


notizie dell’ultima ora

Seminario “Technology Transfer: dinamiche spiegate tramite case study, la brevettazione in biomedicina e biotecnologie” Ad Aviano si è parlato nuovamente di collaborazioni con l’industria e di ricerca oncologica come opportunità di business. L’occasione: un seminario in Sala Convegni, parte del programma formativo 2011, sul trasferimento tecnologico promosso dal Direttore Scientifico del CRO. Nell’introdurre l’incontro, il dr. Paolo De Paoli ha ricordato l’importanza di dialogare con esperti di settore legati al territorio. Chi il 19 aprile c’era, per esempio i molti giovani ricercatori del CRO presenti, ha potuto apprezzare dalle parole del Direttore Generale del Polo Tecnologico di Pordenone, ing. Franco Scolari, i benefici di inventare e innovare a stretto contatto con il mercato. Quando la ricerca si traduce in soluzioni commercializzabili, d’elevata uti-

I relatori da sx: M. Olivotto, F. Scolari e D. Giugni



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lità sociale, una diretta conseguenza è il ritorno economico per l’Ente, che può reinvestire nelle attività scientifiche parte di tali ricavi che, al contempo, servono per gratificare gli inventori. A continuazione il dr. Marco Olivotto, referente del Programma di cultura e formazione aziendale “Imprenderò”, ha analizzato due casi di start-up biotecnologiche e il supporto specialistico fornito dal Polo di Pordenone. La creazione d’impresa è difatti, assieme alla diretta cessione o licenza all’impresa e alle collaborazioni pubblico-privato, una delle tre modalità per trasferire tecnologia al mercato. In ambito di biomedicina, un passaggio spesso imprescindibile è la brevettazione delle scoperte, come illustrato dal patent attorney europeo dr. Diego Giugni. L’esperto ha esemplificato in modo chiaro e comprensibile a tutti quali sono i requisiti per la protezione giuridica delle migliori idee industrializzabili.

Da sx: F. Scolari, P. De Paoli e P. Cappelletti

A chiusura del seminario il dr. Ermes Mestroni, della Direzione Scientifica del CRO, ha parlato di marketing delle tecnologie, fondamentale nei processi di creazione del valore. Una vetrina web dedicata, all’interno del sito d’Istituto, consente ai ricercatori di esporre il proprio potenziale per interagire con le imprese. Tali azioni promuovono, inoltre, l’immagine del Centro di Riferimento Oncologico sui network dell’innovazione. Il prossimo incontro formativo in argomento è previsto in autunno.

Scolari durante la sua relazione


Conferenza stampa del progetto EASYMOB Lo scorso 15 Aprile, presso la sede di Udine della Solari Spa, la stampa ha assistito alla presentazione di EasyMob: un patto ricerca-industria per un’iniziativa da 2 milioni di Euro, finanziata dalla regione Friuli Venezia Giulia attraverso il POR FESR. Il progetto studierà e testerà nuovi sistemi domotici per aiutare disabili, anziani e, più in generale,

Dal laboratorio al mercato: gli anticorpi “Emilin” in licenza alla ditta Reliatech

Il CRO Aviano ha recentemente siglato un accordo con RELIATECH GmbH, biotech tedesca attiva nella commercializzazione di prodotti per la ricerca. Per i prossimi 10 anni infatti, una licenza consentirà alla RELIATECH di produrre e vendere soluzioni tecnologiche basate su peculiari anticorpi monoclonali, denominati EMILIN1 ed EMILIN2, frutto di ricerca laboratoristica condotta dal prof. Alfonso Co-

persone con difficoltà, a spostarsi facilmente e in maniera autonoma in ambienti chiusi come l’ospedale. Saranno indagate soluzioni che si basano sulla tecnologia a infrarosso, percorsi luminosi intelligenti, utilizzando i più recenti QR code e tutte le possibilità derivanti dall’uso dei telefoni cellulari. La fase sperimentale verrà condotta ad Aviano dove, come sottolinea il Direttore Scientifico del CRO, gli utenti potranno beneficiare moltissimo dei risultati

di EasyMob. “In realtà – ha detto il dr. De Paoli – noi speriamo che questo progetto sia un primo passo e di poter continuare sulla strada tracciata, usando i risultati che sperimenteremo in applicazioni future sempre più sofisticate per la gestione dei percorsi dei nostri pazienti”. Per informazioni: www.easymob.eu

lombatti assieme al dr Roberto Doliana e non senza l’esperta collaborazione del capo-tecnico Sig. ra Mariateresa Mucignat (SOC di Oncologia Sperimentale 2). Le sigle identificano la Elastin Microfibril Interface Located proteIN 1 e 2, due costituenti la matrice extracellulare (cioè proteine presenti nel microambiente dei tessuti normali e tumorali) che svolgono funzioni rilevanti anche nei tumori: EMILIN1 regola la maturazione del fattore di crescita tumorale (TGF-beta), la formazione di vasi linfatici funzionali e la proliferazione delle cellule. EMILIN2 gioca un ruolo nell’eliminazione di cellule tumorali che presentano sulla loro superficie particolari recettori definiti recettori di morte e induce la formazione di nuovi vasi sanguigni. Tali caratteristiche hanno suscitano l’interesse dell’impresa, anche in virtù dell’ampio ventaglio applicativo garantito dagli anticorpi monoclonali anti- EMILINs isolati

dal gruppo di ricerca: possono essere infatti utilizzati per quantificare le due proteine in estratti tessutali, per evidenziare la loro distribuzione nei tessuti e alcuni di questi sono in grado di bloccare l’interazione con i ligandi naturali, aprendo la via a possibili applicazioni terapeutiche. Grazie all’accordo di licenza, di carattere non esclusivo, che prevede sia pagamenti alla stipula che royalty periodiche calcolate sui fatturati di RELIATECH, il CRO potrà, dunque, disporre di nuove utili risorse, a supporto dell’attività di ricerca.

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attualità

Primi risultati della collaborazione scientifica tra CRO e PMH di Toronto Il 5 aprile 2011 presso la sede della Fondazione CRUP di via Manin a Udine si è tenuta la conferenza stampa relativa ai primi risultati della collaborazione, ormai triennale, tra CRO e Princess Margaret Hospital (PMH) di Toronto, il maggiore centro oncologico del Canada e una delle principali strutture al mondo per la cura del cancro. Erano presenti: il presidente della Regione Renzo Tondo; il presidente della Fondazione CRUP, Lionello D’Agostini; Primo Di Luca, copromotore del fondo assieme a Julian Fantino per la Comunità Friulana-Canadese; il presidente del CRO Michelangelo



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Agrusti; il Direttore Generale del CRO, Piero Cappelletti; i referenti scientifici dell’accordo: Paolo De Paoli, Direttore Scientifico del CRO e Padraig Warde Direttore del Dipartimento di Radioterapia del PMH. L’accordo di collaborazione scientifica tra CRO e PMH, che è stato formalizzato nel marzo 2007 e che prevede un programma pluriennale di scambio medico-scientifico nell’ambito delle cure avanzate per la lotta al cancro, è stato possibile grazie alla creazione, nel 2008 del Fondo per la ricerca sul cancro finanziato dalla Fondazione CRUP e dalla Comunità Friulana in Canada-Contea di Toronto, che attualmente ammonta a 314 mila dollari canadesi.

Ma che cosa è stato fatto finora concretamente? Trenta scambi di ricercatori, due progetti in avanzato stato di realizzazione riguardanti la ”dosimetria nella radioterapia intraoperatoria della mammella”, un programma pluriennale di scambi che riguarda in particolare le nuove tecniche radioterapiche, i protocolli clinici, i programmi di formazione del personale biomedico e lo sviluppo di programmi condivisi di “e-Medicine”. “L’accordo tra CRO e PMH - ha spiegato il Direttore Scientifico del CRO Paolo De Paoli - si concretizza attraverso l’assegnazione di borse di studio post-universitarie per stage a Toronto, cicli di lezioni teorico-pratiche e conferenze. Ma occorre sottolineare - ha aggiunto De Paoli - che dietro a


questo progetto non c’è solo il lavoro di una comunità scientifica internazionale ma anche il convinto sostegno di un popolo, di una comunità di friulani”. Il presidente Tondo, nel ricordare e ringraziare la precedente Amministrazione regionale che aveva ideato e promosso l’accordo, ha sottolineato l’importanza del sostegno al CRO di Aviano, polo di eccellenza, patrimonio di tutta la regione, ove si impegnano tanti giovani ricercatori e ha ringraziato la Fondazione CRUP per il contributo, quanto mai importante in momenti di crisi economica, a progetti coerenti con la necessità di sviluppo del Friuli Venezia Giulia. Ma di che cosa si occupano esattamente i nostri giovani ricercatori in Canada? L’attività di collaborazione si concretizza principalmente attraverso l’assegnazione di borse di studio post-universitarie per stage presso il PMH, cicli di lezioni teorico-pratiche, scambi di visiting professors e conferenze. Per i ricercatori più giovani si tratta di una preziosa opportunità che permette loro di lavorare all’estero, di collaborare con equipe fra le più preparate al mondo e di fare sperimentazioni di alto livello riportando in Italia, al loro ritorno un prezioso bagaglio di competenze ed esperienza molto qualificanti e di rilevanza per il loro futuro lavorativo. Per i ricercatori/medici già esperti questi scambi sono un’ottima occasione per confrontare le esperienze, le modalità operative, la gestione delle strutture e dei pazienti, le nuove terapie, ecc. Ma andiamo a vedere un po’ più in dettaglio portando alcuni esempi:

Dr.ssa Jennifer Knox

Dr. Simon Spazzapan

Il dr. Simon Spazzapan, Dirigente Medico della Struttura di Oncologia Medica C si è recato due volte in Canada: la prima volta in Giugno 2008, quando ha frequentato il Dipartimento di Oncologia Medica, ospite della dr.ssa Jennifer Knox. Durante questo primo breve soggiorno il dr Spazzapan ha preso accordi per ritornare al PMH per un periodo più lungo di 6 mesi, dal 1 maggio al 30 novembre 2010, come “visiting researcher” presso il Dipartimento di Oncologia Molecolare Applicata diretta dal prof. Ian Tannock del PMH ed ha lavorato in stretto collaborazione anche con il dr Phil Bedard per lo sviluppo di un progetto collaborativo PMH-CRO. Gli ambiti nei quali il dr Spazzapan ha potuto confrontarsi con i colleghi canadesi sono stati: • Comprensione della metodologia di lavoro della sperimentazione clinica di studi di Fase I. • Creazione di una collaborazione di ricerca tra il nostro Istituto e il PMH nello sviluppo di nuovi farmaci. • Approfondimento della clinica e della ricerca nell’ambito della neoplasia della mammella.

Prof. Ian Tannock

Dr. Phil Bedard

La dr.ssa Chiara Pastrello, giovane ricercatrice della SOC di Oncologia Sperimentale 1, vincitrice di una borsa di studio CRO, a seguito di pubblica selezione, per titoli e colloquio, sta svolgendo uno stage di 2 anni nei Laboratori del dr Igor Jurisica, Associate Professor dei Depart-

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formazione di recidive locali nei tumori mammari. Per sviluppare questo progetto la dr.ssa Berton ha ricevuto il prestigioso premio bandito dall’AIRC e dal Marie Curie “Outgoing Fellowships award”.

