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in questo numero

CROnews Direttore responsabile Dr. Paolo De Paoli trimestrale 2009 - V. 3 (3) luglio 2009

notizie dell’ultima ora

AREA GIOVANI

La ricerca al CRO diventa impresa! 2

In aumento la sopravvivenza delle persone affette da AIDS: studio congiunto tra Centro di Riferimento Oncologico, Istituto Superiore di Sanità e Istituto Nazionale di 3 Statistica, ISTAT

attualità Proseguono i lavori di ampliamento 4 dell’Istituto

ACCREDITATION CANADA

sostegno al malato

Giorgia, Tiziana e Veronica raccontano “Cosa c’e’ fuori”. Presentazione del libro edito dall’Area Giovani

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Solidarietà per l’Area Giovani

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L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

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FLASH ON...

I ragazzi del Villaggio del Fanciullo 25 di Trieste e l’Area Giovani Biblioteca del CRO: nuova sezione dedicata alla storia degli IRCCS

URP E ARTE COME SUPPORTO TERAPEUTICO

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HIGHLIGHTS Dipartimento Attività ClinicoSpecialistiche e di Supporto

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ATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO La formazione continua in un Istituto di Ricerca

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Le Associazioni si raccontano... ASSOCIAZIONE LUCA INSIEME PER UN SORRISO

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ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT Sono attive al CRO

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La Fondazione CRUP dona al CRO una scultura dell’artista 28 Cristina Carusi

RECENSIONI LIBRI DI SVAGO I libri: gli amici più pazienti

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VIDEOTECA 17

Termociclatore donato al CRO grazie all’originale “joint venture” tra AIL di Pramaggiore e il complesso “Caramel”

sostegno alla ricerca

Dieci anni di opere d’arte al CRO Da 25 anni il CRO di Aviano sempre in prima fila nella cura e nella ricerca

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ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO

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Accreditamento all’eccellenza: continuano le attività

21 maggio 2009. Giornata ricca di emozioni al CRO

Un film per stare insieme

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Il CRO destina il 5x1000 del 2006 40 interamente alla ricerca


I proventi dei volumi, disponibili presso la Biblioteca del CRO, saranno destinati ai progetti di umanizzazione dell’Area Giovani e della Biblioteca per i Pazienti dell’Istituto

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Giorgia, Tiziana e Veronica raccontano “Cosa c’e’ fuori”. Presentazione del libro edito dall’Area Giovani Il 22 maggio 2009, in occasione di una serata organizzata dalla Fondazione Magica Cleme, presso la Nuova Accademia di Arte Moderna di Milano, Tiziana, Veronica e Giorgia, accompagnate dal Dr. Maurizio Mascarin e dalla Dr.ssa Katia Bianchet del CRO, hanno presentato il libro curato dai ragazzi dell’Area Giovani, dal titolo “Non chiedermi come sto ma dimmi cosa c’è fuori: testimonianze di giovani pazienti oncologici”. Più di 600 adolescenti e 400 “over 18” hanno partecipato e ascoltato la testimonianza dei medici di Aviano e delle tre ragazze in cura presso il CRO, che hanno raccontato se stesse durante i momenti difficili della malattia (ma che hanno anche cantato e poi ballato!). Un grazie a Bill Niada ed a tutti gli amici della Magica Cleme per aver organizzato questo bellissimo evento. Quelli che seguono sono i racconti delle ragazze che hanno portato la loro esperienza durante la serata.

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Il giorno 22 maggio 2009 io, il Dr. Maurizio, la psicologa Katia, e altre due ragazze - Tiziana e Giorgia - siamo partiti per Milano. Dopo un viaggio lungo ma “breve”, perchè piacevole, siamo arrivati in Hotel dove ci siamo preparati per presentare, durante la serata organizzata dalla Magica Cleme, il libro “Non chiedermi come sto ma dimmi cosa c’è fuori”. Non potevamo immaginare la fantastica serata che ci aspettava! Eravamo nel “giardino” dell’Accademia delle Belle Arti di Milano… c’era di tutto: il pubblico che ci avrebbe ascoltato sedeva su sedie che si affacciavano a uno schermo dove venivano proiettati dei video; tra il pubblico erano presenti la Rai, la radio, una fotografa e… tanti tanti ragazzi che gustavano le pietanze preparate nell’attesa di trascorrere la bella serata. Durante la nostra presentazione, abbiamo parlato del libro portando la nostra esperienza e cercando di far trasparire il messaggio che desideravamo: spero che le nostre parole siano entrate nel cuore e nella mente di tutti, soprattutto dei più giovani - dai commenti finali sembra che sia stato cosi . Terminata la presentazione ci siamo dedicati alla “scoperta” di questo meraviglioso posto: era davvero molto bello, era stato dedicato uno spazio ai ragazzi e uno agli adulti, è lì che abbiamo incontrato il nostro amico Attilio, fotografo del libro in questione! Siamo andati a dormire molto tardi e la mattina dopo eravamo ancora un po’ assonnati - almeno io  -. Abbiamo quindi intrapreso la via di casa, portando via con noi una delle esperienze che non dimenticheremo mai! È stato proprio un bel weekend, si! Questo grazie alla semplicità e al modo naturale di rapportarsi con gli altri della Dr.ssa Katia, e alla simpatia e alla unicità del Dr. Maurizio. Grazie di cuore! Veronica

