Els metges mai han de col·laborar en pràctiques per obtenció d’informació dels pacients per finalitats no mèdiques. Tecnologies de la informació i comunicació Els formats electrònics, amb tots els seus innegables i importants avantatges, suposen un risc més gran de difusió de dades, però alhora ofereixen sistemes eficaços de control d’accés i modificacions. És a dir, la mateixa tecnologia pot oferir, ben utilitzada, solucions, raonables, tot i que imperfectes, als problemes que suscita5. Anonimització, vinculació, codificació Anonimització, vinculació o codificació representen, per tant, un processament de dades personals que exigeix un procés de consentiment informat previ que inclogui, especialment, objectius, pros i contres (informar amb detall de la impossibilitat d’accés futur a les seves dades, de conèixer la seva utilització posterior i, per tant, d’objectar aquests usos). Això implica acceptar el rebuig del pacient si n’és el cas. 5
Col·legi Oficial de Metges de Barcelona. Història clínica, tecnologies de la informació i drets del pacient. Quaderns de la bona praxis. Col·legi Oficial de Metges de Barcelona. Barcelona, 2010.
6
HENS, K., NYS, H., CASSIMAN, JJ., DIERICKX, K., Risks, Benefits, Solidarity: A Framework for the Participation of Children in Genetic Biobank Research. J Pediatr. 2011;158(5):842-8.
7
LACHMANN, PJ. Consent and Confidentiality. Where are the limits? An introduction. J Med Ethics. 2003;29:2-3
L’anonimització no és una alternativa al consentiment explícit en estudis d’investigació prospectius. Només és podria obviar aquest consentiment explícit en estudis amb dades prèviament dissociades de dades identificadores i amb l’autorització d’un comitè revisor ètic independent. No queda clar que la virtut de la solidaritat, que reconeixem en els adults que accepten costos per ajudar a d’altres persones participant en recerca, pugui ser extrapolada directament als nens. La responsabilitat dels investigadors és extrema amb les dades personals dels nens inclosos en projectes de recerca6. Límits de la confidencialitat Cap argument ètic porta a la conclusió que el deure de secret sigui absolut i sense cap possibilitat d’excepcions. La informació que rep el metge del pacient en la seva assistència només ha de ser divulgada amb una clara justificació (generalment relacionada amb evitar danyar un bé col·lectiu rellevant o bé a terceres persones concretes)7. El requeriment de confidencialitat existeix dins d’un context social ampli en el qual els professionals de la salut tenen també altres deures que poden entrar en conflicte amb el deure de secret. Per tant, cal una valoració acurada, en el sentit que, de la no revelació d’una determinada dada, se’n puguin derivar perjudicis a terceres persones concretes o, fins i tot, a la col·lectivitat. Mort El deure de secret del metge no s’extingeix amb la vida del malalt. Per tant, la defunció no permet automàticament la divulgació de dades de la persona traspassada. En casos de rellevància col·lectiva, el professional sanitari ha de saber trobar l’equilibri ètic o consultar els experts en cas de dubte.
8