Dr.ssa Chiara Pastrello

Dr.ssa Stefania Berton

menti di Computer Science e di Medical Biophysics, dell’Università di Toronto, nonché Direttore della Divisione di Cancer Informatics all’Ontario Cancer Institute/Princess Margaret Hospital di Toronto. L’attività della dr.ssa Pastrello verte sulla raccolta delle gene-signature degli studi di espressione genica in sarcomi presenti in letteratura dal 2000 al 2010 al fine di combinare i dati per vedere se ci sono differenze sostanziali, “signature” migliori e soprattutto specifici “pathway molecolari” coinvolti. Inoltre, sta procedendo a una metanalisi dei dati raccolti allo scopo di creare una super-signature raggruppando il numero maggiore di campioni possibile.

Una seconda giovane ricercatrice, la dr.ssa Stefania Berton, è attualmente in Canada per uno stage di 2 anni presso i Laboratori del dr Robert Bristow, Radioterapista del Princess Margaret Hospital, Professore Associato dei Dipartimenti di Radiation Oncology and Medical Biophysics dell’University of Toronto, nonché Direttore della Divisione di Applied Molecular Oncology all’Ontario Cancer Institute e Direttore dello STTARR (Cellular and Tissue Imaging Platform). Un’ottima opportunità per la dr.ssa Berton che sta sviluppando un progetto collaborativo volto a valutare il ruolo delle proteine p70S6K e STAT3 nella risposta al trattamento radioterapico e nella

Dr. Igor Jurisica



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Dr. Robert Bristow

La collaborazione continua La collaborazione tra PMH e CRO ha aperto la possibilità ai clinici e ai ricercatori di entrambi gli Istituti di scambiare conoscenze e idee, di definire la “best practice”, così da poter offrire, grazie agli sforzi comuni, una cura di eccellenza agli ammalati di tumore. Il programma permette di stabilire nuove joint-venture per specifiche aree di ricerca e ci si aspetta che questo programma, nel lungo termine, possa portare al raggiungimento di importanti scoperte e innovazioni nel campo della cura dei pazienti di entrambi i Paesi. Chi ha reso possibile questo programma ? Questo importante e fruttuoso programma, che offre preziose opportunità sia ai giovani ricercatori che a quelli già affermati, è sostenuto dal “Friuli Cancer Research Academic Fund PMHCRO” creato ad hoc nel 2007. L’implementazione di questo fondo è resa possibile grazie al costante sostegno dei donatori: la Fondazione CRUP di Udine, che ha messo a disposizione un significativo contributo, e soprattutto i friulani residenti in Canada che rispondono sempre generosamente alle iniziative di raccolta fondi promosse da Julian Fantino e Primo Di Luca.


lavori in corso

Lavori di completamento, ristrutturazione e adeguamento sismico

La nuova TAC della Radioterapia

Realizzazione del Campus Il progetto definitivo del Campus è in attesa della conclusione dell’iter delle autorizzazioni previste per la sua realizzazione. Il progetto esecutivo verrà redatto entro il prossimo mese di giungo e successivamente verrà bandito il bando di gara per la realizzazione dei relativi lavori. Telecomandato Radiologia La gara per l’esecuzione delle opere si è conclusa ed è imminente (fine Maggio 2011) l’avvio dei lavori per l’adeguamento di un locale di diagnostica della radiologia per l’installazione di una nuova apparecchiatura telecomandata (già aggiudicata alla ditta fornitrice). Locali Ecografia Radiologia I lavori di ristrutturazione in Radiologia per la diagnostica ecografica sono stati completati nel mese di marzo.

Nuova apparecchiatura in Radiologia

Stato di avanzamento dei lavori Adeguamento sismico fabbricato Centrale Impianti Nel prossimo mese di maggio inizieranno i lavori di adeguamento sismico del fabbricato Centrali Tecnologiche. La durata di esecuzione dei lavori è prevista in 12 mesi e richiede lo spostamento provvisorio del servizio mortuario (area esposizione salme) previsto in alcuni locali del piano seminterrato del blocco degenze.

Nuova TAC Radioterapia Nel mese di Maggio 2011 è prevista la consegna della nuova TAC, a seguito di donazione, da installare presso la Radioterapia. Prima della consegna della nuova apparecchiatura è stato necessario provvedere al trasferimento dell’esistente TAC presso un locale di Radioterapia dell’AOPN, rendendo così possibili i trattamenti di simulazione direttamente presso detta sede e garantendo quindi il processo di trattamento radioterapico con evidente vantaggio sia per l’organizzazione dell’attività della Radioterapia che per il paziente. Sostituzione PET Sono attualmente in corso le procedure per effettuare la gara di acquisizione di una nuova PET 3D, che sostituirà quella esistente presso il reparto di Medicina Nucleare. Il Capitolato è in fase di pubblicazione da parte del DSC.

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ACCREDITATION CANADA

Accreditation Canada continua…. ma cambia!

Nell’articolo apparso nel numero di CRO-News (n. 4 – ottobre dicembre 2010) era stata riportata in estrema sintesi la prevista pianificazione del secondo ciclo del programma di accreditamento all’eccellenza secondo Accreditation Canada (AC). Pur restando pressocché invariata nella tempistica e nelle macroattività, tale pianificazione subirà tuttavia una completa rivoluzione dal punto di vista dei contenuti e delle microattività. Infatti, in un recente incontro tenutosi al CRO il 20 gennaio 2011, i referenti di AC hanno conosciuto la nuova Direzione Aziendale, congratulandosi per l’obiettivo raggiunto dell’Accreditamento e per la decisione dell’Istituto e della Direzione di confermare il percorso di accreditamento in collaborazione con AC. Nel corso della medesima riunione i referenti hanno anche presentato “QMentum” (Quality Momentum), il nuovo programma di Accreditamento di AC, già operante in Canada e che verrà diffuso anche a livello internazionale (QMentum International), con l’obiettivo di sostituire, attualmente su base volontaria e successivamente, a partire dall’anno 2013, in modo obbligatorio, il precedente



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programma (“AIM” – Achieving Improved Measurement = Raggiungere Migliori Misurazioni) con il quale il CRO ha fatto il suo percorso di accreditamento nel ciclo 2008-2010. La Direzione del CRO, confermando la continuità del progetto di collaborazione tra i due Enti, ha deciso, nello spirito della vision propria dell’Istituto che pone la sperimentazione non solo clinica ma anche organizzativa tra i suoi obiettivi, di lasciare per così dire la “via vecchia” per la “nuova” e di accettare la sfida per il

ACCREDITATION CANADA

CRO di confrontarsi e misurarsi con il nuovo programma di Accreditamento proposto da AC. Come detto, il ciclo dell’accreditamento resta sostanzialmente invariato nella tempistica (3 anni) e in alcune delle sue tappe ma la filosofia del nuovo programma è totalmente diversa da quella del precedente, sia dal punto di vista del coinvolgimento della struttura che da quello delle modalità della visita: si focalizza sulla gestione dei processi e dei percorsi clinico-diagnostico-organizzativi della struttura, adotta la metodologia del “tracer”, usa lo strumento dell’autovalutazione, attraverso un questionario informatizzato in relazione agli operatori coinvolti nei


diversi processi/percorsi, chiama i team ad agire quali elementi di gestione del cambiamento per attuare azioni di miglioramento nei processi/percorsi rispetto alle criticità emerse dall’autovalutazione, la visita non si focalizza negli incontri con i team e i focus ma nell’analisi e nel monitoraggio della qualità del processo/percorso assieme agli operatori e ai pazienti coinvolti. Alla luce di questa decisione AC allestirà nei prossimi mesi l’opportuna documentazione nella versione adattata alla realtà italiana per consentire al CRO di informarsi e prepararsi adeguatamente al nuovo impegno. Seguirà come è tradizione di AC, un

adeguato corso di formazione, tenuto dai referenti di AC e rivolto non solo ai partecipanti al programma ma a tutti gli operatori del CRO e anche a coloro che, esterni al CRO, in qualche modo sono coinvolti a vario titolo nei processi/percorsi analizzati. È evidente che, nel frattempo, andranno programmate varie attività finalizzate a promuovere il piano di comunicazione dell’adesione del CRO al nuovo programma di AC che si concretizzeranno: • tramite il coinvolgimento anche dei Team, Leader e dei team operanti nel precedente ciclo; • tramite la preparazione e messa in opera di opportuni strumenti di informazione e

comunicazione rivolti in modo particolare ai pazienti e ai loro parenti, alle associazioni di volontariato e ai partner del territorio o della regione. Nel contempo, appare importante attivare e sostenere i team nell’opera di programmazione delle azioni di miglioramento emerse, nel corso del primo ciclo di accreditamento, come prioritarie nel corso dell’autovalutazione o suggerite dal report dei valutatori in seguito alla visita, in attesa dell’avvio del nuovo programma di accreditamento, nella convinzione che il processo di miglioramento continua costantemente nel tempo.

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Leiden University Medical Center (LUMC) and CRO Aviano: a new collaboration My name is Anouck Huijbers, I am a medical doctor lian and for my colleagues at CRO it was new to start working in the surgical department at the Leiden Unispeaking English at work. I learned a lot during my versity Medical Center in the Netherlands. stay, from lab techniques to speaking a bit of Italian. For my PhD I am working in the colorectal cancer But also I got a good impression of how research is research field for two years, with a particular interest conducted in another country outside of the Netherin the detection of proteomic-based biomarkers. lands. And most importantly I was closely involved in During the ESMO 2010 Congress in Milan my Dutch the set up of a new collaboration for the first time. At bosses Dr. W.E. Mesker and Prof. Dr. R.A.E.M. Tolthe beginning a lot of things were not as clear as they lenaar met Dr. C.Belluco and they talked about the seemed to be and it took some time to actually start possibility to start a scientific collaboration between working at the project I came for. My bosses came the LUMC and the CRO. Actually, CRO-Aviano, the to visit me after a month and during a good discusAmerican collasion with all borators of the the people inGeorge Mason volved in the University in Maproject a lot of nassas (USA) and problems and the LUMC were questions were all working on solved and we projects using the could continue. tumor stroma, a At the end we basis for the dimanaged to scovery of predicstart a good tive markers for project which the identification we will contiof colorectal cannue to work cer patients with a on in Manasworse prognosis. sas. My Italian Anouck Huijbers e i colleghi ricercatori del CRO In Aviano and Macolleague Elisa nassas they developed a method for analyzing phoPin is already continuing this work at the moment sphoproteomical profiles from stroma and cancer and I will join her in America next September. I really tissue. At the LUMC we developed a new stromaenjoyed my stay at CRO in multiple ways. I met a lot content based approach of the evaluation of cancer of new people here who were all so kind and helped tissue slides that is proven to be of great prognostic me to find my way at CRO and showed me some potential. Combining the two ideas resulted in a new nice places of Italy as well! research perspective which will give more insight in I am happy that some of them are coming to visit me the molecular background of stromal formation. This in the Netherlands this summer! And I noticed that is an important step with great clinical relevance. I Italian people speak English better than they think. worked at CRO for almost 3 months (end of February They are just not used to practicing it a lot, so keep until end of May). At the beginning of course there on trying! Thank you all for the hospitality! And I miss were a lot of new impressions. I didn’t speak any Itayour pasta already!!!

