20170131-de-handreichung-a4_web-doc

PATIENTENVORSORGE AUS CHRISTLICHER SICHT HANDREICHUNG UND FORMULAR Eine Handreichung der ELKI, von der Synode am 23. April 2016 beschlossen auf Vorlage der eigens dazu berufenen Synodenkommission

1

I. Einleitung ........................................................................................................................................................ 3 II. Biblische Grundlagen und theologische Orientierung................................................................................... 4 III. Diakonische Aspekte..................................................................................................................................... 7 IV Medizinische Aspekte.................................................................................................................................. 10 V. Rechtliche Aspekte der Patientenverfügung in Italien ................................................................................ 13 VI Konkrete Schritte......................................................................................................................................... 21 VII Formular Bestimmungen für meine medizinische Behandlung ................................................................ 24 VIII Registrierung der Patientenverfügung bei der Ortsgemeinde, sog. „SPORTELLI“ der Kommunen .......... 29 IX Weiterfuehrende Aspekte ........................................................................................................................... 30 IX.1 Spiritual Care ....................................................................................................................................... 30 IX.2 Palliative Care und Palliativmedizin.................................................................................................... 31 IX.3 Organspende ....................................................................................................................................... 33 X. Medizinische Begriffe .................................................................................................................................. 35 X.1

Locked-in-Syndrom ........................................................................................................................... 35

X.2 Koma ..................................................................................................................................................... 35 X.3 Apallisches Syndrom............................................................................................................................. 36 XI. Glossar ........................................................................................................................................................ 39 XII Literatur ...................................................................................................................................................... 42 Informationen zum Thema Patientenverfügungen im Internet...................................................................... 42

2

I. Einleitung Selbstbestimmung, gelebtes und erfülltes Leben ist ein Wesensmerkmal der Moderne geworden. Aber Leiden gehört zum Leben und spätestens im Gewahrwerden des Alterns, Erkrankens, Ablebens, des eigenen oder Anderer, wird jeder Mensch damit konfrontiert: früher oder später, mehr oder weniger. Meistens wird dieses Leiden als Raub oder Fehlen von Freiheit erlebt, als etwas, was mir geschieht und was mich überwältigt. Das bedeutet ein Ende all dessen, was in einer weltlichen Gesellschaft hochgepriesen und gesetzlich als unveräußerliche, möglichst gar einklagbare Rechte geschützt ist.

Es gehört in besonderer Weise zum Geist unserer Zeit zu sagen: Nach so viel selbstbestimmtem Leben möchte ich auch im Leiden und Sterben ein Wörtchen mitreden. Es ist ein Novum in der Menschheitsgeschichte, dass Menschen den Prozess des Sterbens mitgestalten können.

Die Forderung nach Selbstbestimmung entlarvt sich als problematisch, denn in den letzten Momenten unseres Lebens scheitern alle Beeinflussungs- und Kontrollbemühungen, der Mensch bleibt im Sterben sich selbst überlassen.

In Menschen, die sich mit einem Leben nach dem Tod beschäftigen und eine Gottesvorstellung haben, können dann der Glaube und die Hoffnung auf ein jenseitiges liebendes Du wichtig werden. Nicht jeder Mensch, auch nicht jeder gläubige Mensch ist hiervon wirklich tief durchdrungen und überzeugt, sondern in vielen kommen in diesem Aufsichgestelltsein Fragen und Gedanken auf, für die es keine vorgefertigte und eindeutige Antworten gibt, auch weil sie sich vielleicht erstmals im Leben unabweisbar stellen:  Wenn ich sterbe, sterbe ich oder erliege ich hilflos dem Sterben?  Rafft mich der Tod dahin oder gehe ich in den Tod hinein?  Vor dem Tod habe ich keine Angst, aber vor dem Sterben schon. Vor dem Sterben ist mir schon bang, aber vor dem, was dann kommt, noch mehr.  Manche wollen den Tod, aber sie wollen nicht sterben.  Andere wollen endlich sterben, damit sie nicht mehr leben müssen; aber eigentlich wünschen sie sich nicht den Tod, sondern ein anderes Leben.

In Wirklichkeit wissen wir wenig über das Sterben und nichts über den Tod. Nichts ist rätselhafter und ungewisser, zugleich aber eigener und persönlicher als das Sterben, als mein Sterben. Und wenn es sich konkretisiert und persönlich wird, überwältigt es die Menschen leicht: Das Gehen, Weniger werden, Aufhören, die Ratlosigkeit und Verwirrung, Angst und Schmerzen, werden allgegenwärtig und drohen, alles Andere, auch die Vergangenheit und die Zukunft zu überdecken und auszulöschen.

Hinzu kommt: Wer gegangen ist, kommt nicht zurück, um uns zu berichten, 3

aufzuklären, zu trösten. Angehörige und Zeugen bleiben zurück, sie bleiben allein im Abschied, im Verlust. Sie werden konfrontiert mit der unausweichlichen Erkenntnis, dass wir, wie Luther formulierte, "mitten im Leben vom Tode umfangen" sind. Und doch sind Sterbe- und Todesmomente für die Weiterlebenden oft auch Wendepunkte, an denen Neues beginnt; sie werden zu Quellen von Kraft, Bestärkung und Sinn, die früher oder später zu fließen beginnen. Sterben ist ein mitmenschliches Sein und Teil des Lebens, wird geteilt und mitgeteilt und erhebt sich über den Moment hinaus: Im Gehen des einen Menschen entsteht in den Bleibenden etwas Besonderes, das nicht geht; das hat oft höchste Qualität.

Man darf auch denken: Wie ich selber sterbe, geschieht aus der Erfahrung des Sterbens Anderer, dessen Zeuge ich sein durfte. Und doch wird es dann mein ureigenes, anderes und einzigartiges Sterben sein. Sterben gewinnt eine zutiefst individuelle und aktive Qualität: Ich sterbe. Es passiert nicht nur, ich TUE es auch. Deshalb können wir davon sprechen und Wünsche formulieren, solange wir dazu in der Lage sind.

Angesichts solcher Ungewissheit, Ängste und Herausforderungen wollen die einen Klarheit, Regeln, Handreichungen, andere wollen am liebsten nichts davon wissen und auch gar nicht daran denken, und auch nicht darauf angesprochen werden. In dieses weite Feld hinein soll unsere Handreichung zur Patientenverfügung Orientierung geben in theologischer, ethischer, medizinischer und rechtlicher Hinsicht.

II. Biblische Grundlagen und theologische Orientierung Die Unausweichlichkeit des Todes als Element allen menschlichen Lebens und die christliche Hoffnung über den Tod hinaus Der Tod bildet die unüberwindliche Grenze des irdischen Lebens. Er zerbricht alle unmittelbaren Beziehungen zu den Lebenden. Obwohl Christinnen und Christen die Auferstehung Jesu bekennen, haben sie sich von Anfang an gefragt, was im Tode für sie selbst von Gott her geschehen kann (1. Thess. 4,13).

Das Bekenntnis zum gekreuzigten und auferweckten Herrn ist das Zentrum des christlichen Glaubens und die Grundlage unserer Hoffnung über den Tod hinaus. „Nun aber ist Christus auferstanden von den Toten als Erstling unter denen, die entschlafen sind“ (1. Kor. 15,20). Nach Paulus bleibt der Glaube inhalts- und wirkungslos, wenn er sich nicht von dieser Hoffnung tragen lässt: „Ist aber Christus nicht auferstanden, so ist unsere Predigt vergeblich, so ist auch euer Glaube vergeblich“ (1. Kor. 15,14).

Christliche Hoffnung wird jedoch nicht erst für den Umgang mit dem Tod wichtig. Da die Taufe eine bleibende Verbindung zu Christus schafft, finden Menschen im Glauben bereits hier und jetzt zu einer Gottesbeziehung, die vom Tod nicht zerstört werden kann. Diese von der Liebe und dem Geist Gottes bestimmte Beziehung nennt das Neue Testament ewiges Leben.

Jesus Christus sagt: „Wer mein Wort hört und glaubt dem, der mich gesandt 4

hat, der hat das ewige Leben“(Joh 5,24). Damit ist gemeint, dass das ewige Leben im Glauben schon in der Gegenwart Wirklichkeit ist. Das wird in der Taufe zugesprochen. Durch sie haben Sünde und Tod keine letzte Macht mehr über uns, weil wir als Getaufte zum auferstandenen Christus gehören (Röm 6,3).

Wir stehen im Licht der Liebe Gottes und können darauf hoffen, wie Jesus Christus, durch den Tod hindurch von dieser Liebe gehalten zu werden.

Paulus drückt das in Röm 8,38 so aus: „Ich bin gewiss, dass weder Tod noch Leben, weder Engel noch Mächte noch Gewalten, weder Gegenwärtiges noch Zukünftiges, weder Hohes noch Tiefes noch eine andere Kreatur uns scheiden kann von der Liebe Gottes, die in Christus Jesus ist, unserm Herrn.“ So trennt der Tod zwar von den Lebenden, aber er durchtrennt nicht die Verbindung mit Gott. Im Tod werden wir zu neuer Gemeinschaft mit ihm verwandelt. Es geht also nicht um eine Fortsetzung biologischer Wirklichkeit oder um eine irgendwann erfolgende Wiederkehr in das irdische Leben, sondern um ein ganz anderes, unsterbliches Sein. Wir bleiben in Gottes Hand, ohne unsere Identität zu verlieren. Das ist der eigentliche Sinn des Bekenntnisses zur leiblichen Auferstehung.

Aus dem christlichen Glauben ergeben sich Folgerungen für den Umgang mit Leben, Sterben und Tod. 2. Folgerungen im Blick auf den Umgang mit Leben, Sterben und Tod „Lehre uns bedenken, dass wir sterben müssen, auf dass wir klug werden“ (Ps 90,12) Aus biblischer Sicht gehört zum Wesen des Menschen, dass er sein Sterben bedenken soll, auf dass die so gewonnenen Einsichten sein Leben und seinen Umgang mit Sterben und Tod bestimmen mögen. „... dass wir sterben müssen“ Leben und Sterben liegen nach christlichem Verständnis in Gottes Ratschluss verborgen und sind der Verfügbarkeit des Menschen entzogen. „... dass wir sterben müssen“ Auch da, wo die Bedeutung des Todes als wesentliches Element des Lebens geleugnet wird, oder dort, wo die Gefahr besteht, dass Sterbende auf ihre lebenstechnischen Funktionen reduziert werden, sollen Christinnen und Christen von ihrem Glauben und ihrer Hoffnung reden: Wir empfangen unser Leben und unsere Zeit aus Gottes Händen und können unser Leben auch vertrauensvoll wieder in seine Hände zurücklegen. Auch das Sterben ist noch Teil des Lebens und deshalb ist dem Sterben mit der entsprechenden Würde sowohl vom Sterbenden selbst, als auch von den Begleitenden zu begegnen.

Niemand außer Gott soll über den Zeitpunkt unseres Todes verfügen. Eine „aktive Sterbehilfe“ und Beihilfe zum Suizid sind deshalb ausgeschlossen.

Die im Glauben an den auferstandenen Jesus Christus begründete Hoffnung über den Tod hinaus kann helfen, den Tod als Grenze des irdischen Lebens 5

bejahen zu lernen und Sterbende und Trauernde tröstend und vergewissernd zu begleiten. „...auf das wir klug werden“ Für die Situation der Einwilligungsunfähigkeit kann das Bedenken des Todes vorausschauend durch eine umfassende möglichst rechtsverbindliche Patientenvorsorge geschehen. An der Grenze des Lebens müssen oft Entscheidungen von großer Tragweite von den Sterbenden, den Angehörigen, Ärztinnen und Ärzten sowie Pflegenden getroffen werden. Dabei sollte niemand allein gelassen werden und jede mögliche Unterstützung auch in Fragen des Glaubens angeboten werden.

Das Sterben eines Menschen lässt sich nicht planen. Die Erfahrung zeigt, dass auch durch eine Patientenvorsorge das Sterben nicht in allen Einzelheiten geregelt werden kann. Deshalb ist daran zu erinnern, dass in den Sterbeprozess des Einzelnen immer andere Menschen eingebunden sind: Angehörige, Freunde, Freundinnen, Pflegende, Ärzte, Ärztinnen, Seelsorger und Seelsorgerinnen. Selbstbestimmung und Fürsorge durchdringen und bedingen einander auch im Blick auf das Lebensende.

Dies kann in wechselseitigem, wenn möglich, gewachsenen Vertrauen und im voraussetzungslosen Respekt vor der Würde des Lebens geschehen.

Der Prozess des Übergangs, der Zeitpunkt des Sterbens sollte von allen Beteiligten anerkannt und einschließlich der empirisch relevanten Phasen des Sterbens wie Nichtwahrhabenwollen, Depression und Akzeptanz dementsprechend christlich eingebettet sein.

Wer stirbt, soll im eigenen Glauben und Zweifeln, in Angst und Verzweiflung nicht allein gelassen werden. Hier sollte eine personalintensive christliche Sterbebegleitung unter Einbeziehung der Angehörigen, Partner und Freundinnen zur Verfügung gestellt werden, die über den üblichen Dienst der pastoralen Gemeinde- oder Krankenhausseelsorge hinausreicht.

Im Fall einer Unabwendbarkeit des Todes ist das würdevolle Sterben einer künstlichen Lebensverlängerung überzuordnen.

Eine Diskussion um den Wert eines Menschenlebens kann und darf es nicht geben.

Der Mensch hat keinen Wert (diesen haben nur Sachen), sondern er hat Würde. Diese Würde gilt bedingungslos und wird nicht durch eigenes Handeln konstituiert. Jegliche Kosten-Nutzen-Abwägung, jede potentielle Bequemlichkeit, jegliche Unterlassung darf am Bett von Sterbenden keinen Raum haben. Mit Sorgfalt und Empathie sollte auf die Bedürfnisse des Patienten geachtet werden, insbesondere da, wo er sich nicht mehr artikulieren. Denn es gilt auch in dieser Situation der Vorrang der gottgegebenen Menschenwürde, seiner auch jetzt gegenwärtigen Gnade und seines Erbarmens. Der Primat der Gnade gilt vor allem Handeln.

