Informe anual 2020 Ayuda a Corazón de niño A.C. by corazondenino

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INFORME ANUAL

2020

¡Por un plena y Ayuda a Corazón de Niñ@, A. C. trabaja para beneficiar a niños de 0 a 18 años que vivan en el estado de Baja California Sur incluyendo a los derechohabientes de las diferentes instituciones de salud.

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na vida y feliz!

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ÍNDICE

Mensaje de los fundadores de Ayuda a Corazón de Niñ@, A.C.

Misión, visión y objetivo

Ruta de Ayuda

Logros 2020

Alianzas

Oportunidades de difusión

Sección deportiva

Las cardiopatías congénitas y la realidad ante el COVID -19

La oportunidad que surge a través de la pandemia

Acciones realizadas por COVID 19

Análisis de fuentes de ingresos de Ayuda a Corazón de Niñ@, A.C. 2020

Distribución de egresos por campaña de Ayuda a Corazón de Niñ@, A.C. 2020.

Comportamiento presupuestal de egresos dentro de la campaña tratamiento adecuado en los últimos 3 años.

Análisis de comportamiento presupuestal de Ayuda a Corazón de Niñ@, A. C. 2015 – 2020.

Alto impacto al rezago de atención y cobertura de tratamientos necesarios en B.C.S.

Pacientes resueltos por municipio en B.C.S.

Testimonios

¡Muchas gracias! Al equipo de voluntarios mexicanos de profesionales de la salud

Gracias a las y los voluntarios que hicieron latir el corazón de nuestra Organización en 2020

Agradecimiento a donantes 2020 “Proyecto cocinando de corazón” “Proyecto dialogos de corazón”

Gracias a los donantes 2020

Alianzas estratégicas 2020

Gracias a los medios de comunicación

Mensaje de los Fundadores de Ayuda a Corazón de Niñ@, A.C. A 20 años de iniciar un esfuerzo social, Ayuda a Corazón de Niñ@, A.C. ha consolidado sus programas de forma exitosa, con el maravilloso resultado de brindar oportunidades de vida para niñas, niños y adolescentes del estado de Baja California Sur que padecen alguna enfermedad en el corazón. Nuestros programas consisten en recorrer junto a las familias el camino completo hacia la salud de sus hijos, difundiendo síntomas, detectando posibles cardiopatías, diagnosticando, preparando al paciente previo al tratamiento, resolviendo con procedimientos de alta especialidad y dando seguimiento hasta que alcanzan su recuperación total. Es un camino difícil pero tenemos el modelo de trabajo y los conocimientos precisos para realizarlo con claridad hacia todos los actores involucrados. Lo hemos logrado gracias a la colaboración voluntaria de personas muy talentosas, de grandes y experimentados profesionales de la salud, de los donantes empresariales e individuales, de las Instituciones y de los medios de comunicación. En el 2020 debido a la pandemia nuestra recaudación disminuyo un 85%, es decir solo recaudamos el 15% de los recursos combinados (efectivo + especie + servicios) comparado con el año anterior, representando especie y servicios un total del 33% de esta cifra. Con gran responsabilidad, agradecemos la confianza de los donantes, ha sido una ruta de trabajo minuciosa, disciplinada y transparente, lo que nos da una sólida credibilidad en la sociedad de nuestro estado. Hecho que nos compromete a continuar siempre haciendo lo correcto y decidiendo bajo la perspectiva de las familias como parte esencial de la forma de trabajo de Corazón de Niño. En las siguientes páginas, hemos plasmado los resultados obtenidos en el 2020 que representan un desafío, en donde nuestro compromiso con las cardiopatías congénitas mantuvo vivo este proyecto y cada uno de los resultados hacía 7 pacientes resueltos y 50 atendidos en diagnóstico y seguimiento. Te invitamos a que hagas latir tu corazón experimentando la maravillosa sonrisa en la cara de un niño cuando se logra resolver su cardiopatía y con ello, se convierte en un futuro adulto que tendrá salud para cumplir sus propios sueños.

¡Por una vida plena y feliz! Gabriel y Audelia Gracias

MI SI

ÓN

Otorgar apoyo a las niñas, niños y adolescentes mexicanos con una enfermedad del corazón, poniendo a su disposición diagnóstico y tratamientos indicados a su padecimiento, así como el seguimiento que le ayude a mejorar su calidad de vida.

VI S N IÓ

OB JE

Transformar vidas, otorgando oportunidades de diagnóstico y tratamiento adecuado a niñas, niños y adolescentes con cardiopatía congénita para tener una vida sana y plena para decidir su futuro.

O V TI

Mejorar las condiciones de vida de niñas, niños y adolescentes con una enfermedad del corazón a través de un modelo de atención específico que conduzca a resolver su cardiopatía congénita contribuyendo a la disminución de la edad a la que llegan al tratamiento y generando un impacto a la cobertura de estos padecimientos en México.

RUTA DE AYUDA 1. IDENTIFICAR O DETECTAR NIÑ@S CON CARDIOPATÍA CONGÉNITA • Tamíz neonatal cardíaco. • Clínicas de diagnóstico. • Travesía del Corazón.

2. TRATAMIENTO ADECUADO • Asistencia médica. • Jornada Unidos de Corazón. • Apoyo con medicamentos y estudios. • Campaña de donación de sangre. • Coadyuvancia con profesionales, Organizaciones e Instituciones para el tratamiento médico. • Alianzas con Organizaciones de la Sociedad Civil.

3. CAMPAÑA DE ASISTENCIA DE SALUD BUCAL • Apoyo a pacientes con consultas, medicamentos, estudios y tratamientos.

4. DIFUSIÓN DE SÍNTOMAS, EDUCACIÓN Y CONCIENTIZACIÓN DE PROFESIONALES PARA LA DETECCIÓN DE PACIENTES CON CARDIOPATÍA CONGÉNITA • Seminarios de cardiología. • Campañas informativas masivas. • Programa Superhéroes del Corazón México. • Libro “Diego y yo vamos al hospital”. • Carrera anual, Superhéroes del Corazón México. • Liga del Corazón.

