Diagnóstico y monitoreo de la Ell

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Diagnóstico y monitoreo de la EII

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Contenido ¿Tiene EII?..................................................................... 2 ¿Enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa? ........................................................... 2 Colitis indeterminada................................................. 3 ¿Podría ser otra cosa?............................................... 3 El proceso de diagnóstico...................................... 4 Antecedentes del paciente y examen físico......4 Antecedentes genéticos y familiares................. 5 Análisis de sangre y heces....................................... 5 Marcadores de inflamación..................................... 6 Descartar infecciones................................................ 6 Análisis de sangre especializados........................ 7 Pruebas para optimizar la terapia........................ 7 Procedimientos endoscópicos.............................. 7 El papel de la biopsia y el patólogo quirúrgico................................................... 11 Exploraciones radiológicas o diagnóstico por imágenes ..............................................................11 Radiografías................................................................. 12 Estudios de contraste con bario......................... 12 Imágenes transversales.......................................... 13 Imágenes por resonancia magnética (IRM).....14 Ecografía.........................................................................15 Riesgos de la radiación............................................ 18 Monitoreo de la salud..............................................18 Programación de pruebas .................................... 19 Preguntas para su médico o enfermero.........20 Cáncer de colon.........................................................20 Cromoendoscopia..................................................... 21 Otros tipos de cáncer.............................................. 21 Vacunas......................................................................... 22 Pruebas de pronóstico........................................... 22 Consideraciones especiales ................................24 Cuando el paciente es menor de 18 años........24 Seguro médico........................................................... 26 Ayuda y recursos........................................................27

Cuando usted o un miembro de su familia experimentan síntomas gastrointestinales que no se resuelven por sí solos o no responden a los tratamientos de venta libre, usted sabe que necesita buscar ayuda rápidamente. Si bien es posible que primero consulte a su proveedor de atención primaria, también debe consultar a un especialista en enfermedades gastrointestinales, o a un gastroenterólogo, para que lo ayude a hacer un diagnóstico e iniciar el tratamiento adecuado. Si existe una sospecha razonable de enfermedad inflamatoria intestinal (EII), como enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa, lo mejor es buscar un gastroenterólogo que se especialice en el tratamiento de la EII. Si su plan de salud no proporciona acceso a un gastroenterólogo, busque un proveedor de atención primaria con la mayor experiencia posible en el diagnóstico de enfermedades gastrointestinales (GI). Estos proveedores de atención médica pueden derivarlo para que le realicen las pruebas y los procedimientos de los que se habla en este folleto, que serán la base para hacer un diagnóstico, encontrar las mejores terapias y controlar su afección. Para averiguar si tiene EII pueden hacer falta muchas pruebas. Este folleto explica las pruebas que posiblemente deba realizarse para llegar a un diagnóstico claro, así como para controlar el estado en curso de su enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. Aunque no es posible cubrir todas las pruebas de diagnóstico en un folleto, se han incluido las pruebas más comunes. Si tiene alguna pregunta sobre una prueba no mencionada aquí, comuníquese con el Crohn’s & Colitis Foundation para obtener más información en www.crohnscolitisfoundation.org o llamando al 888-MY-GUT-PAIN (888-694-8872).

Glosario.......................................................................27

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El Crohn’s & Colitis Foundation proporciona información con fines educativos únicamente, que está actualizada a la fecha de impresión. Se recomienda revisar este material educativo en conjunto con su profesional de la salud, ya que esta información no debe reemplazar las recomendaciones y consejos de su médico. La Fundación no ofrece opiniones ni servicios médicos o de atención de la salud. La inclusión de los recursos de otra organización o la referencia a otra organización no constituye un aval a ninguna persona, grupo, compañía o producto en particular.

¿Tiene EII? La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa pertenecen a un grupo de afecciones conocidas como enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Es importante tener en cuenta que la EII es una enfermedad crónica y requiere atención proactiva. El control exitoso de la enfermedad comienza con un diagnóstico preciso. Su médico deberá identificar el alcance de la enfermedad y su ubicación precisa en el tracto GI para ayudar a seleccionar la terapia más eficaz para su EII.

¿Enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa? Si bien la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa producen síntomas similares y usan terapias parecidas, no son iguales. En la colitis ulcerosa, la inflamación afecta solo el recubrimiento interno del intestino grueso llamado mucosa. La colitis ulcerosa siempre comienza en el recto y puede propagarse de manera continua al resto del intestino grueso. Por otro lado, la enfermedad de Crohn puede afectar cualquier parte del tracto GI, desde la boca hasta el ano. A diferencia de la colitis ulcerosa, la enfermedad de Crohn puede omitir grandes segmentos de intestino. Las áreas más frecuentemente afectadas suelen ser la parte inferior del intestino delgado (íleon) y el intestino grueso. Además, en pacientes con 2

enfermedad de Crohn, la inflamación no se limita a la mucosa y puede afectar todo el grosor de la pared intestinal.

Colitis indeterminada Es difícil determinar si algunas personas tienen enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa, incluso después de las pruebas. Esto sucede en 1 de cada 10 personas con EII. Cuando se presentan características superpuestas de la enfermedad Crohn y la colitis ulcerosa, esto se conoce como colitis indeterminada (EII indefinida).

¿Podría ser otra cosa? Los síntomas típicos de la EII incluyen dolor abdominal, retortijones, diarrea, sangrado rectal, urgencia fecal y fatiga extrema. Estos síntomas son el resultado de la inflamación del intestino y pueden ser similares tanto en la enfermedad de Crohn como en la colitis ulcerosa. En el 25% al 40% de los pacientes, los signos y síntomas clásicos de la EII pueden estar acompañados de síntomas en los ojos, las articulaciones, la piel, los huesos, los riñones y el hígado. Estos síntomas no gastrointestinales se denominan manifestaciones extraintestinales (MEI). Los niños que desarrollan EII a menudo experimentan problemas de crecimiento sin otros síntomas intestinales. Debido a que el intestino tiene solo una cantidad limitada de maneras de demostrar que hay un problema, muchos de los síntomas anteriores no son específicos y también podrían estar relacionados con otras afecciones gastrointestinales. Estas incluyen gastroenteritis infecciosa, diarrea del viajero, celiaquía, enfermedad de la vesícula biliar, pancreatitis, úlceras estomacales, síndrome del intestino irritable y cáncer colorrectal. Descartar otras posibles enfermedades es parte del proceso de diagnóstico.

