INFORME
ANUAL
2021
Luz Adriana, 9 años La Paz, B.C.S. Cirugía a corazón abierto para cierre de CIA en agosto 2021.
¡Por una vida plena y feliz!
Ayuda a Corazón de Niñ@, A. C. trabaja para beneficiar a niñ@s de 0 a 18 años que vivan en el estado de Baja California Sur incluyendo a los derechohabientes de las diferentes instituciones de salud.
Nieves, 3 años San José del Cabo, B.C.S. Corrección de PCA por cateterismo en agosto de 2021.
ÍNDICE Mensaje de los fundadores de Ayuda a Corazón de Niñ@, A.C.
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Misión, visión y objetivo.
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Ruta de Ayuda .
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Logros 2021.
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Alianzas.
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Oportunidades de difusión.
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Sección deportiva.
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Alianza con otras organizaciones.
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Acciones realizadas por COVID 19.
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Análisis de fuentes de ingresos de Ayuda a Corazón de Niñ@, A.C. 2021.
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Distribución de egresos por campaña de Ayuda a Corazón de Niñ@, A.C. 2021.
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Comportamiento presupuestal de egresos dentro de la campaña tratamiento adecuado en los últimos 4 años.
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Análisis de comportamiento presupuestal de Ayuda a Corazón de Niñ@, A. C. 2015 – 2021. Comportamiento de pacientes resueltos por promedio de edad en B.C.S. A través de Ayuda a Corazón de Niñ@, A.C.
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Pacientes resueltos por municipio en B.C.S.
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Testimonios. Gracias al equipo de voluntarios mexicanos de profesionales de la salud. Gracias a las y los voluntarios que hicieron latir el corazón de nuestra Organización en 2021. Gracias a los donantes 2021. Alianzas estratégicas 2021. Gracias a los medios de comunicación.
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Mensaje de los Fundadores de Ayuda a Corazón de Niñ@, A.C. Con amor y dedicación compartimos el corazón de nuestra familia y de la familia de Corazón de Niño, a 21 años de iniciar un esfuerzo social, Ayuda a Corazón de Niñ@, A.C. ha consolidado sus programas de forma exitosa, con el maravilloso resultado de brindar oportunidades de vida para niñas, niños y adolescentes del estado de Baja California Sur que padecen alguna enfermedad en el corazón. Nuestros programas consisten en recorrer junto a las familias el camino completo hacia la salud de sus hijos, difundiendo síntomas, detectando posibles cardiopatías, diagnosticando, preparando al paciente previo al tratamiento, resolviendo con procedimientos de alta especialidad y dando seguimiento hasta que alcanzan su recuperación total. Es un camino difícil pero tenemos el modelo de trabajo y los conocimientos precisos para realizarlo con claridad hacia todos los actores involucrados. Lo hemos logrado gracias a la colaboración voluntaria de personas muy talentosas, de grandes y experimentados profesionales de la salud, de los donantes empresariales e individuales, de las Instituciones y de los medios de comunicación. Logramos un 2021 con un acumulado de 152 pacientes resueltos a través de nuestro modelo médico, miles de menores atendidos a través de las 6 campañas permanentes y el gran logro de haber incidido en políticas públicas de salud al presentar la iniciativa del Tamiz Neonatal Cardiaco en B.C.S. y posteriormente a nivel nacional y tras la aprobación de ambas Cámaras del Congreso de la Unión, lograr la publicación en el Diario Oficial de la Federación el 1 de junio del 2021 de la modificación de la Ley General de Salud en el artículo 61, que otorga el derecho a cada recién nacido en México de la aplicación del Tamiz Neonatal Cardiaco por oximetría de pulso antes del alta hospitalaria. Con gran responsabilidad, agradecemos la confianza de los donantes, ha sido una ruta de trabajo minuciosa, disciplinada y transparente, lo que nos da una sólida credibilidad en la sociedad de nuestro estado, del país y de latinoamérica… ¡Sí, de Corazón de Niño y Baja California Sur para todo México! Estamos muy comprometidos a continuar siempre haciendo lo correcto y decidiendo bajo la perspectiva de las familias como parte esencial de la forma de trabajo de Corazón de Niño. En las siguientes páginas, hemos plasmado los resultados obtenidos en el 2021 que representan un desafío, en donde nuestro compromiso con las cardiopatías congénitas ha mantenido vivo y creciendo este gran proyecto por más de 21 años. Te invitamos a que hagas latir tu propio corazón experimentando la maravillosa sonrisa en la cara de un niño cuando se logra resolver su cardiopatía y con ello, otorgar la oportunidad de que se convierta en un futuro adulto con salud para cumplir sus propios sueños.
¡Por una vida plena y feliz! Audelia Villarreal y Gabriel Camargo Gracias
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OBJETIVO Mejorar las condiciones de vida de niñas, niños y adolescentes con una enfermedad del corazón a través de un modelo de atención específico que conduzca a resolver su cardiopatía congénita contribuyendo a la disminución de la edad a la que llegan al tratamiento y generando un impacto a la cobertura de estos padecimientos en México.