Durch das Empfinden des Patienten/der Patientin hindurch muss jegliches Bedürfnis erkannt und sofern noch wahrnehmbar, mit dem Patienten/der Patientin besprochen werden, um Linderung zu ermöglichen.

Die Evangelisch-Lutherische Kirche in Italien (ELKI) sieht es als ihre Aufgabe an, ihre biblisch begründete Sicht zur Thematik der 6

Patientenvorsorge in die öffentliche Diskussion in Italien einzubringen. Sie tut dies in der Überzeugung, dass der christliche Glaube Menschen bei ihrem Umgang mit Sterben und Tod helfen und ihnen Orientierung geben kann.

Die christliche Tradition weiß um die Bedeutung eines Einübens, um ein sich Vorbereiten in ein getrostes Leben angesichts von Sterben und Tod. Dies ist ein Prozess, der mitten im Leben beginnt: “Herr, lehre uns bedenken, dass wir sterben müssen, auf dass wir klug werden“ (Psalm 90,12). Hieraus ergibt sich eine Haltung, welche die Endlichkeit des Lebens für sich gelten lässt und das Loslassenmüssen und -können ins je eigene Leben integriert. Diese Lebenshaltung erwächst im Vertrauen auf Jesus Christus; im Vertrauen, von Gottes Liebe in allen Verlusten umfasst zu sein.

III. Diakonische Aspekte Christliche Sicht: Leben in Beziehungen Aus evangelischer Sicht ist menschliches Leben grundlegend ein Leben in Beziehung zu Gott und den Mitmenschen. Mensch zu sein, heißt, durch Gottes liebendes Handeln erschaffen, gerechtfertigt und erneuert zu sein.

Das Leben ist daher letztlich ein Geschenk und nicht frei verfügbares Privateigentum.

Enge Beziehungen zu Mitmenschen zu Familie, Verwandten, Freunden, Nachbarn, Kollegen, Menschen in der näheren und ferneren Umgebung und die Kommunikation mit anderen Menschen sind wesentlich für menschliches Leben und Überleben; sie sind Quelle von Freude, Glück, Dankbarkeit, Bestätigung und Sicherheit, aber auch von Problemen, Frustration, Trauer und Abschiedsschmerz. Es ist wichtig, sich diese grundlegende Rolle von Beziehungen und Abhängigkeit zu vergegenwärtigen, wenn es um Situationen von unheilbarer Krankheit und nahendem Lebensende geht. In diesen Extremsituationen ist der Mensch schließlich völlig auf die Sorge, Zuwendung und Pflege anderer Menschen angewiesen.

Leben schützen und pflegen

Gottes liebevolles Handeln an der Welt und am menschlichen Leben begründet für den Menschen eine Verantwortung alles Leben gegenüber die Verantwortung, Leben mit Respekt, Liebe und Aufmerksamkeit zu schützen. Diese Pflicht, menschliches Leben vor Schaden und Zerstörung zu bewahren, betrifft nicht nur das physische Leben und Überleben, sondern auch den Menschen als ganze Person, auf der psychischen, emotionalen und sozialen Ebene – als Person mit seiner eigenen, individuellen Lebensgeschichte.

7

Diese Verpflichtung, für Menschen in ihrer Not und Verletzlichkeit zu sorgen, gilt besonders an den Grenzen des Lebens.

Fürsorge und Mitgefühl – unsere diakonische Verpflichtung

Fürsorge und Mitgefühl besonders gegenüber jenen, die Not leiden, sind für ein christliches Leben konstitutiv und daher auch wesentliches Merkmal diakonischen Handelns. Die Paulusbriefe beschreiben an mehreren Stellen, wie christliches Leben sein und wie es diesen Idealen folgen soll, und im Leben Jesu finden sich Vorbilder für Fürsorge und Mitgefühl mit Menschen in Not, Armen, Kranken, Verwitweten und am Rand der Gesellschaft Stehenden. Jesu Handeln zeigt deutlich die verschiedenen Dimensionen dieser Fürsorge: die physische Dimension, in der Speisung Hungernder und der Heilung Kranker, die Beziehungsdimension, in der Einladung und Wiedereingliederung der Ausgeschlossenen, und die spirituelle Dimension, im Trost für Verzweifelte.

Für christliches, diakonisches Handeln gibt es im besonderen Maß eine Verantwortung zur Fürsorge für schwerkranke und sterbende Menschen, deren Leben besonders verletzlich und gefährdet ist. Dies ist seit jeher Grundbestand christlicher Ethik; und im Gegensatz zur umgebenden hellenistischen Welt hat sich das Christentum der Fürsorge für Kranke auch gewidmet, wenn Heilung oder Linderung nicht möglich waren.

Palliative Care und Spiritual Care In den letzten Jahren hat es daher, unter den Namen Palliative Care und Spiritual Care, umfangreiche Bemühungen um Forschungs-, Ausbildungs- und Bildungsprogramme und um interdisziplinäre Zusammenarbeit gegeben, um eine ganzheitliche Pflege, die die verschiedenen Dimensionen menschlichen Lebens einbezieht, zu ermöglichen.

In der Pflege von Sterbenden geht es dabei darum, für die physischen, körperlichen, psychischen und sozialen Bedürfnisse des Kranken zu sorgen, auch dann, wenn es keine Aussicht auf Heilung oder auf eine Verbesserung der Situation durch weitere medizinische Behandlung gibt. Das beinhaltet: effektives Schmerzmanagement, Linderung anderer physischer Symptome und Beschwerden wie Übelkeit, Atemnot, Juckreiz, Dekubitus, Linderung von psychischem Leiden wie Seelenqual, Angst, Depression, Hilfe im sozialen Bereich, bei Schwierigkeiten, Beziehungen und Bindungen zu Familie, Verwandten, Freunden aufrechtzuerhalten, und überhaupt einen Kontakt zur Welt außerhalb von Krankenhaus oder Pflegeeinrichtung, Erfüllung spiritueller Bedürfnisse, die den Umgang mit letztem Vertrauen und mit Hoffnung im Leben und über das Leben hinaus betreffen.

Die Kirchen verfügen über einen reichen Schatz an Glaubensinhalten, und an ritueller Praxis und liturgischer Sprache, durch den sie in der Lage sind, Kranken 8

eine Begleitung anzubieten, die andere weit mehr als nur physische und medizinische Bedürfnisse anspricht. Durch Gebete und Psalmen, Bibeltexte und Kirchenlieder können Kranke und Sterbende ihre Erfahrungen und ihre Gefühle von Schmerz, Verzweiflung und Sinnlosigkeit ausdrücken und so Zuversicht, Trost und spirituelle Kraft finden.

Liebevolle Achtung vor dem einzelnen Menschen

Ein Hauptanliegen von Pflegenden sollte die liebevolle Achtung des einzelnen Menschen sein.

Das bedeutet, ihn nicht zu reduzieren auf seinen jeweiligen begrenzten Zustand, auf seine Krankheitsgeschichte, seine voraussichtlich verbleibende Lebenserwartung, seine körperliche Situation, seinen familiären und sozialen Status, seine Gefühle von Angst, Einsamkeit, Verlassenheit. Es bedeutet Aufmerksamkeit im Hinblick auf die Persönlichkeit des Patienten, Anerkennung seiner Lebensgeschichte, seiner Beziehungen, seines Selbstverständnisses, Achtung vor seiner Einzigartigkeit, z.B.:  Menschen finden sich auf unterschiedliche Weise ab, oder eben nicht ab, mit ihrem Leiden und dem nahenden Tod  Sie beteiligen Familie oder Freunde an ihrem Zustand oder vermeiden es  Sie setzen sich auf unterschiedliche Weise mit ihrer Verletzlichkeit durch ihre schwere Krankheit und mit dem Erreichen der letzten Lebensphase auseinander Achtung vor dem anderen muss also generalisierende und standardisierende Vorstellungen von persönlicher Lebensgeschichte vermeiden und von dem, was es heißt, schwere und tödlich endende Krankheit zu durchstehen und dabei mit physischem, mentalem und spirituellen Leiden zu tun zu haben. Sie sollte auf das konkrete menschliche Individuum achten und darauf, wie das Leben dieser Person in Beziehungen oder den Verlust von Beziehungen eingebettet ist und dadurch beeinflusst wird und wie das die Möglichkeiten bestimmt, die eigene Krankheit und den Tod zu bewältigen.

Dazu gehört auch, die dabei beteiligten widerstreitenden Emotionen wahr und ernst zu nehmen, wie Verzweiflung, Angst, Verlust, Trauer, Hoffnung, Betrübnis, Wut, und vielleicht auch mal Lebensfreude, und dabei zu helfen, ihnen Ausdruck zu verleihen Ebenso gehört dazu, dem Menschen nahe zu sein, ihn zu begleiten und ihn nicht zu verlassen.

Einsamkeit und Sprachlosigkeit als Problem

9

Ein erhebliches Problem in Situationen schwerer Krankheit und in der letzten Lebensphase können Einsamkeit und Sprachlosigkeit sein, wenn Kommunikation erschwert oder gar unmöglich oder eine Einbahnstraße ist, oder wenn eine Diskrepanz besteht zwischen erwünschten und tatsächlich vorhandenen sozialen Beziehungen. Einsamkeit entsteht auch, wenn ein noch aktiver Geist eingeschlossen ist in einen nicht gehorchenden Körper und sich daher nicht selbständig Nahrung (Lektüre, menschliche Kommunikation, Fernsehen, Musik usw.) organisieren kann.

Das daraus entstehende Leiden kann auch den Wunsch entstehen lassen oder verstärken, ein Leben, das so nicht mehr als lebenswert empfunden wird, zu beenden.

IV Medizinische Aspekte Medizin ist als Forschungstätigkeit, in der Praxis und in der moralischen Dimension komplex, tiefgreifend, weitreichend und in ihren Erkenntnissen und Ausblicken bisweilen widersprüchlich.

Ein medizinisches und pflegerisches Arbeiten ist heute ohne eingehende Aufklärung und dokumentierte Einverständniserklärung (in Italien „consenso informato“) nicht mehr durchführbar; jede „Nachlässigkeit“ kann gravierende zivil- und strafrechtliche Konsequenzen nach sich ziehen.

Deshalb ist es auch im Interesse der gesundheitsdienstlich Berufstätigen selbst, informierend, transparent und in einvernehmlichem Respekt und Konsens mit Patienten und Angehörigen vorzugehen, und jeder Bürger, der sich an die Gesundheitsdienste mit der Bitte um Beratung/Behandlung wendet, kann dies unmittelbar überprüfen und einfordern.

Andererseits sind die Informationsmenge, die Komplexität der Interaktionen und die Zahl der Einfluss- und Störgrößen in der Medizin und ihren digitalen Kommunikationssystemen so unabsehbar groß geworden, dass sie den einzelnen Laien gerade dadurch überfordern, dass alle Daten und Verbindungswege grundsätzlich zugänglich und einsehbar sind.

Um sich hier zurechtzufinden, müssen sich die praktisch tätigen Fachärzte und das Personal untereinander wie gegenüber den Patienten auf eine wechselseitige, aufrichtige und konstruktive Kooperationsbereitschaft verlassen, die paradoxerweise gerade durch die politisch und bürokratisch vorgegebenen Privacy-Bestimmungen eher erschwert als begünstigt wird.

Es bedarf also in diesem scheinbar juristisch und informatisch so sicheren Begegnungsfeld doch mitmenschlicher Grundtugenden wie Einvernehmlichkeit, Gemeinschaftlichkeit und Zuverlässigkeit. Die stellen sich aber nicht von selber ein oder werden in pfingstlicher Weise 10

ausgegossen, sondern müssen gewagt und erprobt werden: Auch heutzutage geht es zwischen PatientIn und Arzt / Ärztin wie eh und je, aber in einer vielleicht neuen Offensichtlichkeit und Verbindlichkeit, um die Bereitschaft zu Vertrauen und zu vertrauensstiftenden Begegnungen, Absprachen und Gesten.

Aus der klinischen Erfahrung, aber auch aus den schon erstellten und in Gebrauch befindlichen Patientenverfügungen lassen sich einige Kernpunkte ablesen, um die die Sorgen der Menschen besonders dann kreisen, wenn sie an schwerwiegende Krankheitszustände und Sterbezeiten denken: -

Schmerzen, die nicht beherrschbar sind, quälender Durst, zu heiß, zu kalt, zu eng, schambesetzte Situationen rund um Notdurft und Körperpflege, eine Verdinglichung oder Denaturierung der eigenen körperlichen Funktionen und Beschaffenheit durch technisch-artifizielle Maßnahmen wie künstliche Zu/Ausgänge, maschinelle Beatmung und Herzkreislauf-Stabilisierung, künstliche Aufrechterhaltung des Lebens wider den Sterbeprozess mit Pharmaka, parenteraler Flüssigkeitsund Nahrungszufuhr, Bewegungs- und Kommunikationsunfähigkeit, unkontrollierbare psychische Veränderungen wie Bewusstseinstrübung und – verwirrung, Wesensveränderung und Persönlichkeitsverlust, - Einsamkeit.

In alledem äußern sich eigentlich nicht Ängste vor Besonderheiten der modernen Medizintechnologie, sondern es sind urmenschliche Befindlichkeitsstörungen, die zu unserer Natur gehören. Erst danach – und bemerkenswerterweise auch in der Christlichen Patientenverfügung unbenannt- scheint die Angst vor dem Tod und dem, was danach kommt, an die Reihe zu kommen.

Dass diese vitalen Urängste wieder unübersehbar in den Blick des postmodernen Menschen gerückt sind, kann als eine Nebenwirkung des weltlichen Zeitgeistes mit seinem allzu numerisch-naturwissenschaftlich ausgerichteten Menschenbild und Arbeitsverständnis aufgefasst werden; erst in der Gegenbewegung von Palliative Care und Hospizbewegung kam die ebenso intime wie mitmenschliche Lebens-, Leidens- und 11

Betreuungsdimension des krankenden und sterbenden Menschen wieder zu Ansehen und Beachtung.