5. ASISTENCIA INTEGRAL • Asistencia social. • Apoyos para traslado y estancia fuera de casa. • Apoyo psicológico.

6. VIGILANCIA Y SEGUIMIENTO • Plan integral de cada niño diagnosticado. • Seguimiento hasta su alta médica posterior a su tratamiento. 5

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LOGROS 2020 PRIMER CURSO DE DETECCIÓN DE CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS EN BAJA CALIFORNIA SUR. Con el apoyo de la AMECC A.C. (Asociación Mexicana de Especialistas en Cardiopatías Congénitas) en febrero realizamos el primer Curso de Detección de Cardiopatías Congénitas donde contamos con la participación de 50 médicos de primer contacto de los 5 municipios, la invaluable aportación de los maestros que a nivel nacional forman especialistas y el apoyo de Philips México logrando traer equipos para el adiestramiento práctico. Todo esto con la finalidad de incrementar y actualizar conocimientos en detección temprana de cardiopatías congénitas para beneficio de los menores de nuestra entidad.

CLÍNICA DE DIÁGNOSTICO DE CARDIOLOGÍA PEDIÁTRICA. Realizamos nuestra clínica de diagnóstico con el apoyo voluntario del Dr. Jaime García Cardiólogo pediatra, ecocardiografista pediatra y ecocardiografista fetal, procedente de Monterrey, Nuevo León, proporcionando atención a 50 menores provenientes de todo Baja California Sur

JORNADA DE ECOCARDIOGRAFÍA FETAL. Con el propósito de proporcionar un diagnóstico precoz y contribuir con la evolución hacía la medicina preventiva, realizamos en conjunto con el Dr. Jaime García una jornada de ecocardiografía fetal en la ciudad de La Paz, B.C.S. La información que arroja este estudio ayudará a detectar a tiempo una cardiopatía congénita y así poder realizar un tratamiento oportuno en el niñ@.

LOGROS 2020 PROGRAMA “DIÁLOGOS DE CORAZÓN”. En Junio arrancó Diálogos de Corazón, un programa informativo transmitido a través de redes sociales y que en su primera temporada tuvo 13 emisiones semanales, donde contamos con 30 expertos invitados, abordando temas de alta especialidad con el objetivo de proporcionar información adecuada dentro de la campaña de difusión, todo esto de la mano de 4 grandes anfitriones: Joel Trujillo, Claudia Ruffo, Yiyo Partida y Daniela González.

CONMEMORACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DEL CORAZÓN. Para conmemorar el Día Mundial Del Corazón iluminamos de rojo el Cerro de la Calavera y otros puntos turísticos de nuestra ciudad, todo esto con el apoyo de API BCS, sumándonos a 200 Organizaciones en más de 100 países que realizaron esta conmemoración. Con la presencia de la Presidente Honoraria del SEDIF BCS, Sra. Gabriela Velázquez de Mendoza y representantes del ámbito médico de nuestra comunidad, promovimos el hashtag USA CORAZÓN como parte de una campaña que se sumó a dicha actividad.

SEGUIMIENTO MÉDICO A PACIENTES DE FORMA VIRTUAL. Un desafío para la Organización en medio de la pandemia fue el seguimiento a nuestros pacientes, por lo que establecimos un método virtual para brindar orientaciones con el valioso apoyo de nuestros médicos especialistas voluntarios.

LOGROS 2020 BRINDAMOS OPORTUNIDADES DE VIDA A TRAVÉS DE NUESTRA 6ª JORNADA DE TRATAMIENTOS. En el mes de diciembre, gracias a la suma de esfuerzos fue posible realizar una Jornada de Tratamientos con el apoyo de ISSSTE BCS hospital sede donde realizamos dichos procedimientos. Así mismo, gracias al apoyo del gran equipo de médicos voluntarios mexicanos provenientes de distintas ciudades de nuestro país, del SEDIF BCS, de la Secretaría de Salud de B.C.S. y el apoyo de la sociedad logramos realizar 5 procedimientos a niñ@s de nuestra entidad.

PROGRAMA HÉROES DEL CORAZÓN. Este año logramos mantener vigente el programa Héroes del Corazón a través de nuestra Jornada de Tratamientos donde entregamos una capa para empoderar a cada uno de los menores que se encontraban en el hospital. Un momento que sin duda transforma el estado emocional de los pacientes durante su estancia en el hospital.

ALIANZAS

ALIANZA CON PHILIPS MÉXICO. Parte del trabajo realizado por Corazón de Niño, es gracias a las alianzas estratégicas, un ejemplo es Philips México que durante los últimos años ha proporcionado equipos de última generación, siendo de vital importancia para nuestros médicos a fin de contar con las herramientas necesarias para realizar un diagnóstico.

ALIANZA CON LA ASOCIACIÓN MEXICANA DE ESPECIALISTAS EN CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS. Durante las clínicas de diagnóstico que realiza Corazón de Niño, varios de los médicos voluntarios que participan, pertenecen a la Asociación Mexicana de Especialistas en Cardiopatías Congénitas. En el 2020 realizamos el primer curso de detección de cardiopatías congénitas en el mes de febrero en la ciudad de La Paz y que fue impartido con el apoyo de médicos profesores de la AMECC. Conformado por 3 módulos, fue así que concluimos el primero y por motivos de pandemia, quedo pendiente de realizar el segundo y tercer módulo para poder concluir este curso. Sin duda es una excelente herramienta de capacitación que ayudará a los médicos locales a mejorar la detección oportuna en las niñas y niños de nuestro estado.

ALIANZAS

ALIANZA CON AMIGOS DE LOS NIÑOS DE CABO SAN LUCAS, A.C. Y HOSPITAL H+ LOS CABOS. Durante los últimos años, hemos mantenido y fortalecido la alianza estratégica con Amigos de los Niños de Cabo San Lucas y el Hospital H+ Los Cabos creando así una sinergia, hacia la transformación en la especialización médica para atender cardiopatías congénitas.