MISIÓN Otorgar apoyo a las y los niños y adolescentes mexicanos con una enfermedad del corazón, poniendo a su disposición diagnóstico y tratamientos indicados a su padecimiento, así como el seguimiento que le ayude a mejorar su calidad de vida.
VISIÓN Transformar vidas, otorgando oportunidades de diagnóstico y tratamiento adecuado a niñas, niños y adolescentes con cardiopatía congénita para tener una vida sana y plena para decidir su futuro.
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RUTA DE AYUDA 1. IDENTIFICAR O DETECTAR NIÑ@S CON
CARDIOPATÍA CONGÉNITA • Tamiz neonatal cardíaco. • Clínicas de diagnóstico. • Travesía del Corazón.
2. TRATAMIENTO ADECUADO
• Asistencia médica. • Jornada Unidos de Corazón. • Apoyo con medicamentos y estudios. • Campaña de donación de sangre. • Coadyuvancia con profesionales, Organizaciones e Instituciones para el tratamiento médico. • Alianzas con Organizaciones de la Sociedad Civil.
3. CAMPAÑA DE ASISTENCIA DE SALUD BUCAL
• Apoyo a pacientes con consultas, medicamentos, estudios y tratamientos.
4. DIFUSIÓN DE SÍNTOMAS, EDUCACIÓN Y
CONCIENTIZACIÓN DE PROFESIONALES PARA LA DETECCIÓN DE PACIENTES CON CARDIOPATÍA CONGÉNITA • Seminarios de cardiología. • Campañas informativas masivas. • Programa Superhéroes del Corazón México. • Libro “Diego y yo vamos al hospital”. • Carrera anual, Superhéroes del Corazón México. • Liga del Corazón.
5. ASISTENCIA INTEGRAL
• Asistencia social. • Apoyos para traslado y estancia fuera de casa. • Apoyo psicológico.
6. VIGILANCIA Y SEGUIMIENTO
• Plan integral de cada niño diagnosticado. • Seguimiento hasta su alta médica posterior a su tratamiento.
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Toñito, 11 años Cabo San Lucas, B.C.S. Implante de resincronizador en agosto 2021.
LOGROS 2021 2o Congreso para padres, “Aprendamos Juntos” Iniciamos el 2021, con la conmemoración del 14 de febrero, como el día mundial de las cardiopatías congénitas, con el 2º congreso para padres “Aprendamos juntos” con la participación de 11 ponentes y más de 50 padres de familia de B.C.S. y otros estados del país.
Día del prematuro
Participamos como ponentes en la 5ª Jornada del Día del Prematuro en el Hospital del ISSSTE La Paz en la que pudimos exponer acerca de la importancia del Tamiz Neonatal Cardíaco.
Tamiz Neonatal Cardiaco
La iniciativa del Tamiz Neonatal Cardíaco nace en B.C.S. en el año 2014, orgullosamente impulsada por nuestra organización. Este 2021 logramos la publicación en el Diario Oficial de la Federación de la Reforma a la Ley General de Salud que otorga a cada recién nacido en México, el derecho a recibir esta prueba que puede salvar la vida de cientos de niños en nuestro país cada año. Desde su publicación en el Diario Oficial el 1 de junio, nuestra organización inició los trabajos del Comité Mexicano del Tamiz Neonatal Cardíaco de la mano de más de 30 expertos mexicanos con el propósito de construir información científica y legal para la implementación del TNC y la publicación de la NOM como se publicó en el propio DOF. Así mismo hemos trabajado de la mano de la Comisión de Salud del Senado de la República para aportar a la Secretaría de Salud Federal la información para la construcción y publicación de la Norma Oficial Mexicana que permita homologar los procedimientos en el país. 7
LOGROS 2021
Foro “Hacia la Construcción de la Norma Oficial Mexicana para la aplicación del Tamiz Neonatal Cardíaco” En el mes de septiembre, participamos en el Foro “Hacia la Construcción de la Norma Oficial Mexicana para la aplicación del Tamiz Neonatal Cardíaco” en donde grandes personalidades hablaron del liderazgo de nuestro país en América Latina al tener la legislación y normalización de este Tamiz. Posterior a este foro, entregamos en la figura del Comité Mexicano para el Tamiz Neonatal Cardíaco y de la Comisión de Salud del Senado el documento escrito con toda la información para la construcción de la NOM así como un estudio de costos que demuestra la viabilidad en vidas y costos que le dará a México la implementación de este Tamiz Cardiaco, Así es como entregamos a la Secretaría de salud federal un documento firmado por 100 expertos para proveer del análisis costo beneficio de la implementación del tamiz cardíaco elaborado por el comité de especialistas que demuestra que México puede salvar al menos 1000 recién nacidos cada año y ahorrar más de 12 mil millones de pesos en los primeros 5 años de implementación.
VI Congreso Nacional AMECC
En junio fuimos anfitriones del 6º Congreso nacional de la Asociación Mexicana de Especialistas en Cardiopatías Congénitas, de la mano de Fundación Solmar y Amigos de los Niños de Cabo San Lucas, evento que reunió a más de 100 especialistas nacionales y extranjeros, reunidos todos en Los Cabos B.C.S.
