Pathways Automne 2018

Le magazine canadien du lymphœdème

Pathways

AUTOMNE 2018

La voix des patients et des professionnels

Thérapie au laser

Symptômes reliés au lymphoedème

Adresser l’habillement Guides de pratique clinique NOUVEAU...

une sélection d’articles traduits en français disponible au fr.infolympho.ca/revue-pathways

Point de vue de clinique

Un examen de la thérapie au laser pour le lymphœdème

Par Sapphire Kroetsch, Courtney Whitehead et Margaret McNeely

Introduction

laser de faible intensité (TLFI)?

les tissus fibreux et prévient La thérapie au laser est utilisée par La thérapie au laser de faible intensité l’adhérence de la cicatrice aux tissus sains sous-jacents.4 certains physiothérapeutes dans le (TLFI) est un traitement où une

traitement du lymphœdème. Cet lumière laser de faible puissance est Dans le cas du lymphœdème, un article donne un aperçu du protocole appliquée sur un tissu ou une partie thérapeute peut considérer de traitement et, en passant en revue du corps blessé pour stimuler la 2 l’utilisation de la thérapie au laser en la littérature scientifique, nous aide à guérison. Dans le cas de la TLFI, les comprendre les résultats appuyant particules de lumière sont absorbées complément au plan de traitement l’efficacité de dans le tissu sans production lorsque le patient présente une part importante de tissu cicatriciel épais et cette thérapie. de chaleur.2 Ainsi, la durci sous la peau, appelé fibrose.5 La

TLFI est souvent TLFI soulagerait le lymphœdème en appelée « laser Qu’est-ce La thérapie au laser de brisant la fibrose.6 S’il y a moins de froid ». De qu’un faible intensité (TLFI) faibles niveaux fibrose, le tissu du membre sera plus souple et bougera plus facilement.6 En laser? de lumière est un traitement où Un laser est infrarouge ou théorie, si le tissu est plus mobile, la une lumière laser de une lumière rouge peuvent circulation lymphatique est faible puissance est améliorée.2,3 concentrée être utilisés.3

dans un La TLFI vise à appliquée sur un tissu tube pour En quoi consiste le traitement stimuler la ou une partie du corps obtenir un cicatrisation des au laser de faible intensité? blessé pour stimuler la faisceau plaies et tissus Le thérapeute manipulera un petit lumineux étroit guérison. mous, à réduire appareil laser directement sur la et puissant. Les l’inflammation et à surface de la peau (Image 1). Des lasers sont traiter la douleur aiguë et lunettes de protection sont portées couramment utilisés dans la chronique. Les praticiens par le patient et le thérapeute afin de vie quotidienne, dont à la maison proposant la TLFI doivent suivre une prévenir une exposition accidentelle (lecteurs de CD et de DVD), au bureau formation spécialisée et obtenir une des yeux, pouvant entraîner des (imprimantes laser) et au magasin certification. En général, au Canada, ce lésions oculaires. Généralement, (lecteurs de codes à barres). De plus, sont les physiothérapeutes et plusieurs zones de la peau seront les lasers sont utilisés à des fins chiropraticiens autorisés qui traitées pendant 20 esthétiques (élimination des taches de administrent la TLFI aux patients. Le secondes à une naissance ou tatouages), tableau 1 fournit une liste des minute thérapeutiques (traitement des plaies) différentes classes de lasers et des chacune, pour et chirurgicales (chirurgie oculaire au risques associés pour les yeux et la une durée de laser). Le mot « Laser » est l’acronyme peau. 1 traitement de Light Amplification by Stimulated

totale variant Emission of Radiation.1 Comment fonctionne la TLFI? de 10 à 30

Les tissus absorbent des longueurs minutes.6 La Qu’est-ce que la thérapie au d’onde spécifiques de lumière libérée fréquence des par le laser. On croit que la TLFI brise traitements peut varier de 2 à 5

1

Dans le cas du lymphœdème, un thérapeute peut considérer l’utilisation de la thérapie au laser en complément au plan de traitement lorsque le patient présente une part importante de tissu cicatriciel épais et durci sous la peau, appelé fibrose La TLFI ne peut être destinée aux femmes enceintes, aux personnes munies d’un stimulateur cardiaque, présentant une insuffisance cardiaque, une maladie rénale ou hépatique, un œdème pulmonaire, une thrombophlébite, une thrombose veineuse profonde ou une infection Quelles sont les sensations aiguë. De plus, la TLFI ne peut être associées à la TLFI? appliquée dans une zone présentant Certaines personnes disent ressentir une articulation artificielle (p. ex. une légère sensation de chaleur ou de genou artificiel).1,3 picotement lors de l’application du En ce qui concerne le cancer, la TLFI laser ; cependant, la plupart ne n’est pas recommandée si le patient ressentent rien pendant le est en traitement de chimiothérapie traitement.6 ou de radiothérapie ou si le cancer est

toujours actif. La TLFI ne doit pas être appliquée sur une zone atteinte d’un La TLFI est-elle sûre? cancer actif ou ayant été traitée pour Non invasive, la TLFI appliquée un cancer. correctement ne génère pas d’effets 8

secondaires. séances par semaine pendant les deux premières semaines et diminuera au fil du temps selon les résultats obtenus.6 Une période de traitement d’au moins 4 semaines est typiquement recommandée.7

2

Que disent les résultats de la recherche?

