Overzicht samenvatting artikels

Family caregivers of patients with a high-grade glioma: a qualitative study of their lived experience and needs related to professional care Cancer Nursing, Vol. 00, No. 0, 2014 Inleiding De diagnose van een hersentumor (glioma) raakt niet alleen de patiënt zelf, maar ook zijn sociale omgeving. Mantelzorgers geven aan dat relaties, rollen en verantwoordelijkheden vanaf de diagnose veranderen. Ze ervaren belasting en depressieve symptomen van mantelzorgers zijn gerelateerd aan verminderde zelfredzaamheid (en dus toegenomen zorgafhankelijkheid) en neuro-psychiatrische symptomen van de hersentumorpatient. Vergeleken met mantelzorgers van andere oncologische patiënten, hebben mantelzorgers van patiënten met een hooggradig glioma een slechtere kwaliteit van leven. Ze hebben, vanwege het snelle ziekteproces, een grotere nood aan psychosociale ondersteuning.

Helaas stelde Arber et al. (2010) vast dat emotionele problemen bij deze mantelzorgers vaak niet worden herkend. Diepgaand inzicht in de beleving en noden van mantelzorgers is noodzakelijk om kwaliteit te waarborgen in de dagdagelijkse professionele zorg voor deze groep. UZ Leuven startte een kwalitatief onderzoek met financiële steun van Kom Op Tegen Kanker om inzicht krijgen in de ervaring en noden deze mantelzorgers.

Onderzoeksopzet Voor dit onderzoek werden mantelzorgers van patiënten van de dienst Algemene Oncologie van de Universitaire Ziekenhuizen Leuven gerekruteerd. Mantelzorg wordt omschreven als langdurige, intensieve niet georganiseerde zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een zorgvrager door één of meer leden uit diens omgeving, waarbij de zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie. Individuele semigestructureerde interviews werden opgenomen en verbatim uitgetypt. De werkwijze voor de analyse was gebaseerd op de Qualitative Analysis Guide of Leuven.

Resultaten Als mantelzorgers over de diagnosemededeling spreken, beschrijven ze net als patiënten gevoelens van shock, ongeloof en machteloosheid. Voor veel mantelzorgers is de uitdrukking van de diagnose in termen van maanden of verwachte levensduur, bijzonder confronterend. Mantelzorgers die de communicatie en opvang bij de diagnosemededeling als gebrekkig ervaren, beleven de diagnose nog als een grotere shock waarbij ze verweesd en alleen achterblijven. Shock betekent hier ook eenzaamheid, het niet ondersteund worden om met dit slechte nieuws om te gaan. De manier waarop mantelzorgers over hun mantelzorg vertellen, getuigt van grenzeloos zorgen. Voor hen betekent mantelzorg het op elk moment opnemen van elke taak en zorg waarvan zij aanvoelen dat de patiënt die nodig heeft en verdient. Ze trachten te beantwoorden aan de steeds groeiende, noden en hulpvragen die de ziekte veroorzaakt. Het engagement dat bij de diagnose wordt aangegaan, komt voor hen logisch voort uit een al veel langer engagement binnen de partner- of ouder/kind relatie.

Dat engagement vertaalt zich in onverminderde mantelzorg, die hoe zwaar ze ook wordt, als normaal, als evident, als hun taak wordt beschouwd. Grenzeloze zorg kan ook ingegeven zijn door machteloosheid: de best mogelijke zorg is het enige wat ze nog voor hun geliefde kunnen betekenen, wat ze hem of haar nog kunnen bieden. Grenzeloos zorgen betekent niet dat mantelzorgers zich in hun draagkracht of mogelijkheden onbegrensd voelen. Ze maken zich zorgen over de momenten waarop de zorg voor hen niet meer haalbaar zal zijn en worden bij momenten overmand en geconfronteerd met de zwaarte van het mantelzorgen. Toch worden vooraf aangegeven grenzen gemakkelijk overschreden. Wanneer het moment daar is dat mantelzorgers (moeten) aangeven dat mantelzorgen niet meer haalbaar is voor hen, wordt dit als moeilijk en confronterend ervaren.

Mantelzorgers ervaren een bijzonder zware impact op het eigen leven. Sommige mantelzorgers beschrijven dat er naast de zorg voor hun geliefde niets anders meer is. De confrontatie met het verlies 1

aan fysieke mogelijkheden van de patiënt, de mentale aftakeling van hun geliefde en/of de veranderingen in zijn persoonlijkheid en gedrag betekent voor mantelzorgers een bron van leed. Mantelzorgers ervaren pijn en verdriet wanneer ze hun geliefde zien achteruitgaan, lijden, wanner ze zien hoe de patiënt mogelijkheden verliest en steeds meer beperkingen heeft. Dit zien verliezen laat een diepe indruk na. Het gevoel alleen te staan draagt bij tot het ervaren van de mantelzorg als zwaar. Verschillende mantelzorgers geven aan dat ze alleen staan in het runnen van het huishouden, in de mantelzorg én met hun verdriet.

Het alleen staan in de zorg betekent een enorme druk en kan leiden tot wanhoop. Het moeilijk aansluiting vinden in de professionele zorg blijkt uit de fragmenten waarin mantelzorgers vertellen dat ze niet gehoord worden door professionele hulpverleners en dat ze zelf oplossingen dienen te zoeken voor problemen. Mantelzorgers ervaren een totale verantwoordelijkheid voor het nemen van beslissingen en het opnemen van zorg.

Conclusie De diagnose van een glioma heeft een enorme impact op het leven van mantelzorgers van hersentumor patiënten. Ze voelen zich eenzaam, onzeker en machteloos, maar willen de best mogelijke mantelzorg voorzien voor hun geliefde. Zorgverleners dienen zich bewust te zijn van gevoeligheden en er dient meer aandacht te worden besteed in de reguliere zorg aan de erkenning en noden van deze kwetsbare mantelzorgers, ook voor andere mantelzorgers.

Implicaties voor de praktijk Zorgverleners dienen zich bewust te zijn van de subtiele balans tussen de wens van mantelzorgers om voor hun geliefde te zorgen en het risico op burden van mantelzorg. Zorgverleners zijn van onschatbare waarde in de detectie van noden, knelpunten en problemen van deze mantelzorgers en kunnen hen – vanuit een gevoelig bewustzijn voor hun kwetsbaarheden – ondersteunen in het vinden van een balans in het opnemen van de mantelzorg.

2

De impact van multidisciplinair team overleg op het onderzoeken, behandelen en de behandelresultaten in oncologische settings: een systematisch overzicht van de literatuur B. Pillay, A.C. Woott en, H. Crowe, N. Corcoran, B. Tran, P. Bowden, J. Crowe, A.J. Costello Samenvatting: ( Onderzoek Het regelmatig organiseren van multidisciplinair teamoverleg (MDO) vraagt een beduidende investering in tijd en financiële middelen. Het is dus interessant om de empirische voordelen hiervan de onderzoeken. Er werd een systematisch overzicht gemaakt van artikels die volgende onderzoeksvragen hebben nagegaan in oncologische settings: De relatie tussen MDO en het onderzoeken/diagnose van de patiënt, de relatie tussen MDO en de behandeling van de patiënt en de relatie tussen MDO en de behandelresultaten.

Methode Het identificeren van relevante studies en de voorbereiding van deze review en de rapportage werden toegepast volgens de Preferred reporting Items for Systematic Reviews en Meta-Analyse richtlijnen. Als zoekstrategie werden 3 databases gebruikt en verschillende zoektermen. Het zoeken gebeurde op 1 dag en er werd op zoek gegaan naar Engelstalige artikels van de laatste 20jaar. Twee onderzoekers screenden het abstract van de artikels die moesten voldoen aan een aantal criteria (3 inclusiecriteria en 7 exclusiecriteria). Data verzameling gebeurde volgens PICOT framework. Ook risico’s en bias werden toegevoegd aan de spreadsheet.

Resultaten Van de 1026 artikels bleven er 27 artikels over die voldeden aan de inclusiecriteria.

Discussie De studies die geïncludeerd zijn, gebruiken een vergelijkende groep of een pre en post design.

Verschillende kankerpopulaties uit verschillende landen.

56% van de studies rapporteerden veranderingen in de diagnose voor meer dan 10% van de besproken patiënten in MDO. 54,5% van de studies rapporteerden dat behandelplannen veranderd werden voor meer van 10% van de patiënten besproken in de MDO. Het is opmerkelijk dat 41% van de studies aangeven dat veranderingen in diagnostiek of behandeling gelden voor een deel van de patiënten zonder na te gaan of deze veranderingen leiden tot een beter resultaat of deze veranderingen gebeurden omdat men de klinische richtlijnen volgde. Patiënt die in MDO werden besproken, kregen een betere stadiëring en neo/adjuvante behandeling (chemo, RT) in vergelijking met de controle groep.

Wat betreft de behandeling van de patiënt kon men door onderling overleg de nadelen van behandelingen beter afwegen zodat met makkelijker een behandelplan opstellen. MDO zorgt er op zich ook al voor dat patiënten betere toegang krijgen tot oncologische voorzieningen en ook adjuvante behandelingen. 3 studies vonden geen sterk verband vond tussen MDO en beter onderzoek en behandeling van de patiënt. Slechts enkele studies hebben de behandelresultaten onderzocht. Meestal wordt de focus gelegd op overleving. Na het controleren van verschillende medische factoren is er weinig bewijs dat er een verband is tussen MDO en overlevingskans.

Beperkingen Er dient rekening te worden gehouden met publicatie bias en studies in andere talen dan Engels zijn niet opgenomen in review. De onderzoeken gingen over MDO maar meestal kadert MDO binnen een nog 3

groter multidisciplinair geheel. Er werd geen onderscheid gemaakt tussen verschillende soorten kanker.

Omdat er evidentie is dat MDO impact afhankelijk is van type kanker en stadium waar patiënten zich in bevinden, kan het interessant zijn dit verder te onderzoeken. Het zou ook een meerwaarde kunnen zijn om invloed op levenskwaliteit en tevredenheid na te gaan na bespreking op de MDO. Omdat patiënten niet aanwezig zijn, worden beslissingen genomen zonder de voorkeur van de patiënt na te gaan en is ook niet duidelijk wat de psychosociale implicaties zijn. Dus mogelijke onderzoeksvragen: Heeft MDO invloed op levenskwaliteit en tevredenheid en heeft MDO invloed op communicatie tussen gezondheidswerkers en heeft MDO effect op doorverwijzing?

Besluit Het is belangrijk te kijken wat de meerwaarde is van MDO want dit kost geld. Er wordt aangetoond dat MDO ervoor zorgt dat er significante veranderingen zijn in de manier waarop kanker patiënten onderzocht en behandeld worden. Het is onduidelijk of veranderingen in onderzoeken of behandeling leiden tot een betere levenskwaliteit. Er is geen echte evidentie tussen MDO en overleving. Hoewel MDO intuïtief wel goed lijkt te zijn, is er maar weinig bewijs voor de positieve impact van MDO op de oncologische setting. Tot er sterker bewijs is gevonden is het misschien aanwezen MDO vooral te gebruiken om patiënten met iets complexere problematiek te bespreken ipv elke patiënt te bespreken.

4

Mothers and fathers of children with cancer: loss of control during treatment and posttraumatic stress at later follow-up.

