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giovane

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La giovane umana

Un gruppo di giovani prova a raccontare il futuro da anziani malati non autosufficienti. SarĂ sereno? Una riflessione sui diritti conquistati e da difendere.

Quaderni del Volontariato 2016

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sociale Centro Servizi per il Volontariato Perugia Terni

CESVOL EDITORE

Quaderni del volontariato 2016

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Quaderni del volontariato 1

Edizione 2016


Cesvol Centro Servizi Volontariato della Provincia di Perugia Via Campo di Marte n. 9 06124 Perugia tel 075 5271976 fax 075 5287998 www.pgcesvol.net pubblicazioni@pgcesvol.net

Edizione Febbraio 2016 Coordinamento editoriale di Stefania Iacono Copertina e disegni di Tommaso Guarducci Stampa Digital Editor - Umbertide

tutti i diritti sono riservati ogni produzione, anche parziale, è vietata

ISBN 9788896649480


Ci sono tanti modi per raccontare l’impegno e la cittadinanza attiva. Anche chi opera nel volontariato e nell’associazionismo è ormai pienamente consapevole della potenza e della varietà dei mezzi di comunicazione che il nuovo sistema dei media propone. Il Cesvol ha in un certo senso aderito ai nuovi linguaggi del web ma non ha mai dimenticato quelle modalità di trasmissione della conoscenza e dell’informazione che sembrano comunque aver retto all’urto dei nuovi media. Tra queste la scrittura e, per riflesso, la lettura dei libri di carta. Scrivere un libro per un autore è come un atto di generosa donazione di contenuti. Leggerlo è una risposta al proprio bisogno di vivere il mondo attraverso l’anima, le parole, i segni di un altro. Intraprendendo la lettura di un libro, il lettore comincia una nuova avventura con se stesso, dove il libro viene ospitato nel proprio vissuto quotidiano, viene accolto in spazi privati, sul comodino accanto al letto, per diventare un amico prezioso che, lontano dal fracasso del quotidiano, sussurra all’orecchio parole cariche di significati e di valore. Ad un libro ci si affeziona. Con il tempo diventa come un maglione che indossavamo in stagioni passate e del quale cerchiamo di privarcene più tardi possibile. Se poi i contenuti parlano di impegno, di cittadinanza attiva, di solidarietà, allora il piatto si fa più ricco. Diventa come altri grandi segni che provengono dal passato recente o più antico, per consegnarci insegnamenti e visioni. Quelle visioni che i nostri cari autori di questa collana hanno voluto donare al lettore affinché sapesse di loro, delle vite che hanno incrociato, dei sorrisi cui non hanno saputo rinunciare. Il Cesvol propone la Collana dei Quaderni del Volontariato per contribuire alla diffusione e valorizzazione della cittadinanza attiva e dei suoi protagonisti attraverso la pubblicazione di storie, racconti e quant’altro consenta a quel mondo di emergere e di rappresentarsi, con consapevolezza, al popolo dei lettori e degli appassionati. Un modo di trasmettere saperi e conoscenza così antico e consolidato nel passato dall’apparire, oggi, estremamente innovativo. Salvatore Fabrizio


La giovane Umana

di Lorenzo Curti Vittoria Marsili Giovanni Ciocca Tommaso Guarducci coordinati da Elena Brugnone Associazione Umana


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PREFAZIONE Maria Grazia Breda1 «E quel che scoprì nel leggere – è scritto nel libro che avete fra le mani – fu davvero eclatante: non solo si denunciava il fenomeno di abbandono dei malati non autosufficienti ma si dava anche riscontro del diritto alle cure di questi malati e degli obblighi del Servizio sanitario nazionale nei loro confronti. Si raccontava, inoltre, di importanti iniziative concrete di alcune associazioni di volontariato impegnate a difendere i diritti delle persone non autosufficienti». Per mettere insieme questi elementi, frutto di esperienze radicate di difesa dei diritti che questo testo ha l’obiettivo di divulgare perché siano riprodotte, ci sembra doveroso partire dagli anziani malati cronici non autosufficienti, attorno alle vicende dei quali ruotano i racconti del volume. Chi sono? Sono persone colpite da una o più malattie, magari dalla malattia di Alzheimer o da altre forme di demenza, che dipendono in tutto e per tutto dall’aiuto di altre persone per le funzioni fondamentali della vita. In sostanza i loro bisogni di cure sono indifferibili e gli interventi nei loro confronti non possono essere ritardati: la loro salute (o la stessa sopravvivenza) dipendono dalle terapie che assumono se qualcuno vi provvede, ma anche, allo stesso modo, dall’essere imboccati, o idratati, lavati e cambiati se incontinenti per evitare il formarsi di piaghe da 1.Presidente della Fondazione promozione sociale onlus, organizzazione che con il Csa – Coordinamento sanità e assistenza tra i movimenti di base, opera da decenni su scala nazionale per la promozione e la tutela dei diritti alle prestazioni sanitarie e socio-sanitarie delle persone non autosufficienti (anziani malati cronici, persone con demenza senile, persone colpite da disabilità invalidanti gravi). Maggiori informazioni su www. fondazionepromozionesociale.it.

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decubito. Si tratta di condizioni nelle quali si trovano almeno un milione di nostri concittadini, oltre il 2% della popolazione italiana (anche se alcune fonti fissano il dato a 2 milioni di non autosufficienti, il 4% del totale dei cittadini italiani). Malati così gravi dovrebbero contare sul sostegno dei servizi sanitari, così come oggi è previsto dalle leggi in vigore, per continuare ad essere presi in carico dal Servizio sanitario nazionale a cura della loro malattia e tutela della loro salute. Ciò non deve per forza avvenire in ospedale, se il malato non ha necessità di interventi ospedalieri, tuttavia mai fuori dal Servizio sanitario. Questo percorso, che chiamiamo di continuità terapeutica, deve essere assicurato in primo luogo a casa propria con il sostegno del medico di famiglia e degli altri operatori sanitari e socio-sanitari per tutte le altre prestazioni di cui la persona malata ha bisogno, compreso l’aiuto economico del Servizio sanitario nazionale per sostenere i maggiori costispese vive a cui va incontro il familiare che ha dato la disponibilità a occuparsi da solo della persona non autosufficiente oppure con un aiuto privato (badante, assistente familiare...). Non è possibile scambiare queste rivendicazioni con pratiche di accanimento terapeutico. É invece nel solco della piena legalità e del rispetto della dignità umana riconoscere che sia assicurato il diritto alle cure sanitarie previsto dalla legge 833/1978 e le prestazioni domiciliari, i centri diurni e i ricoveri in Rsa, così come sono definiti dal 2001 dai Livelli essenziali delle prestazioni sanitarie e socio-sanitarie (cfr. nota sulle leggi vigenti in appendice). Si tratta di prestazioni che devono essere obbligatoriamente e concretamente assicurate dalle Aziende sanitarie locali. É così nella realtà? Tutti noi versiamo contributi e paghiamo tasse per avere di8


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ritto alle prestazioni del Servizio sanitario nazionale nel momento in cui viene meno la nostra salute. E non siamo forse nel momento di maggiore compromissione della nostra salute, quando non siamo neppure in grado di esprimere tante volte dove sentiamo il dolore o se abbiamo fame o sete? Eppure il Servizio sanitario, se siamo anziani e malati che hanno perso la loro autonomia, già oggi cerca molto spesso di “scaricarci” interamente sulle spalle dei nostri familiari che possono certo volerci bene, ma non essere in grado di far fronte – da soli e senza avere conseguenze di salute anche per se stessi – ai bisogni di un malato che in ospedale o in una Rsa è curato e assistito da più personale durante il giorno e la notte. Perché il Servizio sanitario si ritira quando noi siamo vecchi malati e non autosufficienti? Dalle storie del libro emerge come i familiari possano essere l’anello più debole, spesso non informato sui propri diritti, per cui – anche se non vi sono leggi che li obblighino alla cura dei propri congiunti malati cronici non autosufficienti – spesso soccombono sotto il peso di pressioni, a volte vere e proprie vessazioni, da parte degli operatori sanitari che fanno di tutto ad esempio per dimettere dall’ospedale, anche se non ci sono le tutele necessarie a casa per l’anziano malato e non più autosufficiente. Non generalizziamo, ma le situazioni di negazione delle cure socio-sanitarie delineate in questo libro sono diffusissime in tutto il paese, anche nelle cosiddette Regioni virtuose nella gestione del Servizio sanitario. I racconti qui pubblicati aiutano a spiegare anche ad un pubblico non specialistico quanto sia importante capire che anche noi potremmo essere in futuro “un anziano non autosufficiente” perché malato cronico e viene suggerito perciò che 9


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è meglio prepararsi per tempo per capire quali sono i nostri diritti oggi, come fare per ottenere il loro rispetto per i nostri familiari se diventano malati e non autosufficienti, come attivarci per renderli sempre più efficaci ed esigibili con facilità pensando al nostro futuro. I racconti sono utili anche per chi lavora nelle strutture sanitarie e socio-sanitarie ospedaliere, residenziali, diurne e domiciliari: promuovere il diritto ai servizi territoriali vuole dire promuovere lo sviluppo delle figure professionali che lavorano in questi ambiti e delle strutture pubbliche e private. Viceversa, se mancano o sono deficitarie le prestazioni del Servizio sanitario a casa per le persone non autosufficienti o sono inadeguate ed inaccessibili le strutture residenziali socio-sanitarie (Rsa, residenze sanitarie socio-assistenziali, negate per esempio ai malati con l’illegittima pratica delle liste d’attesa) è evidente che il malato non autosufficiente ed i suoi parenti non trovando le risposte nel territorio, si rivolgeranno sempre più spesso all’ospedale, con un aumento anche dei costi sanitari. Quando viene dimesso dall’ospedale un anziano malato non autosufficiente o quando, con la valutazione dell’Asl, lo si mette in lista d’attesa senza tempi di risposta, perché tanto si dà per scontato che comunque la famiglia se ne occuperà, non si pensa alle conseguenze ed agli scenari che si possono aprire: ricovero della persona in strutture inadeguate (nella sola estate 2015 i Nas hanno ispezionato 899 case di cura e strutture per anziani, rilevando 455 violazioni penali e amministrative); cure domiciliari carenti per il malato (non tutte le famiglie sono idonee); impoverimento dei nuclei familiari e delle generazioni future. É ormai palese che una delle principali cause d’impoverimento è la negazione dei diritti. Di quello alle cure sanitarie in particolare. Un malato non autosufficiente in lista 10


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d’attesa per 5 anni, ricoverato dai suoi familiari in Rsa a tremila euro al mese verserà direttamente o con l’intervento dei parenti – oltre a quello che aveva già pagato con i contributi – circa duecentomila euro! Come ricorda molto bene Stefano Rodotà2 anche se il cammino dei diritti si è interrotto per la crisi economica e per il ritorno della supremazia della finanza e del mercato, noi non intendiamo arrenderci alla negazione del nostro diritto ad essere curati, da vecchi malati, specie se dementi, né vogliamo che le nostre famiglie e i nostri figli debbano impoverirsi per causa nostra. L’anziano non autosufficiente non ruba mai un posto letto ad un altro malato, perché è un malato con bisogni indifferibili. Come affermano Brizioli e Trabucchi nel recente volume sull’ospedale e l’anziano non autosufficiente3 “(…) dove non vi è un’adeguata assistenza territoriale, il ricorso all’ospedale è legittimo sul piano civile e doveroso sul piano clinico per qualsiasi categoria di cittadini. Più i pazienti sono fragili e maggiori devono essere le attenzioni rivolte a loro (…)”. Cosa fare, allora? É possibile con profitto fronteggiare la negazione dei diritti. Nei racconti che seguono si richiama l’utilizzo delle lettere di opposizione alle dimissioni e richiesta della continuità terapeutica che i protagonisti, parenti di anziani malati non autosufficienti che gli ospedali vogliono dimettere, utilizzano come strumento sempre efficace per ottenere i servizi a cui hanno diritto i loro congiunti. É la parte “più 2. Stefano Rodotà, “Per una nuova stagione”, in Animazione sociale, n. 287, dicembre 2014. 3. E. Brizioli, M. Trabucchi, Il cittadino non autosufficiente e l’ospedale. Gli approfondimenti di NNa, Maggioli Editore, Santarcangelo di Romagna, novembre 2014.

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vera” dei racconti, perché in effetti tali lettere (fac simile di libera riproduzione si trova sul sito internet www.fondazionepromozionesociale.it) assicurano ai parenti delle persone non autosufficienti che le inviano, la continuità delle cure sociosanitarie senza soluzione di continuità da parte dell’Azienda sanitaria di residenza del malato. Il diritto alla salute non è un lusso, né un’elargizione, ma occorre imparare a difenderlo come e forse più degli altri diritti. Nella relazione approvata dalla Commissione Igiene e sanità del Senato sul tema «La sostenibilità del Servizio sanitario nazionale con particolare riferimento alla garanzia dei principi di universalità, solidarietà ed equità»4 risulta che il nostro sistema sanitario è in buona salute, nonostante i troppi tagli e piani di rientro operati negli ultimi anni e la percentuale di Pil destinata al Servizio sanitario sia tra le più basse. Certamente si può e si devono combattere sprechi e spese inutili, che ancora ci sono: evasione fiscale, aziende partecipate inefficienti o inutili, apparati regionali da smagrire, Regioni a statuto speciale, logistica per gli acquisti, compensi e rimborsi, corruzione. Tuttavia non possiamo accettare che in nome dell’equilibrio di bilancio siano negate le cure a chi è gravemente malato e neppure in grado di difendersi. Gli anziani malati non autosufficienti non sono malati a perdere. Il compianto Cardinal Martini aveva denunciato la morte per abbandono terapeutico degli anziani non autosufficienti (l’eutanasia, scriveva allora l’alto prelato, che però è di fatto in questi casi un vero e proprio omicidio). Papa Francesco ha lanciato l’allarme contro gli anziani considerati “scarti”, 4. Il documento è reperibile sul sito del Senato della Repubblica (www. senato.it) – Legislatura 17° - 12°Commissione permanente – Resoconto sommario n. 240 del 10 giugno 2015.

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perché non più funzionali al sistema. L’Enciclopedia Treccani ci ricorda che il prevalere della finanza sui diritti dei malati non autosufficienti non può che farci pensare ad una eugenetica moderna, ovvero all’eliminazione sistematica, programmata di esseri umani, nella maggior parte dei casi motivata da ragioni e pressioni di origine economica. Oltre ad informare, anche proiettando il lettore in un antiutopico futuro di negazione delle cure sanitarie (talvolta vicinissimo alla nostra attuale realtà), le pagine che seguono sono una forma di testimonianza e di sprone all’impegno civico. Primo: perché sono scritte, bene, da giovani ai quali vanno i nostri non formali ringraziamenti e complimenti. Sono persone che hanno preso coscienza dei temi narrati, in un’esperienza di crescita, crediamo, da augurare a tutti i loro coetanei. Secondo: perché l’azione dell’Associazione Umana di Perugia (di raccordo, incitamento e revisione dei contenuti prodotti) dimostra che il volontariato dei diritti, cioè l’azione di promozione e tutela dei diritti, e la difesa dei casi singoli cui vengono negati “inventato” dal Csa - Coordinamento sanità e assistenza fra i movimenti di base - negli anni Settanta, funziona e ottiene consistenti risultati. Infine il libro è prezioso perché diffonde il messaggio che è importante impegnarci sin d’ora, insieme, per condizionare le scelte di Parlamento, Governo, Regioni, Comuni, perché investano le risorse disponibili innanzitutto per le spese obbligatorie, cioè, in sostanza quelle fondamentali, come il diritto alla salute e alle cure delle persone malate e non autosufficienti.

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INTRODUZIONE Questo libro nasce dall’esperienza di quattro giovani studenti –Giovanni Ciocca, Lorenzo Curti, Tommaso Guarducci e Vittoria Marsili –, che hanno partecipato alle attività del laboratorio di scrittura proposto dall’Associazione Umana. Ai ragazzi è stato presentato il problema dei cittadini anziani malati non autosufficienti, che oggi vivono sulla loro pelle il disagio derivante dalla difficoltà di accesso ai servizi sociosanitari, che nega di fatto il loro diritto alle cure, garantito invece dalla legge. Da questa base di partenza prende vita lo scopo del laboratorio: immaginare e raccontare storie di anziani malati non autosufficienti, ambientate in un possibile futuro. Come preparazione, questi giovani hanno svolto studi, ricerche e riflessioni personali e di gruppo. Nella seconda fase del laboratorio, quella creativa, Giovanni, Lorenzo e Vittoria hanno progettato e scritto dei racconti, inventando vicende che coinvolgono immaginari anziani colpiti da malattie invalidanti e loro familiari; Tommaso li ha quindi arricchiti con alcune illustrazioni. I possibili futuri costruiti dalla fantasia narrativa dei ragazzi sono di due tipi: - un futuro negativo immaginato come un’involuzione della situazione attuale e caratterizzato dalla negazione delle cure, senza informazioni e senza difese. È un futuro distopico, che i cittadini “sani” di oggi – invecchiando – dovrebbero temere; - un futuro positivo nel quale i diritti degli anziani malati non autosufficienti sono salvaguardati, le azioni di informazione e difesa dei diritti ottengono il loro scopo e, infine, le cure e i servizi sono effettivamente forniti. Questo futuro utopico non è utopistico: è quello che la legge già oggi prevede debba esse14


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re il presente e che viene assicurato nei casi in cui le persone sono messe al corrente dei loro diritti. I racconti e i disegni, che qui pubblichiamo, sono quindi i frutti della straordinaria opera di questi ragazzi, che hanno dato il loro prezioso contributo, ciascuno con la propria fantasia e con le proprie abilità, valorizzando i risultati degli studi svolti. La proposta di fare un laboratorio con i giovani per la realizzazione di questo libro è nata dall’idea di sperimentare soluzioni originali ed efficaci per sensibilizzare e informare i cittadini, soprattutto i giovani. L’ obiettivo è di far comprendere che, al giorno d’oggi, è molto importante avere informazioni sul diritto alle cure socio-sanitarie previsto dalla legge anche perché, all’occorrenza, queste informazioni potrebbero tornare utili per difendere un nostro parente anziano malato e non più autosufficiente (madre, padre, nonna, nonno, zia, zio, …). Altro obiettivo è quello di far comprendere i benefici concreti di poter contare sulle cure di cui si può aver bisogno nel momento in cui ci ritroveremo vecchi e non più autosufficienti, dipendenti in tutto dall’aiuto degli altri. Alla luce di questi obiettivi, ho assunto il compito di coordinare, in rappresentanza dell’Associazione Umana, i lavori dei giovani che hanno partecipato al laboratorio. Per aiutarli ad orientarsi nella difficile impresa narrativa proposta, ho fornito loro informazioni, consigli di lettura e di ricerca, sulla base di una selezione di libri e articoli pubblicati dalle Associazioni torinesi aderenti al Csa (Coordinamento sanità e assistenza fra i movimenti di base), con cui Umana collabora. La fonte dei materiali è costituita dall’archivio storico custodito e aggiornato dalla Fondazione promozione sociale di Tori15


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no: archivio che raccoglie tutti i contributi forniti dal volontariato dei diritti, nell’arco dei suoi cinquant’anni di attività fino ad oggi. Un tesoro culturale che riunisce una grande mole di libri e di articoli della rivista Prospettive Assistenziali che, dal 1968, ha continuato a pubblicare proposte, lavori di convegni e seminari di studio, testimonianze, esperienze e tanti pareri di autorevoli esperti, allo scopo di promuovere i diritti delle persone più deboli e indifese, fra cui gli anziani malati non autosufficienti. Le prime informazioni che ho fornito ai ragazzi, sono servite per richiamare la loro attenzione sui seguenti temi: - le peculiari condizioni di malattia e di non autosufficienza degli anziani colpiti da patologie croniche degenerative; - le esigenze di tutela di questi malati; - il diritto alle cure e gli obblighi del Servizio sanitario nazionale, con particolare riferimento alle prestazioni socio-sanitarie a casa, in centro diurno e nelle residenze sanitarie assistenziali, previste dalle leggi ordinarie attuative delle norme della Costituzione italiana. Ho consigliato di fare alcune letture utili a comprendere, in concreto, sia quali sono le maggiori sofferenze derivanti dalla negazione delle cure, sia quali sono i benefici ottenibili imparando a promuovere l’attuazione dei diritti. Ho proposto, principalmente, le raccolte di storie vere pubblicate nei libri del volontariato torinese (si veda la bibliografia); storie vissute realmente da anziani malati non autosufficienti e dai loro familiari che raccontano, da un lato, i disagi e i danni sofferti in solitudine, senza i necessari aiuti pubblici e, dall’altro lato, i successivi benefici per la salute, ottenuti imparando a difendere il diritto alle cure, sulla base della legge. Inoltre, ho consigliato di consultare la rubrica “Specchio nero” di Prospettive Assistenziali, che raccoglie notizie di cronaca su eclatanti casi di abbandono e di maltrattamenti nei confronti di vittime che, spesso, sono anziani non autosufficienti. 16