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El proceso de diagnóstico Su médico le preguntará por sus antecedentes y le hará un examen físico. Puede solicitar varias pruebas para hacer un diagnóstico de EII y ayudar a identificar si usted tiene enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa o colitis indeterminada. Estas pruebas se dividen en varias categorías. Algunas son invasivas (se realizan dentro del cuerpo) mientras que otras son no invasivas, como la obtención de muestras de sangre, muestras de heces o imágenes radiográficas del lugar de la presunta enfermedad. Si bien las pruebas pueden parecer intimidantes al principio, la mayoría de los pacientes las tolera bien. Los niños necesitarán apoyo y asesoramiento adicionales, pero recuerde que los especialistas pediátricos realizan estas pruebas de manera rutinaria y pueden aconsejarlo acerca de cómo facilitar el proceso para su hijo.

Antecedentes del paciente y examen físico El primer paso para el diagnóstico se realizará durante su visita inicial al médico. Un gastroenterólogo es el especialista en atención médica más calificado para diagnosticar la EII. Usted deberá proporcionar la mayor cantidad de información posible sobre sus síntomas. Puede ser útil llevar un diario con sus síntomas, incluidas las evacuaciones, los episodios de sangrado, cuando se despierta por la noche debido al dolor o a la diarrea, fiebre, dolores articulares u otros síntomas. El diario debe incluir cuándo comenzaron los síntomas, con qué frecuencia ocurren, cuánto tiempo duran y qué los hace mejorar o empeorar. El examen físico se centrará en el tracto GI, e incluirá la inspección del ano y, posiblemente, del recto.

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Antecedentes genéticos y familiares También resulta útil investigar su árbol genealógico para identificar a familiares que pueden haber tenido EII, enfermedades autoinmunes u otros problemas GI graves y crónicos. Tener un familiar directo con EII es el factor de riesgo número uno para desarrollar enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa, aunque la mayoría de los pacientes con EII no tienen antecedentes familiares de la enfermedad.

Análisis de sangre y heces Los médicos suelen usar los análisis de sangre como parte de su metodología diagnóstica. Los análisis de sangre implican extraer sangre de una vena del brazo. Para obtener una muestra de heces, su proveedor de atención médica le entregará un kit de recolección de heces junto con instrucciones específicas. Debe asegurarse de que la muestra no toque el interior del inodoro. Los análisis de sangre y heces pueden determinar la presencia de inflamación en el cuerpo. Si bien estas pruebas no revelarán qué causa la inflamación, le indican al médico que realice otros tipos de pruebas para identificar la fuente de la inflamación. Los análisis de sangre son útiles de muchas otras maneras: • Un hemograma completo (complete blood count, CBC) puede mostrar signos de inflamación o infección a través de un conteo alto de glóbulos blancos. • La anemia puede detectarse mediante mediciones de glóbulos rojos. • Se pueden realizar pruebas de la función hepática y renal para evaluar los efectos de la EII, o los medicamentos utilizados para tratar la enfermedad, en los órganos. 5


• Un panel de electrolitos es importante para detectar si hay deshidratación y efectos secundarios a causa de los medicamentos. Los análisis de sangre pueden ayudar a determinar si está en riesgo de sufrir una complicación específica relacionada con un medicamento y qué tan bien puede responder a un medicamento en particular en el futuro. Los análisis de sangre son parte de las pruebas iniciales y del seguimiento y monitoreo continuos de su afección. Por lo general, no requieren ninguna preparación especial. Consulte la tabla Análisis de sangre y heces de rutina en las páginas 16 y 17.

Marcadores de inflamación Las proteínas que se encuentran en la sangre y las heces, también llamadas biomarcadores, pueden ser útiles para detectar inflamación. Los biomarcadores en heces incluyen la calprotectina y la lactoferrina. Los biomarcadores en sangre incluyen proteína C reactiva (PCR) y velocidad de sedimentación globular (VSG). Las investigaciones han demostrado que estos biomarcadores son útiles para predecir la actividad de la EII, pero también están presentes en otras enfermedades GI. Estos análisis de sangre y heces pueden ser más útiles para determinar quién necesita pruebas más invasivas, detectar brotes y mejorar las terapias médicas que para diagnosticar la EII. El uso de algunos biomarcadores es relativamente nuevo, y no todos los médicos los utilizan ni están cubiertos por todas las pólizas de seguro.

Descartar infecciones Pueden identificarse infecciones gastrointestinales con síntomas similares mediante el análisis de pequeñas muestras de heces. Estas pruebas pueden detectar C. diff., E. coli, Campylobacter, Yersinia, Salmonella, Shigella y otras infecciones. 6

Análisis de sangre especializados Hay una variedad de análisis de sangre especializados que los investigadores han asociado con la EII, como pANCA, ASCA, CBir1 y OmpC. Sin embargo, estos análisis NO deben usarse para hacer un diagnóstico de EII, ya que pueden estar presentes en personas sin EII. A veces, estos marcadores pueden ser útiles para diferenciar entre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa cuando hay incertidumbre al momento del diagnóstico.

Pruebas para optimizar la terapia Pueden solicitarse pruebas de tiopurina metiltransferasa (TPMT) y NUDT15 cuando los médicos están considerando el uso de mercaptopurina o azatioprina en los pacientes. Esta prueba puede ayudar a determinar si usted está en riesgo de sufrir complicaciones graves a partir de estos medicamentos y cuál es la dosis inicial óptima para cada persona. Los fármacos inmunosupresores, como los medicamentos anti-FNT y los inhibidores de la interleucina (también conocidos como terapia biológica), pueden provocar la reactivación de una tuberculosis latente (silenciosa) o hepatitis B. Todos los pacientes deben ser evaluados para detectar estas enfermedades antes de comenzar el tratamiento. Para obtener más información sobre los tratamientos para la EII, descargue el folleto Qué son los medicamentos para la EII y cuáles son sus efectos secundarios de la Fundación visitando www.crohnscolitisfoundation.org.