Annika Lindahl Norberg, Krister K. Boman, Department of Woman and Child Health, Childhood Cancer Research Unit, Karolinska Insti tutet, Stockholm, Sweden. Psycho Oncology 22: 324–329 (2013) Inleiding onderzoek Ouders van een kind met kanker zijn onderhevig aan een aantal stressoren doorheen het proces van diagnose en behandeling van hun kind. Verschillende onderzoeken zijn reeds nagegaan welke factoren kunnen leiden tot de ontwikkeling van een post traumatische stress reactie. De psychische kwetsbaarheid van ouders wordt bepaald door een samenspel van verschillende factoren. Eén van deze factoren is het gevoel van gebrek aan controle. Dit onderzoek wil nagaan wat de relatie is tussen het gevoel van controleverlies en de ontwikkeling van PTSS. Onderzoek De hypothese van dit onderzoek stelt: hoe groter het gevoel van controleverlies tijdens de kankerbehandeling van het kind, hoe meer PTSS klachten bij de ouders na het beëindigen van de behandeling.

Onderzoeksmethode Er werd een longitudinale studie uitgevoerd bij 62 ouders, waarbij de ouders een zelfrapportagevragenlijst moesten invullen op 2 momenten: één keer tijdens de behandeling en één keer net na het beëindigen van de behandeling. Het gevoel van controleverlies werd bevraagd door middel van de vragenlijst “Parental Psychosocial Distress-Cancer (PPD-C)”, meer bepaald het onderdeel “Loss of control (LOC)”.

De mate van posttraumatische stress werd bevraagd aan de hand van de “Impact of Event Scale revised version (IES-R)”. Er werd een lineaire regressie analyse uitgevoerd op de bekomen resultaten.

Resultaten 55% van de ouders rapporteerde een gevoel van controleverlies op de meeste domeinen die opgenomen waren in de schaal. 10% rapporteerde dit gevoel op alle domeinen. Meer dan 80% van de ouders vertoonde minstens één van de symptomen van PTSS. De relatie tussen gevoelens van controleverlies tijdens de behandeling en symptomen van PTSS na de behandeling werd vooral significant bevonden bij de moeders.

Conclusie Het gevoel van controleverlies leidt in het merendeel van de gevallen tot klachten rond PTSS na het beëindigen van de behandeling, bij moeders. Bij vaders werd dit verband niet of nauwelijks aangetoond.

Dit kan uitgelegd worden door de ouderlijke rol die verschillend opgenomen wordt door moeders dan door vaders, bij het ziekteproces van het kind.

Uit dit onderzoek kan men aanbevelingen afleiden aangaande het belang van het geven van controle aan ouders tijdens de behandeling van hun kind. Dit kan bereikt worden door voldoende informatie aan de ouders te bezorgen over de ziekte en de behandeling en door hen zoveel mogelijk te betrekken hierbij. Er is professionele ondersteuning nodig om hen te versterken in het opnemen van hun ouderlijke rol tijdens de ziekte van hun kind.

5

Relevantie voor eindwerk Het thema van mijn eindwerk is “opvoedingsvragen bij ouders van kinderen met kanker”. De exacte onderzoeksvraag moet nog verfijnd worden. Hiervoor zal ik eerst nagaan wat er reeds verschenen is in de literatuur rond opvoeding en kinderkanker.

Factors of complicated grief pre-death in caregivers of cancer patients Alexis Tomarken, Jimmie Holland, Sherry Schachter, Lauren Vanderwerker, Enid Zuckerman, Christi an Nelson, Elliot Coups, Paul Michael Ramirez & Holly Prigerson. (2008) (Samenvatting Inleiding Weinig onderzoek is reeds verricht naar gecompliceerde anticipatoire rouw. In de studie van Tomarken en al. (2008) wordt gecompliceerde anticipatoire rouw bij primaire mantelzorgers bestudeerd. Hierbij wordt er gedifferentieerd naargelang de leeftijdsgroep. Tevens worden de potentiële risicofactoren voor gecompliceerde anticipatoire rouw in kaart gebracht.

Doelgroep In het onderzoek van Tomarken en al. (2008) worden 248 deelnemers geïncludeerd, die zichzelf identificeren als primaire zorgverlener van een terminaal zieke kankerpatiënt. De grootte van de groep maakt het mogelijk om leeftijdsgebonden verschillen zichtbaar te maken en te vergelijken. De leeftijd van de deelnemers bedraagt 20 tot 86 jaar. De inclusiecriteria omvatten het zorgen voor een patiënt in een vergevorderd gemetastaseerd stadium van kanker waarbij 1ste en 2de lijnstherapie niet heeft gewerkt.

Verder behoren het het wonen in een straal van 60 mijlen (+- 10 km) van het ziekenhuis, Engelstalig zijn, meerderjarig zijn alsook een informed consent ondertekenen evenzeer tot de voorwaarden om deel te nemen. De meerderheid van de participanten zijn de partners (68%) van patiënt. Verder hebben ook kinderen (18%), familieleden (6%), vrienden (3%) en anderen (2%) meegewerkt aan de studie.

Methode Verschillende vragenlijsten zijn afgenomen bij de deelnemers, met name de Pre-Death Inventory of Complicated Grief-Caregiver Version, de Brief Interpersonal Support Evaluation List, de Structured Clinical Interview for the DSM-IV Axis 1, de Life Orientation Test-Revised, de SEPARATE measure of stressful life events en de Convinsky Family Impact Survey. Daarnaast zijn de deelnemers ook ondervraagd omtrent het bespreken van psychosociale problemen en of ze hiervoor reeds in aanraking zijn gekomen met professionele gezondheidszorgers.

Resultaten Uit het onderzoek blijkt dat er geen significante relatie is tussen de aard van de relatie van de mantelzorger en gecompliceerde anticipatoire rouw. Een significant verband daarentegen, wordt bemerkt tussen sociale steun, pessimisme, huidige depressie, depressie in de voorgeschiedenis, matige tot ernstige stressful life events enerzijds en gecompliceerde anticipatoire rouw anderzijds.

Conclusie Samengevat kan men stellen dat het belangrijk is dat hulpverleners in de gezondheidszorg in toenemende mate aandacht besteden aan een pessimistisch denkpatroon, aan het sociaal netwerk en stressful life events van mantelzorgers. Bovendien zouden jongere mantelzorgers kwetsbaarder zijn voor gecompliceerde antcipatoire rouw en dient men ook met deze informatie voldoende rekening te houden in de hulpverlening. Dit kan van belang zijn in de zorg met patiënten. Daar de zorg van mantelzorgers van cruciaal belang is voor een goede aanpassing van patiënt aan zijn/haar medische situatie, dient ook de mentale en emotionele beleving van manterlzorgers nauw worden opgevolgd.

6

7

Development and pilot evaluation of a complex intervention to improve experienced continuity of care in patients with cancer.

(Samenvatting Onderzoeksvraag Het ontwikkelen en evalueren van een interventie om het ervaren gevoel van continuïteit in de zorg bij kankerpatiënten te verbeteren.

Onderzochte deelnemers Het onderzoek werd uitgevoerd bij 145 patiënten, maar slechts 93 van hen wensten deel te nemen of voldeden aan de criteria om deel te nemen. De deelnemers werden in 3 groepen verdeeld: -

geen interventie interventie bestond enkel uit het invullen van de continuïteitsbeoordelings-vragenlijst interventie bestond uit het invullen van de continuïteitsbeoordelingsvragenlijst én de kans om de resultaten hiervan te bepreken met de oncoverpleegkundige

Onderzoeksmethode Ter voorbereiding werd eerst kwalitatief onderzoek gedaan en werden er betrouwbaarheidstests uitgevoerd. In tweede instantie werd de interventie geëvalueerd in een haalbaarheidstrial. Op deze resultaten werd data-analyse uitgevoerd.

Belangrijkste bevindingen Er werd geen statistisch significant verschil gevonden tussen het ervaren gevoel van continuïteit in de zorg tussen de verschillende groepen, maar er werden wel verschillen gevonden in de behoefte aan zorg, meerbepaald in de groep waarin de interventie werd toegepast. Het geven van feedback na de continuïteitsbeoordeling verminderde de behoefte aan zorg. Kort gezegd zorgt een interventie die zich focust op het ervaren continuïteitsgevoel in de zorg ervoor dat de behoefte aan zorg vermindert.

Hoe resultaten gebruiken ikv eigen eindwerk In mijn eindwerk wil ik op zoek gaan naar de psychologische noden van ptn tijdens hun behandeling, maar ook naar hiaten in deze opvolging. Wat vinden patiënten zelf belangrijk wat betreft psychologische zorg tijdens hun behandeling, waar komen we hen tegemoet en waar blijven we in gebreke...

In het artikel wordt er een interventie doorgevoerd die ervoor zorgt dat het ervaren gevoel van continuïteit van zorg wordt verbeterd. Aan ptn wordt een vragenlijst overhandigd waarin hun ervaringen worden bevraagd. Aan één van de onderzoeksgroepen werd hun feedback besproken met een oncoverpleegkundige waardoor er aan hun opmerkingen extra aandacht werd besteed. Deze groep had het minst het gevoel dat er niet voldaan was aan zorgbehoeften.

De studie die ik ga uitvoeren is gelijkaardig aan deze, maar is meer toegepast op psychologische interventies en opvolging. Ik ga de patiënten niet opdelen in verschillende groepen, maar voer een kwalitatief onderzoek uit met één bevraging van palliatieve patiënten tijdens hun behandeling vermits de onderzoeksgroep eerder beperkt is in aantal.

Het verschil tussen bovenstaand onderzoek en dat van mezelf is dat in dit onderzoek het afnemen van de vragenlijst gebruikt wordt als methode om de kwaliteit van zorg te verbeteren. In mijn onderzoek zal de inhoud van de antwoorden gebruikt worden om de psychologische opvolging te optimaliseren.

8

Clinicians’ perspectives on support for children with a parent who is diagnosed with breast cancer.

Yuko Takei, Miwa Ozawa, Yasushi Ishida, Shin-ichi Suzuki, Shinji Ohno, Atsushi Manabe.

Breast cancer (2014) 21:463-471

Onderzoeksvraag Het doel van het onderzoek was om de attitudes van artsen en verpleegkundigen na te gaan inzake de steun (uitleg, zorg, …) aan kinderen van patiënten gediagnosticeerd met borstkanker.

Deelnemers Er werden 933 vragenlijsten doorgemaild naar artsen en verpleegkundigen uit de Japanse borstkanker gemeenschap in 2009. 316 artsen en 67 verpleegkundigen stuurden de vragenlijst terug. In totaal namen er dus 340 geldige deelnemers deel aan het onderzoek (284 artsen en 56 verpleegkundigen). De gemiddelde leeftijd was 47.2 jaar en hun gemiddelde aantal jaren werkervaring was 21.7 jaar. Artsen maken voor 83.5% deel uit van de populatie deelnemers aan het onderzoek en 74.5% van de deelnemers was mannelijk.

Onderzoeksmethode Aan de hand van een vragenlijst werden de deelnemers bevraagd. Deels met meerkeuze vragen en deels met open vragen. Er werd een exacte Fisher’s test gedaan en een t- test om de Socio- demografische gegevens te analyseren. De kwalitatieve data werden gecodeerd en gelabeld op basis van hun inhoud.

