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DANS CE NUMÉRO Le patient atteint de lymphœdème aux commandes des soins La résilience Rapport d’une table ronde

SPÉCIAL

pour les membres de l'AQL Accès aux articles traduits en français au fr.infolympho.ca/revue-Pathways


Éditorial Chers lecteurs, chères lectrices, Composer avec le lymphœdème. Quatre mots qui établissent le programme d’une vie. Physiquement, psychologiquement, financièrement, au travail, en vacances, en loisirs, de jour, de nuit… Cette jambe enflée, ce bras lourd et fatigué, ce cou épaissi, cette partie du thorax ou du pelvis sous pression sont toujours présents. Que l’on soit au tout début de l’apparition de la maladie, accoutumé, mais pas toujours en contrôle ou en pleine possession de nos moyens, on n’a jamais trop de ressources pour s’aider soi-même au quotidien. Ce numéro de L’info AQL vous réserve un article humain et réconfortant sur une approche faite d’ouverture : la résilience et la méditation en pleine conscience. Un autre papier présente une philosophie clinique originaire des Pays-Bas qui aide concrètement les patients à cheminer vers l’autogestion. On y place l’humain au centre des interventions en tenant compte de ses attentes et motivations et en abordant la santé de façon franchement positive. Autre approche originale et vivifiante : la stimulation lymphatique par le rire qui se pratique « un peu-beaucoup », en tout lieu, à tout moment. Comme quoi, nous sommes déterminées à garder votre moral au sommet! Marie-Eve Letellier – qui est aussi en vedette dans notre chronique Profil d’un chercheur – nous a préparé un premier texte sur la pertinence du drainage lymphatique manuel. Les patientes s’interrogent souvent sur la fréquence idéale de cet élément de la Thérapie lymphatique décongestive et y trouveront des informations pour bien s’orienter. Côté clinique, nous vous présentons un résumé des discussions tenues au Congrès sur les programmes du lymphœdème en milieu hospitalier au Québec. Enfin, les progrès en gestion du lymphœdème sont analysés à l’échelle mondiale sous la plume d’Anna Kennedy, représentante de l’International Lymphedema Framework. Plusieurs d’entre vous veulent en savoir plus sur la chirurgie lymphatique, une percée qui a fait la manchette au Québec. Sachez que nous préparons un dossier complet avec les chirurgiens de Montréal qui s’engagent dans cette voie. Nous y poserons toutes vos questions et vous reviendrons avec des réponses dans notre parution estivale. D’ici là, prenez connaissance des réflexions sur la chirurgie lymphatique du Dr Alex Munnoch, spécialiste écossais, lors du Congrès de Montréal. Enfin, si vous rêvez d’aide concrète près de chez vous, embarquez dans les groupes de soutien de l’AQL qui voient le jour partout en province. Comme patiente-partenaire, thérapeute-partenaire ou simple patient participant. Tous les détails en page 1. Le lymphœdème repose sur la prise en charge. C’est vrai pour l’autogestion individuelle et encore plus vrai pour créer des ressources dans nos communautés. Anne-Marie Joncas Rédactrice en chef

Événements à venir

Bien vivre avec le lymphœdème :

Les réunions d’éducation et d’entraide sont à l’intention des personnes ayant un lymphoedème ou étant à risque. 22 mars AQL-Rive-Nord L’ABC de la prévention et de l’autogestion 9 avril AQL-Montréal Trucs et astuces pour l’autogestion du lymphoedème (français) AQL-Rive-Nord L’autodrainage pour se sentier mieux et se protéger 26 avril 7 mai AQL-Montréal L’exercice et le lymphoedème (français) 24 mai AQL-Rive-Nord Dépistage, vêtement compressif optimal et autres questions 4 juin AQL-Montréal Compression Basics, donning doffing, garment care, fitting challenges (English) 21 juin AQL-Rive-Nord Exercices pour prévenir ou contrôler le lymphoedème Si vous souhaitez ouvrir un groupe d’éducation et d’entraide dans votre région et que vous êtes patient ou thérapeute certifié en lymphœdème, l’AQL vous fournira gratuitement matériel d’information et soutien. Communiquez avec nous au 514-979-2463.

Pour des renseignements supplémentaires veuillez nous contacter au www.infolympho.ca • 514 979-2463 • aql@infolympho.ca


Actualités du lymphœdème d'ici et d'ailleurs Groupes de soutien de l’AQL en province NO

U U VE A

Ça grouille au Québec! Sherbrooke, Mercier, St-Hyacinthe, Trois-Rivières, Sorel, Drummondville, St-Eustache et d’autres villes chanceuses auront bientôt leur groupe de soutien de l’AQL. Vous vivez avec le lymphœdème? Vous êtes thérapeute certifiée en lymphœdème? Vous aimeriez avoir du soutien tout près de chez vous? L’AQL vous fournit tout le matériel éducatif et du soutien pour démarrer votre groupe. Simple et facile à organiser, votre groupe de l’AQL vous enrichira personnellement et collectivement.

Écrivez à Anne-Marie Joncas (amjoncas@total.net) en intitulant votre message : Groupe de soutien, et en indiquant votre nom, votre titre (patient, thérapeute certifiée, ajusteur, parent d’un enfant atteint, autre), la ville et la région où vous résidez. Les groupes de l'AQL permettent aux patients de mieux gérer la condition, d’échanger des trucs et conseils et de profiter pleinement de la vie! Régions où nous recherchons des patients et thérapeutes partenaires : Abitibi Estrie Montérégie Bas-Saint-Laurent Lanaudière Montréal Capitale Nationale (Québec) Laurentides Outaouais Centre-du-Québec Laval Saguenay-Lac-St-Jean Chaudières-Appalaches Mauricie

10 000 mercis! Et toujours en attente d’une réponse… Bravo tout le monde! Notre pétition réclamant le remboursement des vêtements de compression et des traitements pour le lymphœdème a atteint des records! Nous avons déposé notre pétition au gouvernement le 19 janvier 2018 avec 8738 signatures issues du Québec. La pétition EST TOUJOURS OUVERTE à Change.org et compte désormais plus de 10 000 signatures. Plusieurs échanges ont eu lieu avec les représentants du gouvernement et nous espérons vous revenir au cours des prochains mois avec un programme répondant beaucoup mieux à vos besoins. MERCI à tous pour votre incroyable soutien et on continue! L'Équipe de l'AQL

DONNEZ! La marche du lymphœdème – 21 avril 2018 C’est le moment d’inviter votre entourage à donner pour la cause du lymphœdème. Pour une 8e année, l’AQL organise un groupe de marcheurs qui parcourront 5 kilomètres pour le lymphœdème dans le cadre du Défi caritatif Banque Scotia de Montréal qui se tiendra le samedi 21 avril, 11 h, au Parc Jean-Drapeau à Montréal. Encouragez-nous! Les dons serviront à mettre au service des patients des outils imprimés, électroniques et communautaires facilitant la gestion du lymphœdème. En plus d’aider l’AQL à vous représenter auprès du gouvernement et du milieu de la santé. POUR DONNER, INVITER VOS AMIS À DONNER OU VOUS INSCRIRE À LA MARCHE : http://canadarunningseries.com/banque-scotia-de-montreal/defi-caritatif/organismes-caritatifs/ Pour tout don de plus de 10$, recevez gratuitement L’info AQL Édition spéciale et le livret Vivre avec le lymphœdème : Se prendre en charge. Chaque marcheur ayant cumulé plus de 500 $ en dons se verra rembourser les frais d’inscription à la marche. D’autres infos sur la page Facebook de l’Association québécoise du lymphœdème et au 514.979.2463

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Actualités du lymphœdème d'ici et d'ailleurs

Lymphœdème et sports en France L’AQL a rencontré pour vous une organisation française des plus dynamiques. Lympho’Sport offre des cours d’exercices spécialement conçus pour les personnes atteintes de lymphœdème ou se relevant d’un cancer. Pilotant Lympho’Sport en France, Éléonore Piot propose toute une gamme d’activités allant de la marche nordique au longe côte. Son approche favorise l’éducation thérapeutique du patient et mise sur une prise en charge ludique et athlétique. Bref, revenir à la vie en meilleure forme et avec bonheur. L’info AQL vous prépare une entrevue complète pour le numéro d’été.

Nouveau traitement chirurgical pour le lymphœdème offert au CHUM Le Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) propose désormais un nouveau traitement chirurgical pour les patients souffrant de lymphœdème. La chirurgie de drainage lymphatico-veineux consiste à relier microchirurgicalement les vaisseaux lymphatiques ciblés au réseau veineux pour faciliter l’écoulement de la lymphe, diminuer la sévérité du lymphœdème, réduire les complications associées à cette maladie chronique et améliorer la qualité de vie des patients qui en sont atteints. La première chirurgie de drainage lymphatico-veineux a été réalisée au CHUM le 22 janvier 2018 sur un jeune homme de 23 ans souffrant de lymphœdème secondaire s’étant développé suite à un accident de motocyclette. Depuis près de trois ans et demi, Monsieur Olivier Lagacé était limité dans ses mouvements en raison de l’enflure de sa jambe gauche qui présentait un volume supérieur à la jambe droite d’environ 35 % et ce, malgré des traitements en continu (thérapie décongestive et port de bas de contention). La chirurgie réalisée lui permet non seulement d’espérer une diminution de l’enflure de sa jambe, mais aussi une réduction des traitements nécessaires au contrôle de sa maladie. Il faut savoir que le lymphœdème est une maladie chronique pour laquelle il n’existe à ce jour aucune possibilité de guérison.

