Chumagazine volume 5 numero 2 chum 2014

CENTRE HOSPITALIER DE L’UNIVERSITÉ DE MONTRÉAL

VOLUME 5 · NUMÉRO 2 · 2014

« Le CHUM n’est pas un hôpital comme les autres, j’y ai trouvé une expertise unique.

On m’a sauvé la vie ! » Julie Bisaillon, greffée pulmonaire Lire son histoire en page 8

DOSSIER Transplantation et don d'organes Mieux apprendre des incidents et des accidents Le CRCHUM reçoit un prix d'excellence en immobilier !

Changements au sein du C. A. du CHUM

SOMMAIRE CHUMAGAZINE est publié par la Direction des communications et de l'accès à l'information du CHUM 850, rue Saint-Denis, Montréal (Québec) H2X 0A9

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ÉDITO

ÉDITRICE Irène Marcheterre

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Mieux apprendre des incidents et accidents : nouvelles politique et procédure

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NOUVEAU CHUM Le clocher de l’église Saint-Sauveur bientôt de retour !

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Le CRCHUM reçoit un prix d’excellence en immobilier !

RÉDACTRICE EN CHEF Sandra Aubé COLLABORATION Manon Bélanger, D r Marc Bilodeau, Lise Boisvert, Raphaële Bourgon-Novel, Robin Dumais, D r Pasquale Ferraro, Geneviève Frenette, Élodie Grange, Marie-Pierre Laflamme, Nathalie Larose, Dominique Lefebvre, Dominique Nadeau, Anik Parisé, Johanne Piché, D r Charles Poirier, D re Agnès Räkel, Christine Roberge CONCEPTION GRAPHIQUE André Dubois PHOTOGRAPHES Dominique Lalonde, Luc Lauzière, Stéphane Lord, Mikaël Ohana RÉVISION Johanne Piché IMPRESSION Imprimerie Moderne Sauf pour les infirmières, le masculin est utilisé dans les textes afin de faciliter la lecture, et désigne aussi bien les hommes que les femmes.

Les articles du CHUMAGAZINE peuvent être reproduits sans autorisation, avec mention de la source. Les photos ne peuvent pas être utilisées sans autorisation.

ISSN 1923-1822 chumagazine (imprimé) ISSN 1923-1830 CHUMAGAZINE (en ligne) POUR JOINDRE LA RÉDACTION, COMMENTAIRES ET SUGGESTIONS chumagazine.chum@ssss.gouv.qc.ca DISPONIBLE SUR L’INTRANET DU CHUM Accueil/DCOM/chumagazine/volume 5 numéro 2

6 Activités interprofessionnelles en stage : pour une meilleure cohésion des soins et des services

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Code d’éthique : l’importance du savoir-être en milieu hospitalier

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Le comité des usagers : la voix du patient

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DOSSIER Transplantation et don d’organes

12 FONDATION DU CHUM Des moments inoubliables…

DISPONIBLE SUR LE WEB www.chumagazine.qc.ca

13 L’AVC sous la loupe du RUIS de l’UdeM

13 Changements au sein du C. A. du CHUM

14 Les Conférences du CRCHUM : un rendez-vous scientifique inspirant !

LE CHUM, VOTRE PARTENAIRE DE SANTÉ ET DE MIEUX-ÊTRE Le Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) offre prioritairement des soins surspécialisés à une clientèle adulte régionale et suprarégionale dans toutes les spécialités médicales. Il est le principal pôle de développement et de transfert des connaissances par ses activités intégrées de soins, d’enseignement, de recherche, d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé, ainsi que de qualité, de promotion de la santé et d’expérience patient.

LE PATIENT EST AU CŒUR DE NOTRE ACTION (et en page couverture de CHUMAGAZINE).

HÔTEL-DIEU DU CHUM 3840, rue Saint-Urbain, Montréal (Québec) H2W 1T8 HÔPITAL NOTRE-DAME DU CHUM 1560, rue Sherbrooke Est, Montréal (Québec) H2L 4M1 HÔPITAL SAINT-LUC DU CHUM 1058, rue Saint-Denis, Montréal (Québec) H2X 3J4

Dès 2016, le CHUM offrira une expérience hospitalière renouvelée dans ses nouvelles installations au centre-ville de Montréal.

CENTRE DE RECHERCHE DU CHUM Pavillon R, 900, rue Saint-Denis, Montréal (Québec) H2X 0A9

Le CHUM est un membre actif du Réseau universitaire intégré de santé (RUIS) de l’Université de Montréal. www.chumontreal.qc.ca

UN SEUL NUMÉRO DE TÉLÉPHONE : 514 890-8000 INTERNET : www.chumontreal.qc.ca

Éditorial

Michel Fontaine Directeur général par intérim

La transplantation et le don d’organes : ÇA VOUS SAUVE LA VIE !

Nous voilà de retour dans cette effervescente saison où les congrès, les colloques et les « semaines de » se succèdent à un rythme effréné, alors que le printemps fait enfin sa place.