Belangrijkste bevindingen Attitude van artsen en verpleegkundigen inzake steun geven aan kinderen van borstkankerpatiënten: 69.1% prefereerde om te interveniëren en steun te bieden aan de kinderen. Leeftijd, beroep en geslacht hangen samen met de keuze om we wel of niet te interveniëren zijn. Dit wil zeggen: dat vooral jongere mensen, vrouwen en verpleegkundigen de neiging hadden om te interveniëren. Artsen die kozen om niet te interveniëren gaven vooral problemen aan zoals last met het medische systeem, positionele beperkingen en te weinig adequate kennis.

Actuele manier van steun bieden: 84.4% van alle respondenten gaven aan dat zij nog nooit echt geïntervenieerd hadden bij kinderen van kankerpatiënten en slechts enkele artsen en verpleegkundigen hadden wel al geïntervenieerd. Artsen en verpleegkundigen die wel wilden interveniëren maar het nog nooit gedaan hadden, gaven volgende redenen: gebrek aan kansen om kinderen te ontmoeten, moeilijkheden in het systeem, angst om te interveniëren, familiekwesties waar je niets van weet, weinig vragen van de patiënt zelf.

Hoe wordt de steun geëvalueerd: 52.4% van alle respondenten vindt zijn tussenkomst effectief, 9.7% vindt het ineffectief en 37.9% weet het niet echt. 24.3% van de respondenten vindt steun geven moeilijk, 36.9% vindt het gemakkelijk , en 38.8% geeft aan ‘geen van beide’ omdat ze er weinig ervaring mee hebben en het afhangt van de casus.

Er werd al bewezen dat kinderen van een ouder met kanker meer risico hebben op psychosociale problemen zoals angst en depressie, zowel als fysieke problemen bijvoorbeeld hoofdpijn, maagpijn, duizeligheid en slaapproblemen. Studies hebben gevonden dat beter psychologisch functioneren van de ouder met borstkanker geassocieerd is met beter psychologisch functioneren van hun kinderen. Het is dus belangrijk dat kinderen van kankerpatiënten een correcte begeleiding krijgen. Het is belangrijk om het bewustzijn te vergroten over de steun aan kinderen van kankerpatiënten en na te gaan welke nood de patiënt heeft, de kinderen en hun familie.

9

10

Alcoholism Screening in Patients with Advanced Cancer: Impact on Symptom Burden and Opioid Use. Parson, H.A., Delgado-Guay, M.O., El Osta, B., Chacko, R., Poulter, V., Palmer, J.L., Bruera, E. (2008). Journal of Palliati ve Medicine, Volume 11, Nr 7 , 964-968.

Doel van het onderzoek en onderzoeksvraag Alcoholisme is een verwoestende ziekte die vaak onder-gediagnosticeerd wordt bij (palliatieve) patiënten met kanker. In de algemene populatie zou alcoholisme bij 8% voorkomen, bij gehospitaliseerde patiënten ligt dit percentage hoger nl. 20%. Detectie van het probleem is van belang gezien het voor lijden zorgt bij patiënt en zijn familie. Alcoholisme hangt ook samen met chemische coping, waarbij men andere verslavende middelen gaat gebruiken in het omgaan met stressoren. Uit eerder onderzoek naar alcoholisme bij (palliatieve) kankerpatiënten blijkt dat er samenhang is met hoger voorkomen van distress door verschillende symptomen en escalatie van opioïdendosissen. Dit onderzoek wil aan de hand van de CAGE, een screeningsvragenlijst naar alcoholisme, in kaart brengen hoe frequent een positieve screening voorkomt bij patiënten op een palliatieve eenheid en wat hun eigenschappen zijn.

Onderzoeksmethode Bij patiënten die aangemeld werden op de palliatieve eenheid werd de CAGE- vragenlijst afgenomen.

Deze vragenlijst is een eenvoudige, vier-item screening naar alcoholisme met hoge sensitiviteit (ongeveer 90%) en hoge specificiteit (>95%). Men scoort positief op de screening met een score van 2 of meer positieve antwoorden. Van 665 patiënten die zich voor het eerst op de palliatieve eenheid aanmeldden, werden de eerste 100 CAGE+ en CAGE- patiënten geïncludeerd. Voor deze patiënten werden demografische gegevens verzameld en de datum van de gevorderde kankerdiagnose. Op twee meetmomenten (bij het eerste bezoek aan de eenheid en bij de eerste opvolging) werden negen symptomen bevraagd a.d.h.v. de Edmonton Symptom Assessment System (ESAS), het algemeen welbevinden (schaal 0-10) en werd een totale symptoom distress score berekend. Voor deze meetmomenten werd ook de totale dagelijkse opioïdendosis berekend. Het opzet was retrospectief.

Dataverwerking gebeurde a.d.h.v. descriptieve statistiek.

Resultaten 17% van de patiënten scoorden CAGE+. Net zoals bij eerder onderzoek maken mannen en jongere patiënten frequenter deel uit van deze groep. CAGE+ patiënten werden significant vroeger naar de palliatieve eenheid verwezen dan CAGE- patiënten, vermoedelijk omdat symptoomcontrole bij deze groep moeilijker en psychologische distress hoger is. De resultaten tonen ook een significant hogere symptoomuiting en een frequenter gebruik van opioïden. Er was bij beide groepen een beter symptoommanagement bij opvolging. Alcoholisme komt m.a.w. frequent voor in de palliatieve settingen en toont samenhang met een hogere symptoomuiting. De CAGE kan ertoe bijdragen meer alert te zijn voor alcoholisme.

Meerwaarde voor eigen onderzoek Voor mijn eindwerk gebruik ik de CAGE-vragenlijst om alcoholisme in kaart te brengen bij de oncogeriatrische populatie. Dit onderzoek toont de relevantie van dergelijke bevraging in een oncologische setting.

11

Psychological factors in breast cancer: a preliminary study of some personality trends in patients with cancer of the breast.

Doelgroep Er werd onderzoek uitgevoerd bij 50 vrouwen die voor het eerst op een borstkliniek terecht kwamen. Zij kregen individueel en voorafgaand aan hun diagnose een vragenlijst die peilde naar hun verleden en verschillende projectieve persoonlijkheidstesten.

Na medische controle werden deze vrouwen opgedeeld in 2 groepen: zij met een kwaadaardige tumor en zij met goedaardige afwijkingen. Op het moment van de testing, dus voor hun diagnose, vertoonden alle 50 vrouwen gelijkaardige fysieke symptomen en een vergelijkbare angst voor kanker. Van hieruit besloten de onderzoekers dat psychologische verschillen tussen enerzijds de kankerpatiënten en anderzijds de patiënten met goedaardige gezwellen, niet konden toegeschreven worden aan hun specifieke situatie (kanker of niet), noch aan waargenomen stressniveau (want dit was gelijkaardig over alle vrouwen heen).

Methode De vragenlijst en testen werden vervolgens ook afgenomen bij 25 vrouwen die onderzocht werden in een kankerdetectiecentrum maar die volledig kankervrij werden verklaard. Zij fungeren als een extra controlegroep. Er werden vergelijkingen gemaakt tussen de 3 groepen (kwaadaardig gezwel – goedaardig gezwel – geen gezwel).

Resultaten Er werden geen significantie verschillen waargenomen. Onderstaande kleine verschillen worden door de onderzoekers voorgesteld als onderwerpen voor verder onderzoek: Vrouwen met kwaadaardige tumoren rapporteerden meer overlijdens van broers en/of zussen bij de geboorte of in de kindertijd.

De kindertijd van kankerpatiënten bleek gekarakteriseerd te worden door verregaande verantwoordelijkheden, voornamelijk in de zin van het zorg dragen voor jongere kinderen. Als volwassenen lijken zij ook minder succesvolle huwelijken te ervaren.

De groep kankerpatiënten vertoonden meer negatieve gevoelens t.o.v. zwangerschap en geboorte, daarnaast vertoonden ze ook meer problemen met hun vrouwelijke identiteit.

12

Acquiring Dyadic Coping: Parents and Partners as Models.

S. Donato; R. Iafrate; T.N. Bradbury; and E. Scabini Inleiding Dyadische coping is een interpersoonlijk proces dat koppels hanteren in het omgaan met stress in het dqgelijkse leven. Het is een verwijzen naar een probleem van ‘ons’ eerder dan ‘jouw’ of ‘mijn’ probleem.

Specifiek gqqt het om de steun die één partner geeft aan de ander wanneer die stress ervaart en de gemeenschappelijke coping die wordt aangewend bij een gemeenschappelijke stressor. Belangrijk hierbij, en een groot verschil ten opzichte van sociale steun, is dat het niet gaat om eenrichtingsverkeer van steun die geboden wordt aan een ‘slachtoffer’, maar wel een uitwisseling van steun binnen een intieme relatie. Beide partners zijn zowel steungevers als -ontvangers.

Dyadische coping kan bestaan uit een negatieve of een positieve interactie. Er zijn verschillende hypotheses rond hoe men als individu een eigen stijl van dyadische coping verwerft. In dit onderzoek gaat men de invloed van verschillende factoren op het onwikkelen van een stijl van dyadische coping na.

Men houdt rekening met de dyadische coping in het gezin van herkomst en hoe deze werd gepercipieerd door de deelnemer, het geslacht van de deelnemer, negatieve of positieve interacties en een onderscheid tussen stereotype (d.i. cultureel- en genderrol bepaald gedrag) en unieke (d.i. specifiek voor het individu) factoren.

Doelgroep Er werden 153 heteroseksuele verloofde koppels en hun ouders woonachtig in Noord-Italië bevraagd aan de hand van een vragenlijst (d.i. 41-item Dyadic Coping Questionnaire). De koppels werden gerekruteerd aan de hand van advertenties bij cursussen die de Kerk geeft voor verloofde koppels. De vragenlijst meet voornamelijk Dyadic Coping interacties en stress-communicatie.

Resultaten Er was een significante gelijkenis tussen de dyadische copingstijl van de deelnemers en die van de ouders wat betreft negatieve dyadische coping, maar niet positieve. De dyadische copingstijl wordt dus geïnternaliseerd volgens het model dat de ouders als voorbeeld stellen, maar is anders naargelang het gaat om positief of negatief gedrag (steunend of niet steunend). Positieve dyadische coping omvat meer sociaal aanvaard gedrag uit de ruime omgeving, en heeft mogelijks daarom een minder grote correlatie met het gedrag dat ouders stellen.

Anderzijds werd ook een verband gevonden tussen het gedrag dat partners stellen ten opzichte van elkaar, waarbij de onderzoekers vermoeden dat het gaat om een naar elkaar toegroeien wat betreft het gebruik van gemeenschappelijke copingstrategieën. Koppels geven aan hun steun af te stemmen op wat zij inschatten dat hun partner nodig heeft. Voornamelijk negatieve vormen van steun lijken gemaanschappelijk te zijn voor de koppels wat betreft deze vorm van beïvloeding, mogelijks omdat negatief een grote discrepantie heeft ten opzichte van het verwachte gedrag van de partner en daarom een groter effect nalaat.

Conclusie Als conclusie geven de onderzoekers aan dat elk individu een dyadische copingstijl dient te ontwikkelen.