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I ragazzi hanno ascoltato con attenzione la premessa introduttiva del laboratorio, hanno accolto con interesse le proposte di lettura e si sono impegnati a studiare e riflettere sui temi presentati nella fase preparatoria scegliendo liberamente di svolgere anche ricerche e approfondimenti personali su alcuni aspetti che li avevano colpiti di più. Alcune delle loro riflessioni si sono basate, ad esempio, su utili spunti offerti dal racconto L’ esame di Richard Matheson, ambientato in un’ immaginaria società del futuro. L’ autore descrive alcuni momenti e dialoghi all’interno di una famiglia americana, con un nonno ottantenne che è chiamato a sostenere l’esame per il conseguimento dell’idoneità sociale a vivere in vecchiaia. I ragazzi del laboratorio hanno ricordato la rappresentazione teatrale di questo racconto, prodotta dal Teatro Stabile dell’Umbria, a cui avevano partecipato, nel dicembre del 2013, accogliendo una proposta formativa della loro scuola, il Liceo Classico Annibale Mariotti di Perugia. Altre riflessioni sono state ispirate dalla partecipazione all’iniziativa teatrale del 16 aprile 2015, promossa da Umana insieme all’Associazione culturale Teatro Le Onde, in collaborazione con alcune scuole superiori di Perugia, fra cui il Liceo Classico Mariotti. L’iniziativa è stata realizzata con la regia di Domenico Madera, che ha proposto una rivisitazione teatrale della fiaba di Cappuccetto Rosso in chiave moderna: una giovane donna va a trovare la nonna gravemente malata in ospedale e attraversa un bosco pieno di insidie. Da questa esperienza nasce il suo impegno a difendere il diritto alle cure della nonna diventata non autosufficiente. Dopo un mese dall’inizio dei lavori del nostro laboratorio, il 10 luglio 2015, i giovani sono stati colpiti dall’eclatante notizia di cronaca sui maltrattamenti subiti da alcuni anziani malati 17


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non autosufficienti, ricoverati presso la Casa di riposo di Narnali, in Toscana. L’ accertamento dei reati, filmati dalla Polizia di Stato con telecamere nascoste all’interno della struttura, ha portato ad eseguire gli arresti cautelari di nove dipendenti della cooperativa che gestiva i servizi della Casa di riposo. Questa drammatica notizia ha contribuito a far capire ai ragazzi quanto sia necessaria e urgente, al giorno d’oggi, l’effettiva attuazione di un’adeguata tutela pubblica della salute degli anziani malati incapaci di difendersi, per prevenire possibili situazioni di abbandono e di maggiore sofferenza che, talvolta, favoriscono gravi reati. Nella fase creativa del laboratorio, ogni giovane partecipante a questa esperienza ha dato il proprio prezioso contributo di fantasia, sviluppando le idee narrative maturate con le riflessioni fatte nel corso degli studi e delle ricerche. I testi e i disegni di questo libro formano La giovane Umana: una straordinaria sfera narrativa che fa brillare il diritto alle cure dei cittadini anziani malati non autosufficienti. Attraverso i racconti Senza un domani, Memorie dal futuro, Il vero sogno e L’ attesa si cerca di dar voce alle esigenze e forza ai diritti dei malati più deboli e indifesi, per la salute di tutti. °°° Quali sono le principali considerazioni che motivano l’impegno dell’Associazione Umana a promuovere il diritto alle cure degli anziani malati non autosufficienti? La legge prevede che il Servizio sanitario nazionale fornisca agli anziani colpiti da gravi malattie invalidanti tutte le prestazioni di livello essenziale di cui necessitano: oltre alle cure in ospedale, anche le prestazioni socio-sanitarie a casa, in centro diurno, nelle residenze sanitarie assistenziali, … . Le prestazioni socio-sanitarie hanno lo scopo di migliorare le 18


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condizioni di salute e la qualità della vita. Si concretizzano in azioni volte principalmente a: - monitorare la stabilità del quadro clinico del paziente e attuare prontamente i primi interventi sanitari in caso di peggioramento; - prevenire nuovi eventi patologici che aggravano le condizioni cliniche dei malati e causano maggiori sofferenze; - alleviare i dolori e i disagi causati dalla malattia; - favorire (quando è possibile) un parziale recupero delle capacità funzionali residue; - sostenere, anche psicologicamente, i familiari “accuditori” e valorizzare la loro collaborazione nella gestione delle cure domiciliari. Ma Stato e Regioni fanno poco, troppo poco, per attuare la legge. Il risultato è che le Istituzioni, di fatto, trasferiscono responsabilità, compiti di cura e relativi costi – molto onerosi - ai familiari delle persone non autosufficienti. Un esempio emblematico sono le lunghe liste di attesa per il ricovero in Rsa (Residenze sanitarie assistenziali) di anziani non autosufficienti, che devono aspettare anni prima di ottenere la quota sanitaria prevista dalle norme nazionali. Nell’attesa, molti familiari ricorrono a ricoveri privati a pagamento. Accade, di conseguenza, che ci sono anziani malati curati in convenzione sanitaria, con il contributo dell’Asl e anziani che, nella stesse condizioni di malattia, devono pagarsi le cure residenziali private (intorno ai tremila euro di retta mensile), spesso con il contributo dei familiari. Questa discriminazione è aggravata dal fatto che alcuni anziani non autosufficienti subiscono ricoveri in strutture gestite in violazione delle leggi, non solo amministrative, ma anche penali. Le notizie di cronaca più eclatanti, pubblicate dalla stampa nazionale negli ultimi decenni, segnalano la scoperta di alcuni istituti definiti “lager” dai mass media; sovente strutture in cui la retta non è 19


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alta, proprio perché sono bassissime le prestazioni sanitarie e socio-sanitarie, con contratti di lavoro non rispettosi dei diritti degli operatori e turni massacranti, di cui pagano le conseguenze i malati anziani incapaci di difendersi, specialmente se con demenza. Un altro esempio emblematico è l’assoluta insufficienza delle prestazioni domiciliari e dei centri diurni: dopo le dimissioni dall’ospedale, troppo spesso non viene garantita la continuità delle prestazioni socio-sanitarie (medico-infermieristiche, di fisioterapia, di assistenza tutelare …), il cui onere viene scaricato sui familiari, anche quando non sono in grado di farsene carico. I malati anziani curati a casa devono, infatti, poter contare su programmi socio-sanitari a domicilio, adeguati alle loro esigenze di cura; devono poter contare su un servizio medico-infermieristico domiciliare pubblico, operativo giorno e notte, festività comprese, che possa intervenire tutte le volte che si verifica un’emergenza sanitaria, anche per evitare, nei limiti del possibile, il ricovero in ospedale. Ecco il complesso intreccio di gravi problemi che interessa la popolazione costituita dagli anziani malati non autosufficienti, circa un milione di nostri concittadini. Il futuro negativo, raccontato in questo libro, è immaginato proprio come un’involuzione della situazione attuale. Tuttavia lo scopo del laboratorio di Umana era quello di sviluppare anche una realtà positiva, che troviamo nei racconti che ci presentano un futuro sereno. È la realtà in cui molti familiari sono riusciti a difendere i diritti dei loro congiunti non autosufficienti e ad ottenere dalle Asl le cure per tutelarne la salute. La narrazione di fantasia si avvale di alcune esperienze piemontesi: il servizio di ospedalizzazione a domicilio torinese, che dal 1985 ad oggi ha curato a casa migliaia di pazienti, in grande parte anziani, e le deliberazioni approvate negli anni 2009 e 2010 dalla Regione Piemonte che, con un corretto re20


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cepimento delle norme di legge sui Lea (Livelli essenziali di assistenza), ha stabilito che il Servizio sanitario debba riconoscere un contributo a sostegno del mantenimento a domicilio delle persone malate non autosufficienti da 0 a 99 anni. Ovviamente il contributo è aggiuntivo alle prestazioni sanitarie e socio-sanitarie previste dall’Adi (Assistenza domiciliare integrata). Il merito di queste conquiste è, soprattutto, delle associazioni torinesi del Csa (Coordinamento sanità e assistenza fra i movimenti di base) che sono impegnate, da cinquant’anni, nell’importante e fondamentale attività di informazione e promozione sociale per difendere e fare proposte utili a ottenere l’attuazione dei diritti delle persone non autosufficienti, sia a livello locale che a livello nazionale. Purtroppo in questo momento, con il pretesto della scarsità delle risorse, anche la Regione Piemonte ha ridotto i diritti dei malati anziani non autosufficienti, con l’esclusione dai Lea (e quindi dal diritto soggettivo per tutti i malati non autosufficienti) del contributo per curarsi a casa con l’aiuto di un familiare o di un’assistente privata. L’ obiettivo del libro è anche questo. Trasmettere ai lettori, soprattutto ai giovani, che il futuro potrà essere positivo se ci impegniamo in prima persona a costruirlo, democraticamente, sollecitando le Istituzioni che ci rappresentano affinché, nella destinazione delle risorse disponibili, assicurino prioritariamente i finanziamenti pubblici per le cure indifferibili di cui hanno bisogno le persone malate e non autosufficienti, che altrimenti sono a rischio della loro stessa sopravvivenza. È quanto si chiede con la Petizione popolare nazionale, le cui oltre ventimila firme e quarantanove adesioni, vengono consegnate al Parlamento italiano proprio nei giorni di pubblicazione di questo libro. Seguendo l’esempio positivo delle associazioni torinesi, Uma21


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na (Unione per la difesa dei diritti dei malati anziani non autosufficienti) sta imparando a svolgere il proprio volontariato in Umbria per dare un contributo alla promozione e tutela della salute dei malati non autosufficienti. Elena Brugnone Presidente dell’Associazione Umana

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SENZA UN DOMANI Il signor Bornaccini, svegliandosi una mattina da sogni irrequieti, che sempre più spesso solevano turbare il suo riposo, si scoprì profondamente agitato. Come ogni giorno da un anno, fece colazione, salutò la moglie che con estrema apprensione lo esortò a ritornare presto, prese cappotto e cappello assieme al bastone da poco acquistato e uscì per fare il consueto giro dell’isolato: la sua inquietudine cresceva ad ogni azione che compiva. Prese il foglietto, che lasciava di norma nella tasca, e lesse ciò che vi aveva scritto prima: “Via Verdi, n. 129” e sotto “Passeggiata mattutina”. Era da poco sorto il sole e i primi raggi andavano a lambire il volto vecchio e stanco di un uomo profondamente turbato: già si immaginava il momento, non troppo lontano, in cui non avrebbe più potuto ammirare la viva luce dell’astro nascente se non da dietro il vetro di una finestra. Poi, d’un tratto e inaspettatamente, giunto davanti al ponte, che collegava i due quartieri e che sormontava il fiume, si sentì mancare e dovette accomodarsi su una delle panchine poste ad uguale distanza per tutta la lunghezza del ponte. Per un momento percepì le forze svanirgli dal corpo e un terribile dolore alla testa lo spinse a lasciare il bastone, che si assestò li vicino, per portarsi le mani al capo e raccogliersi la testa che sembrava scoppiare. Quante volte avrebbe dovuto sentire quel dolore sempre più forte ed insostenibile? Quei mancamenti improvvisi fino a che punto lo avrebbero privato della forza, che in gioventù era stata motivo di vanto? Alzò gli occhi al cielo, poi davanti a sé e per un momento gli parve di vedere tutta la vita, se così si può chiamare, che ancora lo attendeva: abbandonato da tutto e da tutti, in particolare 23


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dalle Istituzioni, costretto ad essere accudito da sua moglie -di cui ora non riusciva a ricordare il nome, maledizione!- ma soprattutto (e questo lo spaventava non poco) incapace di compiere anche la più insignificante azione. Si voltò a guardare il bastone: non ne aveva mai avuto bisogno fino a sei mesi prima; aveva però iniziato a sentire che le gambe lo tradivano sempre più spesso, che la mente si annebbiava ogni giorno di più e... a quel punto aggrottò le sopracciglia e inorridì nello scoprirsi a chiedersi come fosse arrivato lì e perché. Prese di corsa, con le mani tremanti, il foglietto che teneva in tasca e lesse ciò che vi era impresso sopra; il suo terrore scemò velocemente ma ancora non gli era chiaro perché fosse giunto fin lì. Ma poi, come non gli accadeva ormai da tempo, ricordò. E allora un amaro sorriso si dischiuse sul volto stanco accompagnato da una lacrima. Perciò, con tranquillità, dimentico ormai di tutte le preoccupazioni che fino a poco prima lo avevano assillato, si avvicinò al parapetto del ponte e con un tremendo sforzo in cui fece appello al vigore delle sue membra scavalcò la ringhiera e, soddisfatto del risultato, si gettò nel vuoto. Carissimo figliolo, non senza rammarico mi avvio a scriverti queste righe, per farti almeno una volta partecipe del mio dolore. E mentre lo faccio mi immagino che te ne stai tranquillo a casa tua e ignaro di quello che quest’oggi ho intenzione di fare; e mi scopro a rimproverarmi di essere così crudele nei tuoi confronti, anche se ormai da tempo, per il tuo lavoro, sei andato a vivere in un paese tanto lontano da quello in cui ti abbiamo cresciuto. Ma nonostante ciò (e credimi ci ho pensato a lungo!) comprendo che questa è l’unica soluzione possibile per la disperata situa24


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zione a cui sto andando incontro. Si dice spesso che per ogni cosa c’è una prima volta, ed è vero: per la prima volta in vita mia mi sento spaventato, impotente e solo. Ma lascia che ti spieghi meglio con uno sforzo che, credimi, non è indifferente: è da un anno ormai che la vita, mia e di tua madre, ha subito un cambiamento drammatico per una ragione che voglio spiegarti e nel farlo ti racconterò anche un paio di cose che credo di essermi “dimenticato” di dirti. All’inizio credevo che fosse colpa dell’età: sai bene che non ho mai avuto una memoria eccelsa e quindi il fatto che mi dimenticassi di frequente nomi e particolari mi sembrò normale. Pian piano, però, mi accorsi che tali vuoti si estendevano anche ad altri campi: a volte la mattina, uscito di casa, faticavo a ritrovare la via del ritorno; dimenticavo quanti anni avevo, dove mi trovavo e avevo sempre più paura. Ed ecco quindi che l’incidente di qualche tempo dopo mi portò a guardare in faccia la realtà: venni ricoverato in ospedale, come sai (e anche se non sei venuto a trovarmi ti capisco, visto che vivi così lontano da noi), per un’eccessiva dose di insulina che mi ero iniettato accidentalmente in corpo. O meglio così sembrava. Perché in realtà, non ricordandomi di essermi già fatto la puntura, l’avevo ripetuta per ben tre volte. In seguito all’esame che effettuai, i medici, sempre portatori di cattive notizie, ci dissero che mi era stata diagnosticata una malattia neuro-degenerativa: la causa dei miei vuoti di memoria, la causa del mio ricovero e il motivo di tutte le mie sofferenze. “Le famiglie felici si assomigliano tutte. Ogni famiglia infelice lo è a suo modo” diceva uno scrittore di cui ora (chissà perché!) non ricordo il nome. E il modo, che da quel giorno ci fece piombare nella disperazione, venne dalla semplice parola che pronunciò quel distinto 25


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medico: Alzheimer. Un nome tutto sommato dal suono piacevole, ma dalle conseguenze indicibili per chi se lo trova davanti lungo il cammino della vita. E da allora le mie notti non sono state più le stesse. Giorno dopo giorno mi si svelava davanti agli occhi un nuovo, piccolo, pezzetto del futuro che mi attendeva, che ci attendeva, e credimi: non era bello. Arrivò infine quel temuto certificato di inabilità che viene dato a tutti quelli ritenuti “socialmente inutili”: un semplice pezzo di carta con una firma e due timbri, ma che è capace di troncare di netto la tua vita sociale. E infatti fu sorprendente la rapidità con cui tutti iniziarono a voltarci le spalle: un anno e due mesi fa venni licenziato; provai a spiegare al datore di lavoro che sarei andato in pensione fra tre anni soltanto e lui fu capace di rispondermi “Eh, a questo punto non so neanche se sarai vivo fra tre anni!”. Ma questo fu niente in confronto a quello che iniziarono a fare tutti gli altri: per farla breve ci evitavano e quindi iniziammo a vivere reclusi con tua madre che era sempre più avvilita ed io che peggioravo di giorno in giorno. A questo punto forse non ti chiedi più cosa mi abbia spinto a compiere questo gesto, idea maturata in me già dal primo momento in cui mi fu diagnosticata la malattia. Perché non voglio vedere tua madre soffrire, perché non sopporterei di osservarmi mentre divento incapace di svolgere da solo i normali atti della quotidianità e vengo abbandonato da tutti gli aiuti sanitari, ma soprattutto di vedermi morire lentamente e senza dignità. E anche perché, in fondo, non vorrei pesarti sulle spalle. Perciò, con la speranza che tu possa comprendere il motivo del mio gesto, ti dico addio. Per un attimo nella stanza calò il silenzio. -Ma cosa gli sarà passato per la testa?- esordì Claudio Bornaccini. 26


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La madre gli lanciò un’occhiata incerta tra lo stupore e lo sgomento e dopo aver ripiegato la lettera, la mise sul tavolino del salotto, dicendo: -Non ti vergogni di essere così insensibile? È appena morto tuo padre e questa è l’unica cosa che ti viene in mente da dire?-Scusami- pronunciò sottovoce il figlio. -Come hai capito che era … insomma … arrivato a tanto?chiese Claudio. -Di solito sta fuori mezz’ora e poi rientra sempre puntuale. Ma dopo un’ora ancora non si vedeva e questo mi fece temere che si fosse perso; non era mai successo, perché portava sempre con sé un elenco di cose da ricordare, ma c’era comunque questa possibilità. Perciò sono uscita di corsa e mi sono incamminata per la strada che faceva sempre e allora... l’ho visti... appoggiati ad una panchina del ponte...- la voce della donna fu rotta dal pianto.