Dennoch handelt es sich nicht um eine Selbstverständlichkeit, nicht um eine automatisch oder spontan zustande kommende Haltung, sondern „Care“ wird dann und dort beachtet, bedacht und gelebt, wo das leidende Subjekt oder seine Fürsprecher sich klar und deutlich artikulieren. Denn Einfühlungsvermögen und diesem folgend wohlmeinendes Begleiten des Sterbeprozesses über die Grenzen des technisch Machbaren hinaus sind Tugenden, die sich im aktuellen Zeitgeist des modernen sanitären Dienstleistungswesens nur schwer entfalten können.

Das liegt nicht allein an Eigenheiten der naturwissenschaftlich orientierten Medizinentwicklung, sondern es liegt auch an den juristischen, politischen und verwaltungsgeprägten Rahmenbedingungen, in die sie gestellt ist, und die die Mediziner aus eigener Kraft gar nicht ändern können. Ohne Zweifel waren und sind der Dienst an der Gesundheit, die Hilfe bei Krankheiten und die Begleitung beim Sterben auch ein Geschäft und werden als solches einerseits von den Regeln der Wirtschaft und andererseits von den subjektiven Visionen (und Obsessionen) politischer Protagonisten vom Weg ihrer eigentlichen Bestimmung abgelenkt.

Umso wichtiger ist es, dass moralische, ehrenamtliche und spirituelle Institutionen dazu nicht nur nicht schweigen, sondern tätig werden.

Deshalb macht eine christliche Patientenverfügung lutherischer Prägung für den italienischen Kontext Sinn. Wirksam wird sie aber, wenn sie sich nicht in Opposition ergeht und verliert, sondern die Gegner einer christlichen Moralität zu verstehen lernt.

Aus palliativmedizinischer Sicht ist übrigens mit aller Deutlichkeit zu sagen, dass die oben aufgeführten Grundbefindlichkeitsstörungen allesamt mit geringem organmedizinischem Aufwand gemildert werden können. Auch Verwirrtheits- und Unruhezustände lassen sich differenziert behandeln.

Einsamkeit hingegen ist ein großes Problem für alle zuständigen Dienste.

In Bezug auf das Thema Wachkoma gibt es dank der wachsenden Erfahrungswerte von Palliativmedizin und Palliative Care nicht wenige Ergebnisse, die den gängigen Klischees und plakativen Ängsten der Laien und der Medien deutlich entgegenstehen: Die subjektive Lebensqualität der Betroffenen ist von außen alles andere als eindeutig erratbar oder gar definierbar: Insofern bleiben ihre menschliche Würde und Einzigartigkeit und die Sinnhaftigkeit ihrer Existenz jeder verallgemeinernden Definition GOTTSEIDANK weiter entzogen.

12

V. Rechtliche Aspekte der Patientenverfügung in Italien Welche rechtlichen Grundlagen gelten für mich?1

Wer sich Gedanken darüber macht, was mit ihm selbst geschehen soll, wenn er in einen Zustand gerät, in dem er seinen Willen nicht mehr bilden oder äußern kann, wird vielleicht zu dem Entschluss kommen, seine Behandlungswünsche in einer Patientenverfügung niederlegen zu wollen.

Zunächst einmal sollte man sich dabei klar machen, dass sich die Frage, ob eine solche Patientenverfügung in Italien rechtlichen Bestand hat, ob also beispielsweise ein italienischer Arzt an die niedergelegten Behandlungswünsche gebunden ist, nach italienischem Recht richtet. Die Staatsangehörigkeit des Patienten ist unerheblich.

Anders als beispielsweise in Deutschland ist in Italien die Rechtslage hinsichtlich der Verbindlichkeit und der Durchsetzbarkeit einer Patientenverfügung nicht gesetzlich geregelt. Zwar sind in den letzten Jahren etliche Gesetzesentwürfe eingereicht worden, die Verabschiedung eines Gesetzes, das die Verbindlichkeit einer Patientenverfügung regeln würde, ist jedoch noch nicht in Sicht.

Die Region Friaul – Julisch Venetien hat mit dem Regionalen Gesetz vom 13.03.15 Nr.4 einen Schritt zur Förderung der Rechtssicherheit der Patientenverfügungen gemacht. So bestimmt Art. 1 des genannten Gesetzes, dass die Region die Verfügungsgewalt des Einzelnen anerkennt und fördert, über Heilbehandlungen im Rahmen des regionalen Gesundheitswesens, denen er sich unterziehen will oder nicht, in jeglicher Phase des Lebens, auch in der terminalen Phase und auch im Falle von mangelnder Einwilligungsfähigkeit, mit Sicherheit entscheiden zu können.

Aus diesem Grund wird ein regionales Register der Patientenverfügungen errichtet und für Personen mit Wohnsitz oder domicilio in der Region die Möglichkeit geschaffen, eine Vertrauensperson zu benennen, welche die Umsetzung der Patientenverfügung kontrollieren soll.

Dieses regionale Gesetz könnte jedoch schon bald für verfassungswidrig erklärt werden, da am 26.05.2015 vom Präsidenten des Ministerrats der nationalen Regierung ein Normenkontrollverfahren beim Verfassungsgericht angestrengt wurde, dies mit der Begründung, die Region habe keine diesbezüglichen Gesetzgebungskompetenzen und das Gesetz verletze zudem auch den Gleichheitsgrundsatz der Verfassung2.

1

Diese Darstellung berücksichtigt die Gesetzeslage bis zum 31.10.2015.

Insbesondere mit Hinblick auf die Möglichkeit, eine Vertrauensperson zu benennen, ist zu berücksichtigen, dass das italienische Verfassungsgericht bereits in einem anderen Verfahren (Urteil Nr. 253 vom 04.07.2006) eine Norm eines toskanischen Regionalgesetzes für verfassungswidrig gehalten hat, in der die Möglichkeit eingeräumt wurde, frei eine Vertrauensperson zu benennen, die im Notfall eine Einwilligung oder Ablehnung einer therapeutischen Maßnahme erteilen kann, sollte der Betroffene zu einer solchen Entscheidung nicht mehr in der Lage sein. Das Verfassungsgericht 2

13

Abgrenzung zur aktiven Sterbehilfe und zur Beihilfe zur Selbsttötung

Diese Handreichung soll Hilfestellung zu den Fragen geben, die mit dem Thema Patientenverfügung verbunden sind. Um die Reichweite unseres Themas zu erfassen, ist eine Abgrenzung zu anderen Fragestellungen hinsichtlich der Selbstbestimmung am Lebensende hilfreich, da in der öffentlichen Diskussion mitunter eine heillose Begriffsverwirrung herrscht.

Zur Zeit in Deutschland im Fokus der politischen Debatte und auch in Italien in regelmäßigen Abständen Objekt der öffentlichen Auseinandersetzung sind die Themenkomplexe aktive Sterbehilfe und Beihilfe zur Selbsttötung (assistierter Suizid). Diese sind kein Gegenstand unserer Handreichung, sie sollen nachfolgend lediglich zum Zwecke der Abgrenzung kurz definiert werden.

Hinsichtlich der italienischen Terminologie möchten wir auf folgendes hinweisen: Der Begriff „Sterbehilfe“ wird im Italienischen gemeinhin mit dem Wort „eutanasia“ übersetzt. Der Begriff „Eutanasia“ -oder auf Deutsch „Euthanasie“- geht in seiner ursprünglichen Bedeutung zurück auf die altgriechischen Wörter für „schön/ gut“ und „Tod“. Dennoch ruft das Wort „Euthanasie“ im deutschsprachigen Leser natürlich die Assoziation an die sogenannten „Euthanasieprogramme“ der nationalsozialistischen Verbrechensherrschaft wach, in deren Rahmen in abscheulicher und menschenverachtender Weise unzählige Personen ermordet wurden. Die Bezeichnung der NS-Mordaktionen als „Euthanasie“ war seinerzeit eine bewusst eingesetzte euphemistische Wortwahl zur Vertuschung des eigentlichen Geschehens. Die Fragestellungen der Sterbehilfe im Rahmen der Selbstbestimmung am Lebensende sind hiervon klar zu unterscheiden und abzugrenzen. Wir verwenden daher in dieser Handreichung den im Italienischen üblichen Begriff „Eutanasia“ als Übersetzung des deutschen Begriffs „Sterbehilfe“.

1. Aktive Sterbehilfe Bei der aktiven Sterbehilfe wird der Tod wird auf Verlangen des Betroffenen gezielt durch einen Dritten herbeigeführt (Bsp: Verabreichung einer den Tod herbeiführenden Spritze), der Tod tritt aufgrund der Handlung des Dritten ein, nicht durch die Krankheit. Die aktive Sterbehilfe ist in Deutschland wie auch in Italien strafbar als Tötung auf Verlangen (Art. 579 codice penale).

hat in diesem Urteil entschieden, dass die Region eine solche Norm nicht erlassen durfte, weil diesbezüglich eine ausschließliche Gesetzgebungskompetenz des Staats, nicht der Region, vorliegt.

14

2. Passive Sterbehilfe Die passive Sterbehilfe umfasst die Fälle des Sterbenlassens, also den Verzicht oder den Abbruch von lebensverlängernden Maßnahmen, entweder weil diese medizinisch nicht mehr indiziert sind (da der Patient sich bereits in der unmittelbaren Sterbephase befindet) oder weil der Verzicht oder der Abbruch dem Willen des Patienten entspricht. Der Wille kann dabei ausdrücklich vor Verlust der Einwilligungsfähigkeit erklärt worden sein (bspw. bei Vorliegen einer Patientenverfügung) oder nur gemutmaßt werden (wobei die Gerichte hieran strenge Voraussetzungen knüpfen). Der Tod wird durch die Krankheit verursacht.

Mitunter wird terminologisch nicht exakt zwischen aktiver und passiver Sterbehilfe unterschieden, und der Begriff „eutanasia“ (Sterbehilfe) wird daher häufig so verwendet, dass damit nur die aktive Sterbehilfe gemeint ist. Um hier Verständigungs- und Interpretationsschwierigkeiten zu vermeiden, sollte statt von passiver Sterbehilfe besser von „Verzicht auf Heilbehandlungen“ („rifiuto delle terapie medico-chirurgiche“) gesprochen werden.

3. Assistierter Suizid (Beihilfe zur Selbsttötung) Der Tod wird durch den Betroffenen selbst herbeigeführt unter Inanspruchnahme der Hilfeleistung eines Dritten (Bsp: Reichen eines Giftbechers mit Strohhalm). In Deutschland ist die nicht geschäftsmäßige Beihilfe zur Selbsttötung unter Beachtung bestimmter Voraussetzungen nicht strafbar.

In Italien ist die Beihilfe und auch die Anstiftung zur Selbsttötung strafbar (Art. 580 codice penale).

Patientenverfügung: Begriff und Inhalt Grundsätzlich kann jeder Mensch selbst frei darüber entscheiden, ob und in welchem Umfang er medizinischen Heilbehandlungsmaßnahmen zustimmt. Für den Fall, dass Sie eines Tages selbst nicht mehr frei entscheiden bzw. ihren Willen nicht mehr äußern können, können Sie Ihren Willen zuvor in einer Patientenverfügung festhalten. Dies ist Ihre schriftliche Erklärung darüber, auf welche Art und Weise Sie in einer solchen Situation ärztlich behandelt werden möchten.

Sie können beispielsweise schriftlich festhalten, dass Ihnen im Endstadium einer tödlich verlaufenden Krankheit Medikamente zur Schmerzlinderung und terminalen Sedierung verabreicht werden sollen, auch wenn diese Medikamente aufgrund ihrer Nebenwirkungen eventuell den Eintritt Ihres Todes beschleunigen (sog. indirekte Sterbehilfe).

Zudem können Sie in Ihrer Patientenverfügung bestimmen, dass lebenswichtige Behandlungsmaßnahmen nicht eingeleitet oder nicht aufrecht erhalten werden sollen, sodass der Tod durch die Krankheit 15

verursacht wird, auch wenn er eventuell noch hinauszuzögern gewesen wäre. Ein Beispiel hierfür ist das Nichteinleiten oder Abrechen einer Dialyse oder das Einstellen der künstlichen Ernährung eines Patienten im Koma.

Die rechtliche Verbindlichkeit einer Patientenverfügung ist in Italien gesetzlich nicht geregelt und strittig. Die Rechtsprechung tendiert dazu, sie unter bestimmten Voraussetzungen für zulässig zu halten, worauf sogleich näher eingegangen wird.

Wer entscheidet für mich, wenn ich es nicht mehr kann?

In dem Moment, in dem jemand aufgrund von Krankheit oder Unfall nicht mehr in der Lage ist, seinen Willen frei zu bilden und/oder zu äußern, kann für ihn ein gesetzlicher Vertreter eingesetzt werden. Dies kann ein Sachwalter (amministratore di sostegno) oder auch ein Vormund (Tutore) sein, wobei derzeit vermehrt auf die Figur des Sachwalters zurückgegriffen wird. In Südtirol wird die amministrazione di sostegno mit dem Begriff „Sachwalterschaft“ übersetzt, den wir nachfolgend ebenfalls verwenden. In der Rechtsterminologie Deutschlands entspricht die Sachwalterschaft einer „Betreuung“.

Entgegen einer weit verbreiteten Ansicht, ist der gesetzliche Vertreter nicht automatisch der jeweilige Ehegatte, ein Kind oder sonst ein naher Angehöriger oder Freund. Vielmehr wird diese Person auf Antrag vom zuständigen Gericht bestellt, wobei das Vormundschaftsgericht grundsätzlich Verwandte, den Ehegatten, Freunde und Bekannte des zu Betreuenden bevorzugt einsetzt. Art. 408 codice civile besagt, dass der Vormundschaftsrichter bei der Wahl des Sachwalters den (nicht getrennt lebenden) Ehegatten, den Lebensgefährten, ein Elternteil, ein Kind, Geschwister, Verwandte innerhalb des vierten Grades des Patienten oder eine Person, die vom zuletzt verstorbenen Elternteil des Patienten formell 3 als Sachwalter benannt wurde, zu berücksichtigen hat. Diese Aufzählung stellt aber keine Rangordnung dar, an die der Vormundschaftrichter gebunden ist. Ausschlaggebendes Kriterium für die Wahl des Sachwalters ist die Überzeugung des Richters, dass eine Person geeignet erscheint, die bestmögliche Pflege und Interessensvertretung für den zu Betreuenden zu gewährleisten. Es können hierzu vom Richter auch außenstehende Dritte als Sachwalter eingesetzt werden.