Hierbij moet elk individu een balans moet vinden tussen een toewijding naar de partnerrelatie en daarbij een respectvolle houding bewaren ten opzichte van het gezin van herkomst en de gebruiken die ze het individu daar leerden.

13

Relevantie eindwerk Deze studie is betekenisvol in het kader van mijn eindwerk rond coping bij ouders van kinderen met kanker en de invloed op hun partnerrelatie, omdat het een zicht geeft op hoe dyadische coping in de literatuur begrepen en onderzocht wordt.

14

Predictors and Patterns of Fear of Cancer Recurrence in Breast Cancer Survivors McGinty, Small, Laronga, & Jacobsen. Health Psychology, 35(1), 1–9. (2016) Onderzoeksvraag Het doel van de studie van McGinty et al (2016) was het in kaart brengen en het voorspellen van angst voor herval gedurende een kritieke periode na curatieve kankerbehandeling, nl. de periode rondom een follow-up controlemammografie. Het patroon in angst voor herval werd onderzocht in de periode van voor de follow-up mammografie tot na het verkrijgen van de resultaten hiervan. Mogelijke verschillen in trajecten voor angst voor herval werden onderzocht op basis van het cognitief-gedragsmodel (CBM).

Associaties tussen de mate van angst voor herval en volgende variabelen werden nagegaan: gepercipieerde risico op herval, gepercipieerde consequenties van herval, gepercipieerde mogelijkheden om om te gaan met herval, gepercipieerde werkzaamheid van de behandeling, en geruststelling zoekend gedrag.

Onderzochte deelnemers De deelnemende patiënten waren borstkankerpatiënten die binnen de voorbije drie jaar een curatieve kankerbehandeling hebben afgerond.

Gehanteerde onderzoeksmethode In deze prospectieve, longitudinale studie vulden de deelnemers, volgens een zelfrapportage-methode, meerdere vragenlijsten in die CBM-variabelen in kaart brengen. De deelnemers rapporteerden in welke mate ze angst voor herval ervoeren op drie momenten voor en op drie momenten na een follow-up mammografie.

Belangrijkste bevindingen McGinty et al. (2016) besluiten uit hun onderzoek dat angst voor herval over de tijd heen verandert, waarbij cancer survivors hogere scores voor angst voor herval rapporteerden een week voorafgaand aan een follow-up mammografie, deze scores daalden na het verkrijgen van negatieve resultaten hiervan, en deze weer stegen gedurende de maand volgend na de mammografie. Eveneens werd evidentie gevonden voor twee subgroepen met betrekking tot de intensiteit van ervaren angst voor herval (hogerlager), voorspelt op basis van het CBM. De resultaten indiceren dat patiënten die hogere scores rapporteerden voor gepercipieerde risico, lagere voor coping self-efficacy, en meer geruststelling zoekend gedrag vertoonden, meer kans maakten om in de subgroep te behoren met hogere angst voor herval. Ze besluiten dat het CBM gebruikt kan worden in het voorspellen van welke cancer survivors geneigd zijn hogere angst voor herval te ervaren.

Relevantie voor eigen onderzoek In mijn onderzoek zou ik willen nagaan of er een patroon in de mate van angst voor herval gevonden kan worden in de periode net na de behandeling tot na de eerste controle. Resultaten van bovenstaande onderzoek zijn richtinggevend voor hypothesevorming. Eveneens stel ik de vraag naar andere factoren die in verband staan met aangetoonde verschillen in gerapporteerde angst voor herval. Het verband tussen angst voor herval en bepaalde copingstijlen werd reeds in longitudinale, maar vooral in crosssectionele studies onderzocht. In de huidige studie zouden we willen nagaan of er naargelang de copingstijl eventuele subgroepen gevonden kunnen worden in (het patroon in) de mate van ervaren angst voor herval. We hopen suggesties te kunnen doen voor effectieve interventies.

15

Alexithymia in Cancer Patients: Review of the Literature.

De Vries, A.M.M., Forni, V., Voellinger, R., & Sti efel, F. (2012). Psychotherapy and Psychosomati cs, 81, 79–86.

Onderzoeksvraag Het samenvatten van de bestaande literatuur die alexithymie bij kankerpatiënten onderzoekt.

Alexithymie is het letterlijk geen woorden hebben voor gevoelens (moeilijkheden met het herkennen en beschrijven van gevoelens, het onderscheiden van gevoelens en bijhorende lichamelijke gewaarwordingen, weinig fantasie, en meer concreet en realistisch denken). Alexithymie zou een impact kunnen hebben op de ontwikkeling of progressie van kanker, van invloed kunnen zijn op therapietrouw, en kunnen leiden tot een onderschatting van het psychologisch leiden of psychiatrische problemen.

Onderzochte deelnemers De onderzochte deelnemers uit de geselecteerde studies waren kankerpatiënten vanaf 18 jaar, volwassen patiënten met een geschiedenis van kinderkanker, en kankerpatiënten met een comorbide medische ziekte of psychiatrische stoornis, alsook gezonde controles.

Onderzoeksmethode Er werd een systematische review uitgevoerd. Daarbij werd de empirische literatuur die gepubliceerd is tussen 1972 en januari 2010 opgezocht in de databanken MEDLINE, PSYINFO, EMBASE en de Cochrane Library. De ingegeven zoekwoorden waren alexithymie, affectieve symptomen, kanker, en neoplasmen.

De exclusiecriteria waren niet gepubliceerd in het Engels, geen meting van alexithymie, patiënten zonder kanker, benigne tumoren, kinderen met kanker, case reports en boekhoofdstukken. Uit de 375 referenties werden 16 studies geselecteerd.

Belangrijkste bevindingen - Beperkt aantal studies, vooral gekenmerkt door overkoepeld inconsistente resultaten.

- De studies die geselecteerd werden bleken problematisch op methodologisch vlak.  Een groot deel van de studies onderzocht het verband tussen patiëntkenmerken en de prevalentie van alexitymie. Belangrijke informatie die een impact kan hebben op het voorkomen is vaak niet voorhanden, zoals het stadium van de kanker, het type kanker, de behandeling en of alexithymie reeds aanwezig was voor de ontwikkeling van kanker.  De studies variëren in design (o.a. cross-sectioneel, longitudinale). Er wordt vaak geen controlegroep geïncludeerd.  Sommige studies definiëren alexithymie als primair (persoonlijkheidstrek of kwetsbaarheid), of secundair (gevolg van traumatische gebeurtenis zoals levensbedreigende ziekte). Er wordt weinig belang gehecht aan het verschil en vaak laat de opzet van de studies niet toe om hier een oordeel over te vellen.  Er zijn problemen met de meting van alexithymie. De meting is overwegend gebaseerd op zelfrapportagematen. Daarnaast variëren deze zelfrapportagematen over studies en meten ze niet dezelfde aspecten van de oorspronkelijke definitie van Sifneos.

Relevantie voor eindwerk/klinische praktijk Een fundamenteel probleem is de meting van alexithymie. Het eindwerk zal focussen op de inhoudsvaliditeit van bestaande zelfrapportagevragenlijsten naar alexithymie in twee stappen. De eerste stap is een expert item review (discriminante inhoudsanalyse) waarbij wordt nagegaan of de items alexithymia meten en geen andere contsructen. De tweede stap is een patient item review (cognitief interview) om na te gaan of patiënten de items begrijpen en interpreteren zoals vooropgesteld.

16

Post-treatment sexual adjustment following cervical and endometrial cancer: a qualitative insight.

Juraskovรก, I., Butow, P., Robertson, R. , Sharpe, L., McLeod, C., Hazcker, N. Psychooncology 2003;12:267-79.

Inleiding/situering Vrouwen die een behandeling krijgen voor een gynaecologische kanker kunnen hiervan achteraf heel wat bijwerkingen op seksueel gebied ervaren. Voorbeelden van deze bijwerkingen zijn een afgenomen seksueel verlangen, afgenomen lubrificatie, vermindering van vaginale elasticiteit, een verkorte vagina, vaginale atrofie en stenose (e.g. Bergmark et al., 1999; Kylstra et al., 1999; Andersen, 1995; Krumm and Lamberti, 1993). Hoe vrouwen met deze bijwerkingen kunnen omgaan bepaalt voor een belangrijk stuk mee hun levenskwaliteit. Vandaar dat het zeer belangrijk is dat er adequate interventies ontwikkeld worden om de seksuele aanpassing van deze vrouwen te verbeteren.

Onderzoeksvraag In de eerste plaats wordt er in dit onderzoek nagegaan of eerdere bevindingen over psychoseksuele problemen en de impact ervan op de levenskwaliteit na een behandeling voor een gynaecologische kanker gerepliceerd kunnen worden. Daarnaast wordt er aan de vrouwen en aan hun partners bevraagd wat hun psychoseksuele noden hierin zijn, en wat hun zou kunnen helpen in het omgaan met de bijwerkingen van de behandeling op seksueel gebied.

Deelnemers Deelnemers van het onderzoek zijn 20 vrouwen, van 19 tot 64jaar. Allen hebben ze een behandeling gekregen voor een cervix- of endometriumcarcinoom (stadium I en II). De vrouwen zijn geselecteerd door de behandelende artsen op basis van een aantal inclusiecriteria. Met een informed consent bevestigen de vrouwen op hun beurt hun deelname aan het onderzoek.

Onderzoeksmethode Semi-gestructureerde interviews worden telefonisch of face-to-face afgenomen van de vrouwen (en soms ook hun partner). Er wordt onder andere bevraagd welke impact de behandeling gehad heeft op hun partnerrelatie en op hun seksueel functioneren, en wat hen zou kunnen helpen in het omgaan met deze (bijwerkingen van de) behandeling. Alle gegevens worden gecodeerd met behulp van NUD*IST software.

Belangrijkste bevindingen Na bestraling voor een cervix- of een endometriumcarcinoom ervaren vrouwen belangrijke neveneffecten op seksueel gebied, waaronder afname van vaginale lubrificatie, verlies van gevoel van sensaties, een afgenomen libido en een verkorte vagina. Hoe zij omgaan met deze bijwerkingen hangt vooral af van drie hoofdcomponenten: factoren die gerelateerd zijn aan de zorgverlener (kwaliteit van info, mate van steun), persoonlijke factoren (copingstijl, kwaliteit van de partnerrelatie) en zelf-concept (lichaamsbeeld, gevoel van vrouwelijkheid). Wanneer vrouwen reeds voor de behandeling adequate informatie verkrijgen over mogelijke bijwerkingen en over hoe ze hiermee kunnen omgaan, vertonen ze achteraf een betere psychologische en seksuele aanpassing. Ook omschrijven ze hun seksuele relatie wel nog als bevredigend wanneer hun partner hierin mee betrokken wordt. Wat de preventie van de neveneffecten betreft, wordt er vaak aangenomen dat vaginale dilatatoren deze kunnen helpen voorkomen (Auchincloss, 1989). Toch blijken vrouwen niet altijd geneigd te zijn om hiervan gebruik te maken. Redenen hiervoor zijn schaamte, angst voor pijn, en het niet genoeg benadrukken van het belang van deze dilatatoren door de arts.

