Manual de convivencia Corporación Síndrome de Down by Corporación Síndrome de Down

INTRODUCCIÓN Estimados Lectores: Reciban un cordial saludo. El presente manual de convivencia tiene como objetivo brindarles información sobre los derechos y compromisos tanto de la Corporación como de todos los miembros que pertenecen a ella, en este proceso en beneficio de los niños, jóvenes y adultos atendidos. También orienta a las familias sobre toda la gama de servicios y programas que la Corporación está en la posibilidad de brindarles. El objetivo de nuestra organización, es ser una entidad que provea apoyos a las personas con Síndrome de Down y a sus familias en los diferentes momentos de la vida para mejorar su calidad de vida en todos los aspectos. Para nosotros es motivo de satisfacción su vinculación a la CORPORACION SINDROME DE DOWN y esperamos poder responder de la mejor manera a sus expectativas. Por favor no duden en hacernos conocer cualquier sugerencia o inquietud para la construcción de una relación armoniosa y cálida. Es importante que conserven este manual a la mano, de manera que les sirva como herramienta de consulta cuando tengan dudas sobre cómo proceder frente a la Corporación. Si tienen alguna inquietud sobre lo expuesto o desean profundizar sobre alguna parte de este documento, no duden en ponerse en contacto con la coordinadora del programa al que pertenece su hijo/a, donde con gusto los atenderemos. Este documento también les servirá para orientar a otras personas que estén interesadas en acercarse a la Corporación, y que recurran a ustedes en búsqueda de información. 1. PRESENTACIÓN DE LA CORPORACIÓN La Fundación “Corporación Síndrome de Down” (CSD) es una organización de padres de familia de niños, jóvenes y adultos con Síndrome de Down. Fue creada el 2 de junio de 1.988 y es una entidad sin ánimo de lucro. Está habilitada como IPS por la Secretaría Distrital de Salud y ha contado con la certificación del Icontec a su Sistema de Gestión de la Calidad ISO 9001 desde el año 2005. La misión de la Corporación (CSD) es favorecer una vida plena y feliz para las personas con Síndrome de Down y sus familias, mediante la generación de servicios y programas que respondan a sus fortalezas y necesidades, buscando el desarrollo de sus habilidades, su participación en la sociedad, el ejercicio de sus derechos y el mejoramiento de su calidad de vida. Respetamos los siguientes principios:  Liderazgo de las familias 

Trabajo en equipo familias- profesionales E-G-02; Versión 13.0

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Visión del Síndrome de Down (SD) desde la perspectiva social y de derechos

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Atención integral a la persona, su familia y sus entornos

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Atención integral desde lo educativo, terapéutico, social, emocional y laboral

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Respeto al derecho a la vida y a los derechos de los niños

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Respeto a los derechos señalados en la Convención de derechos de personas con discapacidad de la ONU: Igualdad y no discriminación, toma de conciencia, accesibilidad, garantía en situaciones de riesgo y emergencias humanitarias, igual reconocimiento como persona ante la ley, acceso a la justicia, libertad y seguridad de la persona, protección contra trato inhumano o degradante, protección contra la explotación, violencia o abuso, protección de la integridad personal, libertad de desplazamiento y nacionalidad, derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido en la comunidad, movilidad personal, libertad de expresión y opinión y de acceso a la información, respeto a la privacidad, al hogar y a la familia, derecho a la educación, salud, habilitación, al trabajo y el empleo, a un nivel de vida adecuado y a la protección social, a la participación en la vida política y pública, a la participación en la vida cultural, actividades recreativas, esparcimiento y deporte.

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Dignificación de la persona en todo sentido

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Respeto al estatus de edad

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Promoción de la autodeterminación y la autogestión

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Búsqueda de la inclusión respetando las particularidades de cada persona y cada familia, buscando siempre el bienestar de la persona con SD

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Énfasis en brindar los apoyos pertinentes y eliminar barreras que dificulten la inclusión y plena participación

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Importancia a la especialidad en SD pues permite conocer con mayor profundidad cuáles son las necesidades de la persona y los apoyos pertinentes y eficaces

Dado que la Corporación Síndrome de Down es una organización de familias promueve la participación activa de las mismas. Por esta razón, está dirigida por una Asamblea, la cual nombra a los miembros de la Junta Directiva. La mayor parte de los miembros tanto de la Asamblea como de la Junta Directiva son padres de la Corporación.

SERVICIOS Y PROGRAMAS

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Cuando una familia desea ingresar a la Corporación, puede utilizar el Servicio de Orientación llamando a la Corporación o enviando un correo a direccion@corporacionsindromededown.org Posteriormente la familia pasa al Servicio de Entrevista Inicial (sin costo) y dependiendo de la edad de la persona con Síndrome de Down pasará luego a Evaluación integral (niños/as de 0 a 5 años) o a una Valoración integral (mayores de 5 años). Como resultado de la Evaluación o de la Valoración integral, la persona con Síndrome de Down podrá ingresar a alguno de siguientes programas que se describen a continuación. EN LA PRIMERA INFANCIA Comprenden dos programas de atención para niños/as de 0 a 5 años a saber:   

Programa de Estimulación Temprana (ETA) Comprende 14 sesiones mensuales grupales de una hora cada una desarrolladas los días sábados. Programa Pequeños Pasos (PP): Comprende 24 sesiones mensuales grupales de una hora cada una, desarrolladas entre semana. Programa Pequeños Pasos Intensivo: Comprende 40 sesiones mensuales grupales de una hora cada una. Está dirigido a niños con mayores necesidades de apoyo. La vinculación a este programa de mayor intensidad debe ser aprobada para cada niño por su EPS.

Las sesiones tanto en ETA como en PP se distribuyen entre Fisioterapia, Fonoaudiología, Terapia Ocupacional y Psicología. Estos programas buscan desarrollar en el niño/a con Síndrome de Down (SD) habilidades funcionales en las diferentes áreas del desarrollo que le permitan participar en su contexto socio familiar de manera pertinente, segura y eficaz. También buscan apoyar a la familia en su interacción con el niño/a. Si bien las sesiones son grupales, cada niño tiene una planeación individual semestral consensuada con la familia a la cual se le realiza seguimiento en la mitad del semestre, llevando a cabo ajustes cuando sea pertinente. Las sesiones también incluyen talleres de comunicación en los cuales se orienta a la familia sobre cómo favorecer una comunicación adecuada con sus hijos Los contenidos terapéuticos (sesiones de fisioterapia, fonoaudiología, terapia ocupacional y psicología) de los programas ETA y PP, pueden ser financiados por la EPS o administradora de planes de beneficio del niño, si ésta tiene convenio con la Corporación. La cobertura de cada EPS es diferente, por lo cual cada familia debe consultar con su coordinadora de programa, cuál es su cobertura específica.