Nous avons examiné huit essais contrôlés randomisés portant sur la TLFI et toutes les études portaient sur son utilisation chez des femmes atteintes d’un lymphœdème lié au cancer du sein.3, 4, 9-14

Nos constatations

(Tableau 2 disponible dans les références en ligne)

1. Catégorie : Quatre études ont comparé la TLFI à la TLFI simulée (TLFI placebo) avec ou sans autres traitements4, 9, 13, 14 Trois études, comptant 151 participants, n’ont révélé aucun avantage significatif de la TLFI par rapport à la TLFI simulée.

Une étude regroupant 50 participants a dénoté un avantage significatif de la TLFI pour le volume des membres, la mobilité de l’épaule et la force de préhension lorsqu’elle est jumelée à des exercices quotidiens et le port de vêtements compressifs (20 heures par jour). Lors du suivi, la réduction moyenne du volume des bras du groupe TLFI était de 23 % et celle du groupe TLFI simulée était de 20 %.

2. Catégorie : Une étude a comparé la TLFI à l’absence de traitement11 Une étude de petite envergure comptant 21 participants a comparé deux groupes : TLFI (Groupe 1) et aucun traitement (Groupe 2). Un avantage significatif à court terme a

été constaté pour la TLFI avec amélioration du volume du bras et de l’assouplissement des tissus ; cependant, aucun avantage n’a été observé pour la fonction du bras. Dans le groupe TLFI, le volume moyen des bras a diminué de 16 % après 4 semaines (fin de l’intervention) et de 28 % au suivi à 8 semaines; alors que dans le groupe témoin, le volume moyen des bras a augmenté de 1 % après 4 semaines et de 5 % au suivi à 8 semaines.

3. Catégorie : Trois études ont comparé la TLFI à d’autres traitements du lymphœdème 3, 10, 12 Une étude comptant 50 participants a comparé deux groupes : TLFI (Groupe 1) et compression pneumatique (Groupe 2). Un avantage important de la TLFI était la réduction du volume des bras (à court et à long terme) et de la douleur (à long terme).

Une étude de petite envergure avec 20 participants a comparé deux groupes : TLFI avec exercice et port quotidien d’un manchon compressif (Groupe 1) à exercice et port de manchon compressif combinés

(Groupe 2) ; toutefois, les données fournies étaient inadéquates pour l’interprétation des résultats.

Une étude regroupant 46 participants a comparé trois groupes : TLFI (Groupe 1), drainage lymphatique manuel (Groupe 2) et TLFI combinée au drainage lymphatique manuel (Groupe 3). Aucune différence statistiquement significative n’a été observée entre les trois groupes pour le volume des bras ou la qualité de vie.

À ce jour, les études se sont appuyées sur des groupes restreints de participants et ont utilisé différents paramètres de traitement qui varient en regard des types et intensités de TLFI, des superficies traitées, des emplacements de points traités, du nombre de traitements fournis, et qui diffèrent sur le plan de la durée et du suivi. Ces différences rendent difficiles la comparaison et l’interprétation des résultats d’une étude à l’autre.8

1. Les études comparant la TLFI à la TLFI simulée avec ou sans autres traitements présentent des résultats contradictoires au plan de l’efficacité.

2. Les données préliminaires suggèrent que la TLFI n’est pas plus efficace que le traitement par drainage lymphatique manuel et bandage compressif. [7] 3. Les données préliminaires suggèrent que la TLFI peut être plus efficace que l’absence de traitement (à court terme) et la compression pneumatique (à court et à long terme).

4. D’autres recherches sont nécessaires pour étudier la façon dont la TLFI peut aider à améliorer le lymphœdème. [8] Cette information aidera à préciser le protocole de TLFI le plus approprié et à mesurer les résultats pour les personnes atteintes de lymphœdème.