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Tiziana, Veronica e Giorgia

Il 22 maggio 2009 sono andata a Milano assieme a Veronica, Giorgia, Katia e Maurizio. La Magica Cleme ha un obbiettivo importante che è quello di offrire ai bambini malati di tumore momenti di svago e divertimento al di fuori dell’ospedale. Periodicamente organizza eventi di varia tipologia per offrire a questi bambini e alle loro famiglie momenti felici e sereni. Gli eventi vanno dalla gita in una città particolare, al week end in un paese straniero. La Fondazione si compone anche di un “Team Teen Ager”, che si occupa di organizzare feste e balli a misura di adolescente. Il Presidente della Fondazione aveva contattato il Dr. Mascarin, invitando lui e alcuni ragazzi dell’Area Giovani del CRO a partecipare a questa serata, in occasione della quale sarebbe stato presentato il libro “Non chiedermi come sto, ma dimmi cosa c’e’ fuori”. Il libro raccoglie gli scritti lasciati dai ragazzi passati per l’ Area Giovani, oltre che alle riflessioni di genitori, medici e infermieri, e alle meravigliose foto scattate dal fotografo Attilio Rossetti. Praticamente… il 22 maggio ho partecipato ad uno dei “balli” della Magica Cleme, che si è svolto a Milano, in una struttura che ospita la Nuova Accademia delle Belle Arti. La serata è iniziata proprio con la presentazione del libro e, dopo un’introduzione del Dr. Maurizio Mascarin, anima dell’Area Giovani, e dalla Dr.ssa Katia Bianchet, psicologa, io e le altre ragazze abbiamo cercato di raccontare ciò che ci sembrava importante riguardo alla nostra esperienza. È stato un bel momento, in cui sono emerse le problematiche che noi ragazzi ci troviamo ad affrontare a causa della malattia, come ad esempio la sensazione di non essere trattati come persone normali, sensazione che spesso scaturisce dal modo strano che tante persone hanno di porsi nei nostri confronti. Spero che sia stato un momento importante anche per chi ha ascoltato ciò che abbiamo raccontato e che il messaggio che tutti noi abbiamo voluto mandare sia arrivato diritto al cuore. È stato bello far conoscere a quelle persone la realtà dell’Area Giovani del CRO: un’angolo di magia che sembra uscire direttamente da un libro di fiabe, per rendere il periodo che i ragazzi devono passare in quello che solitamente si chiama ospedale, il più sereno possibile. Tiziana