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Cuando los niños ingresan al jardín infantil, los programas ETA y PP ofrecen la posibilidad a las familias con niños mayores a 4 años y que lo deseen, el Servicio de Acompañamiento a Jardín Infantil que se describe a continuación SERVICIO DE ACOMPAÑAMIENTO EDUCATIVO AL JARDIN INFANTIL El acompañamiento educativo a jardín es un servicio que busca facilitar el éxito del proceso de inclusión educativa, el cual depende no solamente de Corporación sino del colegio y de la familia. El acompañamiento educativo comprende 18 ACOMPAÑAMIENTOS ANUALES AL COLEGIO O JARDÍN distribuidos en: - 8 meses con dos (2) acompañamientos al mes - 2 meses con un (1) acompañamiento mensual (diciembre y enero o junio y julio según el calendario académico de cada jardín o colegio ). -un acompañamiento mensual en casa de dos horas cada uno. Las familias tendrán un reporte de cada uno de los acompañamientos realizados. Este reporte puede ser personal, telefónico o por correo electrónico según se acuerde con cada familia al inicio del año. La familia deberá asistir como mínimo a una reunión semestral tanto en Corporación con su profesional y en el colegio entre maestros, familia y Corporación. El Profesional de Acompañamiento Educativo (PAE) en los acompañamientos a jardín realizará algunas de las siguientes actividades según las necesidades de cada niño y/o jardín: 1. Acuerdos iniciales: Presentar a la Institución educativa el esquema de trabajo en equipo colaborativo realizado entre colegio, familia y Corporación Síndrome de Down, firmando compromisos. De ser necesario realizar empalme entre docentes del año anterior y nuevo año. 2. Diseño consensuado con colegio y familia del Proyecto educativo personalizado del estudiante (PEP) y seguimiento y ajustes razonables cada periodo. El PEP comprende: 2.1 NIVEL DE COMPETENCIA CURRICULAR DEL ESTUDIANTE el cual es entregado al colegio al inicio del año escolar y detalla las competencias y necesidades de apoyo del niño en rutinas escolares, habilidades de independencia y autonomía, habilidades comunicativas, sociales y de interacción y desempeño pedagógico. Busca que los docentes que asumen el proceso educativo del niño, conozcan su desempeño y necesidades de apoyo en los diferentes aspectos. 2.2 PLAN INDIVIDUAL DE AJUSTES RAZONABLES (PIAR) BIMESTRALES sugeridos cuando aplique E-G-02; Versión 13.0

3. Observación en aula dirigida a diversos aspectos del desarrollo del niño: dispositivos básicos de aprendizaje, forma de comunicación, apropiación de rutinas, independencia y autonomía, participación, proceso de socialización, desempeño en las diversas áreas. Los resultados de estas observaciones son luego analizadas conjuntamente con los docentes, de manera que guíen los ajustes pertinentes en el proceso educativo. 4. Flexibilizaciones modelo de materiales educativos. Al respecto es importante aclarar que el PAE flexibiliza algunos de los materiales a utilizar con el estudiante de forma que sirvan de modelo de flexibilización a los docentes, pero es el docente de cada asignatura el responsable de preparar todo el material para su estudiante, así como lo hace con el resto del grupo. 5. Capacitación a docentes en temáticas acordes con las necesidades detectadas o reportadas por ellos o por el jardín. Puede incluir temas relacionados con Síndrome de Down, discapacidad intelectual, inclusión educativa, estrategias pedagógicas y de aprendizaje, flexibilización curricular, etc. 6. Seguimiento del proceso con docentes responsables y familia. 7. Seguimiento de habilidades sociales, de independencia y autonomía en contexto escolar una vez al año. 8. Modelamiento y asesoría práctica a los docentes en diferentes estrategias pedagógicas. 9. Reunión final de año, dejando en acta firmada la proyección del estudiante para el año siguiente, así como otros compromisos de acuerdo con las necesidades vistas en el proceso. Es fundamental que la familia asista a esta reunión. Todas estas actividades demandan un trabajo interno de la PAE, que adicionalmente a las actividades que se detallan, realiza un trabajo interdisciplinario al interior de la Corporación Síndrome de Down. En dicho trabajo se realizan procesos de retroalimentación permanente entre los profesionales que llevan a cabo los apoyos terapéuticos y los profesionales de apoyo escolar. Adicionalmente, la Corporación realizará una vez al año una capacitación para las familias que reciben este servicio, sobre el proceso de inclusión escolar. El acompañamiento a jardín se paga de febrero a noviembre. El costo de este servicio, debe ser asumido por las familias (con excepción de algunas Fuerzas Militares que lo cubren) pues no es cobijado por la EPS ya que no corresponden a salud. Para mayor facilidad para las familias, el costo anual de los acompañamientos se distribuye en diez pagos mensuales de igual valor, independientemente de que sea un mes con uno o dos acompañamientos. PROGRAMAS DE APOYO EN LA ETAPA ESCOLAR (IAR) E-G-02; Versión 13.0

Estos programas están dirigidos a niños/as y jóvenes en etapa escolar (5 a 16 años promedio). Busca que los niños y jóvenes paralelamente con los apoyos recibidos en la Corporación, estén estudiando en jardín infantil o en un colegio de educación formal sea en primaria o en secundaria. Su objetivo es desarrollar habilidades motrices, cognitivas, comunicativas, emocionales, y sociales que permitan a la persona con síndrome de Down participar en el contexto escolar y familiar. El programa IAR comprende diferentes modalidades dependiendo de las necesidades de los niños y jóvenes: Iar: programa de 24 sesiones grupales al mes de una hora cada una, y estimula las diferentes áreas del desarrollo. Comprende sesiones de fonoaudiología, terapia ocupacional y psicología. Iar moderado: programa de 18 sesiones grupales al mes de una hora cada una. Aplica solamente a niños o jóvenes que luego de un proceso de habilitación y el logro de habilidades funcionales en una o varias de las áreas del desarrollo, pueden reducir el tiempo de apoyo terapéutico. Se concentrará en las áreas de desarrollo que aún requieren apoyo, y por lo tanto recibirá terapia solo en estas áreas específicamente. El programa Iar moderado puede ser complementado con 4 sesiones grupales al mes de una hora cada una, dirigidas a apoyar el desarrollo matemático. Por ser de carácter pedagógico, estas sesiones no son cubiertas por las EPS. Iar intensivo: Programa de 32 a 40 sesiones mensuales al mes dirigido a niños con mayores necesidades de apoyo. La vinculación a este programa solamente puede darse cuando el equipo de Valoración Integral lo considere pertinente o cuando, luego de un período en el programa Iar se determina la necesidad de mayor tiempo terapéutico. La vinculación a este programa de mayor intensidad debe ser aprobada para cada niño, por su EPS. Los aspectos terapéuticos (fonoaudiología, terapia ocupacional, psicología) de las diferentes modalidades del programa Iar mencionadas hasta aquí, pueden ser cubiertas por la EPS de cada niño o joven, si ésta tiene convenio con la Corporación. Iar pedagógico: Programa de 16 horas al mes dirigido a niños y jóvenes que ya no presentan necesidades terapéuticas. Se enfoca al desarrollo de habilidades lectoescritas y matemáticas. Puede ser complementado si los padres lo desean, con cuatro sesiones grupales al mes de sistemas. Por ser un programa académico y no terapéutico, no es cubierto por las EPS. El programa Iar en sus diferentes modalidades comprende también cada dos meses un taller para las familias sobre cómo apoyar el desarrollo de la lectoescritura en sus hijos y otro taller sobre cómo apoyar el desarrollo del pensamiento lógico matemático en sus hijos. Si bien las sesiones son grupales, la persona con Síndrome de Down cuenta con una planeación anual individual consensuada con la familia, a la cual se le realizan trimestralmente seguimientos conjuntos, llevando a cabo ajustes cuando sea pertinente. E-G-02; Versión 13.0