ALIANZA CON HOSPITAL CHRISTUS MUGUERZA. Este año logramos realizar una alianza con el Hospital Christus Muguerza de Monterrey, Nuevo León donde a través del programa “Bombeando Milagros” pudimos realizar un procedimiento urgente a uno de nuestros pacientes. Juntos pudimos transformar la vida de un pequeño que logrará tener una vida plena y feliz para alcanzar sus sueños.

OPORTUNIDADES DE DIFUSIÓN CONMEMORAMOS Y DIFUNDIMOS LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS CON EL APOYO DE LA DRA. DIANE PÉREZ. Para conmemorar el 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas atendimos la invitación de la Doctora y Periodista Diane Pérez para participar en su programa “Mi Cita Médica” dedicando un programa completo para hablar de las afecciones del corazón.

CORAZÓN DE NIÑO, EJEMPLO DE RESPONSABILIDAD SOCIAL EN EL KICK OFF MEETING DE PHILIPS MÉXICO. En febrero nuestra Fundadora Audelia Villarreal participó como speaker en el Kick Off meeting 2020 Philips México, para dar una conferencia acerca de nuestro trabajo en conjunto, siendo nuestra Organización ejemplo de responsabilidad social que realiza esta empresa en nuestro país. Es motivo de gran orgullo para Corazon de Niño hacer palpitar el corazón de la familia Philips y con ello acercar grandes beneficios a niñ@s de Baja California Sur.

PARTICIPAMOS EN EL 1ER ENCUENTRO DIGITAL DE ASOCIACIONES DE PACIENTES DEL CORAZÓN. Tomamos la oportunidad de asistir de manera virtual al 1er Encuentro Digital de Asociaciones organizado por la Asociación “Pacientes de Corazón” en donde participaron 16 Organizaciones y derivado de los acuerdos que tomamos en este primer encuentro se formó la Red Mexicana de Asociaciones del Corazón de la cual somos parte en un esfuerzo de unidad a nivel nacional. 12

SECCIÓN DEPORTIVA CAMPAÑA IMPULSA UN CORAZÓN. A través de la campaña Impulsa Un Corazón en este 2020 el maratonista Zedric López participó en la edición virtual No. 124 del Maratón de Boston que se realizó aquí en la Ciudad de La Paz y en donde cada kilómetro fue para ayudar a las niñas y niños con Cardiopatía Congénita de Baja California sur.

DIEGO CAMARGO CORRIÓ UN MEDIO MARATÓN A FAVOR DE CORAZÓN DE NIÑO. En noviembre Diego Camargo corrió un medio maratón a favor de Corazón De Niño donde cada kilómetro se convirtió en playeras para niños de nuestra Organización. Gracias a su esfuerzo y tenacidad así como de las personas que donaron kilómetros, 21 niñ@s fueron beneficiados con playeras de la 6ª Carrera Superhéroes Del Corazón México.

6ª CARRERA SUPERHEROES DEL CORAZÓN MÉXICO, EDICIÓN VIRTUAL. Realizamos la 6ª edición de la Carrera Superhéroes Del Corazón México, en una modalidad virtual, logrando llegar a participantes de todo el país. En este 2020 Año De La Unidad hicimos un homenaje al personal de salud, sumamos a 2 Superhéroes a nuestra Liga del Corazón: Consuelo Cruz, Enfermera del área COVID del Hospital Salvatierra y Dagoberto Miranda, Enfermero Paramédico de Cruz Roja Mexicana, juntos formaron el poder de la UNIDAD, llevando un mensaje de redoblar esfuerzos para el cuidado de la salud de tod@s. Gracias a los más de 500 participantes que se sumaron a nuestro latir para difundir las Cardiopatías Congénitas en esta 6ª Carrera Superhéroes Del Corazón México. 13

Las cardiopatías congénitas y la realidad ante el

COVID -19 Debido a la crisis generada por la pandemia que estamos viviendo, las oportunidades de tratamiento se han visto reducidas y con ello se ha incrementado el sufrimiento de miles de familias en nuestro país al ver en riesgo lo más preciado que una mamá o papá puede tener, su hij@.

En marzo nos alcanzó la pandemia y todo se detuvo; El mundo y la economía se paralizó, haciendo que nuestra recaudación cayera un 85%.

Antes de la pandemia solamente existía el 50% de cobertura comparado con la necesidad de nacimientos cada año y al día de hoy ese escenario ya no existe.

Tomamos decisiones y convertimos ese momento en una oportunidad de reinventarnos y ser resilientes para salir adelante a pesar de la pandemia y el confinamiento, ¡teníamos que hacerlo por las y los niños! ya que algunos de los pequeños por su cardiopatía tenían riesgo de morir.

A principios se hizo una encuesta a nivel nacional, con médicos que trabajan en diferentes hospitales donde se realizan procedimientos para las cardiopatías, en ese momento se estimaba que la cobertura del 50% podría caer al 15%

Fue así que logramos hacer una alianza con el Hospital Christus Muguerza de Monterrey, Nuevo León, el cual cuenta con el programa: “Bombeando Milagros”, que atiende a menores con problemas cardíacos.

A la fecha, haciendo este mismo levantamiento de información, encontramos que estamos entre el 15% y 10% de cobertura de lo que se necesita hacer; Se calcula que del total de niños que nacieron en el 2020 alrededor de 10 mil niños no llegaron al tratamiento, si a esto le sumamos los tratamientos que estaba en espera por la misma saturación atrasada en los servicios de salud que ya teníamos, estamos hablando de una lista aproximada de 30 mil pacientes que significaría aproximadamente una capacidad de atención en tiempos normales de hasta 5 años.

A través de esta alianza logramos transformar la vida de un pequeño por medio de un procedimiento de ablación cardíaca, la cual de no haber sido resuelta corría el riesgo de morir en cualquier momento.

El gran problema de las cardiopatías en México es que son invisibles.