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Collaborazione tra il LUMC e il CRO Aviano

Il Dr De Paoli e Anouck Huijbers

Mi chiamo Anouck Huijbers, sono un medico olandese e lavoro nel Dipartimento di Chirurgia del Leiden University Medical Center (LUMC) a Leiden in Olanda. Per ottenere il mio PhD mi sto occupando (e mi occuperò per due anni) della ricerca sui tumori del colon-retto e più in particolare della ricerca di biomarcatori mediante tecniche di analisi proteomica. Per quest’ultimo aspetto ho avuto l’occasione di venire ad Aviano per sviluppare parte della ricerca. Tutto è nato, quando durante il Congresso dell’ESMO (European Society for Medical Oncology-Società Europea di Oncologia Medica) svoltosi a Milano nel 2010 i miei Direttori, dr. W.E. Mesker e il prof. R.A.E.M. Tollenaar incontrarono il dr. Claudio Belluco (chirurgo del CRO di Aviano ndr) e parlarono della possibilità di iniziare una collaborazione scientifica tra la Scuola di Medicina dell’Università di Leiden e il CRO per sviluppare un progetto di interesse comune. Effettivamente, il CRO che collabora con l’Università George Mason di Manassas (USA) e il LUMC stavano tutti già lavorando a progetti che usano lo stroma del tumore, che è una base per riuscire a scoprire i marker predittivi per l’identificazione dei pazienti con la prognosi peggiore affetti da tumore del colon-retto. Ad Aviano e a Manassas stavano sviluppando un metodo per analizzare i profili fosfoproteomici dallo stroma e dai tessuti tumorali. Al LUMC stavamo sviluppando un nuovo approccio basato sul contenuto dello stroma per la valutazione delle sezioni di tessuti tumorali che ha dimostrato avere un grande potenziale prognosti-

co. È così nata l’idea di combinare i due approcci e di provare a creare una prospettiva di ricerca nuova che potesse approfondire le conoscenze del background molecolare alla base della formazione dello stroma. Questo è un passo importante che ha una grande rilevanza clinica. Ho lavorato al CRO per circa 3 mesi (dalla fine di febbraio fino alla fine di maggio). All’inizio, naturalmente, per me era tutto nuovo. Non parlavo italiano e per i miei giovani colleghi ricercatori del CRO era una cosa nuova dover parlare in inglese durante la loro attività. Ho imparato molto durante il mio stage ad Aviano: dalle tecniche di laboratorio fino al riuscire a parlare/ capire un po’ di italiano. Ho anche avuto un ottima impressione sul modo di fare ricerca scientifica in un paese straniero diverso dal mio, l’Olanda. Ma la cosa più importante per me, è stata la possibilità di essere coinvolta fin dall’inizio in una nuova collaborazione; per me è stata una esperienza nuova. All’inizio molte cose non erano, per me, così chiare come pensavo, e mi ci è voluto un po’ di tempo per essere in grado di lavorare concretamente al progetto per il quale ero venuta in Italia. I miei direttori olandesi sono venuti al CRO, dopo circa un mese, a vedere che cosa stavo facendo e durante questa visita c’è stata una proficua discussione tra loro e tutti i ricercatori del CRO coinvolti nello studio, durante la quale molti problemi riguardanti la definizione dello schema alla base del programma sono stati risolti ed è stato possibile così procedere. Alla fine siamo riusciti, insieme, a definire un buon progetto a cui continueremo a lavorare anche a Manassas con i nostri colleghi americani. La mia collega italiana, Elisa Pin, è già partita per gli Stati Uniti per andare a sviluppare con i ricercatori americani una parte del progetto e io la raggiungerò il prossimo settembre. Mi è piaciuto molto questo periodo di lavoro al CRO per vari motivi. Ho incontrato un sacco di persone che sono state molto gentili con me: mi hanno aiutato ad inserirmi nell’equipe di ricerca ma mi hanno anche portato a vedere molti bei luoghi dell’Italia. Sono molto contenta perché alcuni di loro verranno a trovarmi in Olanda la prossima estate. Ho anche notato che gli italiani parlano l’inglese molto meglio di quanto pensano, solo non hanno molte occasioni per usarlo, perciò, il mio consiglio è “continua a fare pratica!!!” Ora, rientrata in Olanda desidero ringraziare tutti per l’ospitalità e devo ammettere che già sento la mancanza della “pastasciutta”!!!

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HIGHLIGHTS

Young Investigator Event 2nd Edition La due-giorni dei giovani ricercatori dell’IRCCS CRO lo di qualificazione dei giovani relatori, l’evento è stato accreditato secondo il sistema di Educazione Continua in Medicina (ECM) e si è sviluppato in due pomeriggi per dare modo a undici relatori di presentare e discutere i risultati dei loro studi. La connotazione traslazionale ha rappresentato il comun denominatore delle giornate, ben rappresentando l’incrocio delle diverse professionalità presenti in Istituto e a testimonianza di come il lavoro dei giovani ricercatori sia trasversale all’interno dei Dipartimenti dell’Istituto (dalla Direzione Scientifica ai Dipartimenti legati alla Clinica, dalla Biblioteca Scientifica e per i pazienti al Dipartimento di Ricerca).

Il 3 e 4 maggio 2011 i giovani ricercatori del CRO di Aviano hanno dato vita alla Seconda Edizione dello “Young Investigator Event”, una riunione scientifica nel corso della quale hanno presentato i risultati delle loro ricerche. L’evento, come la Prima Edizione, è stato organizzato autonomamente dagli stessi giovani

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ricercatori, favorendo la visibilità per quei ricercatori non strutturati (cioè con borse di studio o contratti a tempo determinato) che danno un contributo significativo sia alla produzione scientifica del CRO, sia alla divulgazione dei risultati delle ricerche all’esterno dell’Istituto. A testimonianza dell’elevato livel-

HIGHLIGHTS

La prima giornata è stata caratterizzata da interventi di stampo tecnico-scientifico riguardanti il possibile impatto prognostico di dati derivanti da diversi progetti di ricerca. La prima presentazione si è focalizzata sulla rilevanza dello studio delle mutazioni germinali del gene CDH1 nei soggetti affetti da carcinoma gastrico sporadico e nella popolazione a rischio. E-cadherin (CDH1) è considerata una proteina di soppressione tumorale (“tumour suppressor”) in particolare nel carcinoma dello stomaco: alcune mutazioni a carico del gene CDH1 sono state associate a particolari forme familiari di carcinoma dello


stomaco (istotipo diffuso) in un gruppo di pazienti della nostra regione. È stato poi introdotto il ruolo di due proteine in grado di favorire lo sviluppo e l’invasività delle cellule tumorali: per quanto riguarda il cancro al seno, il ruolo di MMP-13 nello sviluppo delle metastasi osteolitiche (ovvero lesioni che distruggono il tessuto dell’osso) e per il cancro ovarico “Stathmin” nella regolazione della sopravvivenza delle cellule in modo p53-dipendente. La Leucemia Linfatica Cronica (LLC) è stata il fulcro di una ricerca che ha valutato l’impatto della delezione del cromosoma 13 sull’andamento clinico della malattia. È stato evidenziato che i pazienti con un’alterazione cromosomica (delezione sul cromosoma 13) in una bassa percentuale di cellule leucemiche presentano un andamento prognostico migliore rispetto a coloro che possiedono

un’elevata e più ampia percentuale di delezione dello stesso cromosoma. La giornata si è conclusa con la presentazione delle potenzialità di un nuovo strumento acquisito dall’Istituto (Luminex-xMap) che permette un’analisi multipla di citochine (proteine prodotte dal sistema immunitario in seguito a stimoli come le infezioni virali) in pazienti con virus HIV e con linfoma non-Hodgkin, con una particolare attenzione sull’effetto prognostico che questi dati scientifici possono avere. La seconda giornata si è aperta con la presentazione di uno studio epidemiologico che ha mostrato il raddoppio dell’incidenza dei tumori della tiroide in Italia (dati dei Registri Tumori Italiani, 1991-2005). Tale aumento non sembrerebbe imputabile ad un “effetto Chernobyl” bensì ad una

crescente sorveglianza diagnostica. La relazione successiva ha considerato alcuni aspetti dell’immunoterapia evidenziando la possibilità di un approccio terapeutico innovativo che preveda la stimolazione del sistema immunitario del paziente per aggredire il tumore, facendo in modo che riconosca come estranee le cellule tumorali. I risultati di monitoraggio immunologico, in pazienti affetti da melanoma trattati con questo nuovo approccio, dimostrano l’induzione di una risposta immunitaria anti-tumorale nei pazienti così trattati. Collegandosi a questo argomento, sono stati presentati alcuni studi in fase di arruolamento o di prossima apertura al CRO, con particolare attenzione ai trials clinici di fase I (studi in cui viene definita la massima dose tollerata di farmaco da parte del paziente) e a quelli di ricerca traslazio-

Il gruppo dei giovani ricercatori del CRO protagonisti delle due giornate

HIGHLIGHTS

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nale (studi strutturati sulla base dei dati ottenuti dalle ricerche di laboratorio). Sono stati illustrati i percorsi che i protocolli di ricerca innovativi devono seguire, sia dal punto di vista legislativo che clinico, per essere presentati al paziente. È stato sviluppato anche il tema dell’impatto psicologico sui pazienti del test genetico e delle variabili che influenzano il possibile adattamento all’esito del test genetico. È con l’intento di valutare l’impatto emotivo delle informazioni genetiche ricevute e il possibile adattamento al loro contenuto che viene proposta, a tutti i soggetti che intraprendono il percorso di counselling genetico, una valutazione psicologica prospettica. Il fine ultimo di tale valutazione è comprendere l’effettiva utilità di un supporto psicologico specificatamente rivolto a tale utenza. I risultati preliminari, di cui attualmente disponiamo, indicano che, già all’inizio del percorso di consulenza, una percentuale non trascurabile di persone manifesta stati ansiosi e depressivi evidenziando la necessità d’integrare la consulenza genetica informativa con un supporto psicologico individuale e/o familiare. La giornata si è conclusa mettendo in luce un altro aspetto importante come l’informazione sulla malattia oncologica e sulla salute, rivolte a pazienti e cittadini, tesa a migliorare la comunicazione tra curanti e pazienti. Questa particolare attenzione ai pazienti e al valore della comunicazione, intesa come necessità di fornire informazioni scientificamente corrette, di carattere divulgativo e a produrle se non già esistenti costituisce, insieme all’ormai consolidata tradizione di dar

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voce alle testimonianze dei pazienti, una delle dimensioni che, dal 1998, contraddistinguono la Biblioteca Scientifica dell’Istituto. La due-giorni dedicata ai giovani ricercatori è stata una preziosa occasione per dare visibilità e concretezza all’impegno posto nel trasferimento delle conoscenze dalla comunità scientifica alla comunità tout court. A questo proposito abbiamo raccolto le considerazioni di due importanti figure all’interno del nostro Istituto che hanno voluto e sostenuto la creazione di queste giornate. Il Direttore Scientifico, dr. Paolo De Paoli ha cosi commentato l’evento: “La giornata del Giovane Ricercatore, giunta alla seconda edizione, rappresenta un momento importante per l’Istituto. È il momento in cui i relatori espongono le motivazioni, la metodologia e i risultati del loro lavoro di ricerca, spesso per la prima volta davanti ad un pubblico. È un momento di revisione del lavoro, di sintesi e un banco di prova fondamentale per costruirsi una carriera da ricercatore. Ho apprezzato la volontà degli organizzatori e dei relatori della giornata di autodeterminazione, una maggiore familiarità con le modalità con cui si parla in pubblico e, sicuramente il fatto più importante, un’ottima qualità delle ricerche presentate. Per quanto mi riguarda, è auspicabile nelle prossime edizioni che venga data l’opportunità di presentare il proprio lavoro a un numero maggiore di giovani ricercatori e che l’importanza dell’evento sia testimoniata dalla partecipazione anche dei ricercatori “senior” del CRO”. Positiva anche l’opinione del Direttore del Dipartimento di Oncologia Molecolare e Ricerca Tra-