17

Integratie eindwerk Mijn eindwerk gaat over vaginale stenose en psychoseksuele neveneffecten na bestraling van het kleine bekken. Bovenstaand artikel toont aan dat vrouwen een betere psychologische en seksuele aanpassing hebben wanneer ze vooraf adequate info krijgen over mogelijke bijwerkingen en hun aanpak. Gezien vaak aangenomen wordt dat dilatatoren vaginale stenose en adhesie kunnen helpen voorkomen, is het belangrijk dat dit aan de vrouwen wordt meegedeeld en zij hier ook in ondersteund worden.

Hulpverleners moeten hiervoor de juiste kennis hebben en zich tevens ook geroepen voelen om dit met de patiënt te bespreken. In ons onderzoek wordt er nagegaan wat de kennis en de houding van hulpverleners is over het informeren van patiënten en het bieden van ondersteuning bij vaginale stenose (cf eerste hoofdcomponent in het artikel). We organiseren workshops voor de hulpverleners waarin guidelines meegegeven worden en het bespreken van seksuele thema’s aan bod komt. Na de workshops gaan we na of hun kennis en houding over het bespreken van preventieve maatregelen met deze patiënten enigszins veranderd is. Omwille van de weerstand die vrouwen soms ervaren bij het gebruik van deze hulpmiddelen, wordt er in de guidelines extra aandacht besteed aan hoe hulpverleners hier sensitief op kunnen reageren. Op deze manier hopen we te kunnen bijdragen aan een betere aanpassing van de vrouwen aan de ingrijpende neveneffecten van hun behandeling opdat ze een betere levenskwaliteit zouden bekomen.

18

The influence of life stage on supportive care and information needs in cancer patients: does older age matter?

Watson M., Davols S. & Mohammed K., 2015.

Onderzoeksvraag Huidige studie wou nagaan of er een leeftijdsgebonden effect is betreffende de behoefte van oncologische patiënten aan informatie en ondersteunende diensten. Er werd enerzijds onderzocht of er verschillen waarneembaar zijn tussen twee patiëntengroepen en hoe deze mogelijks evolueren gedurende het eerste jaar na de diagnosestelling.

Anderzijds wou men nagaan of men op basis van de leeftijd, de nood aan informatie en ondersteunende diensten kan voorspellen.

Onderzochte deelnemers Deelnemers werden geselecteerd op basis van hun medisch dossier, rekening houdend met een aantal criteria. Zo heeft men zich onder meer gericht op patiëntengroepen die gediagnostiseerd werden met de meest voorkomende kankerdiagnoses: prostaat-, colorectaal-, long- of borstkanker. De diagnose diende uiterlijk twee tot twaalf maanden geleden vastgesteld te zijn.

Er namen uiteindelijk 394 patiënten deel aan het onderzoek. Deze groep omvatte 204 patiënten van 18tot 64-jarige leeftijd, alsook 190 patiënten van 65-jarige leeftijd of ouder.

Onderzoeksmethode Om de hypotheses te toetsen, werd er gebruik gemaakt van drie vragenlijsten: Support Care Needs Survey (SCNS-LF59), Abbreviated Information Satisfaction (ISQ) en Service Needs Questionnaire (SNQ).

Hiermee werd getracht om de nood aan ondersteuning en informatie zo ruim mogelijk te omvatten, gezien deze binnen diverse domeinen tot uiting kan komen.

De deelnemers werden gevraagd om, na het ondertekenen van het informed consent, de vragenlijsten anoniem per e-mail terug te bezorgen. Dit zowel circa drie en zes maanden na de diagnosestelling.

Belangrijkste bevindingen Uit de onderzoeksresultaten blijkt, dat men een aantal significante verschillen kan opmerken tussen beide leeftijdsgroepen. Oncologische patiënten tussen 18- en 64-jarige leeftijd blijken meer nood te hebben aan ondersteuning op psychologisch vlak, op vlak van intimiteit, dagdagelijks functioneren en betrokkenheid van de hulpverleners. Dit verschil was echter enkel significant circa drie maanden na de diagnosestelling.

Patiënten van 65-jarige leeftijd en ouder, lijken circa 3 maanden na de diagnose selectiever om te gaan met de gewenste informatie. Zij wensen voornamelijk enkel positief nieuws te ontvangen en laten het nemen van beslissingen eerder over aan de behandelende arts.

Aansluitend bij de tweede hypothese kon men constateren dat de behoefte aan ondersteuning op vlak van intimiteit en behoefte aan betrokkenheid van de hulpverleners, voorspeld kan worden op basis van leeftijd en huidige kwaliteit van leven. Hoe ouder de patiënt en hoe hoger de kwaliteit van leven, hoe minder behoefte aan deze ondersteuning.

Indien men beide groepen in zijn totaliteit aanschouwt, zien we dat meer dan 40% van de deelnemers ondersteuning wenst omtrent een aantal specifieke thema’s binnen het psychologische domein. Zo is er onder meer nood aan ondersteuning omtrent angst rond herval of metastasering van de aandoening, onzekerheid rond de toekomst en zorgen rond hun naaste omgeving. Deze bevindingen vindt men in beide groepen terug, voornamelijk circa drie maanden na de diagnosestelling. Al blijft de angst voor metastasering ook zes maanden na de diagnose prominent aanwezig.

19

Klinische praktijk Thema’s zoals intimiteit en aandacht voor de specifieke wensen van de patiënt dienen een aandachtspunt te zijn bij de jongere patiëntengroep. Desondanks zijn de onderzoeksresultaten hieromtrent niet eenduidig en blijft het een belangrijk gegeven om onder meer de psychologische ondersteuning en het bieden van informatie af te stemmen op de individuele noden van de patiënt.

20

Effect of spiritual well-being of end-of-life despair in terminally ill cancer patients Colleen S. McClain, Barry Rosenfeld, William Breitbart Onderzoeksgroep en onderzoeksmethode 160 patiënten in een palliatieve eenheid/ziekenhuis (over verschillende ziekenhuizen heen) – met een levensverwachting van minder dan 3 maanden – werden geïnterviewd. Alvorens het onderzoek van start ging, was het belangrijk dat er bij de patiënten eerst een mini-mental test werd afgenomen. Verder werd er gebruikt gemaakt van de volgende getandaardiseerde instrumenten bij het onderzoek: ‘de spirituele welzijn schaal’ (FACIT-SWB) om betekenisvolheid & geloof na te gaan, ‘de hamilton depressieschaal’ (HDSR), ‘ hopeloosheidsschaal van Beck’ (BHS) en ‘het rooster van houdingen ten opzichte van een vroegtijdige dood’ (SAHD).

Belangrijkste bevindingen In het onderzoek zijn er significante negatieve correlaties gevonden tussen spiritueel welzijn en het verlangen naar een vroegtijdige dood, hopeloosheid en suïcidale ideatie. Spiritueel welzijn was de sterkste predictor van alle variabelen en zorgde voor een unieke significante bijdrage. Bijkomend, zien we dat depressie hoog correleert met het verlangen om vroeg te sterven bij patiënten die een laag spiritueel welzijn ervaren. Dit kan niet worden teruggevonden bij patiënten met een hoog spiritueel welzijn. We zien hierbij dat er een sterke samenhang is tussen betekenisvolheid in de laatste fase van iemands leven, en niet zozeer iemands geloof op zich!

Conclusie Hieruit kan geconcludeerd worden dat spiritueel welzijn bescherming biedt tegen ‘het einde van de dood’ of de eindigheid – bij mensen waarbij de dood nabij is. En dit vooral te maken heeft met de betekenisvolheid die iemand ervaart in deze laatste periode van het leven, minder dan het geloof in de religie.

Hoe kunnen de resultaten gebruikt worden in het kader van mijn klinische praktijk/thesis Als psycholoog komen we in aanraking met heel wat palliatieve mensen, zowel op geriatrie als over de andere afdelingen in het ziekenhuis. Het blijft een moeilijk aspect om mensen te begeleiden die de dood als het ware zien naderen. Daarom heb ik gekozen om me hierin te verdiepen en koos ik voor deze literatuur. Naar aanleiding van de belangrijkste bevindingen, zien we dat betekenisvolheid zeer belangrijk is bij mensen die zich in deze fase bevinden. Het is voor mij dan ook belangrijk om in de toekomst meer op dit gegeven in te gaan. Verder zijn bij palliatieve zorgen, ook het omgaan met de familie belangrijk, die dit stuk van betekenisvolheid mee op zich kunnen nemen. Hier is het van belang om de juiste psychoeducatie aan de familieleden/vrienden/kennissen, door te geven.

21

Naar een toekomstbestendige nazorg bij kanker: is er ruimte voor een grotere rol van de eerste lijn?

Heins, M., Kloek, C., Francke, A., Sinnige, J., Swinkels, I., Korevaar, J., Jong, J. de.

Onderzoek uitgevoerd door het NIVEL, 2016. Utrecht.

Inhoud Deze kennissynthese laat zien dat er ruimte is voor een grotere rol voor de eerste lijn bij de nazorg voor kanker, maar ook dat er twee belangrijke drempels te overwinnen zijn: alle partijen (patiĂŤnten, eerstelijns zorgverleners, specialisten, zorgverzekeraars) moeten voldoende vertrouwen hebben dat eerstelijns zorgverleners nazorg bij kanker op een veilige manier kunnen uitvoeren. Daarnaast zal er tijd en geld moeten komen voor de extra zorg in de eerste lijn.

Waarom een grotere rol voor de eerste lijn?

Er is steeds meer vraag naar nazorg bij kanker. Dit komt doordat steeds meer mensen kanker krijgen en deze ziekte overleven. Hierdoor zal de komende jaren de druk op de tweede lijn toenemen. Een van de mogelijke oplossingen om de druk op de tweede lijn te verlichten is om de eerste lijn een grotere rol te laten spelen. In deze kennissynthese onderzoeken wij of er ruimte is voor een grotere rol voor de eerste lijn bij de nazorg bij kanker en welke knelpunten er hierbij spelen.

Vertrouwen en verandering in financiering nodig Samenvattend is er ruimte voor een grotere rol voor de eerste lijn, maar moeten twee belangrijke drempels weggenomen worden. De eerste is een gebrek aan vertrouwen in de deskundigheid van eerstelijns zorgverleners op het gebied van nazorg bij kanker. Vertrouwen kan worden vergroot door specifieke bijscholing voor eerstelijns zorgverleners te ontwikkelen of tweedelijns oncologieverpleegkundigen in de eerste lijn in te zetten. Als ook nacontrole in de eerste lijn plaatsvindt moeten er duidelijke, wetenschappelijk onderbouwde protocollen komen. Ook is nauwe samenwerking tussen eerste en tweede lijn essentieel, zodat eerstelijns zorgverleners bij vragen snel bij een specialist terecht kunnen en specialisten op de hoogte blijven van de lange-termijn effecten van de behandeling.

De tweede drempel heeft te maken met tijd en geld. Een grotere rol van de eerste lijn vraagt extra tijd van eerstelijns zorgverleners. Die extra tijd zal betaald moeten worden en er zal ruimte voor gemaakt moeten worden. Dit laatste zou kunnen door het aantal patiĂŤnten binnen een praktijk te verkleinen. Er zijn dan wel meer huisartsen nodig. Ook zouden praktijkondersteuners of verpleegkundigen taken van huisartsen kunnen overnemen. De grotere rol van de eerste lijn moet wel samengaan met lagere kosten in de tweede lijn. Er moeten dus duidelijke criteria komen voor de vergoeding van tweedelijns nazorg.