Las diferentes modalidades del programa Iar, pueden complementarse si las familias lo desean, con el servicio de Acompañamiento educativo a colegio SERVICIO DE ACOMPAÑAMIENTO EDUCATIVO A COLEGIO El servicio de acompañamiento educativo tiene como objetivo facilitar un proceso exitoso de inclusión educativa al colegio regular. Comprende tanto acompañamiento a la familia como al entorno escolar y es brindado por el Profesional de Acompañamiento educativo (PAE) a. Acompañamiento a familia 1. Preparación para búsqueda de colegio: Esta actividad se realiza a través de un ciclo de cuatro talleres desarrollados en dos sesiones. Dirigido a familias de los programas de PRIMERA INFANCIA que ingresan al programa IAR. 2. Acompañamiento en la selección de opciones de colegio: Se realiza acompañamiento a 2 instituciones previamente seleccionadas por las familias, de acuerdo con sus expectativas. El profesional de Apoyo Escolar emite su concepto técnico de manera verbal y escrita, dirigido a familia. Familia toma la decisión que considere más conveniente. 3. Taller de formación sobre inclusión: 1 al año b. Acompañamiento al Contexto Escolar El acompañamiento educativo comprende 18 acompañamientos anuales al colegio, distribuidos en 8 meses con dos acompañamientos al mes y dos meses con un acompañamiento mensual (diciembre y enero o junio y julio según el calendario académico de cada colegio). Si la familia desea un mayor número de acompañamientos, y si el colegio está de acuerdo, la CSD puede incrementar a 36 acompañamientos anuales (8 meses de cuatro acompañamientos al mes y dos meses de dos acompañamientos mensuales). En caso de que por cualquier razón excepcional en un mes el colegio no permita el acompañamiento, esté será brindado al niño en casa, enfocándolo al desarrollo lectoescrito y matemático. Cada acompañamiento comprende tres horas directas en colegio. Las familias tendrán un reporte de cada uno de los acompañamientos realizados. Este reporte puede ser personal, telefónico o por correo electrónico según se acuerde con cada familia al inicio del año, al igual que tendrá vía correo una copia del acta y de los ajustes que se realizan para las diferentes asignaturas. la familia deberá asistir como mínimo a una reunión semestral del colegio y una reunión semestral con la PAE en CDS. El PAE realizará asesoría formal y orientación periódica en el contexto escolar, destinando cada acompañamiento en colegio a la realización de algunas de las actividades que se describen a continuación, de acuerdo con las necesidades del colegio y del niño: -

Acuerdos iniciales: Presentar a la Institución educativa la carta de Corporación presentando el PAE y explicando los compromisos del acompañamiento que CSD va a realizar en cada caso. Además presenta el esquema de trabajo en equipo colaborativo realizado entre colegio, familia y Corporación Síndrome de Down, E-G-02; Versión 13.0

firmando compromisos. De ser necesario realizar empalme entre docentes del año anterior y nuevo año. Trabajo con compañeros: Generalmente, se realizan actividades dirigidas a toma de conciencia por parte de los compañeros del estudiante y compromiso activo con los procesos de apoyo, respeto y socialización. Apoya también su comprensión sobre la condición de su compañero con SD y cómo interactuar con él de manera positiva. Diseño consensuado con colegio y familia del Proyecto Educativo Personalizado del estudiante (PEP) Y SEGUIMIENTO Y AJUSTES RAZONABLES CADA PERIÓDO ACADEMICO. El PEP comprende: o NIVEL DE COMPETENCIA CURRICULAR del estudiante el cual es entregado al colegio al inicio del año escolar y detalla las competencias y necesidades de apoyo del niño o joven en rutinas escolares, habilidades de independencia y autonomía, habilidades sociales y de interacción y conocimientos en las principales áreas. Busca que los docentes que asumen el proceso educativo del niño o joven ese año, conozcan su desempeño y necesidades de apoyo en los diferentes aspectos para que participen de forma activa en la flexibilización curricular. o PLAN INDIVIDUAL DE AJUSTES RAZONABLES (PIAR) el cual se entregara cada bimestre académico para las principales asignaturas Es muy importante en el diseño y ajuste periódico del PIAR, el colegio posibilite a la CSD el acceso al plan de estudios de ese año para el grado en el cual se encuentra el estudiante.

Observación en aula dirigida a diversos aspectos del desarrollo del niño o joven en relación con su rol de estudiante: dispositivos básicos de aprendizaje, forma de comunicación, apropiación de rutinas, independencia y autonomía, participación, proceso de socialización, desempeño en las diversas áreas. Los resultados de estas observaciones son luego analizadas conjuntamente con los docentes, de manera que guíen los ajustes pertinentes en el proceso educativo. Flexibilizaciones modelo de materiales educativos. Al respecto es importante aclarar que el PAE flexibiliza algunos de los materiales a utilizar con el estudiante de forma que sirvan de modelo de flexibilización a los docentes, pero es el docente de cada asignatura el responsable de preparar todo el material para su estudiante, así como lo hace con el resto del grupo. Capacitación a docentes en temáticas acordes con las necesidades detectadas o reportadas por ellos o por el colegio. Puede incluir temas relacionados con Síndrome de Down, discapacidad intelectual, inclusión educativa, estrategias pedagógicas y de aprendizaje, flexibilización curricular, etc. Seguimiento del proceso con docente director de grupo y/o docentes de las diferentes áreas. Generalmente en estas reuniones se concertan estrategias de trabajo acordes al caso del estudiante. Seguimiento de habilidades sociales, de independencia y autonomía en contexto escolar una vez al año. E-G-02; Versión 13.0

Modelamiento y asesoría práctica a los docentes en diferentes estrategias pedagógicas. Reunión final de año, dejando en acta firmada la proyección del estudiante para el año siguiente, así como otros compromisos de acuerdo con las necesidades vistas en el proceso. Es fundamental que la familia asista a esta reunión.