Iniciamos el 2020 con entusiasmo y ánimo, dispuestos a cumplir las metas planteadas como cada año.

Las cardiopatías congénitas no se detienen, en la medida de que se deja pasar el tiempo la historia se va complicando, por eso en Corazón de Niño trabajamos día con día para hacer visibles las cardiopatías.

La resiliencia con la que nuestra Organización enfrentó este momento fue clave para poder transformar la vida de Cabel y que hoy por hoy será nuestro principal objetivo por el cual valdrá la pena superar cada obstáculo, tomar los riesgos necesarios para poder lograr que cada niñ@ tenga una vida plena y feliz para alcanzar sus sueños. Hoy más que nunca la Sociedad Civil Organizada seremos un puente entre la crisis y la oportunidad de vida.

ALIANZA CON OTRAS ORGANIZACIONES LA OPORTUNIDAD QUE SURGE A TRAVÉS DE LA PANDEMIA Cabel es un niño que en el 2019 se le realizó un procedimiento para corregir una arritmia con una ablación cardiaca. Siendo paciente de Corazón de Niño presentó nuevamente un cuadro similar, poniendo en en riesgo su vida nuevamente, por lo que era necesario realizarle de urgencia una segunda intervención. Corazón de Niño, con el apoyo de nuestro médico voluntario el Dr. Carlos Guzmán, realizó una alianza estratégica con el Hospital Christus Muguerza de Monterrey, Nuevo León, el cual cuenta con el programa Bombeando Milagros que realiza cirugías de corazón, es así como ante la crisis de la pandemia, surge la oportunidad para Cabel. ¡Conozcamos su historia! Mi nombre es Gladis Granados y soy mamá de Cabel y esta es nuestra historia: El 16 de marzo del 2019 me dirigía a casa de mis papás ya que Cabel quería ir de visita; Lo dejo y salgo a un desayuno, cuando llego al restaurante me marca mi mamá que me decía que Cabel se sentía mal que le dolía el corazón; se me hizo de los más extraño y pensé que tal vez estaba corriendo y por eso andaba agitado. Al llegar a casa mi mamá iba saliendo a llevar al niño a un consultorio médico de Similares, ya que es lo más cercano tenía, al llegar nos dijo el doctor que Cabel tenía una taquicardia supra ventricular y que debía irme inmediatamente al hospital, en ese momento Cabel traía 240 de ritmo cardíaco. Llegué al hospital más cercano, mi hijo solo miraba y estaba callado, se miraba el miedo en sus ojos, pero no entendía lo que pasaba, solo sollozaba; La enfermera tomó su ritmo cardíaco y me preguntó que si venia caminando o corriendo, le dije que no, que lo llevaba cargando y lo pasó inmediatamente con la doctora de urgencias, la cual comentó que Cabel llevaba 260 de ritmo cardíaco, la doctora no lo podía creer porque el niño se quejaba muy poco, el solo se ponía su manita en el pecho. En ese momento la doctora le realizó un electro donde se pudo detectar que Cabel tenía en ese momento un ritmo cardíaco de 280. La doctora comentó que tenían que ponerle un medicamento que iba a parar su corazón, otra opción era darle choques eléctricos en el pecho, pero por la edad de Cabel (4 añitos) no se atrevía, era necesario mandarlo a la ciudad de La Paz, pero por la arritmia tan fuerte no iba a llegar. Mencionó otras cosas pero me sentía desorientada, sentía que no podía ser cierto todo lo que lo que el médico decía, me preguntaba ¿Cómo un dolor que pensamos que no era grave se había convertido en un problema tan grande? Cuando el doctor empezó a explicarme que era un medicamento que pararía el corazón de mi hijo y habría una posibilidad de que no despertara, el escuchar eso sentí que la vida se paralizó y aunque yo quería preguntarle mis dudas al doctor, sentí que no podía hablar, hasta que mi niño me dice: “mami ¿y si ya no despierto?” ahí fue cuando reaccioné, me di cuenta que debía ser fuerte por él, que me necesitaba, lo abracé

y le dije que claro que iba a despertar que yo no lo dejaría ni por un momento solo. No sé cuando tiempo pasó, si fueron minutos u horas, solo miraba que caminaban de un lado a otro, todos miraban el monitor, hasta yo lo hacía sin embargo no sabía cuál era el ritmo normal, si era bajo o alto, no sabía nada, para mí era eterno escuchar ese sonido. Después de 3 intentos con el medicamento, por fin lentamente bajó el ritmo cardíaco, llegando a 120. El pediatra me dijo que era importante llevar a Cabel a un hospital para que lo consultara un cardiopediatra, ya que en sus años de médico, jamás había tenido un caso así con un niño de esa edad y mucho menos con un ritmo cardíaco tan alto, habría que darle seguimiento en la ciudad de La Paz, ya que en Cd. Constitución (lugar de residencia) no hay cardiólogos, ni cardiopediatra, mucho menos un electrofisiólogo que es lo que Cabel necesitaba. Publique en facebook lo grave que se había puesto y una amiga me habló de Corazón de Niño, que ahí me podrían ayudar, me contactó con la Psicóloga Erika, le mandé imágenes de los electros, le expliqué de forma breve la situación de Cabel y al revisar los médicos especialistas la situación dedicen darle un espacio dentro la 5ª Jornada Unidos de Corazón en julio del 2019, esto en la ciudad de San José del Cabo, aproximadamente a 6 horas de donde vivimos. El 26 de julio del 2019 le realizaron su ablación cardíaca por el Dr. Guzmán, todo salió bien, le retiraron el medicamento, Cabel estaba feliz porque ya iba a poder comer chocolate e iba a tener una vida normal, estábamos felices. En noviembre del mismo año, después de bañar a Cabel me decía que le dolía su corazón nuevamente y al ver en sus ojitos ese miedo me di cuenta que el dolor había regresado y me decía que cada vez era más fuerte. Me fui inmediatamente al hospital y de nuevo la historia se repetía, el doctor dijo que Cabel necesitaba otra ablación cardíaca, en ese momento sentí que de nuevo mi vida se paralizaba, saber que mi hijo dependería nuevamente del medicamento, de otra intervención, mi niño tan pequeño. En el 2020 por motivos de la pandemia por covid-19 se suspendieron todo tipo de procedimientos quirúrgicos, por ende quedo suspendida la ablación cardíaca de Cabel Emiliano; Los médicos voluntarios de la Organización de Corazón de Niño se acercaron a mí manifestando que por las arritmias cardíacas que Cabel presentaba (siendo hasta tres en un día), por lo que su situación se consideraba crítica y debía de realizar su procedimiento lo antes posible, así fue como el Dr. Carlos Guzmán, Electrofisiólogo de Corazón de Niño quien en su momento ya había realizado un primer procedimiento a Cabel, nos acercó a la Fundación Bombeando Milagros, donde nos dieron una esperanza al aceptar a Cabel dentro de su programa como un nuevo paciente para así ser intervenido quirúrgicamente. En el mes de octubre del año 2020 Cabel fue intervenido de manera exitosa, siendo para nosotros un milagro. Mi hijo fue dado de alta en el mes de diciembre del 2020 con un corazón muy sano, que podrá correr, reír, jugar sin que le afecte su corazón y sobre todo para dar mucho amor. Agradecemos con todo nuestro corazón a todo el personal que participó en este milagro de vida, a Corazón de Niño por acércanos a Bombeando Milagros, gracias por ayudarnos, deseamos que haya muchos milagros más como el de Cabel. 16