Ook zijn er nieuwe vormen van financiering nodig.

Kortom, het vergroten van de rol van de eerste lijn bij de nazorg bij kanker is niet van vandaag op morgen gerealiseerd. Het is daarom belangrijk om nu al beleid op dit gebied in te zetten, zodat de kwaliteit van de nazorg bij kanker ook in de toekomst gewaarborgd blijft.

Hoe denken de verschillende partijen over de rol van de eerste lijn De verschillende partijen hebben hun visie gegeven over de rol van de eerste lijn. Die visies leveren nog geen eenduidig beeld op over de meest optimale rol en de inrichting van de nazorg bij kanker.

22

Patiënten: ‘Nazorg liefst in tweede lijn’ Patiënten hebben op dit moment een voorkeur voor nazorg in de tweede lijn. Zij denken dat huisartsen te weinig ervaring en kennis hebben om een grotere rol bij de nazorg te spelen. Toch zijn patiënten wel tevreden over de huidige zorg rond kanker die al door eerstelijns zorgverleners wordt verleend. Wat volgens patiënten nog moet verbeteren is dat zorgverleners beter moeten samenwerken en elkaar op de hoogte moeten houden. Dit kan bijvoorbeeld door het ziekenhuisdossier zichtbaar te maken voor de huisarts. Wanneer veel zorgverleners betrokken zijn zou er een vast aanspreekpunt ingesteld moeten worden.

Huisartsen: ‘Grotere rol onder voorwaarden’ Huisartsen willen een grotere rol spelen bij de nazorg bij kanker. Ze hebben daarbij wel een aantal randvoorwaarden waaraan voldaan moet worden. Een grotere rol leidt tot verdere verhoging van hun werkdruk; dit moet gecompenseerd worden. Dat kan bijvoorbeeld door kleinere praktijken of het verschuiven van taken naar de praktijkondersteuner. Verder geven huisartsen aan dat zij op dit moment te weinig kennis en ervaring hebben. Oncologische nazorg zou een (grotere) plek in de opleiding en nascholing moeten krijgen. Ook zouden voor veelvoorkomende kankersoorten richtlijnen voor huisartsen ontwikkeld moeten worden.

Eerstelijns verpleegkundigen en fysiotherapeuten: ‘Coachende rol’ Verpleegkundigen zien zichzelf als spin in het web van alle betrokken zorgverleners en als coach voor de patiënt. Ook fysiotherapeuten zien een coachende rol voor zichzelf, vooral op het gebied van gezond bewegen en het op peil houden/brengen van de lichamelijke conditie. Fysiotherapeuten vinden dat er nog te weinig naar hen wordt doorverwezen. Er zou daarom een verwijsgids oncologie moeten komen.

Ook zouden eerstelijns verpleegkundigen en fysiotherapeuten opgenomen moeten worden in oncologische richtlijnen.

Specialisten: ‘Nazorg hoort in tweede lijn’ Specialisten hebben op dit moment een voorkeur voor nazorg in de tweede lijn. Als grootste knelpunt zien zij gebrek aan kennis en ervaring bij huisartsen en gebrek aan draagvlak onder patiënten. Zij geven aan dat ze zelf een rol kunnen spelen in de nascholing van huisartsen. Specialisten zijn tevreden over de huidige samenwerking met huisartsen. Samenwerking zou nog kunnen verbeteren door een apart telefoonnummer voor overleg met specialisten en het elektronisch delen van medische dossiers.

Zorgverzekeraars: ’Grotere rol eerste lijn mits kostenbesparing’ Zorgverzekeraars zijn positief over een grotere rol van de eerste lijn bij nazorg bij kanker. Zij financieren al projecten waarin verschillende vormen van nazorg in de eerste lijn uitgeprobeerd worden. Het blijkt echter lastig om deze projecten na afloop breder uit te rollen. Een ander knelpunt is dat zorgverzekeraars als voorwaarde stellen dat verschuiving van zorg naar de eerste lijn leidt tot minder kosten in de tweede lijn. Hiervoor zijn nieuwe manieren van financiering van nazorg nodig.

Methode: toelichting aanpak De resultaten van deze kennissynthese zijn gebaseerd op de bestaande literatuur op het gebied van nazorg bij kanker in de eerste lijn. Om een zo volledig mogelijk beeld te geven zijn daarnaast eerstelijns zorgverleners, patiënten, specialisten en vertegenwoordigers van zorgverzekeraars ondervraagd over hun visie op dit gebied. Vervolgens zijn via een online discussie de implicaties van de gevonden resultaten besproken met beleidsmakers, zorgverleners en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars.

23

Assessing Symptom Distress in Cancer Patients: the M.D. Anderson Symptom Inventory.

Cleeland CS, Mendoza TR, Wang XS et al. Cancer 2000; 89(7): 1634-46.

Wat is de onderzoeksvraag?

Het doel van het project was het ontwikkelen en valideren van de M.D. Anderson Symptom Inventory (MDASI), een korte vragenlijst om de ernst en impact van kankergerelateerde symptomen te meten. De MDASI bestaat uit 13 items die peilen naar aanwezigheid en ernst van symptomen, en 6 items die de interferentie met het functioneren nagaan. De items kunnen ingevuld worden via een paper-and-pencil vragenlijst of bevraagd worden in een interview.

Wie waren de onderzochte deelnemers?

Er waren drie groepen deelnemers, allen kankerpatiënten: 1.

527 poliklinische patiënten -> groep voor validering 2.

30 ziekenhuispatiënten afdeling bloed- en beenmergtransplantatie -> groep met matig tot ernstige symptomen 3.

113 poliklinische patiënten -> groep voor cross-validering.

Welke onderzoeksmethode werd gehanteerd?

Eerst werd een lijst van 26 symptomen opgesteld op basis van 4 bestaande vragenlijsten en na beoordeling door een panel van klinische experten in oncologie. Statistische methoden en technieken zoals clusteranalyse, best-subset regressie (Mallows’s Cp), factoranalyse en verdere panelbeoordelingen werden ingezet om het aantal symptomen te reduceren. Betrouwbaarheid, validiteit en sensitiviteit van het meetinstrument werden onderzocht.

Wat waren de belangrijkste bevindingen?

De 13 kernitems van de MDASI zijn goed voor de meerderheid van de gerapporteerde distress symptomen bij kankerpatiënten in actieve behandeling en in follow-up na behandeling. De items verklaren 64% van de variantie.

Factoranalyse gaf een gelijkaardig patroon aan in beide poliklinische patiëntgroepen. De twee gevonden symptoom factoren - algemene ernst en gastro-intestinaal - en de interferentieschaal waren betrouwbaar (intern consistent).

De verwachte verschillen in symptoompatroon en ernst werden effectief vastgesteld tussen patiënten die goed of zwak functioneerden alsook tussen patiënten in actieve behandeling of in follow-up. Patiënten beoordeelden vermoeidheidsgerelateerde symptomen als de meest ernstige.

Sommige patiëntgroepen, gedifferentieerd volgens ziekte of behandeling, vertoonden ernstige symptomen die niet in de kernlijst opgenomen werden (bv. stomatitis, constipatie). Deze kunnen additioneel bevraagd worden.

Het instrument is zinvol gebleken voor symptoombevraging, klinisch onderzoek, patiëntenmonitoring, en kan via telefoon of internet administratief beheerd worden.

Hoe zou je de resultaten kunnen gebruiken in het kader van je eindwerk/klinische praktijk?

Vermits ik voor mijn eindwerk analyses zal doen op een databestand van de internationale EPCCS studie met registraties van psychische symptomen bij palliatieve patiënten, zocht ik een artikel dat mij inzicht in de verschillende soorten van symptoomlast kon geven. Alhoewel niet met deze gevalideerde vragenlijst is 24

gewerkt voor de EPCCS studie (specifiek palliatieve context), heb ik een helder overzicht gekregen van mogelijke distress bij kankerpatiënten in het algemeen en hoe dit met eenvoudige vragen kan gemeten worden. Deze ordening zal helpen bij de verwerking van de data.

De vragenlijst MDASI lijkt me tevens nuttig voor gebruik in de klinische praktijk als assessment om de zorg op af te stemmen en te evalueren. Op een schaal van 0 tot 10 wordt de ernst van 13 symptomen tijdens de afgelopen 24u gescoord door de patiënt zelf. Met zes bijkomende vragen wordt nagegaan in welke mate de symptoomlast interfereert met het dagelijks functioneren.

25

A Qualitative study on mindfulness-based stress reduction for breast cancer patients: how women experience participating with fellow patients (2016) (Samenvatting door Inhoud Er is nood aan psychosociale zorg waarbij er tot op heden vaak ondersteuning in groepsverband wordt aangeboden. Echter wees onderzoek uit dat het delen van persoonlijke ervaringen tussen kankerpatiënten niet altijd even ondersteunend is. Zo gaan patiënten bijvoorbeeld hun emoties niet volledig uitdrukken om andere patiënten hiermee niet te belasten. Interventies gebaseerd op mindfulness blijken uit voorgaand onderzoek efficiënt te zijn in het verminderen van psychologische distress bij kankerpatiënten. Er wordt een verbetering van angst- en depressieve symptomen, gemoedstoestand en kwaliteit van leven teruggevonden.

Doelstelling onderzoek en onderzoeksgroep De doelstelling van deze kwalitatieve studie is om verder te onderzoeken en te bevragen hoe borstkankerpatiënten hun deelname aan een mindfulnesstraining samen met medepatiënten ervaren, meer specifiek wat de voordelen en/of nadelen zijn die ze rapporteren in het contact met medepatiënten binnen deze context.

De bevraagde populatie binnen deze studie bestaat uit borstkanker patiënten. Er werden gegevens verzameld over 2 jaar (september 2012 tot maart 2014). Alle deelnemers vulden voor en na de training een vragenlijst in omtrent hun psychosociaal functioneren en evalueerden de gevolgde mindfulnesstraining.

Onderzoeksmethode Bij de groep borstkankerpatiënten werd er een focus groep interview afgenomen 1 week na de mindfulnesstraining. Hierbij konden de patiënten open rapporteren over hun ervaringen. Indien de partner van de patiënt deelnam werd er een individueel semi-gestructureerd interview afgenomen. De mindfulnesstraining (interventie) bestond uit een 8-weken trainingsprogramma waarbij er zowel meditatie, informatie rond stressmanagement en het delen van ervaringen aan bod kwam. Elke deelnemer werd gevraagd tussenin thuis 45 minuten te oefenen. Daarnaast werd er binnen deze specifieke patiëntenpopulatie ook psycho-educatie rond rouw gegeven. De partners konden eveneens deelnemen aan een sessie rond de impact van kanker op hun relatie.

Resultaten en analyse Er waren in totaal 43 patiënten die de training vervolledigden. Hiervan werd er een kwalitatieve analyse bij 37 borstkankerpatiënten uitgevoerd die deelnamen aan het focus groep interview. De drop out was vooral te wijten aan: weigerachtig naar de confrontatie met andere patiënten, trainingsmoment past niet in agenda of bijwerkingen van de chemo.