Der Sachwalter wird erst dann vom Gericht eingesetzt, wenn es zu einer Notwendigkeit der Betreuung gekommen ist und nicht schon vorab, wenn der zu Betreuende noch im Vollbesitz seiner geistigen und körperlichen

3

Die Benennung durch den Elternteil hat durch Testament, öffentliche Urkunde oder beglaubige Privatschrift zu erfolgen.

16

Kräfte ist (dazu unten ausführlicher). Der später einmal zu Betreuende kann jedoch im Voraus durch öffentliche Urkunde oder beglaubigte Privatschrift eine Person benennen, die er für den Fall einer später eintretenden Geschäftsunfähigkeit oder einer sonstigen Unfähigkeit, sich autonom um sich selbst zu kümmern, als Sachwalter wünscht (Art. 408 Absatz 1 codice civile).

Dem Sachwalter werden vom Vormundschaftsrichter bestimmte Aufgaben im Ernennungsdekret zugewiesen, die er für den Betreuten zu erfüllen hat.

Diese Aufgaben können sowohl vermögensrechtliche Aspekte als auch die Pflege der Person betreffen. Damit dem Sachwalter die entsprechenden Befugnisse eingeräumt werden, ist es erforderlich, dass die ihm obliegenden Aufgaben möglichst genau im Ernennungsdekret aufgeführt werden.

Der Kassationshof hat in der Englaro-Entscheidung vom 16.10.2007 ausdrücklich festgestellt, dass der nicht einwilligungsfähige Patient durch seinen gesetzlichen Vertreter die Möglichkeit behält, die ihm vom Arzt empfohlenen Heilbehandlungen anzunehmen oder abzulehnen. Dabei ist der Vormund (tutore) der richtige Ansprechpartner für den Arzt oder aber auch, sofern im Bestellungsdekret des Vormundschaftsrichters vermerkt, der Sachwalter (amministratore di sostegno).

Rechtswirksamkeit einer Patientenverfügung in Italien 1. Keine gesetzliche Regelung der Patientenverfügung Anders als in Deutschland sind in Italien die mit der Thematik Patientenverfügung (auf Italienisch „Dichiarazioni anticipate di trattamento“ oder umgangssprachlich: „testamento biologico“) verbundenen Fragestellungen gesetzlich nicht geregelt. Zu Zeiten der Berlusconi-Regierung war dieses Thema ein ausgiebig diskutiertes Politikum, und ein entsprechender Gesetzesentwurf, der sogenannte ddl Calabrò, mit dem die Verbindlichkeit einer Patientenverfügung weitestgehend verhindert werden sollte, stand 2011 kurz davor, als Gesetz in Kraft zu treten, was aufgrund des Regierungswechsels jedoch nicht eintrat. Derzeit sind zwar einige Gesetzesentwürfe anhängig, es ist jedoch nicht abzusehen, ob und wann es zum Erlass eines entsprechenden Gesetzes kommt.

2. Consenso Informato 17

Auch wenn es keine (spezial-)gesetzliche Regelung zum Thema Patientenverfügung in Italien gibt, so finden sich in der italienischen Rechtsordnung sehr wohl Normen, die dafür herangezogen werden können, um ein Recht des Einzelnen auf ein Sterbenlassen zu begründen.

So ist beispielsweise auch in Italien eine Heilbehandlung nur durchzuführen, wenn die vorherige Zustimmung des aufgeklärten Patienten (sog. „consenso informato“) vorliegt, es sei denn, es handelt sich um einen Notfall. Der Arzt kann also nicht seine Wertvorstellung durchsetzen, indem er gegen den Willen des Patienten entscheidet, was gut für diesen sei. Die Freiheit eines jeden, über seine Behandlung selbst zu bestimmen, ist, wie der Kassationshof feststellte (Urteil vom 16.10.2007, Englaro-Entscheidung), in der italienischen Verfassung begründet in: Art. 2 („Die Republik erkennt die unverletzlichen Menschenrechte an und gewährleistet diese“), Art. 13 Absatz 1 („Die Freiheit der Person ist unverletzlich“) sowie auch in Art. 32 Absatz 2 („Niemand kann zu einer bestimmten Heilbehandlung gezwungen werden, es sei denn, durch gesetzliche Anordnung. Das Gesetz kann in keinem Fall die Grenzen verletzen, die durch den Respekt vor dem Menschen geboten sind.“).

Zudem ist die Freiwilligkeit der Heilbehandlung auch in anderen Quellen des nationalen, internationalen und Europarechts normiert.

Fraglich ist jedoch, was gelten soll, wenn die Zustimmung des Patienten nicht mehr eingeholt werden kann, weil dieser irreversibel nicht mehr in der Lage ist, seinen Willen zu artikulieren. Italien hat in diesem Zusammenhang die Konvention von Oviedo des Europarats vom 4. April 1997 unterzeichnet und ein Gesetz (Gesetz vom 28.03.2001 Nr. 145) erlassen, mit welchem das italienische Parlament den Präsidenten der Republik ermächtigt, die Konvention zu ratifizieren; dieses ist jedoch bislang nicht geschehen. Daher hat die Konvention in Italien noch nicht formelle Gesetzeskraft. Dennoch wird sie als Interpretationshilfe herangezogen4. In diesem für Italien zumindest völkerrechtlich bindenden Dokument heißt es in Art. 9: „Kann ein Patient zum Zeitpunkt der medizinischen Intervention seinen Willen nicht äußern, so sind die Wünsche zu berücksichtigen, die er zu einem früheren Zeitpunkt im Hinblick auf eine medizinische Maßnahme geäußert hat.“ 3. Berufsordnung der Ärzte

4

So bestätigt vom Kassationshof in der Englaro-Entscheidung.

18

In Italien gibt es kein Gesetz, welches eine bindende Rechtskraft einer Patientenverfügung festlegen würde. In der Berufsordnung der italienischen Ärzteschaft vom 18.05.2014 wird unter Art. 38 jedoch der standesrechtlich für den Arzt gebotene Umgang mit Patientenverfügungen („Dichiarazioni anticipate di trattamento“) festgelegt. Hier heißt es: „Der Arzt berücksichtigt die schriftlich niedergelegte, mit Datum versehene und unterschriebene Patientenverfügung, sofern der Patient geschäftsfähig war und der Verfügung eine ärztliche Aufklärung vorausgegangen ist, die dokumentiert wurde.

Die Patientenverfügung ist Ausdruck der freien Wahl und der bewussten Entscheidung für oder gegen Diagnoseverfahren und/oder therapeutische Maßnahmen, welche die Person im Falle einer vollständigen oder schweren Beeinträchtigung ihrer kognitiven Fähigkeiten oder ihrer Urteilsfähigkeit, die eine aktuelle Willensäußerung unmöglich macht, durchführen bzw. nicht durchführen lassen möchte.

Der Arzt trägt der Patientenverfügung Rechnung und überprüft die folgerichtige und klinische Übereinstimmung der Patientenverfügung mit dem aktuellen Gesundheitszustand und richtet sein Verhalten an der Würde und Lebensqualität des Patienten aus, was in der Krankenakte ausdrücklich festzuhalten ist ( im italienischen Original heißt es hier: „Il medico, nel tener conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento, verifica la loro congruenza logica e clinica con la condizione in atto e ispira la propria condotta al rispetto della dignità e della qualità di vita del paziente, dandone chiara espressione nella documentazione sanitaria.“).

Der Arzt arbeitet mit dem gesetzlichen Vertreter im besten Interesse des Patienten zusammen; im Falle einer Meinungsverschiedenheit entscheidet das Gericht in dem dafür vorgesehenen Verfahren; der Arzt führt aber auf jeden Fall die für unabdingbar und nicht aufschiebbar erachteten medizinischen Behandlungen rechtzeitig durch.“ Sicherlich ist die Aufnahme einer Vorschrift über die Patientenverfügung im neuen (2014) Standesrecht der Ärzte ein wichtiger Schritt in Richtung Verbindlichkeit einer Patientenverfügung. Es darf dabei jedoch nicht übersehen werden, dass es sich hierbei „nur“ um Standesrecht, also um Selbstverwaltungsrecht der Ärzteschaft handelt. Um definitive Rechtssicherheit auf diesem Gebiet zu schaffen, ist ein Tätigwerden des Gesetzgebers unerlässlich.

4. Italienische Rechtsprechung

19

Auch die italienischen Gerichte haben sich mit der Problematik des „Sterbenlassens“ auseinander setzen müssen. In Ermangelung einer gesetzlichen Grundlage zur Patientenverfügung lässt sich derzeit wohl am ehesten die Rechtsprechung heranziehen, um Orientierung darüber zu erhalten, was rechtlich möglich ist.

Die Rechtsprechung, die an dieser Stelle nur sehr synthetisch dargestellt werden soll, lässt eine gewisse Tendenz zur Bejahung der Zulässigkeit – unter bestimmten Voraussetzungen- dieser Art der Selbstbestimmung am Ende des Lebens erkennen. a) Grundpfeiler aller Überlegungen ist die Englaro-Entscheidung des Obersten Kassationshof vom 16.10.2007. Der Entscheidung lag der Fall einer jungen Frau, Eluana Englaro, zugrunde, welche sich nach einem Unfall seit fünfzehn Jahren im sog. Permanenten Vegetativen Zustand befand; ihr Vater als Vormund beantragte die Erlaubnis zur Einstellung der künstlichen Ernährung seiner Tochter. Hier hat der Kassationshof ausgeführt, dass ein Gericht die Zustimmung zur Einstellung der künstlichen Ernährung erteilen kann, wenn: (1) der vegetative Zustand auf der Grundlage umfassender Untersuchungen irreversibel ist und nach den international geltenden wissenschaftlichen Standards keine medizinische Grundlage dafür gegeben ist, dass auch nur die geringste Möglichkeit besteht, dass der Betroffene das Bewusstsein, wenn auch nur schwach, zurückerlangt und zu einer Wahrnehmung der Außenwelt zurückkehrt; und (2) unter der Voraussetzung, dass der Antrag dem auf der Grundlage von klaren, übereinstimmenden und überzeugenden Beweisen festgestellten Willen des Patienten entspricht, der sich seinen in der Vergangenheit abgegebenen Erklärungen oder aber seiner Persönlichkeit, seinem Lebensstil und seinen Überzeugungen entnehmen lässt, welche Ausdruck seiner Art waren, den Gedanken der Würde des Menschen aufzufassen, bevor er in den Zustand der Bewusstlosigkeit fiel. b) Dekret des Vormundschaftsgerichts Modena vom 05.11.2008 Im zugrundeliegenden Fall ging es um die Frage, ob jemand noch im einwilligungsfähigen Zustand eine Vertrauensperson verbindlich bestimmen kann, die eine zeitgleich aufgesetzte Patientenverfügung in dem Moment, in dem der Verfügende seinen Willen nicht mehr artikulieren kann, durchsetzen soll. Da es in Italien die Figur einer bevollmächtigten Vertrauensperson für derartige Fälle nicht gibt, wird derzeit zumeist versucht, die Problematik unter Anwendung der gesetzlichen Vorschriften über die Sachwalterschaft (amministrazione di sostegno) gemäß Art. 404 ff. codice civile zu lösen.

20

Das Vormundschaftsgericht Modena hat einem entsprechenden Antrag stattgegeben, die Ehefrau des Antragstellers als Sachwalterin eingesetzt und diese ermächtigt, im Falle des Eintritts der in der Patientenverfügung genannten Bedingungen gegenüber den behandelnden Ärzten die Zustimmung zu den Behandlungsmethoden, die der Patient in der Patientenverfügung abgelehnt hat, nicht zu erteilen.

Der hier vom Vormundschaftsgericht Modena beschrittene Weg dürfte allerdings seit der Entscheidung des Kassationshofs vom 20.12.2012 nicht mehr so umzusetzen sein, da der Kassationshof festgestellt hat, dass die Möglichkeit, „jetzt für später“ also „ora per allora“ einen Sachwalter zu bestellen, nach geltendem Recht nicht zulässig ist, da die Art. 404 ff. cc für die Bestellung eines Sachwalters voraussetzen, dass bereits der Zustand der Unfähigkeit, für sich selbst zu sorgen, eingetreten ist (siehe sogleich unten). c) Oberster Kassationshof- Urteil vom 20.12.2012 An dieser Stelle hat der Kassationshof entschieden, dass das Verfahren der Sachwalterschaft (Amministrazione di sostegno) gemäß Art. 404 ff. cc nur dann eingeleitet werden kann, wenn überhaupt die Voraussetzungen für eine Sachwalterschaft vorliegen, also die Unmöglichkeit für den Betroffenen, seine eigenen Interessen wahrzunehmen. Daher sei eine Bestellung vorab –ora per allora- nicht zulässig. Unbenommen sei die privatrechtliche Benennung eines Sachwalters durch den Betroffenen (durch öffentliche Urkunde oder Privatschrift mit Unterschriftenbeglaubigung), diese Möglichkeit ist in Art. 408 Abs.1 cc ausdrücklich auch in Hinsicht auf die Zukunft (ora per allora) vorgesehen (sog. designazione di amministratore di sostegno). Es handelt sich bei der privatrechtlichen Nominierung (designazione) aber nur um eine Willenserklärung, die den Wunsch des Betroffenen festhält, und den das Vormundschaftsgericht grundsätzlich zu berücksichtigen hat, wenn es später die Wahl des Betreuers zu treffen hat (der Richter kann hiervon nur bei Vorliegen von schwerwiegenden Gründen abweichen). Die eigentliche Bestellung („Nomina“) des Sachwalters geschieht jedoch erst zu einem späteren Zeitpunkt durch den Richter.