Procedimientos endoscópicos Una endoscopía es un procedimiento que le permite a su médico observar el interior del tracto GI. Los endoscopios se introducen en el cuerpo a través de la boca o el ano, y tienen una cámara diminuta conectada a un tubo largo, delgado y flexible que le permite al médico 7


Colonoscopía

Intestino delgado

Colon

La sonda con sistema de iluminación puede llegar al final del intestino delgado

Para una colonoscopía, debe esperar lo siguiente: Recto Ano Colonoscopio

ver imágenes del intestino ampliadas en una pantalla. La endoscopía ayuda al médico a ver si hay inflamación, qué partes del intestino están afectadas, la gravedad de la inflamación, y a obtener biopsias para confirmar los hallazgos. La endoscopía también es vital para monitorear su respuesta a la terapia. La cicatrización del recubrimiento del intestino es un signo de que su medicamento es eficaz. Existen diferentes tipos de endoscopías para observar diferentes partes del tracto GI: Colonoscopía: Dado que el colon y el extremo del intestino delgado se ven afectados con mayor frecuencia por la EII, a menudo se realiza una colonoscopía para diagnosticar y monitorear la EII. Un médico especialmente capacitado le introducirá un colonoscopio en el recto y lo guiará a través de toda la longitud del intestino grueso hasta llegar al final del intestino delgado (íleon terminal). Durante el procedimiento, generalmente se administra sedación a los pacientes para que se duerman y ni siquiera recuerden que se les realizó la prueba. Antes de la prueba, generalmente beberá un líquido de preparación que elimina las heces del colon y los residuos causando diarrea. Para que su médico vea el recubrimiento intestinal, 8

es importante eliminar las heces antes del procedimiento. El líquido de preparación puede tener un sabor desagradable. La preparación del intestino grueso lleva mucho tiempo y puede ser incómoda; sin embargo, el resultado será un intestino limpio, con una vista sin obstrucciones del recubrimiento intestinal para una colonoscopía exitosa.

• Recibirá instrucciones de dieta restringida y deberá seguirlas antes del procedimiento. • Debe beber una preparación intestinal recetada por su médico. • Dedique la noche anterior a la prueba a completar el proceso de preparación intestinal. • Use ropa suelta y cómoda para el procedimiento. • Pídale a un amigo o familiar que lo lleve y lo recoja después del procedimiento. Las colonoscopías generalmente son procedimientos muy seguros, pero existe un riesgo extremadamente bajo de perforación del intestino durante el examen, que puede aumentar si tiene EII. Es posible que desee hablar sobre el riesgo y otras posibles complicaciones con el médico que realiza la prueba. Muchos pacientes preguntan sobre la utilidad de una “colonoscopía virtual” o una colonografía por TC menos invasiva. Si bien estas pruebas radiológicas son un nuevo avance emocionante, no se recomiendan para la sospecha de EII, donde se requieren biopsias y visualización directa del intestino grueso y el intestino delgado. Sigmoidoscopia: Este es un examen similar a una colonoscopía, pero en lugar de observar todo el intestino grueso, evalúa el tercio inferior del intestino grueso y se usa en pacientes con colitis ulcerosa. Debido a que es un 9


procedimiento muy breve, a menudo se realiza sin sedación y conlleva menos molestias que una colonoscopía. La preparación para este procedimiento a menudo es menos compleja que para una colonoscopía, y generalmente requiere solo uno o dos enemas el día del procedimiento. Esofagogastroduodenoscopia (EGD) o endoscopía superior: Esta es una evaluación endoscópica del extremo superior del sistema digestivo que evalúa una amplia variedad de síntomas, incluidos, entre otros, dolor en la parte superior del abdomen, náuseas, vómitos y dificultad para tragar. Una EGD generalmente requiere hacer ayuno después de la medianoche hasta el momento de la prueba. Puede usarse un endoscopio superior más largo, llamado enteroscopio, para detectar inflamación en el intestino delgado. Una enteroscopía estándar generalmente puede evaluar el primer tercio del intestino delgado. Endoscopía capsular inalámbrica (VCE): Este procedimiento le permite a su médico ver áreas del intestino a las que no se puede llegar con endoscopios tradicionales. La VCE implica tragar una cámara del tamaño de una píldora que toma imágenes del intestino delgado a medida que se desplaza a través del tracto GI en el transcurso de 8 a 12 horas. Las imágenes se envían de forma inalámbrica a un receptor que usted tiene. Su médico descarga y revisa estas imágenes para detectar cualquier anomalía en el intestino delgado. La cápsula se expulsa a través de la defecación, por lo general en el plazo de un día.

intestino y otra parte del intestino, otro órgano del cuerpo o la piel.

El papel de la biopsia y el patólogo quirúrgico Un patólogo es un médico que examina el tejido de la biopsia que se haya obtenido de una endoscopía o a través de una cirugía bajo el microscopio para detectar características específicas que ayuden a hacer el diagnóstico de EII. Además, el patólogo puede identificar hallazgos que pueden determinar si la enfermedad es colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn. Los resultados de la evaluación de las biopsias pueden demorar hasta una semana. Los patólogos también buscan la presencia de células anormales, como células precancerosas o cancerosas, en el área inflamada del intestino.

Exploraciones radiológicas o diagnóstico por imágenes La colonoscopía y la endoscopía superior tradicional no podrán evaluar aproximadamente dos tercios del intestino delgado. Por lo tanto, además de la endoscopía capsular, se realizan exámenes radiológicos o de diagnóstico por imágenes para evaluar estos segmentos del intestino y las áreas fuera del intestino. La serie GI inferior

Ecografía endoscópica (EE): Esta técnica utiliza una sonda de ultrasonido conectada a un endoscopio para obtener imágenes profundas del intestino debajo de la superficie. Con la EII, los médicos usan la EE con mayor frecuencia para observar las fístulas en el área del recto. Las fístulas son conexiones anormales entre el 10

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La tabla de pruebas de diagnóstico por imágenes de las páginas 16 y 17 analiza la posible ubicación de la EII o complicación, así como las pruebas de radiología y endoscopía que se le pueden realizar.