Des technologies de pointe au service d’une expertise de pointe Les chirurgies de drainage lymphatico-veineux sont réalisées au CHUM par les chirurgiens-plasticiens Michel-Alain Danino, Ali Izadpanah et Laurence Paek, lesquels ont effectué une formation post-doctorale (fellowship), respectivement au Japon (Dr Danino) et aux États-Unis (Drs Izadpanah et Paek), afin d’être en mesure de réaliser ces délicates opérations. Mais leur expertise, jointe à celle des infirmières, dont l’importance est tout aussi majeure dans les soins et l’innovation, ne saurait bénéficier aux patients sans la présence de technologies, d’appareils et d’instruments de supermicrochirurgie leur permettant de travailler dans un environnement submillimétrique. Pierre angulaire de ces investissements, le microscope Mitaka, également utilisé en neurochirurgie, permet de grossir jusqu’à 80 fois les structures observées. La chirurgie de drainage lymphatico-veineux requiert l’utilisation d’un performant système d’imagerie par fluorescence pour visualiser le réseau lymphatique du membre affecté au cours de la chirurgie. L’ensemble de ces technologies ont été rendues disponibles dans le contexte de l’ouverture des nouvelles installations du CHUM.

Le CHUM, un pionnier La chirurgie de drainage lymphatico-veineux a été développée au Japon il y a quelques années et, bien qu’elle soit désormais disponible dans plusieurs centres américains, elle reste néanmoins difficile d’accès pour les Canadiens atteints de lymphœdème. En tant que centre hospitalier universitaire, le CHUM travaille actuellement à développer une unité clinique multisciplinaire de traitement et de recherche sur le lymphœdème qui permettra non seulement de traiter les patients atteints de cette maladie, mais également de créer une base de données prospective relative à l’amélioration de la qualité des patients après l’opération. Avec son laboratoire de simulation en microchirurgie inauguré il y a un an dans les locaux de la Direction de l’enseignement et de l’Académie CHUM, le centre hospitalier

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Actualités du lymphœdème d'ici et d'ailleurs

entend également contribuer à la formation en chirurgie lymphatico-veineuse et au développement de nouvelles méthodes spécifiques à celle-ci. Seuls douze patients présélectionnés par le CHUM seront opérés en 2018. Obtenez plus d’information en communiquant avec le CHUM, votre médecin de famille ou votre spécialiste du lymphœdème. L’info AQL vous prépare un dossier complet sur la chirurgie lymphatique au Québec dans notre prochain numéro.

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L’autogestion

L’approche néerlandaise, centrée sur le patient.

Par José van Esch-Smeenge

Introduction

lymphœdème.1 Traditionnellement, le Le lymphœdème peut affecter la lymphœdème secondaire était qualité de vie (QV) des patients, tant Le lymphœdème est une affection principalement associé aux physiquement que chronique et progressive causée par traitements pour le cancer, causé par psychosocialement.3 un mauvais fonctionnement du des dommages au système système lymphatique.1 Le lymphatique. Cependant, des données Souvent méconnus des patients et des lymphœdème peut être primaire ou récentes indiquent qu’un nombre plus prestataires de soins, les programmes encore secondaire à une affection et se présente cliniquement sous forme important de personnes sont affectées de traitement visant à réduire les par le facteurs de risque du d’enflure causée par un déséquilibre L’amélioration lymphœdème et lymphœdème sont dans la capacité de transport du complexes. Le traitement système lymphatique. Il peut aussi se l’œdème de la qualité devrait inclure des éléments développer en tant que complication chronique en de vie est raison d’un tels que la réduction de après un traitement médical (par handicap, de l’œdème, la compression, exemple, en oncologie). associée à l’insuffisance l’exercice, l’autogestion et la l’autogestion veineuse réduction des facteurs de Les lymphœdèmes primaires chronique et de risque. 4,5 L’élaboration des constituent un groupe diversifié de l’obésité. Lignes directrices néerlandaises sur le formes sporadiques, héréditaires et lymphœdème6 constitue une avancée syndromatiques. Récemment, un Un diagnostic et un traitement importante pour l’amélioration des nombre croissant de gènes ont été précoces sont essentiels pour prévenir soins. La standardisation du diagnostic identifiés en lien avec le l’évolution de la du lymphœdème, la mise en œuvre de maladie et ses mesures et de suivis efficaces seront complications : le bénéfiques pour le patient, le lymphœdème à un thérapeute et les assureurs.6 Les lignes stade avancé peut directrices adoptent une approche causer de graves centrée sur le patient, mettant problèmes chez les l’accent sur le diagnostic précoce et le patients en raison suivi complet avec un traitement et un d’une enflure soutien personnalisés. 2,6 Le modèle de chronique, d’une prise en charge des maladies altération des chroniques Chronic Care Model (CCM) fonctions élaboré par Wagner et coll.7 et la physiques, Classification internationale du d’infections fonctionnement, du handicap et de la récurrentes et de santé8 (CIF) de l’Organisation mondiale changements cutanés.2 de la santé (OMS) sont appliqués à ces Figure 1 Le modèle de prise en charge des maladies chroniques

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lignes directrices. Aux Pays-Bas, le CCM est promu par le gouvernement en raison de son efficacité éprouvée au plan des résultats pour les patients et de son impact économique positif9 dans le traitement des patients atteints de maladies chroniques.10,11

Le Chronic Care Model (CCM) Tous les patients atteints d’une maladie chronique prennent des décisions et adoptent des comportements affectant leur santé. Dans une large mesure, le contrôle de la maladie et les résultats dépendent de l’efficacité de l’autogestion. Comme le lymphœdème est une maladie chronique, le CCM peut être utilisé pour traiter les patients qui en

une approche de soutien « non interventionniste » de la part des prestataires de soins. Ceux-ci travaillent de façon interdisciplinaire et utilisent des mesures cliniques validées conformément aux lignes directrices.2,6

pratique quotidienne, Viehoff et coll. ont développé une sous-section spécifique au lymphoedème.6,15-19 Lorsque l’on utilise la CIF avec des patients atteints d’une maladie chronique, un traitement adapté au patient est administré, ce qui entraîne La Classification internationale une amélioration du fonctionnement et de la QV associée à l’état de du fonctionnement, du santé.8,14 Dans le modèle de la CIF, les handicap et de la santé (CIF) attentes ou souhaits du patient La CIF fournit un cadre conceptuel occupent une place centrale pendant concernant le fonctionnement humain le traitement. ainsi qu’un système de classification basé sur un modèle bioIl est important d’objectiver les psychosocial.8,14 (Figure 2) La CIF se plaintes subjectives du patient atteint compose de deux parties. La première de lymphœdème. Au CNEML, nous partie décrit le fonctionnement et le avons établi un profil de santé complet

La clinimétrie désigne la pratique consistant à évaluer ou à décrire les symptômes, signes et résultats de laboratoire au moyen d’échelles, d’indices et d’autres instruments quantitatifs.

sont atteints. Au sein du CCM, le rôle central des patients pour leurs soins favorise un sentiment de responsabilité à l’égard de leur propre santé et favorise leur participation. Dans le cadre d’une approche concertée, les prestataires de soins et les patients collaborent pour définir les problèmes, établir les priorités, fixer des objectifs, élaborer des plans de traitement et résoudre les problèmes en cours de route.12 Le CCM identifie les éléments essentiels d’un système de santé favorisant la prestation de soins de haute qualité pour les maladies chroniques (Figure 1). 7,13 Ces éléments concernent la collectivité, le système de santé, le soutien à l’autogestion, la conception du système de prestation, le soutien à la prise de décisions et les systèmes d’information clinique. Le résultat global entraînera des interactions productives entre une équipe de soignants proactive et un patient informé, motivé et actif. Au Centre néerlandais d’expertise en médecine lymphovasculaire (CNEML), le CCM est utilisé pour encourager la participation active des patients au traitement afin d’accroître l’auto-efficacité et de créer

handicap et comprend trois composantes ou domaines : les fonctions organiques et les structures anatomiques, les activités et la participation. La deuxième partie se compose de facteurs contextuels et comprend deux composantes : les facteurs personnels et les facteurs environnementaux. Ces facteurs influenceront les domaines de la

pour nos patients à l’aide de la clinimétrie. Comme le recommandent les lignes directrices6, il est important de composer une base de données de mesures clinimétriques répétées, qui devraient être effectuées pour les patients ayant un diagnostic de lymphœdème. Ces instruments

Figure 2 Le modèle CIFHS

première partie. Bien que l’intégrité de la CIF s’applique difficilement à la

clinimétriques servent à diagnostiquer et évaluer les limitations des

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structures organiques et fonctions anatomiques, des activités et de la participation, des facteurs personnels et des facteurs environnementaux, conformément aux domaines de la CIF. L’histoire du patient et les résultats clinimétriques mesurés par le physiothérapeute sont combinés dans le modèle de la CIF. Ensemble, ils fourniront un profil de santé du patient. En répétant les mesures clinimétriques au fil du temps, le patient et le professionnel de la santé peuvent évaluer et, au besoin, personnaliser le programme.