ACCIONES REALIZADAS POR COVID 19 ENTREGAMOS INSUMOS AL HOSPITAL ISSSTE LA PAZ Debido a la emergencia sanitaria que se presentó por el COVID -19, Corazón de Niño gestionó apoyos e hizo préstamo de algunos equipos a este hospital para ayudar, sirviendo de apalancamiento para la mejora de la atención de los pacientes y del propio personal de salud, realizando así una red de apoyo para poder salir delante de esta pandemia.

PROGRAMA DE APOYO ALIMENTICIO

INCREMENTAMOS LA ENTREGA DE DESPENSAS A FAMILIAS VULNERABLES DE NUESTRA ORGANIZACIÓN. A partir del 2018 con el apoyo de Fundación del Dr. Simi hemos entregamos despensas a familias vulnerables de nuestra Organización. Una de las acciones realizadas durante la emergencia sanitaria fue incrementar estos apoyos para ayudar a los menores y sus familias para sobrellevar la pandemia.

ANÁLISIS DE FUENTES DE INGRESOS DE AYUDA A CORAZÓN DE NIÑ@, A.C. 2020

$ 1,343,326.18

$ 340,000.00 $ 108,386.42 DONATIVOS EN EFECTIVO

DONATIVOS EN SERVICIOS

DONATIVOS EN ESPECIE

DISTRIBUCIÓN DE EGRESOS POR CAMPAÑA DE AYUDA A CORAZÓN DE NIÑ@, A.C. 2020.

26.53%

64.03% Tratamiento adecuado

Difusión de síntomas, educación y concientización de profesionales y población en general

4.54% 3.06%

Asistencia integral del paciente y su entorno Identificar o detectar niños con cardiopatía congénita.

1.84%

CAMPAÑA Tratamiento adecuado Difusión de síntomas, educación y concientización de profesionales y población en general Asistencia integral del paciente y su entorno Identificar o detectar niños con cardiopatía congénita. Administración TOTAL

Administración

$ $ 796,112.44 $ 329,782.67

% 64.03% 26.53%

$ 56,448.30 $ 38,083.56 $ 22,852.65 $ 1,243,279.62

4.54% 3.06% 1.84% 100% 19

COMPORTAMIENTO PRESUPUESTAL DE EGRESOS DENTRO DE LA CAMPAÑA TRATAMIENTO ADECUADO EN LOS ÚLTIMOS 3 AÑOS.

% Porcentaje de egresos

64.03% 39.80% 2018

50.48% 2019

Este año, a pesar del inicio de la pandemia, aumentó el porcentaje de egresos por tratamientos realizados en relación con los demás programas de la Organización.

2020

ANÁLISIS DE COMPORTAMIENTO PRESUPUESTAL DE AYUDA A CORAZÓN DE NIÑ@, A. C. 2015 – 2020. AÑO

2014

2015

2016

2017

2018

2019

2020

INGRESO ANUAL

$ 476,872.00

$ 518,661.00

$ 1,452,907.00

$ 2,638,386.00

$ 2,202,577.00

$ 3,859,732.05

$ 1,343,326.18

ESPECIE/SERVICIOS

$ 705,368.00

$ 1,014,186.75

$ 3,736,056.79

$ 3,315,514.00

$ 4,677,873.00

$ 8,015,410.00

$ 448,386.42

DONATIVOS

$ 1,182,240.00

$ 1,532,847.75

$ 5,188,963.79

$ 5,953,900.00

$ 6,880,450.00

$ 11,875,142.05

$ 1,791,712.60

$ 350,607.75

$ 3,656,116.04

$ 764,936.21

$ 926,550.00

$ 4,994,692.05

-$ 10,083,429.45

CRECIMIENTO EN $

Donativos anuales totales en especie, servicio y efectivo en pesos mexicanos.

$11,875,142.05 $5,188,963.79 $1,182,240.00

$1,532,847.75

2014

2015

$5,953,900

.00

$6,880,450.00 $1,791,712.60

2016

2017

2018

2019

2020

ALTO IMPACTO AL REZAGO DE ATENCIÓN Y COBERTURA DE TRATAMIENTOS NECESARIOS EN B.C.S.

COMPORTAMIENTO DE PACIENTES RESUELTOS POR PROMEDIO DE EDAD EN B.C.S. A TRAVÉS DE AYUDA A CORAZÓN DE NIÑ@, A.C.