Todas estas actividades demandan un trabajo interno del PAE, que adicionalmente a las actividades que se detallan, realiza un trabajo interdisciplinario al interior de la Corporación Síndrome de Down. En dicho trabajo se realizan procesos de retroalimentación permanente entre los profesionales que llevan a cabo los apoyos terapéuticos y los profesionales de apoyo escolar. El servicio de Acompañamiento educativo no es cobijado por las EPS por no ser un servicio de salud, y por lo tanto debe ser pagado por las familias. Para mayor facilidad para las familias, el costo anual de los acompañamientos se distribuye en diez pagos mensuales de igual valor, independientemente de que sea un mes con uno o dos acompañamientos. Para el programa Iar, la Corporación recomienda que el niño, niña o joven reciba tanto el apoyo terapéutico como el educativo, pero si la familia por alguna razón no desea o no puede tomar los dos componentes y desea solo uno de ellos, no hay ningún inconveniente. SERVICIO DE APOYOS INDIVIDUALES DOMICILIARIOS EN LECTOESCRITURA Y MATEMÁTICAS La Corporación ofrece a las familias que lo deseen, la posibilidad de complementar el programa IAR con apoyos individuales domiciliarios enfocados a fortalecer las habilidades lectoescritas y matemáticas de los niños y jóvenes. Este servicio comprende dos o cuatro acompañamientos al mes de dos horas cada uno. Siendo un servicio pedagógico y no de salud, no es cubierto por las EPS. TERAPIAS ADICIONALES GRUPALES Si la EPS que cobija el servicio de cada niño o joven, solicita un mayor número de sesiones grupales a las establecidas en cada uno de los programas, la CSD está en la posibilidad de brindarlas, siempre y cuando:  El convenio con la EPS respectiva cobije esta posibilidad.  En cada caso se cuenta con la autorización previa de la EPS para brindarlo.

TERAPIAS ADICIONALES INDIVIDUALES

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Si el niño o joven lo requiere, la CSD está en la posibilidad de brindar terapias individuales adicionales en Corporación o domiciliarias, pero éstas no están dentro de los convenios con las EPS y por lo tanto deben ser cobijadas por las familias. Se recomienda sin embargo a las familias, evaluar la necesidad real y pertinencia de estos apoyos adicionales, de manera que no se sature al niño y se le brinde el espacio para otras actividades familiares y recreativas que corresponden a su edad. PROGRAMA CRECER HACIA LA VIDA ADULTA Este programa está dirigido a jóvenes entre los 16 años y los 35 años, que ya han terminado su etapa de inclusión en educación formal. Busca desarrollar habilidades de independencia y autonomía y formar para el ejercicio de una ocupación. Tiene como objetivo desarrollar en el joven con SD comportamientos, habilidades, actitudes y conocimientos que permitan alcanzar el mayor grado de autonomía en los diferentes contextos y la preparación para el desempeño de una ocupación acorde a sus intereses y habilidades en forma pertinente y eficaz. Es un programa de 100 horas mensuales y comprende la intervención de fonoaudiología, terapia ocupacional, psicología y pedagogía. EL PROGRAMA TIENE DOS ETAPAS: La primera es la etapa de formación en COMPETENCIAS BÁSICAS, en la cual se trabaja: -

Habilidades Intelectuales, personales, interpersonales, organizacionales, tecnológicas, empresariales y para el emprendimiento.

La segunda es la etapa de formación por COMPETENCIAS LABORALES ESPECÍFICAS que se lleva a cabo en convenio con la Escuela Colombiana de Ingeniería y la Universidad El Bosque, con énfasis en apoyo logístico administrativo y atención al cliente en la cual se trabaja: -

Competencias para el desempeño de las funciones propias de las ocupaciones del sector productivo. Estas competencias habilitan a las personas para desempeñar una ocupación o desarrollar funciones comunes a un grupo de ocupaciones.

Al igual que en los programas anteriores, si bien las sesiones son grupales, cada joven cuenta con su planeación anual individual consensuada con familia, y con seguimientos y ajustes trimestrales a la misma. Se realizan también capacitaciones periódicas a las familias APOYOS EN LA ETAPA ADULTA. Dirigido a adultos con síndrome de Down entre 18 y 55 años.

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Adultos líderes e independientes (ALI): Les proporciona una oportunidad de esparcimiento y socialización y fortalece sus habilidades de liderazgo, toma de decisiones y autogestión. Realiza una salida mensual planeada y ejecutada por los jóvenes. Servicio de Apoyo a la Inclusión laboral Su objetivo es apoyar la vinculación y el desempeño laboral exitoso del joven en su puesto de trabajo. Comprende tanto actividades dirigidas directamente al joven trabajador, como a la familia, como a la empresa. La intensidad mensual del servicio depende de la etapa de inclusión laboral en que se encuentre el joven y de las necesidades puntuales de apoyo tanto suyas como de la empresa. Se lleva a cabo con la metodología de “Empleo con Apoyo que tiene como objetivo brindar servicios y acciones centradas en la persona, fundamentalmente individualizadas, para que la persona con SD pueda acceder, mantenerse y promocionarse en una empresa en el mercado de trabajo abierto, con el apoyo de profesionales y otros tipos de apoyos”. Servicio de Educación Continuada Se realiza una tarde en la semana y está dirigido a jóvenes trabajadores. Su objetivo es continuar desarrollando nuevas competencias y mantener habilidades cognitivas, sociales y emocionales que les permitan continuar desenvolviéndose de manera pertinente en los diferentes contextos familiares, laborales, sociales, comunitarios dentro del marco de una visión inclusiva. Comprende un componente esencial de formación en autogestión. Los contenidos se trabajan en cuatro cursos por año que van aumentando de complejidad: 1- Curso de Desarrollo Personal 2- Curso de Fortalecimiento de Competencias Ocupacionales 3- Programa de Enriquecimiento Cognitivo 4- Curso de comunicación y Tecnología SERVICIO DE VIVIENDO FUERA DE CASA Está dirigido adultos que se encuentran en formación para el trabajo, que la han finalizado o se encuentran ya trabajando, con el objetivo de realizar una práctica de las actividades de autonomía en casa, un fin de semana al mes en grupo. OTROS SERVICIOS Y BENEFICIOS La Corporación ofrece a las familias otros servicios que son complementarios y que no son cobijados por las EPS. E-G-02; Versión 13.0