Radiografías

cada 15 a 30 minutos a medida que el bario se desplaza por el intestino delgado e ingresa en el intestino grueso. El tiempo necesario varía, pero puede tardar de cuatro a cinco horas. La enteroclisis es similar, excepto que el bario se coloca directamente en el intestino delgado a través de un tubo en la nariz o la boca.

Las radiografías son la forma más antigua de obtener imágenes del interior del cuerpo. Las radiografías no son costosas y son útiles para la detección de obstrucciones en el intestino delgado o grueso. Los pacientes con enfermedad de Crohn pueden tener inflamación y/o cicatrización del intestino delgado que estrecha el intestino y evita el paso fácil de las heces y el aire. Esto se denomina obstrucción del intestino delgado. Del mismo modo, el intestino grueso también puede obstruirse y dilatarse. En raras ocasiones, las personas con colitis ulcerosa pueden desarrollar un agrandamiento del intestino grueso llamado megacolon tóxico. Estas son complicaciones graves que pueden observarse en una radiografía simple. No se requiere preparación ni material de contraste con una radiografía. La prueba lo expone a una pequeña cantidad de radiación.

• La serie GI inferior implica la inserción del material de contraste directamente en el recto (enema de bario) y proporciona imágenes del intestino grueso. Durante el examen, el intestino grueso se distiende con aire para proporcionar mejores imágenes.

Estudios de contraste con bario

Imágenes transversales

Los estudios con bario utilizan material de contraste (bario) con la tecnología tradicional de rayos X. El bario es un líquido blanquecino lechoso que se bebe antes del procedimiento. Se toma una serie de radiografías para observar el material que fluye a través del sistema digestivo. Los estudios incluyen: • Una serie GI superior examina el esófago, el estómago y la primera parte del intestino delgado (duodeno).

Espere pasar al menos la mitad del día en el hospital, centro de atención ambulatoria o consultorio médico para la evaluación del intestino delgado o del intestino grueso. Su proveedor de atención médica le dará instrucciones específicas para prepararse para la prueba. La prueba lo expone a pequeñas cantidades de radiación. En el manejo de la EII, estos estudios se reemplazaron en gran medida por imágenes transversales (consulte a continuación) junto con endoscopía.

Las imágenes transversales comprenden tomografías computarizadas (TC) y estudios de imágenes por resonancia magnética (IRM). Estas técnicas son extremadamente útiles para diagnosticar y controlar la EII. Estos estudios de diagnóstico por imágenes pueden evaluar todo el grosor de la pared del intestino y pueden detectar inflamación y complicaciones como fístulas, abscesos y obstrucciones.

• Una serie del intestino delgado y una enteroclisis del intestino delgado examinan todo el intestino delgado. Para una serie del intestino delgado, beberá varios vasos de bario y luego se le tomará una radiografía

La TC, también conocida como TAC, toma radiografías simultáneas desde varios ángulos diferentes para reconstruir una imagen tridimensional de los órganos internos. Puede involucrar un material de contraste administrado por vía oral, rectal o intravenosa para mejorar

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la calidad de la prueba. Durante la prueba, estará en una mesa especial que se mueve a través del escáner para tomar imágenes de cada nivel del abdomen. Los escáneres más nuevos tienen un diseño abierto para minimizar la claustrofobia. Una TC del abdomen lleva de 5 a 20 minutos. La TC se usa para descartar complicaciones de la EII, como abscesos intraabdominales, estenosis, obstrucciones o bloqueos del intestino delgado, fístulas y perforación intestinal.

para tomar imágenes, que generan una imagen bidimensional o tridimensional que puede verse como una serie de imágenes transversales. Una de las ventajas de la IRM es que no implica exposición a radiación. Sin embargo, generalmente es más costosa y también lleva más tiempo de realizar. Los pacientes que son claustrofóbicos pueden tener dificultad con una IRM, ya que el espacio es más confinado. Informe a su médico si tiene inquietudes acerca de estar en espacios cerrados.

La enterografía por TC (ETC) es una variación de una exploración por TC. Durante este examen, se administra un agente de contraste oral y/o intravenoso especial para delinear mejor el intestino. Además, la ETC reconstruye una imagen tridimensional para visualizar mejor el intestino delgado en relación con otros órganos. Su médico puede sugerir este examen para identificar áreas de inflamación intestinal y obstrucciones o bloqueos más sutiles.

La enterografía por resonancia magnética (ERM) puede proporcionar una imagen detallada del intestino delgado y grueso, similar a la enterografía por TC.

Estas pruebas lo exponen a radiación. Puede analizar con su médico si las alternativas de diagnóstico por imágenes, como la IRM, son más adecuadas para usted. Consulte Riesgos de la radiación en la página 16 para obtener más información.

La colangiopancreatografía por resonancia magnética (CPRM) es un examen de IRM especializado que proporciona una vista de los conductos biliares, la vesícula biliar, el hígado y el páncreas. Esta prueba ayuda a diagnosticar la colangitis esclerosante primaria (primary sclerosing cholangitis, PSC) en pacientes con EII, una afección caracterizada por inflamación grave y cicatrización en los conductos biliares.

Ecografía

Una IRM es una forma útil de ver los órganos abdominales y el tracto GI. También puede identificar inflamación y complicaciones como fístulas y obstrucción. La máquina se mueve a lo largo del cuerpo usando ondas magnéticas

La tecnología de ultrasonido se utiliza para estudiar muchos órganos del abdomen: generalmente el hígado, la vesícula biliar y los órganos del área pélvica. En la actualidad, la ecografía endoscópica y la IRM se utilizan para diagnosticar la enfermedad de Crohn perianal. Los médicos en los EE. UU. generalmente no usan ecografías para evaluar el intestino delgado; sin embargo, en Europa, usan ecografías con más frecuencia para evaluar las obstrucciones en el intestino delgado. La ecografía no emite radiación y depende de las sombras proyectadas por ondas sonoras inaudibles. Si bien las ecografías no suelen requerir preparación (excepto no comer durante algunas horas antes de la prueba), debe consultar a su médico para estar seguro.