7.64años

8.12años

7. años

9.17años

2018

2019

2020

5.91años Edades

4.87años

4.40años

2013

2014

2015

4. años

2016

2017

Años

Debido a la pandemia los programas de detección y tratamiento adecuado tuvieron que retrasarse por lo tanto tuvimos un crecimiento del promedio de edad en el 2020, al contrario de la tendencia del 2019. 22

PACIENTES RESUELTOS POR MUNICIPIO EN B.C.S.

10% 4% 13% 42% 31%

Municipio La Paz Los Cabos Comondú Mulegé Loreto TOTAL

2013 10 6 3 1 1 21

2014 12 6 5 0 0 23

2015 10 9 3 3 0 25

2016 15 10 2 1 0 28

2017 20 12 4 6 4 46

2018 11 7 5 6 1 30

2019 3 11 1 2 1 18

2020 2 1 2 1 0 6

TOTAL 83 62 25 20 7 197

% 42% 31% 13% 10% 4% 100%

TESTIMONIOS Historia de Karol Hola, mi nombre es Karen Alejandra García Sánchez y soy mamá de Karol Martínez García, está es nuestra historia. Karol nació el 1 de abril del 2019 en Santa Rosalía, B.C.S. el día que nació sufrió un paro cardíaco del cual logró recuperarse, después presentó dificultad para respirar por sí sola, por lo que se inició una serie de estudios y entre ellos iba la prueba de tamiz neonatal cardiológico el cual indicó que Karol tenía una cardiopatía congénita, por lo que a los 4 días de nacida nos trasladaron a la ciudad de La Paz, para que el Cardiopediatra de la clínica en la que tenemos derechohabiencia nos atendiera, ahí la revisaron y nos dijeron que Karol tenía 2 CIV y 1 PCA, por lo tanto estaría en tratamiento. Al darla de alta yo no me quedé conforme porque sentí que necesitaba me explicarán de otra manera y quería escuchar que realmente mi hija no tenía nada y estaba completamente sana. Yo había escuchado de Corazón de Niño, hablé para ver si la podían valorar y fue como llegamos con ellos, a los 9 días de nacida, nos recibieron y pudo ser revisada por la Cardiopediatra Emilia Patiño, quien nos confirmó el diagnóstico, sentimos un balde de agua fría pues teníamos la esperanza de que todo estuviera bien, sentimos mucho miedo, frustración y culpa, pero también nos sentimos muy acompañados porque nos explicaron todo el diagnóstico de Karol, despejaron nuestras dudas, nos dieron tratamiento y gran esperanza para que Karol pueda llevar una vida normal.

Regresamos a los 6 meses y ahí nos dieron 2 noticias, la primera que sus CIV habían cerrado y la segunda, lo que más temíamos, Karol necesitaba un cateterismo, nos explicaron que lo necesitaba para poder cerrar su PCA y nos hablaron del procedimiento y aunque pasaron un sin fin de cosas, de miedo, estrés, tristeza, nos hicieron ver qué era lo mejor para nuestra bebé y obviamente se las confiamos con los ojos cerrados, Karol iba ser intervenida el mes de julio de 2020, pero con lo de la pandemia se pospuso, en el mes de noviembre recibimos la llamada de Erika, la encargada de atención a familias, de que había la posibilidad de que fuera atendida en diciembre y aunque nos tomó por sorpresa por muchas situaciones, sentimos que todo se acomodó para bien de Karol, fue intervenida el día 9 de diciembre por un gran equipo médico a los cuales les estaremos eternamente agradecidos por todo lo que han hecho por nuestra hija. Aunque apenas va un mes de su cateterismo, vemos la gran diferencia, Karol ha subido de peso, tiene más energía y aunque siempre ha tenido buen apetito, hoy es el doble. Si me preguntan que es para nosotros Corazón de Niño, diría que son unos ángeles en la tierra velando por nuestros niños con cardiopatía congénita; somos una familia muy afortunada de conocerlos, porque con nada podremos pagar lo que han hecho por nuestra hija Karol y sobre todo por darle una gran oportunidad de vida con un corazón fuerte y sano.

TESTIMONIOS Historia de Ximena Hola, mi nombre es Ximena Morales de la Garza, tengo 14 años y esta es la historia de cuando me diagnosticaron un problema del corazón. Un día cuando estaba en mi clase de deportes, me empecé a sentir mal, sentía un dolor en el pecho y no podía respirar me llevaron al hospital y me habían dicho que fue un golpe de calor pero al otro día me pasó de nuevo y sin hacer ejercicio, entonces mis papás me llevaron con el cardiólogo; cuando fui me hicieron un electrocardiograma y me detectaron el síndrome de Wolf Parkinson White. El cardiólogo nos canalizó a Corazón de Niño y me explicó que tenía que dejar de comer chocolate, no tomar cafeína, pero cuando me dijeron que tenía que dejar de bailar me puse muy triste porque es lo que más me gusta hacer.

Pasó un año en el que no me sentí tan bien, de vez en cuando sentía que no podía respirar, se me bajaba la presión y mi condición física bajo mucho, con solo subir las escaleras me agitaba mucho. El 8 de diciembre viajamos a la Ciudad de La Paz para que me realizaran un procedimiento llamado Ablación Cardíaca. Durante el procedimiento estuve muy nerviosa pero todo el equipo de médicos y enfermeras me tranquilizaron y todo salió muy bien y me recuperé, a partir de ese día ya no me he sentido mal y ahora estoy ansiosa de regresar a los deportes. Gracias a Corazón de Niño y a todas las personas involucradas.