HIGHLIGHTS

slazionale (DOMERT), dr. Diego Serraino: “Al CRO è grande la consapevolezza che senza giovani, senza il loro entusiasmo, senza la loro volontà di contribuire a cambiare le nostre conoscenze e ad affrontare temi anche molto impegnativi la ricerca oncologica non avrà futuro. Le difficoltà economiche di questi ultimi anni impongono una ancora maggiore attenzione alla formazione dei giovani ricercatori, e in questa prospettiva convergono gli sforzi della Direzione Scientifica del CRO e del DOMERT in particolare (dove più del 50% del personale di ricerca è costituito da giovani non assunti).” In conclusione, dopo queste due giornate della seconda edizione “Young Investigator Event” i partecipanti hanno avuto molti spunti di riflessione per il proprio lavoro, ma non solo. L’auspicio è che questo tipo di eventi possa portare a una nuova modalità di visibilità per coloro che, sebbene si trovino in posizioni di non strutturati, operano per la riuscita e la divulgazione della ricerca clinico-sperimentale eseguita al CRO. Per questo motivo l’Istituto pone particolare attenzione all’attività dei giovani che vogliono intraprendere la carriera di ricercatore, istituendo un programma specifico, lo “Young Investigator Program”, finalizzato a sviluppare competenze, opportunità formative e lavorative dei giovani in formazione al CRO. Dall’evento sono emersi molti punti di incontro tra clinici e laboratoristi e sebbene la sala non fosse molto rappresentata dai primi, i giovani ricercatori sono consapevoli del grande impulso che possono dare al trattamento e alle cure del paziente oncologico.


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Inaugurazione Biobanca del CRO Una nuova risorsa per i pazienti e la ricerca traslazionale Cos’è la Biobanca del CRO La Biobanca del CRO di Aviano è un Servizio istituito con l’obbiettivo di raccogliere e conservare campioni biologici (come sangue e tessuti) indispensabili per la ricerca sul cancro. La possibilità di disporre di molti campioni organizzati e catalogati nella Biobanca aiuta la ricerca perché ciascun campione può essere utilizzato in diversi progetti da più gruppi scientifici. I cittadini possono agevolare la raccolta dei campioni che altrimenti impiegherebbe molti anni: è sufficiente dare il consenso per destinare alla Biobanca parte del proprio materiale biologico proveniente da semplici prelievi del sangue, da raccolte di altri liquidi biologici, da biopsie o da interventi chirurgici. In questo modo il cittadino diventa agente promotore della ricerca scientifica. Gli studi che potranno essere effettuati grazie al suo contributo, aiuteranno a scoprire nuove tecniche per una diagnosi sempre più precoce e cure personalizzate per ogni paziente.

L’evento Il 16 Aprile 2011 è stata inaugurata la Biobanca del CRO. Già nel 2007 si erano poste le basi ed avviate le procedure per la sua realizzazione per cui il traguardo raggiunto con la conclusione dei lavori del nuovo locale di deposito del materiale biologico è un’acquisizione molto importante per l’Isitituto. I mezzi mediatici hanno seguito l’evento con grande interesse, dimostrando un’attiva partecipazione a questa innovativa risorsa per la Ricerca Scientifica e per i pazienti oncologici. Dopo i saluti del dr. Piero Cappelletti, Direttore Generale del CRO, e il discorso introduttivo del Direttore Scientifico dr. Paolo De Paoli, Presidente della Biobanca

La Dr.ssa Cervo illustra all’Assessore Regionale alla Salute, Vladimir Kosic, i nuovi locali e le apparecchiature che compongono la Biobanca

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Il Dr. Agostino Steffan e il Dr. Vincenzo Canzonieri durante la loro relazione a presentazione della nuova Biobanca e del suo utilizzo

del CRO, sono intervenuti illustri ospiti, quali l’Assessore Regionale alla Salute Vladimir Kosic, che ha dato inizio ai lavori, il dr. Angelo Paradiso presidente della Rete Nazionale delle Biobanche Oncologiche, il prof. Carlo Petrini responsabile del’unità di Bioetica dell’Isiituto superiore di Sanità e il prof. Giorgio Stanta responsabile del consorzio di biobanche europeo “IMPACTS”. Per l’occasione è stata organizzata una visita guidata al nuovo locale di stoccaggio, un’attrezzatissima stanza di oltre 100 mq il cui accesso è strettamente controllato dal riconoscimento dell’impronta digitale degli operatori della Biobanca. Nel locale sono posizionati 7 congelatori a -80°C, ognuno dei quali può contenere fino a 70.000 provette di sangue e derivati (come ad esempio siero e DNA) o frammenti di tessuto; vi sono inoltre dei contenitori di azoto liquido (per lo stoccaggio delle cellule a temperature inferiori ai 180° C), che permettono di conservare intatti per molti anni cellule ed altri materiali biolo-

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gici. L’ambiente e le attrezzature sono dotati di innovativi sistemi di controllo ed allarme per la sicurezza dei campioni biologici e degli operatori della Biobanca. Al termine della visita, il dr. Angelo Paradiso ha illustrato una panoramica della situazione Nazionale ed Europea delle Biobanche, strutture che offrono un servizio così importante che, perfino una rivista di alto spessore come il “TIME”, le pone tra le 10 idee che stanno per cambiare il mondo e la nostra vita. Di seguito, la prima sessione dell’evento è stata moderata dal prof. Antonino Carbone che ha ricordato il progetto Tubafrost a cui hanno partecipato importanti Centri Oncologici ed Università Europee, e che ha rappresentato il primo passo verso la creazione di una Banca di tessuti tumorali al CRO. Il prof. Carlo Petrini ha illustrato lo stato attuale della normativa sulla conservazione e l’utilizzo del materiale biologico. Di particolare interesse è stata la sezione riguardante la salvaguardia dei

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diritti dei pazienti, come descritto nel modulo di consenso informato, un documento che viene spiegato dal medico e firmato dal paziente prima del prelievo. A seguire, il prof. Giorgio Stanta ha approfondito il tema delle Biobanche di tessuto paraffinato e congelato ed, in particolar modo, ha confrontato i risultati di diversi studi sulle modalità di conservazione di campioni tissutali, enunciando per ognuno vantaggi e svantaggi. La seconda sessione, moderata dal prof. Alfonso Colombatti, Direttore della S.O.C. Oncologia Sperimentale 2, è stata interamente dedicata alla Biobanca del CRO. Sono intervenuti i Responsabili del Servizio, il dr. Agostino Steffan e il dr. Vincenzo Canzonieri, con un’ esaustiva panoramica sull’organizzazione della Biobanca ed i relativi aspetti scientifici. In particolare sono state presentate le metodologie della lavorazione dei campioni di sangue e di tessuto, rispettivamente nei laboratori della SOSD di Patologia Oncologica e della


S.O.C. Anatomia Patologica. Si è ribadito che i campioni conservati presso la Biobanca vengono trattati secondo protocolli di Qualità, nel rispetto delle Linee Guida Nazionali ed Internazionali, e per questo sono continuamente sottoposti a rigorosi controlli. Di questo argomento specifico si è occupata la dr.ssa Tiziana Perin che ha illustrato le procedure che possono garantire l’inalterabilità per anni dei campioni, permettendo quindi il loro utilizzo affidabile anche per ricerche future. Di grande interesse è stato l’intervento del Direttore del Dipartimento di Chirurgia Oncologica, dr. Francesco De Marchi, che ha potuto sottolineare come il sistema di Biobanking imponga degli adattamenti delle normali attività di Dipartimento, che prevedono la definizione e l’applicazione delle corrette modalità di prelievo del materiale biologico, con lo

scopo dichiarato di perseguire la promozione della ricerca scientifica. Come si può evincere dal titolo dell’evento, nell’attività della Biobanca del CRO il paziente è di fondamentale importanza: egli è, infatti, il primo a partecipare al processo di Biobanking rendendo disponibile il proprio materiale biologico, nonché il beneficiario ultimo dei risultati delle Ricerche. Ed è proprio per accompagnare il paziente in questo percorso, che il CRO ha puntato sulla attività specialistica di una figura infermieristica, la dr.ssa Jane Rovina, che, intervenendo nella sessione, ha portato la sua esperienza di confronto con i pazienti. A conclusione della giornata, la dr.ssa Silvia Cervo ha descritto il percorso del campione biologico, dal momento del prelievo fino ad arrivare alla sua conservazione all’interno dei nuovi locali. Duran-

te il suo intervento ha posto un accento particolare su come la Biobanca del CRO operi al fine di garantire la massima sicurezza degli operatori e del materiale biologico, la tutela della privacy dei pazienti, e la tracciabilità del materiale e delle relative informazioni. È seguito un ricco buffet di ringraziamento per i numerosi partecipanti. L’evento del 16 Aprile, grazie agli interventi dei Relatori, ha permesso di far conoscere l’importanza delle Biobanche, toccando diversi aspetti e problematiche, passando dalle Reti Nazionali ed Internazionali, per concludere con la realtà della Biobanca del CRO. Tale struttura è di fondamentale importanza per un Istituto Scientifico quale è il CRO, in quanto permette di favorire la Ricerca Traslazionale, fungendo da ponte tra la Clinica e la Sperimentazione.

La Biobanca e il cittadino A chi si rivolge la Biobanca? La Biobanca può contare oggi sul contributo di molte persone: per ampliare la numerosità dei campioni biologici da destinare alla Ricerca scientifica, la Biobanca si rivolge a: • persone ricoverate al CRO, attualmente presso diversi Reparti (OMA, OMC, OCH, OGI) o ad alcuni servizi in Day Hospital; • soggetti sani, come donatori di sangue, familiari e volontari in genere, per ottenere campioni da utilizzare come confronto con i campioni patologici.

Il cittadino come collaboratore della Ricerca Scientifica Le persone che decidono di destinare parte del loro materiale biologico (sangue o tessuto) alla Biobanca, sono collaboratori della Ricerca: la Scienza Medica deve molto a queste persone, perché sono proprio esse, con le loro donazioni, che permettono ai ricercatori di avere a disposizione i campioni biologici umani da poter studiare e sui quali poter ricercare innovazioni in campo oncologico. Ognuno di questi collaboratori è per la Biobanca una risorsa indispensabile, senza la quale non sarebbe possibile il lavoro che i ricercatori compiono quotidianamente: un ingranaggio fondamentale del grande meccanismo quale è la Ricerca Scientifica.

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La Biobanca va incontro all’Utente Ogni giorno alla Biobanca arrivano campioni ematici e tissutali, la maggior parte dei quali proviene dalla donazione da parte di persone ricoverate. Sappiamo bene che il percorso intrapreso dai pazienti all’interno del sistema ospedaliero è per loro fonte di stress: emotivo e fisico. In Biobanca ci siamo chiesti se il prelievo di sangue, a fini di ricerca, potesse in qualche modo creare ulteriore disagio al paziente: questo si traduceva in un prelievo ematico “in più” oltre a quelli di routine, con aggiunta di relativo stress. Abbiamo scelto, quindi, di ridurre al minimo il disagio al paziente: in accordo con i vari Servizi e Reparti, si è deciso di “intercettare” il paziente al momento del pre-ricovero, in modo da effettuare un unico prelievo di sangue che comprenda sia gli esami di routine sia il campione per la Biobanca (lo stesso avviene nel caso in cui i prelievi vengano effettuati direttamente in Reparto).

