Bioética, salud & Derecho
Un proyecto de ley podría generar más acceso a un diagnóstico temprano y tratamientos en igualdad de condiciones.
Fibrosis Quística, Se Renueva la Esperanza La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas potencialmente letal más frecuente en la raza blanca. Se estima en nuestro país una incidencia entorno a uno de cada 6000 nacimientos, mientras que una de cada 40 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Si bien la gran mayoría de los pacientes son niños y adolescentes, cada vez hay más adultos como consecuencia de los nuevos diagnósticos y tratamientos.
El
verdadero problema de esta enfermedad es que con el paso de los años tiende a empeorar, lo que trae como resultado una esperanza de vida más limitada. Por lo que un diagnóstico precoz permite al paciente tener un acceso más rápido a la consulta y derivación a centros de atención especializada, mejorando la calidad y expectativa de vida. Con el objetivo de generar un mayor acceso se está tratando en la Argentina un nuevo proyecto de ley impulsado por profesionales y pacientes de todo el territorio nacional. ¿Qué es la Fibrosis Quística? Es una enfermedad crónica y hereditaria que produce una alteración en las glándulas exocrinas presentes en los órganos y sistemas del cuerpo, provocando que las secreciones que producen se vuelvan espesas y pegajosas, y vayan obstruyendo de a poco los canales donde se secretan. Los sistemas del organismo más afectados son: el respiratorio, en el cual se produce inflamación e infecciones recurrentes que van destruyendo progresivamente el pulmón con la imposibilidad de respirar adecuadamente; y el sistema digestivo, específicamente el páncreas, 40