Para poder realizarlos y dado que no son cobijados por las EPS, la Corporación cobra a las familias una cuota semestral llamada ACCESO A OTROS SERVICIOS, la cual aporta parte del costo de estos servicios adicionales. Si la familia lo desea, puede dividir la cuota semestral de ACCESO A OTROS SERVICIOS, en cuotas mensuales. La cuota semestral de ACCESO A OTROS SERVICIOS permite que las familias participen en actividades como: Curso básico en Síndrome de Down: Se realiza una vez al año y permite comprender los aspectos básicos del Síndrome de Down y aprender cómo favorecer el desarrollo de la persona con esta condición en todos los aspectos. Horas de encuentro para padres, hermanos, abuelos y tíos. Son espacios para compartir la experiencia de tener un familiar con Síndrome de Down. Se brinda apoyo emocional y se abordan las diferentes temáticas relacionadas con la etapa de vida de la persona con síndrome de Down. Una de las principales fortalezas, por no decir la principal, para una persona con Síndrome de Down en su vida, es contar con una familia extensa que la conoce y sabe cómo valorarla y apoyarla de manera positiva. De ahí la importancia de involucrar desde el comienzo a los demás miembros de la familia. Jornadas de capacitación para familias: Son jornadas de un día de capacitación para familias que se llevan a cabo una vez al año. Las familias se distribuyen según la edad de sus hijos y se tocan temas relacionados con los diferentes aspectos de su vida. Otras capacitaciones: Cada año la CSD invita a un profesional externo nacional o internacional para que comparta su conocimiento con las familias de Corporación. Campamentos con Aisec Colombia Universidad El Rosario: En los últimos anos Corporación ha manejado una alianza con AISEC una organización internacional de jóvenes universitarios que desarrolla habilidades de liderazgo. La participación en estos campamentos implica no solo estar al día con la cuota semestral de ACCESO A OTROS SERVICIOS, sino asumir los costos mismos del campamento (traslados, hospedaje, etc.) OTROS SERVICIOS 1. Consultas virtuales. La CSD ofrece la opción de consulta virtual, que permite atender vía Skype dudas puntuales de familias que no pueden asistir a las instalaciones de la CSD 2. Alianzas con especialistas. La CSD ha establecido alianzas con médicos de interconsulta para familias que deseen utilizar sus servicios. El listado de especialistas se puede solicitar a psicología. Sin embargo, es necesario tener presente que la responsable de atender cualquier situación relacionada con la salud del niño es su EPS. E-G-02; Versión 13.0

3. Formación artística y deportiva: La CSD NO brinda formación ni artística ni deportiva, dado que existen otras entidades especializadas en estos aspectos. Sin embargo, si promueve y destaca las habilidades de los niños y jóvenes en este sentido. La CSD maneja una política flexible frente a sus servicios y programas, tratando de ajustarse en lo posible, a las necesidades particulares de cada familia. Los invitamos a expresar sus inquietudes y sugerencias en ese sentido. Todos los programas y servicios brindados por la CSD se enmarcan dentro de una política y compromiso de alta calidad y seguridad para sus usuarios. La CSD cuenta con un Manual de seguridad para la atención. Realiza de manera constante rondas de seguridad y tiene establecidas barreras preventivas ante los posibles riesgos en la prestación de cualquiera de nuestros servicios y programas. EQUIPO RESPONSABLE La Corporación cuenta con un equipo de profesionales en las áreas de Psicología, Fisioterapia, Fonoaudiología, Terapia Miofuncional, Terapia Ocupacional, Pedagogía, Comunicación, y Administración así como con un completo equipo administrativo de apoyo. Adicionalmente a la dirección general, cada una de los programas así como el área de psicología que es transversal a todos los programas, cuenta con una coordinadora. Tanto la dirección, como las coordinaciones, como todos los miembros del equipo, tienen como prioridad atender cualquier inquietud de las familias. Adicionalmente existe un responsable de cada niño, niña o joven. Es importante que al comienzo de cada año, usted se informe sobre cuál es el programa en el cual está su hijo(a), quien coordina este programa y quien es el profesional responsable de su hijo. El o la responsable del niño, niña, joven o adulto es la persona que debe conocer más, tanto al chico y su familia como sus particularidades y necesidades, y debe actuar como integradora de la intervención de todo el equipo de profesionales. ALIADOS INTERNACIONALES La Corporación como líder en el país en la atención de la población con Síndrome de Down, mantiene contacto con entidades pares de otros países, algunas de las cuales son:  Asociación Síndrome de Down de Islas Baleares de España “Asnimo”  Asociación Italiana de Personas Down “Aipd”  Asociación Venezolana para el Síndrome de Down Avesid  Fundación Síndrome de Down de Cantabria  Proyectos Aura y Stella de inclusión laboral de España  National Down Syndrome Congress y National Down Syndrome Society de los Estados Unidos  Asociación española de empleo con apoyo AESE  Universidad Central de Chile E-G-02; Versión 13.0

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Inico de la Universidad de Salamanca Fundación Fusdai de Argentina

ALIADOS NACIONALES    

Jardines y colegios que han abierto sus puertas a los niños y jóvenes miembros de Corporación Escuela Colombiana de Ingeniería y Universidad El Bosque, con quienes se desarrolla el programa de formación para el trabajo Empresas inclusivas que han abierto sus puertas para los jóvenes que trabajan Entidades estatales y privadas y asociaciones de familias de Bogotá y otras ciudades, que desarrollan proyectos conjuntos con la Corporación 2. DERECHOS

2. 1 DE LAS FAMILIAS DE LA CSD     

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Ser miembro de la Asamblea y de la Junta Directiva Participar en la Planeación Estratégica Anual de la Corporación, sugiriendo a través de una encuesta que se pasa al finalizar el año (o de cualquier otro de los mecanismos de participación que tienen las familias), los aspectos a desarrollar o mejorar en el siguiente año. Recibir un trato amable y respetuoso por parte del equipo de la CSD Ser atendidos por un equipo humano calificado y ético Presentar sus felicitaciones, sugerencias, quejas, reclamos a través del buzón de sugerencias, las encuestas de satisfacción, comunicaciones escritas o contacto directo con el responsable de su hijo, con los profesionales que le atienden, con el coordinador del programa, o con la Dirección si así lo desean. El buzón de sugerencias se encuentra en la recepción de la sede. Recibir respuesta oportuna a sus inquietudes Definir con el equipo los objetivos individuales de su hijo(a) para el siguiente período Participar en reuniones trimestrales de seguimiento con el profesional encargado del proceso y solicitar otras adicionales si lo desean. Es importante aclarar que en las semanas del año en que se atiende a las familias para las reuniones de seguimiento, no se da atención a los niños y a los jóvenes pues los profesionales están reunidos con las familias. Enviar cuando lo requieran comunicaciones escritas a los profesionales a cargo del niño y obtener respuesta oportuna Recibir informes semestrales de seguimiento. Este informe también es remitido a la Administradora de Planes de Beneficios o EPS (si ésta lo solicita) en caso de que el niño esté cobijado por una de ellas. Contar con el correo electrónico de los profesionales a cargo de la atención de sus hijos Contar con una historia clínica para su hijo/a personal, confidencial y vigilada por la CSD Recibir vía correo electrónico circulares informativas periódicas. Solicitar certificaciones con tres días hábiles de anticipación. En el caso de certificados de discapacidad, asumir su costo E-G-02; Versión 13.0

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Recibir puntual, oportunamente y con calidad, cada uno de los componentes previstos en el programa o servicio del cual son parte sus hijos. Específicamente en el programa Iar teniendo en cuenta que las terapias se realizan un día a la semana, la CSD reemplazará las sesiones que caigan en lunes de fiesta. Este reemplazo no se realizará en ningún otro programa y no podrá reemplazarse ningún otro festivo, ni sesiones a las cuales los niños, niñas o jóvenes no asistan 2.2 DE LOS NIÑOS, NIÑAS, JÓVENES Y ADULTOS ATENDIDOS