L’autogestion Jouant un rôle important, l’autogestion est associée à l’amélioration de l’état fonctionnel et de la QV des patients atteints de lymphœdème.20,21 Un soutien efficace à l’autogestion exige davantage du professionnel de la santé que de simples conseils aux patients. L’approche de l’autogestion en phase de maintien s’est révélée efficace.22-24 Elle comprend les domaines suivants : a) les activités axées sur l’amélioration de la santé et de la résistance physique; b) l’adaptation aux prestataires de soins et à l’observance du traitement; c) la capacité d’autosurveillance, de tirer des conclusions à partir des signes et symptômes, et de les traduire en actions (consulter un médecin ou se faire un autobandage); d) faire face aux conséquences d’une maladie chronique et essayer de maîtriser les facteurs personnels, comportementaux et environnementaux. En autogestion, l’éducation est d’une grande importance pour le traitement du lymphœdème.20 L’information, les directives, le soutien psychosocial25 et l’encouragement à l’autogestion sont des éléments clés de la thérapie. Le choix du moment pour éduquer est crucial.26 L’utilisation des étapes du changement de comportement et de la conversation motivationnelle peut

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être utile pour éduquer les patients atteints de lymphœdème. Il est important de connaître le niveau de littératie en santé du patient. La littératie en santé est la mesure selon laquelle les individus ont la capacité d’obtenir, de traiter et de comprendre l’information de base sur la santé. De faibles compétences en matière de littératie chez les adultes sont étonnamment courantes dans les pays développés. Les estimations variant de 7 % à 47 %.

fonctionnement quotidien. Ces dimensions peuvent être utiles dans le cadre d’un entretien avec le patient pour identifier les éléments qui donnent du sens à sa vie. Au sein du CNEML, la combinaison du profil de santé et des aspects positifs de la santé nous permet une bonne initiation du traitement de façon pluridisciplinaire, où le patient joue un rôle central. La perception générale qu’ont les patients de la « santé

La santé positive Les prestataires de soins se concentrent traditionnellement sur la guérison de la maladie. Les plaintes et les problèmes de santé de même que leur résolution constituent les sujets abordés. Au fil du temps, on ressent le besoin d’une description Figure 3 Les six dimensions de la santé positive dynamique de la santé mettant en lumière la capacité positive » devrait capter l’attention du de résilience et d’adaptation aux prestataire de soins. Cela peut nouvelles situations – un fait courant prévenir les malentendus et améliorer de la vie. 27 Huber et coll.27 ont la communication pendant le introduit ce nouveau concept de traitement. La question posée au « santé positive » en 2011, décrivant la patient est de savoir quel aspect du santé comme la capacité d’adaptation diagramme il veut travailler le plus et d’autogestion face aux défis pour améliorer sa situation.28 sociaux, physiques et émotionnels. En santé positive, « la capacité Conclusion d’adaptation », « la résilience » et « l'autogestion » en matière de santé Le lymphœdème est une maladie chronique pouvant entraîner des physique et mentale occupent une place centrale. On demande aux problèmes dans tous les domaines de patients ce qu’ils souhaitent le plus la CIF. Vivre avec une maladie atteindre. À l’aide du concept de chronique exige de la résilience de la « santé positive », une perception part du patient. En établissant un élargie de la santé peut être illustrée profil de santé pour le patient à l’aide par un diagramme en réseau.28,29 (Figure 3) Le diagramme présente six du concept de santé positive, du dimensions : les fonctions corporelles, modèle de la CIF et d’une clinimétrie les fonctions mentales et la validée, le prestataire de soins et le perception; la dimension spirituelle et patient peuvent travailler ensemble au existentielle; la qualité de vie; la sein d’un programme de traitement participation sociale et sociétale et le


personnalisé. Le traitement devrait comporter une approche double incluant de l’exercice et de l’éducation qui mèneront les patients à l’autogestion dans le cadre du modèle de prise en charge des maladies chroniques (CCM).

L’information, les directives, le soutien psychosocial et l’encouragement à l’autogestion sont des éléments clés de la thérapie. Le choix du moment pour éduquer est crucial.

Les références complètes peuvent être consultées en ligne au www.lymphedemapathways.ca

José van Esch-Smeenge MSc. est physiothérapeute et spécialiste clinique de la santé œuvrant au Centre néerlandais d’expertise en médecine lymphovasculaire à Drachten, aux Pays-Bas. Elle est impliquée pour le traitement des patients atteints de lymphœdème et de lipœdème ainsi que dans la recherche sur le sujet. Renate Roeterink, physiothérapeute et Ad Hendrickx, physiothérapeute sont coauteurs et font partie de l’équipe du Centre néerlandais d’expertise en médecine lymphovasculaire.

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Point de vue de clinique

La résilience : Apprendre à faire face au lymphœdème

Par Marc Hamel Le mot résilience vient du latin resiliens signifiant « rebondir, reculer ». En langage courant, la résilience fait référence au processus d'épanouissement personnel à partir d’un événement ou d’une circonstance difficile. Les personnes atteintes de lymphœdème sont confrontées à de nombreux facteurs de stress pouvant mettre à l’épreuve leurs capacités d’adaptation et leur résilience.

Comment le fait de vivre avec le lymphœdème affecte la résilience Le lymphœdème est une maladie chronique, incurable et invalidante présentant souvent ses propres défis. Tout d’abord, il y a peu de reconnaissance publique et de sensibilisation à l’impact du lymphœdème sur la vie des personnes atteintes de la maladie. De façon paradoxale, le lymphœdème est encore une maladie « cachée ». Deuxièmement, il y a peu de recherches sur les conséquences psychosociales de la maladie concernant la vie des personnes touchées. Enfin, un manque de compréhension chez un grand nombre de professionnels de la santé demeure face au lymphœdème. En ce qui concerne le lymphœdème secondaire, l’accent est souvent mis sur la guérison du cancer, et moins sur les

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effets tardifs de la maladie. D'abord, on a dû faire face au cancer et à ses traitements, puis il faut composer avec les effets secondaires physiques causés par les traitements. Ensemble, cela peut créer de l’isolement chez les personnes faisant face aux Vivre avec le lymphœdème : répercussions physiques, émotionnelles et sociales du les problèmes psychosociaux lymphœdème. De telles réactions peuvent mener à une foule de sentiments différents Troubles émotionnels liés au comme la colère, la honte ou la lymphœdème : Pourquoi les culpabilité, l’impuissance, la peur, l’anxiété, la tristesse et même la personnes sont-elles à risque? dépression. Bien que le taux de Vivre avec le lymphœdème exige de troubles anxieux et dépressifs, par faire face à ses limitations physiques exemple, ne soit pas plus élevé chez et de s’adapter à la condition. Il faut les personnes atteintes de accorder une attention particulière à lymphœdème que chez les personnes la prévention des infections et non atteintes (voir Fu et coll., 2013), le apporter des changements à son fait de vivre avec cette condition quotidien pour tenir compte de la chronique peut présenter de nature physique de la condition. nombreux facteurs de stress Cependant, ces ajustements psychosociaux. Parmi ces réactions, il s’accompagnent aussi d’exigences, de n’est pas rare que les personnes pertes et de réactions psychologiques. atteintes de lymphœdème éprouvent Il n’est pas rare que les personnes un ou plusieurs des symptômes vivant avec le lymphœdème ruminent suivants : perte de confiance en leur des pensées comme : « Pourquoi moi? image corporelle (p. ex. difficulté à se Qu’est-ce que j’ai fait pour mériter ça? vêtir, à s’habiller, se sentir moins Le cancer ne suffisait pas? Pourquoi attirante), diminution de l’activité est-ce arrivé? Que vais-je faire si je ne physique (p. ex, difficultés de peux pas retourner au travail? Si je mobilité), craintes (c. -à-d., développer retourne au travail, que diront les une infection ou faire trop d’exercice), gens? Je ne peux plus faire ce que je troubles du sommeil, problèmes faisais avant. Je deviens un fardeau sexuels et problèmes liés au travail pour les autres! » (voir Ridner 2009). Un autre impact


important du lymphœdème est sa visibilité pour les autres et le rappel quotidien que l’on n’est plus qui nous étions avant.

la répression des émotions peut mener à un isolement social accru et à plus de détresse émotionnelle. La résilience exige que l’on accueille ses sentiments, y compris ceux de colère, de peur et de tristesse. Il faut se Comment développer la rappeler que les sentiments résilience? persistants de tristesse ou d’anxiété Malgré ces défis, les personnes ne disparaissent pas d’eux-mêmes. Il atteintes de lymphœdème peuvent n’y a aucune honte à éprouver de la mener une vie productive et heureuse. tristesse ou d’autres émotions Notre capacité d’adaptation, même difficiles. Le lymphœdème est dans les circonstances les plus accompagné d’une foule d’émotions difficiles, est une qualité humaine qui doivent être reconnues et merveilleuse. Qu’est-ce qui fait qu’une exprimées. personne s’adapte? La réponse n’est pas si évidente. Toutefois, des gens ordinaires démontrent à quel point ils « La résilience n’est peuvent être résilients. Les éléments pas ce qui vous arrive. suivants, bien que non exhaustifs, Mais plutôt comment pourraient être des éléments clés pour vous réagissez, développer une plus grande résilience. répondez et vous rétablissez de ce qui Voir à l’essentiel : La hiérarchie des besoins de Maslow nous rappelle vous arrive. » l’importance de prendre soin de nos Jeffrey Gitomer besoins les plus élémentaires. Cela peut sembler évident, mais il est essentiel de bien dormir, de bien Se tourner vers le soutien social : La s’alimenter, de faire de l’exercice et de résilience peut croître en partageant développer une routine régulière pour son histoire avec les autres. De développer de la résilience. L’exercice, nombreuses études psychologiques par exemple, peut s’avérer un défi démontrent les bienfaits curatifs de particulier pour les personnes compter sur un confident ou un atteintes de lymphœdème en raison réseau de soutien. Rien n’apaise des limitations physiques imposées davantage l’esprit que de partager ses par cette condition. émotions avec une personne bienveillante. Le succès des groupes Accepter nos émotions : En tant que de soutien démontre à quel point une Nord-Américains, nous avons recours telle aide peut être bénéfique pour à la logique en situations difficiles, une personne se sentant isolée en mais nous craignons nos émotions. La raison de son état. Appartenir à un tristesse et la peur sont souvent groupe donne de la force et contribue réprimées, évitées ou écartées. La à la guérison. force se mesure souvent à la retenue exercée sur ses émotions. Cependant, les études en psychologie révèlent que

Vivre en pleine conscience : On parle beaucoup de la pleine conscience et de ses effets positifs sur le stress, la douleur, l’anxiété et la maladie. Plusieurs ateliers, retraites et livres sur la pratique et les avantages de la pleine conscience sont disponibles. Jon Kabat Zinn (1994) définit la pleine conscience comme étant « l'acte de prêter attention d’une manière particulière, et intentionnellement, au moment présent et sans jugement ». La pratique de la pleine conscience peut aider à renforcer la résilience, car elle donne l’occasion d’interagir avec soi-même, les autres et le monde d’une façon différente. La pleine conscience nous enseigne, plus précisément, l’importance de vivre pleinement, dans le moment présent et sans jugement. Elle souligne également l’importance de développer plus de compassion pour soi-même. Pratiquer la pleine conscience et vivre en pleine consciente peuvent faciliter la prise en charge du lymphœdème. Faire preuve de flexibilité psychologique : Un autre concept psychologique en vogue est celui de la flexibilité psychologique. Tirée des travaux de Steven Hayes sur la Thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT), la flexibilité psychologique consiste à « être en contact avec le moment présent, pleinement, en tant qu’être humain conscient, et selon la situation, modifier ou maintenir son comportement en fonction de valeurs choisies » (voir Hayes et coll., 1999). En d’autres termes, la flexibilité psychologique est une approche où l’on observe ses émotions, par opposition à l’évitement, et où l’on agit selon les valeurs choisies. Le

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lymphœdème ne devrait pas définir Conclusion l’identité d’une personne. Chaque Comme pour toute condition individu peut choisir de vivre selon ses chronique, vivre avec le lymphœdème valeurs, malgré cette condition. peut être difficile et exigeant. Cependant, face aux défis de la vie, les personnes peuvent s’adapter et

apprendre à rebondir. Y a-t-il un secret pour développer de la résilience? Ce secret réside en chacun de vous. Transformez le fait de vivre avec le lymphœdème en votre propre histoire de résilience.