Le travail ardu des derniers mois prend tout son sens dans les soins donnés, la recherche effectuée et les connaissances transmises. Le printemps est là et apporte avec lui une énergie renouvelée pour tous.

En milieu hospitalier, le printemps ne se limite pas qu’à une seule saison : nos patients, leurs proches et les équipes soignantes le célèbrent devant chaque progrès, du plus petit au plus grand. Pensons ici, par exemple, à nos patients plus âgés dont le personnel soignant assure la mobilité, afin qu’ils conservent un maximum d’autonomie suivant leur passage en milieu hospitalier. Ou encore, à cette jeune mère de famille, greffée des poumons, qui peut pour la première fois accompagner son enfant au parc. Elle a, littéralement, un nouveau souffle. Elle revit.

Pour cette édition printanière de votre CHUMAGAZINE, nous vous proposons un dossier sur le don d'organes et la transplantation1 , cette dernière étant, rappelons-le, un axe stratégique clinique du CHUM, alors qu’en 2013, plus de 200 greffes (foie, reins, pancréas, poumons) ont été réalisées.

L’expertise de nos équipes multidisciplinaires est saluée et rayonne même au-delà des établissements du Réseau universitaire intégré de santé de l’Université de Montréal (RUIS de l’UdeM), dont nous faisons partie.

En lisant les textes qui composent le dossier, j’espère que vous ressentirez, vous aussi, le formidable sentiment de partage et de générosité qui s’en dégage. Tous les acteurs impliqués dans ce dossier ont tenu à rendre hommage à leurs collègues, partenaires, patients. Nous avons été touchés par le respect mutuel que se vouent les équipes.

Je tiens d'ailleurs à vous mentionner que depuis mon arrivée au CHUM à titre de directeur général par intérim, je découvre quotidiennement dans toutes les directions, regroupements, départements, services et unités, des

gens de cœur. Des personnes passionnées, déterminées à contribuer au mieux-être de nos patients. J’ai vu, ces derniers mois, toute l’énergie, la volonté et les compétences que nos équipes déploient dans toutes les sphères de leurs activités professionnelles. Grâce à vous, l’expertise du CHUM rayonne.

Grâce à vous aussi, nous sommes en voie d’atteindre l’objectif incontournable de l’équilibre budgétaire qui constitue la prémisse pour faire valoir, lorsque nécessaire, nos dossiers auprès de l’Agence et du MSSS et surtout, recevoir une oreille attentive de la part de ces instances. Pour cela, nous avons mis en place, en sollicitant la collaboration de tous, un plan d’amélioration de la performance tant clinique que financière. Son application est non seulement essentielle pour atteindre l’équilibre budgétaire, mais aussi pour maintenir des pratiques exemplaires dans tous les secteurs, comme nous l’attendons de la part d’un CHU. Nous visons l’excellence médicale et clinique mais également l’excellence en gestion, et cela, dans un cadre d’utilisation efficiente des ressources humaines, matérielles et financières. Nous le devons à nos patients et à la société québécoise dans son ensemble.

Bon printemps 2014 (enfin !)

Michel Fontaine Directeur général par intérim du CHUM

NDLR : Semaine nationale du don d’organes et de tissus, du 20 au 24 avril 2014

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CHUMAGAZINE 3

Qualité

Mieux apprendre des incidents et des accidents : nouvelles politique et procédure La gestion des incidents et des accidents est un des éléments essentiels à la culture de sécurité. Malgré la vigilance du personnel, ces événements sont une réalité en milieu hospitalier. Pour mieux apprendre des incidents et des accidents – pourquoi et comment se sont-ils produits, comment les éviter ? – une nouvelle politique et une nouvelle procédure sont maintenant disponibles.

DES OUTILS SIMPLES, CONCRETS ET CIBLÉS Les documents mis à jour proposent des outils utiles pour toute personne témoin d’un incident ou d’un accident au CHUM : employé, médecin, gestionnaire, et ce, dans toutes les unités de soins, services, départements et cliniques.

Les outils, plus simples d’utilisation, plus concrets et plus ciblés, faciliteront la déclaration, l’analyse des événements et enrichiront les activités d’amélioration continue de la qualité.

Afin de répondre aux exigences d’Agrément Canada, la procédure contient maintenant les étapes de réalisation qui faciliteront la divulgation des accidents aux patients et aux proches, selon les meilleures pratiques, y compris l’importance d’offrir des mesures de soutien appropriées.

INDICATION TECHNIQUE C’est par une plus grande transparence et l’implication de tous, y compris les patients, que nous arriverons à consolider la culture de sécurité au CHUM :

. une culture juste et transparente : Évitons de blâmer les personnes impliquées ! Déclarer, ça va de soi ! ;

. une culture de déclaration de tous les événements : Déclarons !

. une culture flexible, favorisant le

Soyez à l’affût, l’équipe du Service de gestion des risques et de la qualité a déjà commencé à partager cette information.

Merci de faire de même auprès de vos collègues. C’est notre devoir…à tous !