In quale modo la Biobanca si relaziona con l’Utente? Uno degli obiettivi del lavoro della Biobanca è avvicinarsi alle persone che offrono parte del loro materiale biologico alla Scienza Medica, in modo da far incontrare due realtà che non hanno modo di “parlarsi”. Il notevole contributo di materiale biologico (sangue e tessuto) alla Biobanca e l’aiuto economico che arriva al CRO dalle persone (attraverso le donazioni del 5 per mille e le varie iniziative pubbliche e l’associazionismo), sono un sostegno di enorme valore per la Ricerca Scientifica. Purtroppo, SPESSO le persone che ci sostengono e collaborano al nostro lavoro non hanno modo di dialogare direttamente con noi, esporre le proprie curiosità e chiedere ulteriori informazioni agli “addetti ai lavori”. A fronte di questa riflessione, abbiamo pensato di dedicare una persona alla relazione con l’Utente: una figura professionale con competenze teoriche e tecniche ma anche relazionali.

L’infermiere come “ponte” tra due realtà L’infermiere è la figura professionale più vicina al paziente e ai suoi familiari. Spesso un “figura cuscinetto” tra la persona ricoverata e la Struttura ospedaliera. In Biobanca l’infermiere ha un duplice ruolo: pratico (effettua i prelievi, organizza la relativa documentazione,...) e relazionale. Il suo servizio in Biobanca è dedicato principalmente agli Utenti ricoverati nei Reparti e si sviluppa durante un colloquio a due, solitamente nella stanza di degenza, che si apre con la presentazione della Biobanca ed eventuali chiarimenti a riguardo, e prosegue con un’intervista. Le domande vertono su alcuni dati sensibili e generici (come ad esempio il luogo di nascita, l’altezza e il peso, l’età del menarca e della prima gravidanza per le donne, …) e sulle abitudini di vita (alimentazione, fumo, alcol, attività fisica). Oltre ad essere un’importante fonte di dati epidemiologici, questo momento diviene un’occasione di conoscenza reciproca ed evolve naturalmente in un “serbatoio” di confidenze, racconti di vita personale, libero sfogo emozionale. Un’opportunità per essere vicini alle persone che scelgono di destinare il proprio materiale biologico alla Biobanca, dedicando loro uno Monica Nigris, Tecnico di laboratorio dedicato e Silvia Cervo spazio di informazione ma anche di ascolto empatico. Referente della Biobanca

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L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

Patient Education & Empowerment al CRO L’informazione alla portata del paziente Si dice spesso che noi italiani soffriamo di esterofilia perché amiamo usare parole straniere, in particolare inglesi, anche quando si può tranquillamente esprimere lo stesso concetto nella nostra lingua. E forse è vero … Vi sono tuttavia dei casi in cui l’espressione inglese è assolutamente più pregnante, concisa e significativa rispetto alla sua traduzione italiana. È questo il caso del concetto “Patient Education/Empowerment”: per renderlo in italiano è necessario usare 4-5 parole/frasi per dare un’idea approssimativa di quello che si vuol esprimere... In realtà si tratta di un modo complessivo di impostare le attività

cliniche, assistenziali e di ricerca orientate alla cura di un’organizzazione. È un nuovo approccio secondo il quale l’informazione accurata e la comunicazione diffusa, l’educazione terapeutica, la formazione degli operatori, l’orientamento negli ambienti, le sperimentazioni cliniche e la ricerca di nuovi farmaci, i trattamenti e i percorsi assistenziali innovativi ecc., sono realizzati, fin dalle prime fasi, laddove possibile, con il coinvolgimento dei pazienti e delle loro associazioni. Questo impostazione porta a rafforzare le capacità decisionali dei pazienti e la partecipazione alla propria cura (consenso o dissenso purchè informato), a

migliorare la consapevolezza, sollecitare e utilizzare i loro pareri anche discordanti, avviare progetti in modo collaborativo, favorire la partecipazione a momenti di vita dell’organizzazione. Come si vede, si tratta di un approccio complessivo di carattere innanzitutto culturale, che tuttavia intende essere molto pratico ed è favorito dal fatto che al CRO esso ha una ben precisa tradizione. Questo Istituto infatti è stato antesignano in molti settori anche se, come spesso capita a chi precorre i tempi, rischia di perdere i vantaggi se non li stabilizza. Di seguito citeremo alcuni esempi relativi alle nostre Attività “sto-

Il gruppo Patient Education formato da un team multiprofessionale e multidisciplinare con Jan Geissler

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riche” improntate al concetto di “Patient Education & Empowerment”: a. Cartella clinica unica (1984): tutta la storia clinica del paziente raccolta in un’unica cartella a testimonianza dell’attenzione rivolta più alla persona che alle prestazioni sanitario-amministrative. b. Cura degli ambienti: le camere del CRO sono a 2 letti e tutte provviste di televisore, telefono per ricevere le chiamate dall’esterno e balcone. A disposizione dei pazienti, ci sono, in ogni piano: un atrio con biblioteca, punti internet, divani colorati e tavoli per pranzare in compagnia, tv con lettore VHS e DVD… c. Umanizzazione della Radioterapia: questo reparto è forse stato il primo a tradurre in pratica il concetto di umanizzazione attraverso l’abbellimento degli ambienti, ponendo cura nell’arredamento, producendo piccole guide per i pazienti e perfezionando il percorso di qualità. d. “L’Arte come supporto terapeutico”: l’URP dal 1999 organizza esposizioni d’arte (pittura, scultura, ecc…) in uno spazio ad esse dedicato e tale iniziativa, in cui la bellezza è l’elemento fondante, è molto gradita a pazienti e visitatori. e. Accoglienza/richieste di informazione: già dalla fine degli anni ‘80 pazienti e familiari venivano in biblioteca a chiedere materiale informativo per integrare e meglio comprendere le informazioni ricevute dai medici. f. Filo Diretto: nel 1992 è stato creato un servizio di helpline telefonico gratuito gestito da

esperti (medici e psicologi) per rispondere al bisogno di informazione dei pazienti. g. Biblioteca Pazienti: esperienza pilota in Italia, inserita nel Programma Annuale 1998, nata dalla collaborazione fra Area Scientifica - Biblioteca e Area Sanitaria – Psicologia. Si configura come l’altra faccia dell’URP: da risposte a domande di approfondimento sulla malattia, sui diritti, sulla dieta e su altri aspetti correlati alla malattia. Collaborazione storica con le Associazioni di Volontariato locali e nazionali (FAVO). h. Bibliobus, ovvero: non solo libri, postazioni Internet (account gestiti dalla biblioteca) ma appuntamenti con film (Servizio di Psicologia), musica, letture ad alta voce… (frutto di collaborazioni fra Biblioteca CRO, Area Giovani, Coro CROmatiche Armonie, Associazioni di Volontariato e Biblioteca civica di Aviano. i. Volontariato al CRO: attività di accoglienza, supporto, laboratori creativi, accompagnamento. j. Premio 5 stelle: vinto dal CRO nel 2002 a Bologna per il progetto già realizzato “Umanizzare la salute: i libri, l’arte e le relazioni come supporto terapeuitico” (frutto di collaborazione fra Biblioteca Pazienti, URP e Volontari). Un riconoscimento importante questo per quello che ci ha permesso

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di fare in seguito. k. Banca dati materiale informativo per pazienti e familiari, in italiano. Tappe: • 2003: su CD ROM made in CRO; • 2003-2006: banca dati sul web – Azaleaweb.it - progetto multicentrico supportato da Alleanza Contro il Cancro, co-coordinamento CRO Aviano - IRE Roma; • CIGNOweb.it: rilancio del suesposto progetto in progress. L’obiettivo da raggiungere è censire, valutare e rendere accessibile in un contenitore digitale unico il materiale informativo per i pazienti disponibile in italiano. Il CRO è coordinatore perché ha la tradizione e il know-how per farlo (progetto ACC, CCM, ISS). l. Indagini di soddisfazione:

l’URP ha effettuato negli anni varie indagini di customer satisfaction i cui dati sono in fase di elaborazione. m. Indagini varie: vari reparti/servizi (Psicologia, Oncologia medica, biblioteca, infermieri, epidemiologia…) hanno condotto indagini coinvolgendo i pazienti e i loro familiari su vari argomenti ( rilevazione del bisogno di informazione, qualità del materiale informativo, valutazione del distress, informazione del paziente alla dimissione…) e i dati sono stati variamente utilizzati anche se raramente condivisi. n. Formazione Continua: nel


tempo è stat effettuata una intensa attività di formazione alla comunicazione per il personale sanitario, tecnico-amministrativo e di ricerca. o. Area Giovani: esempio di percorso innovativo all’interno dell’Istituto, cioè di un’area dedicata organizzata per età (14-24) invece che per patologia… un’area aperta al mondo circostante (scuola, territorio, associazionismo) e al mondo costruita con i ragazzi. p. “Clinica dei lungoviventi” e Ambulatorio Anziani: la persona è al centro in entrambi i progetti/servizi. q. Testimonianze di Pazienti: il CRO è stato antesignano nel dare voce al bisogno di scrivere dei pazienti, alle testimonianze di pazienti e operatori. Ne sono nate- varie Pubblicazioni, frutto di collaborazione fra Biblioteca, Area Giovani, Ambulatorio oncogeriatrico, Associazioni di Volontariato, Biblioteca civica e case editrici

locali e nazionali… Esempio di “medicina narrativa” in nuce: Caro GAS… (2002, 2004); Passaggio al CRO (2006); Non chiedermi come sto… (2008); CIP non ha paura (2010) e altre ancora. r. CROnews, periodico trimestrale di informazione dell’Istituto, avviato nel 2007 allo scopo di far sapere ai cittadini ciò che il CRO fa e al CRO quello che fanno le associazioni di cittadini pazienti e volontari. s. CROinforma. Piccole guide: produzione di materiale informativo di carattere divulgativo su argomenti su cui il CRO è specializzato, scritte per e con i pazienti, (pubblicazione di n. 6 guide nel 2010, almeno 10 in cantiere nel 2011). Tale attività era già iniziata ai tempi di Azaleaweb; nel 2007 la produzione del DVD sul cancro al seno da parte del reparto di senologia per illustrare il percorso qui al CRO del paziente con cancro alla mammella.

Da sx.: Ivana Truccolo, Jan Geissler e Piero Cappelletti

t. Diffusione della conoscenza: Intensa attività di divulgazione scientifica e incontri con la popolazione, presso le scuole, le associazioni e le varie realtà socioculturali con le quali si è creato negli anni un circuito virtuoso: non più solo proposte dal CRO ma richieste da vari tipi di pubblico. u. Centro Informazione sul Farmaco di Area Vasta (CIFAV Onlus ): gruppo ad hoc, frutto della collaborazione fra professionisti del CRO e Ordine dei Farmacisti della Provincia di Pordenone, creato per rispondere a richieste e quesiti specifici sui farmaci posti da cittadini, pazienti e loro familiari, ma anche da medici e farmacisti che richiedano approfondimenti particolari. v. Percorso di Qualità. L’approccio basato sul coinvolgimento dei pazienti ha orientato tutta l’attività sia di certificazione che di accreditamento all’eccellenza, in particolare quelle volte a garantire la sicurezza del paziente e la gestione del rischio clinico e relative comunicazioni. • Accreditation Canada • ISO 9000 • Percorsi di autovalutazione e valutazione esterna… • Valutazione di qualità del materiale per pazienti attraverso strumenti ad hoc. z. Collaborazioni nazionali e internazionali: a) visita del prof. David Wiljer, Pricess Margaret Hospital (PMH), Canada, al CRO (ottobre 2009) e avvio di una collaborazione sul tema; b) collaborazione con IRCCS “Giovanni Paolo II”, Istituto oncologico di Bari e OECI.