VI Konkrete Schritte Wie gehe ich am besten vor?

21

Wie vorstehend versucht wurde aufzuzeigen, gibt es in Italien (noch) keine Rechtssicherheit darüber, dass eine Patientenverfügung am Tage des Eintretens ihrer Voraussetzungen auch umgesetzt wird und der Arzt sich an die in der Patientenverfügung niedergelegten Anweisungen des Patienten halten muss. Eine solche Rechtssicherheit dürfte wohl erst mit dem Inkrafttreten eines entsprechenden Gesetzes zu erreichen sein. Dennoch scheint sich in der Rechtssprechung eine Tendenz herauszubilden, das Recht eines Patienten anzuerkennen, seine Einwilligung zu bestimmten Behandlungsmethoden im Voraus zu erklären oder zu verweigern, so wie dies mit der Patientenverfügung geschieht.

Sollten Sie also zu dem Entschluss gelangt sein, eine Patientenverfügung aufsetzen zu wollen, empfiehlt sich derzeit aus unserer Sicht folgende Vorgehensweise: 1. Entscheiden Sie, welches der verschiedenen Modelle, die in Italien für eine Patientenverfügung angeboten werden, Ihren Wünschen und Vorstellungen am ehesten entspricht. . Im Anhang finden Sie ein Formular für eine Patientenverfügung, das von der Deutschen Bischofskonferenz und dem Rat der Evangelischen Kirche in Deutschland in Verbindung mit Mitglieds- und Gastkirchen der Arbeitsgemeinschaft Christlicher Kirchen in Deutschland gemeinsam verabschiedet wurde und welches auch von der ELKI empfohlen wird.

2. Führen Sie ein ausführliches Gespräch mit einem Arzt Ihres Vertrauens über die Möglichkeiten und Konsequenzen einer Patientenverfügung, in denen Ihnen der Arzt die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten, zu denen Sie die Einwilligung erteilen oder ablehnen, erläutert. Bitten Sie den Arzt, Ihnen über dieses Gespräch eine Bestätigung im Hinblick auf Art. 38 der Berufsordnung für Ärzte auszustellen.

3. Füllen Sie Ihre Patientenverfügung nach Ihren Vorstellungen in Ruhe und mit Bedacht aus.

4. Wählen Sie eine Vertrauensperson, die Sie damit beauftragen möchten, Ihrer Patientenverfügung am entsprechenden Tag zur Geltung und Umsetzung zu verhelfen.

Bedenken Sie, wem Sie diese verantwortungsvolle Aufgabe übertragen wollen. Diese Vertrauensperson wird im Zweifelsfall in einem Konflikt zwischen dem Auftrag, Ihre Anweisungen auszuführen, und dem Wunsch, alles zu tun, damit Sie am Leben bleiben, stehen. Wählen Sie auch eine Ersatz-Vertrauensperson aus und besprechen Sie gemeinsam in aller Ruhe mit beiden Ihren Wunsch.

5.

Setzen Sie bei einem Notar eine beurkundete oder notariell beglaubigte Erklärung auf, in der Sie 22

- eine Vertrauensperson und stellvertretend für diese eine ErsatzVertrauensperson als Ihren Sachwalter (Betreuer) im Sinne von Art. 404 cc (amministratore di sostegno) bestimmen für den Fall des Eintritts eines Zustandes, in dem es Ihnen nicht mehr möglich ist, ihren Willen zu bilden und/ oder ihn zu äußern, - Ihre Behandlungswünsche oder Behandlungsanweisungen erklären (gemäß der Patientenverfügung, die Sie ausgefüllt haben, diese sollte dem Notar vorab überreicht werden, sie wird dann entweder Teil der notariellen Urkunde oder ihr Inhalt wird in der notariellen Urkunde wiedergegeben); - erklären, dass Sie Ihrer Vertrauensperson (und Ihrer stellvertretenden Vertrauensperson) bereits jetzt den Auftrag erteilen und sie bevollmächtigen, Ihrer Patientenverfügung am Tage des Eintretens ihrer Voraussetzungen zur Umsetzung zu verhelfen und in Ihrem Namen die entsprechenden Zustimmungen und Ablehnungen von medizinischen Behandlungen zu erklären; - erklären, dass es Ihr Wunsch ist, dass, sollten Sie nicht mehr in der Lage sein, Ihren Willen zu bilden bzw. zu äußern, der zuständige Vormundschaftsrichter entsprechend dieser notariellen Urkunde die von Ihnen bestimmte Vertrauensperson als Betreuer einsetzt und ihr die Aufgaben und Befugnisse zuweist, die erforderlich sind, damit Ihre Patientenverfügung umgesetzt wird. .

6.

Beachten Sie bitte: der vorstehende Punkt bezieht sich auf die Umsetzung der Patientenverfügung. Sie können aber in der notariellen Urkunde Ihrer Vertrauensperson weitergehende Befugnisse einräumen. Ein Sachwalter/ Betreuer wird nämlich vom Gericht nicht erst dann eingesetzt, wenn Sie Ihren Willen nicht mehr bilden können (also in den Fällen, die der Patientenverfügung zu Grunde liegen), sondern bereits wesentlich früher, wenn Sie nicht mehr in der Lage sind, allein und selbstständig Ihre Interessen zu vertreten. Wollen Sie auch für einen solchen Fall bereits heute dadurch vorsorgen, dass Sie die dann einzusetzende Person bestimmen, so lässt sich dies in derselben Urkunde mit aufnehmen.

7.

Lassen Sie mehrere Ausfertigungen der notariellen Urkunde anfertigen. Es sollte jeweils eine bei Ihnen, Ihrer Vertrauensperson und der Ersatz-Vertrauensperson verbleiben.

8.

Führen Sie am besten stets einen Hinweis (bspw. im Portemonnaie) auf die Existenz der Patientenverfügung und des von Ihnen nominierten Betreuers (am besten unter Angabe einer Telefonnummer, unter der Ihre Vertrauensperson zu erreichen ist) bei sich.

9. Da es kein Gesetz zur Patientenverfügung in Italien gibt, gibt es auch keine formelle Regelung darüber, wie lange eine solche gültig ist. Wir 23

empfehlen dennoch, diese sicherheitshalber regelmäßig, am besten einmal jährlich, als Zeichen der Bestätigung erneut zu unterschreiben (mit Datum).

Sollte der Betreuungsfall eintreten, muss ein Antrag auf Bestellung eines Sachwalters vor dem Vormundschaftsgericht gestellt werden.

Berechtigt, einen solchen Antrag zu stellen sind: der Ehegatte, der Lebensgefährte, Verwandte bis zum vierten Grad oder weitere in Art. 406 in Verbindung mit Art. 417 codice civile genannte Personen. Dem Antrag auf Bestellung eines Betreuers muss die notarielle Urkunde beigefügt werden, mit welcher der (jetzige) Patient die Person ausgewählt hat, die er als Betreuer wünscht (siehe oben Punkt 5). Für den Antrag und das gerichtliche Verfahren empfiehlt es sich, die Hilfe eines Anwalts in Anspruch zu nehmen.

Ein Sachwalter hat nur die Kompetenzen, die das Gericht festlegt. In der Regel beinhaltet diese Kompetenz die Regelung von Vermögensangelegenheiten eines Patienten. Soll der Sachwalter auch über die Heilbehandlungen entscheiden können, muss das Gericht ihm diese Kompetenz ausdrücklich erteilen. Es muss daher unbedingt beantragt werden, dass der Betreuer seine Zustimmung oder Ablehnung zu Heilbehandlungen gemäß der Patientenverfügung erteilen kann.

10.

10. Ist die Vertrauensperson vom Vormundschaftsrichter offiziell zum Sachwalter ernannt worden, sollte sie unter Vorlage des Ernennungsdekrets des Gerichts und der notariellen Urkunde, in welcher die Patientenverfügung enthalten ist, die Behandlungsanweisungen gegenüber dem behandelnden Arzt zur Geltung bringen.

Sicherlich empfiehlt es sich, das Gespräch mit dem Arzt schon vor der Ernennung zum Sachwalter zu suchen und diesen von der Patientenverfügung so bald wie möglich in Kenntnis zu setzen.

Bitte beachten Sie, dass diese Handreichung nur einen ersten Überblick aus unserer Sicht über die doch sehr komplexe Materie bieten soll. Sie kann und soll keine Rechtsberatung darstellen oder ersetzen.

VII Formular Bestimmungen für meine medizinische Behandlung VII A Behandlungswünsche und Patientenverfügung (aus: Formular der Christlichen Patientenvorsorge) 1. Für den Fall, dass ich meinen Willen nicht mehr bilden oder äußern kann und ich mich entweder aller Wahrscheinlichkeit nach unabwendbar im unmittelbaren Sterbeprozess oder im Endstadium einer unheilbaren, 24

tödlich verlaufenden Krankheit befinde, verfüge ich durch Ankreuzen Folgendes: □ Ärztliche Begleitung und Behandlung sowie sorgsame Pflege sollen in diesen Fällen auf die Linderung von Beschwerden, wie z. B. Schmerzen, Unruhe, Angst, Atemnot oder Übelkeit, gerichtet sein, selbst wenn durch die notwendigen Maßnahmen eine Lebensverkürzung nicht auszuschließen ist. □ Es soll keine künstliche Ernährung durch ärztliche Eingriffe (z. B. weder über eine Sonde durch Mund, Nase oder Bauchdecke, noch über die Venen) erfolgen. Hunger soll auf natürliche Weise gestillt werden, gegebenenfalls mit Hilfe bei der Nahrungsaufnahme. □ Künstliche Flüssigkeitszufuhr soll nach ärztlichem Ermessen reduziert werden. Durstgefühl soll auf natürliche Weise gestillt werden, gegebenenfalls mit Hilfe bei der Flüssigkeitsaufnahme und Befeuchtung der Mundschleimhäute. □ Wiederbelebungsmaßnahmen sollen unterlassen werden. □ Auf künstliche Beatmung soll verzichtet werden, aber Medikamente zur Linderung der Atemnot sollen verabreicht werden. Die Möglichkeit einer Bewusstseinsdämpfung oder einer ungewollten Verkürzung meiner Lebenszeit durch diese Medikamente nehme ich in Kauf. □ Es soll keine Dialyse durchgeführt werden bzw. eine schon eingeleitete Dialyse soll eingestellt werden. □ Es sollen keine Antibiotika mehr verabreicht werden. □ Auf die Gabe von Blut oder Blutbestandteilen soll verzichtet werden. □ Diagnostische Maßnahmen oder eine Einweisung in ein Krankenhaus sollen nur dann erfolgen, wenn sie einer besseren Beschwerdelinderung dienen und ambulant zu Hause nicht durchgeführt werden können □ Wenn möglich, möchte ich zu Hause bleiben können und hier die notwendige Pflege erhalten. □ Wenn ich nicht zu Hause bleiben kann, möchte ich in folgende/s Krankenhaus / Hospiz / Pflegeeinrichtung eingeliefert werden:

…………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………

25

2. Ich besitze einen Organspendeausweis und habe darin meine Bereitschaft zur Spende meiner Organe und Gewebe erklärt: □ Es ist mir bewusst, dass Organe nur nach Feststellung des Hirntodes bei aufrechterhaltenem Kreislauf entnommen werden können. Deshalb gestatte ich ausnahmsweise für den Fall, dass bei mir eine Organspende medizinisch in Frage kommt, die kurzfristige (Stunden bis höchstens wenige Tage umfassende) Durchführung intensivmedizinischer Maßnahmen zur Bestimmung des Hirntodes nach den geltenden Richtlinien und zur anschließenden Entnahme der Organe.

3. Ich möchte Beistand durch □ folgende Person (z. B. einer Kirche): Name: …………………………………………………………………………………………………………………… ………

Straße, Hausnummer: ……………………………………………………………………………………………………

PLZ, Wohnort: ……………………………………………………………………………………………………………….

Telefon / Mobil: ……………………………………………………………………………………………………………. einen Hospiz-/Palliativdienst …………………………………………………………………………………………………..

4. Raum für ergänzende Verfügungen: (Siehe hierzu die Erläuterungen für den Fall des Wachkomas VII B) Für weitere Erläuterungen bitte gesondertes Blatt beilegen und mit Ort, Datum und Unterschrift versehen.

II. Unterschriften 1. Unterschrift des Verfassers/der Verfasserin (notwendig) ……………………………………………………… ……………………………………………………..

Ort, Datum Unterschrift 2. Zur Festlegung meines hier geäußerten Willens habe ich mich beraten lassen von ( freiwillig) ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………..

Vorname Nachname Geburtsdatum 26

……………………………………………………………………………….. …………………………………………………….

Straße, Hausnummer PLZ, Wohnort / Mobil

Telefon

……………………………….

Beruf Bitte bedenken Sie: Ihre Einstellungen und Situation können sich ändern. Sie können Ihre christliche Patientenvorsorge jederzeit ändern oder insgesamt widerrufen.

Bitte überprüfen Sie daher in regelmäßigen Abständen die Festlegungen in Ihrer Christlichen Patientenvorsorge.

Bitte füllen Sie die Hinweiskarte aus und nehmen Sie diese zu Ihren Ausweispapieren Text Vorderseite der Hinweiskarte Hinweiskarte auf die Christliche Patientenvorsorge Bitte dem behandelnden Arzt oder der behandelnden Ärztin geben Bitte dem behandelnden Arzt

Text Innenseite der Hinweiskarte Für den Fall, dass ich der der behandelnden Ärztin geben Name: Geburtsdatum: Straße: Ort: Telefon / Mobil:

meinen Willen nicht mehr bilden oder äußern kann, habe ich ein Formular der Christlichen Patientenvorsorge hinterlegt bei meinen persönlichen Unterlagen ………………………………………………………………………….. das Zweitexemplar bei meiner bevollmächtigten Person ……………………………………………………..