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partage d’information et de prise de décision : Décidons ensemble, soyons solidaires de nos décisions !

Soyons la solution !

. une culture d’amélioration continue

de la qualité par le repérage des défaillances et l’application de recommandations ciblées : Apprenons de ces événements malheureux et gardons en tête l’amélioration continue de la sécurité et de la qualité !

Nouveau CHUM

Le clocher de l’église Saint-Sauveur bientôt de retour !

CLOCHER DE L’ANCIENNE ÉGLISE SAINT-SAUVEUR

Une pièce patrimoniale bien connue sera bientôt de retour sur le chantier du nouvel hôpital ! En effet, le clocher de l’ancienne église Saint-Sauveur, qui avait été démantelé en 2011, est en cours de reconstruction. Cet élément patrimonial ainsi que la façade de la maison Garth, seront intégrés à l’architecture du nouveau CHUM, où ils retrouveront leurs lettres de noblesse !

L’église Saint-Sauveur a été construite en 1865. Avant l'opération de démantèlement, les pierres ont été récupérées et entreposées.

Près de 60 % des pierres d’origine composeront le clocher qui sera réinstallé à son emplacement d’origine, à l’intersection des rues Saint-Denis et Viger.

La nouvelle flèche, qui coiffera le clocher, sera une reproduction fidèle de la version originale très élancée, détruite lors d’un incendie survenu en 1866 et qui atteignait une hauteur de près de 200 pieds (61 mètres).

MAISON GARTH Cette petite maison a été construite en 1871. Lors de sa démolition, les pierres extérieures de sa façade ont été soigneusement retirées, numérotées et conservées, en vue de les poser sur une nouvelle structure reproduisant la façade originale. Cette structure sera intégrée au nouvel hôpital, en tant qu’artéfact architectural.

CRCHUM

Le Centre de recherche du CHUM reçoit un prix d’excellence en immobilier !

Le 1 er avril dernier, à l’occasion du Sommet immobilier de Montréal, l’Institut de développement urbain du Québec dévoilait les gagnants des prix d’excellence en immobilier 2014, présentés par Otéra Capital, le Fonds immobilier de solidarité FTQ et le cabinet McCarthy Tétrault. Ces prix soulignent la communication-marketing, l’innovation, l’intégration et l’excellence des projets immobiliers québécois substantiellement complétés en 2013.

Cette année, le CRCHUM s’est distingué en remportant le prix d’excellence, catégorie Meilleur projet immobilier de type commercial, pour les raisons suivantes :

. l’effort d’intégration harmonieuse du bâtiment à l’architecture urbaine ; . le travail colossal visant l’accès au bâtiment par les transports publics et l’ajout d’œuvres d’art et d’espaces ouverts à la population ; . le travail d’équipe d’intégration du bâtiment dans son milieu et les retombées économiques et sociales dans son quartier ; . la certification imminente LEED Argent ; . l’échéancier des travaux réalisés sans délai ni dépassement de coûts.

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Enseignement

Participants au projet d’activités interprofessionnelles en stage (AIS) à la clinique de la douleur de l’Hôtel-Dieu.

ACTIVITÉS INTERPROFESSIONNELLES EN STAGE : pour une meilleure cohésion des soins et des services Le milieu de l’enseignement en santé réserve une place de plus en plus grande à l’expérience patient et aux pratiques collaboratives. Le CHUM s’inscrit dans ce courant et veut offrir des milieux de stages inspirants et formateurs pour tous. Retour sur une expérience d’apprentissage vécue au Service d’algologie (clinique de la douleur).

Du 8 janvier au 5 février dernier, cinq stagiaires provenant de quatre disciplines différentes (anesthésiologie, physiothérapie, ergothérapie, psychologie), deux patientes ressources et une patiente partenaire ont participé à un projet d’activités interprofessionnelles en stage (AIS) à la clinique de la douleur de l’Hôtel-Dieu.

Les projets d’AIS visent à offrir aux stagiaires l’occasion d’acquérir une compétence de collaboration dans les soins et les services, par des activités structurées, déterminées selon les besoins de l’équipe de soins et des patients.

. Patiente partenaire : la présence de la patiente a été

significative pour l’équipe, cette participation a permis d’aller beaucoup plus loin et plus rapidement dans l’obtention d’une vision globale de la situation de la patiente ainsi que de son plan d’intervention, que si chacun avait travaillé de son côté ». . Cliniciens superviseurs : expérience très enrichissante, non seulement pour les stagiaires, mais également pour les intervenants. La perspective d’améliorer le fonctionnement en équipe est une avenue à explorer malgré les contraintes de temps et d’organisation du travail actuel.

CONSTATS La Direction de l’enseignement, l’équipe des professionnels de la clinique de la douleur, les stagiaires, la résidente et les patientes ressources ont dressé un bilan très positif de cette expérience professionnelle et humaine. . Médecin : son appui au projet et son implication à titre de coordonnateur du projet AIS envoient un message fort à tous les professionnels de l’équipe et du service, tout en contribuant à rassurer le patient. . Patientes ressources : leur participation apporte une dimension complémentaire à celle des cliniciens.