Marc Hamel, Ph. D., est titulaire d'un doctorat en psychologie de l’Université Concordia de Montréal depuis 2001. Son intérêt pour la psychologie de la santé remonte à la fin des années 1980, lorsqu’il a commencé à travailler auprès de personnes vivant avec le VIH et le sida. Dr Hamel est le directeur clinique du programme d’oncologie psychosociale du Centre universitaire de santé McGill (CUSM), offrant des services de consultation professionnelle aux personnes atteintes du cancer et aux membres de leur famille.

Nouvelle version

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Rapport

Rapport d’une table ronde Les programmes canadiens du lymphœdème en milieu hospitalier Recommandations fondées sur la pratique

Par Marie-Eve Letellier et Anna Towers Lors du Congrès national du lymphœdème tenu à Montréal les 27 et 28 octobre 2017, la séance de travail sur les programmes de lymphœdème en milieu hospitalier programmée pendant l’heure du lunch a eu un très bon et plus haut taux de participation qu’anticipé. En plus de participer aux discussions, les personnes présentes ont dû remplir un Tableau 1 questionnaire décrivant Facteurs facilitants leur programme. Anna Towers a dirigé les discussions et Marie-Eve Letellier a pris les notes et analysé les données des questionnaires. Ce sont approximativement 20 thérapeutes canadiens issus du milieu hospitalier (la majorité provenant du Tableau 2 Québec et de l’Ontario, Défis ainsi qu’une de l’Alberta centres hospitaliers voit des et une autre de Terre-Neuve) qui ont lymphœdèmes reliés au cancer partagé leur expérience dans la mise (principalement cancer du sein), avec en place et l’exécution de leur seulement deux sites accueillant programme. La majorité des exclusivement des patients non participants étaient des atteints d’un cancer (ex. lymphœdème physiothérapeutes, quelques primaire, traumatisme, insuffisance ergothérapeutes, kinésiologues, veineuse chronique (IVC)). La plupart massothérapeutes et infirmières ont des programmes hospitaliers ont vu le aussi contribué aux discussions. La jour dans la dernière décennie. Quatre majorité d’entre eux avaient entre sites ont le privilège de pouvoir cinq et dix ans d’expérience dans évaluer leurs patients avant la l’évaluation et le traitement du chirurgie et de les suivre dans le lymphœdème. temps. Dix sites voient les patients uniquement lorsque le lymphœdème Sans grande surprise, la majorité des

survient. Il y a une grande variété de services offerts. Par contre, tous les hôpitaux font de l’éducation (ex. autogestion, stratégies de réduction des risques) et donnent de l’information individuellement (ex. système lymphatique, vêtement de compression). De plus, sept sites offrent aussi des sessions en groupe. Lorsqu’une thérapie est requise, la majorité des programmes offrent des composantes de la thérapie lymphatique décongestive (TLD), dont 12 offrant la thérapie complète, alors que deux sites réfèrent dans la

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Si vous êtes déjà établi, partagez votre expérience avec les autres, car ensemble nous renforcerons l’étendue et la variété des services offerts. communauté pour la thérapie. Dans la plupart des hôpitaux, lorsque la TLD est réalisée, les patients doivent assumer les frais reliés aux bandages et ils sont ensuite dirigés à des ajusteurs de vêtement de compression de la communauté à la fin de leur thérapie intensive. Suite à des questions à main levée sur les données « démographiques » et « descriptives », les discussions ont été dirigées vers les facteurs facilitants tant lors de la mise en place de la clinique que pour la pratique actuelle (Tableau 1). Les participants ont ensuite dû répondre aux défis rencontrés au départ et aux défis actuels (Tableau 2). Plusieurs sujets ont été abordés. Les tableaux indiquent seulement les plus communs. Avec les contraintes budgétaires actuelles auxquelles font face les systèmes de santé provinciaux, les programmes de lymphœdème « survivent », car le besoin est reconnu. Environ la moitié des programmes hospitaliers de lymphœdème sont financés à partir du budget de l’hôpital et l’autre moitié est subventionnée par des fondations (requérant des collectes de fonds). Quelle que soit la source de

financement, les programmes sont confrontés à des problèmes de pérennité. Ce problème n’a pas été résolu pendant notre session! La discussion de groupe s’est ensuite poursuivie vers ce qu’il faut prioriser dans les services offerts afin d’être les plus rentables possible en considérant les contraintes de temps et d’argent. Les tendances portent sur l’éducation (ex. patients, l’équipe médicale), la thérapie par la compression ainsi que l’approche par l’autogestion pour les patients. Le groupe s’est ensuite demandé comment élaborer un support accru pour leur programme. Voici quelques stratégies proposées : travailler en étroite collaboration avec les associations provinciales du lymphœdème et définitivement d’accroître le niveau de sensibilité et de connaissance du lymphœdème chez les professionnels de la santé (ex. infirmières, médecins, physiothérapeutes). Des connaissances concernant tous les types de lymphœdème sont de mise (ex. primaire, secondaire – traumatisme, obésité, IVC, cancer). Dans les cas de lymphœdème secondaire au cancer, il y a aussi un besoin pour de l’éducation/mesure avant la chirurgie. De plus, pour tous les patients atteints de lymphœdème, une couverture complète des

vêtements de compression a été ajoutée à la « liste de souhaits ». En conclusion, si vous considérez instaurer un programme du lymphœdème dans votre hôpital, consultez ce document très utile (disponible uniquement en anglais) sur le site du Partenariat international du lymphœdème : www.lympho.org/portfolio/developin g-a-lymphoedema-service/. Considérez aussi d’être encadré par un autre thérapeute (ex. quelqu’un déjà établi dans un centre hospitalier à proximité ou quelqu’un ayant plus d’expérience. Si vous êtes déjà établi, partagez votre expérience avec les autres, car ensemble nous renforcerons l’étendue et la variété des services offerts. Nous désirons remercier tous les participants. Cette première rencontre ouvre des portes à des discussions futures aux niveaux national et provincial. Par exemple, la majorité des hôpitaux utilisent leur propre document d’information « maison ». La sensibilité sera augmentée si un jour nous pouvons tous être sur la même longueur d’onde! Lisez, partagez, discutez, enseignez, mais surtout, ne soyez pas seul pour traiter cette importante condition.

Marie-Eve Letellier, PhD a obtenu un baccalauréat en kinésiologie et complété un doctorat en science de la réadaptation à l’Université McGill. Depuis 2004, Marie-Eve dirige ses intérêts professionnels vers la dysfonction du bras suite au cancer du sein, avec une attention particulière pour le lymphœdème. Étant thérapeute en lymphœdème (formée par l’école Vodder ainsi qu’en thérapie aqua lymphatique), elle combine le travail clinique et de recherche à la clinique du sein, Hôpital Royal Victoria, Montréal. Elle travaille aussi en clinique privée. Anna Towers, MD est professeure agrégée en oncologie à l’Université McGill et directrice du programme de lymphœdème au centre universitaire de santé McGill (CUSM). Elle s’est formée en gestion du lymphœdème en Australie avec les docteurs John et Judith Casley-Smith et depuis 1995 elle dirige un programme d’études au CUSM soutenant les patients ayant développé un lymphœdème suite à des traitements pour un cancer.

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La gestion du lymphœdème

La prise en charge du lymphœdème au plan mondial Une amélioration

Le Partenariat international du lymphœdème (PIL) a pour mission d’améliorer la prise en charge du lymphœdème et des troubles connexes à travers le monde en soutenant le partage de ressources et d'expertise et en aidant les pays à élaborer une stratégie à long terme pour le traitement du lymphœdème. La collaboration avec les patients est essentielle à tous les aspects de sa mission, y compris en recherche et développement. Dirigé par la professeure Christine Moffatt (présidente), le conseil d'administration est composé d'experts en opinion et de chefs de file en leur domaine provenant du monde entier, qui offrent tous bénévolement leur temps et leur expertise.

Partenariats nationaux On compte actuellement 12 pays s’étant dotés de partenariats nationaux, à savoir l'Australie, la Belgique, le Canada, le Danemark, les États-Unis, la France, la Grèce, l'Irlande, l'Italie, le Japon, les Pays-Bas et la Turquie. Plusieurs autres partenariats sont en voie de développement. Les représentants des partenariats nationaux partagent une même vision sur le diagnostic, le traitement et la prise en charge financière du lymphœdème pour le monde entier. Ils soutiennent la mission du PIL et adhèrent à sa philosophie s’engageant, entre autres, à placer les patients au cœur de toutes les activités et à collaborer avec les partenariats multidisciplinaires de leur propre pays.