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Veronica e Tiziana hanno descritto la nostra gita a Milano alla perfezione, quindi a me cosa rimane da dire?? Beh… Per cominciare i nostri eroi impavidi (traduco: io, Tiziana, Veronica, Katia e il Dr. Mascarin) hanno alloggiato in un hotel chiamato “Hotel Alga” in Via dell’Oceano. Adesso immaginerete una costruzione immersa nella natura rigogliosa e verdeggiante della città, visto il nome. La verità? Una struttura letteralmente nella tangenziale di Milano, inabissata nei gas, nel cemento e nell’asfalto. Ma tranquilli, era un bellissimo e confortevole hotel! Una scoperta fantastica è stata anche la versione “Power Ranger alla guida” del nostro amatissimo Maurizio Mascarin: un uomo gigante al volante, accompagnatore e condottiero di ben quattro donne con una unica, invidiabile, irripetibile ed introvabile (per fortuna qualcuno lassù esiste) maglietta di cotone verde shocking. Dovete capire che lui poverino era addirittura convinto che quello fosse veramente un bel colore!! Ora capisco perché è così amato dai bambini. Scherzi e aneddoti a parte, in quei due giorni ho avuto modo di scoprire quattro amici straordinari, di visitare un pochino Milano e di sentirmi sempre più consapevole di quale fortuna ha invaso con prepotenza la mia vita. Mi spiego meglio. Attraverso una malattia come il tumore, noi giovani ragazzi adolescenti siamo messi a dura prova, dobbiamo combattere e dobbiamo usare tutta la forza che è in nostro possesso per riuscire a guarire. Tentiamo di combattere contro tutto e tutti per tenerci stretta la vita, perché in realtà noi dobbiamo ancora viverla. Così la voglia inimmaginabile di essere e rimanere vivi, ci tiene in piedi nonostante le avversità e ci fa sperare nella guarigione. Pensare, desiderare, provare e sentire tutto ciò non è nella normalità e nella maturità dell’età giovanile. Di conseguenza per noi ragazzi malati, la maggior parte delle volte sentire di essere così diversi dagli altri, fa male e fa sentire soli. Ma in quel week end a Milano non sono più stata male e non mi sono più sentita sola. Accanto a me avevo due ragazze splendide, con una luce negli occhi che non capita tutti i giorni di riconoscere nei giovani intorno a me, con una consapevolezza e un ottimismo introvabile. E cosa dire dei miei angeli custodi? Per Mascarin parlava la sua maglietta verde… scherzo! Katia e Maurizio erano, sono e saranno per sempre le mie due ancore di salvezza, senza di loro la via della guarigione non ci sarebbe stata probabilmente. Loro non sono i miei dottori, ma due persone amiche, fidate, che possiedono l’enorme capacità di ascoltare sempre. Da questo punto di vista affermo con molta fierezza che la prepotenza della mia malattia mi ha fatto conoscere la fortuna, la fortuna di entrare al CRO e scoprire tutto quello che conteneva. Giorgia

Solidarietà per l’Area Giovani Memorial Dario Bobbato Castello di Godego 23-31 maggio 2009 Quest’anno il Memorial Dario Bobbato compie dieci anni. Il fischio d’inizio, a Castello di Godego (TV) è stato dato sabato 23 maggio. Il torneo, giunto alla sua decima edizione e riservato alla categoria allievi, quest’anno ha scavalcato le Alpi e assunto una connotazione internazionale. Dopo anni di dominio dell’Internazionale di Milano e l’infruttuosa opposizione di Juventus, Genoa, Bologna e Milan, quest’anI ragazzi dell’Internazionale Milano vincitori del Memorial Dario Bobbato 2009

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no la rassegna giovanile castellana ha presentato due novità d’oltre confine, con la partecipazione dei russi del Lokomotiv Moscow e del Lyngby Bk, club tra i più prestigiosi in Danimarca. Il torneo rispetto alle precedenti edizioni si è svolto in due week-end, ed ha visto la partecipazione di 12 club con le loro rispettive squadre di allievi nazionali 1993: Inter Milano, Lokomotiv Moscow, Lyngby Bk, Udinese, Vicenza, Treviso Fbc, Monza, Padova, Montebelluna, Vedelago, RB Luparense e Godigese. Questo torneo, che vuole ricordare la memoria di Dario Bobbato,

Serata di Informazione Medico-Oncologica Tamai 29 maggio 2009 “L’Area Giovani del CRO: un nuovo modo di assistenza all’adolescente e al giovane con malattia oncologica.” Il 29 Maggio si è svolta una serata di informazione medico-oncologica presso la sala dell’oratorio parrocchiale di Tamai, organizzata dal Consiglio Direttivo della locale sezione A.F.D.S. La serata rientrava nell’ambito delle varie attività asso-

giovane Godigese scomparso prematuramente a causa di un tumore, raccoglie oramai da dieci anni fondi che vanno a sostenere l’attivita dell’Area Giovani e della Radioterapia del CRO di Aviano. Un particolare ringraziamento va alla famiglia Bobbato, al Comitato “Amici di Dario” ma anche al Comune, alla pro-loco e all’US Godigese che sono sempre stati al fianco della famiglia per questa grande manifestazione.