Kopien bei Angehörigen ………………………………………………………………………………………….. bei Arzt oder Ärztin meines Vertrauens ………………………………………………………………………….. beim Betreuungsgericht in ………………………………………………………………………………………… ………………………………… …………………………….............

Ort, Datum Unterschrift

VII B Raum für ergänzende Verfügungen (aus: Formular der Christlichen Patientenvorsorge)

27

Im Formular der Christlichen Patientenvorsorge finden Sie ein Feld »Raum für ergänzende Verfügungen«. Hier besteht für Sie die Möglichkeit, weitere Wünsche zu formulieren. Die Absicht, den »Raum für ergänzende Verfügungen « zu nutzen, kann unterschiedliche Motive haben. Ein Formular kann immer nur typische Situationen benennen und muss daneben Raum für individuelle Bestimmungen lassen. Sie können beispielsweise eine Verfügung ergänzend hinzunehmen, ► wenn Sie an einer besonderen Erkrankung leiden und dafür bestimmte Behandlungswünsche haben; ► wenn Sie die Anwendung bestimmter Behandlungsformen nur für eine begrenzte Zeit zulassen wollen; ► wenn Sie Ihre Behandlungswünsche und Patientenverfügung auf andere als die im Formular aufgeführten Situationen erstrecken wollen. Solche Ergänzungen können auch auf einem gesonderten Blatt erfolgen und sollten dann mit Ort, Datum und Unterschrift versehen sein. Bitte berücksichtigen Sie, dass ergänzende Verfügungen möglichst konkret gehalten sein müssen, damit sie umsetzbar sind. Wir raten Ihnen in diesen Fällen dazu, einen Arzt Ihres Vertrauens hinzuzuziehen und – wenn möglich – mit ihm Ihre Ergänzung gemeinsam zu formulieren, um Widersprüche zwischen einzelnen Formulierungen zu vermeiden und die notwendige Genauigkeit zu erreichen.

Von besonderer Bedeutung ist der »Raum für ergänzende Verfügungen« in der Frage des so genannten Wachkomas. Bei Wachkoma-Patienten handelt es sich um Menschen, deren leibseelisch-geistige Verfassung durch eine schwere Hirnschädigung in unterschiedlichen Graden stark beeinträchtigt ist. Der so genannte »vegetative Status«, der Wachkoma-Patienten zugeschrieben wird, darf nicht von vornherein als statisch unveränderbar verstanden werden. Bei Wachkoma- Patienten kann die Fähigkeit zu Empfindungen und einer nicht-sprachlichen Kommunikation erhalten sein; ein Aufwachen aus diesem Zustand ist nicht ganz sicher auszuschließen, aber je nach Ursache, Verlauf und Dauer unwahrscheinlich. WachkomaPatienten bleiben nach wie vor auf Kontakt eingestellt und bedürfen der Einbeziehung in zwischen-menschliche Bezüge, z. B. durch körperliche Zuwendung. Dies gilt auch dann, wenn sich das »Wachkoma« in seinem Verlauf zunehmend als nicht umkehrbar erweist.

Es gibt, auch unter Christen, zwei sehr unterschiedlich akzentuierte Erfahrungen im Umgang mit Wachkoma-Patienten: A. Auf der einen Seite stehen eindrucksvolle Beispiele dafür, wie Angehörige und/oder Freunde über viele Jahre eine Person, die sich im so genannten Wachkoma befindet, begleitet und betreut haben. Vor dem Hintergrund einer solchen Erfahrung können Menschen ein lebhaftes Interesse daran haben, im »Raum für ergänzende Verfügungen« mit Nachdruck festzuhalten, dass für den Fall des so genannten Wachkomas im Blick auf die Behandlung nichts anderes gilt als für jeden anderen Patienten.

Erst wenn bei Wachkoma-Patienten eine Situation gegeben ist, in der der Tod in 28

absehbarer Zeit eintritt bzw. eine akute Zweiterkrankung hinzukommt, ist eine Änderung des Therapieziels angebracht, so dass an die Stelle von Lebensverlängerung und Lebenserhaltung Beschwerden lindernde (palliativ-medizinische) und pflegerische Maßnahmen treten. Es handelt sich hierbei nicht um eine aktive Herbeiführung des Todes, sondern um ein Zulassen des Todes in dem Sinne, dass dem Tod nichts mehr entgegengesetzt und auf »außergewöhnliche Mittel« verzichtet wird. Eine Basisbetreuung ist selbstverständlich aufrecht zu erhalten. Sollten Sie dies verfügen wollen, bieten wir Ihnen hier einen Textbaustein, den Sie so in das Feld »Raum für ergänzende Verfügungen« übernehmen können: Die unter VII A 1. getroffenen Verfügungen sollen über die dort genannten Situationen hinaus entsprechend auch gelten, wenn infolge einer Gehirnschädigung meine Fähigkeit, Einsichten zu gewinnen und Entscheidungen zu treffen, nach Einschätzung zweier erfahrener Ärzte aller Wahrscheinlichkeit nach unwiederbringlich erloschen ist und eine akute Zweiterkrankung hinzukommt, an der ich sterben könnte. Dies gilt für direkte Gehirnschädigung z. B. durch Unfall, Schlaganfall oder Entzündung ebenso wie für indirekte Gehirnschädigung z. B. nach Wiederbelebung, Schock oder Lungenversagen.

B. Auf der anderen Seite steht die Erfahrung, dass in der Begleitung von Wachkoma-Patienten über ein Jahr, ja viele Jahre hinweg die Frage auftaucht, ob es mit dem christlichen Glauben nicht durchaus vereinbar ist, durch Behandlungsbeschränkung und/oder durch die Beendigung künstlicher Ernährung bei Beibehaltung des Stillens von Hunger- und Durstgefühlen das Sterben zuzulassen. Sollten Sie dies verfügen wollen, bieten wir Ihnen hier einen Textbaustein, den Sie so in das Feld »Raum für ergänzende Verfügungen« übernehmen können: Die unter VII A 1. getroffenen Verfügungen sollen über die dort genannten Situationen hinaus entsprechend auch gelten, wenn infolge einer Gehirnschädigung meine Fähigkeit, Einsichten zu gewinnen und Entscheidungen zu treffen, nach Einschätzung zweier erfahrener Ärzte aller Wahrscheinlichkeit nach unwiederbringlich erloschen ist und dieser Zustand seit einem Zeitraum von ……… (z. B. einem Jahr) besteht oder eine akute Zweiterkrankung hinzukommt, an der ich sterben könnte. Dies gilt für direkte Gehirnschädigung z. B. durch Unfall, Schlaganfall oder Entzündung ebenso wie für indirekte Gehirnschädigung z. B. nach Wiederbelebung, Schock oder Lungenversagen.

VIII Registrierung der Patientenverfügung bei der Ortsgemeinde, sog. „SPORTELLI“ der Kommunen Zunehmend mehr Ortsgemeinden bieten an, in eigens dafür geschaffenen Stellen (sogenannte „Sportelli“) Patientenverfügungen zu hinterlegen bzw. deren Hinterlegung an anderer Stelle zu registrieren. Ziel ist es, den Patientenwillen für den Bedarfsfall festzuhalten. Sekundärziel dürfte es 29

auch sein, Druck auf den Gesetzgeber auszuüben, die Patientenverfügung endlich gesetzlich zu regeln und rechtssicher zu gestalten.

Es muss darauf hingewiesen werden, dass die Hinterlegung nichts an den oben genannten Rechtsunsicherheiten ändert. Sie ist insoweit kein hoheitlicher Akt und hat keine eigene Rechtswirkung.

IX Weiterfuehrende Aspekte IX.1 Spiritual Care Spiritual Care ist ein Fachbegriff aus dem Englischen, der nicht präzise mit einem Begriff aus dem deutschen Sprachraum übersetzt werden kann.

Einigermaßen sicher ist die Wiedergabe von „Care“ mit „Betreuung“, „Begleitung“, „Achtsamkeit“. So verstanden wird „care“ abgegrenzt von dem in der Medizin weiter verbreiteten Begriff „cure“, der für die fachlich gewußte und technisch gekonnte Behandlung im eigentlichen Sinn steht.

Wenn diese aber an ein Ende gelangt sind und die Prognose für den behandelten Menschen keine Aussicht auf Besserung oder gar Heilung mehr eröffnet, dann bleibt dennoch vieles zu tun und zu bezeugen übrig: das mitmenschlich achtsame, sorgfältige, respektvolle und versöhnliche Dabeibleiben, also das Be-treuen im Wortsinn.

In derartigen Grenzsituationen des menschlichen Lebens, Vermögens und Beistehens kommen seit je her in vielen Fällen spirituelle Elemente oft mit solch einer Bedeutsamkeit und Kraft ins Spiel, dass auch die moderne, diesseitig geprägte Gesundheitswissenschaft und –politik nicht umhin konnte, seit den 80er Jahren Spiritualität als eine vierte Säule der Gesundheit neben den körperlichen, psychischen und sozialen Komponenten anzuerkennen Dem nachzukommen, wurde zwar in den Berufsordnungen und ethischen Codices von ärztlichen und pflegerischen Fachkräften schon früher verlangt, liegt aber heute weiterhin eher am Rande des Aus- und Fortbildungshorizont der Gesundheitswissenschaften: das Hauptgewicht bei den gesundheitsdienstlichen Anstrengungen liegt klar auf der Optimierung der fachlichen Behandlung und dem effizienten Einsatz der verfügbaren Mittel. Nur selten bleibt ein selbstverständliches und in das Leistungs-Portfolio eines Gesundheitsbetriebes verbindlich eingeschriebenes Betreuungselement.

30

Was dagegen vielerorts festgeschrieben und garantiert ist, ist die Delegationsmöglichkeit solcher mitmenschlicher Betreuungsleistungen an KrankenhauspsychologInnen und –seelsorgerInnen; nicht selten werden auch PsychiaterInnen in solchen Situationen zur fachärztlichen Beratung und Visite einbestellt. Tatsächlich ist Spiritual Care aber definitionsgemäß zum einen ein überkonfessionelles Ansinnen und verfolgt zum anderen eine salutogenetische, also auf gesunden Ressourcen und Orientierungen ausgerichtete Welt- und Menschensicht. Es geht nicht um die Eröffnung einer weiteren Front auf dem Feld der Krankheitsbekämpfung, nicht um ein zusätzliches diagnostisches und/oder therapeutisches Spezialwissen und technisches Verfahren, sondern um eine innere Haltung des einzelnen Menschen zu dem kranken oder sterbenden Mitmenschen, zu dessen Angehörigen, zu den KollegInnen und zu sich selbst.

Immerhin gibt es in Europa schon zwei deutschsprachige Lehrstühle für Spiritual Care, und das Konzept verbreitet sich langsam überall dort, wo die Palliativmedizin eigene Betreuungsbereiche erhält.

In Italien ist diesbezüglich sehr viel von den örtlichen Verhältnissen und Initiativen abhängig, weshalb es sich allemal empfiehlt, vor Ort nach schon bestehenden Interessenverbänden und Netzwerken sowie nach Projekten innerhalb der lokalen oder regionalen öffentlichen Gesundheits- und Betreuungsdienste zu suchen.

IX.2 Palliative Care und Palliativmedizin Gegenüber Spiritual Care befinden sich Palliative Care und die Palliativmedizin in der älteren und bereits institutionell und fortbildungsmäßig deutlicher ausgeformten Position. Die Anfänge liegen in den 60er Jahren in England und binden sich an die Namen von Cicely Saunders und Balfour Mount.

Dabei ist Palliative Care (vom lateinischen Verb palliare „mit einem Mantel bedecken“; engl. care „Versorgung, Betreuung, Aufmerksamkeit“) als der eigentliche Oberbegriff für alle drei Bereiche anzusehen; er umfaßt die gesamte Thematik der Versorgung unheilbar Schwerkranker und Sterbender, gleichgültig, ob sie sich in der Hospizarbeit oder in der stationären wie ambulanten Palliativmedizin und -pflege ereignet. 2002 wurde die letztgültige Definition verabschiedet; demnach ist Palliative Care ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und deren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Die Achtsamkeit für die Bedeutung spiritueller Aspekte kann und sollte zu jeder Zeit, an jedem Ort

31

dargebracht werden und fließt als Haltung nicht nur in die palliative, sondern natürlich auch in therapeutisch-kurative Prozesse ein.

Im christlichen Verständnis ist diese Haltung am ehesten in den Konzepten der Caritas und der Diakonia aufgehoben, zumal ursprünglich die in Klöstern praktizierte Sorge für alte, kranke und sterbende Menschen nicht eigentlich eine medizinisch-ärztliche oder professionell pflegerische im modernen Sinn war, sondern von der Gottesebenbildlichkeit der leidenden Menschen ausging, die deshalb der mitmenschlichen und christlichen Zuwendung bedurften. Die „Diakonia“ als individuell wie gemeindlich gelebter Geist und Akt des Dienst am Nächsten war und ist eine der Säulen christlicher Gemeinschaften.

Mittlerweile gibt es in vielen Ländern nationale Fachgesellschaften, ärztliche wie pflegerische Fortbildungscurricula und spezialisierte Kliniken bzw. Krankenhausfachabteilungen. Seit 2010 sind auch in Italien Palliative Care und Schmerztherapie gesetzlich verankerte Realitäten; in allen Regionen wächst ein ambulantes wie stationäres Betreuungsnetz, das historisch und real eng mit der Hospizbewegung zusammenarbeitet.

Palliativmedizin ist nach den Definitionen der Weltgesundheitsorganisation (WHO) und der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin „die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer voranschreitenden, bzw. weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf eine kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung von Schmerzen, anderen Krankheitsbeschwerden, psychologischen, sozialen und spirituellen Problemen höchste Priorität besitzt“. (WHO 2002) Sie geht über eine rein palliative Therapie beziehungsweise Palliation hinaus, denn nicht die Verlängerung der Überlebenszeit um jeden Preis, sondern die Lebensqualität, also die Wünsche, Ziele und das Befinden des Patienten stehen im Vordergrund der Behandlung. Somit ist die Palliativmedizin ein Teilbereich des Gesamtkonzeptes Palliative Care.