Clínicas de diagnóstico
Este año realizamos 6 clínicas de diagnóstico, con la ayuda de 7 médicos especialistas mexicanos voluntarios y con la aportación de préstamos de equipo para diagnóstico de Philips México, así, durante 2021 atendimos a más de 300 pacientes de los 5 municipios del estado, un importante grupo de ellos ya los resolvimos.
Altas de pacientes
Dimos de alta y reinsertamos a sus instituciones de salud a 20 pacientes que han concluido su ruta por nuestro programa médico y que sus procedimientos no presentaron ninguna complicación después de 2 años de haberse resuelto, de esta forma, nuestro modelo médico proporciona seguimiento por 2 años posteriores a su tratamiento y al darlos de alta podemos recibir pacientes nuevo a fin de impactar positivamente las listas de espera y acortar los tiempos para lograr los tratamientos.
7a Jornada Unidos de Corazón
En agosto logramos nuestra 7ª Jornada Unidos de Corazón en alianza con Hospital H+ Los Cabos, Amigos de los Niños de Cabo San Lucas y Philips México, logrando dar 18 nuevas oportunidades de vida con un voluntariado compuesto por más de 50 especialistas mexicanos. Cerramos el año 2021 con un acumulado de 152 pacientes resueltos de todo el estado de Baja California Sur.
LOGROS 2021 Congreso virtual “Tamiz Neonatal Cardíaco” en Cartagena, Colombia En el mes de noviembre participamos como ponentes en el Congreso “Tamiz Neonatal Cardíaco” en Cartagena, Colombia. En donde pudimos exponer acerca del camino recorrido desde el 2014 y que permitió que México sea ahora una referencia internacional para el Tamiz Neonatal Cardiaco.
Reunión con la Universidad de Querétaro y New Born Foundation
Sostuvimos una reunión con la Universidad de Querétaro y Newborn Foundation para hacer un convenio que beneficiará a las y los recién nacidos de nuestro país, en este encuentro nos reunimos con Annamarie Saarinen quien hizo la iniciativa del Tamiz cardiaco en Estados Unidos en el año 2011. Gracias a Annamarie Saarinnen y Audelia Villarreal se ha logrado el Tamiz Neonatal Cardíaco en varios países, desde el rol de mamás y con empatía han regalado vida al mundo.
7a Edición de Superhéroes del Corazón México
Realizamos la 7ª edición Superhéroes del Corazón México, en alianza con Heart Heroes por 7 años hemos realizado eventos de convivencia familiar y de difusión de síntomas. Este año, a través de un evento de activación física que reunió a las familias de nuestra ciudad para juntos difundir las cardiopatías congénitas y construir más oportunidades de vida, con la participación de más de mil asistentes en donde nos activamos y celebramos las buenas noticias de tener diagnóstico y tratamiento oportuno en nuestro estado.
ALIANZAS Alianza con Philips México
Parte del trabajo realizado por Corazón de Niño, es gracias a las alianzas estratégicas, un ejemplo es Philips México que durante los últimos años ha proporcionado equipos de última generación, siendo de vital importancia para nuestros médicos a fin de contar con las herramientas necesarias para realizar un diagnóstico. En la 7a Jornada Unidos de Corazón, Philips México proporcionó los equipos necesarios para la instalación de una Sala de Terapia Intensiva Pediátrica Cardiovascular con enfoque posquirúrgico. Además de equipo de diagnóstico y equipo especializado en tratamiento como un arco en C que complementa el equipamiento del Hospital H+ Los Cabos.
Alianza con Amigos de los Niños de Cabo San Lucas, A.C. y Hospital H+ Los Cabos
Durante los últimos años, hemos mantenido y fortalecido la alianza estratégica con Amigos de los Niños de Cabo San Lucas y el Hospital H+ Los Cabos creando así una sinergia, hacia la transformación en la especialización médica para atender cardiopatías congénitas.
Alianza con Heart Heroes Inc.
Gracias a la alianza que tenemos desde el año 2014 con Heart Heroes Inc, tenemos integrado desde nuestras campañas el programa Héroes del Corazón México, el cual tiene como propósito recordarles a los menores que son superhéroes, a través de la entrega de una capa en el hospital. Esta actividad la hacemos dentro de las Jornadas Unidos de Corazón en Baja California Sur.
Alianza con Hospital Christus Muguerza
Este año logramos realizar una alianza con el Hospital Christus Muguerza de Monterrey, Nuevo León donde a través del programa “Bombeando Milagros” pudimos realizar un procedimiento urgente a uno de nuestros pacientes. Juntos hemos podido transformar la vida de 3 pequeños de nuestro estado, mismos que lograrán tener una vida plena y feliz para alcanzar sus sueños. 11
ALIANZAS Alianza con Fundación Azteca
Este 2021 logramos hacer una alianza con Fundación Azteca para apadrinar a una de las niñas que se operó en nuestra Jornada, gracias a la seriedad de Fundación Azteca que permitió hacer posible el tratamiento de Ángel Victoria y además ayudar a la realización de la Jornada y así contribuir a que se haga realidad la oportunidad para los 18 menores que logramos solucionar en esa misma ocasión. Esta alianza es un ejemplo del interés por la salud infantil de Fundación Azteca. ¡Gracias!