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Come si può vedere, per stilare un elenco – peraltro incompleto - delle attività su cui si basa l’orientamento storico alla Patient Education del CRO, sono state necessarie tutte le lettere dell’alfabeto… Su questa base, e traendo spunto dagli esempi e dalla letteratura internazionale, il Direttore Scientifico ha creato il Gruppo “Patient Education”, un gruppo multi professionale e multidisciplinare, non gerarchico e aperto, in cui sono presenti anche rappresentanti di pazienti e volontari. Questo nella convinzione che più teste sono una ricchezza, se poi ci sono anche i pazienti quando si progettano iniziative per loro, il vantaggio è assicurato! Il Gruppo è composto da una ventina di persone: medici, epidemiologi, infermieri afferenti a varie strutture/servizi, psicologi, famacisti, tecnici, amministrativi, bibliotecari, rappresentanti di pazienti e volontari nominati dalle associazioni… Per lavorare più agilmente, si struttura all’occorrenza, in sottogruppi ad hoc. La biblioteca ne cura il coordinamento.

Obiettivi del Gruppo Patient Education & Empowerment • censire le iniziative in tema di informazione e comunicazione ai pazienti in atto in Istituto; • promuovere azioni di coordinamento e sinergia delle stesse e con i diversi operatori cui fanno capo all’interno dell’organizzazione; • organizzare iniziative in tema di formazione rivolte sia agli operatori che ai pazienti laddove fondamentale è il “lavoro di squadra”, di carattere multidisciplinare, aperto a chi si

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Il 5x1000 per la Ricerca Sanitaria

Nella foto il dr. Paolo De Paoli, Direttore Scintifico dell’Istituto, che ha creduto e crede molto nel progetto “Patient Education” e ha deciso di dedicare una quota consistente del 5x1000 dell’anno 2007 allo sviluppo del programma, coordinato dalla dr.ssa Truccolo, responsabile della Biblioteca scientifica e dei Pazienti.

prende cura dei pazienti e alla comunità; • raccogliere in modo sistematico le opinioni degli utenti in merito alle varie iniziative;• realizzare iniziative di informazione rivolte a valorizzare il ruolo di IRCCS, cioè istituzione di cura e ricerca, del CRO. Il Gruppo – costituto nel maggio 2010 dal Direttore Scientifico – ha predisposto il seguente programma di attività per il primo anno.

Linee di programma del Gruppo: 1. Ricerca 2. Formazione 3. Informazione – comunicazione Di seguito un breve esame dei vari punti e delle attività che il Gruppo si è dato.

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1. Ricerca Sul fronte della ricerca intende affrontare un argomento nuovo per il CRO, quello degli stranieri o, per meglio dire, persone di altra nazionalità che si rivolgono non solo a questa struttura ma alle strutture sanitarie della provincia. I presupposti che stanno alla base di questa scelta sono le seguenti: a. L’Italia non è originariamente una società multietnica, ma le ondate di immigrazione degli ultimi 10-20 anni la stanno modificando in tale direzione. Attualmente vi sono varie tipologie di immigrazione (stagionale, della salute, pendolare, profuga o rifugiata) oltre alla presenza di immigrati di seconda e terza generazione. La società civile e le strutture socio sanitarie si sono or-


ganizzate con varie modalità pratiche per rispondere ai bisogni emergenti, anche al fine di tutelare la salute pubblica (pericolo di pandemie, recrudescenza di “vecchie” patologie ecc). Per quanto riguarda le malattie correlate al cancro, quelle correlate all’immunodeficienza acquisita e altre infezioni, la realtà evidenzia altrettante importanti necessità di interventi a favore della popolazione immigrata, mirati a migliorare la comprensione delle informazioni e la comunicazione con il personale sanitario. b. La migliore letteratura scientifica mette in particolare rilievo come le incomprensioni più diffuse abbiano una ricaduta sull’adesione ai trattamenti del paziente. È un problema soprattutto di antropologia culturale: operatori sanitari e pazienti di altra nazionalità hanno frequentemente una diversa idea di cronicità e contagio. c. C’è una obiettiva mancanza di preparazione culturale dell’organizzazione CRO sull’argomento, gli operatori vi sopperiscono con la buona volontà che è una grande risorsa ma non sempre risolutiva. Questo al di là di qualsiasi valutazione di natura “politica”… semplicemente in considerazione del fatto che a) la salute è un bene di tutti e un diritto connaturato alla persona; b) a livello sociale indietro non si torna. d. La collaborazione con il Princess Margaret di Toronto è di forte supporto e stimolo in questo campo, un supporto importantissimo data la tradizione multietnica del Canada. In questo contesto il Gruppo Pa-

tient Education si propone, tra l’altro, di realizzare un’indagine volta a sondare la percezione del problema “pazienti di altra nazionalità e sanità”. Per raggiungere l’obiettivo sono stati creati due sottogruppi: a. il primo formato da un campione di operatori del CRO dai quali poter cogliere, attraverso un questionario appositamente strutturato, anonimo e auto compilato, se quello dei pazienti di altra nazionalità è sentito come un problema o meno; b. il secondo da alcuni accompagnatori, in particolare mediatori culturali e interpreti che afferiscono alle associazioni dell’area pordenonese (Circolo Aperto, Croce Rossa ecc…) attraverso i quali poter cogliere come i cittadini di altra nazionalità percepiscono la sanità locale.

2. Formazione: a. L’obiettivo è di organizzare una giornata di lavoro sull’argomento in cui condividere i risultati delle indagini e confrontarsi con esperti ed esperienze esterne e individuare delle linee di azione CRO sul tema per il futuro prossimo.

3. Informazione Comunicazione: a. Realizzazione di opuscoli divulgativi rivolti ai pazienti, ai cittadini e ai decisori politici. b. Organizzazione di incontri di gruppo con i pazienti su argomenti a tema allo scopo di: i) rilevare bisogni, aspettative, suggerimenti prioritari; ii) Informare su argomenti specifici proposti dai pazienti; iii) svago. c. Collaborazione con gli opera-

tori/servizi preposti ad aspetti particolari dell’informazione e della comunicazione internaesterna quali il sito web del CRO, il progetto “EasyMob” di domotica per i pazienti, l’Ufficio Relazioni con il Pubblico e i Gruppi di Accreditation Canada, peraltro già parti integranti del Gruppo.

Situazione Attuale: Obiettivi raggiunti e difficoltà Questo Programma è stato recepito nel Programma annuale del CRO che lo sostiene con parte dei proventi del 5xmille destinato dai cittadini al CRO. Molte delle attività programmate per il primo anno sono state realizzate, in particolare quelle indicate al precedente punto 3 del Programma (guide della collana CROinforma, presentate nel numero precedente di CROnews), altre sono pronte per il lancio (punto 1), altre ancora in fase di realizzazione. È onesto dire che, nel suo operare, il Gruppo ha incontrato collaborazioni convinte ma anche alcune incomprensioni che comunque sono state motivo di chiarimento. Se tutto fosse stato facile, ci sarebbe stato da sospettare sulla reale efficacia del Gruppo e del Programma di lavoro. È importante sottolineare, infatti, un forte elemento di cambiamento, rispetto al passato, comprovato dalla costituzione di questo gruppo di lavoro che è, al contempo, indicatore e stimolo, e che dimostra l’investimento e l’impegno concreto del CRO ad improntare sia l’attività clinica che quella di ricerca tutta intorno al concetto di patient education & empowerment.

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AREA GIOVANI

Concerto Jazz in piazza Progetto Musica, Soroptimist e CRO Aviano, insieme per la musica e la cultura Da alcuni anni a questa parte si svolge, nel periodo estivo, in Friuli Venezia Giulia e nei paesi transfrontalieri, il Festival Musicale internazionale “Nei Suoni dei Luoghi”, arrivato ormai alla XIIIa Edizione, promosso e organizzato dall’Associazione Progetto Musica. Il Festival, che ha avuto avvio nel 1999, viene realizzato ogni anno in 10 Paesi europei (tra cui: FVG, Veneto, Austria, Slovenia, Croazia e altri stati dell’area balcanica) secondo il modello riconosciuto dall’Unione Europea e dal sistema delle Nazioni Unite come buona pratica per la cooperazione internazionale e per il diritto/accesso alla cultura e alla valorizzazione del patrimonio storico, artistico e culturale. Si tratta di una manifestazione molto importante che è riconosciuta come programma innovativo che utilizza la Musica come veicolo per opportunità concrete di azioni di sviluppo territoriale e umano. Il Festival rappresenta, infatti, un eccellente modalità per favorire l’accesso alla cultura e per valorizzare le risorse locali. “Nei Suoni dei Luoghi” viene riconosciuto come un patrimonio di grande potenzialità non solo nell’ottica dell’integrazione europea, ma anche per lo sviluppo territoriale e in particolare per il turismo culturale sostenibile, aspetto quest’ultimo che rientra nella particolare multi-disciplinarietà della struttura progettuale e organizzativa del programma.

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Quest’anno il Festival si è aperto a Cormons il 23 giugno e come secondo appuntamento regionale sarà ad Aviano lunedì 27 giugno alle

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21.00 (ingresso gratuito) in piazza del Duomo per un favoloso appuntamento con il grande jazz. Salirà sul palco lo strepitoso “Quar-


tetto Scala Nobile” che, per l’occasione si esibirà insieme a Paul McCandless (USA), suonatore di strumenti a fiato (oboe, corno inglese, clarinetto basso, sassofono soprano) di fama internazionale e al vocalista svizzero Bruno Amstad. Insieme daranno vita – nel circuito del Festival Internazionale Nei Suoni dei Luoghi – ad un mix esplosivo, che garantisce musica focosa e di alta ispirazione. “Scala Nobile”, di Sandro Schneebeli, è un progetto musicale consolidato da tempo e che ha al suo attivo svariati concerti e incisioni. L’idea di costituire un gruppo con Antonello Messina (fisarmonica), Dudu Penz (basso), Stephan Rigert (percussioni) e Samuel Baur (batteria) è una sfida, un gioco in cui si è sempre alla ricerca di sonorità nuove, riverberi e colori, virtuosismi e genialità che fanno di ogni concerto un appuntamento prezioso. Le composizioni di Sandro Schneebeli commuovono per la loro poesia e la loro orecchiabilità, ma nello stesso tempo sono piene di grande energia, invitando i musicisti a voli solistici e virtuose improvvisazioni. La band suona una musica sensuale per il corpo e per l’anima. Ora, per la prima volta, si uniscono sette personalità a formare un corpo sonoro dinamico, carico di energia, le cui vibrazioni si trasmettono al pubblico, rapendolo e portandolo in un mondo musicale di grande fascino.

e concreta collaborazione tra il CRO di Aviano e il Soroptimist di Pordenone. Il Soroptimist già da qualche anno ha avviato, grazie a un gruppo di docenti disponibili, un’attività fondamentale che permette a pazienti in età scolare ricoverati presso l’Area Giovani del CRO di proseguire in Ospedale gli studi che altrimenti sarebbero interrotti a causa della malattia e delle conseguenti lunghe cure. Un appuntamento, quindi, da non perdere che, in caso di pioggia, si svolgerà presso l’Auditorium della Parrocchia di San Zenone, in via Pordenone.