Aufgaben der Palliativmedizin sind nach ihrem eigenen Verständnis - die lindernde Kontrolle der Beschwerden (Stichwort: Symptomkontrolle), - die Beibehaltung und Pflege der bestehenden mitmenschlichen und sozialen Bezüge oder die Errichtung eines solchen Netzes (Stichwort: psychosoziale Kompetenz) - der Einbezug und die respektvolle Kooperation aller zweckdienlich und sinnvoll sich einbringenden Berufsgruppen UND von Ehrenamtlichen und Angehörigen (Stichwort: Teamarbeit) - die Begleitung durch den gesamten Sterbeprozess hindurch und bis in die Trauerarbeit mit Angehörigen hinein (Stichwort: Sterbebegleitung).

Der Leitgedanke bei der Symptomkontrolle, beispielhaft in der Schmerzbekämpfung, ist die Gewährleistung oder Wiederherstellung eines Befindens, das nicht vom Leiden dominiert wird, sondern die Zuwendung

32

zu anderen Erlebensqualitäten und Interessen ermöglicht und die verbleibende Lebenszeit einer sinnvollen Gestaltung zuführt.

Dabei ist in der Betreuung einerseits fachliche Kompetenz nötig: So gibt es klare Richtlinien und Stufenleitern der Weltgesundheitsorganisation für die Beschreibung und Bekämpfung nicht nur von Schmerzen, sondern auch von Übelkeit und Atemnot; andererseits wird das geachtet und getan, was dem Patienten in seiner Eigen- und Einzigartigkeit hilft, eben und gerade auch im spirituellen Bereich.

Die Unterschiedlichkeiten der einzelnen Berufsgruppen, ihre je eigenen Angehensweisen und die Präferenzen der Patienten sollen dabei möglichst respektiert und integriert werden; andererseits soll die Hochtechnisierung der sog. Gerätemedizin vermieden werden. Palliativmedizin und Palliative Care arbeiten also sehr individuumzentriert und scheuen dabei keinen zeitlichen und personellen Aufwand.

Allgemeine Prinzipien der Palliativmedizin Die Prinzipien der Palliativmedizin sollen im Folgenden in einigen Hauptpunkten deutlich gemacht werden, weil auf dieser Grundlage auch im Feld der öffentlichen Gesundheitsdienste und Pflegeeinrichtungen gut argumentiert werden kann, wenn einzelne Personen eine Patientenverfügung aufsetzen und ihnen für die Durchsetzung die Gesetzesgrundlage fehlt.

Wer sich auf sie beruft, bringt nicht eine persönliche Ansicht zum Ausdruck, sondern ein weltweit verbreitetes und auch von der WHO anerkanntes Konzept von Lebensqualität und ihrer Aufrechterhaltung auch in schwerer Krankheit und im Sterben.

- Palliativmedizin ist keine Sterbemedizin: Die palliativmedizinischen Methoden und Einstellungen sind auch in früheren Stadien der Erkrankung gefordert, zum Teil schon sobald die Diagnose bekannt ist. Ziel ist es, dem Patienten ein beschwerdefreies (z. B. schmerzfreies) Dasein zu ermöglichen.

- Palliativmedizin bejaht das Leben und ist gegen eine Verkürzung, allerdings auch gegen sinnlose Therapieversuche, die den Patienten belasten und verhindern, dass der Patient die verbleibende Lebenszeit optimal nutzen kann.

- Palliativmedizin achtet das Selbstbestimmungsrecht des Kranken. Er hat das Recht, Behandlungen abzulehnen und aufgrund des Verzichts möglicherweise zu sterben.

IX.3 Organspende Die Organspende ist in Italien problemlos möglich. Die gesetzlichen Bestimmungen hierzu finden sich vor allem im Gesetz Nr. 91 vom 01.04.1999 sowie auch in der Rechtsverordnung des Gesundheitsministeriums vom 08.04.2000.

33

Entscheidend für die Möglichkeit der Entnahme und Spende von Organen ist der Wille des potentiellen Spenders. Hat dieser zu Lebzeiten seinen Willen dahin gehend erklärt, dass er keine Organspende wünscht, so erfolgt diese auf keinen Fall. Hat der Spender erklärt, er wünsche eine solche Spende, so wird diese, im Rahmen der Möglichkeiten, erfolgen. Liegt keinerlei Willenserklärung des Spenders vor, so können die Angehörigen (nicht getrennt lebender Ehegatte, Lebensgefährte, volljährige Kinder, Eltern) des potentiellen Spenders befragt werden, welchen diesbezüglichen Willen der Spender vermutlich gehabt hat. Lehnen die Angehörigen eine Spende ab, werden keine Organe entnommen.

Jedermann, Volljährigkeit vorausgesetzt, hat die Möglichkeit, seine Zustimmung oder Ablehnung der Organspende zu erklären. Hierzu gibt es die folgenden Möglichkeiten: - Ausfüllen und Hinterlegung eines entsprechenden Formulars, mit dem die Zustimmung/ Ablehnung erklärt wird, bei der zuständigen Gesundheitsbehörde (ASL) oder beim eigenen Hausarzt. Die Formulare sind auch online erhältlich auf der Website des italienischen Gesundheitsministeriums. Diese Erklärungen werden im Zentralen Informationsregister Transplantationen (SIT: Sistema Informativo Trapianti) registriert, welches den zuständigen Ärzten rund um die Uhr zur Verfügung steht.

- Ausfüllen eines Spenderausweises (Tesserina blu) des Gesundheitsministeriums (auch online erhältlich) oder einer der Organspendeorganisationen (bspw. AIDO – Associazione Italiana Donatori di Organi), der stets bei sich getragen werden sollte (zum Beispiel im Portemonnaie); - Aufsetzen eines formlosen Schreibens, das Name, Nachname, Geburtsdatum und Geburtsort, den entsprechenden Willen (Zustimmung/ Ablehnung der Organspende), sowie Datum und vollständige Unterschrift enthalten muss, und das am besten ebenfalls im Portemonnaie stets bei sich getragen werden sollte; - Bei AIDO (Associazione Italiana Donatori di Organi) können zudem handschriftliche Willenserklärungen abgegeben werden, die ebenfalls im Zentralen Informationsregister Transplantationen berücksichtigt werden (nähere Informationen dazu bei AIDO).

Auch in einigen Stadtgemeinden ist es (beim Einwohnermeldeamt) möglich, seine Willenserklärung zur Zustimmung oder Ablehnung zur Organspende abzugeben und registrieren zu lassen. Die rechtliche Grundlage hierfür ist Art. 3 Absatz 8-bis des Gesetzes Nr. 25 vom 26.02.2009, Art. 43 des Gesetzesdekrets Nr. 69 vom 21.06.2013 in der Fassung des Gesetzes Nr. 98 vom 09.08.2013. Auch die hier abgegebenen Willenserklärungen werden im Zentralen Informationsregister Transplantationen erfasst.

34

Selbstverständlich kann die Willenserklärung, einer Spende seiner eigenen Organe zuzustimmen oder nicht, jederzeit widerrufen werden.

X. Medizinische Begriffe X.1 Locked-in-Syndrom Das Locked-in-Syndrom (engl.; dt. Eingeschlossensein- bzw. GefangenseinSyndrom) bezeichnet einen Zustand, in dem ein Mensch zwar bei Bewusstsein, jedoch körperlich fast vollständig gelähmt und unfähig ist, sich sprachlich oder durch Bewegungen verständlich zu machen.

Kommunikationsmöglichkeiten nach außen ergeben sich meist nur durch die erhaltene vertikale Augenbeweglichkeit, und wenn auch diese verloren gegangen ist, durch eine Messung der Pupillenerweiterung. Die Verwendung eines Brain-Computer-Interfaces ist eine weitere Möglichkeit, dem Betroffenen die Kommunikation mit der Außenwelt zu ermöglichen.

Der Hörsinn ist völlig intakt. Fragen, die mit „ja“ oder „nein“ beantwortet werden können, kann mancher Erkrankte durch Augenbewegungen oder Augenzwinkern beantworten.

Es ist schwierig, diese Form des Locked-in-Syndroms von anderen Formen der Querschnittlähmung mit Bewusstseinsverlust zu unterscheiden. Die Betreuung erfordert besondere Pflegemaßnahmen. Eine Behandlung der Ursachen, Psycho- und Physiotherapie sowie Ergotherapie und Logotherapie zur Förderung wieder wachsender Selbstständigkeit sind notwendig. Die Krankheit ist schwerwiegend und weist eine erhebliche Mortalitätsrate auf. Eine zumindest teilweise Besserung des Zustandes ist aber möglich.

Abgrenzung zum Wachkoma Das Locked-in-Syndrom ist vom Wachkoma abzugrenzen, da das Bewusstsein des Patienten größtenteils erhalten bleibt. Er ist meist genauso aufnahmefähig wie ein Gesunder. Er kann alles in seiner Umgebung hören und verstehen, kann sich aber nicht auf herkömmliche Weise mitteilen.

X.2 Koma In der Medizin ist ein voll ausgeprägtes Koma (griechisch κῶμα, „tiefer Schlaf“) die schwerste Form einer quantitativen Bewusstseinsstörung. In diesem Zustand kann das Individuum auch durch starke äußere Stimuli, wie wiederholte Schmerzreize, nicht geweckt werden. Das Koma ist somit ein Symptom (Krankheitszeichen) und keine Krankheit. Das Koma ist Ausdruck einer schweren Störung der Großhirnfunktion und zumeist lebensbedrohend. Die weitere Entwicklung (Prognose) des Komatösen ist von der zugrunde liegenden Erkrankung und medizinischen Versorgung abhängig.

Ursachen sind u.a. primäre Gehirn-Erkrankungen, Stoffwechselstörungen (= metabolisches Koma) und Vergiftungen.

Komatiefe: Die Einteilung erfolgt nach klinischen Gesichtspunkten, also 35

entsprechend der Reaktion auf bestimmte Reize. Je nach verwendeter Klassifikation werden zumeist drei bis vier Grade unterschieden.

Abgeleitete Begriffe I „Künstliches Koma“, „künstlicher Tiefschlaf“: Sedierung Diese vor allem in den Medien genutzten Begriffe bezeichnen eine medikamentös herbeigeführte Bewusstseinsminderung, die nach dem Absetzen der Arzneistoffe reversibel ist. Darum sollte hier die Benutzung des Begriffes Koma vermieden werden, da Koma im medizinischen Sinne einen ungeregelten Bewusstseinsverlust beschreibt. Treffender sind die Begriffe Sedierung oder Langzeit-Narkose. Sedierung ist ein kontrollierter Zustand; Patienten, die in schwierigen Phasen einer Intensivbehandlung betäubt werden, erhalten zu diesem Zweck Medikamente in wirkungsabhängiger Dosierung. Die meisten eingesetzten Medikamente beeinflussen mehrere Hirnleistungen. Auch beatmete Patienten werden manchmal nicht die ganze Zeit in tiefer Narkose gehalten sondern wenn möglich nur sediert.

II Wachkoma Hierbei handelt es sich um eine schwere Hirnschädigung, bei der die Funktion des Großhirns stark beeinträchtigt, teilweise ausgefallen oder sogar ganz erloschen ist. Daher wird sie auch als apallisches Syndrom („ohne Hirnrinde“) bezeichnet. Die Lebensfunktionen werden dabei durch den ungeschädigt gebliebenen Hirnstamm aufrechterhalten; die Patienten erlangen aber mangels kognitiver Funktionen nicht das Bewusstsein. Als Folge werden die Betroffenen zwar wach, können aber in keinerlei Kontakt mit der Umwelt treten (weder aktiv noch passiv). Fachlich exakt wird das Wachkoma als Persistierender Vegetativer Status (PVS) bezeichnet. Seit dem Jahre 2009 nennen es die Ärzte Syndrom reaktionsloser Wachheit (SRW).

Wachkomapatienten haben, soweit das Großhirn nicht zu stark geschädigt ist, eine gute Prognose, wieder aufzuwachen. Entsprechendes wird weltweit immer wieder berichtet. Der Zeitraum kann jedoch – wie beim gewöhnlichen Koma auch – stark variieren: Von wenigen Tagen bis hin zu etlichen Jahren. Durch entsprechende Rehabilitationsmaßnahmen kann der Prozess erheblich unterstützt werden, insbesondere, wenn der Betroffene schon Anzeichen der Rückbildung des Komas zeigt.

X.3 Apallisches Syndrom Das apallische Syndrom ist ein Krankheitsbild in der Neurologie, das durch schwerste Schädigung des Gehirns hervorgerufen wird. Dabei kommt es zu einem funktionellen Ausfall der gesamten Großhirnfunktion oder größerer Teile, während Funktionen von Zwischenhirn, Hirnstamm und Rückenmark erhalten bleiben. Dadurch wirken die Betroffenen wach, haben aber aller

36

Wahrscheinlichkeit nach kein Bewusstsein und nur sehr begrenzte Möglichkeiten der Kommunikation mit ihrer Umwelt.

In Deutschland wird von wenigstens 10.000 Betroffenen ausgegangen - bei pro Jahr mindestens 1000 neuen Patienten. Weitgehende Synonyme sind Wachkoma (lat. Coma vigile) und Lucid Stupor.

Definition: durch die Multi-Society-Task-Force on PVS, 1994: - vollständiger Verlust von Bewusstsein über sich selbst oder die Umwelt und die Fähigkeit zu kommunizieren  Verlust der Fähigkeit zu willkürlichen oder sinnvollen Verhaltensänderungen infolge externer Stimulation  Verlust von Sprachverständnis und der Sprachproduktion (Aphasie)  Harnblasen- bzw. Darminkontinenz  Schlaf-Wach-Rhythmus gestört  weitgehend erhaltene Hirnstamm-, spinale, hypothalamische und autonome Reflexe

Diagnose Die Feststellung eines apallischen Syndroms erfolgt in erster Linie klinisch, also durch persönliche Untersuchung und Beobachtung des Betroffenen.