Alianza con Fundación Derechos de la Infancia
Estamos muy contentos y respaldados por Fundación Derechos de la Infancia, con quienes tenemos una alianza ya de varios años y que en el 2021 nos apoyaron con dispositivos para la realización de procedimientos de cateterismo cardiaco. La unión de esfuerzos y voluntades es lo que hace posible dar oportunidades de vida, gracias a la Fundación Derechos de la Infancia.
Alianza con la Asociación Mexicana de Especialistas en Cardiopatías Congénitas
Durante las clínicas de diagnóstico que realiza Corazón de Niño, varios de los médicos voluntarios que participan, pertenecen a la Asociación Mexicana de Especialistas en Cardiopatías Congénitas. En el 2021 fuimos anfitriones del VI Congreso Nacional de la Asociación Mexicana de las Cardiopatías Congénitas AMECC en el Hotel Playa Grande de Cabo San Lucas en alianza también con Fundación Solmar y Amigos de los Niños de Cabo San Lucas.
Alianza con Koral Center
Por 5 años Koral Center ha sido nuestra casa para lograr atender al equipo médico mexicano voluntario que se traslada a Los Cabos para realizar los procedimientos y la atención médica. Koral Center ofrece una solución integral con su concepto único de hospedaje con Hotel Hampton Inn Los Cabos, El Merkado, las tiendas de Koral Center y el Hospital H+ Los Cabos, todo en un solo lugar. Además, como una gran familia Koral Center recibe con calidez tanto al equipo médico, a las familias, proveedores y al equipo de Corazón de Niño, todos nos hemos sentido en casa por 7 jornadas.
OPORTUNIDADES DE DIFUSIÓN Muchas gracias a los medios de comunicación locales y nacionales por acercarnos y vincularnos con la sociedad.
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SECCIÓN DEPORTIVA CAMPAÑA IMPULSA UN CORAZÓN
Por segunda ocasión Diego Camargo realizó la campaña “Impulsa un Corazón’’ que consiste en que cada kilómetro recorrido (que en este caso fueron 126), son adquiridos por la sociedad y así acompañan a Diego y se construyen fondos para la organización. Así, en el mes de marzo, en el evento ciclista La Etape México en La Paz se realizó este Impulsa un Corazón y de esta forma también Diego muestra que si las cardiopatías se atienden a tiempo, entonces tendremos jóvenes y adultos que podrán recorrer kilómetros como lo deseen, cumpliendo sus sueños y sin limitaciones de salud.
¡Gracias Diego por tu gran Corazón de Niño!
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ALIANZA CON OTRAS ORGANIZACIONES LA OPORTUNIDAD DE AYLIN
Aylin es una niña que en febrero del 2021 se le realizó una cirugía a corazón abierto para cerrar un defecto que se llama comunicación interventricular, una niña que con solo 6 kilos y 2 años de edad, necesitaba urgente solución ya que presentaba serias complicaciones, Aylin se encontraba haciendo ya falla cardiaca debido a su defecto de nacimiento. Siendo paciente de Corazón de Niño y ante la urgencia que ponía en riesgo su vida, buscamos la ayuda del programa Bombeando Milagros del Hospital Christus Muguerza de Monterrey, Nuevo León, con quienes tenemos una alianza y que han podido resolver a 3 de nuestros pacientes en casos urgentes. ¡Gracias Bombeando Milagros por hacerlo posible!
¡Conozcamos la historia de Aylin! Aylin nació en Cabo San Lucas a las 33 semanas de gestación con varios problemas congénitos, entre ellos, una cardiopatía por lo que a los pocos meses de nacida nos mandaron por parte de nuestra institución médica a la ciudad de La Paz a que fuera revisada por un cardiólogo pediatra, el cual nos confirmó que tenía un soplo en el corazón y que este podría cerrar solo, pero teníamos que esperar 3 meses para ver cómo reaccionaba su cuerpo al crecer, ya que la bebé era muy pequeñita. En la institución no tenían el equipo necesario para tomarle un ecocardiograma en La Paz y fuimos referidos a la ciudad de Obregón, solo que teníamos que esperar a que nos dieran el traslado. Debido a estas complicaciones de tiempo y costos, buscamos a un médico particular y estuvimos acudiendo al especialista por nuestros medios en Cabo San Lucas, ya que el viajar a Ciudad Obregón también era muy costoso. El Cardiopediatra la diagnosticó con una Comunicación Interventricular y empezó a darle medicamento y seguimiento cada mes, al no ver la respuesta por parte de la nuestra institución de salud, el mismo doctor nos dio los datos de Corazón de Niño, nos comunicamos y al poco tiempo nos dieron una cita para que la niña fuera atendida en una de sus clínicas de diagnóstico. Así fue que cuando Aylin tenía 9 meses la revisaron por primera vez en Corazón de Niño. El diagnóstico fue confirmado, Aylin tenía una CIV y necesitaba una cirugía a corazón abierto.