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-Cosa?- la incalzò il figlio. -Il suo bastone e il cappello... e quindi d’istinto mi sono sporta dal parapetto e lì l’ho visto...- questa volta il pianto fu irrefrenabile. -Si può sapere perché non mi avete detto nulla per tutto questo tempo? Sarei corso qui subito!- disse lui alla donna con aria minacciosa. Quando, però, si accorse di aver solo peggiorato la già precaria situazione, Claudio, con ritrovato tatto, si avvicinò alla madre e le passò un braccio sulle spalle per farle coraggio ed ebbe per un attimo un sussulto: percepiva una dolorosa tristezza salirgli dentro mista ad un crescente senso di colpa. -Mi dispiace di essermi allontanato così tanto dall’Italia, se solo mi aveste dato un minimo segnale, sarei potuto venire qui dall’America con il primo permesso di ferie e vi avrei potuto aiutare, anche e soprattutto economicamente-Io te lo avrei detto, ma era lui a non volere: sai quanto sapeva dimostrarsi orgoglioso e non si sarebbe mai abbassato a chiederti aiuto- spiegò la donna, che intanto si asciugava le lacrime con un fazzoletto. Claudio si mise dritto di fronte alla madre con aria di rimprovero: -Abbassarsi? Ma io sono suo figlio, maledizione!-Devi capire: era convinto di potercela fare da solo e poi non voleva che ti preoccupassi, abiti così lontano da noi: avresti dovuto abbandonare il tuo lavoro e lui era così orgoglioso della tua carriera, non ti avrebbe ostacolato in nessun modo. E se vuoi tutta la verità confesso che in fondo la pensavo anche io come lui- si giustificò la signora Bornaccini. -Sono arrivato troppo tardi- constatò Claudio, sbattendo il pugno sul muro del salotto. -Ti prego non fare così! Non è stata colpa tua!- la madre tentò di sorridere ma altre e più abbondanti lacrime si affollavano sui suoi occhi spenti. 28


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-Quando mi hai chiamato hai detto anche che dovevi chiedermi una cosa. Di che si tratta?- ricominciò il figlio dopo qualche altro momento di silenzio, in cui si era ricomposto. La madre, allora, come risvegliandosi da un sogno, lo guardò e disse: -Tuo padre aveva fatto testamento e oggi il notaio ne darà lettura, avrei voluto che ci fossi anche tu-Sei sicura che la mia presenza sia indispensabile?- rispose lui incerto, ma non appena si accorse che la donna stava per prorompere di nuovo in lacrime si affrettò ad acconsentire di accompagnarla. Il notaio Natali era noto nei dintorni per essere uno dei notai più rigorosi e anche in questo caso dimostrò ampiamente la sua intransigenza nei confronti dei due parenti che si presentavano per ascoltare le ultime volontà del defunto; solo dopo essersi accertato delle effettive identità di madre e figlio fu lieto di accoglierli nel suo spazioso ed elegante studio. -Prima di tutto permettetemi di rinnovarvi le mie condoglianze per la terribile perdita subita- si rivolse poi alla donna -conoscevo suo marito da anni e mi creda, il suo gesto mi ha lasciato davvero senza parole- la confortò e poi borbottò fra sé e sé -anche se ormai sembra diventato la norma...Tale osservazione fece particolarmente presa su Claudio che chiese: -Cosa intende dire?Ma il notaio troncò il discorso con un brusco: -Non mi pare il momento oraDetto ciò prese un foglio da uno dei cassetti della imponente scrivania e, inforcati gli occhiali, iniziò a leggere il documento: in breve il suo contenuto prevedeva che la casa rimanesse all’anziana moglie assieme a metà dei suoi per nulla cospicui averi mentre tutto il resto del denaro sarebbe andato al figlio. Alla fine della lettura il figlio prese da una parte il distinto 29


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notaio e chiese spiegazioni di quell’affermazione all’inizio del loro incontro. -Oh ma non era nulla di rilevante! Solo una constatazione... vede, questo è il quinto testamento che leggo in una settimana e la cosa mi preoccupa non poco- spiegò Natali. -Come mai?- si incuriosì Claudio. -Perché anche gli altri defunti si erano suicidati ed avevano più o meno 65-70 anni, come suo padre se non sbaglio- osservò l’uomo. -Si, è vero...- rifletté il giovane. -E non è tutto, non dovrei dirlo, ma è ormai il terzo anno consecutivo che la cosa va avanti così- quasi sussurrò il notaio. -A cosa si riferisce? Ad altri suicidi?- il ragazzo rimase sgomento. -No, no per carità! Il più delle volte la morte avviene per aggravamenti e ulteriori sofferenze causati dalla mancata fornitura delle cure necessarie, per colpa da imputare alle strutture sanitarie che tendono ad abbandonare a loro stessi quei poveri malati. Ma sono in aumento anche i casi di morte di anziani malati disabili, uccisi da familiari disperati, che non sopportavano più di vedere i loro cari soffrire. Perciò, sentendosi abbandonati dai servizi sanitari, preferivano o pagare un medico per praticare l’ormai tristemente nota eutanasia così da farli morire, oserei dire, serenamente nel sonno oppure ricorrere a metodi poco ortodossi come pensarci loro stessi nei modi più strazianti, mi creda. -Che intende quando dice “per non vederli soffrire”?-Intendo che erano tutti malati di qualche patologia degenerativa o non so che cos’altro, le cui sofferenze aumentano se i familiari non sono in grado di sopperire alle mancanze degli aiuti sanitari e di fornire ai loro cari le cure necessarie per lenire il dolore e prevenire aggravamenti e l’insorgenza di altre malattie30


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Claudio si fece ancora più scuro in volto e la successiva affermazione del notaio lo spaventò ancora di più. -La cosa più triste è che lo Stato conosce nei dettagli la situazione ma non muove un dito per garantire le cure a tutti questi malati, anzi i recenti provvedimenti governativi non fanno che incoraggiare e spingere a tali gesti. Ma sto divagando, mi perdoni per lo sfogo- si scusò poi. -Cosa vuol dire questo? Che centra lo Stato?- lo incalzò l’altro. -Lei non conosce la legge che, secondo me, ha favorito tutto ciò?- si stupì Natali. -Mi scusi ma io non risiedo in questo paese- spiegò Claudio. -Ah, ma è questione di tempo! Prima o poi questa misura di “necessità economica”, come la chiamano loro, verrà applicata anche oltre oceano. Vede, la comunità internazionale ha deciso di provare ad applicare questi provvedimenti prima qui da noi visto che siamo considerati, non a torto, un paese di “vecchi”. In breve la manovra contempla due soluzioni: una drastica diminuzione del servizio ospedaliero che provvede a curare soltanto i malati acuti, mentre si provvede a rimandare a casa tutti i malati classificati come “inguaribili” di età superiore ai 65 anni. Il secondo passaggio prevede che costoro siano inseriti in liste d’attesa per la fornitura di cure a domicilio o in apposite residenze sociosanitarie. Teoricamente queste liste servirebbero per far si che i malati vengano accuditi con tutte le cure necessarie, per un decorso della malattia più sereno e tranquillo ma, praticamente, tali liste sono interminabili e il più delle volte ad arrivare prima presso il malato è la morte, che avviene in condizioni di abbandono e di maggiori sofferenze a causa della mancanza dei necessari interventi sanitari. Ecco perché sono in aumento anche i casi di famigliari che si sentono abbandonati a loro stessi, non riuscendo a provvedere ai loro cari, sono chiamati a sostenere uno sforzo economico ed emotivo troppo grande optano per anticipare il 31


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momento della morte, ricorrendo a soluzioni, direi poco ortodosse, come poc’anzi le ho illustratoClaudio guardò il notaio con orrore sempre crescente e poi disse: -Ma è una cosa abominevole! Perché il Governo sta facendo questo? Siamo in un paese civile!-Ma è evidente come le autorità hanno perso il senso umano dell’etica al punto di arrivare alla negazione del diritto alla vita e alla salute per le persone più deboli ed indifese: con il pretesto che le risorse economiche e in particolare quelle necessarie alla sopravvivenza sono sempre più esigue il Governo ha deciso che è il momento di fare una scelta o, meglio, una cernita su una base di eugenetica sociale, tanto per rievocare un concetto altrettanto squallido. In pratica gli individui forti (quelli giovani e sani per intenderci) vanno preservati mentre eliminati coloro che sono considerati deboli o per dirla con parole loro “socialmente inutili”. A maggior ragione gli anziani non autosufficienti!- sentenziò il notaio Natali e questo diede il colpo di grazia a Claudio, il quale sprofondò in un silenzio che si ruppe solo al momento del congedo. -Di cosa avete parlato tu e il notaio?- chiese incuriosita la madre, mentre i due ritornavano a casa in auto. -Niente di importante, politica ed altre questioni- tagliò corto Claudio. -Quando ripartirai?- domandò la madre. -Dopo il funerale, credo-Ti chiedo solo di aiutarmi con un’ultima questione, lo farai?-E va bene- rispose pensieroso il figlio. -Tuo padre aveva promesso che in questi giorni avrebbe ripulito completamente la soffitta, ora che non c’è più potresti farlo tu? Non me la sento di arrampicarmi fin lassù- lo pregò l’anziana donna. -Come vuoi, mamma32


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Il giorno successivo, martedì 22 Settembre 2033, si stabilì che il funerale fosse celebrato il giovedì seguente. Mercoledì Claudio decise di portare a termine il suo compito, dato che il giorno dopo ci sarebbe stato molto da fare e salì perciò in soffitta, intenzionato a buttare via tutto. Il luogo era polveroso e con una fonte di luce alquanto minima che però permetteva almeno di vedere dove si andasse. Il giovane tolse le prime scatole e rovistando fra di esse trovò il tanto temuto certificato di invalidità, che con estrema frequenza ultimamente veniva elargito dallo Stato: la pietra tombale della vita di suo padre. Claudio lo guardò con disprezzo e lo stracciò con rabbia, poi si sedette sul pavimento di legno della stanza e rimase a meditare per un po’: si faceva sempre di più in lui strada il senso di colpa per aver abbandonato la famiglia che lo aveva cresciuto e un senso di profonda impotenza lo faceva sentire a disagio, assieme ad un dubbio che lo attanagliava: suo padre si sarebbe potuto salvare in alcun modo? Tale lavoro di rimozione durò per molto tempo e alla fine nella soffitta era rimasta solo una scatola ricolma di libri. Nello scendere al piano inferiore il giovane incontrò la madre e ne approfittò per chiederle che libri contenesse la scatola. -Oh, quando ci siamo trasferiti qui erano già in quella stanza e francamente ne io ne tuo padre ci siamo mai preoccupati di cosa ci fosse dentro, butta pure tutto- spiegò la donna. Mentre Claudio scendeva le scale verso la pattumiera, capitò che inciampasse e così facendo fece rovesciare il contenuto della scatola. Si mise quindi a raccogliere i vari libri e nel farlo lo colpirono una serie di manuali che riportavano titoli assai curiosi come: Vecchi da morire, Per non morire di abbandono, Non è sufficiente! o ancora Ospedalizzazione a domicilio e poi il titolo che lo colpì più di tutti ovvero I malati di Alzheimer; perciò non ci 33


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pensò due volte e li prese per sé e si ripromise di dargli un’occhiata la sera stessa, buttando tutti gli altri. E quel che scoprì nel leggere fu davvero eclatante: non solo si denunciava il fenomeno di abbandono dei malati non autosufficienti ma si dava anche riscontro del diritto alle cure di questi malati e degli obblighi del Servizio sanitario nazionale nei loro confronti. Si raccontava, inoltre, di importanti iniziative concrete di alcune associazioni di volontariato impegnate a difendere i diritti delle persone non autosufficienti. Nel leggerli in maniera veloce il senso di colpa del povero Claudio si acuì ancora di più: se non si fosse così tanto allontanato dai suoi genitori avrebbe potuto aiutarli, ma soprattutto difendere i loro diritti. Sicuramente le insensate misure governative di eugenetica sociale avrebbero reso vani i suoi sforzi, ma almeno ora si sarebbe sentito in pace con se stesso e la sua coscienza, ma soprattutto quella maledetta tristezza non lo avrebbe divorato lentamente. Perciò l’istinto rivoluzionario, che lo aveva in un primo momento rapito, si affievolì poco a poco e il giovane ritornò in sé. “Una lotta contro i mulini a vento” pensò rassegnato e si diresse con i libri verso il salotto in cui la madre si trovava, seduta in poltrona, davanti al fuoco. Entrò nella stanza e sorrise alla donna dicendo: -Mi sembra che non ci sia abbastanza calore, aspetta, ci penso io- la rassicurò. Allora la signora gli indicò la cassetta piena di legne, ma Claudio avanzò verso il focolare con le braccia tese. Improvvisamente vide i libri nel fuoco e in quel momento, mentre lentamente si riducevano in cenere, gli parve di scorgere tra le fiamme la sagoma di suo padre che si gettava dal ponte: ma la cosa strana è che egli era sì identico al genitore ma senza volto. Al suo posto, prima che l’immagine compisse 34


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l’insano gesto, iniziarono a scorrere tutta una serie di visi: erano i volti degli anziani che morirono e moriranno per colpa di una società sempre più malsana. Claudio, a quella vista, chiuse gli occhi e urlò. Li riaprì di colpo, poco dopo, e si stupì nel vedersi immobile di fronte al camino, con la fronte madida di sudore ma, soprattutto, con i libri ancora in mano: si era forse immaginato tutto? Subito posò i libri sul tavolino del salotto e afferrò tre bei pezzi di legna e li gettò nel camino che produsse il consueto scricchiolio di cenere compressa: ora sapeva cosa doveva fare con quei testi. -Dove li hai presi quei libri, non li avevi buttati oggi assieme agli altri?- si incuriosì la madre, vedendo che con tanta cura li riprendeva in mano. -No, fortunatamente non l’ho fatto- rispose lui. Pensava a suo padre e al suo futuro. “Una lotta contro i mulini a vento” si ripeté, scrutando ancora una volta i manuali, “ma non da solo”. E allora un amaro sorriso si dischiuse sul volto stanco, accompagnato da una lacrima. Lorenzo Curti

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MEMORIE DAL FUTURO Caro diario, sento il bisogno di scriverti qualche pagina in memoria della mia amata nonna Anna che oggi è morta, lasciando un vuoto enorme nel mio cuore e nella mia famiglia. Voglio scriverti alcuni miei ricordi sul passato con lei fino a questo triste giorno. Per esempio quanto amasse giocare a carte, anche se il suo passatempo preferito era barare, in quello era bravissima! Le piaceva stare con la gente, parlare e ridere; era una delle persone più straordinarie e con meno peli sulla lingua che io abbia mai conosciuto. Mia madre, spesso, cucinava delle torte alla crema e mi ricordo che a me e a mia nonna era riservata una tazza speciale di crema, da mangiare a cucchiaiate. Purtroppo, quattro anni fa ci dissero che la nonna aveva sviluppato il morbo di Alzheimer e da allora è stato un continuo via vai; bisognava comprare ogni settimana qualche nuovo medicinale, poi c’erano i piccoli incidenti o infortuni, la progressiva perdita di memoria e tutto ciò che ne comportava. All’epoca avevo quattordici anni e sono dovuta crescere tutto d’un botto per aiutare in casa, avendo anche un fratello piccolo che aveva ugualmente bisogno di noi. Mi sono dovuta trovare un lavoro appena finita la scuola, per poter aiutare economicamente i miei genitori, che hanno dovuto fare migliaia di sacrifici. Fortunatamente abbiamo avuto una badante che stava con la nonna quando non c’eravamo, anche se mia madre viveva nella costante paura che potesse succedere qualcosa mentre non c’era, paura che ogni giorno sentivo anch’io. 36


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Mia nonna non era più in grado di camminare da sola, neppure con l’uso del suo bastone. Ormai non le reggevano più le gambe, così prendemmo una sedia a rotelle. Non poteva più andare in bagno da sola, né riusciva a lavarsi e a vestirsi senza qualcuno che la aiutasse. D’estate, la mattina potevo alzarla io, mentre aspettavo che arrivasse la badante, l’aiutavo a vestirsi e la portavo in cucina per fare colazione insieme. Facevamo quattro chiacchiere, anche se ogni giorno diventava più difficile in quanto ciò di cui parlavamo le era praticamente sconosciuto, ma era pur sempre la mia adorata nonna e riusciva a strapparmi sempre una risata. Il pomeriggio, invece, visto che io lavoravo, mio fratello si sedeva con lei e disegnavano tutto ciò che passava loro per la testa o quello che vedevano o provavano quel giorno. Stefano, pur essendo un bambino di soli sette anni, sembrava essersi accorto della situazione e la affrontava con una maturità che mi sorprendeva sempre di più. La sera ce ne stavamo tutti insieme per cena, guardavamo un po’ di televisione e, intorno alle nove, io e mia madre aiutavamo mia nonna a mettersi a letto e poi, mentre mia madre rimaneva un po’ con lei, io me ne andavo a casa. Avevamo la fortuna di abitare molto vicini, per cui, per qualsiasi bisogno potevamo intervenire subito. Ricordo che una notte sentii il telefono squillare all’improvviso: “Le sarà successo qualcosa?”, pensai, e il panico cominciò a scorrermi nelle vene. Mia madre sussultò, la sentii affrettarsi nel mettersi qualcosa addosso e correre verso la porta, seguita da mio padre. Per fortuna Stefano dormiva ancora beato. Decisi di alzarmi a bere e attendere il ritorno dei miei e nel frattempo nella mia mente si affollavano mille pensieri: una nuova corsa in ospedale, altri bisogni di cura, nuovi problemi ma pochi soldi. La porta si riaprì e mi affrettai a raggiungere mia madre per 37


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avere informazioni. La nonna non riusciva a respirare bene e si era agitata un po’, ma bastò rimetterle a posto l’ossigeno che si era spostato per farla stare meglio. Nel pomeriggio del giorno dopo la nonna ebbe un ictus. Chiamammo l’ospedale e mia madre andò con lei. Dopo pochi giorni venne dimessa dall’ospedale. Con lei c’era sempre mia mamma e poi mio padre le andò a prendere. Al loro ritorno mia nonna non era più la stessa, parlava a fatica, non riuscivamo a farla mangiare per bene e anche metterla a letto era più difficile del previsto. La malattia della mia adorata nonna si era aggravata, le sue condizioni di non autosufficienza erano peggiorate. Io e i miei genitori ci riunimmo per decidere sul da farsi: assumere più persone per curarla e accudirla a casa , per la notte e per il giorno, oppure ricoverarla in un’adeguata struttura che potesse darle tutto ciò di cui aveva bisogno? La seconda opzione ci era sembrata la migliore, ma come potevamo fare? Ci dissero che c’era una lunghissima lista di attesa per il ricovero degli anziani non autosufficienti nelle strutture dell’Azienda sanitaria locale e in quelle convenzionate. La soluzione che ci consigliarono era di cercare una struttura privata e pagare l’intera retta. Si trattava di un costo troppo ingente (tremila euro al mese di retta!) e noi non ce lo potevamo permettere. Il giorno dopo decidemmo di provare con un ricovero in ospedale, almeno per darci il tempo di cercare qualcosa. Due giorni dopo ce la portammo, la misero in una stanza e la accudirono nel migliore dei modi. Finalmente tirammo un sospiro di sollievo. Passò una settimana, la andavamo a trovare e sembrava essersi ripresa un po’, con tutte le cure, sembrava tutto a posto, almeno fino a che mio padre non ricevette una chiamata; vidi le sue sopracciglia aggrottarsi e capii che l’interlocutore non gli stava dando una notizia piacevole. 38


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Mi fece cenno di andare a chiamare mia madre, andai subito e, quando tornammo entrambe da lui, stava chiudendo la chiamata. Ci disse che il medico gli aveva intimato di andare a riprendere la nonna, che non aveva più bisogno del ricovero. Ma come potevamo riportarla a casa? Chi avrebbe pensato alle cure? E a tutto ciò di cui aveva bisogno? Chi ci pensava al dopo? Non avevamo abbastanza soldi per ricoverarla in una struttura di cura privata. Purtroppo non vedevamo alternative. Così andammo a prenderla e la riportammo a casa nostra. Eravamo disperati, ma dovevamo farci forza per lei e tenere duro. Ci facemmo in quattro per mandare avanti tutto e fu molto difficile. Oltre al mio lavoro, mi ritrovai a dare ripetizioni per guadagnare un po’ di soldi. In più, mio padre cominciò a fare un sacco di straordinari per compensare il fatto che mia madre, per occuparsi della nonna, aveva smesso di andare al lavoro di pomeriggio. Di uscire ormai non se ne parlava più. Il centro del nostro mondo era diventata la nonna e, per quanto il nostro amore fosse enorme, anche gli oneri che ne derivavano lo erano. Da quel giorno cominciai ad informarmi, ogni giorno di più, su questo tipo di malattia, su come i malati e le famiglie soffrivano per le conseguenze e lessi storie molto simili alla nostra. “Gli istituti privati costavano troppo... Non potevamo fare tutto da soli... Ogni giorno passato in casa senza uno straccio di aiuto era sempre peggio!” Cosa potevo fare? Sono solo una ragazzina di 18 anni, chi mi avrebbe dato ascolto? Cercai una qualsiasi clausola, una qualche postilla che potesse aiutarmi a far luce su tutta questa storia, per capire se era davvero tutto sulle nostre spalle o se c’era qualcosa da fare per migliorare la situazione. 39


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L’articolo 32 della Costituzione Italiana dice che “la Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività”, allora perché i diritti di mia nonna erano stati calpestati e i nostri interessi ignorati? Come si poteva vincere una battaglia tanto contorta? La nonna nel frattempo peggiorava. La mancanza di cure adeguate si fece sentire nel decorso della malattia, che era tutto in discesa, fino ad oggi. Una settimana fa è entrata in una sorta di coma e nessuno è riuscito a risvegliarla da quel sonno. Oggi il cuore di mia nonna si è fermato e lei è morta. Avrei voluto fare di più per aiutarla. Purtroppo solo pochi giorni fa (tardi!) sono venuta a conoscenza di un’associazione di volontariato che si occupa di diritti delle persone non autosufficienti. Un volontario di questa associazione mi ha dato utili informazioni su come è possibile ottenere le cure previste dalla legge. Parlando con lui ho scoperto che, se in passato avessimo inviato alle autorità sanitarie competenti un’apposita lettera motivata di opposizione alle dimissioni dall’ospedale, avremmo potuto ottenere il trasferimento di mia nonna in una residenza sociosanitaria, per garantirle la continuità delle cure con il contributo dell’Azienda sanitaria locale. Il decorso della sua malattia sarebbe stato più lento, meno doloroso e meno faticoso per tutti. Mia nonna sarebbe stata monitorata e curata meglio di quanto abbiamo fatto noi familiari da soli e, forse, avrebbe vissuto più a lungo. Non tutte le battaglie si vincono al primo colpo, i sacrifici sono tanti, le persone non sempre, se non toccate dalle vicende, si interessano di ciò che, invece, dovrebbe profondamente interessare loro. Oggi ho deciso che la mia strada è questa: mi impegnerò nel volontariato affinché in nessuna famiglia capiti ciò che è capitato a lei. Ogni malato non autosufficiente, bambino, adulto o 40