Si informa, inoltre, che, per chi fosse interessato, nel pomeriggio sarà possibile effettuare una visita guidata gratuita a Palazzo Menegozzi. Le visite avranno una durata di 30 minuti circa e saranno curate dall’arch. Catia Pozielli. Per informazioni e prenotazioni delle visite, telefonare al seguente numero di cellulare 338 2010983.

Ma il concerto sarà anche occasione di un momento di solidarietà; sarà, infatti, l’occasione per una raccolta fondi destinati a sostenere un progetto innovativo nato dall’importante

AREA GIOVANI

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sostegno al malato

La Forza e il Sorriso Sempre attenti agli aspetti Psicologici e alla Qualità di Vita dei nostri pazienti: a lezione di make up per essere e per sentirsi più belle durante e dopo le terapie

Il 18 aprile 2011 è stato ufficialmente reso noto l’avvio del servizio gratuito di laboratori di bellezza a favore delle pazienti oncologiche promosso dall’Associazione “La Forza e il Sorriso” durante un incontro stampa organizzato presso la Sala Convegni alla presenza del Presidente dell’Associazione dr. Pierangelo Cattaneo, del Direttore Generale del CRO dr. Piero Cappelletti, della Dr.ssa Paola Zotti e dell’Associazione ANGOLO che si è gentilmente offerta come supporto per questa nuova esperienza. L’incontro ha evidenziato il valore di questa tappa nell’espansione dell’Associazione La Forza e il Sorriso che, con l’entusiasmo della dr.ssa P. Zotti, psicologa sempre attenta alla Qualità di Vita dei nostri pazienti e promotrice di questo progetto nel nostro Istituto, raggiunge il primo Ente Ospitante in Friuli Venezia Giulia. Dopo l’incoraggiamento iniziale

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del dr. Cappelletti, il dr. Cattaneo ha innanzitutto ringraziato la nostra struttura per la richiesta di collaborazione, l’accoglienza e il lavoro che si presta ad iniziare ed ha esposto in sintesi i punti fondamentali della sua Associazione, utilizzando anche un video molto significativo che ha riassunto la bellezza di questo progetto. La conferenza stampa si è conclusa con le motivazioni che hanno spinto la dr.ssa Zotti a contattare questa Associazione e l’augurio di poter restituire il sorriso a molte nostre pazienti. È indubbio che la diagnosi di tumore colpisca profondamente la donna nella sua identità femminile e abbia un impatto negativo sulla sua qualità della vita, a livello fisico, psicologico, ed emotivo, costringendola a vivere esperienze forti ed insolite. Nel nostro Istituto il paziente è al centro dell’attività clinico-scientifica: vengono infatti sperimentate forme innovative di prevenzione, diagnosi, cura, gestione e organizzazione nel trattamento delle patologie tumorali. La parte però che ci contraddistingue è la personalizzazione delle cure cliniche attraverso lo studio della genetica tumorale, della farmacogenomica e della proteomica che ven-

gono coniugate con le iniziative di umanizzazione dell’ambiente ospedaliero e dei processi di informazione e comunicazione (anche grazie al coinvolgimento di Associazioni di Volontariato che operano nell’ambito dell’Istituto) e soprattutto l’attenzione verso l’impatto psicologico che la malattie e le cure hanno sui pazienti e la loro qualità di vita. La malattia oncologica infatti si combatte con terapie adeguate come la chirurgia, la chemioterapia, la radioterapia e l’ormonoterapia, ma sappiamo tutti che questi trattamenti, pur essendo efficaci a lungo termine, sono pesanti da affrontare e producono, a volte, delle amare conseguenze estetiche che possono spegnere la voglia di vivere e la voglia di guardarsi allo specchio e sorridere. La perdita dei capelli, delle sopracciglia e delle ciglia, l’arrossamento della pelle, le cicatrici chirurgiche … , sono ferite del corpo che spesso feriscono anche l’anima. Una preparazione e un sostegno adeguato per affrontare questi cambiamenti sono senz’altro utili e possono aiutare le pazienti a sentirsi meno sole: insegnare come migliorare il proprio aspetto fisico serve per recuperare la


voglia di mostrarsi agli amici, di riacquistare la voglia di uscire di casa, di riprendere i contatti con il mondo e di sentirsi in armonia con il proprio corpo e la propria immagine. Evitare di mettere la patologia al centro della propria vita aiuta a ritrovare il contatto con la realtà quotidiana. Cosa può esserci di più terapeutico del far tornare il sorriso nelle persone che affrontano una malattia? L’idea del progetto “La Forza e il Sorriso” nasce in Italia sotto il patrocinio di UNIPRO - Associazione Italiana Imprese Cosmetiche - ispirandosi all’esperienza internazionale di “Look Good Feel Better”, analogo programma varato negli Stati Uniti nel 1989 ed esteso, da allora, in altri 21 paesi.

La Forza e il Sorriso è un programma completamente gratuito che non interferisce con le cure mediche ed è dedicato alle donne sottoposte ai vari trattamenti oncologici; lo scopo di questa associazione è quello di aiutare le pazienti a migliorare il proprio aspetto fisico durante e dopo le cure, offrendo loro idee e consigli pratici per meglio fronteggiare gli effetti secondari dei trattamenti. Il progetto prevede un unico laboratorio di bellezza, della durata di circa 2 ore e mezza, in cui le donne accolte in un’atmosfera informale e piacevole, sotto la guida di esperte estetiste volontarie e di una psicologa, imparano in poche ore il make-up giusto per la propria esigenza personale.

Durante la seduta vengono offerte dalle consulenti di bellezza, accuratamente formate per queste particolari problematiche, idee e consigli pratici per meglio fronteggiare gli effetti secondari dei trattamenti: aver cura della pelle, affrontare la caduta dei capelli, truccarsi per riconquistare benessere e autostima. Alla fine del laboratorio di Make Up viene regalato un kit di bellezza ricco di prodotti per il maquillage e la cura della pelle per proseguire a casa quanto appreso durante l’incontro guidato e continuare a prendersi cura di sé in modo autonomo. Da questa esperienza internazionale La Forza e il Sorriso ha imparato quanto le donne che

Le pazienti e gli operatori del Gruppo “La forza del sorriso” del CRO

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Il Presidente dell’Associazione Dr. Pierangelo Cattaneo e la Dr.ssa Paola Zotti

inizialmente dichiaravano di voler solo rinchiudersi in casa siano state felici poi di aver partecipato al progetto: hanno parlato dell’impatto della malattia sul proprio aspetto e delle difficoltà di affrontare il mondo, confermando che vedersi più belle ha ridato loro fiducia e grinta. La grande e costante attenzione

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Il Dr. Piero Cappelletti tiene il discorso di aprtura dell’evento

in questo Istituto all’individuo, a ogni singola persona e alle sue specifiche esigenze, si manifesta anche nell’adesione a questo progetto “La Forza e il Sorriso”, che come detto verrà gestito anche grazie al supporto dell’Associazione ANGOLO. Il successo del laboratorio pilota, svoltosi all’inizio di aprile, è testimoniato

dal sorriso delle partecipanti e del team di consulenza. Per prenotare e partecipare al laboratorio gratuito di make up al CRO, telefonare al 0434/659.888 (dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle 13) oppure visitare il sito www.laforzaeilsorriso.it


ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

Sono attive al CRO ... le Associazioni di Volontariato e organizzazioni a sostegno della ricerca o a supporto del malato ADMO - ASS. DONATORI MIDOLLO OSSEO

La sua attività è finalizzata a creare una banca dati di donatori volontari; sostenere il Registro Internazionale Donatori Midollo Osseo.   Fax @ 

Udine (sede regionale) Via Carducci, 48 - 3100 Udine 0432-299728 0481-92276 admo-fvg@libero.it www.admo.it

ASS. FEDERICA PER LA VITA

L’Associazione supporta coloro che quotidianamente sono impegnati nella lotta ai tumori. È nata proprio per raccogliere fondi necessari alla ricerca scientifica e per l’aiuto ai malati neoplastici. Sostiene inoltre il progetto condotto dal CRO di Aviano per la produzione di vaccini antitumorali per la terapia dei linfomi.

ASSOCIAZIONE GIULIA

Presso il CRO: offre sostegno e ascolto, nel reparto OMA, ai malati e ai loro familiari; ha attivato un punto di ascolto, in collaborazione con la Divisione Oncologica Medica A-AIDS, rivolto alle persone sieropositive all’interno del CRO; promuove gruppi di auto-mutuo-aiuto; il giovedì pomeriggio dalle 15.30 alle 18.00, nel salone del Secondo piano, svolge due attività: il laboratorio “I colori dell’anima” e “Il salotto di Giulia”; il lunedì pomeriggio collabora con la Biblioteca per i Pazienti (Bibliobus) per svolgere attività “diversionistiche” e dare così “ali ai libri”.  Pordenone (c/o Casa Serena)

Via Revedole, 88 33170 Pordenone  0434-20282 340-2936554 Fax 0434-363508 @ associazionegiulia@email.it  http://digilander.libero.it/solegiulia

ASSOCIAZIONE INSIEME

 Vicolo delle Primule, 1 Trieste  338-7457763 @ federicaler@virgilio.it

AFDS - ASS. FRIULANA DONATORI DI SANGUE  Pordenone (sede provinciale) Viale Marconi, 16 - 33097 Spilimbergo (PN)  0427-51472 e Fax @ info@afdspn.it  www.afdspn.it

La sede provinciale si trova a Spilimbergo ed è aperta il Martedì dalle 16:30 alle 19.30 e il Sabato dalle 9.00 alle 12.00.

 Aviano (sede principale) Via Stretta, 1 33081 Aviano (PN)  334-2519013 @ insieme.cro@libero.it

L’Associazione garantisce giornalmente, dal lunedì al venerdì, presso il CRO, un servizio di accoglienza e orientamento dei pazienti all’ingresso e ai piani (al mattino), sostegno-relazione di aiuto ai pazienti e ai loro familiari in tutti i reparti di degenza (nel pomeriggio 4° piano: lunedì, giovedì - 2° e 3° piano: martedì, mercoledì, venerdì). Fornisce inoltre informazioni logistiche sul territorio e di servizi esterni all’Istituto.

AIL ONLUS - ASS. ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE LINFOMI E MIELOMA

L’impegno dell’AIL è volto a: sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta contro le malattie ematologiche; promuovere e sostenere la ricerca. Dal 2006 la sede di Pramaggiore (VE) collabora a progetti di ricerca scientifici in atto al CRO.