TESTIMONIOS Historia de Paula Catalina La historia de Paula Catalina con Corazón de Niño comienza en junio de 2019. La institución a la que estamos afiliadas nos hizo un traslado a Obregón, el cuál no pudimos realizar, supimos de Corazón de Niño, por medio de una amiga que nos comentó sobre ellos, nos comunicamos inmediatamente y nos hicieron un espacio para hacerle un chequeo a Pauli, desde el primer día que llegamos la atención fue de lo más amable con nuestra hija, acudimos ese mismo año a una clínica de diagnóstico al municipio de Los Cabos, con la misma atención por parte de la Asociación así como de los médicos; El diagnóstico que nos dieron fue Conducto Persistente Arterioso, afortunadamente ella no presentó ningún síntoma de riesgo y no necesitaba medicamentos, estamos muy agradecidos por qué en todos los chequeos fue tratada con paciencia y cariño por parte del equipo. Paula, era candidata para la jornada de julio del 2020 que realiza Corazón de Niño, tristemente no se pudo realizar por la pandemia que aún nos sigue afectando, aun así seguimos con la esperanza que en 2021 se pudiera realizar.

En noviembre del 2020 nos habló Erika, encargada de atención a familias de la Organización, con la noticia de que se realizaría el procedimiento en diciembre, fue la mejor noticia que pudimos recibir ese año, Pauli recibió su cateterismo el 8 de diciembre, estábamos muy nerviosos, es nuestra única hija y siempre hemos buscado lo mejor para ella, creo que en otro lado no hubiera recibido todas las atenciones que nos dieron, nunca dejaré de agradecer que ese día me permitieron estar con mi hija hasta que se quedó dormidita con la anestesia, esa oportunidad de poder entrar con ella y que viera que su mamá estaba cerca, es invaluable. Durante el tiempo que estuvo en quirófano, estuvieron al pendiente de nosotros y nos mantuvieron informados en todo momento, Paula paso 1 noche en el hospital, estamos muy agradecidos con las enfermeras que cuidaron a nuestra bebé mientras estuvo hospitalizada, son unas personas con un gran corazón. Al día siguiente, los médicos checaron a Pauli, nos explicaron los cuidados a tener, esa misma mañana nos dieron de alta, esperábamos que Pauli tuviera alguna molestia después de salir pero nuestra sorpresa fue que después de ponerle sus zapatos ella salió caminando sola, como si nada hubiera pasado, estamos eternamente agradecidos por todas las atenciones recibidas y la oportunidad de que se mejorará su calidad de vida aún más, enviamos muchas bendiciones a todos los que hacen esto posible y nuestro infinito agradecimiento por esta oportunidad. 29

¡MUCHAS GRACIAS! AL EQUIPO DE VOLUNTARIOS MEXICANOS DE PROFESIONALES DE LA SALUD Nuestro modelo médico de atención está construido y respaldado por grandes profesionales de la salud en México, a todos ellos siempre nuestro agradecimiento por todo el esfuerzo, tiempo y conocimientos compartidos con las y los niños de Baja California Sur. Ustedes han contribuido a impulsar y mejorar la realidad de quienes, por desgracia, no cuentan con los recursos necesarios para resolver problemas de salud tan complejos como las cardiopatías congénitas.

COORDINADORA MÉDICA Dra. María Isabel Sánchez Ramírez, Cardióloga intervencionista

DIAGNÓSTICO Dr. Jaime Fernando García Guerra, Cardiólogo pediatra ecocardiografista fetal Dra. Ma. Magdalena Martínez Rivera, Cardióloga pediatra ecocardiografista intensivista Dra. Rocío Aceves Millán, Cardióloga ecocardiografista Dra. Irma Ofelia Miranda Chávez, Cardióloga pediatra ecocardiografista Dra. Ariadna López García, Cardióloga pediatra, ecocardiografista rehabilitóloga Dra. María Guadalupe Jiménez Carvajal, Cardióloga pediatra ecocardiografista intervencionista Dra. Luisa Beirana Palencia, Cardióloga pediatra ecocardiografista Dra. Mónica Cecilia Sánchez Saynes, Neonatóloga pediatra Dr. Alejandro Velderrain Zazueta, Cardiólogo Dra. Emilia Josefina Patiño Bahena, Cardióloga pediatra ecocardiografista Dr. José Gabino Gerardo Avilés, Médico Cirujano Enf. Carlos Alberto Ortega Santiago Enf. Minerva Sifuentes González Enf. Ana Cristina Cervantes Quezada

CIRUGÍA Dr. Humberto Rodríguez Saldaña, Cirujano cardiovascular pediatra Dra. Sofía Flores López, Cirujana cardiovascular pediatra Dr. Rafael Eduardo Herrera Elizalde, Anestesiólogo cardiovascular pediatra Enf. Gerardo Ramos Pacheco, Instrumentista Enf. Francia Pompa, Perfusionista

HEMODINAMÍA Dr. José Antonio García Montes, Cardiólogo Pediatra intervencionista Enf. Eder Joan Álvarez Guerrero Enf. Cindy Meza Pérez T. R. Edgar Jovanny Acevedo Herrera

ELECTROFISIOLOGÍA Dr. Carlos Enrique Guzmán Rodríguez, Cardiólogo electrofisiólogo

TERAPIA INTENSIVA Dr. Luis Rubén Miranda Ramírez, Intensivista cardiovascular pediatra Dra. Pameri Ortíz Equihua, Intensivista cardiovascular pediatra Dr. Carlos Mijaíl Suárez Arredondo, Intensivista pediatra Dra. Vianey Melchor García, Intensivista pediatra Dra. Cynthia Gabriela Torres Galicia, Intensivista pediatra Enf. Georgina Ramírez Padilla Enf. Cristian Lilian Sainz García Enf. Anabel Sánchez Santiago Enf. Shery De Jesús Avendaño Morachis Enf. Gabriel Amado Hermosillo Ramírez

DENTISTAS Dra. Delmar Torreblanca Montaño Dr. Víctor Manuel Díaz Álvarez Dra. Massiel Vizcaíno Robles Dra. Patricia Navarro Trejo