Uit de analyse kwamen er 3 hoofdthema’s naar voor: Anticiperende angst voor het lijden van anderen, al dan niet een gevoel van verbondenheid hebben binnen de groep en het leren van elkaar. De confrontatie met het lijden van medepatiënten zorgde bij sommigen voor onzekerheid omtrent het eigen traject. Deze angst verdween meestal na een tweetal sessies. Door het vaststellen van dezelfde diagnose hadden de meeste patiënten een gevoel van verbondenheid. De groep vormde een veilige en ondersteunende context waarbinnen patiënten zich geaccepteerd voelden. Door het delen van ervaringen en emoties, leerden patiënten ook hun eigen emoties beter kennen en hanteerden ze een andere manier van coping.

26

Meaning centered group therapy for advanced cancer patients Breitbart, Applebaum and Masterson. Uit het boek: Meaning centered therapy (Breitbart) (Samenvatting door Sofie Verdegem) Het boek is geschreven vanuit de existentiële benadering. Het is geweldig te leven, en het is ook bijzonder jammer om te beseffen dat we allemaal sterven, en dat de dood op ieder moment kan komen.

Vandaar het belang van verantwoordelijkheid, naar het creëren van een uniek leven, en dit leven te leven in zijn volle potentie. Op die manier creëren we betekenis, doel, richting, groei en transformatie en worden we waardevolle leden van een cultuur en wereld vol betekenis. Aan die verantwoordelijkheid is onlosmakelijk iets van existentiële schuld verbonden; we kunnen nooit helemaal bereiken wat we in potentie zijn.

Concepten van Frankl  Het is eigen aan mens-zijn dat we op zoek gaan naar betekenis.  Leven heeft betekenis, en stopt nooit met betekenis te hebben. Als wij geloven dat ons leven betekenisloos is, dan is dat niet omdat er geen betekenis meer is of kan zijn in ons leven, maar dat wil zeggen dat wij de verbinding met de betekenis kwijt zijn.  Wij hebben de vrijheid om betekenis te vinden in ons bestaan, en een eigen houding te kiezen tav lijden.

Er zijn een aantal makkelijk toegankelijke bronnen om betekenis te vinden in ons leven: -

Creatieve bronnen (vb. Ons werk) Esperiëntiële bronnen (vb. Liefde) Houdingsbronnen (vb. Een tragedie ombouwen in een triomf; het vermogen om je niet te laten bepalen door de beperkingen of grenzen die er zijn) Historische bronnen (vb. Het nalatenschap dat je meekreeg, of dat je meegeeft)

Verbonden zijn is essentieel voor menselijke overleving en is de essentie van ons bestaan. Er zijn verschillende vormen van verbinding: liefde, zorg, transcendentie, tijd, natuur, schoonheid, en het continuüm van het menselijk leven. Verbinding is de weg naar transcendentie. Het vermogen tot transcendentie is uniek voor ons als menselijke wezens. We komen vele grenzen tegen. Het is onze houding tov. Lijden dat ons toelaat om te groeien en te transformeren. “Houdingsbronnen” in Meaning centered therapy (MCT) focussen op het kiezen van een houding of een antwoord op grenzen, lijden of een onzekere toekomst. Moed, verbinding van woorden die meegegeven zijn door onze voorouders in de vorm van een nalatenschap, vormen een belangrijke bron om te kiezen voor constructieve, transcendente houdingen, om te komen tot de wil om voor een betekenisvol leven te kiezen. Het zijn centrale concepten waarop MCT gebaseerd is. Lijden komen we onvermijdelijk tegen als we botsen op grenzen, of beperkingen van onze vrijheid.

Nietsche: “hij die een “waarom” heeft om voor te leven kan bijna iedere “hoe” dragen.

Concepten van Yalom Dood is een constante draad de ligt juist onder de oppervlakte van ieders leven. Angst wordt hier verbonden met de existentiële schuld, het idee dat we niet voldoende bereikt hebben in ons leven.

Vrijheid: wij hebben de vrijheid om auteur te zijn van ons eigen leven. Dit is tegelijk een vorm van distress. De concepten verantwoordelijkheid, wil en existentiële schuld zijn allen afgeleid van vrijheid.

Existentiële schuld komt naar boven wanneer we afgeleid worden van wat we in wezen willen, en wanneer we verwijderd raken van onze verantwoordelijkheid om ons leven in zijn volle potentie te leven.

Eens we beseffen dat we bestaan, moeten we antwoorden aan het geven van ons bestaan door een leven te creëren. De verantwoordelijkheid om een leven met betekenis en authenticiteit, met groei en 27

transformatie en zelfactualisatie te creëren, houdt in dat je zowel een “iemand” creëert in de wereld als een “wat” dat je toelaat om uit te drukken wie je bent.

Creëren van een houding is essentieel in het creëren van je ziel.

Volgens Frankl is de wil om van betekenis te zijn een sterke basismotivatie voor menselijk gedrag.

Existentiële isolatie is een belangrijke existentiële bezorgdheid. Het gaat niet over sociale isolatie, maar eerder over de wetenschap dat we de ultieme uitdaging moeten aangaan van onze existentiële eenzaamheid. (Zoals bij dood en geboorte). Deze existentiële eenzaamheid wordt overstegen door onze drive om lief te hebben en geliefd te worden, om onszelf te overstijgen, en om ons te verbinden tot dat wat groter is dan onszelf.

Theorie van Carl Segan over existentiële eenzaamheid.

De uitdaging in het leven is om een balans te vinden tussen hoop en wanhoop, te leren hoe we kunnen leven met de onafwendbare dood en lijden. Hoop is onlosmakelijk verbonden met zowel de toekomst als met de mogelijkheid om betekenis te ervaren. Hoop is het creëren van een onzekere toekomst. Belangrijk hierbij is te zien betekenis geven nooit stopt. Er is altijd de hoop dat iemand of iets er onvoorzien instapt.

Hoe kunnen we leven in het aanschijn van de dood? Hierbij is het belangrijk om in het moment te leven, present te zijn. Hier kan focusinggedachtengoed erg aanvullend zijn!!

Mensen zien het hier en nu als vluchtig. Dit heeft te maken met het concept “tijd”; Grieken hadden twee woorden voor tijd: -

chronos: de chronologische tijd Kairos: de diepe momenten of mijlpalen in ons leven, vooral deze die meest betekenisvol of transformatief zijn.

De Grieken zagen de tijd niet enkel lineair, maar ook cyclisch. De cyclische ervaring van tijd weerspiegelt het idee van de constante ervaring van het verleden en de toekomst in ieder moment van het hier en nu.

Als wij door het leven bewegen en we ervaren momenten van diepe emotie en betekenis, dan bedden we die geleefde ervaring van dat moment in met de erfenissen uit ons verleden, en ervaringen die dit huidig moment mee vormen, terwijl we anticiperen op hoe we de toekomst zullen bepalen en mee richting geven door te doen wat we nu doen, of te ervaren wat we nu ervaren. De Grieken kunnen ons helpen om onze houding te veranderen, losgekoppeld van de chronologische tijd, en meer verbonden met diepe en betekenisvolle ervaringen. Als mensen de dood in de ogen zien, worden ze vaak getriggerd om een shift te maken van chronologisch leven naar betekenisvol leven. Tegelijk is er natuurlijk ook de grens van de tijd. En het is net die grens in de tijd die ervoor kan zorgen dat we echt vrij zijn. Die vrijheid is meest tastbaar en mogelijk binnen de grenzen van een eindig, sterfelijk menselijk leven.

Karen Steinhauser ontwikkelde de Levenseinde taak: wat is belangrijk voor stervende patiënten: -

Neem afscheid van belangrijke personen Probeer onaffe zaken (unfinisched business) met vrienden en familie op te pakken Breng tijd door met mensen die belangrijk voor je zijn.

Sta stil bij je persoonlijke verwezenlijkingen

Deze taak biedt verlichting op vlak van existentiële schuld en heeft tot doel acceptatie te vinden in het leven dat men heeft geleefd.

Boek – Ira Byock - dying Well. Belangrijk om 5 dingen te kunnen zeggen bij het overlijden: “I love you”, “thank you for loving me”, “I forgive you”, “please forgive me” and “goodbye”. (Vervat in 4 taken van Steinhauser).

28

Steinhauser geeft ook aan dat mensen bij hun levenseinde nood hebben aan hulpverleners die hen zien als “wie” ze zijn, tegenover “wat” ze zijn. Dit is centraal in onze menselijke natuur en daar willen mensen dichtbij hun dood naar terugkeren. De manier waarop iemand sterft, is verbonden met diens vermogen om met lijden om te gaan. Acceptatie van de dood is de ultieme existentiële uitdaging in ons leven. De bedoeling van psychotherapie met terminale patiënten is mensen te helpen om tot een gevoel van acceptatie te komen met het leven dat ze geleden hebben en daarbij aansluitend, een acceptatie van de dood. Wanneer iemand zijn geleefde leven onderzoekt en worstelt met het accepteren van zijn geleefde leven, dan wordt hij geconfronteerd met een aantal uitdagingen en taken rond het sterven. De dood in de ogen zien, kan het proces om een aantal dingen te realiseren versnellen, zoals een gevoel van coherentie, betekenis of compleet zijn. Het laat toe om in het laatste hoofdstuk van iemands leven de laatste manlijkheid om te leven in volle potentie, een authentieke erfenis na te laten, zich te verbinden met het hiernamaals, en het leven dat we kennen te overstijgen.

Levenseindedoelen -

Gevoel van compleet te zijn Gevoel van samenhangende betekenis over z’n leven Een erfenis nalaten De dood onder ogen zien op een vredige en gelijkmoedige manier Acceptatie van het geleefde leven Acceptatie van de dood

Het hoofdstuk is erg filosofisch, en biedt een heel belangrijke achtergrond en fond voor het uitwerken van het protocol voor Meaning Centered Group Therapy waar ik momenteel mee bezig ben. Ik ben, samen met een collega en Prof. Vanhooren een nieuw protocol aan het uitwerken voor een meaning centered therapy die nog wat meer experiëntieel is. Er is een uitgewerkt protocol vanuit MCGT, en dit vormt onze basis om op verder te bouwen.

Uit verschillende studies blijkt het belang van betekenis geven, zeker in de fase van levenseinde en ernstige ziekte. Ik hoop met het uitwerken van deze groep absoluut een meerwaarde te kunnen bieden binnen de ziekenhuiscontext.

29

Desire for formal psychological support among carefivers of patients with cancer: prevalence and implications for screening their needs.

Psycho-oncology, 22, 1389-1395. Merckaert, I., Libert, Y., Lieutenant, F., Moucheux, A., Farvacques, C., Slachmuylder, J., & Razavi, D. (2013). (samenvatting door Sandra Opdekamp) Onderzoeksvraag Onderzoek naar de prevalentie van de nood aan formele psychologische ondersteuning bij mantelzorgers van kankerpatiënten en naar de factoren die met deze nood aan steun geassocieerd zijn.

Methode Het betrof een cross-sectioneel onderzoek in 10 Belgische ziekenhuizen. Men liet de mantelzorgers en de kankerpatiënten de HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) invullen. Men bevroeg tevens hun nood aan formele psychologische ondersteuning (via een aangepaste versie van de CARES: Cancer Rehabilitation Evaluation System), alsook sociodemografische gegevens en meer informatie aangaande de ziekte en behandeling.