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Recibir un trato amable y respetuoso por parte del Equipo de la CSD Ser atendidos por un equipo humano calificado y ético Recibir respuesta oportuna a sus necesidades e inquietudes Ser escuchados respetuosamente en sus propuestas y participar en las decisiones en referencia a los programas en los que participan y a todos los temas que les atañen. En el caso de los jóvenes y adultos, participar en la Planeación Estratégica Anual de la Corporación a través de los mecanismos de participación establecidos. 2.3 DEL EQUIPO DE LA CORPORACIÓN

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Recibir un trato amable y respetuoso por parte de los niños, jóvenes y adultos atendidos y de sus familias Mantener un horario de atención para las familias y usuarios en horas laborales 3. COMPROMISOS

3.1 COMPROMISOS DE LAS FAMILIAS 3.1.1      

CON LOS PROGRAMAS Y SERVICIOS

Liderar el proyecto de vida de sus hijos, trabajando de la mano con el equipo de la Corporación Participar activamente en la planeación de objetivos para su hijo(a) y en el seguimiento a los mismos, sugiriendo ajustes cuando lo consideren necesario Brindar un trato amable y respetuoso al equipo de la CSD Llegar puntualmente a los apoyos. Con el fin de no interrumpir permanentemente el primer apoyo de la mañana, el niño o joven que llegue luego de un cuarto de hora de haber iniciado, deberá esperar en la sala de espera con su acompañante, hasta el inicio del segundo apoyo. Asistir a las citas programadas de atención individual cumplidamente o dar aviso de acuerdo a la política de incumplimiento de citas de atención individual Asistir a cada una de las actividades y seguimientos programados. Todo niño en primera infancia debe asistir con su padre, su madre o un adulto responsable. Las EPS nos exigen reportar mensualmente el porcentaje de asistencia e informar las inasistencias y sus causas. E-G-02; Versión 13.0

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Solamente se excusan las inasistencias por causa de salud que estén debidamente soportadas por una excusa médica de la EPS. Evitar traer al niño a la CSD cuando se encuentre enfermo de manera que se favorezca su recuperación y se evite el contagio a otros niños Asegurarse de que sus hijos porten el carnet de identificación personal SIEMPRE que asistan a la CSD. Implementar en casa las recomendaciones dadas para estimular al niño/a o joven en ambiente natural. Velar por el cumplimiento del protocolo médico para síndrome de Down y realizar a su hijo(a) oportunamente, los exámenes médicos que les sean requeridos, ya que las circunstancias de salud no atendidas no solamente lo ponen en riesgo, sino que inciden en los avances del proceso de habilitación. Velar porque sus hijos utilicen las ayudas que les sean formuladas (gafas, audífonos, apoyos para la movilidad, oxigeno, etc.) Atender las recomendaciones de segurito en los desplazamientos, en el uso del baño y durante la alimentación. Informar a la CSD sobre cualquier intervención adicional a la CSD que el niño o joven esté recibiendo, de manera que se pueda realizar un trabajo conjunto y dirigido a objetivos comunes Solicitar a CSD con por lo menos tres días de anticipación, un informe de seguimiento del proceso de rehabilitación del niño o joven, para llevar al médico tratante cuando se tenga cita para solicitar nuevas ordenes de servicio. La persona con Síndrome de Down podrá recibir los apoyos en la Corporación siempre y cuando haya pasado por el proceso de Inscripción anual. Para este la familia debe estar a paz y salvo en todos los conceptos y entregar y/o tramitar los documentos a continuación listados al inicio de cada año con el fin de contar con una historia clínica actualizada:  Fotocopia del documento de identidad de la persona con Síndrome de Down  Fotocopia de Carnet de vacunación con observaciones sobre alergias si es el caso (Para menores de 12 años)  Fotocopia de documento de identificación del cotizante  Fotocopia del carné o afiliación (vigente) de la EPS o APB a la que pertenece el usuario  Fotocopia del documento de identidad de los padres o adultos responsables de la persona con Síndrome de Down  Fotocopia del cariotipo que identifica el diagnóstico en Síndrome de Down.  Foto tipo documento actualizada de la persona con Síndrome de Down  Recibo de servicio público del lugar de residencia la persona con Síndrome de Down  Encuesta sociodemográfica diligenciada  Autorización de manejo de datos diligenciado  Ficha médica  Recibo de paz y salvo (En caso de haber recibido un servicio previo en la Corporación).  Copia de la tutela (Si este el medio de acceso a los servicios de la Corporación) E-G-02; Versión 13.0

Algunos compromisos adicionales específicos para los programas son: En los programa de Apoyo en la primera infancia ( Eta y PP)  Ingresar a la sesión con el celular en vibración  Abstenerse de comer dentro de las sesiones  Alternar la asistencia de padre y madre a las sesiones (por razones de espacio) y abstenerse de ingresar con niños menores de 12 años. El servicio de SAOF programa actividades para los hermanos en los cuales ellos pueden participar activamente. En todos los servicios y programa la familia es responsable de traer y recoger al niño/a o joven en las horas señaladas y responsabilizarse de su seguridad, una vez finaliza los apoyos. 3.1.2

CON LOS PROCEDIMIENTOS ADMINISTRATIVOS

A continuación mencionamos algunas normas a tener en cuenta con respecto a autorizaciones y pagos, que tienen como objetivo evitar inconvenientes o malestares en la prestación de los servicios. Agradecemos mucho su respeto a las mismas: 

Pagar en los diez primeros días hábiles del mes los costos del programa y/o servicios recibidos por su hijo(a) y/o tramitar la autorización respectiva ante la EPS. Esta autorización se debe tramitar para TODOS los meses del año incluidos diciembre y enero. Con quince días de anticipación pueden reclamar en la Corporación la solicitud de autorización respectiva, siempre y cuando hayan traído la orden del mes anterior. Entregar en la recepción de la Corporación los diez primeros días del mes los bonos y el pago de los Copagos, cuando aplique. Diligenciar el F-A-114 Inducción Administrativa para Usuarios.

Los costos a cubrir por las familias incluyen:  Programa de rehabilitación cuando los padres lo pagan en forma particular y no a través de su EPS.  Programas y servicios que no tienen cobertura por las EPS (según se explicó en la primera parte de este manual).  Copago si su EPS lo exige.  Póliza contra accidentes.  Acceso a otros Servicios y beneficios: Es un pago semestral que permite acceder a otros servicios que no son cobijados por las EPS. El detalle de estos servicios y beneficios se presentó anteriormente en este documento bajo el título “Otros servicios y beneficios”. Es importante tener en cuenta que:  La Corporación no cobra matrícula, pero los meses de enero y diciembre se deben cancelar completos debido a la labor que desarrolla el equipo de profesionales en esos períodos, en las actividades de evaluación, planeación y definición de objetivos para cada niño o joven.  Si la familia no tramita la autorización de su EPS correspondiente al mes (incluidos los meses de enero y diciembre), y/o no la entrega a tiempo a la CSD, deberá asumir E-G-02; Versión 13.0

directamente el costo del servicio correspondiente a dicho mes, pues ninguna EPS permite un cobro retroactivo  En el mes de diciembre, los trámites deben realizarse antes del sexto día calendario del mes y no del décimo.    