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Tenga en cuenta que algunos pacientes son alérgicos al agente de contraste en forma intravenosa. Informe al técnico si cree que tiene una alergia. Los pacientes con enfermedad renal, diabetes o deshidratación tienen un mayor riesgo de sufrir efectos secundarios renales por el material de contraste intravenoso.

Imágenes por resonancia magnética (IRM)


Análisis de sangre y heces de rutina* Prueba

Nombre descriptivo

Ayuda a diagnosticar

PCR

Proteína C reactiva

IInflamación (no específica)

VSG

Velocidad de sedimentación globular

IInflamación (no específica)

CBC

Hemograma completo

Anemia, infección, inflamación (no específica)

Electrolitos

Sodio, potasio, cloruro, CO2

Deshidratación

Función hepática

Enzimas hepáticas

Efectos secundarios de los medicamentos, PSC

Vitamina B12, hierro, zinc, folato

Anemia, estado nutricional

Vitamina D

Estado mineral óseo

Calprotectina

Proteína de las heces

Inflamación intestinal activa

Lactoferrina

Proteína de las heces

Inflamación intestinal activa

Análisis de sangre especializados* Prueba

Nombre descriptivo

Posible utilidad

pANCA

Anticuerpos antineutrófilos perinucleares

Distingue entre colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn

ASCA

Anticuerpos anti-Saccharomyces cerevisiae

Distingue entre enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa

CBir1

Anticuerpos antiflagelina

Indicios de enfermedad de Crohn

OmpC

Anticuerpos anti-OmpC

Indicios de enfermedad de Crohn

TPMT

Tiopurina metiltransferasa

Dosis inicial y de seguridad de azatioprina o 6-MP

NUDT15

Nudix hidrolasa 15

Dosis inicial y de seguridad de azatioprina o 6-M

Pruebas de diagnóstico por imágenes* Sospecha de complicación o ubicación de la EII Posibles pruebas Enfermedad ileocolónica

Colonoscopía, SBFT/enteroclisis, ETC, ERM, endoscopía capsular (CE)

Enfermedad de Crohn del tracto superior

EGD—Serie GI superior (UGIS)

Enfermedad de Crohn perianal

IRM-EE

PSC

CPRE y CPRM

Conductos pancreáticos y biliares

CPRM

Perforaciones, obstrucciones, abscesos

Radiografía simple y TC

*Esta no es una lista completa de todas las pruebas posibles. Hable con su proveedor de atención médica sobre otras pruebas.

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Riesgos de la radiación Hay investigaciones que indican que la radiación es un factor de riesgo de cáncer. Está claro que los estudios radiológicos médicos contribuyen más a la exposición a la radiación para la mayoría de los pacientes. Las TC actualmente generan la mayor cantidad de radiación entre los tipos de estudios que se analizan en este folleto. A pesar de la exposición a la radiación asociada con las TC, sigue siendo una prueba muy útil para diagnosticar la EII y sus complicaciones. Sin embargo, otros exámenes, como las IRM y las ecografías, se utilizan cada vez más para reducir la exposición a la radiación en los pacientes. Usted y su médico analizarán los riesgos y beneficios de todas sus opciones. Si bien no hay opciones sin riesgos, el riesgo absoluto asociado con la radiación de los estudios de diagnóstico por imágenes es mucho menor que el riesgo de tener una EII mal controlada debido a un monitoreo inadecuado de la enfermedad. Si cree que puede estar embarazada, o si está intentando quedar embarazada, informe a su médico, ya que es importante minimizar el riesgo de exposición a la radiación.

Monitoreo de la salud Con el tratamiento y el monitoreo adecuados, usted maximizará sus probabilidades de tener una buena salud y disminuirá la probabilidad de no ver signos y síntomas de la enfermedad en curso.

Durante estas citas de seguimiento, su médico puede solicitar varias pruebas de forma regular, entre ellas: • Hemograma completo • VSG • Proteína C reactiva • Enzimas hepáticas • Electrolitos • Cultivos y marcadores de heces Vaya a las páginas 16 y 17 para leer más sobre estas pruebas.

Programación de pruebas Si experimenta síntomas graves, es posible que su médico desee recibir los resultados lo antes posible. Tener un horario flexible será útil para ponerse a disposición para las pruebas. Recuerde que hay tiempos de espera en la obtención de resultados de biopsias y el inicio del tratamiento. A veces, las pruebas de diagnóstico pueden agruparse para su conveniencia. Deberá trabajar con su empleador para aprovechar los días de licencia por enfermedad disponibles a fin de cubrir los requisitos de las pruebas. Si ya ha utilizado la licencia por enfermedad que tenía disponible, tendrá que considerar una licencia por discapacidad a corto plazo o una licencia familiar. A menudo hay tiempos de espera en la obtención de los resultados de la biopsia, que pueden ser necesarios antes del tratamiento. Asegúrese de hacer sus preguntas y compartir sus inquietudes con su médico durante sus pruebas de diagnóstico.

Una vez que se hace el diagnóstico y comienza el tratamiento, es posible que haya citas de seguimiento regulares para controlar su enfermedad, detectar signos de un brote, abordar cualquier cambio en los síntomas e identificar posibles efectos secundarios del tratamiento.

Si el paciente es su hijo o un estudiante universitario, asegúrese de hablar con el profesor, consejero o funcionario de admisiones universitarias de su hijo para analizar cualquier adaptación escolar necesaria que pueda requerirse a fin de que se realicen las pruebas de diagnóstico.

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Preguntas para su médico o enfermero 1. ¿Cuál es el propósito de la prueba? ¿Qué sucederá si obtenemos un resultado positivo? 2. ¿Necesito ayunar o hacer algún otro tipo de preparación? 3. ¿Cuánto tiempo tardará? 4. ¿La prueba me expondrá a radiación? 5. ¿Puedo ir solo o debo ir con un acompañante? 6. ¿Cuándo sabré los resultados? ¿Quién me los dará? ¿Puedo obtener una copia para mis registros? 7. ¿Repetiremos esta prueba o procedimiento? ¿Con qué frecuencia?