Par leur expérience de la maladie, les intervenants bénéficient d’une autre perspective (proximité avec les craintes, les sentiments non exprimés ou questionnés) permettant de bonifier leur relation avec le patient, ainsi que les priorités d’intervention tout au long du parcours de soins.

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Des rôles distincts PATIENT RESSOURCE : personne qui a vécu un ou plusieurs parcours de soins et qui met au service des patients du CHUM ou de l’organisation les savoirs et l’expérience de la maladie qu’elle a acquis.

Source : Comité de gouvernance expérience patient, DQPSEP, 2013

PATIENT PARTENAIRE : personne progressivement habilitée, au cours de son parcours de soins, à faire des choix de santé libres et éclairés. Ses savoirs expérientiels sont reconnus et ses compétences de soins développées avec l’aide des intervenants de l’équipe. Respecté dans tous les aspects de son humanité, le patient partenaire est membre à part entière de l’équipe soignante.

Source : BFEPP, Faculté de médecine, UdeM

Comité des usagers LE COMITÉ DES USAGERS : la voix du patient Depuis 1996, le comité des usagers du CHUM (CU-CHUM) représente les usagers des trois établissements : Hôtel-Dieu, Hôpital Notre-Dame et Hôpital Saint-Luc. Composé de 11 membres bénévoles, le CU-CHUM est assisté d’une employée du CHUM et d’une coordonnatrice. Les bénévoles sont des usagers ou des proches des patients, et sont élus au cours de l’assemblée générale annuelle. Le CU-CHUM agit en tant que porte-parole des usagers auprès de toutes les instances de l’établissement, en plus de renseigner, écouter et guider les patients, afin que ceux-ci connaissent mieux leurs droits et leurs obligations. Chaque année, il mise sur différentes initiatives pour atteindre ce but.

Pour en savoir plus : www.cuchum.ca info@cuchum.ca 514 890-8191

VOUS avez envie de vous impliquer ?

Joignez-vous à notre équipe et participez activement à l’amélioration de la qualité de vie des usagers !

Les commissaires vous informent CODE D’ÉTHIQUE : l’importance du savoir-être en milieu hospitalier 1 Le savoir-être est ce qui constitue notre personnalité, notre manière d’être avec soi et les autres. Il comprend, entre autres, attitude, jugement, opinions, émotions, valeurs morales et spirituelles, principes et philosophie de vie. Il est à la base de toutes les compétences en relations humaines et teinte l’ensemble de nos actions.

Le savoir-être est au cœur de l’engagement du CHUM envers les patients et leurs proches, ainsi que les collègues.

Dans son code d’éthique, il exprime clairement ses attentes à l’égard de son personnel : . être courtois envers les patients et leurs proches ; . faire preuve de civisme et de sollicitude ; . avoir une tenue vestimentaire propre et appropriée ; . s’identifier (nom et fonction) et indiquer les raisons d’une intervention en abordant un patient ;

. respecter l’intimité des patients ; . orienter les patients avec obligeance dans les lieux physiques et les aider dans leurs déplacements ; . permettre aux patients d’exprimer leurs insatisfactions et les mettre en contact avec toute personne pouvant y répondre ou traiter leur plainte formellement ; . maintenir un environnement tranquille et confortable ; . protéger les patient contre tout abus ou comportement discriminatoire.

Ces énoncés traduisent la volonté du CHUM d’offrir des soins et des services humains, empreints de considération.

Il est attendu que les intervenants appliquent ce code au quotidien.

NDLR : Ce texte est la suite de l’article intitulé Un code d’éthique, c’est quoi ?, publié dans le CHUMAGAZINE Vol. 5, no 1 de janvier 2014.

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Lisez le document complet au www.chumontreal.qc.ca, onglet À propos du CHUM, section Code d'éthique.

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DOSSIER | Transplantation et don d’organes Plus de 1000 personnes sont présentement en attente d’une greffe au Québec.

Plusieurs sont suivies au CHUM, dans l’attente d’un poumon, d’un foie, d’un pancréas ou d’un rein, qui leur permettra de retrouver une vie normale. Il y a la vie avant, pendant et après la greffe. Et à chaque étape, les équipes de transplantation du CHUM sont présentes. Nous leur rendons hommage, tout comme à nos patients, pour leur courage.

Pouvoir enfin respirer après une greffe de poumons ! « Grâce au don d’organes et à l’expertise du CHUM, j’ai pu recommencer à vivre ! » Julie Bisaillon

Julie Bisaillon, entourée des Drs Charles Poirier, à gauche, et Pasquale Ferraro

Visionnez la vidéo au www.chumontreal.qc.ca, section Nouvelles du CHUM.

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C’est à l’âge de 25 ans, en décembre 2003, que Julie Bisaillon remarque qu’elle s’essouffle de façon anormale et que sa capacité à respirer diminue. Elle se rend à la clinique, où un pneumothorax lui est diagnostiqué.