Otros compromisos con los procedimientos administrativos son: Firmar la planilla de asistencia cada vez que el niño asista a la CSD, los recibidos a satisfacción y demás documentos requeridos por su EPS Firmar un pagaré que respalde el valor de los servicios recibidos a cargo de familia Reportar a la recepcionista cualquier cambio de dirección, teléfono o correo electrónico, tan pronto estos cambios ocurran. Informar al coordinador del programa la decisión de cambiar de APB antes de hacer el traslado.

3.1.3 CON EL USO DE LAS INSTALACIONES Las instalaciones de la Corporación han sido adecuadas y diseñadas para que su estadía en ella se dé dentro de las mejores condiciones ambientales y de seguridad. Por lo tanto, les recomendamos velar por la correcta utilización personal y de los niños, tanto de las instalaciones, como de los materiales y elementos que se facilitan durante el desarrollo de las actividades, evitando tener que asumir el costo de daños causados por uso inadecuado o descuido. Por razones de seguridad el niño o joven debe permanecer en las instalaciones de la Corporación únicamente en las horas de actividad programada para él, cuando solicite alguna información especial o cuando se encuentre atendiendo una cita. Cuando por alguna circunstancia la familia llegue temprano a una actividad programada, asume la responsabilidad de velar porque el niño o joven permanezca junto con ella. Para su comodidad:  

En la sede Villas existe un sitio asignado para el cambio y disposición final de pañales de manera que éste no se realice en los salones. En ambas sedes existe un sitio y hora definidos para el suministro de alimentos de manera que no se realice durante otras actividades.

Con el fin de garantizar una buena convivencia con los vecinos y de evitar multas del tránsito o robos, es importante para quienes llegan en carro, parquear el vehículo en la bahía de la iglesia en el caso de la sede de Niza o en el parqueadero de Bulevar Niza en el caso de la sede Villas. La CSD no puede asumir ninguna responsabilidad sobre la seguridad de los vehículos. 3.2 COMPROMISOS DE LOS NIÑOS, NIÑAS, JÓVENES ADULTOS ATENDIDOS   

Brindar un trato amable tanto a sus compañeros como al equipo de la CSD Cuidar las instalaciones, tecnología y materiales puestos a su servicio. Cualquier daño intencional que causen a los mismos deberá ser reparado o cubierto su costo Respetar los normas establecidas para ellos en su programa específico E-G-02; Versión 13.0

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Asistir puntualmente a todas y cada una de las actividades programadas Cumplir con los compromisos académicos, laborales y sociales acordados con la CSD En el caso de los adultos, representar a la CSD y a sus pares en eventos, con el apoyo de profesionales de la CSD Expresar las necesidades que con sus pares consideran de vital importancia para la mejora de su calidad de vida. 4.PAGO DE LOS SERVICIOS

Para facilitar el pago, la CSD ofrece varias modalidades: 1. En efectivo directamente en la CSD 2. Con cheque a nombre de la Corporación Síndrome de Down. 3. Con tarjeta de crédito (Visa o Mastercard) directamente en la CSD. 4. Con tarjeta débito 5. Mediante consignación del valor correspondiente en la cuenta de ahorros BANCOLOMBIA 20785693098. Una vez realizada la consignación es indispensable enviarla con el nombre del niño(a), programa y el concepto del pago, vía FAX al 2530131. Favor tener en cuenta que los pagos no enviados no aparecerán registrados hasta el mes siguiente y por lo tanto no se entienden como realizados. No se aceptan pagos a través de terceros, ó personal de la institución diferente al autorizado, ni fuera de la sede administrativa. Los pagos de los servicios de habilitación se realizan con la Secretaria y/o Recepcionista de lunes a viernes de 8:00 a.m. a 5:00 p.m. y en el caso de Villas, los sábados programados de 8:00 a.m. a 12:00 m. Por razones de seguridad de los niños y jóvenes no se recibirán pagos durante la media hora de llegada y salida de los niños y jóvenes de los programas. Todo pago que se realice en la Corporación implica la expedición de un recibo de caja a nombre del usuario. Por favor exíjalo. 5. SUSPENSIONES O RETIRO DEL PROGRAMA Si el niño/a o joven va a ser sometido a una cirugía o presenta alguna enfermedad o estado de salud que se prolongue con incapacidad por más de 20 días hábiles que le impida asistir a las actividades del programa, los padres pueden solicitar un retiro temporal del programa y se mantendrá el cupo hasta su recuperación. Esta solicitud la deben realizar ante la coordinadora del programa a la que pertenece el niño. Es importante tener en cuenta que la única razón para la suspensión de un servicio, es una excusa médica certificada. Si el niño, niña o joven deja de asistir por cualquier otro motivo (viaje, vacaciones, etc.) y desea que su cupo sea reservado, la familia deberá cubrir de manera particular el 50% del costo del programa por el mes que va a estar ausente, pues los profesionales continúan asistiendo a brindarlo y la CSD no puede asignar ese espacio a otro niño. No podremos recibir autorización de la EPS para cubrir ese mes, pues dado que el niño no asiste, no nos es posible facturarlo a la EPS. E-G-02; Versión 13.0

Si una familia decide retirar el niño/a o joven agradecemos informarlo a la Coordinadora del Programa de manera que podamos conocer las razones de esta decisión y apoyar en lo que nos sea posible la reorientación del proceso de habilitación a otra entidad. El retiro se hará efectivo a partir del mes que está por iniciar. Si la familia está pensando en el retiro de la Corporación por insatisfacción con los servicios, los invitamos a comunicarse primero con la Dirección, quien siempre tratará de responder a sus necesidades hasta donde le sea posible y buscará solucionar los inconvenientes que se puedan haber presentado 6. FELICITACIONES, SUGERENCIAS, QUEJAS Y RECLAMOS La Corporación considera importante el aporte que hacen los padres de familia a la entidad a través de sus inquietudes o sugerencias, pues reconoce que éstas se hacen con el fin de ayudar a mejorar los servicios, por lo tanto son bienvenidas. Existen diferentes mecanismos:  Participación en la Planeación Estratégica de cada año  Buzón de felicitaciones, sugerencias , quejas y reclamos (Ubicado en la recepción)  Contacto con la profesional responsable de su hijo(a)  Contacto con las coordinadoras de los programas  Contacto con el Jefe Administrativo Financiero  Contacto con la Directora General 7. PRINCIPALES FORTALEZAS DE LA CORPORACION       