Le travail du PIL Le PIL a fait ses preuves en matière de réflexion sur des enjeux importants et de développement de méthodologies s’appuyant sur de multiples intervenants afin de favoriser le consensus. Cela se reflète dans la philosophie du travail en partenariat avec l'industrie et les groupes de patients ainsi qu'avec des universitaires et des cliniciens sur des dossiers tels que l’énonce de position « Les pratiques exemplaires » (2006), qui a reçu un appui international, et des projets de recherche internationaux tels que LIMPRINT. L’ILF s'est engagé à produire des données probantes de haut niveau et des rapports de recension continue de la recherche internationale.

LIMPRINT Le PIL a identifié un certain nombre de domaines prioritaires entravant la reconnaissance de l'œdème chronique comme problème de santé publique majeur émergent. Il s'agit notamment de la nécessité pour l'épidémiologie internationale de fournir des preuves de l’étendue et de l'impact sur les services de santé. Cette question est abordée dans le cadre de l'étude LIMPRINT, une étude épidémiologique internationale axée sur la production de données probantes visant à appuyer le développement et le remboursement des services et à démontrer que l'œdème chronique et le lymphœdème constituent un problème mondial majeur. Le projet collaboratif LIMPRINT a impliqué 40 sites répartis en neuf pays qui ont recueilli des données auprès

de plus de 15 000 patients. Les analyses préliminaires de cet ensemble de données ont révélé que la majorité des personnes atteintes de lymphœdème étaient de sexe féminin (73 %) et qu'elles avaient un lymphœdème secondaire (84 %), que 16 % des cas présentaient des problèmes de plaies en plus du lymphœdème et que 34 % étaient également obèses. La cellulite s'est avérée être un problème majeur. De nombreux cas d'œdème n'étaient en fait pas liés au cancer et ont été couramment découverts chez des personnes atteintes d'affections concomitantes. Les patients ont été vus dans différents contextes, y compris à l'hôpital et dans la communauté, dans des centres d'hébergement et de soins, et même en milieu carcéral. Ces résultats soulignent davantage le fardeau qui pèse sur les patients, les systèmes de santé et la société en général. Ils établissent le lymphœdème et l'œdème chronique en tant que problème de santé publique mondial. Les résultats de cette étude seront publiés sous forme de 17 articles en complément du Lymphatic Research and Biology Journal et seront présentés lors du congrès de l’ILF 2018 à Rotterdam, aux Pays-Bas. Cette réalisation extraordinaire a été rendue possible grâce à l'engagement et à la participation bénévole d'experts et de patients.

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Mesure des résultats liés à l'œdème chronique (PIL-COM) Un deuxième aspect n’ayant pas reçu une attention suffisante est l'absence de consensus sur les normes et méthodes internationales pour évaluer et rendre compte des résultats du traitement des patients souffrant de différentes formes d'œdème chronique. L'absence de résultats faisant consensus pour un traitement efficace empêche de nombreux développements, notamment le remboursement des soins de l'œdème chronique dans de nombreux pays, l'évaluation des résultats cliniques axés sur le patient dans les services, l’analyse comparative des soins de l'œdème chronique et des études cliniques rigoureuses fondées sur des paramètres convenus à l'échelle internationale. Ce projet vise à élaborer un protocole de mesures de résultats internationalement reconnu pour les patients souffrant d'œdème chronique. L'objectif global est de convenir et de valider des mesures internationales qui seront utilisées par la communauté du lymphœdème en pratique clinique et en recherche. Ce qui devrait permettre de fournir des directives solides aux organismes chargés du remboursement des soins. Ce projet, comme tous les autres, sera développé en étroite collaboration avec les partenaires de l’industrie

comme essentiel que les professionnels de la santé de toutes les disciplines aient une compréhension de base du lymphœdème, de ses causes, de son diagnostic et des composantes du traitement, et qu’ils aient la capacité d'offrir aux patients une éducation et un soutien de base. Les Énoncés de référence pour l'éducation sur le lymphœdème (EREL/LEBS - Lymphoedema Education Benchmark Statements) ont été élaborés à la suite d'un travail de concertation mené par un groupe d'experts. Ce document identifie des normes et un contenu minimums, qui devraient être intégrés dans les programmes d'études actuels adressés aux professionnels de la santé sans nécessiter de cours supplémentaires. Les résultats attendus : Faciliter un certain degré de cohérence et de gouvernance à l'échelle mondiale en matière d'éducation au lymphœdème dans les programmes d'études s’adressant aux professionnels de la santé; Fournir une source externe de référence et d'orientation à utiliser (conjointement avec les exigences Éducation fixées par les organismes Avec le vieillissement de la population professionnels, statutaires et lié à une longévité accrue, la réglementaires) pour l'élaboration et prévalence du lymphœdème et de l'amélioration des cours et l'œdème chronique augmente, faisant programmes en fonction d’attentes et même croître la population « à de normes convenues par rapport risque ». Afin d’optimiser le potentiel auxquelles ils peuvent être mesurés; de dépistage et d'intervention et précoces, d’améliorer les résultats et la qualité de vie pour les patients et de Produire des ressources ayant de réduire la charge pesant sur les multiples usages éducatifs à divers services de santé, il est considéré niveaux pour les patients et les

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professionnels. La première phase était le lancement d'un document convivial sur le Web (www.lympho.org). La phase 2 du projet se concentrera sur le soutien à la communauté mondiale du PIL pour développer, diffuser et évaluer l’EREL dans leur propre pays et pour développer des outils d'évaluation.

Enfants Le lymphœdème touchant les enfants, les adolescents et les jeunes adultes est une maladie rare ayant reçu très peu d'attention en raison d’un manque de connaissances générales et médicales. Il est reconnu par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) comme maladie rare, mais aussi orpheline, ce qui signifie qu'il est actuellement incurable. La nature chronique du lymphœdème a des répercussions sur de nombreux aspects de la vie d'un enfant, notamment sur le plan social, familial et éducatif. Le document de référence Les soins pour les enfants atteints de lymphœdème (Care of Children with Lymphoedema 2010) a constitué la première étape de la stratégie internationale du PIL visant à définir et à améliorer la prise en charge des enfants atteints de lymphœdème. Ce document englobe activement les points de vue et les besoins des enfants et de leurs familles. Il peut être téléchargé gratuitement sur www.lympho.org. L'accent est mis sur l'autonomisation des enfants, de leurs familles et des professionnels de la santé qui s'occupent d'eux. Cela signifie qu'il faut créer des outils supplémentaires (comme des livres et des vidéos) et diriger les gens vers les ressources et les services déjà offerts dans leur pays. L'un des aspects importants est le programme Camps pour les enfants du PIL. Ces grands événements rassemblent les enfants et leurs familles, non seulement pour


Il est considéré comme essentiel que les professionnels de la santé de toutes les disciplines aient une compréhension de base du lymphœdème

Document on Surgery for Lymphoedema (2012). Ces publications sont téléchargeables en apprendre davantage sur les soins gratuitement sur le site Web du PIL autonomes, mais aussi pour créer des (www.lympho.org). Le Journal of réseaux de familles faisant face aux Lymphoedema est également affilié su mêmes situations. du PIL profite de PIL. ces camps pour obtenir une précieuse rétroaction sur la recherche liée à la Congrès qualité de vie, la prévalence et Les congrès annuels internationaux de l’impact du lymphœdème touchant les l'ILF favorisent une collaboration enfants. créative et importante avec l'ensemble de la communauté et sont Publications un vecteur essentiel pour organiser et De nombreux documents importants présenter le travail du PIL. Le prochain ont été publiés par l'ILF au fil des ans congrès est coorganisé avec le comme ressources pertinentes pour la National Lymphoedema Framework communauté internationale. néerlandais et se tiendra à Rotterdam, Mentionnons: Best Practice for the Pays-Bas, du 6 au 9 juin 2018. Le lieu Management of Lymphoedema choisi est l'ancien navire à vapeur (2006); Compression Therapy: A Focus légendaire ss Rotterdam, toutes les Document on Compression Bandaging séances, l'hébergement des invités et (2012); The Management of les divertissements se déroulant sur le Lymphoedema in Advanced Cancer navire. Les hôtes se réjouissent de and Oedema at the End of Life (2010); vous accueillir à bord. L'inscription est et Surgical Intervention: A Position ouverte; pour plus d'information,

visitez le www.ilf2018conference.org.

En savoir plus Pour en savoir plus sur le PIL et rester informé sur les objectifs et les activités du PIIL ainsi que sur le travail de nos partenariats nationaux, organisations partenaires, affiliés et partenaires de l'industrie - rejoignez la communauté internationale du lymphœdème en tant qu'affilié individuel. Vous serez ajouté à la liste de distribution des communications trimestrielles et serez également admissible à des tarifs d'inscription réduits aux congrès de l'ILF. Inscrivez-vous au http://www.lympho.org/becoming-anaffiliate/ Article publié à l’origine sur : https://www.healtheuropa.eu/managi ng-lymphedema/82724/ Reproduit avec l’aimable autorisation de Pan European Networks Ltd, https://www.healtheuropa.eu/ © Réseaux paneuropéens 2018

Anna Kennedy Administratrice de l'ILF Directrice générale, Partenariat canadien du lymphœdème Rédactrice en chef, Pathways Magazine contact@lympho.org

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Profil d’un chercheur

Marie-Eve Letellier Chercheuse en lymphœdème à Montréal Marie-Eve Letellier, Ph. D., détient un baccalauréat et une maîtrise en kinésiologie ainsi qu’un doctorat en science de la réadaptation. Elle supervise la « clinique de kinésiologie » à la clinique du sein, CUSM, Montréal. Elle travaille aussi à la clinique du lymphœdème avec Dre Anna Towers ainsi que dans une clinique multidisciplinaire privée.