I genitori di Dario Bobbato e il presidente della Associazione Sportiva Godigese

Il 13 giugno, a Castello di Godego e sempre a sostegno dell’Area Giovani si è svolto il torneo di Beach Vol-

ley femminile, organizzato da Marica Pegoraro con il supporto della locale società di pallavolo femminile. Il torneo ha visto la partecipazione di numerose giovani ragazze in una giornata di gioco e di festa.

ciative rivolte ala popolazione, atte a promuovere e sensibilizzare il dono del sangue. Il Presidente della sezione Pier Giorgio Santarossa dopo aver dato il benvenuto ai presenti, tra i quali numerosi giovani, ha presentato gli ospiti della serata, il Dr. Maurizio Mascarin e due giovani pazienti guarite Annalisa e Veronica che sono state le protagoniste indiscusse della serata portando la loro testimonianza. Prendendo la parola il Dr. Mascarin ha introdotto la serata proiettando alcune foto contenute nel libro “Non chiedermi come sto ma dimmi cosa c’è fuori”, dedicato a tutti quelli che hanno lottato con coraggio e ce l’hanno fatta, ma soprattutto a quanti hanno affrontato con tenacia e sopportato silenziosamente e con gran dignità la malattia e le cure.

Questo libro raccoglie anche pensieri, riflessioni e testimonianze dei malati, dei medici e infermieri dell’Area Giovani. Veronica ed Annalisa, da ex pazienti, hanno saputo coinvolgere la sala gremita di Tamai, riportando la loro personale esperienza. Coraggio e fragilità, paura e vitalità. Sono solo alcune delle sensazioni che traspaiono dalle parole e dai pensieri espressi dalle due ragazze. Le voci, emozioni ed esperienze dei ragazzi sono state testimonianze di forza e di speranza da condividere e far conoscere. Concludendo la serata il presidente Santarossa ha ringraziato il Dr. Mascarin, ma soprattutto Veronica ed Annalisa per la preziosa ed indimenticabile partecipazione, per la loro esemplare testimonianza di forza e di speranza.

Il Dr. Mascarin del CRO con il Presidente Santarossa insieme ad Annalisa e Veronica

Il pubblico intervenuto alla manifestazione

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Terzo Torneo Amici di Francesco Tesolin Chions, 27 giugno 2009 Il 27 giugno, a Chions si è svolto il Terzo Torneo di Calcetto Francesco Tesolin, organizzato dalla famiglia e dagli amici di Francesco scomparso nel 2007. Francesco era stato uno dei primi pazienti accolti presso l’Area Giovani del CRO e la sua famiglia si è sempre impegnata a sostenere l’attività del reparto. Il torneo ha visto la partecipazione di numerose squadre della zona, in un pomeriggio di festa in cui erano presenti tutti gli amici di Francesco. La giornata si è conclusa con una cena che ha coinvolto la comunità di Chions e le squadre partecipanti. Il ricavato della manifestazione verrà devoluto all’Area Giovani CRO di Aviano.

Seconda Partita del Cuore a San Giovanni di Polcenigo, 2 giugno 2009 Il 2 giugno, a San Giovanni di Polcenigo si è svolta la Partita del Cuore, di calcio femminile, organizzato dalla locale ASD POLCENIGO-BUDOIA: la partita ha visto il leale, ma tenace confronto fra le ragazze del Team Rebecca

e la Libertas Porcia. Quest’ultima squadra è risultata poi vincitrice della manifestazione anche se il Team Rebecca guidato ed incitato in campo da Michela ha retto il confronto fino all’ultimo. Alla fine della partita tutti hanno festeggiato con lo spiedo. Il ricavato della manifestazione verrà devoluto all’area giovani CRO di Aviano.

Le atlete del team Rebecca e la Libertas Porcia dopo l’incontro di calcio

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Gli atleti e gli amici di Francesco Tesolin che hanno partecipato al torneo

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Concerto dei Vivavoce San Quirino 6 giugno 2009 “Concerto Musica ed Emozioni” Il 6 giugno si è svolto un concerto, organizzato dal Comune di San Quirino, al quale hanno partecipato i Vivavoce e Veronica. Come in altre occasioni il gruppo dei Vivavoce ha riproposto magistralmente la musica di Fabrizio De Andrè. La sala del Palazzetto dello Sport era particolarmente gremita e il pubblico ha molto gradito la raffinata interpretazione data alla musica del poeta-cantautore. Durante la serata Veronica e Toni Stival hanno cantato nuovamente insieme. Sullo sfondo scorrevano le immagini del libro “Non chiedermi come sto ma dimmi cosa c’è fuori”. I fondi raccolti durante la serata saranno devoluti alle attività dell’Area Giovani del CRO di Aviano.


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