Aylin estaba programada para jornada de cirugías de Corazón de Niño en agosto del 2020, que debido a la pandemia tuvo que ser cancelada, en diciembre de ese mismo año, revisaron a la niña nuevamente y los doctores coincidieron que Aylin no podía esperar a la siguiente jornada en agosto de 2021. Corazón de Niño, al ver la urgencia de que la niña fuera atendida la señora Audelia y Erika, hablaron con nosotros para comentarnos que se buscaría la oportunidad de que Aylin fuera recibida en el Hospital Christus Muguerza, de la ciudad de Monterrey a lo que nosotros obviamente dijimos que “Si”. Revisaron el caso de nuestra niña los médicos del hospital y en febrero de 2022 Aylin fue operada en el Hospital Christus Muguerza de Monterrey, N.L. gracias al programa que se llama ``Bombeando Milagros”. Todo salió muy bien, nosotros como padres estábamos muy preocupados, pero a la vez muy emocionados por la cirugía pues habíamos esperado mucho para ello. No tenemos palabras de agradecimiento por todo lo que han hecho por mi bebé, tanto al hospital, como a Corazón de Niño, por estar siempre al pendiente de Aylin ¡Muchas gracias!
Hoy Aylin es una niña sana, feliz, ya no toma medicamentos y sigue en revisión periódica. 15
ACCIONES REALIZADAS POR COVID 19 ENTREGAMOS INSUMOS AL HOSPITAL ISSSTE LA PAZ
Debido a la emergencia sanitaria que se presentó por el COVID -19, Corazón de Niño gestionó apoyos e hizo préstamo de algunos equipos a este hospital para ayudar, sirviendo de apalancamiento para la mejora de la atención de los pacientes y del propio personal de salud, realizando así una red de apoyo para poder salir delante de esta pandemia.
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ANÁLISIS DE FUENTES DE INGRESOS DE AYUDA A CORAZÓN DE NIÑ@, A.C. 2021 Por cada $1 peso donado en efectivo a Corazón de Niño gracias a los donativos en especie y servicios se convierten en $2 pesos en apoyo a las cardiopatías congénitas en B.C.S.
$ 2,335,346.42
DONATIVOS EN ESPECIE
$ 1,664,208.00
DONATIVOS EN EFECTIVO
$ 1,490,298.00 DONATIVOS EN SERVICIOS
TOTAL $ 5,489,852.42 17
DISTRIBUCIÓN DE EGRESOS DE AYUDA A CORAZÓN DE NIÑ@, A.C. 2021
1.
80%
4.
Identificar o detectar niños con cardiopatía congénita.
98%
Administración
1.30%
Vigilancia y seguimiento
2.33%
16.
30%
Asistencia integral del paciente y su entorno
Difusión de síntomas, educación y concientización de profesionales y población en general
73.29%
Tratamiento adecuado
CAMPAÑA
$
$ 1,209,956.39 $ 269,092.10 Difusión de síntomas, educación y concientización de profesionales y población en general Tratamiento adecuado
Administración Asistencia integral del paciente y su entorno Identificar o detectar niños con cardiopatías Vigilancia y seguimieno TOTAL
$ 82,156.46
$ 38,531.36
$ 29,777.59 $ 21,450.07
$ 1,650,963.97
%
73.29% 16.30% 4.98% 2.33% 1.80% 1.30%
100%
19
COMPORTAMIENTO PRESUPUESTAL DE EGRESOS DENTRO DE LA CAMPAÑA TRATAMIENTO ADECUADO EN LOS ÚLTIMOS 4 AÑOS.
%
Porcentaje de egresos
49.45% 2018
50.48% 2019
64.03%
2020
73.29%
2021
Tres cuartas partes del presupuesto de egresos se destina a resolver y ofrecer tratamientos a niñas y niños de Baja California Sur.
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ANÁLISIS DE COMPORTAMIENTO PRESUPUESTAL DE AYUDA A CORAZÓN DE NIÑ@, A. C. 2015 – 2021.
AÑO
2016
2017
$ 518,661.00
$ 1,452,907.00
$ 2,638,386.00
ESPECIE/SERVICIOS
$ 1,014,186.75
$ 3,736,056.79
DONATIVOS
$ 1,532,847.75 $ 350,607.75
INGRESO ANUAL
CRECIMIENTO EN $
2015
2018
2019
2020
2021
$ 2,202,577.00
$ 3,859,732.05
$ 1,343,326.18
$ 1,664,208.00
$ 3,315,514.00
$ 4,677,873.00
$ 8,015,410.00
$ 448,386.42
$ 3,825,644.42
$ 5,188,963.79
$ 5,953,900.00
$ 6,880,450.00
$ 11,875,142.05
$ 1,791,712.60
$ 5,489,852.42
$ 3,656,116.04
$ 764,936.21
$ 926,550.00
$ 4,994,692.05
-$ 10,083,429.45
$ 3,698,139.82
Los estragos financieros de la pandemia son claros en esta gráfica, aun así, nuestra Organización cada año destina más recursos directamente para tratamientos adecuados.
$11,875,142.05 $5,188,963
.79
$5,953,900.00
$6,880,450.00
$5,489,852.42 $1,791,712.60
$1,532,847.75
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
Donativos anuales totales en especie, servicios y efectivo en pesos mexicanos. 21
COMPORTAMIENTO DE PACIENTES RESUELTOS POR PROMEDIO DE EDAD EN B.C.S. A TRAVÉS DE AYUDA A CORAZÓN DE NIÑ@, A.C.