mentionné le « lymphœdème ». Elle m’a invitée à me joindre à elle pour l’une de ses cliniques… quelle révélation « choquante » pour moi. À cette époque, il n’y avait pas beaucoup de thérapeutes à Montréal (Québec). J’ai donc décidé de devenir thérapeute en lymphœdème et j’ai fait toute ma formation Vodder et thérapie aqua lymphatique en 2005. J’ai continué de travailler en tant qu’assistante de recherche et j’ai été impliquée dans quelques projets de Q : Qu’est-ce qui vous a incité recherche reliés au cancer du sein et à faire de la recherche sur le au lymphœdème. Après quelques années, alimentée par mes intérêts et lymphœdème? ma curiosité pour cette expertise, j’ai Mon périple avec le lymphœdème a poursuivi mes études et j’ai fait un commencé en septembre 2004. Je doctorat en science de la réadaptation venais tout juste de graduer de ma à l’Université McGill. Ma thèse portait maîtrise et je cherchais des sur la dysfonction du bras (ex. opportunités d’emploi en kinésiologie amplitude de mouvement limitée, le (science du mouvement) ou domaine lymphœdème et la douleur) suite aux de la santé connexe. J’ai vu un poste traitements pour un cancer du sein et d’assistante de recherche pour un son impact sur la qualité de vie. projet en cancer du sein. J’ai saisi l’opportunité en soumettant ma Pendant mon doctorat, j’ai été candidature, car c’était pour moi un approchée pour ouvrir une clinique de salut à mon grand-père, décédé d’un « stratégies de réduction des risques cancer plusieurs années auparavant et de dysfonctionnement du bras et du qui avait toujours eu un intérêt en traitement du lymphœdème » recherche. C’est là que j’ai rencontré (simplement appelée clinique de Dre Anna Towers, avec qui je travaille kinésiologie) à l’Hôpital Royal Victoria. et collabore depuis. Cette clinique a vu le jour en septembre 2008. C’est à partir de ce En kinésiologie, j’avais appris à évaluer moment que j’ai commencé à porter la condition physique d’une personne, deux chapeaux : chercheuse et de même que les conditions de santé clinicienne. auxquelles il faut porter attention lorsque l’on fait de l’exercice (ex. Q : Quel impact espérez-vous diabète, problème coronarien, grossesse), mais je n’avais jamais été pour votre recherche? Notre but premier est de réduire la initiée au cancer et à ses conséquences. Donc, j’entreprenais ce dysfonction du bras. Cependant, étant nouveau défi d’apprendre à propos du dans un hôpital universitaire, la recherche que nous menons n’est pas cancer et des effets secondaires des dans un cadre de projet « typique », traitements lorsque Dre Towers a

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mais implique plutôt une collecte de données pour faire des études rétrospectives. Nous sommes choyés de voir les patientes atteintes d’un cancer du sein avant leur intervention chirurgicale, jusqu’à la récupération complète et/ou pour au moins deux ans post traitements. Nous ne serons jamais en mesure de « prévenir » le lymphœdème, car il y a trop de variables en jeu (ex. chirurgie, radiation, chimiothérapie, âge, conditions comorbides). Alors nous concentrons nos efforts vers des stratégies de réduction des risques pour prévenir le développement d’un dysfonctionnement du bras. En ayant la possibilité de voir les patientes avant leur chirurgie, ou dès que possible après, et de les suivre dans le temps, nous avons un grand impact positif sur la sensibilisation de la patiente. Comme nous éduquons les patientes sur les signes et symptômes, les exercices sécuritaires et efficaces ainsi que sur l’autogestion, elles prennent conscience des dysfonctions possibles et nous pouvons intervenir relativement vite si quelque chose survient, minimisant ainsi les conséquences. Les contraintes liées à la réalité hospitalière nous poussent à être créatives et à saisir les occasions pour améliorer nos services, maintenir une liste d’attente courte et travailler en fonction des meilleures évidences et pratiques. En raison de nos limites de temps, nous avons réalisé deux projets pilotes sur les modalités alternatives de traitement : 1) Système de bandage cohésif à deux couches (ex. Coban 3M, Jobst Comprilant)


2) Vêtements en néoprène respirant (Vêtement de type velcro, ex. Trousse de réduction, Farrowwrap) Nous avons constaté que ces deux approches de compression étaient fonctionnelles pour notre clinique avec une diminution significative du volume du bras. Pour obtenir d’aussi bons résultats, nous mettons l’emphase sur notre approche éducative et proactive. Nous encourageons nos patientes à devenir autonomes dans la gestion de leur lymphœdème. Un inconvénient de notre approche est que cela nous prend un peu plus de temps que la

thérapie lymphatique décongestive (TLD) conventionnelle, car nous voyons les patientes seulement une fois par semaine pour une moyenne de six semaines. De plus, notre travail/recherche a pour but d’améliorer la qualité des soins pour les patientes atteintes d’un cancer du sein. Nous voyons, par la littérature et le travail accompli au cours des dernières années, que : • Ultimement, une évaluation préopératoire devrait être faite pour tout type de chirurgie reliée au cancer. • Suivre les patients au fil du temps améliore la dysfonction du bras et réduit l’anxiété face à ce sujet.

• Faire de l’éducation augmente la sensibilisation de la patiente face à la dysfonction du bras. • Dans l’éventualité où un lymphœdème se développe, nous avons la possibilité de réduire le fardeau des conséquences à vie OU de la gestion à vie OU de la gestion au quotidien et à vie. Ceci était un aperçu de nos expériences passées et présentes. Ce que nous savons aujourd’hui sera peut-être faux demain. Cependant, nous serons là pour suivre les preuves en faisant nos propres preuves.

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Nos experts nous répondent

Du Congrès national canadien du lymphœdème 2017 Le Dr Alex Munnoch discute d’approches chirurgicales gagnantes. Idéalement, les chirurgiens doivent travailler en partenariat au sein d’une équipe multidisciplinaire. Il n’est pas recommandé qu’un chirurgien procède à l’opération et renvoie le patient sans aucune information sur ce que doit être sa prise en charge, quoi faire pour ses vêtements, etc. Tant de chirurgiens pratiquent une chirurgie lymphatique, envoient le patient chez un thérapeute, puis ne revoient le patient qu’une seule fois, sans autre suivi. Comment pouvons-nous nous attendre à un succès? Il vaut beaucoup mieux travailler en équipe, en sélectionnant les patients, puis en recueillant les résultats et en suivant les patients à plus long terme. Certains chirurgiens sont bien connus et respectés au sein de la communauté du lymphœdème. Ils obtiennent de bons résultats avec leurs techniques chirurgicales et sont impatients de partager et de publier leurs résultats. Cependant, presque toutes les villes américaines comptent un chirurgien plasticien offrant une certaine forme de chirurgie pour le lymphœdème. Pourtant, ces chirurgiens n’assistent jamais aux congrès nationaux ou

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internationaux sur le lymphœdème, ils ne présentent pas leurs résultats. Il faut donc se demander ce qui se passe réellement, car ils ne sont pas jugés par leurs pairs. Dans le cas des techniques de reconstruction, ne faites pas confiance aux chirurgiens qui disent « vous allez obtenir une réduction de 100 % », parce que ce n’est pas possible. Au mieux, vous pourriez obtenir une réduction de 56 %, au pire, si vous n’avez pas d’œdème à la jambe, que l’accumulation est faite de graisse et que vous bénéficiez de la technique de reconstruction, le volume de votre jambe pourrait demeurer inchangé, et vous pourriez vous en tirer avec un vêtement de compression plus léger, ou sans vêtement de compression pour le bras, et vous aurez moins d’épisodes de cellulite. Mais si le volume excessif du membre est votre principal problème, il restera le même. Il en va de même pour les techniques de liposuccion. Nous n’essayons pas de guérir le lymphœdème, nous tentons simplement d’en réduire le volume. Il est important de trouver un chirurgien capable non seulement

d’obtenir de bons résultats, mais aussi de prodiguer les soins postopératoires et de voir à la prise en charge complète afin d’obtenir les résultats souhaités. L’observance du traitement par le patient est un autre aspect important. Rien ne sert de pratiquer une chirurgie si le patient ne collabore pas avec son chirurgien et son thérapeute. Les thérapeutes doivent fournir une rétroaction au chirurgien concernant son patient et encourager ce dernier à faire partie de l’équipe chirurgicale. Demandez au chirurgien quelles sont les modalités en matière de soins postopératoires et quelle thérapie ils recommandent pour traiter leurs patients. Vous devez faire vos recherches pour toutes les techniques chirurgicales. Examinez les chirurgiens, examinez les résultats qu’ils publient, discutez avec un thérapeute. Informez-vous à savoir si ce chirurgien travaille avec une équipe, quel est son protocole postopératoire, parce que cela est essentiel pour obtenir les résultats escomptés.

Le Dr Alex Munnoch FRCS Ed (Plast) est chirurgien plasticien consultant à l’Hôpital Ninewells (Dundee, Écosse) et offre des traitements chirurgicaux aux patients atteints de lymphœdème depuis 13 ans. Il a présenté ses résultats lors de nombreux congrès nationaux et internationaux et, plus récemment, au Congrès national canadien du lymphœdème, tenu à l’automne 2017. Il est membre du comité exécutif de l’International Society of Lymphology.


Point de vue du thérapeute

Lymphexercice par le rire Rencontre Canada-France Par Rosemary Kelly

Le programme d’exercices doux Laughing LympherciseMC a été un conçu à l’origine pour les patientes et survivantes du cancer du sein, mariant des cascades de rires à des mouvements recommandés par les physiothérapeutes et des écoles de thérapie lymphatique décongestive (TLD) comme Vodder, Casley-Smith et Földi. L’accent est porté sur la sensibilisation, la prévention et la prise en charge du lymphœdème, ainsi que sur l’apport de ressources locales pour les participants, telles qu’une liste de thérapeutes en TLD, d’ajusteurs de manchons, de groupes de soutien pour le lymphœdème et d’informations sur l’aide financière comme le Programme d’appareils et accessoires fonctionnels (PAAF) de l’Ontario.