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anziano che sia, deve avere le adeguate cure che gli spettano di diritto. Sì, farò qualcosa di socialmente utile in memoria di mia nonna, pensando a tutte le nonne e i nonni, gli adulti e i giovani non autosufficienti, che si meritano giustizia per ciò che non è stato dato loro. 2 settembre 2015 Emma Caro diario, sono passati trentadue anni da quando è morta la mia amata nonna Anna. Oggi è il giorno del suo anniversario ed è successa una cosa che riguarda mia mamma, ormai gravemente malata e non più in grado di parlare bene. Questa mattina io ero seduta accanto a mia mamma e, con le mani strette al ricordo di vari momenti felici, abbiamo avuto uno straordinario scambio di pensieri. Ho provato un’emozione indescrivibile e, prima di andare a letto, ho deciso di rileggere quelle pagine scritte tanti anni fa ed eccomi qui, a scrivere nuovamente. Quante cose sono cambiate da quando avevo diciotto anni. Ora sono sposata e felice, ho due figli adorabili, una femmina, Lia, di diciassette anni e un maschio, Andrea, di dodici. Ho un impiego come maestra di asilo e non potrei chiedere di meglio, anche se non è stato affatto facile trovare una vera e propria stabilità, dopo i miei anni di studi. Ho mantenuto la promessa che avevo fatto il giorno della morte della nonna. Da allora ho cercato di impegnarmi nel volontariato, nonostante i vari impegni di studio, lavoro e famiglia, sono sempre riuscita a garantire il mio contributo e 41


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continuo a farlo. Un pomeriggio alla settimana, per tre ore, ho il mio turno di volontaria della Fondazione per la difesa dei diritti degli assistiti. Mi alterno con altri volontari per rispondere a chiamate telefoniche di persone che hanno familiari non autosufficienti. Forniamo loro informazioni su come ottenere le cure sociosanitarie a casa, in centro diurno, nelle strutture residenziali dell’Azienda sanitaria locale o in quelle convenzionate. Se ce lo chiedono, fissiamo appuntamenti per le consulenze gratuite. Nel corso dei molti anni di attività, la Fondazione ha aiutato migliaia di persone che hanno scritto e inviato apposite richieste all’Azienda sanitaria locale, avvalendosi delle informazioni sui diritti previsti dalle leggi vigenti. Grazie a questa nostra opera di volontariato, migliaia di familiari sono riusciti ad ottenere la continuità delle cure per i loro genitori, nonni o zii malati non autosufficienti. Non avrei mai pensato di ritrovarmi nella medesima situazione di quando mia nonna stava male, né avrei mai pensato di dover scrivere anch’io lettere all’Azienda sanitaria locale per difendere mia madre, ma è successo. E’ cominciato tutto all’improvviso, dieci anni fa. Fino a quel momento mia madre era sempre stata bene, mi aiutava con i bambini, all’epoca Lia aveva sette anni e Andrea due. Sistemava casa, faceva la spesa, cucinava, insomma stava bene. Mai ci saremmo aspettati ciò che è successo poi. Un giorno mi ha chiamata mio padre, molto allarmato, dicendomi che, dopo la sua passeggiata mattutina, era tornato a casa, ed era rimasto per ore ad aspettare la mamma che era sparita e non era neppure raggiungibile telefonicamente perché aveva lasciato il suo cellulare a casa. Subito mi precipitai da lui e insieme cominciammo a cercarla nelle vicinanze, mentre chiamavo mio marito per dirgli di 42


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portare i bambini da sua madre e venirci ad aiutare. Dopo ore di estenuante ricerca, a un passo dal chiamare la polizia per capire come fare, mia madre rientrò in casa, come se niente fosse. Ci disse che era andata al supermercato, ma aveva sbagliato la strada di casa e ci aveva messo un po’ a tornare. Lì per lì mi arrabbiai, ma poi la rabbia fu sostituita da una profonda preoccupazione e tristezza. Mia madre stava cominciando a scordare le cose e, nella mia esperienza, non era affatto un buon segno. Decisi di aspettare per vedere gli sviluppi della situazione. Nei giorni a seguire mia madre si scordava sempre più cose, come nei momenti in cui si chiedeva cosa ci facesse in quella casa, volendo tornare alla propria (casa da cui se ne era andata tanti anni prima, ai tempi del matrimonio). Un giorno cadde dalla vasca e si ruppe un femore e un polso, la portammo subito in ospedale. Dopo due settimane ci dissero che mia mamma era in dimissione. Ma non eravamo in condizioni di curarla a casa, in quanto mio padre da solo non ne era in grado, e io e mio marito lavoravamo. Avevamo pensato ad una badante, ma mia madre era praticamente bloccata a letto e spostarla, insieme al gesso e alla carrozzina, era complicato. Come avremmo potuto fare? Decisi di fare opposizione scritta alle dimissioni e ottenni il trasferimento di mia mamma, a cura e spese dell’Azienda sanitaria locale, in una struttura sanitaria di riabilitazione. Grazie alla fisioterapia mia mamma incominciò a stare meglio e a fare qualche passo con il deambulatore. Non era autosufficiente, ma le sue condizioni erano migliorate. Per fortuna i miei genitori abitano in un appartamento dello stesso condominio dove abito io. A questo punto potevo 43


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cominciare a curare mia madre a casa. Scrissi un’altra lettera all’Azienda sanitaria locale dove chiesi di avere un assegno di cura e prestazioni medico-infermieristiche e di fisioterapia per poter curare mia mamma a casa. La mia esperienza di volontariato dei diritti mi è stata di grande aiuto, mi sentivo forte come non mai. Così sono riuscita ad ottenere un apposito programma socio-sanitario, che prevede una serie di prestazioni garantite dall’Azienda sanitaria locale per la cura di mia mamma a casa e l’impegno che ho firmato io, come familiare accuditore. Con il contributo economico dell’Azienda sanitaria locale ho potuto assumere un’assistente familiare che si chiama Ilaria ed è un’ottima badante. Io e lei ci alterniamo per accudire la mamma. Nelle ore in cui non c’è Ilaria, ci sono io. Sia io sia Ilaria assistiamo mia mamma sotto la supervisione di un’infermiera del Distretto sociosanitario. Grazie a questa infermiera, che tiene sotto controllo la situazione di mia mamma, abbiamo imparato a fare le giuste medicazioni, a monitorare la situazione e ad utilizzare gli ausili per muoverla. Per affrontare qualsiasi emergenza, posso stare tranquilla perché la stessa infermiera mi ha dato un cellulare per la reperibilità del personale sanitario del servizio di cure domiciliari, che è operativo tutti i giorni, 24 ore su 24. Finalmente, dopo le tante iniziative del nostro volontariato impegnato a lottare per difendere il diritto alle cure delle persone non autosufficienti, la situazione è notevolmente migliorata rispetto a trent’anni fa: oggi è più agevole e rapido ottenere le prestazioni domiciliari a favore delle persone non autosufficienti. Ricordo che, soprattutto nei primi anni in cui facevo volontariato, molti dei familiari che volevano curare a casa i loro congiunti non autosufficienti e che, quindi, inviavano la richiesta 44


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per ottenere al più presto le cure previste dalla legge, ricevevano dall’Azienda sanitaria locale risposte penose e mortificanti. Come quando arrivava a casa della persona malata non autosufficiente la comunicazione che erano “differibili” le prestazioni domiciliari per lei, malata totalmente dipendente dall’aiuto di altri. Questa negazione delle cure socio-sanitarie creava liste con lunghissimi tempi di attesa che causavano tante sofferenze. Non dimenticherò mai i racconti di familiari che lamentavano gli innumerevoli sacrifici per gli elevati costi dell’accudire i loro cari e per le rinunce alle loro ambizioni. Essi mi ricordavano il mio passato familiare con mia nonna gravemente malata e tutte le nostre pene e fatiche per assisterla da soli. Fortunatamente per mia mamma ho potuto evitare quel calvario e curarla a casa con l’aiuto dell’Azienda sanitaria locale. Poco tempo fa le sue condizioni si sono aggravate, in conseguenza di un infarto. Per fortuna il medico del servizio domiciliare, che ha risposto subito alla mia chiamata di emergenza, è arrivato in pochi minuti ed è riuscito a salvarla. Mia mamma è stata ricoverata in ospedale per qualche giorno e poi è ritornata di nuovo a casa. Ho sotto gli occhi il referto medico. Non c’è ombra di dubbio sulla gravità delle sue malattie: “Decadimento cognitivo da morbo di Alzheimer, cardiopatia ischemica post infartuale, broncopneumopatia cronica ostruttiva, osteoporosi, doppia incontinenza, immobilizzata in carrozzina, non autonoma in scala Adl.” Il suo bisogno di attenzioni è aumentato, ma riceve le necessarie cure sanitarie e tutto il nostro sostegno familiare. Questa mattina mia mamma si è svegliata e, con l’aiuto di Ilaria, l’ho messa seduta, ho accomodato il cuscino, le ho fatto fare colazione, le ho dato le sue medicine e le ho raccontato un po’ di quello che avevo fatto il giorno prima. L’ho aiutata a 46


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lavarsi e vestirsi. Prima di uscire da casa per andare al lavoro e affidarla ad Ilaria, mi dedico sempre per un’ora a lei. Ho aspettato che arrivasse il medico e l’infermiera per la visita settimanale, che era prevista proprio oggi. Nell’attesa, mi sono seduta accanto a lei per farle un po’ di compagnia. Mia mamma non ricordava che oggi ricorre l’anniversario della morte della nonna. In passato, il giorno prima di questo anniversario, andavamo insieme al cimitero a lasciare qualche fiore sulla tomba della nonna e parlare un po’ insieme. Da quando le sue condizioni di malattia si sono aggravate vado io da sola, o con mia figlia maggiore. Ogni volta però le racconto com’era la tomba, i fiori e tutto ciò che mi passa per la mente e anche oggi ho onorato questa sorta di tradizione. Questa mattina ci siamo messe sedute vicino alla finestra che dà sul giardino e le ho parlato. Lei ultimamente non parla più bene, ma mi ha guardato e mi ha stretto le mani, rapita dai miei racconti come una bambina di fronte ad un albero di Natale. Dopo un po’ di silenzio, si è soffermata con uno sguardo sereno nei miei occhi e mi ha sussurrato un sincero e commosso “grazie”. Io, senza parole, non ho potuto far altro che abbracciarla e appoggiarmi alla sua spalla come facevo da bambina, mentre lei mi carezzava la schiena con le mani. E’ stato uno dei momenti più emozionanti che io ricordi e lo porterò sempre con me nel mio cuore. 2 settembre 2047 Emma P.s. Cara mamma, non ho potuto fare a meno di aprire il tuo diario, mentre ero qui con la nonna e guardavamo un po’ di tv. Stavo per richiuderlo e farmi gli affari miei, ma poi ho visto 47


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il tuo biglietto con cui mi autorizzavi a leggere queste pagine. Voglio ringraziarti anch’io, per tutto quello che hai insegnato a me e ad Andrea in questi anni, all’amore e all’attaccamento per la famiglia, per averci fatto capire che senza essa noi non saremmo quelli che siamo ora. Finalmente posso capire appieno ciò che hai passato e perché hai scelto di impegnarti nel volontariato che difende i diritti delle persone non autosufficienti. Stimo molto questo tuo impegno e sono felice che sia servito per garantire le cure alla nostra adorata nonna malata. Ora sono più fiduciosa nel futuro e in ciò che esso porterà. Grazie Lia Vittoria Marsili

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IL VERO SOGNO L’azzurro del cielo sembrava riprendere i colori dei grattaceli della Città Nuova. Vette di metallo e vetro sfidavano i pinnacoli montuosi che gli abitanti di qualche generazione addietro sapevano scorgere sulla linea dell’orizzonte. L’ospedale nuovo, così chiamato per distinguerlo dal palazzo cinquecentesco che per diversi secoli ne aveva svolto le funzioni nel centro cittadino, troneggiava in mezzo ad una ragnatela di rotonde e incroci, dove le macchine sfrecciavano come api al lieve ronzio dell’idrogeno; alla destra un grande parco, alla sinistra gli edifici dell’annessa facoltà di medicina. Federico tornava in città dopo anni. Quella mattina si era alzato presto, aveva fatto colazione con del caffè del giorno prima e qualche avanzo di biscotto, aveva vestito una giacchetta sintetica modello falso-militare e si era gettato meccanicamente per le viuzze della città dove era professore ordinario di Fisica. Un cielo ombroso, uno stomaco ruggente, un’aula piena a metà. La sua vita. Tutto regolare in quella fosca giornata di febbraio, quando la lezione sulla termodinamica fu interrotta dalla vibrazione di un cellulare. Federico fece appena in tempo ad aggrottare le sopracciglia e a cominciar a muovere lo sguardo tra i banchi alla ricerca del mascalzone di turno quando si accorse che a vibrare era la sua borsa. Sul display cinque lettere, che il suo registro delle chiamate recenti non segnava da almeno due anni. In meno di un’ora fu in treno, senza biglietto, dissimulando l’ansia tra le pagine di un libro di Grenee. La sagoma mummiforme del controllore apparve quando Federico già imboccava le scalette della fermata. La fortuna dell’emergenza. Dell’ospedale nuovo ricordava solo il cantiere, ma ciò non gli 49


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impedì di trovarlo. La sala d’attesa era lunga, stretta, piastrellata; le sedie, disposte lungo le due pareti, di un verde acquoso, stagnante, mentre l’aria odorava di cassetto dei farmaci: un misto di cartone e aspirine. C’erano due donne, una per lato, come due sfingi: l’una, sulla sinistra, ripiegata sulla borsetta che teneva in grembo e di cui disserrava e serrava in continuazione il magnete d’apertura, sembrava appesantita di vent’anni con quel completo mal abbinato a vestire un corpo che era stato esile. L’ altra, invece, brillava decadente d’una luce che in genere a quell’età si è già bella che persa, ma che odorava di fittizio, di innaturale già da lontano, come l’aria dell’ospedale. “Federico! Eccoti, accidenti!” disse venendogli incontro. “Il treno ha fatto tardi? Ti sei fermato per strada?” “Cosa dici, mamma!” esordì Federico, sforzandosi di mantenere il volto più corrucciato possibile. “C’ho messo meno di due ore! Capisco la gravità, ma non posso certo volare.” “Ma, ma... tuo padre... e la... la crisi... insomma... non è cosa da...” “Credi che abbia fatto apposta? Cosa ti dice il cervello?” La signora giovanile (Anna era il suo nome) guardava ora il figlio ora la porta sbarrata e contrassegnata da croci rosse che le stava dietro. Non si era pienamente resa conto di essere là. “Da te non mi stupirebbe.” gorgogliò monocorde una vocetta da destra. “Sempre gentile, eh, Lina? Sembra che il colpo glielo abbia fatto venire io!” “Con tutti quelli che gli hai augurato...” “Ma sta’ zitta! E tu, piuttosto? Ti sei fatta concedere l’ora d’aria da Edoardo per venire da tuo padre?” Al sentir nominare il marito la donna si fece ancora più avvinghiata alla borsetta, attaccando Federico con il solo sguardo, 50


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come una gatta troppo vecchia. “Francesco dov’è?” fece dunque lui. Anna sembrava aver ripreso per un attimo contatto con la terra. “Era impegnato... sai, il periodo, le...le...le cose che...” “Va be’, ho capito...!” Francesco era l’altro fratello, il maggiore dei tre. Tra i due maschi, negli ultimi anni, si era profondamente acuita una sorta di crepa originaria, generata da caratteri troppo diversi, rimasta a lungo coperta, per poi aprirsi d’un tratto quando Federico aveva deciso di lasciare il nido. “Almeno lui c’è sempre stato. Non come te.” La figura alta e magra di Federico, muta per l’ira subitanea, stava per avventarsi contro la sorella e la sua insulsa borsetta, quando la porta della sala retrostante si spalancò, maestosa e silente, sul camice verde-acqua di un bell’uomo sulla quarantina. Con un gesto naturale liberò la barba curata e i baffi dal bianco della mascherina. Camminava a passo sicuro verso il capo opposto della stanza. “Famiglia Rambotti?” I tre, ridestati, si girarono verso il medico e si incollarono ai suoi occhi. “Sì!” sbottò Anna, slanciandosi sul dottore e prendendone le mani ancora guantate di lattice. Il medico, che il cartellino sul torace identificava come Dott. Ritaldi Enrico, accennò un sorriso e rispose alla domanda che Anna non era ancora riuscita a proferire. “Sono felice di dirle che suo marito è salvo,” Le rughe del viso della madre, ben dissimulate da un buon trucco, parvero distendersi, felici, ma durò un attimo. “ma temo di dovervi informare che il professor Fulvio non sarà più quello che avete conosciuto finora.” Federico, del tutto straniato e dalla convocazione improvvisa 51


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e da questo annuncio che reputava sibillino, si mosse un passo avanti, scostò con un gesto gentile ma energico la madre dal dottore, e gli si pose davanti, a sfidarne gli occhi, blu e profondi come un mare calmo. “Che significa? Si spieghi, per piacere, non mi sembra il momento di tenerci sulle spine! Innanzitutto, si può sapere cosa gli è successo per trovarsi qui?” Il dott. Ritaldi guardò per un secondo in basso e prese impercettibilmente fiato. “Il professor Rambotti questa mattina è stato colto da un...” “Gl’è preso un ictus,” la voce di Lina giungeva del tutto inaspettata “stamattina, sulle scale. E’ rotolato per mezza rampa. Fortuna il portinaio che se l’è preso ed è corso qua...” La testa di Federico passava da quella del medico e quella della sorella. Ictus... Non avrebbe potuto immaginare che quell’accenno al colpo di poco prima potesse essere così tragicomicamente vero. La parola gli rimase sulla lingua, gli impastò le labbra. Ritaldi proseguì: “Esatto, questo è quanto accaduto. Nel cadere suo padre si è fratturato il femore destro. Per adesso la mia équipe si è occupata di arginare i danni dell’ictus e di operare il femore, devo dirlo, con buoni risultati. L’operazione è stata celere, ma, benché il trasporto sia stato così... miracolosamente rapido, lo iato tra il colpo e l’intervento è stato considerevole, ed allo stato attuale vostro padre è colto d’afasia.” La parola restò a mezz’aria tra madre e figlia, indecise su quanto fosse opportuno preoccuparsi. “Non può parlare?” domandò Federico, quasi in atto di rispetto al medico, già però sicuro dell’etimologia. “Esatto. In poche parole, signori,” tutti trattennero il respiro nell’attimo in cui Ritaldi si fermò. “Il professor Fulvio non è più autosufficiente.” E mentre il medico spiegava, con un linguaggio asciutto e 52


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comprensibile anche ai profani, gli esiti invalidanti della sovrapposizione di ictus (con sopraggiunta afasia), frattura del femore e una cardiopatia di vecchia data cui il professor Rambotti non aveva, ahi loro!, mai badato troppo, Anna parve estraniarsi. I suoi occhi puntarono una delle croci rosse della sala operatoria. Intanto che la memoria, a piccole gocce, tornava a zampillare, la donna leggeva in quel simbolo come un presagio, che la catapultava indietro nel tempo, indietro, indietro, fino al momento in cui, in quella stanza coi muri tappezzati di santini e il letto di ferro battuto presso al quale ricordava di trovarsi, le trecce le carezzavano ancora le spalle. “Nonna...” Rivide tutto, con una nitidezza che la sconvolse: La caduta nel campo, quel signore col camice, parole difficili, oscure, poi sua madre, sola, che piangeva e che attorno quel letto si sarebbe consumata. Poi, ancora, la morte. Lenta, dolorosa. Un’agonia di giorni che avrebbe saputo enumerare. Piangeva, a dirotto, senza rendersene conto, nel portarsi le mani alla faccia. I figli le stavano davanti e non lo coglievano, il primo fu Ritaldi. “Signora Rambotti, cosa le...” “Lo so come andrà a finire...!” “Signora, non è il caso di preoccuparsi, glielo...” “Lo lo so invece!” infilò in mezzo a due singhiozzi. “Dovremo prendercene carico no... noi... e... e... soffrirà e... e... no-noi, non potremo farci nulla... lo abbandonate a noi e poi... poi... troppi ne ho sentiti...!” E chinò il capo, come per restare sola con la sua profezia. “Oh, ma, signora!” disse il medico poggiando una mano sulla spalla di Anna e sorridendo con un candore che sarebbe quasi parso fuori luogo, ma che era quanto di più naturale per la sua natura. “Questo lei non lo deve pensare nemmeno!” Le si fece presso e le prese le spalle tra le mani “Mi ascolti: lo stavo giust’appunto spiegando ai suoi figli. Allo stato attuale il 53