ENSEÑANZA Dra. Irma Ofelia Miranda Chávez, Cardióloga pediatra ecocardiografísta Dr. Antonio Salgado Sandoval, Cardiólogo pediatra intervencionista Dr. Alfonso Buendía Hernández, Cardiólogo pediatra Dr. Humberto García Aguilar, Cardiólogo pediatra Dra. Luisa Beirana Palencia, Cardióloga pediatra ecocardiografísta Dra. María Guadalupe Jiménez Carbajal, Cardióloga pediatra ecocardiografísta intervencionista. Dra. María Isabel Sánchez Ramírez, Cardióloga Intervencionista. Dr. Humberto Rodríguez Saldaña, Cirujano cardiovascular pediatra Dr. José Antonio García Montes, Cardiólogo pediatra intervencionista Dr. Carlos Enrique Guzmán Rodríguez, Cardiólogo electrofisiólogo Dr. Rafael Eduardo Herrera Elizalde, Anestesiólogo cardiovascular pediatra Dr. Jaime Fernando García Guerra, Cardiólogo pediatra ecocardiografísta fetal Dra. Ariadna López García, Cardióloga pediatra ecocardiografista, rehabilitóloga Dra. Ma. Magdalena Martínez Rivera, Cardióloga pediatra ecocardiografísta, intensivista Dr. Nery Eduardo Solís Perales, Gastroenterólogo y endoscopista pediatra Dra. Gabriela Andrea Bustillos, Cardióloga, electrofisióloga

GRACIAS A LAS Y LOS VOLUNTARIOS QUE HICIERON LATIR EL CORAZÓN DE NUESTRA ORGANIZACIÓN EN 2020 Para hacer un trabajo que impacte, salve y transforme vidas, se necesita un equipo voluntario multidisciplinario que este además a la altura profesional y con la vocación para dar un pedacito de su corazón en cada uno de las y los niños que ayudamos cada año. Somos muy afortunados en poder contar con grandes personas comprometidas, así podemos escuchar siempre nuevas ideas y ver como el trabajo en armonía construye grandes soluciones de impacto social.

CONSEJEROS

José Gabriel Camargo Madrigal Viviana Cuevas Araiza Claudia Patricia Haro Rodríguez Cristina Razura de Osuna Nelly Ramos de Santos María Isabel Sánchez Ramírez

EQUIPO DE TRABAJO

Audelia Villarreal Zavala, Fundadora Liz Mariana Andrade Haro, Coordinadora de Programas Erika Chargoy Peralta, Atención a familias Berenice Maldonado Muñoz, Difusión Paulette Pons Morales, Redes Sociales Daniel Blanco Owen, Imagen y video Oscar García Velis, Diseño e imagen Zhoe Frías Quintero, Diseño e imagen

VOLUNTARIOS

Adriana Flores Pozo Alejandro Rodríguez Angélica Macías Izquierdo Ana Sofía Meléndrez Silvestre Benjamín Loredo Sandoval Ben Torres Albañez Carmen López Beltrán Carola Cid Vargas Claudia Marín Patiño Claudia Ruffo De Alba Daniela González Guluarte Eladia Garza Coronel Emmanuel Partida Higuera Esteban Vergara Gómez Flor Álvarez Rojas Gabriela Velázquez Dipp Germán Leonardo Lage Suárez Horacio Nava Isabel Pérez León Joel Trujillo González José Inés Manríquez Rodríguez Elisa Guillermina Camargo Madrigal 32

VOLUNTARIOS Isaac Espinosa Caleti Karina Estrada Rodríguez Karla Zavala Laura Aguayo Valdez Laura Camarena Pelayo Laura Robles Medrano Leonardo Lage Castillo Leticia Escamilla Escoto Lucia Silvestre Collins María Magdalena Sánchez Ramírez Magdalena Maldonado Patrón María Eugenia Amador Encinas Martin Rojas García Melisa De La Cruz Patricia Bórquez Paulina Zavala Santa Margarita Sánchez Ramírez Silvia Jordán Moyron Sofía Aguirre Alvarado Susana Guereña Castro Yudith Camacho

LIGA DEL CORAZÓN Ana Mendoza Lizárraga Ben Uriel Torres Albañez Consuelo Cruz Dagoberto Miranda Héctor Villarreal Zavala Yazmín Gajón Ojeda Rubén Villarreal Rodríguez María Elena Arámburo Salas

VOLUNTARIOS JUNIORS Ana Rodríguez Andrea Monsalvo Andrea Pulido Maldonado Camila Camargo Villarreal César Loya Daniela Ojeda Diego Racotta Dora Santos Ramos Emilio Brizuela Cuevas Emmanuel Vergara Chargoy Esteban Vergara Chargoy Helena Rodríguez Laetitia Núñez Araiza Mariana Salas Rodríguez Montserrat Fernández de Jáuregui 33

AGRADECIMIENTO A DONANTES 2020 “PROYECTO COCINANDO DE CORAZÓN” Yudit Camacho Male Sánchez Isabel Pérez Patricia Bórquez Paulina Zavala Leonardo Lage Karla Zavala

“PROYECTO DIÁLOGOS DE CORAZÓN” A través de nuestras redes sociales, proporcionamos información adecuada acerca de las cardiopatías congénitas, dentro de la campaña de difusión de síntomas. 4 anfitriones. 12 programas. 30 invitados en 12 programas. 3 Intérpretes de Lenguaje de Señas Mexicano. 8 voluntarios de producción.

GRACIAS A LOS DONANTES 2020

ALIANZAS ESTRATÉGICAS 2020

GRACIAS A LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN Fueron un canal fundamental para poder acercarnos a quien más nos necesita.

#MediosUnidosDeCorazón

Hay mucho más por contar, sigamos escribiendo nuevas historias. ¡Gracias!

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Donataria autorizada por el SAT #868250 para emitir recibos de deducibles de impuestos.

Paula Catali na: La Paz , B. C.S . Co rre cc ión o en rism ete cat or Ap PC de 2020

Ayuda a Corazón de Niñ@, A.C. Domicilio: Allende y Durango #2110-A Teléfono oficina: 612 129 60 86 e-mail: contacto@corazondenino.org : corazondeninobcs : corazondeninobcs www.corazondenino.org