Surprise et consternation. Après plusieurs examens, le diagnostic tombe : Julie est atteinte de sclérose tubéreuse de Bourneville, une maladie méconnue qui se manifeste, entre autres, par la prolifération de tumeurs bénignes dans de nombreux organes. À la suite de son diagnostic, la capacité pulmonaire de Julie ne cesse de diminuer : elle surmonte ainsi plusieurs épreuves, dont deux thoracotomies (ouverture du thorax par voie chirurgicale) et un autre pneumothorax. Après une hémorragie interne, en 2009, elle est finalement dirigée vers le CHUM : il ne lui reste alors que 22 % de sa capacité pulmonaire. « Une fois prise en charge par le CHUM, je me suis tout de suite sentie en confiance et entre bonnes mains. J’ai rapidement été mise en contact avec l’équipe de transplantation du CHUM. » Traitée par le Dr Charles Poirier, pneumologue, la greffe est désormais inévitable.

En novembre 2011, après huit mois d’attente, Julie reçoit finalement l’appel très attendu du D r Pasquale Ferraro, chirurgien transplanteur : deux poumons sains l’attendent.

C’est seulement 21 jours après sa greffe qu’elle retourne chez elle et recommence à vivre. Aujourd’hui, elle vit avec 72 % de capacité pulmonaire, l’équivalent de 100 % dans son cas. « Je suis extrêmement reconnaissante envers l’équipe de transplantation du CHUM, qui m’a tout simplement sauvé la vie. Le CHUM n’est pas un hôpital comme les autres, j’y ai trouvé une expertise unique. » Julie s’implique maintenant auprès des personnes en attente de greffes, des greffés, de leurs familles et de leurs proches en tant que directrice de la Fondation des greffés pulmonaires du Québec. Elle a créé un groupe de discussion sur Facebook et lancé la campagne Les vrais visages du don d’organes. « Il y a une vie après la greffe ! affirme-t-elle. C’est pourquoi il est important de sensibiliser la population au don d’organes. Cela pourrait tous nous arriver. Faisons pour les autres ce qu’on voudrait qu’on fasse pour nous. »

UNE COMMUNAUTÉ AU SERVICE DU PATIENT

LA GREFFE, UNE OPÉRATION TRÈS IMPORTANTE

« Avant d’en arriver ultimement à la greffe, nous suivons les patients pendant plusieurs années », souligne le Dr Charles Poirier, pneumologue et directeur médical du programme de transplantation pulmonaire du CHUM. C’est toute une communauté de soins qui est au service des patients vivant dans l’attente d’un organe. « Communauté ».

Le mot frappe tant il revient fréquemment dans la bouche de chaque personne consultée pour ce dossier. Il y a le médecin traitant, parfois en région, puis le médecin spécialiste en transplantation et le chirurgien transplanteur. Mais pour que la greffe soit possible, il faut que toute une communauté de soins soit réunie. Cela est vrai pour une greffe pulmonaire, rénale, pancréatique, hépatique, etc. Vrai également pour toutes les autres spécialités médicales appelées en renfort qui acquièrent, en milieu hospitalier universitaire comme le CHUM, une nouvelle expertise auprès des personnes transplantées. Travailleurs sociaux, infirmières, infirmières de suivi, diététistes, physio-thérapeutes, psychologues, inhalothérapeutes, etc., chacun joue un rôle majeur, appuyant de tout cœur – et surtout avec toute son expérience et son expertise – les patients en attente d’une greffe.

Avant de recevoir ce nouvel organe porteur de vie, les patients doivent avoir la meilleure forme possible. Certains doivent perdre du poids, d’autres, en gagner. Certaines personnes ont besoin d’un soutien psychologique. Cet accompagnement, quel qu’il soit, est offert par l’équipe multidisciplinaire du CHUM. À chaque étape, les patients en attente d’une greffe et leurs proches sont appuyés. « Nous sommes comme une grande famille », ajoute le D r Poirier.

Une famille qui, une fois la greffe effectuée, demeure unie.

En effet, la personne greffée sera suivie par son spécialiste et l’équipe durant toute sa vie : la greffe fonctionne-t-elle ?

Les médicaments antirejet sont-ils bien tolérés ? La condition du patient s’améliore-t-elle ? Des liens se tissent, témoins de l’appui de chaque membre des équipes soignantes au projet de vie des personnes greffées.

Télésanté : partager les connaissances des médecins spécialistes en transplantation du CHUM

Lina Gagnon et Yvon Deschamps, porte-parole bénévole de la Fondation du CHUM

Lisez à la page 12 le témoignage d’Yvon Deschamps, porte-parole bénévole de la Fondation du CHUM, à la suite de sa rencontre avec Lina Gagnon et Alex, jeune patiente du CHUM en attente d'une greffe de poumons.

Contribuez au don d'organes et à la transplantation au CHUM, visitez le www.fondationduchum.com !