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professor Rambotti necessita di cure e di fisioterapia e logopedia, per un parziale recupero funzionale. Così da poter tornare a deambulare con il più opportuno sostegno, a compiere i normali atti della vita quotidiana, con la necessaria assistenza, e ad esprimersi, anche se non proprio come prima, ma in maniera soddisfacente! Ebbene, queste cure, come prevede la legge vigente, sarà l’Azienda sanitaria locale a fornirle.” Federico e Lina si guardarono. Non pensavano d’aver capito bene. Guardarono Ritaldi, come per chiosare, o invitarlo a farsi serio. Ma era chiaro: quel volto non mentiva. Proseguì “In questo periodo di cure l’Azienda sanitaria locale garantirà la continuità terapeutica che verrà effettuata prima in questo reparto e poi nella struttura di riabilitazione annessa al nostro ospedale. In alternativa, al paziente viene offerto un programma personalizzato di cure domiciliari e assistenza tutelare a casa, mentre per la riabilitazione e la logopedia sono previsti sia interventi domiciliari sia cicli di terapie da effettuare nella nostra struttura di riabilitazione.” “A casa?” Chiese Anna il cui volto rigato di lacrime non tradiva né paura né stupore, ma una sorta di assenza propria dei fanciulli. “Sì, signora” riprese Ritaldi. “anche a casa sua se vuole; ma non si preoccupi! Non sarete soli, ad aiutarvi ci sarà, oltre che il vostro medico di base, anche Il Distretto socio-sanitario che, in collaborazione con il nostro ospedale, manderà a casa personale paramedico, assicurerà le necessarie visite mediche specialistiche domiciliari e si occuperà anche del trasporto dall’ospedale a casa e viceversa, ogniqualvolta sarà necessario.” Un sorriso candido apparve sul volto di Ritaldi. Un altro sguardo corse tra Federico e Lina, producendo però questa volta una domanda: “Sì, ma quanto ci verrebbe a costare, dico, tutto questo?” La faccia di Lina era un punto interrogativo. 54


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“Ma signora mia!” Ritaldi le poggiò una mano sulla spalla e le diede una pacca. “Non si deve preoccupare, è l’Azienda sanitaria locale che provvede e copre le relative spese: le imposte serviranno pur a qualcosa!” E ridacchiò come se avesse appena ripreso un bimbo. “Ora, se non vi dispiace, credo di essere atteso dai miei colleghi. Qualsiasi cosa non esitate a contattarmi,” Un bigliettino da visita gli apparve in mano e scivolò in quella di Federico. “ma vi garantisco che la segretaria ricoveri del secondo piano se ne intende molto più di me. Orbene, a presto!” E marciò, agile, verso la porta d’uscita. Così i Rambotti restarono in piedi, incapaci di sedersi, con un biglietto crema a caratteri verdi ed il simbolo d’Asclepio. Non erano sicuri di essere nel loro Paese. Le gocce carezzavano incessantemente il vetro, disegnando una ragnatela di rivoli che riflettevano il grigio opaco del cielo. Il telefono smise di squillare. “Pronto?” miagolò una voce che ostentava tedio. “Francesco!” Federico lo chiamava da quando Ritaldi aveva imboccato l’uscita. Quindi circa cinque ore prima. Avevano atteso due di queste in sala d’aspetto, poi erano tornati a casa, come se nulla fosse cambiato dalla partenza di Federico, anni prima, ma con l’inizio dell’orario di visita erano tornati in ospedale. Aspettavano li chiamassero dalla camera dove era ricoverato Fulvio dopo l’intervento. “Ciao, Fede. Tornato dall’esilio? Senti, non ho un secondo libero, ti faccio uno squillo appena...” “Sai cos’è successo a nostro padre?” I volti di Lisa e Anna seguivano il muoversi furioso di Federico, cercando di cogliere le parti della conversazione che non potevano udire. “Sì, sì, so tutto, mamma me l’ha detto. Scusami tanto ma devo pro...” 55


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“Francesco non ti sento da anni, hanno operato nostro padre, non sappiamo dove sei, perché, e fai pure l’evasivo? Parliamone, diamine!” Francesco sbuffò. Era il caso di chiuderla. “Senti, astro vagante, te ne stai anni fuori casa, dicendo di non voler più vedere tuo padre e intanto usi i suoi soldi per pagarti dai libri alle feste, arrivi, ti ergi a paladino, e il cretino sono io, che in tutto questo tempo ho sempre aiutato i nostri genitori?! Fatti un esame di coscienza e non mi ammorbare!” Federico taceva di fronte alla mordacia del fratello. Ma questi non riattaccava, cercava il confronto. L’avrebbe trovato: “Forse, sai che ti dico, non hai tutti i torti: qui ciascuno ha fatto il suo gioco, quando gli è parso, ma ora chi bluffa sei tu! Ho lasciato le mie classi a due giorni da un esame, mi sono catapultato qui senza avvisare nessuno, giocandomi forse il posto, perdio!, e sarei io il profittatore? Ora è un’emergenza, serviamo tutti, e se ti stanno davvero a cuore i nostri...!” “Io non credo in questa farsa!” la voce rimbombò forte oltre il microfono, Lina e Anna trasalirono. “Cosa vuoi dire?” “Voglio dire che non sono sicuro che tu sappia quale vita d’umiliazioni attende nostro padre, infermo, balbuziente, paralitico, dipendente dagli altri in tutto e per tutto! Lui, che era la personificazione della forza, dell’indipendenza, lui che era parola, voce! Ti ricordi gli esametri, le odi, i canti? Ebbene, non gli appartengono più! Realizzalo! Vuoi condannarlo ad una vita di sofferenze, rimpianti, di desolazioni? Che senso ha farlo vivere in condizioni di grave sofferenza?!” “Cosa blateri? Stai farneticando senza conoscere la reale situazione di nostro padre, gli esiti di quello che può oggi la medicina verso malati come lui! Il medico dell’ospedale mi ha spiegato che le sue condizioni di salute miglioreranno sensibilmente grazie alle cure sanitarie, alla fisioterapia e alla logo56


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pedia, che ne sai che un giorno...” “Voi fisici e il vostro dannato empirismo! Un po’ di empatia, d’astrazione!” Francesco riprese fiato. Federico tremava come non più da anni. “Senti,” riprese il fratello maggiore con un’affabilità nuova, come chi ha voglia di riporre le armi non senza aver però prima imposto una condizione. “lo accennavo a mamma, prima. Ci sono dei posti, cioè delle cliniche, all’estero (mi pare in Svizzera, giù di lì), dove, be’ ecco, è legale.” Silenzio. “Cosa Francesco?” Temeva d’aver capito. “La morte, cioè l’eutanasia. Non soffrono e lo fanno solo se sono d’accordo loro. Non trovi che sia, che sia più giusto? Così le sue sofferenze cesseranno! è la cosa migliore credimi, credimi!” Federico fu come bloccato da quelle parole, che nella sua mente non riuscivano a tradursi in immagini, in concetti, in qualcosa di tangibile, analizzabile. Poi vide distintamente l’idiozia che quel tono mellifluo celava e un’onda calda lo percorse dai fianchi fino alle labbra. La stasi mutò in ira, ed uscì in un urlo sconvolto: “Far morire nostro padre? Ma sei impazzito? No! No e no! Assolutamente no!” Lina e Anna sussultarono: stava parlando davvero con suo fratello? “La sua situazione è completamente diversa da quella che ti stai immaginando. Non è in fase terminale e le sue condizioni non sono di irreversibile sofferenza! Certo, non sarà attivo come prima ma grazie alle cure si riprenderà e continuerà a vivere! E soprattutto a farlo con le persone che ha amato!” “Tzè! Solo ciance!” Il sangue gli pulsava lungo il collo e nelle orecchie. “Bene, allora perché non vieni qua e…!” 57


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Stava per aggiungere “ne parli con il medico di reparto”, quando un suono inatteso lo fece girare, verso dove sedevano Lina ed Anna, a loro volta rivolte verso una porta bianca, che si apriva in quel momento per far uscire proprio Ritaldi. Il medico aveva staccato e vestiva un impermeabile beige per proteggersi dalla pioggia. Salutò i presenti con un cenno della mano, sorrise, ed infilò le scale quasi saltellando. Federico guardò lui, poi sua madre. Gli occhi di lei luccicavano nell’attesa del marito, e Federico, nel loro riflesso, scorse quelli di suo padre. Verdi, forti, sapienti, capaci di scrutare più lontano di tutti, degni del confronto con pochi. Non come quelli annebbiati di suo fratello, per il quale in quel momento le parole di Federico erano come le gocce di pioggia che scrosciava fuori: abbandonate al vento. Chiuse la chiamata, proprio mentre Francesco cominciava a vociare per sincerarsi che il fratello fosse ancora là. Scese le scale, a balzi, sotto gli occhi increduli delle parenti, evitando infermiere e pazienti, inseguendo Ritaldi. Lo trovò fuori dal cancello, a pochi passi da un lampione, intento a leggere gli orari della fermata del bus. “Dottor Ritaldi!” “Umh...? Ah, è lei! Rambotti, giusto?” Federico si limitò ad annuire, avendo la gola secca, a differenza dei suoi abiti su cui cadeva la pioggia. “Ma che ci fa qui? Non va da suo padre? Tra poco potrà visitarlo! Ha bisogno di lei in questo momento!” “Sì, è vero,” fece Federico riprendendo fiato. “ma prima ci tenevo a ringraziarla...” “Me? E per cosa?” “L’aiuto e l’assistenza e...” Ritaldi gli si avvicinò e, come aveva fatto con la madre quella mattina, gli prese le spalle tre le mani. Gli era grato, ma non era merito suo. “Ragazzo, non ringrazi me, ma tutti quelli nelle sue e nelle 58


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mie condizioni che c’hanno preceduto e che mentre lei viveva spensierato si sono date daffare per garantire le cure necessarie a tutti i malati. Salute per tutti! È un diritto fondamentale! Perché, si ricordi, è questo quello che è!” L’autobus sopraggiunse con uno sbuffo. Ritaldi ci fu sopra in un lampo. “Ci vediamo presto, ma ora corra! Suo padre la starà di sicuro aspettando!” L’autobus ripartì, e una porta a vetro si frappose tra i due. La pioggia scrosciava sopra il rumore delle vetture. I Rambotti non ebbero possibilità di visitare il padre quella stessa sera. Fulvio rimase in ospedale per alcuni giorni, acciocché le sue condizioni si stabilizzassero, finché arrivò il momento del passaggio ad una nuova fase di cura, secondo il programma personalizzato di continuità terapeutica predisposto per lui dall’équipe sanitaria che lo aveva preso in carico. Quel giorno i Rambotti furono i primi ad entrare in ospedale, battendo sul tempo persino taluni medici e infermieri. La voglia di rivederlo era cresciuta di giorno in giorno. Lui era là, al capo sinistro della camera da due persone, oltre un letto vuoto, vicino alla finestra che affacciava sul parco dell’ospedale. Stava fermo, seduto sul letto, fiero, benché frastornato, i baffi apposto, gli occhi che saettavano sotto il bianco delle sopracciglia. Un respiro forte, contrariato, gli percorse il corpo alla vista di Federico. Disciolse le braccia conserte e chiese a gesti carta e penna. Chiedeva dove fosse Francesco. Federico restò immobile, strinse i pugni. Fu sul punto di andarsene, ma decise di restare. Era suo padre che gli aveva insegnato che essere uomo significava non allontanare da sé nessun altro tribolo di un proprio simile. Forse, dopo anni di insegnamento quelle parole suonavano ormai a suo padre come una trita massima della Letteratura latina, da citare come può citarsi il discorso 59


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di un criminale o di un personaggio di fantasia, una della tante, contrastanti opinioni del genere umano. Ma quello era il momento adatto per metterla in pratica. Il professore fu riportato a casa per sua stessa richiesta, concordata con Anna, che si era resa disponibile ad assisterlo a casa, benché i figli gli avessero fatto pacatamente notare quanto il tutto sarebbe potuto rivelarsi gravoso, per lo meno a lungo andare, nei confronti della madre. Non perché il servizio medico-infermieristico e di riabilitazione fornito dalla Azienda sanitaria locale fosse parziale o insoddisfacente (tutt’altro: diede invece ai Rambotti un raro esempio di puntualità ed efficienza), ma perché ormai Anna cominciava lei stessa ad accusare i sintomi dell’età che avanzava, e la malattia del marito non aveva fatto altro che accelerare un processo di debilitazione che il suo aspetto giovanile avrebbe camuffato fino a qualche mese prima. Lina abitava lontano, e dipendeva in larghissima parte - cosa che Federico le rimbeccava assiduamente - dalle decisioni del marito, un ricco rampollo dall’occupazione non ben specificata che faceva di tutto per esercitare il suo totale controllo su ogni aspetto del ménage famigliare. Francesco rimaneva nell’ombra, silente e irreperibile per tutti; i fratelli cominciavano a spazientirsi di ciò, mentre i genitori non si esprimevano a riguardo. Dal canto suo, Federico non era però immune alle incombenze del quotidiano: pur avendo ottenuto un mese di permesso nel quale aveva dato una mano alla madre e al personale paramedico (ricevendo in cambio solo l’ostentata indifferenza del padre), il ritorno all’università si faceva ormai inevitabile. Partì, ma senza eccessivo rimpianto: Anna cominciava ormai ad abituarsi ai ritmi della sua nuova vita e a stringere amicizia con il personale sanitario che si incaricava delle cure del marito (gente capace e simpatica): pareva ringiovanirsi un po’ di giorno in giorno. «Forse così facendo tutto tornerà normale» pensò Federico 60


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tra sÊ e sÊ, non senza un po’ di compiacimento. Fulvio perdurava nel suo silenzio verso il figlio, ma questi fu rasserenato nel vedere che tale condizione affliggeva lui soltanto: la mente da classicista del professore reagiva bene alla logopedia, e in capo a cinque settimane già era tornato a comunicare, seppur semplicemente, con la moglie ed i paramedici, mentre il suo fisico asciutto e tonico era stato resiliente alla malattia e ne pareva quasi fortificato: la fisioterapia aveva trovato un terreno buono ed una mente vogliosa di ricominciare. Ora si spostava col deambulatore, andava fino in cucina o in bagno, riusciva a indossare qualcosa da solo e, se al mattino, la moglie dormiva 61


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e gli infermieri suonavano, era lui stesso che andava ad aprire. E così, quando Federico fu sulla porta di casa a stento trattenne le lacrime nel vedere suo padre che, uscito dalla camera, era venuto a salutarlo, per adesso ancora con un muto cenno della mano ed un sorriso di qualche attimo. Quanto bastò a Federico per singhiozzare lungo tutte le scale del palazzo. Una telefonata di sua madre, a lezione, come qualche mese prima. La replica di una tragedia. Accettò la chiamata, mise il telefono all’orecchio ed imboccò l’uscita sotto gli sguardi attoniti delle sue matricole, informati da qualche studente più navigato di certe non ben specificate condizioni familiari del loro docente. Al telefono era Lina: “Fede, Fede!” “Lina, non smaniare, respira! respira! Ecco, così... dimmi, ch’è successo? Mamma, papà...?” Lina riprese un attimo fiato e parve soffocare un singhiozzo. “Papà...” “Eh, dimmi!” “Il cuore, non ho ben capito... Ritaldi non c’è e non so a chi chiedere... hanno parlato di crisi... hanno detto che non si poteva prevedere...” Lo scrosciare del pianto riecheggiò nel microfono. “Lina... Lina...” avrebbe voluto dirle «tranquilla», ma capì l’idiozia di quella frase “dov’è adesso? In ospedale?” “Sì...” balbettò lei. “E mamma?” Le parole le indugiarono sulle labbra. “A casa... ha avuto un mancamento... c’è la zia con lei” Federico era già in sella alla vespa ed imboccava il viale della stazione. La crisi aveva, per fortuna (se così si può dire), colpito Ful62


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vio mentre gli infermieri erano a casa, pertanto il trasporto in ospedale con il mezzo fornito dall’ Azienda sanitaria locale era stato tempestivo, così come il ricovero e l’intervento. Federico arrivò a cose risolte e volle subito vedere Ritaldi. Il medico, fiondatosi lì non appena aveva saputo, era rasato per metà e visibilmente spettinato, in forte contrasto con l’immagine ricordata dal giovane Rambotti, ma non mancò per questo di essere professionale e cristallino: il quadro medico di Fulvio fu aperto e declinato al figlio in tutti i suoi aspetti, ed egli capì pur conoscendo poco della materia. Il succo della faccenda fu esposto da Ritaldi con poche cerimonie ma non per questo senza una viva partecipazione alle vicende del malato e della sua famiglia: se le condizioni di Fulvio erano state riprese in tempo, esse si erano indubbiamente aggravate e senza possibilità di ritorno. Ora erano stabili, grazie al cielo, e, probabilmente, con le cure che il Servizio sanitario nazionale avrebbe fornito si sarebbero mantenute tali; ma la sua condizione di autosufficienza era compromessa ancor più di prima. Ritaldi asserì di aver parlato con Lina e di sapere delle condizioni della madre. Per il bene di tutti, propose a Federico il trasferimento gratuito e permanente in un RSA. “RSA, dottore?” “Residenza sanitaria assistenziale; suo padre lì sarà accudito e curato costantemente. E’ importante che la continuità assistenziale e di cure non subisca ritardi o blocchi di alcun tipo. Lo capisce, vero?” “Senz’altro” I due restarono in silenzio, guardando punti diversi della sala per alcuni secondi. “Grazie mille, dottor Ritaldi” “Gliel’ho già detto, non ringrazi me.” Sorrise. Sorrisero. E si abbracciarono, come fratelli. Poi Federico uscì e spiegò tutto a Lina, che lo aspettava china sulla borsa come allora, in uno stato di assoluta devozione. Finalmente, anche loro si sentiro63


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no fratelli. Una settimana dopo, tutto era disposto. Fulvio raggiunse la Residenza in tarda mattinata con una vettura dell’ospedale. I suoi effetti, preparati da Anna, erano stati ritirati da casa sua poco prima ed erano già arrivati a destinazione per essere sistemati. Spese tutto il viaggio parlando con l’autista, che si meravigliò della tenacia di quell’ometto canuto che, pur con difficoltà ad esprimersi per via del trauma subìto, riusciva a farsi eloquentemente capire. Ma quando gli si pararono davanti i grandi cancelli prospicienti un palazzo crema che troneggiava nel mezzo di un vasto parco con ciliegi in fiore lungo tutto il suo perimetro, non trovò parole più adatte che il silenzio. La struttura faceva parte di un complesso di residenze socio sanitarie che erano dislocate in diverse zone della città metropolitana. Era stato realizzato grazie ad una saggia riorganizzazione dei fondi della sanità pubblica locale e nazionale, che aveva permesso, tra le altre cose, l’abbattimento di ogni lista d’attesa (negli anni diventate via via più simili a inutili schedature di sofferenti). Era munito di ogni ambiente che potesse essere utile a rendere più piacevole la permanenza dei malati. Presentava una struttura ad anello tale da includere al centro un giardino di notevoli dimensioni; ogni stanza, compatta ma vivibilissima, fornita di ogni apparecchio di cui la persona ricoverata avesse bisogno, presentava un’ampia finestra, a guardare o il parco o il giardino interno, affinché il sole e la natura fossero il primo infermiere di ciascuno e accompagnassero le cure fornite dal personale sanitario della struttura a ogni malato. Per le visite dei parenti ai propri cari non c’erano orari, ma il solo limite del piacere di stare con chi non si ha più sotto lo stesso tetto. Fulvio rimase colpito, e tutta quella novità che lo avvolgeva perfetta ed appagante come un abi64


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to nuovo, venendo incontro ad ogni suo desiderio o bisogno, dapprima gli provocò un senso di straniamento, quasi di debito nei confronti di tutta quella premura. Lui poi, che di cose del genere non si era mai curato. E inoltre, pur avendo passato buona parte della sua vita a disprezzare il corpo e le sue spinte in nome dell’immortalità dell’intelletto e della sua innegabile superiorità, dovette prendere atto di quanto già aveva cominciato a sospettare durante il primo periodo di cure a casa: la sua mente, per quanto battuta dalle avversità del caso e dalla malattia, rinasceva con il benessere del corpo, che pur non potendo tornare ad uno stato di salute originario, si era se non altro ripreso e viveva con gioia nuova, privato dalle cure di dolore e fastidi. Non sarebbe più stato quello di prima, questo era innegabile, ma quella permanenza gli avrebbe permesso di dare dignità e senso anche all’ultimo capitolo della sua esistenza. Federico visitava suo padre ogni volta che poteva, nei weekend e nei giorni di riposo, mentre sua madre lo faceva giornalmente. Fulvio ora non serbava più rancore per quel figliol prodigo che anni prima aveva rigettato le sue Humanae Litterae per abbracciare l’empirismo e la praticità della Fisica. Gli piaceva passare il tempo libero con lui, seduto a letto o in poltrona, magari anche senza parlare, o chiedendogli di recitare dei versi o passi di un’opera che non ricordava. Fu felice di vedere che tutti gli studi di cinematica e quantistica non avevano cancellato dalle sue meningi quel «menin aeide theà...». Amava presentarlo ai suoi amici vicini di stanza, tutti, come lui, sereni. Chino sulle bozze di tesi di cui sul finire dell’anno i suoi studenti erano soliti inondarlo, Francesco, di tanto in tanto, si scopriva distratto. La mente cominciava a passare in rassegna una lunga serie di pensieri, che andavano dalla cena ai libri 65