  @

Pramaggiore (sede locale) Piazza Libertà, 48 30020 Pramaggiore (VE) 0421-799996 ail.pramaggiore@libero.it

AIRC - ASS. ITALIANA PER LA RICERCA SUL CANCRO

Raccoglie ed eroga fondi a favore del progresso della ricerca oncologica e diffonde al pubblico una corretta informazione in materia. Trieste (sede regionale) Via del Coroneo, 5 34133 Trieste  040-365663 Fax 040-633730 @ com.friuli.vg@airc.it  www.airc.it

ASSOCIAZIONE LUCAINSIEME PER UN SORRISO

Svolge le seguenti attività: sostegno economico, psicologico e logistico alle famiglie con bambini ammalati di tumore; promuove l’assistenza domiciliare socio-sanitaria rivolta ai piccoli pazienti pediatrici; collabora

ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

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con vari ospedali della regione al fine di potenziarne le strutture

 Udine (sede principale). Via Roma n 3 33010 Magnano in Riviera (UD)  0432-792255 - 0432-793267 Fax 0432-793267 - 0432-792255 @ lolut@libero.it

ANDOS ONLUS - ASS. NAZIONALE DONNE OPERATE AL SENO

Offre consigli di tipo socio sanitario tramite specifico materiale informativo, protesi provvisorie, trattamenti di linfodrenaggio (presso la propria Sede), organizza corsi di ginnastica riabilitativa postoperatoria, di yoga e corsi di ginnastica in acqua. Organizza corsi di formazione per volontarie ed operatrici. Il venerdì (e al bisogno il lunedì) pomeriggio le volontarie sono presenti al CRO a disposizione delle donne operate al seno ricoverate. Vengono organizzati gruppi pomeridiani di ascolto e mutuo aiuto e vengono offerte informazioni utili per poter riprendere una vita normale dopo l’intervento (trattamenti di linfodrenaggio, ginnastiche di riabilitazione, ecc)  Sezione di Pordenone (c/o Centro Sociale Anziani) Via Piave, 54 33170 Pordenone  0434-40729 Fax 0434-40729 @ andos.pordenone@libero.it  www.andosonlusnazionale.it

ANGOLO ONLUS - ASS. NAZIONALE GUARITI O LUNGOVIVENTI ONCOLOGICI

Offre supporto psicologico, promuove attività di formazione, informazione, prevenzione. Pubblica anche un periodico trimestrale dal titolo Angolo News. • RISPONDE LA PSICOLOGA: Lunedì e Venerdì dalle 14.30 alle 16.30. Supporto-ascolto psicologico; informazioni su: centri di cura oncologici a livello nazionale, associazioni di aiuto ai pazienti terminali. • INCONTRA ANGOLO i soci rispon-

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dono: Lunedì-Venerdì dalle 8.00 alle 12.00. Servizio telefonico di ascolto partecipe e condivisione di esperienze relative all’essere malato oncologico, la storia della propria malattia, la guarigione e lo star bene dopo; servizio di incontro/conoscenza dei pazienti ricoverati al CRO e dei loro familiari. Questo servizio è svolto presso la Segreteria di ANGOLO, 2° piano saletta biblioteca di reparto (prima dell’ingresso alla Divisione di Oncologia Medica A). SEGRETERIA: apertura: da Lunedì a Venerdì dalle 9.00 alle 12.30  Veronica 0434-659277 NAVETTA DA E PER VENEZIA:  0434-659277 REPERIBILITÀ VOLONTARI: Marilena 339-8789040  Pordenone (sede nazionale) c/o Centro di Riferimento Oncologico, Via Franco Gallini, 2 - Aviano  www.associazioneangolo.it @ angolo@cro.it  0434-659277 Fax 0434-659531

ANLAIDS ONLUS ASS. NAZIONALE PER LA LOTTA ALL’AIDS  Aviano (sede regionale) c/o Prof. Umberto Tirelli, U.O. di Oncologia Medica A, CRO di Aviano (PN) Via F. Gallini, 2 - 33081 Aviano  0434-659284 Fax 0434-659531 @ anlaids@cro.it  www.anlaids.it

Promuove iniziative volte allo sviluppo della ricerca scientifica nei campi della prevenzione, diagnosi e cura dell’infezione e delle forme morbose ad essa correlate. Sono attivi servizi informativi, di counseling telefonico, di assistenza e consulenza psicologica, legale, sociale e medica.

ASSOCIAZIONE ROSARIO SCARPOLINI (ONLUS)

L’Associazione è nata con lo scopo di dare ospitalità alle famiglie che devono prestare assistenza a un proprio caro durante le terapie oncologiche e si propone di collaborare con le varie Associazioni oncologi-

ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

che. L’Associazione ha messo a disposizione un primo appartamento, composto da due camere con due letti singoli, ampio angolo cottura, sala da pranzo e due bagni, in grado di ospitare contemporaneamente due famiglie. Il “Piano ospitalità Casa” prevede il suo utilizzo, a titolo gratuito, dando priorità ai malati in età pediatrica e/o con minori possibilità economiche.   @ @ 

Roveredo in Piano (sede legale) Via Garibaldi, 23 33080 Roveredo in Piano (PN) 331-5709988 arsonlus.info@virgilio.it info@associazionerosarioscarpolini.org www.associazionerosarioscarpolini.org

ASSOCIAZIONE SOROPTIMIST

 Pordenone Via Oberdan, 17 33170 Pordenone  348-8743636 @ paola.boranga@aliceposta.it  www.soroptimist.it Presidente Pordenone: Mirna Carlet

Che cosè il Soroptimist International? Il Soroptimist di Pordenone, fondato nel 1973, appartiene al Soroptimist International, un’organizzazione dinamica di livello mondiale di donne impegnate in attività professionali e manageriali che promuove l’avanzamento della condizione femminile e i diritti umani. L’associazione promuove azioni e crea opportunità per migliorare la vita delle donne attraverso la rete delle socie, la cooperazione internazionale, il volontariato e l’amicizia e opera per un mondo dove le donne possano realizzare il loro potenziale individuale e collettivo, le loro aspirazioni e avere pari opportunità di creare forti comunità pacifiche I principali canali di informazione curati del Soroptimist sono: La Voce delle Donne, rivista trimestrale di cultura e informazione e “il Notiziario” periodico trimestrale, oltre al sito web: www.soroptimist.it


ASSOCIAZIONE VIA DI NATALE ONLUS

L’Associazione Via di Natale ha realizzato una struttura di accoglienza per i malati di cancro e i loro familiari nei pressi del CRO di Aviano. PIANI DI OSPITALITÀ: Pazienti in terapia ambulatoriale al CRO di Aviano: l’ospitalità è consentita al paziente solo per la durata della terapia; il periodo massimo di permanenza sono 4 settimane. Familiari di pazienti ricoverati: l’ospitalità è concessa a un solo familiare per paziente. Il periodo di permanenza concesso è di 2-3 settimane. HOSPICE: l’ospitalità è riservata ai malati di cancro nella fase di malattia in cui non vi è più indicazione di un trattamento chemio o radioterapico volto alla guarigione o al trattamento della malattia tumorale ma sono indicate solo cure palliative finalizzate ad alleviare la sofferenza e a migliorare la qualità della vita. Hanno priorità di accoglienza a titolo gratuito le persone con minori possibilità economiche. Il ricovero in Hospice garantisce la disponibilità di un’assistenza specializzata.   Fax @ 

Via Franco Gallini, 1 33081 Aviano (PN) 0434-660805 0434-651800 hospvn@tin.it www.viadinatale.org

AVIS - ASS. VOLONTARI ITALIANI SANGUE   Fax @ 

Pordenone (sede regionale) Via Montereale, 24 - 33170 0434-555145 0434-253707 friuliveneziagiulia@avis.it www.avis.it/regioni/friuli_venezia_ giulia

È un’organizzazione costituita tra coloro che donano volontariamente, gratuitamente e anonimamente il proprio sangue. Gli scopi sono: venire incontro alla crescente domanda di sangue; avere donatori pronti e controllati nella tipologia del sangue e nello stato di salute; lottare per eliminare la compravendita del sangue; donare gratuitamente sangue a tutti, senza alcuna discriminazione.

CIFAV

Il Centro di Informazione sul Farmaco per l’Area Vasta promuove attività di divulgazione e informazione a cittadini, pazienti e professionisti sanitari su tutto ciò che attiene l’utilizzo appropriato dei medicinali e terapie farmacologiche. Promuove la conoscenza dei diritti all’assistenza e alle cure, anche in favore di pazienti e cittadini non di lingua italiana o di persone con particolari difficoltà di comprensione. Risponde a quesiti specifici su farmaci e terapie, posti dagli utenti attraverso uno specifico modulo (scaricabile dl sito) o al servizio di posta elettronica.   Fax @ 

C/O Farmacia CRO Aviano Via F. Gallini, 2, 33081 Aviano (PN) 0434-659221 - 0434-659738 0434-659743 info@cifav.it www.cifav.it

Biblioteca per i Pazienti:  0434-659248

FONDAZIONE BIASOTTO

a Fondazione Biasotto collabora attivamente con il CRO di Aviano assicurando il trasporto gratuito dei malati oncologici residenti nella provincia di Pordenone, che si trovano in situazioni economiche e/o familiari di particolare necessità. Organizza conferenze e dibattiti sulla prevenzione dei tumori e l’educazione alla salute e supporta medici e infermieri del CRO con contributi economici destinati a corsi di aggiornamento. Mette a disposizione due propri automezzi e autisti volontari per il trasporto gratuito di ammalati oncologici dal proprio domicilio alle strutture sanitarie provinciali per visite oncologiche e/o terapie.  Via Leonardo Da Vinci, 44 – 33080 Ghirano di Prata di Pordenone (PN)  335-7000760  0434-622141 e Fax @ fondazione.biasotto@virgilio.it  www.fondazionebiasotto.it

INAS - CISL

L’Istituto Nazionale di Assistenza Sociale, è il patronato della Cisl che tutela gratuitamente i cittadini per i

problemi previdenziali, assistenziali e per quanto riguarda l’assicurazione per gli infortuni sul lavoro. Tra i servizi offerti ai cittadini vi è quello legato alla malattia e all’assistenza socio sanitaria che comprende: indennità di malattia; esenzione dal ticket sanitario e richiesta cure balneo-termali; assicurazione infortuni domestici; handicap e permessi per assistenza a familiari; domande per invalidità civile; maternità. Presso il CRO è possibile contattare un rappresentante dell’INAS per chiedere spiegazioni e maggiori informazioni sugli aspetti legali inerenti ai diritti del malato. L’INAS è presente al CRO di Aviano ogni Martedì dalle ore 9.30 alle 13.30 per una consulenza. Via S. Valentino, 30 - 33170 Pordenone  0434-549939 Fax 0434-45085 @ inas_pordenone@cisl.it  www.inas.it 

LILT - LEGA ITALIANA PER LA LOTTA CONTRO I TUMORI

Si occupa della prevenzione della malattia oncologica, il suo impegno si dispiega su tre fronti: la prevenzione primaria (attraverso stili e abitudini di vita), quella secondaria (con la promozione di una cultura della diagnosi precoce) e l’attenzione verso il malato, la sua famiglia, la riabilitazione e il reinserimento sociale. Offre i seguenti servizi: assistenza domiciliare al malato tumorale, trasporto dei malati agli ambulatori; telefono amico per malati, sussidi, conferenze nelle scuole o gruppi e associazioni sull’educazione sanitaria (lotta contro il fumo di tabacco, alcoolismo, cancerogenesi ambientale, educazione alimentare, AIDS, prevenzione ginecologica); corsi per la dissuasione dal fumo di tabacco; corsi di aggiornamento per volontari, manifestazioni e convegni scientifici.

 Pordenone (sede provinciale) Via Martelli, 12 33170 Pordenone  0434-28586 Fax 0434-26805 @ sede.centrale@legatumori.it  www.legatumori.it

ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

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il cinque per mille alla ricerca

Per aiutare al Ricerca al CRO il contribuente dovrà compilare l’apposito spazio della propria dichiarazione dei redditi come sotto indicato

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CROnews n.2, Volume 5, anno 2011  

CROnews n.2, Volume 5, anno 2011 Aprile - Giugno

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