Les médecins spécialistes du CHUM ont à cœur de partager leur expertise avec leurs collègues du réseau de la santé. Aujourd’hui, la technologie leur permet même d’effectuer à distance des suivis auprès de leurs patients.

C’est le cas en transplantation, notamment. « Nous avons un projet de télésanté nous permettant d’effectuer des évaluations avant et après la greffe avec le CSSS de Chicoutimi.

Cela évite de longs déplacements, souvent épuisants, à nos patients. » explique le Dr Charles Poirier.

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DOSSIER | Transplantation et don d’organes

Dre Agnès Räkel, endocrinologue

Patients greffés : la force d’inspirer toute une communauté Voilà une initiative qui inspire : outiller les patients greffés pour qu’ils favorisent le rayonnement et l’intégration de saines habitudes de vie chez les autres patients greffés et dans la société en général.

Instigatrice du projet, la D re Agnès Räkel, endocrinologue, rappelle que « les patients greffés sont à très haut risque d’avoir une maladie vasculaire accélérée. Ils bénéficient donc d’autant plus d’un programme visant à réduire les facteurs de risque d’athérosclérose comme le diabète, l’hypertension et l’hypercholestérolémie.

Cette approche thérapeutique passe d’abord par l’adoption de saines habitudes de vie. » Et certains patients greffés sont justement des champions de la promotion de la santé !

Appuyée par une équipe composée de médecins, d’une psychologue, d’un kinésiologue et de patients greffés, la D re Räkel souhaite créer une structure permettant de donner un pouvoir d’agir au receveur d’organe pour développer son rôle de promoteur de santé. « Nos patients ressentent beaucoup de gratitude envers leur donneur et la société. Nous souhaitons les outiller, les appuyer afin qu’ils agissent de façon significative, comme ils le souhaitent. » Le projet prévoit également un volet recherche, où les effets physiologiques et psychologiques de l’exercice chez le greffé seront entre autres étudiés, tout comme la motivation à acquérir et maintenir de saines habitudes de vie. Il s’agit de sujets pour lesquels nous disposons de peu de données chez les personnes greffées.

GREFFES EFFECTUÉES AU CHUM En 2013, près de 200 greffes ont été réalisées au CHUM (foie, reins et poumons), formant ainsi les plus grands volumes : GREFFES

2010

2011

2012

2013

Foie

42 50 42 71

Rein

51 60 69 71

Rein-pancréas 6

4

4

5

Pancréas

1

1

1

Foie-rein

1

1

1

1

Poumon-rein

Poumon 33 27 33 52 10 CHUMAGAZINE

Poumon-foie

1

Le Dr Marc Bilodeau, chef du Service d’hépatologie et chercheur, en compagnie du 1000 e patient greffé du foie au CHUM, Pierre-Luc Tremblay.

LE SAVIEZ-VOUS ?* . Le don d’organes et de tissus est envisagé uniquement quand tout a été tenté pour sauver la vie du patient. L’objectif est évidemment de soigner le patient. . En faisant un don d’organes et de tissus au décès, nous pouvons sauver jusqu’à 8 vies et redonner la santé à 15 autres personnes. . Le donneur le plus âgé avait 88 ans. . Les équipes médicales recueillent les organes et les tissus dans le plus grand respect du donneur, et s’assurent qu’ils seront transplantés ou greffés en toute sécurité pour les receveurs. . Il est possible de faire un don de son vivant, soit d’un rein, soit d’un lobe de foie.

*Source : Transplant Québec

Le don d’organes au Québec (au 31 décembre 2013*) 165 donneurs 570 organes transplantés chez 503 personnes 1 047 personnes en attente d’une transplantation 38 personnes en attente sont décédées *Source : Transplant Québec

Greffe du foie : un 1000e patient greffé…et une année record !

Le 28 octobre 2013, un 1000 e patient a été greffé du foie à l’Hôpital Saint-Luc. Le D r Marc Bilodeau, chef du Service d’hépatologie du CHUM et chercheur au CRCHUM, précise que le patient greffé, un jeune ambulancier de 28 ans, se porte bien et a pu rapidement retourner chez lui. Une réussite sur toute la ligne !

L’année 2013 a été marquée par un nombre record de greffes hépatiques effectuées au CHUM – 71 au total – soit environ 10 de plus que la meilleure année depuis la mise en place du programme de greffe de foie, en 1985 à l’Hôpital Saint-Luc. Les équipes du CHUM et de son centre de recherche travaillent continuellement à l’amélioration de la qualité de vie des personnes transplantées. Cela passe notamment par la qualité des organes greffés : « les gens vivent de plus en plus longtemps, explique le Dr Bilodeau. Conséquemment, l’âge des donneurs d’organes augmente également et cela pose un défi au plan de la qualité des organes greffés.

Mais grâce à la recherche, nous sommes aujourd’hui en mesure de greffer des organes qui, autrefois, n’auraient pas été jugés optimaux. » En outre, une piste intéressante en recherche – une molécule, sous-produit du glucose – semble promise à un brillant avenir en transplantation du foie. Lorsqu’elle est utilisée au moment du prélèvement, elle peut donner de l’énergie à l’organe, dans un moment jugé extrêmement critique. À surveiller, également, un projet de recherche pancanadien sur la perfusion ex vivo avec le foie.