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che si riprometteva di leggere da tempo, dalle bollette che non aveva pagato a quelle raccomandate ancora da spedire. Ma c’era sempre un momento, quando i suoi occhi correvano tra gli scaffali della biblioteca di noce, in cui a visitarlo era il ricordo di suo padre. Un ricordo che non viaggiava mai senza un codazzo di paure, di rimpianti… Dove era adesso? Quante cose stavano fuggendo dalla sua mente? Quanto dolore, alleviato da farmaci che ne ottenebravano i sensi, gli pervadeva il corpo? I cerchi umidi che dai suoi occhi si disegnavano sulle pagine stampate delle tesi, gli ricordavano di scacciare quei pensieri tristi, di rifugiarsi nel suo lavoro, nelle sue passioni, non avendo da tempo un Dio o una famiglia pronti ad ascoltarlo. Ma il Fato lo spiava da dietro quegli scaffali, con il suo sorriso sghembo, e non mancò di visitarlo. La domenica mattina era il momento che Francesco usava ritagliare per se stesso: una passeggiata nel parco, un caffè al bar, e tutte le energie perse durante la settimana si ristoravano pian piano. Ma quel giorno di maggio, sentendosi già abbastanza attivo, decise di allungare il suo tragitto e di fare quattro passi nella Città Nuova. Percorse i marciapiedi diritti delle strade ipodamee, si affacciò in bar arredati con gusto moderno, guardò le vetrine di negozi di libri, biasimando la sua pigrizia che non l’aveva mai spinto più in là dei vicoletti della Città Vecchia. E proprio quando quel ripetersi di angoli retti, vetro e metallo, cominciò ad andargli a noia, svoltò a destra e vide con piacere un grande slargo; dall’altro lato della strada stava un grande parco alberato, con al centro una costruzione dai toni pastello - Un nuovo museo - pensò tra sé e sé e ne raggiunse il cancello, aperto su un lungo viale di ghiaia. Ma quando lesse sui pilastri che reggevano le due ante di ferro verde la sigla “RSA-3” per poco non rovinò a terra. Ricordava di aver intravisto quel nome scritto nei messaggi 66


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che sua sorella si ostinava a mandargli per tenerlo aggiornato sulla situazione del padre, e che lui puntualmente cancellava. La distanza con suo padre, con il dolore che gli pesava addosso, era stata abbattuta nel giro di una mattinata. Fissò la scritta, dunque il viale: ai due lati stava una pletora di panchine, ognuna deputata al suo momento d’incontro. Su ciascuna sedeva un anziano, accanto il suo infermiere, attorno i membri di famiglie gioiose, che scherzavano, ridevano, ascoltavano o narravano storie, bollettini dal mondo passato o da quello presente, descrivendo un’armonia di suoni festanti senza pari, mentre gruppetti di bambini correvano loro attorno. Francesco provò come un senso di vergogna quando realizzò che li guardava sorridendo - Mi illudo, mi illudo! - urlò a sé stesso, ma il suo tono fu così poco convincente che i piedi, passo passo, cominciarono ad avanzare sulla ghiaia. Quelle voci, quei suoni, lo stavano ipnotizzando senza che ne fosse appieno consapevole, e lo guidarono, come sirene, attraverso tutto il viale, fino alle porte della struttura, che Francesco passò quasi sovrappensiero, quando una nuova e più grande angoscia lo prese: suo padre doveva essere là dentro. Non sapeva se guardare gli infermieri che correvano qua e là come carnefici di suo padre o come inaspettati alleati. In quel momento non poté che optare per la seconda. Fu portato al piano della stanza di suo padre, che gli fu indicata. La raggiunse titubante, e l’aprì piano. Fulvio aveva la testa rivolta dall’altro lato. Il silenzio faceva da terzo spettatore. “Ciao…, papà…” Il corpo allettato fu scosso da un tremito sotto le lenzuola. Ma nulla più. Allora Francesco girò lentamente attorno al letto, per frapporsi tra esso e la finestra e vedere quel volto che da lungo tempo distava dalla sua memoria. Suo padre stava immobile, gli occhi girati verso l’alto, un filo di saliva lungo la guancia, un respiro tremolante a scuotergli ogni membro. In quel momento, tutta l’ira che Fran67


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cesco aveva pensato di far esplodere alla vista di quel corpo martoriato, si espresse invece in pianto; dapprima sommesso, incosciente, via via più forte, quasi violento, tale da farlo accasciare a terra, con le mani sul volto, mentre singhiozzi immani lo percuotevano. “Papà, papà!” In quel momento, tutta quella che reputava rabbia, odio, avversione alla stupidità di chi gli stava attorno, gli si manifestò per quello che realmente era: paura. Paura di non risentire più quella voce. Paura di perdere quei due lumi profondi. Paura che soffrisse, di soffrire, giorno dopo giorno e sempre di più per delle cure che non lenivano, ma rallentavano e basta un capolinea inevitabile ma senz’altro degno. E proprio mentre lo investiva tale turbine di debolezza, udì una risata. Gioiosa, profonda. Alzò lo sguardo, e vide Fulvio ridere con gusto, come quando lui era bambino, come quando stava bene, tenendosi la pancia con le mani. Si rizzò in piedi, lo aiutò ad alzare lo schienale del letto e si abbracciarono con gioia nuova. “Ah, come ci sei cascato!” Francesco si guardò attorno, cercando i segni di un’allucinazione. “Ma come hai fatto a sapere che io…” “L’infermiera che hai fermato per chiedere della mia camera, tanto bene, era la mia. Hai presente che prima di indicarti il piano si è assentata un attimo?” “Sì… ti ha avvisato?” “Precisamente. Avevo voglia di scherzare un po’, giacché mi avevano detto che mi credevi gravemente sofferente.” Un sorriso si distese sul volto d’entrambi. Lo sguardo di Francesco notò in quel momento la pila di libri sul comodino del padre, il deambulatore accanto al letto… “Leggi ancora? E… e… cammini?!” “Scrivo anche s’è per questo! Ahahaha! Per il camminare diciamo che me la cavo!” E risero, ancora, come vecchi amici. Poi sopraggiunse il silen68


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zio. “Non pensavo che tu…” “Lo immaginavo. Avevi paura.” “Già…” “E’ naturale. Anch’io ne ho avuta, sai? Quando scopri che non sai più parlare come prima, che ti serve qualcun altro per fare tutto quello che prima facevi da solo… Ti credi un peso, senti che nulla ha più senso. Ma accanto ho avuto persone sagge, che mi hanno spiegato che con l’aiuto altrui e la volontà di migliorare, la mia situazione non era irrecuperabile. E i fatti parlano!” Esplose alzando le braccia come a mostrarsi tutto. Francesco sorrideva guardando in basso. Qualche lacrima rigava ancora le sue guance e pioveva sulle piastrelle del pavimento. “Vorrei… vorrei solo essermi informato, non aver temuto…” La mano di Fulvio gli carezzò la spalla. “Francesco, impara dalla mia storia! Nulla è irrecuperabile, nessuna disgrazia è una condanna senza appello! Chiedi scusa, ammetti i tuoi errori, e nulla, nulla ti fermerà. E guarda un po’,” Gli disse e gli indicò la porta che pian piano scorreva. “credo tu possa cominciare già da ora.” Il volto di Federico si fece pallido e dovette appoggiarsi allo stipite per non cadere: Francesco? Lì? Con suo padre? Ma non servirono parole. Il maggiore si alzò, i due si andarono incontro e si abbracciarono, come da bambini, sotto lo sguardo benevolo di Fulvio. I petali crebbero e caddero più volte dagli alberi di ciliegio della Residenza. Fulvio aveva via via dovuto cedere alla comodità della sedia a rotelle per le sue passeggiate, e il tempo che passava a letto, in camera, aumentò parallelamente all’avanzare degli anni. Nel frattempo, la sua famiglia cresceva, e si arricchiva di nuovi membri: Lina ebbe un figlio, che chiamò 69


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come suo padre, Federico si sposò con una collega, Lara, ed ebbero anche loro un figlio, che chiamarono Nicolò. Di domenica mattina si incontravano tutti da Anna, che avrebbe vissuto solo per i nipoti, e verso le undici andavano in Residenza a far visita al nonno, cui piaceva molto quel titolo. Arrivavano e si disponevano a esedra attorno al letto, mentre l’infermiera di Fulvio, una bella ragazza dai capelli rossi, mobilizzava il professore mettendolo a sedere sul letto. I nipoti si rincorrevano sopra e sotto il medesimo, tra le gambe dei grandi, che intanto chiacchieravano spiritosi come non succedeva più da anni. Tutti in cuor loro lo sapevano: quell’accidente, per quanto tremendo, inatteso, era stata l’unica cosa capace di far rinascere tra loro un legame, una fraternità. Che miracolo! Ma nessuno, dal canto suo, scordava la misura in cui il luogo quasi magico in cui si trovavano, avesse permesso ciò. Era una sera di novembre quando Lina e Anna, rimaste a casa a cucinare, accendendo la televisione, si trovarono davanti un servizio proprio sui provvedimenti presi a vantaggio della sanità pubblica e, in particolare, dei malati disabili non autosufficienti. “Grandi sono stati i passi fatti da qui a quindici anni fa, e la riorganizzazione della Sanità Italiana, che viene incontro a tutti quelli che ne abbiano bisogno, ha ricevuto il plauso di tutta la Comunità Europea...” “Chiama Fede, chiama Fede!” Urlò euforica Anna. Il servizio proseguiva: “... recentemente è stato inoltre annunciato un nuovo Patto per la Salute Stato Regioni, che prevede lo stanziamento di ulteriori risorse finanziarie pubbliche per migliorare ed estendere i servizi di cure domiciliari, semi-residenziali e residenziali spettanti di diritto a tutte le persone non autosufficienti, fino al radicale abbattimento delle liste d’attesa...” Federico ricordava con gioia quel servizio di sei mesi prima, e con esso le parole che Ritaldi gli aveva pronunciato diversi 70


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anni fa: «... salute per tutti...». Un applauso improvviso lo riportò al presente, nella camera di suo padre, decorata con festoni di cartoncino e palloncini in occasione del suo compleanno. Nico, sorridendo dal basso dei suoi sette anni, si era messo al centro dell’emiciclo dei grandi, ai piedi del letto del nonno, e si apprestava a recitare una sua poesia. Fulvio era euforico, ed ascoltava rapito, si chinava in avanti per sentir meglio. Tutti erano catturati da quel momento, dal clima di pace e ascolto che si era creato nell’udire quel componimento primo, che già tradiva un’abilità in comune col nonno. Francesco, mai assente, si era messo vicino alla finestra, per abbracciare e gustare tutta quella gioia. Uno sguardo con Federico: cosa aveva potuto un sogno. Il vero sogno. Giovanni Ciocca

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L’ ATTESA Entro. Tra le quattro mura della sala d’attesa, i corpi s’ammassano, accalcati lungo i muri, seduti sulle fila parallele di sedili, in piedi tra queste o su una carrozzina. Agli angoli barelle, accostate una accanto all’altra, coi lenzuoli gonfiati da corpi immobili. Gli occhi di tutti sono spalancati, ma nessuno si guarda. E intanto che si seccano distratti per l’aria troppo fredda di condizionatori invisibili, stanno fissi e opachi sotto le luci al neon che fanno sembrare ancora più bianche le pareti. Per lo più silenzio, interrotto da qualche vocio sconnesso, non cosciente. Mi guardo intorno: una signora alla mia destra è stata appena chiamata da un infermiere. Si alza e si avvia verso il fondo. Nessuno si muove, prendo il suo posto, vicino all’entrata. La seguo con lo sguardo, mentre si fa timidamente largo tra quel coacervo di corpi, sedie a rotelle, attraverso il quale distinguo, solo ora, quattro porte. La massa di vestiti scompagnati e policromi mitiga il contrasto della loro vernice sull’intonaco bianco: una nera, una rossa, una verde, una gialla. La mia attenzione torna alla signora che m’ha ceduto il posto, ma sembra essere stata già ingoiata da uno di quei quattro usci. Li scruto, per vedere se deve ancora entrare. Ad aprirsi è la porta verde, far uscire qualcuno. E’ una donna, avrà sì e no quarant’anni; per mano tiene una signora con addosso qualcosa di simile a un pigiama. Questa si guarda intorno, indugia da dietro gli occhiali su ogni volto, vestito, oggetto, che i suoi occhi incontrano nel movimento tremolante descritto dal collo. Parla, forte, da qui la sento ma non capisco cosa dice, e nemmeno lei, mi pare. La figlia sembra ignorarla, la precede, sempre tendendola per mano, quasi trascinandola all’uscita. Fugacemente, occhieggia di tanto in tanto un fascicolo di fo72


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gli spillati che tiene in mano per poi riabbassarli, ritirarli su dopo due passi, sperando forse che il tempo ne abbia mutato il contenuto. Sono vicine, adesso, le parole della signora sono più intellegibili, frasi di una realtà perduta. La figlia continua a ignorarla, a farsi largo tra gli stanti, che al suo passaggio si ridestano e la guardano attraverso le loro maschere corrucciate. Sono a un metro da me e dall’entrata: la signora fa per sbilanciarsi all’indietro, la figlia la prende con entrambe le mani per non farla cadere, ma nello slancio lascia il fascicolo, che atterra a poca distanza dal mio sedile. Lo raccolgo e glielo allungo. Lei s’accerta che la madre sia stabile, le toglie le mani dalle spalle e realizza d’averne una vuota. Si volta, è sorpresa, lo afferra, mi sorride. -Oh, ehm, grazie...-Prego,- le rispondo -ha l’aria di essere importante- dico accennando al fascicolo e sorridendo come meglio posso -Questo? Oh, sì, già...- l’osserva in silenzio per qualche attimo. Le labbra le restano socchiuse, ha voglia di parlare. -Anche se preferirei che non lo fosse...- accenna una risata, ma ha vita breve - Non so se mi capisce...-Temo di no, signorina- le rispondo -sono qui da poco, e quelli con cui ho parlato sono stati molto vaghi-Be’, vede,- fa mostrandomi il primo documento - è un preventivo. Perché, vede, benché il caso di mia madre sia stato valutato dall’Azienda sanitaria locale e lei messa in lista d’attesa per un posto letto convenzionato in una Residenza sanitaria assistenziale, ho dovuto rivolgermi a quello sportello verde: aspettiamo da troppi mesi, abbiamo bisogno al più presto di una alternativa, anche se a spese nostre…Si morde le labbra, come se sapesse dentro di sé che quello “spese nostre” è sinonimo di “sacrificio immane”; si parla di tremila euro al mese. - Perciò ho chiesto informazioni sulle strutture private e i costi 73


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delle rette. Ci sono diverse tariffe - dice indicando una tabella - ma credo di potermi permettere solo le residenze di “quarta fascia”, la pensione di mia madre e l’indennità di accompagnamento non sono sufficienti e dovrò ancora aggiungere qualcosa col mio stipendio. I pochi risparmi che ha servono per qualche extra, se ce ne fosse bisogno. Guarda le porte -Ma hanno lasciato intendere che vale quanto costa...La madre ora tace. La figlia la guarda, tenta di sorridere. Ora i suoi occhi brillano. Abbassa la testa, contrae gli zigomi. -Spero non sia così male... Tanto non possiamo fare altro...occhieggia dietro di sé, verso la porta gialla -quella non si apre mai...-E quella dove...?-E’ quella cui accennavo prima: la sala dove si bollano le pratiche per le cure socio sanitarie a casa e nelle Residenze sanitarie assistenziali dell’Azienda sanitaria locale o convenzionate… ci spetterebbe di diritto fruirne ma le liste d’attesa…-Semplicemente eterne!A parlare è stato un uomo davanti a me. Seduto in carrozzina, emerge avvizzito dalle grandi anse di tessuto del cappotto con rifiniture in similpelle, le dita ossute avvinghiate sulla coperta verde che gli copre le ginocchia. Continua: -Non servono a niente, sono un proforma, per aver tutti la coscienza pulita! Si dice che ci sono, che il minimo viene garantito, ma io sono certo, signora, che non avrò mai quelle cure!Parla con veemenza, spingendo il collo in avanti ad occhi spalancati – Mi ascolti bene, non udirà queste cose altrove: lo Stato e le Regioni hanno fatto un patto per legittimare queste liste di attesa, con il pretesto che mancano le risorse finanziarie necessarie per tutti i malati giudicati “inguaribili”. Noi anziani che siamo diventati non-autosufficienti, per le gravi malattie da cui siamo stati colpiti, restiamo sempre gli ultimi. Perciò, soprattutto per i malati ultraottantenni come me, 74


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la porta gialla non si apre mai. Dovremmo aspettare anni, e intanto... moriamo!L’esclamazione del vecchio pare avere un continuo esterno, giacché per la sala si spande il suono come d’un allarme, che prosegue a intervalli regolari. L’uomo in carrozzina volta la testa verso sinistra, dove un uomo schiaccia insistentemente un pulsante rosso che sorge in mezzo alla parete. -Tzè, devono chiamarli già a quest’ora…- commenta il nostro. Alle mie spalle, un rumore di gomma sul pavimento lucido, annuncia l’arrivo di un gruppetto di infermieri, indistinguibili l’uno dall’altro sotto un burqua di cuffie e mascherine. Facendosi impersonalmente e senza difficoltà largo tra la folla, raggiungono il signore del pulsante, che indica loro con la sola alzata di un braccio un gruppo di barelle prossime alla porta gialla, presto raggiunte e portate via tra due ali di folla muta attraverso la porta che c’è vicina. -Cosa vi avevo detto!?- esclama piano l’uomo in carrozzina, come a non farsi sentire dagli infermieri - Ecco come si finisce ad aspettare: morti in una sala d’attesa!La signora si copre la mano con la bocca e lascia scorrere le lacrime che attendevano da tempo dietro agli occhi, mentre la madre segue incosciente con lo sguardo la lugubre processione. La seguo anch’io ma smetto presto, cerco con gli occhi i parenti dei deceduti, ma non c’è nessuno, nessuno, che pianga per un salma. -Pensate, molti, quando si accorgono che sono morti, li lasciano qua e se ne vanno! Almeno risparmiano sul funerale!Che piano diabolico, che piano diabolico! Ah, ah! Vero, Vince?- fa voltandosi all’uomo seduto alla sua sinistra che non avevo notato prima, indistinto in quella folla di anime, forse suo nipote, ma questi non reagisce. -Ma non creda sia un caso, signora! E’ tutto un piano, tutto 75


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un piano! - Mi fissa, come a cercare un’approvazione cieca -Va avanti solo chi può permetterselo! Questo ingenuotto qua del mio vicino, non vuole crederci! Ah, Ah!- ridacchia bonario. Vince tace, e guarda davanti a braccia conserte. L’uomo in carrozzina lo guarda per qualche attimo come a cercare assenso da parte sua, poi procede: -Ma io lo so, lo so! E così, per chi non può aspettare, mettono a disposizione la porta verde, quella dei servizi a pagamento. E lì, se hai una bella montagna di conquibus, di solito, te la cavi, altrimenti ti sei solo scelto un boia crudele, perché disinteressato, incapace e persino esoso!Qualcuno attorno a noi ci rifila qualche occhiata: rompiamo il silenzio, dobbiamo essere dei maleducati! -Ecco perché alla fine sono venuto, già, sono venuto!- Annuncia infine l’uomo. Mi volto alla signora, che tace, trovando le punte delle sue scarpe molto interessanti. Provo con un: -Scusi ma temo di non...-Vedo che è nuova dell’ambiente, eh?! Invece io sa da quanto giro?- Ho le sue pupille addosso, scintillanti contro il deserto della pelle e le sopracciglia riarse. Mi sistemo il cappotto, mossa da una specie di paura inconscia che possa guardarci attraverso -Quattro anni, quattro anni di dolore e trafile varie! Senza nessuno che potesse accudirmi, ho provato a chiedere al Servizio Sanitario. Ho aspettato un anno, spendendo i risparmi d’una vita (quelli con cui speravo di godermi la pensione!) per pagarmi le cure a casa, per poi scoprire che in lista d’attesa ero avanzato di sì e no due posti su centinaia di persone! Allora, mi dico: qualcosa mi rimane, vendo la casa, il mobilio, la macchina e mi ricovero in una struttura di cura privata. Ebbene, e veda d’ascoltarmi, lei, perché rischia di finire come me!- dice con un mezzo sorriso sulle labbra indicando la signora - mi attivo, e scopro che con tutto il denaro che avevo potevo pagarmi un centro di buon livello sì e no per un anno 76