Der Beobachtungszeitraum erstreckt sich über Wochen bis Monate.

Wichtig sind in erster Linie die Abgrenzung gegen äußerlich ähnliche Krankheitsbilder wie Koma, Locked-in-Syndrom oder behandelbare andere neurologische oder psychiatrische Erkrankungen. Bei entsprechender Erfahrung fällt lediglich die Abgrenzung gegen einen sogenannten „minimally conscious state“ schwer, da hier ein fließender Übergang besteht. Es handelt sich hierbei ebenfalls um eine schwere Hirnschädigung, bei der jedoch einfache bewusste Reaktionen (z. B. Erkennen von Angehörigen) funktionieren.

Fehldiagnosen sind allerdings nicht selten: Eine britische Studie (Andrews et. al., 1996) mit 40 Patienten stellte fest, dass unter ihnen 43 % mit dem Apallischen Syndrom fehldiagnostiziert wurden. Unter diesen befanden sich 7 Patienten, die alle genügend kognitive Funktion aufwiesen, um dem Pflegepersonal Wünsche über ihre Lebensumstände zu kommunizieren.

Therapie Die Behandlung orientiert sich an den Phasen der Neurologischen Frührehabilitation. Dabei steht zunächst die Akutbehandlung (Phase A) im Mittelpunkt. In dieser Zeit werden zumeist ein Luftröhrenschnitt (Tracheotomie), eine Ernährungssonde durch die Bauchwand (PEG) und oft auch eine Urinableitung durch die Bauchwand (SPDK) angelegt, um die Lebensfunktionen zu sichern und eine optimale pflegerische Versorgung zu ermöglichen (einschließlich Ernährung).

Bereits während dieser Zeit sollten allerdings rehabilitativ orientierte Angebote mittels Physiotherapie gemacht werden. Nach Abschluss der Akutbehandlung schließt sich die Frührehabilitation an.

37

Kommt es zu einer merklichen Verbesserung physischer und psychischer Leistungen, so können weitere Phasen der Rehabilitation angeschlossen werden. Bleibt der / die Patient/in jedoch bewusstlos, muss zur Phase F (dauerhafte „Aktivierende Behandlungspflege“) übergegangen werden.

Eine Besserung ist bei nichttraumatischer Hirnschädigung nach drei Monaten, bei traumatischer Hirnschädigung nach zwölf Monaten mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen.

Therapieabbruch oder Änderung des Therapieziels Grundsätzlich hat jeder Mensch das Recht, eine solche Therapie ganz oder teilweise abzulehnen und in einem solchen Fall sterben zu wollen. Als Betroffener kann er seinen Willen nicht vertreten, da er zu keiner Willensäußerung fähig ist. Er könnte aber zu einer Zeit, in der er noch einen Willen bilden und äußern konnte, eine Entscheidung in einer Patientenverfügung festgehalten haben.

Ansonsten muss für den Betroffenen eine rechtliche Betreuung (früher Vormundschaft) eingerichtet werden. Die Aufgabe des Betreuers besteht darin, den mutmaßlichen Willen des Betroffenen zu eruieren, z. B. in Gesprächen mit nahen Angehörigen und Freunden oder bisher behandelnden Therapeuten, um ihn danach den aktuell behandelnden Ärzten vorzutragen.

Der Begriff “Therapieabbruch” sollte vermieden werden. Bei unheilbar kranken Menschen steht die kurative Behandlung hinter der palliativen Betreuung zurück. Daher spricht man besser von einer Änderung des Therapieziels.

Soziale Aspekte Angehörige Bis zu 70 % der Wachkomapatienten werden zu Hause in der Familie gepflegt. Dies scheint umso mehr wünschenswert, als die Grenze zum minimally conscious state nicht mit letzter Sicherheit zu ziehen ist und emotionale Reaktionen am ehesten zu erwarten wären. Mit entsprechender professioneller Unterstützung (ambulante Pflegedienste) ist dies oft für die Familien physisch und psychisch zu bewältigen.

Kommunikation Obgleich das Wachkoma eigentlich durch das Fehlen von Bewusstsein und Äußerungsmöglichkeiten gekennzeichnet ist, mehren sich in den letzten Jahren die Befunde von Forschern, die über kommunikative Zugänge zu diesen Patienten berichten.

Untersuchungen einer britischen Forschergruppe konnten jüngst sogar Belege dafür beibringen, dass bei manchen Wachkoma-Patienten ein Bewusstsein für sich selbst und ihre Umgebung besteht (Owen et al. 2006).

Niels Birbaumer (2005) konnte mit seiner Arbeitsgruppe in den vergangenen Jahren Hinweise darauf finden, dass die Lebensqualität von Menschen im Wachkoma vermutlich weitaus höher ist, als man „von außen“ vermutet.

38

XI. Glossar Enterale Ernährung Ernährung über den Magen-Darm-Trakt. Dies geschieht heute vorwiegend über Sonden (Sonde, PEG, s. unten) Finalphase Stadium einer Erkrankung, das dem Tod unmittelbar vorausgeht – es handelt sich um Stunden und Tage (ca. 72 h).

Herzversagen Die Unterstützung des Herzens geschieht in erster Linie immer medikamentös. In seltenen Fällen kann in Erwartung einer Herztransplantation auch eine Pumpe in der Hauptschlagader oder ein künstliches Herz die Aufrechterhaltung des Kreislaufs gewährleisten.

Hirntod Zustand des irreversiblen Erloschenseins der Gesamtfunktion des Großhirns, des Kleinhirns und des Hirnstamms, bei einer durch kontrollierte Beatmung noch aufrechterhaltenen Herz-Kreislauffunktion.

Der Hirntod gilt heute juristisch als Todeszeitpunkt.

Hospizidee Schwerkranke und sterbende Menschen sollen unabhängig von ihrer Herkunft, Weltanschauung usw. bis zum letzten Augenblick des Lebens wichtig genommen werden und nicht nur in Würde sterben, sondern auch leben können bis zuletzt. Das Hospiz-Konzept besteht darin, ganzheitlich auf die Bedürfnisse schwerkranker und sterbender Menschen und deren Angehörigen einzugehen. Es soll weder künstlich Leben verlängert noch aktiv Sterbehilfe geleistet, sondern eine humane Begleitung bis zum Tod und darüber hinaus gewährt werden.

Informiertes Einverständnis Informierte Einwilligung (ital: consenso informato) Einwilligung eines/r urteilsfähigen Patienten/in in eine medizinische Maßnahme, nachdem er/sie seitens des/r Arztes/Ärztin entsprechend über Art, Durchführung und Notwendigkeit sowie Risiken und Erfolgsaussichten der Maßnahme informiert wurde.

Klinischer Tod Herz-Kreislauf- und Atemstillstand, Wiederherstellung dieser Funktionen durch Herzmassage und Beatmung (Reanimation) für gewisse Zeit möglich.

Künstliche Beatmung 39

Mit modernen Beatmungsgeräten kann eine kranke Lunge (Lungenschaden, Brustkorbverletzungen, Vergiftungen...) mit relativ gutem Komfort für den/die Patienten/in auch über längere Zeit ersetzt werden.

An großen Zentren kann Blut auch außerhalb des Körpers über eine HerzLungen-Maschine mit Sauerstoff angereichert werden.

Ernährung Künstlicher Ernährung Unter künstlicher Ernährung versteht man die Ernährung eines Menschen, der nichts essen kann, darf oder will, unter Einsatz von medizinischen Hilfsmitteln. Bei der künstlichen Ernährung wird die Wegstrecke der Nahrung von der Aufnahme mit dem Mund bis zur Aufnahme der Nährstoffe im Darm bzw. dann ins Blut ersetzt. Je nach Ersatz dieser Wegstrecke wird funktionell zwischen „enteraler“ und „parenteraler“ Ernährung unterschieden.

Lebenserhaltenden Maßnahmen Zu den lebenserhaltenden Maßnahmen im engeren Sinn gehören die Reanimation (Herz-Lungen-Wiederbelebung) und die Beatmung. Im weiteren Sinn gehören dazu auch die Verabreichung von Medikamenten, Transfusion von Blut, Dialyse, Sauerstoffzufuhr, künstliche Flüssigkeits- und Nahrungszufuhr.

Nierenersatztherapie (allgemein als Nierenwäsche bekannt) Nierenversagen ist bei schwerer Erkankung relativ häufig. Die Nierenfunktion kann heute technisch mit Pumpen und Filtern auch vorübergehend gut ersetzt werden, in der Intensivmedizin geschieht dies eher durch Hämofiltration als durch Hämodialyse.

Palliativmedizin Sie ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patient/inn/en und deren Familien, die mit den Problemen konfrontiert sind, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen, und zwar durch Vorbeugen und Lindern von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen, zutreffende Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen belastenden Beschwerden körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art (WHO 2002).

Palliative Sedierung Palliativer Sedierung Unter palliative Sedierung versteht man die Verabreichung von beruhigenden oder Schlaf machenden Medikamenten, um durch eine Bewusstseinsminderung oder Schlaf unerträgliche Symptome zu lindern, die auf keine andere Behandlung ansprechen. Dies muss in informiertem Einverständnis des/der Patienten/in (und seiner/ihrer Angehörigen) erfolgen.

Parenterale Ernährung Ernährung unter Umgehung des Verdauungstraktes durch direkte Verabreichung der Nährstoffe ins Blut (als Infusion über Venenkatheter).

Patientenverfügungen 40

Sie sind schriftliche, mit dem Datum ihrer Erstellung versehene Willensbekundungen einer einwilligungsfähigen Person (betroffene Person), die diese im Hinblick auf medizinische oder pflegerische Maßnahmen abgibt, die im Fall ihrer Einwilligungsunfähigkeit vorgenommen oder unterlassen werden sollen. In Italien sind diese bislang nicht gesetzlich geregelt. Es empfiehlt sich aus unserer Sicht die Erstellung in notarieller Form (notarielle Urkunde, notarielle Beglaubigung).

PEG (perkutane endoskopische Gastrostomie) PEG Es ist ein mittels Magenspiegelung (endoskopisch) angelegter direkter Zugang zum Magen, der die Bauchwand durchdringt und der bei Patient/inn/en mit Schluckstörungen unterschiedlichster Ursache die künstliche Ernährung über lange Zeit ermöglicht. Mit dem Gesetz Nr. 6 vom 9. Januar 2004 hat der Gesetzgeber eine neue Schutzmöglichkeit für vollständig oder teilweise handlungsunfähige Menschen eingeführt, die ihr tägliches Leben nicht mehr ohne Hilfe bewältigen können und für sie befristete oder unbefristete Sachwalterschaft vorgesehen. Der wesentliche Unterschied im Vergleich zu den früheren Rechtsinstituten der Entmündigung ist der Umstand, dass dem/der Betroffenen seine/ihre Handlungsberechtigung nicht entzogen, sondern so geringfügig wie möglich eingeschränkt wird.

Sonde zur Nahrungs-, Flüssigkeits- und Medikamentenzufuhr für Menschen, bei welchen eine normale Passage der oberen Verdauungswege (Mund, Rachen, Kehlkopf, Speiseröhre) nicht möglich ist, z.B. bei Schluckstörungen, mechanischen Hindernissen wie Tumoren... Über eine solche Sonde kann auch Mageninhalt abgeleitet werden. Eine Magensonde ist einfach zu legen und eher für kurzzeitige Anwendungen geeignet.

Terminalphase Stadium einer Erkrankung, das dem Tod vorausgeht – es handelt sich um Tage und Wochen.

Therapeutisches Beharren (accanimento terapeutico, ital.)

Therapeutisches Beharren (therapeutischer Übereifer) stellt eine Haltung gegenüber sterbenden Menschen dar, die den Einsatz aller diagnostischen und therapeutischen Mittel umfasst, um eine Person, deren Sterbeprozess einen unaufhaltsamen Verlauf genommen hat, am Leben zu erhalten, ohne Rücksicht auf die individuelle und spezifisch klinische Situation.

Wachkoma (apallisches Syndrom, vegetative state): Koma nach krankheits- oder verletzungsbedingter Hirnschädigung; funktioneller Ausfall der gesamten Großhirnfunktion oder größerer Teile, während Funktionen von Zwischenhirn, Hirnstamm und Rückenmark erhalten bleiben. Persistent vegetative state: zumindest teilweise rückbildungsfähiger Zustand. Permanent vegetative state: wenn nach medizinischem Ermessen mit keiner Änderung des Zustandes zu rechnen ist.

41

XII Literatur Literaturverzeichnis: Christliche Patientenvorsorge durch Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung, Behandlungswünsche und Patientenverfügung. Handreichung und Formular, Reihe: Gemeinsame Texte, Nr. 20, Hrsgg: Kirchenamt der Evangelischen Kirche in Deutschland und Sekretariat der Deutschen Bischofskonferenz, Hannover, Bonn, Stand 2012 Gesundheitliche Vorsorgeplanung. Patientenverfügung, Hrsg. Amt für Ausbildung des Gesundheitspersonals. Landesethikkomitee. Autonome Provinz Bozen Südtirol, 2010 Leben hat seine Zeit, und Sterben hat seine Zeit. Eine Orientierungshilfe des Rates der GEKE zu lebensverkürzenden Maßnahmen und zur Sorge um Sterbende, Hrsg: Gemeinschaft Evangelischer Kirchen in Europa GEKE, Wien 2011 Salito, Gelsomina: Autodeterminazione e cure mediche, il testamento biologico, G. Giappichelli Editore, Torino, 2012

Informationen zum Thema Patientenverfügungen im Internet Informationsseite der Akademie für Ethik in der Medizin e.V. zum Thema „Patientenautonomie am Lebensende“: http://www.aemonline.de/index.php?new_kat=36&artikel_id=70&action=read Aktuelle Liste mit Vordrucken für Patientenverfügungen mit Links zu den Volltexten (soweit frei im Internet verfügbar) von Dr. Arnd May: http://www.medizinethik.de/verfuegungen.htm

42