CHUMAGAZINE 11

Fondation du CHUM

Yvon Deschamps, porte-parole bénévole de la Fondation du CHUM, Alex Beaudry et Lina Gagnon

« Laura nous a quittés, parce que le temps d’attente a été trop long. Je souhaite faire tout ce qui est en mon pouvoir pour contribuer à sauver le plus grand nombre de personnes qui, comme Alex, sont toujours en attente. » Lina Gagnon

DES MOMENTS INOUBLIABLES… J’ai récemment fait deux rencontres qui m’ont profondément touché. Je tenais à les partager, car je suis certain qu’elles auront le même effet sur vous. Les moments que j’ai passés auprès de Lina Gagnon et de la jeune Alex resteront gravés dans ma mémoire longtemps.

LE COMBAT D’UNE VIE Au cours des 19 dernières années, Lina n’a cessé d’être présente aux côtés de sa fille Laura Leblanc, qui dès sa naissance, a dû se battre contre la fibrose kystique. Une maladie qui, au fil des années, l’a affaiblie et a détérioré grandement sa qualité de vie.

Malgré son énergie débordante, Laura s’essouffle et la greffe de poumons devient inévitable. À l’âge de 16 ans, elle est placée sur la liste d’attente. De nombreux mois s’écoulent, durant lesquels Laura lutte contre la maladie et Lina se bat pour la survie de sa fille. Elles passent ensemble plus de 10 mois au CHUM, alors que Laura est hospitalisée, en attente de sa greffe.

UNE RENCONTRE TOUCHANTE C ’est durant cette longue période qu’elles feront la connaissance d’Alex, une jeune patiente qui est, elle aussi, atteinte de fibrose kystique et en attente d’une greffe de poumons. Une belle relation d’amitié s’établit.

Laura reçoit l’appel pour la greffe deux jours après Noël.

Sa maman est à ses côtés, mais Alex aussi, car elle lui avait fait la promesse d’être là pour cette importante étape.

Après 33 longs mois de douleur, il s’agit véritablement du plus beau des cadeaux pour Laura, alors que sa capacité pulmonaire est désormais réduite à 20 %. Cette attente aura malheureusement été trop importante.

Le combat de Laura est loin d’être vain et sa détermination et son courage en auront inspiré plus d’un. Aujourd’hui, sa maman et Alex prennent le relais, déterminées plus que jamais à sensibiliser le plus grand nombre de personnes à l’importance du don d’organes.

12 CHUMAGAZINE

VOUS POUVEZ, VOUS AUSSI, SAUVER DES VIES ! « Un des plus grands gestes de générosité que l’on puisse faire est de donner un organe afin de permettre à d’autres de recouvrer la santé. Nous vous invitons donc dès aujourd’hui à parler de votre décision avec vos proches et à signer votre carte d'assurance maladie. De plus, contribuez à la Fondation du CHUM, afin de permettre aux équipes du centre hospitalier de sauver encore plus de patients et de redonner une qualité de vie à toutes les personnes greffées ou en attente de greffe.

Le premier miracle… c’est votre geste ! » Yvon Deschamps Porte-parole bénévole de la Fondation du CHUM Pour visionner le message d’Yvon Deschamps et le témoignage de Lina Gagnon, rendez-vous à www.fondationduchum.com

Pour plus de renseignements sur la Fondation du CHUM : www.fondationduchum.com facebook.com/FondationCHUM twitter.com/FondationCHUM

Le Réseau universitaire intégré de santé de l’Université de Montréal (RUIS de l’UdeM) est une organisation qui travaille, en collaboration avec ses partenaires, à ce que les quelque trois

RUIS de l'UdeM

millions de Québécois sur son territoire puissent recevoir le plus près possible de leur résidence des soins de santé ultraspécialisés de qualité, dans les meilleurs délais. www.ruis.umontreal.ca

L’AVC sous la loupe du RUIS de l’UdeM Chaque année, près de 16 000 personnes au Québec subissent un accident vasculaire cérébral (AVC) qui constitue la première cause d’invalidité. Pour chacune de ces personnes, le délai de prise en charge médicale est un facteur déterminant dans la qualité de vie après l’AVC. L’équipe d'AVC du CHUM est un leader au Québec pour en vaincre les déficits. Il s’agit d’une priorité, le ministère de la Santé et des Services sociaux ayant manifesté la volonté qu’un programme national relatif à l'AVC soit mis sur pied.

Le RUIS de l’UdeM s’est vu confier le mandat de créer une banque de données qui permettra de mesurer les délais de prise en charge et d’évaluer la qualité de l’acte. De l’arrivée du patient en ambulance jusqu’aux services de réadaptation, les données cliniques récoltées permettront, à terme, d’évaluer la performance ainsi que la qualité des soins et des services offerts, afin de réduire les délais et d’assurer la sécurité des patients à leur congé. Un projet pilote sera mené ce printemps dans quelques établissements de la Montérégie.