Pourquoi rire? Les mouvements des muscles et la respiration profonde propulsent la lymphe vers le cœur. En Inde, à

l’Institute of Applied Dermatology (une clinique réputée pour le lymphœdème), les exercices de pranayama (respiration contrôlée) font partie intégrante du traitement visant à stimuler la circulation lymphatique. Les mêmes résultats peuvent être obtenus par le rire : situé au-dessus du diaphragme se trouve le canal thoracique, le plus grand site de collecte lymphatique du corps. La recherche démontre que la respiration diaphragmatique crée une pression négative dans le thorax, aspirant la

lymphe dans le canal thoracique puis propulsant ce liquide lymphatique dans le corps à un rythme plus rapide que la circulation lymphatique normale. Le rire profond émanant du ventre fait bouger le diaphragme, augmentant ainsi la circulation lymphatique dans le canal thoracique.1 Les bienfaits stimulants du rire sont bien connus, et j’ai constaté que dans un environnement de centre de soutien en cancérologie, les gens étaient intéressés par un cours combinant rire, mouvements légers et musique. Certaines femmes n’étaient pas attirées par les groupes de soutien en tant que tels, et le programme de lymphexercice par le rire peut se transformer en groupe de soutien, permettant la naissance d’amitiés autour d’un café ou après les cours. J’ai donné des cours hebdomadaires réguliers de lymphexercice par le rire, principalement à Toronto, Kitchener et

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Cambridge, par l’entremise de centres de soutien en cancérologie. J’ai également été invitée à divers groupes de soutien pour le cancer dans des villes comme Guelph et Mount Forest, où j’ai offert des ateliers. J'ai aussi présenté le programme lors de congrès internationaux sur le cancer du sein et le lymphœdème, où j’ai eu le plaisir de faire équipe avec la LAO. Rencontrer des personnes du monde entier lors de congrès m’a permis de présenter le programme en Angleterre et en Inde, par exemple. Certains d’entre vous ont peut-être lu mon article dans le numéro de Pathways Été 2014. L’an dernier, j’ai été invitée en France pour former deux femmes souhaitant devenir instructrices de lymphexercice par le rire. Il s’agissait d’une circonstance inhabituelle, puisque les formations exigent beaucoup de planification, requièrent plus que deux participants et sont généralement données en anglais. Étant une Montréalaise bilingue, et ces femmes déjà instructrices de yoga par le rire ayant une excellente base de connaissances et d’expérience en classe, j’ai cru amusant d’accepter! Je suis ravie de vous dire que la rencontre a été extrêmement positive et que Pascale Poinsot-Lesterle et Marie-Thérèze Latecoere-Donnadille sont de merveill

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euses enseignantes. (www.yogadurire65.com)

Douche thermale Luzéa

Notre travail s’est terminé par un grand atelier sur le lymphexercice par le rire commandité par un hôpital en cancérologie pendant l’événement Octobre Rose, pour le mois de sensibilisation au cancer du sein. L’expérience a été des plus bénéfiques. De plus, j’ai découvert dans les Hautes-Pyrénées la communauté dynamique en soins du lymphœdème de Luz-Saint- Sauveur, ville juchée à 800 mètres au-dessus du niveau de la mer, au sud de Lourdes, et où est installé le centre thermal Luzéa. (www.thermesdeluz.fr) Huguette Savoie et Marie-Laure Barraillé dirigent l’équipe de thérapeutes qui utilisent tous les systèmes aquatiques imaginables : douches au jet et bains hydromassants, piscine, couloir de marche, bain-tourbillon et aérobains, combinés aux traitements du lymphœdème les plus récents et avancés : drainage lymphatique manuel, bandage et éducation complète à l’autogestion. Le centre

thermal est situé dans un bâtiment patrimonial rénové tout en conservant les éléments architecturaux d’origine. Étant d’abord un centre médical, Luzéa est bien différent du spa de luxe nord-américain : ici, un régime est prescrit en fonction de l’individu et un médecin suit vos progrès à trois reprises au cours des trois semaines (18 jours) de thérapie. Les vols long-courriers pouvant augmenter l'enflure, il peut sembler illogique de voyager sur de longues distances pour soigner le lymphœdème. J’imagine cependant, que plusieurs patients, frustrés et en quête de nouveaux horizons aimeraient combiner les soins médicaux thermaux du lymphœdème avec un paysage impressionnant et les attraits d’un village français. Pour moi, ce fut une révélation!

Salle de détente à Luzéa

À l’heure actuelle, je ne suis au fait que d’un seul cours de lymphexercice par le rire donné à Kitchener, le jeudi matin. Pour des raisons personnelles, je n’ai pu offrir de cours dernièrement. Je réponds aux questions qui me sont adressées sur mes sites Web www.rosemarykelly.ca et www.laughing-lymphercise.com et je donne des suggestions de solutions


pouvant remplacer Laughing Lymphercise. J’espère reprendre l’enseignement régulier dès l’année prochaine. Comme les cours de lymphexercice par le rire ne sont pas offerts partout, on m’interroge souvent sur les exercices postchirurgicaux alternatifs pour les personnes à risque de lymphœdème. Les règles de base pour un cours d’exercice sécuritaire sont assez simples. Tout d’abord, les drains doivent être retirés et les incisions guéries. Faites des exercices en vous asseyant sur une chaise stable ou en vous tenant près de celle-ci pour garder l’équilibre. L’exercice n’est pas une compétition. Donc, en groupe, essayez d’ignorer ce que tout le monde peut ou ne peut pas accomplir, et limitez-vous à ce qui est confortable

pour vous. Au début de votre rétablissement, évitez les exercices au sol (en poussée vers le plafond). Les mouvements lents sont préférables afin que vous soyez conscient de votre seuil de douleur. Ne le dépassez pas; vous éviterez ainsi de nuire au tissu cicatriciel et de vous blesser. Le taï-chi et le Qi Gong sont d’excellents choix. Les cours d’exercices assis sont une bonne option et bien sûr, le mouvement dans l’eau est idéal. Assurez-vous que votre instructeur connaît le lymphœdème et est capable de suggérer des mouvements adaptés pour vous. N’épuisez jamais le membre affecté ou à risque et portez toujours votre compression lorsque vous faites de l’exercice (sur terre). Écoutez et observez votre corps. En ce qui concerne le yoga par le rire,

je pense qu’un cours régulier peut être trop intense physiquement, surtout peu de temps après la chirurgie. Si votre enseignant de yoga par le rire connaît le lymphœdème et offre des cours adaptés ou abrégés, profitez-en! J’ai toujours « prescrit » des films et émissions comiques. Les femmes, qui communiquent avec moi peu après un diagnostic de cancer et apprennent les bienfaits du rire pour la santé, sont ravies de transmettre ce message à leurs proches afin que tous sachent qu’elles ont la permission de rire. L’atmosphère à la maison est ainsi plus détendue et la famille et les amis peuvent composer avec ces moments difficiles. Respirez, riez et bougez, dansez dans votre salon et profitez d’un sentiment de bien-être.

Depuis plus de 15 ans, Rosemary Kelly enseigne aux survivantes du cancer les risques, la prévention et la prise en charge du lymphœdème, ainsi que les bienfaits du rire et du mouvement, par des cours, ateliers, articles, symposiums et congrès en ligne au Canada, aux États-Unis, en Angleterre, en France et en Inde. Elle est également conseillère externe pour l’organisme caritatif indien Race to rein-in-cancer. Visitez son site Web au www.rosemarykelly.ca

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Point de vue du thérapeute

Faire ou ne pas faire de drainage lymphatique manuel… Quelle bonne question ! Article général à l’intention des patients Par Marie-Eve Letellier Comme thérapeute en lymphœdème, on me demande souvent si faire du drainage lymphatique manuel (DLM) est bon. À titre de chercheuse, je me pose aussi la même question ! Que disent les preuves? Quelles sont les ressources thérapeutiques ? Je tente ici d’éclaircir ce sujet d’intérêt en portant mes deux chapeaux : clinicienne (thérapeute) et chercheuse, qui travaille en milieu hospitalier et en clinique privée ! Tout d’abord, mettons-nous en contexte. Le DLM est une technique de massage qui est superficielle, douce et lente favorisant la stimulation du flot lymphatique. Des techniques plus en profondeur sont parfois utilisées pendant le traitement du lymphœdème dans les cas où certains tissus ont durci (fibrose). Deuxièmement, le lymphœdème est classifié de deux façons : le stade (de 0 à III) et la sévérité de l’œdème (légère : 0-20 %; modérée : 20-40 %; et grave : plus de 40 %). Donc, les traitements seront adaptés selon le stade et la gravité de votre cas. Troisièmement, il y a deux phases de thérapie : 1) La phase intensive où le but premier est de réduire au maximum le volume de votre membre atteint généralement par le biais de la thérapie lymphatique décongestive (TLD) qui comprend : le DLM, la