ALTO IMPACTO AL REZAGO DE ATENCIÓN Y COBERTURA DE TRATAMIENTOS NECESARIOS EN B.C.S.
7. años 64
8.
12 años
91 5.años
años 7.86
17 9.años
Edades
58 5.años
2016
22
2017
2018
Años
2019 2020 2021
Después de 8 años de aplicar campañas, estrategias y medirlas hemos llegado al punto que podemos ver frutos en la clara reducción del promedio de edad en la que las y los niños llegan a tratamiento.
Sofí, 9 meses Cabo San Lucas B.C.S. Cirugía a corazón abierto para cierre de CIV en agosto de 2021.
PACIENTES RESUELTOS POR MUNICIPIO EN B.C.S.
11% 4% 11% 41% 34% Municipio La Paz Los Cabos Comondú Mulegé Loreto TOTAL 24
2016 2017 2018 2019 2020 2021 TOTAL 19 20 11 3 2 7 62 10 12 7 11 1 11 52 2 4 5 1 2 2 16 1 6 6 2 1 0 16 0 4 1 1 0 0 6 32 46 30 18 6 20 152
% 41% 34% 11% 11% 4% 100%
TESTIMONIO Historia de Paula Maribel
La historia de Paula Maribel, o Yei como le decimos de cariño en la familia, comienza en agosto de 2021 en Corazón de Niño, cuando llega a consulta a la edad de 1 año, tras haber sido diagnosticada con una cardiopatía congénita de tipo Comunicación Interauricular. Antes de llegar a la organización la llevamos con un cardiólogo pediatra particular, también fue atendida por su institución de derechohabiencia en donde sus revisiones en Ciudad Obregón en ocasiones llegaban a ser de 10 a 15 días, y sin tener como resultado una fecha aproximada a su cirugía. Después de varias consultas, una familiar que trabajaba en la radio, tuvo una entrevista con “Corazón de Niño” y nos habló sobre la asociación y a la vez nos proporcionó un número de contacto. En el momento en que ella nos lo dijo nosotros no nos imaginábamos ni la mitad del impacto que esto tenía, ni mucho menos lo rápido que fuera a resultar la ayuda. Sin embargo, pusimos nuestra fe en esta gran señal que nos estaba llegando por obra divina. Mandamos el primer mensaje, mismo que tuvo respuesta ese mismo día, en ese texto solicitamos una cita en las clínicas de diagnóstico que serían en San José del Cabo. Sorprendentemente había un espacio para Maribel, el 16 de agosto fue citada, desde ese día que dimos click al primer contacto con la asociación nos dimos cuenta el valor de cada una de las personas que laboran dentro de ella. Llegó el día de la cita, después de varios chequeos por distintos médicos nos confirmaron el diagnóstico, efectivamente Yei presentaba una CIA, nos dijeron que era bastante grande y que definitivamente era imposible que se cerrará por sí sola (como había sucedido en algunos otros casos de bebés con un problema similar). Pero eso no fue lo único, los médicos detectaron un problema en la rama pulmonar derecha, esta estaba más estrecha de lo que normalmente debe estar, esta complicación no la había detectado ningún otro doctor que hubiera atendido antes a la niña, sino hasta que se hicieron dentro de esa institución todos los estudios que consideraron pertinentes. Las palabras del cardiólogo fueron fatales para nosotros; este problema detectado apenas, era incluso más urgente de tratar que la razón por la que habíamos solicitado la atención. Después de esta noticia, nos dicen que la niña tenía que ser intervenida, era necesario realizar una cirugía a corazón abierto. Estaban en su octava jornada de cirugías y nos comentaron que de momento no había espacio y que había una lista de espera algo grande y debido a esto Yei, tenía que esperar otro año más para poder ser operada en la organización. Obviamente como papás nos regresamos a nuestra casa tristes y preocupados por este nuevo diagnóstico, sin embargo, a pesar del estrés, nos mantenía de pie y con fortaleza el hecho de que ya estábamos dentro de la asociación y verdaderamente ese ya era un paso enorme. El día 18 de agosto a las 7:00 pm, milagrosamente nos entra una llamada, era de parte de “Corazón de Niño”, nos dieron la noticia de que había un espacio para nuestra hija, en ese mismo momento nos mandaron hacer todos los análisis preoperatorio, la prueba de covid, nos mencionaron que estos resultados teníamos que enviarlos de inmediato ya que estábamos en La Paz y Paula tenía que ser internada a las 7:00 am al siguiente día en el Hospital H+ en San José del Cabo. Esta oportunidad fue para nosotros una bendición y una ayuda divina. Todos los estudios resultaron favorables y aptos para realizar la intervención en esa misma jornada. Para nosotros como papás y para nuestra familia, el hecho de decirnos que teníamos que internar de ya a la niña fue un caos, los nervios de no saber cómo resultaría la cirugía y el solo imaginar a nuestra bebé tan pequeña en un quirófano nos