Cáncer de colon Los pacientes con colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn de larga data que afecta el colon tienen un mayor riesgo de desarrollar cáncer de colon. Sin embargo, la magnitud de este riesgo es actualmente un tema de debate. El riesgo aumenta en las personas que han tenido la enfermedad durante más tiempo, tienen todo el colon afectado y presentan más inflamación. Otros factores de riesgo incluyen el diagnóstico de cáncer de colon en un familiar de primer grado o la presencia de PSC, una enfermedad que daña y bloquea los conductos biliares dentro y fuera del hígado. A pesar del riesgo más alto, solo un pequeño porcentaje de pacientes con EII desarrolla cáncer de colon. Con el tratamiento y el monitoreo adecuados de la EII, debería poder maximizar sus probabilidades de gozar de buena salud a largo plazo. La colonoscopía de monitoreo actualmente es la estrategia recomendada para detectar cambios precancerosos o cáncer en pacientes con EII. Durante la colonoscopía, se obtendrán múltiples muestras de biopsia de todo el 20

colon, en busca de cáncer o cambios precancerosos denominados displasia. En general, se recomienda una colonoscopía de monitoreo ocho a 10 años después del diagnóstico de colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn que afecte el colon y cada uno o dos años a partir de entonces. Los pacientes que tienen PSC deben comenzar a realizarse la colonoscopía de monitoreo en el momento del diagnóstico y luego cada año a partir de entonces.

Cromoendoscopia Su médico puede recomendar una colonoscopía con cromoendoscopia para monitorear la displasia. Durante la cromoendoscopia, se rocía un tinte líquido azul sobre la superficie del intestino grueso durante la colonoscopía. El tinte azul se acumula en las hendiduras del recubrimiento del intestino grueso, y llama la atención a los cambios sutiles en el recubrimiento del intestino, que pueden ser áreas precancerosas. La cromoendoscopia no puede utilizarse si el intestino grueso no está limpio y no es muy eficaz si está inflamado. Por lo tanto, una excelente preparación intestinal y control de la inflamación son muy importantes. Durante un breve período después de este procedimiento, es común ver heces azules y, en ocasiones, orina azulada. Las pautas del monitoreo cambian con el tiempo, por lo que debe preguntarle a su médico qué pruebas nuevas hay disponibles para la detección del cáncer de colon.

Otros tipos de cáncer Los pacientes con EII también tienen un mayor riesgo de desarrollar otros tipos de cáncer fuera del tracto GI, incluso cáncer de piel, cáncer relacionado con el tabaquismo y linfoma. Si bien los riesgos son bajos, el aumento del riesgo de estos tipos de cáncer puede estar relacionado con los medicamentos inmunosupresores utilizados para tratar a muchos pacientes con EII. Debe discutir las mejores 21


estrategias de vigilancia para estas enfermedades con su médico a medida que cambien las pautas y haya nuevos datos disponibles.

Vacunas Al igual que todos, los pacientes con EII deben esforzarse por mantener sus inmunizaciones (vacunas) al día. Esto es especialmente cierto para los pacientes con EII que reciben tratamientos de inmunosupresión. Asegúrese de hablar de esto con su médico anualmente.

Pruebas de pronóstico Como se mencionó anteriormente, los biomarcadores, que se encuentran en la sangre y las heces, pueden ser útiles para detectar la inflamación y predecir la actividad de la EII. Las pruebas de pronóstico evalúan los biomarcadores, en combinación con otros factores biológicos, para predecir la probabilidad de que un paciente desarrolle una enfermedad o para predecir la gravedad de la enfermedad. Tienen el potencial de ayudar a una mejor toma de decisiones y, en última instancia, a alcanzar mejores resultados para los pacientes. A diferencia de las pruebas de diagnóstico, no se utilizan para hacer un diagnóstico real. La siguiente es una lista de pruebas de pronóstico actualmente disponibles para pacientes con EII en los Estados Unidos. Actualmente, estas pruebas no se han adoptado ampliamente en la práctica clínica debido, en parte, a la necesidad de evidencia más definitiva de que los resultados son útiles para tomar decisiones clínicas. La Fundación espera que, a medida que continúen las investigaciones, los pacientes se beneficien de este tipo de prueba y puedan tomar decisiones de tratamiento eficaces y tempranas para mejorar sus resultados de salud.

CDPATH (Takeda) es una herramienta personalizada de evaluación de riesgos que utiliza un análisis de sangre para ayudar a predecir el potencial de desarrollar complicaciones graves relacionadas con la enfermedad de Crohn en ciertos pacientes adultos en un plazo de tres años. Al analizar los marcadores de los análisis de sangre, en combinación con un factor genético, la fecha del diagnóstico y la ubicación de la enfermedad, la prueba puede determinar si alguien tendrá un riesgo potencial bajo, medio o alto de desarrollar complicaciones graves relacionadas con la enfermedad de Crohn, como fístulas o estenosis en el intestino o alguna cirugía relacionada con el intestino. IBDX® (LabCorp) es un análisis de sangre que puede predecir la evolución de su enfermedad, la probabilidad de complicaciones a causa de la enfermedad de Crohn y la necesidad de cirugía abdominal. Busca ciertos anticuerpos en la sangre del paciente; mientras más cantidad de estos anticuerpos hay, mayor es la probabilidad de estar en un grupo de alto riesgo.* *La compañía que creó esta prueba recibió fondos de el Crohn’s & Colitis Foundation. Esta ayuda no implica que el producto o la compañía cuentan con el aval, la recomendación o el apoyo de la Fundación.

PROMETHEUS® Crohn’s Prognostic (Prometheus) es un análisis de sangre que mide seis marcadores en la sangre y tres marcadores genéticos. Los pacientes que tienen más marcadores pueden tener un mayor riesgo de desarrollar complicaciones a causa de la enfermedad de Crohn.

Importante: La Fundación no respalda estas pruebas y proporciona esta lista solo con fines educativos e informativos.