Deelnemers Men onderzocht 282 diades van kankerpatiënten en hun mantelzorger. De patiënten bestonden uit borstkankerpatiënten (40%), hematologische kankerpatiënten (16%), gastro-intestinale kankerpatiënten (12%) en andere vormen van kanker (32%).

Bevindingen Slechts 19% (1/5) van de mantelzorgers wenste formele psychologische of psychiatrische steun, daar waar 54% (1/2) van de mantelzorgers had aangegeven dat ze een gemiddelde tot hoge distress ervaarden. Er werd een negatieve associatie gevonden tussen de nood aan formele steun van de mantelzorger en de leeftijd van de mantelzorger en het studieniveau van de mantelzorger. Er werd een positieve associatie gevonden tussen de nood aan formele steun van de mantelzorger en de mate van distress van de mantelzorger en de nood aan formele steun van de kankerpatiënt. Dus, er werd slechts een zwakke link gevonden tussen de nood aan formele steun en het niveau van distress bij mantelzorgers. Deze factoren voorspellen evenwel slechts 25% van de mantelzorgers die nood aan formele steun hebben. Het onderzoek toont de nood aan om zowel distress, als de wens voor psychologische ondersteuning tijdens het verloop van de ziekte dient bevraagd te worden, niet enkel bij de patiënt, maar tevens bij de mantelzorgers.

Link met eindwerk/praktijk Mijn eindwerk handelt over mantelzorgers van kankerpatiënten en de factoren die bepalen of de mantelzorger al dan niet gecompliceerde rouw zal ontwikkelen. Het artikel toont het belang van het bewaken van het psychisch welzijn van de mantelzorger, reeds tijdens het ziekteproces.

30

BREATH: Web-based self-managament for psychological adjustment after primary breast cancer van den Bergh S.W. et. al (2015). Journal Of Clinical Oncology, 33, 2763-27771.

(Samenvatting: Roosmarijn Vande Kerkhove) Inleiding Ongeveer 70% van de breast cancer survivors (BCS’s), vrouwen die een curatieve borstkanker behandeling gehad hebben met geen evidentie voor herval, passen zich goed aan tijdens de re-integratie periode, maar een significant aantal BCS’s rapporteert hoge levels van distress. Het aanleren van zelfmanagement vaardigheden en e-health interventies zijn twee manieren om deze groeiende populatie BCS’s te ondersteunen. Er gebeurden tot op heden echter weinig gerandomiseerde control trials (RCT’s) naar de effectiviteit van van e-health interventies bij BCS’s.

Onderzoeksvraag De studie heeft als opzet om na te gaan of het gecombineerd aanbieden van de standaard zorg (CAU) en de breast cancer e-health interventie (BREATH) een beter effect heeft op het psychologisch welbevinden van BCS’s dan het aanbieden van de CAU zonder BREATH. Deelnemers en methode De twee tot vier maanden post-treatment BCS’s werden random geselecteerd om CAU + BREATH te krijgen (n=70) of CAU alleen (n=80). Er nam één universitair ziekenhuis en 5 regionale ziekenhuis deel aan de studie. De breast cancer e-health interventie BREATH werd aangeboden in een zestien weken modulair programma zonder contact met een therapeut. CAU bestond uit raadplegingen bij een oncoloog drie keer per maand en psychologische ondersteuning op vraag of na doorverwijzing.

Belangrijkste bevindingen CAU + BREATH deelnemers rapporteerden significant minder distress dan CAU alleen deelnemers maar er was geen effect op empowerment na 4 maanden (T1). Dit klinisch effect was het meest aanwezig in lagedistress BCS’s. De levels van distress waren gelijk na 6 (T2) en 10 maanden (T3). Toegang tot BREATH had geen invloed op empowerment of verbetering in klinische distress in high distress BCS’s.

Bruikbaarheid voor het eigen eindwerk De titel van mijn eindwerk is ‘e-mental health interventies tijdens en na de behandeling van kanker: een vergelijkende studie’. In de studie werd het e-mental health programma beperkt in tijd aangeboden gedurende een periode van 4 maanden. Ik ben benieuwd naar de resultaten van studies waarin patiënten langer dan 4 maanden toegang hebben tot een dergelijk programma. Ik vraag mij ook af wat het effect is van een e-mental health programma dat wordt aangeboden in combinatie met ondersteuning door een psycholoog. In de studie werd er geen onderscheid gemaakt tussen verschillende leeftijdsgroepen en geslacht.

31

Samenvatting artikel: Fertility Preservation and Adolescent Cancer Patients: Lessons from Adult Survivors of Childhood Cancer and Their Parents Nieman, C.L., Kinahan, K.E., Yount, S.E., Rosenbloom, S.K., Yost, K.J., Hahn, E.A,…

Woodruff, T.K. (2007). Ferti lity Preservati on and Adolescent Cancer Pati ents: Lessons from Adult Survivors of Childhood Cancer and Their Parents. Cancer Treatment and Research, 138, 201-217.

(Samenvatting door Margo Van Nooten) Onderzoeksgroep Binnen deze kwalitatieve studie werden enerzijds volwassen vrouwen geïnterviewd die tijdens hun adolescentie geconfronteerd werden met de diagnose van kanker. Anderzijds werden de ouders van deze volwassenen bevraagd. De leeftijd van de volwassenen bij het stellen van de diagnose was tussen 13 en 21 jaar. Op het moment van interview was hun leeftijd tussen 23 en 26 jaar. De leeftijd van de ouders was tussen 53 en 67 jaar.

Onderzoeksmethode De volwassenen werden onderverdeeld in 2 focusgroepen. De ouders werden eveneens in 2 groepen opgesplitst. De focusgroepen werden geleid door moderatoren die een handleiding tot hun beschikking hadden. Deze handleiding werd opgesteld door het onderzoeksteam. Vooraleer de focusgroepen van start gingen, werd er een testfocusgroep opgesteld met onderzoeksassistenten die de deelnemers voorstelde. Later werden de gesprekken van de focusgroepen schriftelijk uitgeschreven. Uitgeschreven teksten van één focus groep van de volwassenen werd onderzocht zodat er kon vastgesteld worden op welke manier belangrijke thema’s bepaald moesten worden. Voor zowel de volwassenen als de ouders werd er onderzocht wat belangrijke thema’s waren binnen een groep alsook tussen de twee groepen. De onderzoekers wilden aan de hand van deze onderzoeksmethode nagaan wat de bezorgdheden waren op korte- en lange termijn voor adolescenten en ouders, wat de attitudes waren ten opzichte van fertiliteit op het moment van de diagnose en het interviewmoment alsook wat hun mening was over een nieuwe studie die ovariumweefselpreservatie onderzocht als techniek om fertiliteitspreservatie te kunnen uitvoeren.

Resultaten Uit het onderzoek bleek dat de volwassenen bij het stellen van de diagnose minder bezorgd waren over hun fertiliteit aangezien fertiliteit iets was waar ze op lange termijn mee konden geconfronteerd worden.

Ze waren meer bezorgd over zaken waar ze op korte termijn mee te maken kregen. Net zoals de volwassenen hadden de ouders bezorgdheden op korte termijn en lange termijn. Fertiliteit werd eveneens beschouwd als iets waar hun kind op lange termijn mee geconfronteerd kon worden. Door de volwassenen en de ouders werd vermeld dat de mogelijkheid dat fertiliteit een probleem kan vormen, besproken werd tijdens of na de behandeling. Fertiliteit werd door de volwassenen pas belangrijk wanneer dit aangekaart werd door de arts. Wanneer de volwassenen ouder werden en in de fase van het leven waren waarop leeftijdsgenoten kinderen kregen, nam dit onderwerp meer plaats in. De volwassenen en hun ouders waren op de hoogte van de verschillende mogelijkheden van fertiliteitspreservatie en stonden positief ten opzichte van de nieuwe studie die beschreven stond in een brochure. Beiden waren van mening dat deze studie zeker besproken moet worden.

32

Relevantie In dit artikel wordt er een duidelijk beeld geschetst waarmee adolescenten en ouders op korte-en lange termijn geconfronteerd worden bij de diagnose van kanker. Aangezien mijn eindwerk gaat over het beslissingsproces van fertiliteitspreservatie bij adolescenten en jongvolwassenen, was dit artikel vooral interessant om te bekijken welke plaats dit onderwerp inneemt voor jongeren op het moment van de diagnosestelling en hoe dit evolueert tijdens en na het behandelingsproces. Er werd ook besproken welke emoties en gevoelens jongeren ervaren, wanneer ze weten dat fertiliteit een probleem kan zijn.

33

Confronting chemobrain: an in-depth look at survivors' reports of impact on work, social networks, and health care response.

Boykoff N, Moieni M, Subramanian SK. Journal of cancer survivorship : research and practi ce. 2009;3(4):223-32, 10.1007/s11764-009-0098-x.

(Samenvatting door Christel Knops) Onderzoeksvraag Wat zijn de psychosociale effecten van cognitieve beperkingen ten gevolge van chemotherapie, of met andere woorden ‘chemobrein’.

Onderzochte deelnemers 74 blanke en Afro-Amerikaanse vrouwen met borstkanker minstens één jaar na het beëindigen van een adjuvante radiotherapie en/of chemotherapie.

Onderzoeksmethode Er werd gebruik gemaakt van kwalitatieve onderzoeksmethoden zoals focusgroepen en/of diepteinterviews. Alle participanten werd geïnterviewd, waarvan 20 deelnemers zowel deelnamen aan de diepte-interviews als de focusgroepen. Binnen deze verkennende pilotstudie werden de algemene psychosociale neveneffecten van de borstkanker behandeling bevraagd, alsook de coping methoden en impact van deze neveneffecten op persoonlijk en professioneel vlak.

Belangrijkste bevindingen Onder de term ‘chemobrein’ worden cognitieve beperkingen verstaan ten gevolge van chemotherapie, zoals geheugenproblemen, concentratiestoornissen en andere cognitieve veranderingen. Deze cognitieve klachten zouden volgens patiënten een grote impact hebben op het dagelijks functioneren en de levenskwaliteit. Daarnaast ontwikkelen patiënten een reeks coping methoden om impact van de cognitieve moeilijkheden op professioneel en sociaal niveau op te vangen.

-

Algemene psychosociale impact: angst, frustratie, afhankelijkheid, emotionele uitputting Reactie zorgverleners: gebrek aan erkenning van de symptomen van de ‘chemobrein’ door medische hulpverleners, tekort aan informatie Sociale impact: verwarring, onbegrip en angst bij familieleden en vrienden Professionele impact: verminderde prestatie (m.b.t. efficiëntie en werktempo), toegenomen stressniveau, minder kansen bij het zoeken naar nieuwe werkgelegenheid Coping methoden: dagboeken, kalenders, post-its, cognitieve oefeningen

Hoe kan ik de bevindingen gebruiken in kader van mijn eindwerk Deze studie vormt de probleemstelling en dus onderwerp van mijn eindwerk. Het toont het interpersoonlijk, emotioneel en economisch belang aan van het ontwikkelen van interventies voor de cognitieve nevenwerkingen van de kankerbehandeling. Binnen mijn thesis wordt het effect van Emotional Freedom Techniques als psychologische interventie op de geheugen- en concentratiestoornissen bij behandelde kankerpatiënten onderzocht.

34