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o due, e va bene che il mio male è debilitante, ma potrei viverne ancora dieci! Insomma, mi sono affidato ad un centro di terza fascia, esatto signora, terza fascia, nemmeno quarta, e mi sono ritrovato in una sorta di lager! - scatta in avanti, spalancando le braccia davanti a me - Gli infermieri erano veri e propri aguzzini, che mi curavano come neanche la bestie usando medicine scadute, che mi picchiavano se osavo oppormi, mi lavavano con acqua fredda persino in inverno e che mi propinavano da mangiare delle cibarie disgustose e inadatte per la mia salute! Scoprì poi che, piano piano, mi avevano pure derubato dei soldi che avevo con me, e che poi avevano incrementato, a mia insaputa, la retta! Abbandonato dallo Stato, spennato fino all’osso e, per giunta, maltrattato. Per fortuna il mio vicino un giorno è venuto a trovarmi, ha visto come mi avevano ridotto e mi ha portato subito via da lì: mi ha salvato! Sì, esatto, questo signore qui, che ha un cuore grande come un monte, signori, e m’ha accolto nel solo nome di un vecchio rapporto tra me e suo padre, offrendosi di aiutarmi con le cure! Vince, Vince, Vince... Ma si può costringere un uomo così, - indica l’accompagnatore - a buttare via le sue giornate con un peso come me? - Per me non sei un peso, Alfredo! - Vince scatta urlando, lo fissa in faccia. Attorno un brusio di dissenso. - Vincenzo, per favore...- No, invece! No! Preferirei vendere anch’io tutto quello che possiedo piuttosto a lasciarti fare quello che intendi!- Vince, sei tu che m’hai portato qua: sai anche tu che è giusto- Io rispetto il tuo volere benché ti ami come un figlio. Ma non posso impedirti di fare ciò che ritieni giusto! Però ti scongiuro di non farlo!- Vince, lo faccio per tutti e due. Tu credi che sia la vergogna nei tuoi confronti, il solo timore d’arrecarti fastidio a spingermi a questo, ma ti sbagli! A farlo è il dolore, il dolore! Quello 77


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vero, del corpo, della mente, dolore per una vita che non senti più tua né mai stata tale! Ma che fai? Lacrimi! Smettila, su, su. Te l’ho spiegato. In questo sono civili: si prende una pilloletta, già come un antibiotico e poi... poi sarà come addormentarsi La parole di Alfredo non fermano il pianto di Vincenzo, riverso sulle sue ginocchia, le mani a nascondere il volto. Il vecchio lo accarezza come un bambino destatosi da un incubo, guardando di tanto in tanto la porta rossa, che lo attende e pare rispondere al sorriso sereno che il vecchio le rivolge. La signora fa lo stesso, occhieggiando a sua madre. Li guardo e non posso crederci. Un brivido mi sibila lungo la schiena su fino al cervello. Ma allora è così? E’ questa una delle alternative? Una pillola, una pasticca, per lasciarsi indietro tutto, vita dolore, con il benestare dello Stato? Una domanda mi fulmina, passandomi dinnanzi agli occhi come una sovrimpressione sulla scena che ho di fronte: Che farò io? E mentre nel cervello mi si addensa un silenzio denso, scuro, mi attrae un vocio da uno degli angoli della sala. Via via cresce, fino ad esplodere in urla, imprecazioni. C’è un uomo che spinge una barella; lo fa con movimenti bruschi, quasi con violenza, scansando chi si trova davanti con ciò che spinge, il cui occupante resta immobile, come già morto. Avanza verso la porta nera, ora aperta. Che sia un obitorio? Ha lo sguardo fisso su qualcosa che solo lui può vedere e, sì, ha il volto contratto in una specie di ghigno di lugubre gioia. Il medico, sullo stipite, lo aspetta impassibile. -Sarà il decimo che vedo da quando frequento questo distretto,- informa Alfredo -sono sempre di piùL’uomo è finalmente arrivato alla porta, riferisce il suo nome e già guarda all’interno della stanza, saltellando da un piede all’altro per la smania d’entrare. Il medico scorre l’elenco che tiene in mano, fa cenno d’assenso, gli rivolge una domanda che da qui non sento. L’uomo cessa la sua furia, s’irrigidisce 78


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sulla schiena, fissa il suo interlocutore ad occhi spalancati; si guarda le mani, apprese attorno ai manici della barella. Che sta per succedere? E mentre me lo chiedo, curiosa di vedere cosa accadrà a quel corpo in barella, forse vivo, forse no, si apre anche la porta rossa, e ne esce un’infermiera con i capelli in tinta. Rivolgo nuovamente il mio sguardo alla porta nera, ma in quel momento Vincenzo si alza e afferra i manici della carrozzina di Alfredo: hanno chiamato il suo nome. Ci saluta con un sorriso, un gesto della mano ossuta e scompare, dal basso della sua seduta dietro la sagoma del vicino e poi tra il marasma che ci divide dalle porte. Da qui vedo solo Vincenzo presentarsi all’infermiera, la porta chiudersi dietro di loro. -Oh, caspita! Già mezzogiorno!- esclama la signora, che ha intravisto l’orologio mentre piegava il foglio del preventivo e se lo metteva in borsa. -Arrivederci!- mi saluta, e scompare anche lei, con la madre, verso l’uscita. Sono sola, benché mi circondi gente d’ogni sorta. Noto solo adesso un orologio sulla parete alla mia destra. Le lancette girano, ipnotiche, precise, razionali, dando l’illusione che il tempo sia qualcosa di docile, qualcosa che possediamo appieno. Chissà chi la vede così? Forse le figure biancovestite che di tanto in tanto s’affacciano dalle porte che ho di fronte: per loro tutto è dati, numeri, tutto può essere capito, ottimizzato. Per me non è così. Il male che mi cresce dentro, silenzioso e incurante, decide al posto mio i miei tempi, accorciandoli come meglio crede; il mio dolore non è una cifra. Anch’io sono arrivata a questo punto, a questo quadrivio che non so come evitare. Rabbrividisco, rendendomi conto che la sala si sta lentamente vuotando, e che dopo di me non è entrato nessun altro. Tra poco dovrò scegliere, sarò l’ultima, sarà l’ultima. Qualcuno mi si siede accanto, la plastica che scricchiola sotto il suo peso mi distoglie dai miei pensieri. Mi volto, è lui: l’uomo di prima, quello della barella. Fissa le mat79


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tonelle davanti a sé, estraneo agli ultime voci che si propagano per la sala sempre più vuota. E come se avesse sentito i miei occhi su di lui, comincia a parlare: - Sa, non so se mi dispiace. E’ triste, ma arrivati a un certo punto è l’unica cosa dignitosa da fare, per entrambi.- Parla come se sapessi e, di fatti, realizzo di rendermene conto, di sapere cosa ha fatto. - Non poteva scegliere lei, mia madre, - continua a fissare le mattonelle - perciò ho dovuto farlo io. Ma quando la tua vita non è più tua, e le liste d’attesa ti sorridono immobili da dorsi di porte che restano chiuse e il tuo nome è lì, in fondo, e ti scopri a sperare che chi ti precede muoia, quando le strutture di ricovero sono campi di concentramento per cui paghi e il tuo congiunto soffre, muore dolorosamente ogni giorno, ma non può dirtelo e tu non hai accanto chi possa capirlo, è giusto che tutto finisca. Forse bisognerebbe ricorrere da subito alla porta rossa o a quella nera, se manca denaro, se si sa di non poter assicurare un futuro a sé stessi o al proprio caro. Tanto prima o poi si arriva al capolinea. Tanto vale farlo in modo pulito e indolore...- La signora Fratti? Chiamano il mio nome da in fondo alla sala. E’ vuota e tutte e quattro le porte sono chiuse. Anche accanto a me non c’è più nessuno. Eppure la voce di quel corpo che non c’è insiste: - Signora Fratti, è il suo turno!Ma per cosa? Perché sono qui? Continuo a guardare dritto davanti a me, verso le porte sgargianti sull’intonaco bianco. I bordi si sfocano, poco dopo è tutta l’immagine a farsi nebulosa, baluginando in una nebbiolina luminosa in cui i colori si scambiano. -Signora Fratti!- tuona la voce, stavolta pare un boato, contornato da un eco di fondo che fa vibrare l’immagine come una pozza d’acqua: un rumore vibrante che pian piano si scompone e ne distinguo pianti, urla, gemiti sommessi e strilli incoscienti. I colori delle porte sono una tavolozza mu80


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tevole e turbinante e psichedelica che si fonde in un unico, insulso colore. Di dolore, vanità, di scelta fittizia. Di morte. La signora Fratti spalancò gli occhi di colpo e iniziò a guardarsi intorno con foga: le sue pupille erano avide di ristabilire un contatto con la realtà che la circondava. Passò in rassegna la finestra a sinistra, da cui facevano capolino i raggi del sole che inondavano una parte del grande letto in cui la donna era coricata, poi la porta sulla parete di fronte e infine l’imponente mobile alla sua destra che ospitava una montagna di scatole di medicine. C’erano due apparecchi per la pressione, altri ausili sanitari e la piccola televisione, comprata almeno dieci anni prima dal caro nipote. Tornò infine a fissare il soffitto, mentre percepiva i battiti accelerati del suo cuore malato e il sudore che le imperlava la fronte. Poi d’improvviso ecco palesarsi, davanti agli occhi della signora, di nuovo quella porta che fino a poco fa l’aveva tanto turbata. In preda al panico afferrò con forza le lenzuola e strinse gli occhi fortemente. Passarono alcuni secondi e la mente della donna iniziò ad elaborare quanto accaduto “un incubo … era solo un incubo” si ripeté per darsi coraggio. Continuò a guardarsi attorno con aria ancora spaesata, volse la testa ad osservare il comodino che si trovava accanto al letto e fissò spaventata la sveglia che ticchettava inesorabile e le ritornò innanzi sfumata la terribile immagine dell’orologio della sala d’aspetto. Con un gesto quasi impulsivo e una forza inusuale per la sua età, fece scattare il braccio che andò a colpire l’oggetto che rovinò a terra. Il tonfo che produsse l’impatto con il suolo fu davvero forte come il silenzio che si venne a creare subito dopo. La signora Fratti si accorse del danno e non osò nemmeno 82


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alzarsi sul letto per vedere la brutta sorte toccata a quella vecchia compagna di levatacce; ma ecco che all’improvviso tese l’orecchio in ascolto: qualcosa si mosse al piano di sotto della casa, seguito subito da un rumore di passi. La signora si sforzò di fare mente locale e ricordò che in linea d’aria alla sua camera, al piano terra, si trovava il salotto. Ora i passi erano assai più udibili e, dall’intervallo regolare che passava dall’uno all’altro, fu facile intuire che più persone stavano salendo le scale ed erano dirette nella stanza da letto. -Chiara? Paola?- disse con fare incerto. Si scoprì a tremare in attesa che la porta fosse aperta: quell’incubo l’aveva davvero scossa nel profondo. Infine il momento della verità giunse. Con un brusco movimento la maniglia venne abbassata e il legno cigolò spostandosi lentamente verso sinistra. -Eccomi signora, arrivo- la badante Paola si introdusse nella camera da letto e prontamente andò verso la signora Fratti. Subito le misurò il battito cardiaco fortemente accelerato, le fece immediatamente prendere la pasticca per il cuore e poi le gocce per calmare lo stato d’ansia in cui era piombata. Non appena si fu accertata che la donna si fosse ripresa andò a sentirle la fronte e quando si accorse che era molto calda, estrasse dal cassetto del comodino il termometro. La signora Fratti, dopo essersi tranquillizzata ulteriormente, chiese con fare apprensivo:-Dove si trova Chiara?-, Paola sorrise: -Chiara è uscita per delle commissioni di lavoro, ritornerà oggi pomeriggio alle tre. Scusi se mi sono allontanata ma lei si era appisolata e poco dopo ha suonato il campanello suo nipote Alberto, così sono scesa ad accoglierloIn quel momento il termometro emise un suono e la badante lo estrasse accorgendosi che segnava 39°C. Allora rovistò tra le medicine sul mobile, dando alla signora la tachipirina. -Ciao nonna, come va? Ho sentito del trambusto-, nella stan83


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za entrò un giovane di bell’aspetto che con la mano risistemò i capelli scompigliati e si avvicinò al letto, assestandosi gli spessi occhiali sul naso. -Subito dopo che Paola mi ha aperto la porta di ingresso ho sentito un tonfo! Che è successo? Non mi pare che tu sia caduta!La signora Fratti, appena scorse il ragazzo in tutta la sua persona, parve distendersi e le rughe sul suo viso rilassarsi per poi far nascere un sorriso di sollievo tra le pieghe di quel volto duramente scavato dagli anni: -Non ti preoccupare, Alberto, sto bene è solo colpa del mio essere maldestraLa donna con un movimento del braccio indicò alla sua sinistra, verso il basso; il nipote subito si apprestò a raccogliere la sveglia che aveva visto a terra e a riportarla sul comodino: -Che peccato! Il vetro si è scheggiato! Come hai fatto a farla cadere?- chiese incuriosito. -Stavo sognando e devo essermi agitata un po’ troppo- sorrise ad Alberto che si era messo a ridere: -Però! Doveva essere qualcosa di serio!-Oh si, molto serio … - replicò pensierosa la signora che al solo ricordo si sentiva di nuovo male. -Ma ora è tutto passato stai tranquilla-, il ragazzo si avvicinò al letto per rimboccare le coperte all’anziana donna e quando si accorse che i raggi del sole inondavano la stanza le chiese: -Ti dà fastidio la luce del sole? Se vuoi tiro la tenda -No! Visto che non posso muovermi e andare all’esterno, lascia almeno che l’esterno venga da me-Che poeta! Abbiamo un poeta qui!- Alberto rise e la baciò sulla fronte. Le parole e il gesto affettuoso del nipote fecero sorridere la signora Fratti che si sentì come rinvigorita e felice. -Che bello averti qui, quando sei arrivato?- chiese poi, mentre il ragazzo stava per tornare al piano di sotto. 84


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-Ho pensato di venire a trovarti, così sono uscito di casa ed eccomi qui- accennò un inchino che provocò una flebile risata da parte della donna. -Non dovevi, già sei servizievole con tua madre e ora anche con me- lo rimproverò la signora. -Nonna smettila, ti assicuro che era un mio desiderio, non mi crea nessun problema tranquilla-Che ore sono?- chiese la donna. Il giovane diede un’occhiata all’orologio sul polso: -Mezzogiorno in questo momentoPaola, che aveva deciso di non interrompere quel momento facendosi da parte, quando sentì l’orario disse: - Signora, le vado a prendere la minestra che le ho preparatoLa signora Fratti fece un cenno di assenso con la testa: -Va bene-Nonna, scendo anche io così poi ti porto tutto e facciamo riposare un po’ Paola, se ti serve qualcosa chiama e attenta ai soprammobili, a fra poco! -D’accordoAlberto stava per chiudere la porta quando si sentì chiamare; di scatto si voltò verso la nonna: -Dimmi tutto-Alberto caro, quando torni potresti restare qui con me? Sono così felice di vederti che voglio tu mi stia accanto- disse timidamente la signora. -Mi domandavo quando me l’avresti chiesto!- rispose raggiante Alberto –Torno subito!La porta si richiuse e la signora si sentì rilassata “E’ venuto qui! Che gioia!” disse tra sé e sé. Chiuse gli occhi e iniziò a contare il tempo che la separava dal ritorno del nipote nella stanza. Benché la signora Rita Fratti fosse stata sempre colpita da parecchie malattie croniche che aveva sempre cercato di curare 85


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al meglio per mantenersi in salute, con l’avanzare dell’età il quadro clinico della donna aveva subito un brusco peggioramento: al sopraggiungere degli ottantanove anni, dieci dopo la morte del marito, la sua artrosi e l’artrite si erano progressivamente aggravate, nonché la cardiopatia e l’ipertensione. Era persino inferma: a causa delle anche e ginocchia gravemente malate non si reggeva più in piedi ed era costretta a letto. Come se non bastasse le era stato diagnosticato da poco anche un tumore. Fino a qualche tempo fa i ricoveri in ospedale erano all’ordine del giorno e la vita dell’anziana donna, era stata scossa nelle fondamenta: l’accorgersi di essere diventata incapace di provvedere a se stessa e di compiere i normali atti della vita quotidiana senza l’aiuto di qualcuno, aveva pesato su di lei molto più del sapere di essere malata; in breve la signora era caduta in una profonda depressione che non aveva sortito alcun effetto se non quello di allarmare ulteriormente i familiari, in particolar modo i tre figli Chiara, Nadia e Andrea. Era facile intuire cosa avesse messo in agitazione la famiglia: il ripensare ai sacrifici fatti quindici anni prima per curare a casa il padre gravemente malato e non autosufficiente, interamente a loro spese. I figli ricordavano di aver fatto domanda all’Azienda sanitaria locale per avere quelle prestazioni sociosanitarie domiciliari che spettavano di diritto al loro padre, perché previste dalla legge. Avevano chiesto almeno un parziale rimborso delle spese sostenute per le cure ma, purtroppo, non ricevettero niente. Il padre era stato inserito in una lista d’attesa, anzi di abbandono illegittima e mortificante. Il timore di nuovi sacrifici per curare la madre malata a casa e di ripetuti ricoveri in ospedale non migliorava la situazione, già di per sé complicata. Già ci si immaginava il tremendo calvario che avrebbe accom86


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pagnato la donna fino alla fine dei suoi giorni, quando ecco all’orizzonte profilarsi una possibilità di salvezza: Andrea, il figlio maggiore della signora, era sicuramente il più tenace dei tre e dopo aver saputo che la madre versava in pessime condizioni, non si era dato per vinto ma aveva cominciato a fare ricerche su ricerche, per tentare di sovvertire quel meccanismo perverso che costringeva ogni anno migliaia di famiglie a indebitarsi e prendere decisioni a volte disperate. Andrea scoprì che per fortuna ora la situazione non era più drammatica come all’epoca della malattia del padre. Seguendo scrupolosamente un certo percorso, pienamente consentito dalla legge, si potevano ottenere le prestazioni sociosanitarie a casa e un assegno di cura per un parziale rimborso delle spese sostenute dai familiari che accudivano la malata. Le notizie erano davvero buone: grazie al suo peregrinare era entrato in contatto con un’associazione di volontariato, la quale forniva, ormai da parecchi anni, informazioni su come fosse possibile ottenere queste prestazioni previste dalla legge: bastava inviare un’apposita lettera raccomandata alle autorità sanitarie competenti, per fare opposizione scritta alle dimissioni ospedaliere della madre e chiedere le cure sociosanitarie a casa e un contributo per le spese del familiare accuditore. I familiari della Signora Fratti, di comune accordo con la stessa malata, decisero di utilizzare le informazioni fornite dall’associazione. Fu proprio in questo modo che riuscirono ad ottenere subito un programma di cure domiciliari, garantito per iscritto dall’Azienda sanitaria locale. Chiara, la figlia nubile, si rese disponibile a firmare l’impegno di accudire la mamma a casa e ottenne dall’Azienda sanitaria un contributo economico per l’assunzione di un assistente familiare che seguisse la madre nelle ore in cui Chiara era fuori per lavoro. Quella soluzione non aveva soltanto risollevato il morale all’intera famiglia ma addirittura rincuorato la signora Fratti 87


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che pian piano era uscita dalla depressione che l’aveva attanagliata per mesi. Grazie alla prontezza e impegno dei suoi famigliari, ella era finalmente uscita dall’ospedale e veniva seguita da un’infermiera del Distretto che l’aveva presa in cura a domicilio con grande gioia soprattutto dei suoi nipoti che l’avevano festeggiata e accolta con grande partecipazione. E finalmente dopo anni era tornata a sorridere. Da allora il dottor Mozzi, il medico che l’aveva seguita dai tempi del suo primo ricovero, passava una volta alla settimana a casa della malata per la visita. La figlia Chiara aveva assunto un’assistente familiare di grande esperienza, Paola, che la sostituiva nell’orario di lavoro. Sia Chiara che Paola erano state istruite scrupolosamente dall’infermiera su come accudire la malata, per la corretta somministrazione delle numerose medicine da darle, per il corretto dosaggio dei farmaci contro i forti dolori articolari, per il controllo del battito cardiaco e della pressione arteriosa e per mobilizzarla. Durante i periodi in cui la malata era stabile, l’infermiera monitorava la situazione clinica una volta alla settimana. Quando la paziente era colta da un improvviso aggravamento di una delle sue malattie, a qualsiasi ora del giorno i familiari potevano chiamare il servizio sanitario domiciliare che garantiva il pronto intervento medico a casa. In poco meno di un mese sembrò che tutte le cure e l’aria di casa avessero giovato alla signora Fratti. Ora era da un paio di giorni che l’anziana donna aveva un’influenza che tuttavia non sembrava averle provocato altri disagi se non degli incubi, probabilmente dati dalla pressione psicologica che la donna era stata costretta a sopportare negli ultimi due anni. Perciò figli e nipoti non facevano che darsi il cambio nell’ac88