Ser una organización de familias de personas con Síndrome de Down, especializada en esta condición Contar con un equipo altamente calificado Tener experiencia desde el año 1988 en la atención de niños, niñas, jóvenes y adultos con Síndrome de Down Brindar atención integral al niño, a su familia y a sus entornos a lo largo de las diferentes etapas de vida Promover la participación de las personas con Síndrome de Down en los entornos normalizados, haciendo realidad sus derechos Fortalecer a las familias brindándoles herramientas para la comprensión de la condición y para liderar el proyecto de vida de sus hijos Promover el desarrollo de una persona independiente y partícipe en la sociedad

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CONSENTIMIENTO INFORMADO CORPORACIÓN SINDROME DE DOWN Apreciados padres: El manual de convivencia que usted acaba de recibir presenta todos y cada uno de los servicios y programas terapéuticos, educativos, de formación para el trabajo, de apoyo a la inclusión laboral y de apoyo a la familia que brinda la CORPORACION. Igualmente presenta todos y cada uno de los derechos y compromisos de los niños y jóvenes, de las familias y de la Corporación. Recalca además que el éxito en el proceso de su hijo o hija, depende del compromiso tanto de familia como de la Corporación Cada uno de los servicios, programas e intervenciones ofrece beneficios.  La intervención en Fisioterapia permite la adquisición de patrones de postura y movimiento bio mecánicamente adecuados, funcionales e independientes que le permitan la participación en entornos regulares para interactuar con pares y ejecutar su rol ocupacional.  La intervención en Terapia Ocupacional permite el desarrollo de la autonomía y de competencias para el desempeño de los roles ocupacionales en las diferentes etapas de vida  La intervención en Fonoaudiología promueve procesos alimentarios seguros y una comunicación efectiva con las personas que lo rodean  La intervención en Psicología permite el desarrollo de conductas adecuadas a las exigencias de los entornos, habilidades sociales, emocionales y de relaciones interpersonales.  La intervención en Pedagogía apoya el desarrollo de procesos lectoescritos y matemáticos De igual forma, toda servicio puede presentar algunos riesgos. En PRIMERA INFANCIA, los mayores riesgos se presentan por descuido del cuidador que acompaña al niño; por lo tanto es importante atender las instrucciones y recomendaciones dadas por el profesional durante la sesión. Las principales situaciones de riesgo en esta etapa son: Atoro durante la toma de alimentos: Se presentan cuando se ofrecen alimentos inadecuados para la edad, dificultades en las habilidades motoras orales del niño y/o distracción del alimentador. Caídas: se puede presentar cuando el niño se desplaza solo por las escaleras, corredores de la sede, en los salones y durante el sorteo de obstáculos. Espasmo del llanto: En ocasiones en las intervenciones y frente a la exigencia de la actividad el niño puede pasar del llanto a la dificultad para respirar. Luxación articular: se puede presentar por inadecuada manipulación al promover distintas posiciones, dada la presencia de hipotonía e híper laxitud ligamentaria. E-G-02; Versión 13.0

Salida de la casa o del salón: se puede presentar porque al niño no se le anticipa o da la instrucción para permanecer al lado del adulto, por descuido del cuidador y/o por encontrase las puertas o medias puertas abiertas de los salones y sin una persona atenta a los desplazamientos de los niños. De la ETAPA ESCOLAR EN ADELANTE los principales riesgos son: Atoro durante la toma de alimentos: se presentan cuando el niño/joven desatiende la indicación del profesional en la ingesta del alimento en cuanto al tamaño y cantidad, o cuando presenta necesidades en la deglución de una textura en particular. Caídas: se pueden presentar cuando el niño/joven se desplaza por las escaleras, corredores de la sede y en los salones. Agresiones físicas entre compañeros: Posible cuando uno o varios niños presentan impulsividad y/o dificultades en la solución asertiva de problemas. Salidas de la Corporación: se presenta cuando el niño/joven se sale de la Corporación sin supervisión del adulto responsable Daños con elementos o materiales: Se presenta por el uso inadecuado de estos elementos durante la intervención o en espacios en la sede durante momentos diferentes a los apoyos. La CORPORACION tiene establecidas barreras de seguridad para minimizar la posibilidad de presentación de cualquiera de estos riesgos, pero la implementación de las barreras depende tanto del personal corporativo como de las familias. Sin embargo, los riesgos más importantes para el niño o joven son:  No contar con el apoyo de su familia y  No acceder desde su primera infancia a servicios y programas que favorezcan su desarrollo. El CONSENTIMIENTO INFORMADO expresa su autorización para que su hijo o menor a cargo, reciba en la CORPORACION SINDROME DE DOWN servicios o programas de atención. Usted, habiendo sido informado de los beneficios y riesgos de estos servicios y las condiciones en que éstos son brindados en Corporación Síndrome de Down, puede autorizar o rechazar estos servicios o programas. Con su firma en este documento usted certifica que:  Ha recibido este manual de convivencia  Conoce los beneficios y riesgos de los servicios y programas  Se compromete a revisar este manual en detalle y expresar por escrito en los próximos cinco días a Corporación, cualquier inquietud o desacuerdo que tenga frente al mismo  Acepta que si en este plazo no presenta a CSD ninguna inquietud por escrito, usted está: o Dando su CONSENTIMIENTO para que su hijo(a) o menor bajo su responsabilidad, reciba de CORPORACION los servicios o programas que correspondan a su edad y particularidades, con las características descritas en este manual. o Aceptando los compromisos asumidos en este manual de convivencia con el proceso de desarrollo de su hijo, y con la Corporación E-G-02; Versión 13.0

NOMBRE DEL NIÑO O JOVEN:__________________________________ PERSONA RESPONSABLE:______________________________________ C.C.__________________________________________________________ FIRMA: ______________________________________________________

DISENTIMIENTO INFORMADO El Disentimiento informado, es la negación por parte del paciente, sus familiares o personas responsables, para la realización de procedimientos clínicos, terapéuticos que son necesarios para la salud del paciente. Declaro que profesionales de la salud de la Corporación Síndrome de Down, explicaron el programa de intervención terapéutico para mi hijo(a), los objetivos planeados, los profesionales que lo intervienen, la metodología a utilizar y los riesgos de esta intervención. Yo ____________________________________________________, identificado con cédula de ciudadanía No. ____________________________ de la ciudad de ________________________, mayor de edad, con domicilio en la dirección______________________________, en la ciudad de ______________________, Teléfono ______________________, en pleno uso de mis facultades físicas y mentales declaro: que conozco y comprendo el derecho que todo paciente tiene a rehusar la aplicación de un determinado tratamiento, de manera libre y autónoma NO autorizo la realización del plan de tratamiento propuesto. Para constancia se firman dos copias del presente documento a los ____ días del mes ____________ del año _______, copias que tienen como destino, una para la EPS y otra para la historia clínica. NOMBRE DEL NIÑO O JOVEN__________________________________ Nombre de niño/joven acudiente____________________________________ Cedula________________________________________________________ Firma del usuario o acudiente _____________________________________ Nombre y firma del Profesional ___________________________________ Registro y sello_________________________________________________ Firma y cedula del testigo ________________________________________

E-G-02; Versión 13.0

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