C. A.

Changements au sein du C. A. du CHUM Jean-Claude Deschênes, président du conseil d’administration du C. A. du CHUM

Louise Dostie, vice-présidente du conseil d’administration du C.A. du CHUM

Le conseil d’administration du CHUM se renouvelle. Le 11 mars dernier, au cours d’une assemblée spéciale, M. Jean-Claude Deschênes a été élu président du C. A., alors que Mme Louise Dostie a accédé à la vice-présidence.

M. Deschênes possède une connaissance approfondie du fonctionnement des conseils d'administration d'établissements de santé. Il a notamment présidé le C. A. du Centre hospitalier universitaire de Québec (CHUQ) de 2003 à 2007, établissement qui a été reconnu comme un modèle en matière de gouvernance par le Conseil canadien d'agrément des établissements de santé. Il a également siégé au conseil de plusieurs organisations publiques. Mme Dostie est membre du conseil d'administration du CHUM depuis février 2012 à titre de représentante élue par la population. Elle est directrice des communications à la Société des casinos du Québec depuis 2003. Gestionnaire chevronnée, elle a assumé des fonctions de cadre de haut niveau, notamment à Loto-Québec, à la Société des alcools du Québec et au Mouvement Desjardins. Elle est très engagée.

Mentionnons également la nomination des nouveaux membres cooptés : M. Michel Gervais, M. W. Robert Laurier, M. André Poirier et M. Matthew Pearce.

Découvrez tous les membres du C. A. du CHUM au www.chumontreal.qc.ca, onglet À propos du CHUM, section Conseil d'administration.

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Recherche

Les Conférences du CRCHUM : un rendez-vous scientifique inspirant !

Depuis le 17 janvier dernier, le Centre de recherche du CHUM (CRCHUM) accueille des conférenciers scientifiques québécois ou étrangers de diverses disciplines. Ces rencontres hebdomadaires ont lieu tous les vendredis à 11 h, dans l’amphithéâtre du CRCHUM, au 5e étage du pavillon R. Ces conférences permettent aux chercheurs du CRCHUM de se rassembler et de favoriser les échanges interdisciplinaires. Voici un bref résumé de quelques sujets abordés lors des conférences prononcées par nos chercheurs.

T-CELL PLASTICITY AND HIV PERSISTENCE 31 janvier – Daniel Kaufmann, M. D.

IMMUNE SIGNATURES DURING ACUTE HEPATITIS C 14 mars – Naglaa H. Shoukry, B. Pharm., Ph. D.

Les travaux de recherche du Dr Kaufmann sont consacrés, entre autres, aux causes du dysfonctionnement des lymphocytes T des patients infectés par le VIH.

Mme Shoukry a mis en place un programme de recherche translationnelle visant à étudier l’immunité contre le virus de l’hépatite C (VHC) et à comprendre les mécanismes sous-jacents à l’échec de la réponse immunitaire innée et adaptative au cours de la majorité des infections au VHC.

L’ÉPILEPSIE INSULAIRE 21 février – Dang Khoa Nguyen, M. D., FRCP Avec ses collaborateurs, Le Dr Nguyen participe à l’élaboration et à l’évaluation de nouvelles techniques pouvant mieux déceler le foyer épileptique et supprimer les crises.

LE SUIVI DES LÉSIONS PRÉCANCÉREUSES DU COL UTÉRIN : LE DÉFI DE MAXIMISER LES BÉNÉFICES TOUT EN LIMITANT LES RISQUES 28 février – Marie-Hélène Mayrand, M. D., Ph. D., FRCSC Le programme de recherche de la Dre Mayrand porte sur l’évaluation de stratégies innovatrices de prévention du cancer du col de l’utérus.

DE L’IMMUNOSURVEILLANCE À L’IMMUNOTHÉRAPIE DU CANCER 7 mars – John Stagg, Ph. D. La présentation de M. Stagg porte sur les grands principes de l’immunothérapie du cancer ainsi que sur les dernières découvertes s’y rapportant.

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PROMOUVOIR LES SAINES HABITUDES DE VIE : EXEMPLES D’EXPÉRIENCES NATURELLES ET ÉTUDES DE CAS 21 mars – Lise Gauvin, Ph. D. Mme Gauvin met en relief les contributions relatives des approches visant le changement aux plans individuel et populationnel.

HYDROGELS ET IMPLANTS BIOACTIFS POUR AMÉLIORER LE TRAITEMENT DES MALADIES VASCULAIRES 4 avril – Sophie Lerouge, Ph. D. La conférence de Mme Lerouge porte sur les travaux de l’équipe de la Chaire de recherche du Canada sur les biomatériaux et implants endovasculaires, qui vise la création de nouveaux revêtements, biomatériaux et implants pour optimiser ces traitements, plus particulièrement le traitement endovasculaire des anévrismes.

Dr VINCENT OLIVA Radiologiste d'intervention

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