La Fundación se compromete a acelerar la investigación enfocada en la identificación y validación de biomarcadores de inflamación y en el desarrollo de tecnologías de detección para hallar estos biomarcadores. Obtenga más información sobre las prioridades de investigación de la Fundación visitando: www.crohnscolitisfoundation.org/research/challenges-ibd

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Consideraciones especiales Cuando el paciente es menor de 18 años Si bien la EII aparece más comúnmente en la edad adulta joven, hay cada vez más casos de pacientes menores de 18 años de edad. Los niños no son adultos en miniatura, y el proceso de diagnóstico y tratamiento de la EII debe adaptarse a su biología y anatomía. Necesitará el consejo de un gastroenterólogo pediátrico, un subespecialista en el campo que trata la EII en niños. Los síntomas preocupantes en los niños incluyen: • Dolor abdominal • Diarrea • Falta de aumento de peso o retraso del crecimiento • Fatiga • Fiebre • Sangrado rectal • Enfermedad gastrointestinal recurrente durante varios meses • Pérdida de peso El gastroenterólogo pediátrico solicitará las pruebas y los procedimientos de diagnóstico que sean más seguros y adecuados para su hijo. También analizará todos los objetivos de tratamiento con usted. Como se mencionó en este folleto, es posible que su hijo necesite análisis de laboratorio continuos, procedimientos endoscópicos y pruebas de diagnóstico por imágenes para monitorear su enfermedad y detectar complicaciones de la terapia médica. Como resultado de estas pruebas, el gastroenterólogo pediátrico puede hacer cambios en los medicamentos de su hijo. 24

Los análisis de sangre requieren solo alrededor de dos cucharaditas de sangre del niño, y la mayoría de los niños no tienen problemas con las extracciones de sangre. Si el niño está ansioso, se pueden enseñar técnicas de relajación formales, y hay cremas anestésicas que pueden adormecerle el brazo. Las pruebas de diagnóstico por imágenes recurrentes deben minimizarse para reducir la duración de la exposición a la radiación. Las IRM se están convirtiendo en una opción más común porque no implican radiación; sin embargo, pueden ser más costosas. Las pruebas de heces para la lactoferrina y calprotectina pueden ayudar a identificar a los pacientes que necesitan pruebas de diagnóstico adicionales. Al igual que con los adultos, las colonoscopías son esenciales para diagnosticar a los niños. Los niños reciben anestesia general en lugar de la sedación consciente utilizada en los adultos. Las complicaciones son extremadamente raras, especialmente cuando se realizan en un entorno especializado como un centro de EII pediátrico. Tenga en cuenta que si su hijo tiene signos y síntomas de EII, el gastroenterólogo pediátrico 25


solo solicitará pruebas de diagnóstico que sean adecuadas para ayudar a realizar un diagnóstico correcto. Es importante comprender que el riesgo de no saber que su hijo tiene EII es mucho mayor que los riesgos de las pruebas de diagnóstico.

Si no tiene seguro y no puede cubrir el costo de las primas de un seguro, puede consultar los recursos disponibles en su estado y considerar la posibilidad de inscribirse en un plan que permita el acceso a los tratamientos y requisitos de diagnóstico básicos para la EII.

El médico de su hijo también puede indicarle que reciba asesoramiento para apoyar y ayudar a su hijo en lo que podría ser un momento difícil. El Crohn’s & Colitis Foundation cuenta con bibliografía específica para niños a fin de ayudarlo a enseñarle a su hijo a vivir con EII, e incluso puede ayudarlo a superar el temor a los análisis de sangre y procedimientos. Comuníquese con el Irwin M. y Suzanne R. Rosenthal IBD Resource Center (IBD Help Center) de la Fundación al 888-MY-GUT-PAIN (888-694-8872) o a info@crohnscolitisfoundation.org para obtener copias gratuitas de esta información.

Ayuda y recursos

Seguro médico Es crucial evaluar su cobertura de seguro médico cuando se enfrenta a la posibilidad de un diagnóstico de EII. Los niveles de cobertura varían, y es posible que desee realizar cambios en su seguro médico en el futuro. Los planes de salud con deducible alto pueden exigirle que pague gran parte del costo de las pruebas de diagnóstico iniciales, incluida la endoscopía, la radiología y los análisis de laboratorio. Puede ser más rentable pagar primas más altas para reducir los costos de bolsillo si necesita pruebas y procedimientos continuos. Los costos de los procedimientos varían según la ubicación y, a veces, las compañías de seguro requieren aprobación previa antes de que usted se someta a una prueba. Esto es particularmente cierto cuando se repite una prueba del mismo tipo en un período específico. Puede ser útil hablar con un defensor de atención al paciente sobre los requisitos de su plan. 26

El centro IBD Help Center es un servicio gratuito diseñado para brindarle información, orientación y apoyo específico sobre la enfermedad. Cuenta con especialistas en información atentos que brindan educación sobre el manejo de la EII, las opciones de tratamiento disponibles y estrategias para enfrentar los problemas, así como referencias a recursos y programas útiles. Puede comunicarse con el IBD Help Center por teléfono sin cargo al 888-MY-GUT-PAIN (888-694-8872) o por correo electrónico (info@crohnscolitisfoundation.org), chat en vivo en línea, redes sociales, correo postal o fax. El IBD Help Center está disponible de lunes a viernes, de 9 a.m. a 5 p.m., hora del Este.

Glosario Anti-OmpC (proteína C de la membrana externa): un anticuerpo contra una proteína específica en las membranas celulares bacterianas, recientemente identificada como un biomarcador significativo. Los nuevos datos muestran que las concentraciones anti-OmpC son altas entre los miembros de las familias que tienen antecedentes de enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa. ASCA (anti-Saccharomyces cerevisiae): una prueba serológica útil para distinguir la enfermedad de Crohn de la colitis ulcerosa y predecir el curso de la enfermedad.

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Biomarcadores: proteínas del cuerpo que pueden medirse mediante análisis de laboratorio para ayudar a diagnosticar y controlar la enfermedad. Biopsia: una muestra de tejido que se proporciona a un patólogo para ayudar a diagnosticar y clasificar la enfermedad. Calprotectina: prueba de heces para detectar inflamación intestinal que ayuda a predecir la enfermedad activa. CBC (hemograma completo): un análisis de sangre de laboratorio que ayuda a detectar anemia, infección e inflamación. CBir1 (antiflagelina): este anticuerpo puede ser un marcador de la enfermedad de Crohn complicada por fístulas, perforaciones u otros problemas graves. Colonoscopía virtual (también conocida como enterografía por TC): una nueva versión menos invasiva de la colonoscopía, que se realiza sin sedación y que utiliza rayos X y tecnología de realidad virtual basada en computadora para producir imágenes tridimensionales del recubrimiento del intestino grueso. La colonoscopía virtual actualmente no se usa para diagnosticar o monitorear la EII. CPRE (colangiopancreatografía retrógrada endoscópica): un tipo de endoscopía que utiliza rayos X para diagnosticar una enfermedad hepática llamada colangitis esclerosante primaria (PSC).