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cudirla per impedire che i loro impegni la costringessero a restare sola per troppo tempo. Quella mattina Chiara era andata al lavoro e aveva affidato la madre alla sua assistente Paola. Nella tarda mattinata era sopraggiunto il nipote Alberto, che ben volentieri si era offerto di passare il pomeriggio con la nonna fino all’arrivo della visita settimanale del medico e dell’infermiera, che era attesa proprio per quel giorno, alle quattro. Dopo pochi minuti Alberto fu di ritorno. -Ecco la minestra, nonna!-Grazie, mi puoi dare anche un bicchiere d’acqua?-Subito- il nipote prese la bottiglia che teneva sotto braccio e riempì il recipiente sul vassoio. -Che buon profumo- disse la signora annusando l’aria davanti a sé. -Ora ti piacciono anche le medicine? - Alberto sembrò perplesso. L’anziana rise: -Ma no, parlavo del cibo!-, ora rideva anche lui. -Adesso arrivo e ti accudisco io-, il ragazzo si mise accanto a lei e la aiutò a sollevarsi di poco, dopo aver sentito la fronte con una mano e messo il termometro aspettò il canonico allarme. Infine tirò via lo strumento e lesse la temperatura. -Ci credo che sogni cose orribili, è ancora alta ma vedrai che la tachipirina farà presto effetto. Sei sicura di voler mangiare? Possiamo aspettare-No, ho fame, dico davvero- assicurò la donna. Alberto le si accostò con un piatto di minestra fumante e iniziò a prenderla con un cucchiaio su cui prontamente soffiava. Alla fine la signora Fratti terminò il suo pasto e chiese che il ragazzo le leggesse il giornale che quella mattina Nadia le aveva portato e lasciato vicino alla televisione; nonostante la malattia la donna non aveva perso la sua abitudine più carat89


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teristica anche se ormai non poteva più farlo da sola. -Non vuoi vedere qualcosa?- il nipote indicò l’apparecchio. -No, preferisco ascoltare e riposare la mia malandata vistadecise lei. Oltre alle notizie di cronaca sempre disastrose e a quelle di politica ogni giorno meno incoraggianti, saltò agli occhi del giovane l’ennesimo caso di maltrattamenti ai danni di anziani non autosufficienti ricoverati in istituti gestiti da persone che, invece di curarli, li vessavano. Si trattava di malati che non potevano essere curati a casa e che erano stati ricoverati in strutture private a pagamento, gestite abusivamente come dei lager. -Mio Dio è terribile … - Alberto pensò e immediatamente evitò di leggere quella notizia alla nonna perché sapeva che, in tempi recenti, lei ne aveva sentite altre di simili ed era rimasta fortemente turbata. Il giovane scacciò gli infausti pensieri e passò a leggere la rassegna del palinsesto televisivo della giornata. -Sai che ti dico? Accendi la televisione- chiese poi la signora. In breve giunsero le tre e ad un’ora dall’arrivo del medico, Chiara fu di ritorno. Salì subito al piano superiore e trovò nonna e nipote intenti a guardare un bel film dei tempi andati. -Ma guardali! Che coppietta!- esclamò ridendo. Andò subito al capezzale della madre e posandole le labbra sulla fronte ne sentì la temperatura:-Mi sembra che tu non abbia più la febbre- constatò con gioia. -Probabilmente mi fa bene stare vicino ad Alberto- disse allora la donna con un sorriso, accarezzando il ragazzo seduto vicino a lei. -Tra poco arriva Mozzi-, Chiara diede un’occhiata all’orologio da polso –e anche Andrea e Nadia-Ma hai disturbato anche i tuoi fratelli per questa sciocchez90


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za?- la signora Fratti era restia a questa scelta della figlia. -In realtà è Andrea che mi ha chiesto questa mattina di riunire tutti noi qui da te: ha intenzione di fare un annuncio a tutta la famigliaLa donna fu sorpresa dalla notizia ma soprattutto felice perché avrebbe avuto tutti i suoi più cari parenti accanto a lei. Il primo ad arrivare fu, appunto, Andrea ma venne solo, perché i due figli non poterono accompagnarlo e poco dopo giunse Francesca, che si fece portare da Laura, l’altra nipote della signora Fratti. Tutti si radunarono nella stanza della malata e attesero pazientemente l’arrivo del medico e dell’infermiera, i quali come al solito erano irreprensibili in quanto alla puntualità. Essi vennero accolti da Nadia e portati dalla signora che nel momento dell’entrata nella stanza ebbe come un ricordo di quel sogno che poco prima l’aveva turbata. Il medico estrasse subito i suoi strumenti dalla borsa che aveva, dalla quale prelevò l’apparecchio per rilevare la pressione e l’elettrocardiografo: -Come si sente oggi Rita?- chiese mentre le applicava sul braccio lo strumento. -Leggermente meglio, dottore-Bene mi fa piacere! Mi faccia sentire … sembra che ora la febbre non ci sia più, ha preso la tachipirina-Si la ha presa- intervenne Alberto che seguiva la discussione con partecipazione. -Molto bene- commentò Mozzi mentre osservava la pressione sul display dell’apparecchio. -Sembra che sia tutto nella norma, non potrei essere più contento per lei!- commentò con un caldo sorriso. -Finalmente mi sento davvero felice- esclamò in modo liberatorio la signora Fratti. -Riguardo al suo stato di malattia? Che cosa ci può dire?91


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chiese Andrea, sempre molto apprensivo nei confronti della madre. -Non si è aggravata vero?-Anche su quel versante vi posso assicurare che le cure sono efficaci, la terapia del dolore sta sortendo effetti soddisfacenti, ma devo avvertirvi che rimane grave, anche se questo lo sapevate dall’inizio- affermò il medico facendosi scuro in volto. Per un attimo calò il silenzio nella stanza rotto soltanto dal ticchettio della lancetta dei secondi della sveglia. Allora il medico tentò di risollevare il morale di tutti: -Ma rispetto alla situazione che avete passato quando i ricoveri ospedalieri si susseguivano, dovete essere contenti. E’ stato predisposto un ottimo programma di cure! Vostra madre non avrà più bisogno di ripetuti ricoveri come avveniva in passato. Le cure domiciliari servono proprio ad evitare questo disagio. Appena sarà opportuno, soprattutto per eliminare i maggiori dolori, aumenteremo il numero degli interventi infermieristici a casa per fare le terapie necessarie. Grazie alla determinazione che Andrea ha avuto di procurarsi le corrette informazioni sulle norme di legge vigenti e difendere il diritto alle cure, lei ora usufruisce pienamente di un programma sociosanitario di assistenza personalizzato fornito dal servizio distrettuale delle cure domiciliari; la mia presenza insieme all’infermiera che mi accompagna, qui, ora, ne è la provaChiara, che aveva seguito con attenzione la conversazione, volle dire la sua: -Grazie a tutti gli aiuti che riceviamo ora siamo più tranquilli e anche più preparati ad accudire la mamma nel migliore dei modi possibili. E questo è anche un vantaggio per la salute di tutti noi in famigliaSubito dopo Mozzi riprese: - Purtroppo sussiste ancora il problema delle liste di attesa per le cure sociosanitarie degli anziani malati non autosufficienti. Purtroppo ancora oggi le ottiene subito solo chi invia un’apposita lettera alle autorità 92


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sanitarie competenti, facendo specifico riferimento alle norme di legge che prevedono queste cure. Quanto ci sarebbe bisogno di estendere la conoscenza di come far valere questi diritti a tutti!- il medico si fece scuro in volto -Ma purtroppo le associazioni che se ne occupano, pur avendo fatto dei passi enormi in questo contesto e aver ottenuto risultati importantissimi, sono ancora poche nel nostro paese. C’è bisogno di estendere e dare più forza a questo volontariato dei diritti, che svolge una funzione importantissima per promuovere la tutela della salute e della vita delle persone malate, che sono le più deboli e indifese-Visto che siamo arrivati a questo punto vorrei dire perché oggi vi ho voluti tutti qui- interruppe Andrea, che si era fatto avanti per dare a tutti la lieta notizia: -Mamma, da quando ho conosciuto questa associazione di volontariato, che ci ha spiegato come ottenere gli aiuti sanitari necessari per curarti a casa e che ti permette di essere qui oggi con noi, anziché in ospedale, non ho mai smesso di tenermi informato sulle loro attività, cui ho sempre dato spazio e finalmente mi sono deciso: entrerò a farne parte come membro ufficialeLa notizia colse tutti di sorpresa ma subito dopo la gioia di ognuno fu incontenibile. Le sorelle abbracciarono Andrea e si congratularono con lui del passo che aveva compiuto e anche la signora Fratti ne fu entusiasta. -Ci sono tantissimi altri casi come il tuo e altrettante persone da salvare dalla morsa mortale della negazione del diritto alle cure, io ho deciso di aiutarle come ho fatto con te. All’inizio credevo che una lotta simile fosse già persa in partenza, ma tramite l’informazione attraverso libri e siti specializzati mi sono reso conto che invece è possibile fare la differenza- spiegò alla madre. -Sono fiera di te- furono le uniche parole che la donna riuscì a dire, prima di piangere abbracciata al suo Andrea. 93


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-Lei dovrebbe essere un esempio per tutti, dico davvero!- si congratulò Mozzi, che aveva assistito alla scena in disparte, per non rovinare quel momento così intimamente familiare. Il medico se ne andò alcuni minuti dopo, quando ancora l’euforia generale continuava. La signora Fratti siccome si sentiva assai stanca pregò tutti i suoi parenti di lasciare la stanza, preghiera che tutti esaudirono di buon grado. Rimasta sola, la donna percepì il torpore del sonno salirgli dentro e finalmente sollevata chiuse gli occhi e si addormentò. Sulla bocca aveva stampato un lieve sorriso: ora poteva fare sogni tranquilli. Giovanni Ciocca Lorenzo Curti

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PRESENTAZIONE DELL’ASSOCIAZIONE UMANA Chi siamo? Siamo un’associazione di volontari: UMANA, Unione per la difesa dei diritti dei Malati Anziani Non Autosufficienti. La nostra associazione è nata il 2 marzo del 2013 a Perugia, dove ha sede. Onlus iscritta al Registro delle organizzazioni di volontariato della Regione Umbria, nel settore attività sociali, al numero 884. Perché dalla parte degli anziani malati non autosufficienti? Perché molti cittadini anziani colpiti da gravi malattie invalidanti, oggi vivono sulla loro pelle il disagio derivante dalla difficoltà di accesso ai servizi socio-sanitari, che nega di fatto il loro diritto alle cure, garantito invece dalla legge. E molte famiglie sono lasciate da sole a farsi carico dei pesanti oneri fisici, psicologici ed economici per la cura dei loro congiunti non autosufficienti. La stima è di un milione di nostri concittadini. Che cosa vogliamo? Vogliamo principalmente che Stato, Regioni, Asl e Comuni, ciascuno per la propria competenza, concorrano a garantire gli interventi pubblici, le strutture e i servizi necessari (servizi socio-sanitari domiciliari, centri diurni, residenze sanitarie assistenziali, ...), in modo rispondente alle esigenze di cura e di tutela di tutti i malati non autosufficienti. Chiediamo una piena attuazione della legge n. 833/1978 che prevede il diritto alle cure qualunque siano la causa, la fenomenologia e la durata della malattia. Vogliamo un’adeguata 95


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attuazione della normativa sui Livelli essenziali di assistenza, Lea (DPCM 29 novembre 2001 e art. 54 legge 289/2002) che impone al Servizio sanitario nazionale di fornire le prestazioni socio-sanitarie domiciliari, semi-residenziali e residenziali di lunga durata, indispensabili per la sopravvivenza delle persone malate non autosufficienti. Che cosa facciamo? Facciamo promozione e informazione. Promozione dei diritti, con iniziative finalizzate a ottenere l’effettivo riconoscimento delle cure domiciliari, semi-residenziali e residenziali per la tutela della salute dei malati non autosufficienti. Per esempio, abbiamo contribuito a raccogliere in Umbria firme e adesioni, a sostegno della Petizione popolare nazionale, con cui si chiede al Parlamento, al Governo e alle Regioni di approvare norme che facilitino l’attuazione del vigente diritto prioritario alle prestazioni socio-sanitarie domiciliari delle persone non autosufficienti. Questa Petizione nazionale, è stata firmata da oltre ventimila cittadini. Informazione, con iniziative capillari e mirate, quali: • campagna informativa sul diritto pienamente e immediatamente esigibile alle prestazioni socio-sanitarie domiciliari, semi-residenziali e residenziali, per la cura degli anziani malati non autosufficienti e delle persone colpite da forme di demenza senile; • consulenza gratuita, per telefono o per posta elettronica, su come fare per ottenere le prestazioni socio-sanitarie previste dalla legge, ad esempio per ottenere la prosecuzione delle cure dopo un ricovero ospedaliero con la presa in carico dell’Asl di residenza senza entrare in lista d’attesa. Non forniamo invece servizi di assistenza diretta o indiretta alle persone; 96


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• iniziative culturali finalizzate a sensibilizzare l’opinione pubblica. La prima iniziativa è stata la rappresentazione teatrale della fiaba di Cappuccetto Rosso, in chiave moderna, promossa insieme all’Associazione culturale Teatro Le Onde di Perugia: una giovane donna va a trovare la nonna gravemente malata in ospedale e attraversa un bosco pieno di insidie. Da questa esperienza nasce il suo impegno a difendere il diritto alle cure della nonna diventata “non autosufficiente”. Il laboratorio con il gruppo dei giovani, che hanno partecipato alla realizzazione di questo libro, è un altro frutto della ricerca di soluzioni originali per seminare la cultura dei diritti. I racconti di fantasia del futuro che formano La giovane Umana fanno riflettere sull’utilità di conoscere il diritto alle cure e promuoverne un’adeguata attuazione, sia per tutelare la salute di nostri familiari colpiti da gravi malattie invalidanti (genitori, nonni, zii...) sia per avere garanzie di cure adeguate, in un possibile nostro futuro da vecchi, malati e non autosufficienti. Come Contattarci? Telefono: 324 0515707 il lunedì e il giovedì, nell’orario 10:30-12:30. E-mail: associazioneumana@gmail.com Sito web: associazioneumana.altervista.org

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IL DIRITTO ALLE CURE DEGLI ANZIANI MALATI NON AUTOSUFFICIENTI Principali riferimenti normativi L’articolo 32 della Costituzione italiana sancisce: La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. L’ articolo 1 delle legge 23 dicembre 1978 n. 833 istituisce il Servizio sanitario nazionale costituito dal complesso delle funzioni, delle strutture, dei servizi e delle attività destinati alla promozione, al mantenimento ed al recupero della salute fisica e psichica di tutta la popolazione senza distinzione di condizioni individuali o sociali e secondo modalità che assicurino l’eguaglianza dei cittadini nei confronti del servizio. L’ articolo 2 della medesima legge, prevede che: Il conseguimento delle finalità di cui al precedente articolo è assicurato mediante: (…) la diagnosi e la cura degli eventi morbosi quali che ne siano le cause, la fenomenologia e la durata (primo comma, punto 3). Il Servizio sanitario nazionale nell’ambito delle sue competenze persegue: (…) la tutela della salute degli anziani, anche al fine di prevenire e di rimuovere le condizioni che possono concorrere alla loro emarginazione (secondo comma, lettera F). Il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 29 novembre 2001, diventato legge a norma dell’art. 54 della legge 289/2002 (Finanziaria 2003), stabilisce che fra le prestazioni di assistenza sanitaria garantite dal Servizio sanitario nazionale sono compresi gli interventi di riabilitazione e di lungodegen98


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za, nonché quelli relativi alle attività sanitarie e socio-sanitarie rivolte alle persone anziane non autosufficienti. Questa normativa di legge, prevede e disciplina i diritti esigibili alle prestazioni socio-sanitarie domiciliari, semi-residenziali e residenziali, che rientrano nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) per la cura delle persone non autosufficienti. L’ esigibilità dei diritti sanciti dai Lea è stata ribadita dalla Risoluzione n. 8-00191, approvata all’unanimità dalla Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati, in data 11 luglio 2012. La sentenza della Corte Costituzionale n. 36/2013 precisa che l’attività sanitaria e socio-sanitaria a favore di anziani non autosufficienti è elencata tra i Livelli essenziali di assistenza sanitaria dal decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 29 novembre 2001. La Corte Costituzionale definisce non autosufficienti le persone anziane o disabili che non possono provvedere alla cura della propria persona e mantenere una normale vita di relazione senza l’aiuto determinante di altri.

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BIBLIOGRAFIA Gli studi e le ricerche degli autori di questo libro sono stati svolti sulla base dei seguenti riferimenti bibliografici: AA.VV. Eutanasia da abbandono, Anziani cronici non autosufficienti – nuovi orientamenti culturali e operativi, Rosenberg & Sellier, Torino, 1988. M. G. Breda, A. Ciattaglia, Non è sufficiente! Storie e proposte di chi lotta per garantire il diritto alle cure alle persone non autosufficienti, AltrEconomia edizioni, Milano, 2013. M. G. Breda, F. Santanera, Come difendere i diritti degli anziani malati, Utet libreria, Torino, 1999. R. Carapelle, G. D’Angelo, F. Santanera, A scuola di diritti. Come difendersi da inadempienze e abusi della burocrazia socio-sanitaria, Utet libreria, Torino, 2005. G. D’Angelo, A. M. Gallo, F. Santanera, Il volontariato dei diritti, Quarant’anni di esperienze nei settori della sanità e dell’assistenza, Utet libreria, Torino, 2005. M. Dogliotti, E. Ferrario, P. Landra, F. Santanera, I malati di Alzheimer. Dalla custodia alla cura, Utet libreria, Torino, 1999. F. Fabris, L. Pernigotti, Ospedalizzazione a domicilio, Rosenberg & Sellier, Torino, seconda edizione aggiornata, 1990. R. Matheson, L’ esame, Antologia Le Meraviglie del Possibile – Antologia della Fantascienza, 1959.

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S. Milgram, Obbedienza all’autorità, con un saggio di Adriano Zamperini, Giulio Einaudi editore, Torino, 2003. M. Paolini, Ausmerzen, Vite indegne di essere vissute, il DVD dello spettacolo e il taccuino di lavoro, Giulio Einaudi editore, Torino, 2012. F. Santanera, M.G.Breda, Vecchi da morire, libro bianco sui diritti violati degli anziani malati cronici, Rosenberg & Sellier, Torino, 1987. F. Santanera, M.G.Breda, Per non morire d’abbandono, manuale di autodifesa per pazienti, familiari, operatori e volontari, Rosenberg & Sellier, Torino, 1990.

Di grande utilità è stato, inoltre, l’archivio storico della rivista Prospettive Assistenziali dell’Associazione promozione sociale di Torino, consultabile all’indirizzo www.fondazionepromozionesociale.it, dove gli autori hanno trovato ispirazione e spunti di riflessione da numerose testimonianze, esperienze, commenti ed editoriali.

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RINGRAZIAMENTI Si ringrazia il Liceo Classico Annibale Mariotti di Perugia, nella persona del Dirigente Prof. Filippo Vincenzo Maiolo, per avere favorito l’incontro dell’Associazione Umana con gli studenti nell’ambito dei laboratori offerti dalla Scuola. Il gruppo che ha partecipato alla realizzazione di questo libro è nato da quest’esperienza.

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INDICE 7 Prefazione di Maria Grazia Breda 14 Introduzione di Elena Brugnone RACCONTI 23

Senza un domani di Lorenzo Curti

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Memorie dal futuro di Vittoria Marsili

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Il vero sogno di Giovanni Ciocca

72 L’attesa di Giovanni Ciocca e Lorenzo Curti APPENDICI

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Presentazione dell’Associazione Umana Il diritto alle cure degli anziani malati non autosufficienti: principali riferimenti normativi

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La giovane umana  

La Giovane Umana Un gruppo di giovani prova a raccontare il futuro da anziani malati non autosufficienti. Sarà sereno? Una riflessione sui...

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