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aterraba, a pesar de que por otro lado deseábamos de todo corazón que esa cirugía ya se realizara. Ese día por la noche, nos pusimos a leer un poco más sobre la hermosa labor que el equipo de Corazón de niños realiza, vimos sobre todo que son médicos totalmente capacitados, expertos en esos temas, en pocas palabras unas eminencias, también supimos que el equipo que utilizan es prestado por la empresa Phillips, una de las mejores, si bien es preciso decir, la mejor. El hospital ni se diga, de primer nivel. Después de leer esto y ver varios casos victoriosos de otros pequeños guerreros, nos sentimos llenos de más esperanza de la que ya teníamos solo con conocerlos. Hicimos el esfuerzo de trasladarnos rápidamente con el valioso apoyo de nuestra familia. Maribel fue internada el día 19 por la mañana, pasó el cardiólogo, en compañía del cirujano y el anestesiólogo, le hicieron un estudio previo y nos dijeron que iniciarían con la intervención. Fue un día muy estresante para nosotros y muy largo, las más eternas de nuestra vida, pero todo este martirio fue más leve gracias al acompañamiento permanente de la psicóloga y todo el personal que presta no solo sus conocimientos, si no su corazón en pro de la salud de los pequeños. Podemos reconocer con todo nuestro orgullo que son personas maravillosas, humildes, respetuosas. Se nota de sobre manera su conocimiento. A las 4:00 pm, Yei sale de quirófano, gracias a sus ángeles del cielo, las manos de los doctores y todas las oraciones de la familia, equipo de la fundación y demás personas que la aman, la operación fue TODO UN ÉXITO. El cardiólogo nos da el informe de que nuestra princesa salió perfecta, sin complicaciones. Para las 6:00 pm, ya habían retirado oxígeno pues ya podía respirar por sí sola, fue una recuperación excelente y un trato divino. En 3 días, la niña ya andaba corriendo, comiendo, haciendo su vida normal. Cabe mencionar que en otras instituciones, nos habían comentado que la niña estaría hospitalizada de 30 a 40 días post operatorios, en Corazón de Niño, fueron solamente 4 días de hospitalización (1 de la cirugía y 3 de recuperación) al 4to día Paula fue dada de alta y pudimos, sin problema alguno, regresar a casa. Desde entonces ha sido una niña el doble de inquieta, hiperactiva, con un carácter que la hace única y maravillosa, no tiene ningún impedimento. Después de la cirugía hemos estado asistiendo cada 3 meses que vienen los cardiólogos pediatras a la clínica de diagnóstico, para checar avance. En cada cita nos reafirman un trato y una amabilidad enorme de parte de la asociación, nos han quitado un gran peso de encima. Yei, en su última consulta recibió las palabras más MÁGICAS por parte de su cardióloga. Su herida ya cicatrizó, así que prácticamente ya está dada de alta de la etapa quirúrgica.
Paula Maribel, 1 año La Paz, B.C.S. Cirugía a Corazón abierto para cierre de CIA en agosto de 2021.
Gracias al equipo de voluntarios mexicanos de profesionales de la salud.
Nuestro modelo médico de atención está construido y respaldado por grandes profesionales de la salud en México, a todos ellos siempre nuestro agradecimiento por todo el esfuerzo, tiempo y conocimientos compartidos con las y los niños de Baja California Sur. Ustedes han contribuido a impulsar y mejorar la realidad de quienes, por desgracia, no cuentan con los recursos necesarios para resolver problemas de salud tan complejos como las cardiopatías congénitas.
COORDINADORA MÉDICA
Dra. María Isabel Sánchez Ramírez, Cardióloga intervencionista.
DIAGNÓSTICO
Dr. Jaime Fernando García Guerra, Cardiólogo pediatra ecocardiografista fetal. Dra. Ariadna López García, Cardióloga pediatra, ecocardiografista y rehabilitóloga. Dra. Emilia Josefina Patiño Bahena, Cardióloga pediatra y ecocardiografista. Dra. Anahí Camacho Castro, Cardióloga pediatra ecocardiografista, intervencionista. Dra. Rocío Aceves Millán, Cardióloga y ecocardiografista. Dra. María Guadalupe Jiménez Carbajal, Cardióloga pediatra
Dra. Pameri Ortiz Equihua, Intensivista cardiovascular pediatra. Dr. Carlos Mijaíl Suárez Arredondo, Intensivista pediatra. Enf. Georgina Ramírez Padilla. Enf. Nataly Mendoza Cervantes. Enf. María Cristina Hernández. Enf. Sandra Lizet Contreras López. Enf. Judith Hernández Zuñiga. Enf. Mayra Elizabeth Pérez Peña. Enf. Ramona Alamillo García.
DENTISTAS
Dra. Delmar Torreblanca Montaño.
ecocardiografista, intervencionista.
Dr. Víctor Manuel Díaz Álvarez.
Dra. Irma Ofelia Miranda Chávez , cardióloga pediatra y ecocardiografista.
Dra. Irma Espinosa.
Dra. Mónica Cecilia Sánchez Saynes, Neonatóloga pediatra.
Dra. Karina Beltrán.