DPP (derivado proteico purificado): prueba cutánea de tuberculosis (TB) que se recomienda para todos los pacientes que reciben terapias biológicas, para evaluar la presencia de TB latente y activa. DXA (absorciometría dual de rayos X): una radiografía que evalúa el grosor de los huesos y el riesgo de osteoporosis (huesos debilitados) y fracturas. Ecografía: una prueba de diagnóstico por imágenes en la que se transmiten ondas sonoras de alta frecuencia, que no son escuchadas por el oído humano, a través de los tejidos del cuerpo mediante un transductor que transmite información a una computadora para su visualización. Electrolitos: panel de análisis de laboratorio que incluye sodio sérico, potasio, cloruro y dióxido de carbono que pueden indicar deshidratación y otras complicaciones o efectos secundarios de los medicamentos. Enteroclisis del intestino delgado: una prueba de diagnóstico por imágenes que evalúa el intestino delgado mediante la infusión de bario y aire a través de un tubo que se introduce en el intestino delgado a través de la nariz. ETC (enterografía por tomografía computarizada): una variación de la TC en la que el paciente traga agentes de contraste especiales para que se vea un contorno nítido del intestino en las radiografías.

CPRM (colangiopancreatografía por resonancia magnética): un tipo de IRM que permite al médico ver imágenes de los conductos biliares, que son similares a las imágenes de la CPRE.

Granuloma: acumulación de células en el recubrimiento intestinal, visible bajo microscopio, que indica el intento del cuerpo de eliminar un material extraño; a veces se observa en la enfermedad de Crohn, pero no siempre está presente.

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Hemoglobina y hematocrito: mediciones de la cantidad y el volumen de glóbulos rojos, que se encuentran en el hemograma completo, útiles para determinar la anemia.

Serología: un análisis de sangre para identificar anticuerpos (proteínas) que pueden haberse desarrollado en respuesta a una infección, otras proteínas extrañas o proteínas propias.

Intestino: porción tubular del aparato digestivo.

SBFT/SBS (seguimiento del intestino delgado/ serie del intestino delgado): auna prueba de diagnóstico por imágenes que evalúa el intestino delgado e implica tragar bario, después de lo cual se toman radiografías seriadas.

IRM (imágenes por resonancia magnética): una prueba de diagnóstico por imágenes que utiliza un campo magnético y pulsos de energía de ondas de radio para tomar imágenes de los órganos y las estructuras dentro del cuerpo. Lactoferrina: prueba de heces para detectar inflamación intestinal que ayuda a predecir la EII activa. Megacolon tóxico: afección aguda en la que el colon se dilata o agranda, una complicación asociada con la colitis ulcerosa. MEI (manifestaciones extraintestinales): signos y síntomas fuera del tracto gastrointestinal asociados con la EII. NUDT15 (nudix hidrolasa 15): un análisis de sangre de laboratorio para determinar la actividad de una enzima que ayuda a descomponer los medicamentos azatioprina y 6-MP, lo que ayuda a establecer la dosificación adecuada de estos medicamentos.

TC (tomografía computarizada): una prueba de diagnóstico por imágenes que usa rayos X para tomar imágenes detalladas de las estructuras dentro del cuerpo. TPMT (tiopurina metiltransferasa): un análisis de sangre de laboratorio para determinar la actividad de una enzima que ayuda a descomponer los medicamentos azatioprina y 6-MP, lo que ayuda a establecer la dosificación adecuada de estos medicamentos. VSG (velocidad de sedimentación globular): un análisis de sangre de laboratorio para detectar inflamación no específica.

p-ANCA (anticuerpos citoplasmáticos antineutrófilos perinucleares): una prueba serológica que puede ayudar a diagnosticar la colitis ulcerosa, distinguirla de la enfermedad de Crohn y predecir el curso de la enfermedad. PCR (proteína C reactiva): un análisis de laboratorio que indica inflamación no específica en el cuerpo. Radiográfico: relacionado con el proceso que depende de las radiografías.

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Acerca del Crohn’s & Colitis Foundation

Notas:

Fundada en 1967, el Crohn’s & Colitis Foundation es una organización sin fines de lucro, impulsada por voluntarios, que se dedica a encontrar curas para la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, y a mejorar la calidad de vida de los niños y adultos que sufren estas enfermedades. Desde que se creó, la Fundación se mantuvo a la vanguardia de la investigación sobre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Hoy patrocinamos estudios básicos y clínicos de la más alta calidad, fomentamos a los investigadores en las primeras etapas de sus carreras y financiamos áreas de investigación subdesarrolladas. Además, ofrecemos una serie integral de programas educativos, recursos impresos y en línea, servicios de apoyo y programas de defensa para los miembros de la comunidad de la EII, incluidos pacientes y cuidadores.

¡Podemos ayudar! Contáctenos en: 888-MY-GUT-PAIN (888-694-8872) info@crohnscolitisfoundation.org www.crohnscolitisfoundation.org

Créditos: Revisores: Elisa Boden, MD, Lilani Perera, MD, Rajesh Shah, MD, Sasha Taleban, MD, y Eugene Yen, MD. Colaboradores: Erica Fischer and Shannan Winker Diseño: Rubicon Design Associates 32


Este material educativo es posible gracias al apoyo de Takeda Pharmaceuticals U.S.A., Inc.

733 Third Avenue Suite 510 New York, NY 10017 800-932-2423 www.crohnscolitisfoundation.org El Crohn’s & Colitis Foundation es una organización sin fines de lucro que depende de la generosidad de contribuciones privadas para avanzar en su misión de curar la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, y mejorar la calidad de vida de los niños y adultos que sufren estas enfermedades. 2/2022