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compression, les soins de peau, les exercices et l’éducation à l’autogestion. 2) La phase de maintien dont l’objectif est de préserver les acquis réalisés en phase intensive et/ou en présence d’un lymphœdème nécessitant de l’attention, mais où la TLD n’est pas requise. Quatrièmement, l’endroit où sont offerts vos soins peut faire en sorte que le traitement diffère. Lorsque le traitement est donné en milieu hospitalier, il n’y a généralement pas de frais pour les patients, à l’exception du coût des bandages. En contrepartie, il y a habituellement une liste d’attente et le temps alloué pour le traitement est moindre (1 à 3 fois par semaine, 30 à 60 minutes par séance). Lorsque le traitement est dispensé en clinique privée, cela engendre beaucoup de frais pour le patient, mais la TLD peut être entreprise sans trop de délais et beaucoup de temps est alloué à la personne (3 à 5 fois par semaine, 60 à 90 minutes par séance). Cinquièmement, pour les parties du corps comme le visage, le tronc ou les organes génitaux, il est souvent plus difficile d’appliquer une compression adéquate. Le DLM est souvent l’une des options de traitement indiquées et la plus efficace. Sixièmement, il faut considérer deux

catégories de données scientifiques : qualitative et quantitative. L’aspect qualitatif fournit une description complète et détaillée du sujet de recherche par le biais d’observations directes ou d’entrevues. Les données sont non numériques. Exemples qualitatifs : le ressenti de la personne (pesanteur, raideur), la qualité de la peau, la douleur. À l’opposé, les données quantitatives sont numériques. Ces données permettent de créer des modèles statistiques, des tableaux et des figures pour expliquer ce qui est observé. Au niveau des preuves scientifiques, le quantitatif est généralement considéré comme la « science véritable ». Exemples quantitatifs : circonférences des membres, amplitude de mouvement d’une articulation, calcul des coûts ($). Donc, la mise en contexte étant en place, revenons à notre question : « Est-ce bon de faire du DLM ? » En tant que chercheuse, il y a des preuves scientifiques quantitatives qui démontrent l’efficacité du DLM et d’autres qui la réfutent. Les revues systématiques de la littérature (le niveau de preuve le plus élevé) s’entendent pour dire que le DLM est sécuritaire, mais que plus d’études contrôlées randomisées à grande échelle sont nécessaires pour en démontrer l’efficacité (à l’intérieur de la TLD ou isolément). Il est aussi


mentionné que les personnes ayant un lymphœdème de léger à modéré bénéficieraient davantage du DLM que les personnes atteintes d’un lymphœdème modéré à grave. Du point de vue qualitatif, les études indiquent un bénéfice lié au DLM en rapportant une diminution de la douleur, des symptômes (ex. lourdeur) et/ou de la « congestion du membre », une amélioration quant au confort ou l’aisance du mouvement. À titre de clinicienne (thérapeute), mes connaissances, données et impressions cliniques, tant qualitatives que quantitatives, recueillies auprès de ma clientèle m’incitent à utiliser le DLM selon le contexte et la personne. En clinique privée, j’ai tendance à faire du DLM avec la majorité de ma clientèle, car la plupart de mes patients sont en phase de maintien. La raison de la visite est d’assurer la préservation des acquis. Nous prenons donc les mesures et révisons certains éléments d’autogestion au besoin. Le temps restant pour la séance est

alloué au DLM. En contrepartie, en milieu hospitalier, il est plus rare que j’utilise le DLM. Je dois consacrer le temps en priorité à l’enseignement de l’autogestion, car les patientes ne sont vues qu’une fois par semaine en phase intensive et qu’une fois tous les trois mois en phase de maintien. Un aspect du DLM qui n’a pas été abordé jusqu’à présent est l’automassage, aussi appelé « autodrainage ». Nous enseignons cette forme simplifiée de drainage afin d’aider le système lymphatique à fonctionner plus efficacement. Cela permet d’aider le patient à devenir plus autonome dans la gestion de son lymphœdème. Nous observons des résultats très bénéfiques chez les personnes qui pratiquent l’automassage sur une base régulière (plusieurs fois par semaine) et dans les cas de lymphœdème du visage ou en présence de neuropathies importantes. Est-ce que la réponse est claire à

savoir si le DLM est bon ou non? Pas nécessairement ! Donc, posez-vous les bonnes questions : Quelle est la gravité de mon lymphœdème ? Suis-je en phase intensive ou de maintien ? Ai-je tous les acquis nécessaires pour faire une autogestion efficace ? Quels sont mes objectifs (ex. réduction de volume, confort, diminution des symptômes, mobilité, autre) ? Quelles sont mes impressions qualitatives (ex. moins de lourdeur, moins de congestion, plus facile de bouger) et quantitatives (ex. réduction du volume du membre atteint) quant aux résultats du DLM ? J’espère que ces informations favoriseront les échanges entre vous et votre thérapeute et permettront d’éclairer le choix d’initier ou de maintenir le DLM. Si vous avez des commentaires et/ou des expériences à nous partager, faites-les-nous parvenir à clini.lymph@gmail.com.

Marie-Eve Letellier, PhD a obtenu un baccalauréat en kinésiologie et complété un doctorat en science de la réadaptation à l’Université McGill. Depuis 2004, Marie-Eve dirige ses intérêts professionnels vers la dysfonction du bras suite au cancer du sein, avec une attention particulière pour le lymphœdème. Étant thérapeute en lymphœdème (formée par l’école Vodder ainsi qu’en thérapie aqua lymphatique), elle combine le travail clinique et de recherche à la clinique du sein, Hôpital Royal Victoria, Montréal. Elle travaille aussi en clinique privée.

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Conseils et astuces

À portée de main Gardez les vêtements de compression que vous prévoyez emporter en voyage avec vous (dans votre sac ou votre bagage à main). Il vous sera ainsi plus facile d’utiliser ces articles si importants, pour réduire davantage l’enflure ou au besoin pour remplacer un vêtement compressif taché. Jan Hasak, Chico, Californie

Une compression bien ajustée Essayez de profiter d’une enflure minimale avant de commander un nouveau vêtement. Vous aimerez peut-être faire mesurer votre membre par l’ajusteur en matinée plutôt qu’en fin d’après-midi, moment où votre membre pourrait être plus gros. Selon votre situation, vous pourriez vous faire un bandage compressif de nuit, ou porter un vêtement de nuit, ou même bander votre membre 24 heures sur 24 au cours des journées précédant la prise de mesures. Demandez conseil à votre thérapeute en lymphœdème. Le fait d’être mesuré lorsque vous êtes « à votre meilleur » aidera à maintenir le volume de membre au minimum. Composez-vous une petite trousse d’outils et de solutions en autogestion pour y parvenir. Anna Towers, Montréal, Québec

À la plage Avec des mesures appropriées, ceux et celles qui vivent avec un lymphœdème aux jambes peuvent profiter de promenades agréables à la plage. Veillez à porter un vêtement de compression recouvert d’un long pantalon ou d’un palazzo large et léger afin de vous protéger du soleil. N’oubliez pas de porter des chaussures adéquates pour protéger vos pieds des coquillages coupants, des piqûres d’insectes et des autres dangers potentiels pouvant porter atteinte à votre peau. Anna Kennedy, Toronto, Ontario

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Le saviez-vous

La gestion du lymphœdème dans le monde Les travaux du Partenariat international du lymphœdème (PIL) sont soulignés dans le dernier numéro de Pan European Networks. L’article, écrit par la rédactrice en chef de Pathways, Anna Kennedy, décrit les principaux projets et domaines d’intérêt dans lesquels le PIL et ses 12 partenariats nationaux à travers le monde sont présentement impliqués. On peut lire l’article complet ici. https://www.healtheuropa.eu/managing-lymphedema/82724/ Source: © Pan European Networks 2018

Lymphœdème postcancer Un numéro spécial de Rehabilitation Oncology, la revue officielle de l’American Physical Therapy Association, met en lumière les progrès réalisés en réadaptation et en physiothérapie pour la gestion du lymphœdème relié au cancer, dont une nouvelle étude identifiant les caractéristiques des patients ayant besoin d’un soutien supplémentaire pour pratiquer l’autogestion. Selon l’éditorial de la rédactrice en chef invitée, Nicole L. Stout DPT, CLT-LANA, FAPTA, d’autres articles soulignent les progrès continus en traitement du lymphœdème, y compris les nouvelles techniques d’imagerie et les technologies aidant les patients à surveiller et à contrôler leur état. Lire l’étude en anglais ici : https://www.eurekalert.org/pub_releases/2018-01/wkh-lac010418.php

Stress et lymphœdème Un essai clinique a étudié l’effet des techniques de relaxation sur le niveau d’œdème, d’anxiété et de dépression chez des patientes atteintes d’un lymphœdème postmastectomie et bénéficiant de thérapie lymphatique décongestive (TLD). Les chercheurs ont comparé deux méthodes de traitement offertes à 31 femmes atteintes d’un lymphœdème postmastectomie; 15 femmes ont reçu la TLD et 16 ont reçu la RTLD (Relaxation plus TLD). Le volume d’œdème, l’anxiété et les scores de dépression ont été comparés lors des premières et dernières séances de la première phase du traitement et six semaines après. Tout au long de l’étude, il y avait des différences significatives entre les deux groupes en ce qui a trait à la réduction de la dépression (p = 0,024) et de l’anxiété (p = 0,011). CONCLUSION: Les techniques de relaxation ont réduit les scores d’anxiété et de dépression ainsi que le volume d’œdème chez les patientes atteintes de lymphœdème. L’ajout de cette intervention à l’approche thérapeutique pour les patients atteints de lymphœdème nécessite d’autres études relativement à la rentabilité. Source : PMID: 29304095 DOI : 10.1371/journal. pone. 0190231 DOI: 10.1371/journal. pone. 0190231

Impacts du ruban proprioceptif Le ruban proprioceptif (RP) propose un traitement alternatif pour la réduction du volume du lymphœdème. Une étude a évalué la documentation au moyen d’une revue systématique des effets du RP sur le lymphœdème relié au cancer du sein. Les bases de données ont été consultées par l’intermédiaire de: SCIELO, LILACS, MEDLINE via PubMed et PEDro, entre 2009 et 2016. Des études publiées en anglais, en portugais et en espagnol ont été prises en considération. La qualité méthodologique des études a été évaluée selon l’échelle PEDro. Sept études ont été identifiées selon la stratégie de recherche et critères d’admissibilité. Toutes ont indiqué un effet positif en réduction du lymphœdème (périmètre ou volume) pour les mesures prises avant et après le traitement. Cependant, sans effet comparant le RP à un groupe témoin ou à d’autres traitements (différence moyenne normalisée = 0,04, intervalle de confiance 95 %: -0,24; 0,33), le score moyen sur l’échelle PEDro était de 4,71 points. CONCLUSIONS: Le RP a été efficace pour le lymphœdème postmastectomie relié au cancer du sein; cependant, il n’est pas plus efficace que les autres traitements. SOURCE: PMID: 29308967 DOI: 10.1080/09593985.2017.1419522

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Profile for Canadian Lymphedema Framework

L'Info AQL - Printemps 2018  

L'Info AQL - Printemps 2018