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in questo numero trimestrale 2007 - V. 1 (3) luglio 2007

flash on... Primo convegno internazionale CRO-Aviano e paesi del Sud/Est Europa “New frontiers in oncological 2 therapy” Visita a Bruxelles dei rappresentanti del Friuli Venezia Giulia 3 Crioglobulinemia e infezione da HCV: richiesta di deposito di brevetto per un anticorpo monoclonale anti-HCV e anti-IgG 3 Nanotecnologie e tumori

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attualità Nomina Consiglio di Indirizzo e Vigilanza (CIV) e Collegio Sindacale 5

NOTIZIE DELL’ULTIMA ORA Una tre giorni dedicata ai pazienti

CROnews Direttore responsabile Dr. Paolo De Paoli

ATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO Essere infermiere

NAVE TALIA: una vela per la vita 14

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Dall’informazione di qualità a pazienti, familiari e cittadini al Servizio di informazione sul farmaco 16 per il territorio d’area vasta

Ricerca clinica e pazienti: quale relazione?

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RECENSIONI LIBRI DI SVAGO

HIGHLIGHTS Una prevenzione più mirata grazie 12 alla genetica

Le Associazioni si raccontano...: ASSOCIAZIONE VIA DI NATALE 32

Letture di svago per grandi e piccini

ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

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Sono attivi al CRO

VIDEOTECA 22

URP E ARTE COME SUPPORTO TERAPEUTICO 9

Breve storia e ultime news del Plais

ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO

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La prevenzione del melanoma

associazione sportiva PLAIS 30

LA BIBLIOTECA PER I PAZIENTI

Un film per stare insieme

PARLIAMO DI...

Prima crociera 16-22 aprile 2007

Mostre d’arte al CRO

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AREA GIOVANI “Sulle ali della felicità”

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ASSOCIAZIONI: ATTIVITÀ DI ROUTINE Le Associazioni giorno per giorno 39

il cinque per mille alla ricerca Un aiuto per la ricerca sul cancro

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un giorno con i Piloti delle Frecce Tricolori

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“Sulle ali della felicità”

Il Dr. Maurizio Mascarin, del dipartimento di Terapia Radiante e Metabolica del CRO, e i ragazzi dell’Area Giovani in trattamento presso l’Istituto all’Aerobase di Rivolto (UD)

L’ufficio spiaggia n°11 di Lignano Sabbiadoro (VE) è stato il luogo d’incontro tra i ragazzi in trattamento presso il Centro di Riferimento Oncologico (CRO) e i ragazzi in cura presso l’Ospedale San Gerardo di Monza: insieme hanno condiviso un’intera giornata, l’11 aprile 2007 “Un giorno con i piloti delle Frecce Tricolori”! Il comun denominatore che ha spinto i ragazzi a partecipare all’evento è stato sicuramente il desiderio di trascorrere una giornata di serenità, allontanando momentaneamente il pensiero dei trattamenti a cui sono sottoposti. Presso l’ufficio spiaggia n°11 di Lignano Sabbiadoro, in una bellissima giornata di sole, li attendevano alcu-

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ni piloti militari: appena il gruppo si è riunito, i piloti hanno provveduto a raccontare quanto sarebbe accaduto di lì a poco e… un forte rumore in lontananza ha quindi attirato l’attenzione dei presenti: con i nasi all’insù hanno potuto scorgere la pattuglia acrobatica nazionale delle Frecce Tricolori. I nasi dei ragazzi e delle loro famiglie sono rimasti rivolti verso il cielo per circa un’ora: la pattuglia si è esibita sfoderando potenza e precisione, ma anche grazia e colore! Successivamente, i ragazzi si sono trasferiti all’aeorobase di Rivolto (UD): anche in questo caso l’accoglienza militare è stata ineccepibile. Durante il resto della giornata i ragazzi sono stati accompagnati in visita all’interno dell’aerobase, hanno conosciuto alcuni membri della pattuglia e hanno potuto condividere il pranzo proprio con questi ultimi. La giornata è stata ricca di emozioni: da un lato legate allo spettacolo offerto e alla visita in un luogo così

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particolare come l’aerobase, dall’altro derivanti dall’incontro di nuove persone. L’evento si è potuto realizzare grazie al contributo della Fondazione Magica Cleme: la Fondazione ha come scopo principale lo svago al di fuori dell’ospedale dei bambini/ragazzi malati. Opera all’interno dell’Ospedale San Gerardo di Monza, in collaborazione con il Comitato Maria Letizia Verga e con l’avallo e la cooperazione del personale medico e paramedico del Day Hospital e del reparto pediatrico. Pur svolgendo le proprie attività in collaborazione con l’Ospedale di Monza, in questo specifico caso, la Fondazione ha allargato il suo raggio d’azione coinvolgendo piacevolmente i ragazzi del CRO. L’iniziativa rientra tra le azioni relazionali che l’Istituto vuole offrire ai giovani degenti al fine di contribuire al miglioramento del loro percorso assistenziale.


PROGETTO AREA GIOVANI

Gli adolescenti, per fortuna e ovviamente, si ammalano con minor frequenza degli adulti, presentando peculiari modalità di rappresentarsi la malattia e dunque di relazionarsi con essa. Sia l’adolescenza che la malattia sono caratterizzate dal fenomeno della crisi e cioè da un brusco cambiamento del sistema-organismo: si tratta però di trasformazioni critiche che procedono verso direzioni opposte. Mentre la crisi adolescenziale porta il giovane a un ampliamento delle risorse, delle relazioni e delle realizzazioni, la crisi malattia conduce verso il restringimento delle potenzialità e verso la regressione. Non è semplice vedersi ipotecati in un futuro diverso, o senza futuro del tutto, quando è proprio verso il futuro che ci si orienta con tutte le forze. Non è facile moltiplicare la dipendenza dalle cure degli adulti quando si prova a far da soli nella vita. Non è agevole sentirsi diversi dai coetanei quando essi costituiscono il riferimento-ponte per la crescita. La malattia in adolescenza innesca emozioni, comunicazioni e reazioni specifiche sia nel giovane che nell’ambiente di cura. Anche gli adulti che si trovano a contatto con tutto questo, d’altra parte, ne sono inevitabilmente presi e, sia che si tratti dei genitori, o dei curanti, l’impresa di rimanere accanto ai ragazzi ed alle ragazze che sviluppano una patologia organica grave, è davvero un’impresa difficile.

Alcune manifestazioni che si sono svolte recentemente in favore dell’Area Giovani: 29 aprile 2006, Lago Fontanive Polcenigo (PN): gara di pesca, organizzata dalla Società Pescatori Sportivi di Polcenigo. 2 giugno 2007, Stadio Bottecchia Pordenone: Un incontro per un sorriso, organizzato dalla Società Amatori Calcio e dal’AIL di Pordenone. 9 giugno 2007, Castello di Godego (TV), Torneo di Calcio Nazionale Dario Bobbato, categoria allievi. 17 giugno 2007, Castello di Godego (TV), Torneo femminile giovanile di Beach Volley, organizzato dalla S. Pallavolo Godigese. 30 giugno 2007, Chions (PN), Torneo di calcio, organizzato dagli Amatori Calcio di Chions.

Alcuni momenti della giornata trascorsa con i piloti delle Frecce Tricolori

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