Boj o ucho

TEXT: Jan Panský / FOTO: archiv Klaudie Mączko-Rzewuské

Mikrocie je vrozená vada ušního boltce spočívající v absenci nebo deformaci zvukovodu, často spojená se ztrátou sluchu, nebo dokonce hluchotou. Obecně ve světě je povědomí o této vývojové vadě malé. Z a příběhem jednoho z dětí, kterých se tato vada dotkla, se vypravíme do sousedního Polska.

Zuzanna měla poškozené obě uši a byla neslyšící. Byla –v minulém čase, neboť ve svých necelých čtyřech letech podstoupila náročnou operaci. V Polsku se potřebná operace obvykle provádí až po 12. roce života, což je pozdě pro rozvoj řeči dítěte, které navíc může do té doby zažívat i trauma z odlišného vzhledu.

Ale pojďme na začátek. Matka Zuzanny Klaudia se rozhodla jednat dříve. Aby získala peníze na operaci své dcery, začala vytvářet ilustrace na zakázku. Založila ateliér Minimal Line, který na instagramu najdete jako @mrs.minimalline, a spustila kampaň „Kreslím, aby Zuzia slyšela“. V roce 2022 díky tomu mohla tehdy ani ne čtyřletá Zuzanna podstoupit kombinovanou operaci mikrocie v Kalifornii.

Zuzia nyní disponuje implantátem z porézního polyethylenu, který umožňuje prorůstání tělesné tkáně. Je však potřeba dávat pozor, aby nedošlo k jeho poškození. Po operaci se ucho hojilo půl roku, péči o Zuziu v Polsku převzal prof. dr. Artur Bartosz Niedzielski. Ucho musí být pravidelně čištěno, což se kvůli Zuziině věku provádí pod sedativy. Docházet na čištění bude muset po celý život.

Pro rozvoj a rehabilitaci sluchu své dcery zvolila matka sluchově-verbální metodu. Tato metoda se zaměřuje na zlepšování řeči v rodinném prostředí, přičemž klíčovým akustickým podnětem je matčina řeč. Matka by měla dítě upozorňovat na zvuky a jejich zdroje. Klaudia k tomu využívá i kresbu a malbu, které zároveň Zuzie pomáhají uvolnit emoce.

Klaudia radí ostatním rodičům, aby se vždy rozhodovali podle svého citu a pečlivě zvažovali všechny možnosti. Dnes Zuziino ucho vypadá stejně jako to zdravé a rodina žije normálním životem.

Cesta, která dovedla Klaudii a Zuziu tam, kde jsou dnes, byla plná nezapomenutelných událostí. Kam směřují? Tam, kam je osud zavede. Více o těchto neobyčejných lidech se můžete dozvědět na https://minimalline.pl nebo na instagramu @microcja_atresia.