ENSEÑANZA
Dr. Alejandro Velderrain, Cardiólogo. Dr. José Gabino Gerardo Avilés, Médico Cirujano. Enf. Carlos Alberto Ortega Santiago.
CIRUGÍA
Dr. Guillermo Quezada Valenzuela, Cirujano cardiovascular pediatra. Dr. Ramón Bernal Aragón, Cirujano cardiovascular torácico de adultos y niños. Dr. Rafael Eduardo Herrera Elizalde, Anestesiólogo cardiovascular pediatra. Enf. Gerardo Ramos Pacheco, Enfermero instrumentista.
Dra. Irma Ofelia Miranda Chávez, Cardióloga pediatra ecocardiografísta. Dr. Antonio Salgado Sandoval, Cardiólogo pediatra intervencionista. Dr. Humberto García Aguilar, Cardiólogo pediatra. Dra. María Guadalupe Jiménez Carbajal, Cardióloga pediatra ecocardiografísta, intervencionista. Dra. María Isabel Sánchez Ramírez, Cardióloga intervencionista. Dr. Humberto Rodríguez Saldaña, Cirujano cardiovascular pediatra.
Enf. Erika Isabel Rivera Tamez , Enfermera perfusionista.
Dr. José Antonio García Montes, Cardiólogo pediatra
HEMODINAMIA
intervencionista.
intervencionista.
electrofisiólogo.
Dr. José Antonio García Montes, Cardiólogo pediatra Dra. Anahí Camacho Castro, Cardióloga pediatra ecocardiografista, intervencionista.
ELECTROFISIOLOGÍA
Dr. Carlos Enrique Guzmán Rodríguez, Cardiólogo electrofisiólogo.
TERAPIA INTENSIVA
Dr. Luis Rubén Miranda Ramírez, Intensivista cardiovascular pediatra.
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Dr. Carlos Enrique Guzmán Rodríguez, Cardiólogo Dr. Rafael Eduardo Herrera Elizalde, Anestesiólogo cardiovascular pediatra. Dr. Jaime Fernando García Guerra, Cardiólogo pediatra ecocardiografísta fetal. Dra. Ariadna López García, Cardióloga pediatra Ecocardiografísta y rehabilitóloga. Dr. Manuel Gaxiola Macías, Cardiólogo intervencionista.
Gracias a las y los voluntarios que hicieron latir el corazón de nuestra Organización en 2021.
Para hacer un trabajo que impacta, salva y transforma vidas, se necesita un equipo voluntario interdisciplinario que esté además a la altura profesional y con la vocación para dar un pedacito de su corazón en cada uno de las y los niños que ayudamos cada año. Somos muy afortunados en poder contar con grandes personas comprometidas, así podemos escuchar siempre nuevas ideas y ver cómo el trabajo en armonía construye grandes soluciones de impacto social.
CONSEJEROS
Gabriel Camargo Madrigal. Viviana Cuevas Araiza. Cristina Razura de Osuna. Nelly Ramos de Santos. María Isabel Sánchez Ramírez.
EQUIPO DE TRABAJO
Audelia Villarreal Zavala, Directora y fundadora. Liz Mariana Andrade Haro, Administradora. Erika Chargoy Peralta, Coordinadora de atención a familias. Oscar García Velis, Diseño e imagen. Daniel Blanco Owen, Video. Gabriela Astorga, Diseño e imagen.
VOLUNTARIOS
Adriana Flores Pozo. Alejandro Fabela Capetillo. Anahí Castro Geraldo. Ben Torres Albañez. Claudia Marín Patiño. Claudia Fuentes. Daniela González Guluarte. Eladia Garza Coronel. Esteban Vergara Gómez. Fabián Márquez Ortega. Gaby Velázquez Dipp. Germán Leonardo Lage Suárez. Joel Trujillo González. Josefina Sánchez Ramírez. Karla Zavala. Laura Aguayo Valdez. Laura Camarena Pelayo. Magdalena Sánchez Ramírez. Magui Maldonado Patrón. María Luisa Galindo Leal. Melissa De La Cruz. Silvia Jordán Moyron. 32
Susana Guereña Castro. Rebeca Chávez León. Vicky Chávez León.
LIGA DEL CORAZÓN Ben Torres Albañez.
Héctor Villarreal Zavala. Yazmín Gajón Ojeda.
VOLUNTARIOS JUNIOR
Alba Alejandra Lazcano Alamillo. Andrea Pulido Maldonado. Camila Camargo Villarreal. Dora Santos Ramos. Emilio Brizuela Cuevas. Emmanuel Vergara Chargoy. Esteban Vergara Chargoy. Marian Gutiérrez Pérez. Michelle Martínez Nuñez.
Gracias a los Donantes 2021
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Alianzas Estratégicas 2021
Medios de Comunicación
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Hay mucho más por contar, sigamos escribiendo nuevas historias. ¡Gracias!
¡Súmate!, dona aquí: Transferencia o depósito: Banco Bajío a nombre de Ayuda a Corazón de Niño, A.C. CUENTA: 0111250770203 Transferencia electrónica CLABE: 030040900004120867 Visita: www.corazondenino.org Donataria autorizada por el SAT #868250 para emitir recibos de deducibles de impuestos.
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