Les références complètes (y compris le tableau 2 : Caractéristiques des études À l’heure actuelle, les données probantes ne sont pas concluantes en sélectionnées) peuvent être consultées au ce qui concerne les avantages de la www.lymphedemapathways.ca TLFI pour le lymphœdème lié au

Quelles sont nos conclusions sur la TLFI?

cancer du sein. Plus précisément :

Sapphire Kroetsch, BKIN, travaille en tant que spécialiste en exercice à la clinique de réadaptation suite à un cancer sous la direction de Prof McNeely. Sapphire est en première année de maîtrise en science de la physiothérapie à l’Université d’Alberta.

Courtney Whitehead, BSc Kin, est stagiaire et assistance de recherche à la clinique de réadaptation suite à un cancer, Faculté de médecine, Université d’Alberta.

Margaret McNeely, PT, MSc, PT, PhD, est une professeure adjointe au département de physiothérapie de l’Université d’Alberta et à l’institut Cross Canada ayant des intérêts de recherche dans le domaine de la réadaptation et de l’exercice suite à un cancer. Elle est membre du conseil du Partenariat canadien du lymphœdème.

3

Point de vue de la recherche

Les symptômes connexes au lymphœdème Au-delà de l’enflure

Par Sheila Ridner

étaient menées dans la région.

Je n’ai quasi rien trouvé! J’ai appris que la définition actuelle du lymphœdème était « une condition où les liquides et protéines s’accumulent dans les En tant qu’infirmière, j’ai souvent fait espaces extra vasculaires et interstitiels ».2 Bien que partie d’équipes médicales qui, non seulement traitent les maladies, mais techniquement correct, je savais, pour aussi les symptômes des patients. Les avoir travaillé avec des patients, que le symptômes se définissent par un écart lymphœdème était plus qu’une « accumulation de liquides ». J’étais en regard du fonctionnement ou de certaine que les survivants du cancer sensations normales, telles que atteints de lymphœdème présentaient perçues et signalées par le patient, 1 d’autres « symptômes » comme des comme la douleur ou la nausée. En 1999, après une absence de 20 ans, je douleurs aux membres et de la colère suis retournée aux soins infirmiers en à l’idée d’être atteint ; mais il n’y avait aucune preuve documentée pour oncologie. J’ai été étonnée des nombreux changements dans la prise appuyer mes pensées ou pour me guider sur la meilleure façon d’aider en charge des symptômes en les patients. oncologie qui se sont produits pendant mon absence. Nous avions de meilleurs traitements pour la douleur Les symptômes ne peuvent être et les nausées. Nous pouvions donner mesurés qu’en fonction de ce que les des médicaments pour augmenter les patients « déclarent par eux-mêmes ».

On croit que les symptômes ont deux globules blancs. Cependant, le composantes, leur « intensité » - soit lymphœdème demeurait un la gravité du symptôme et leur problème, et il m’a semblé que son « niveau de détresse » - soit la mesure traitement et la prise en charge des avec laquelle le symptôme interfère symptômes ne s’étaient guère avec la vie de la personne.3 Pour améliorés en 20 ans. fournir des preuves sur les

Déterminée à aider les patients, je me symptômes, des enquêtes/formulaires suis rendue à la bibliothèque et sur le d’autoévaluation, conçus scientifiquement afin d’assurer leur site Web des National Institutes of « validité et fiabilité », sont requis. En Health pour voir quelles recherches

4

1999, plusieurs de ces outils existaient pour d’autres symptômes (p. ex. douleur, fatigue). Malheureusement, il m’est rapidement apparu évident que le manque de données probantes sur le lymphœdème et les symptômes connexes s’expliquait en partie par l’absence de tels outils. Je savais qu’il fallait mener des recherches pour développer ces outils et j’ai décidé que si je voulais vraiment aider les patients, il fallait que je me lance dans ces recherches! À l’automne 2000, je suis devenue étudiante au doctorat en sciences infirmières à l’Université Vanderbilt de Nashville, au Tennessee, aux États-Unis.

Au cours des 18 dernières années, mon équipe de recherche et moimême avons travaillé à l’élaboration d’outils d’évaluation des symptômes du lymphœdème. Nos outils identifient non seulement la présence d’un symptôme, mais aussi l’intensité et le niveau de détresse qui y sont associés. Ces outils donnent la parole à tous les patients souffrant d’enflure et de problèmes connexes. Ils aident également les chercheurs à fournir des données probantes que les cliniciens peuvent utiliser pour mieux aider les patients. En partant de l’hypothèse que ces symptômes peuvent varier en fonction de l’emplacement de « l’enflure », nous interagissons avec

baisse de la libido.

Parmi ces symptômes, les problèmes d’apparence et d’activité sexuelle Lymphœdème primaire (n=97) étaient les plus médiane = 7,0 ans (IIQ1,7 - 25,8) problématiques. Les Lymphœdème secondaire (n=101) patientes nous ont médiane = 5,1 ans (IIQ=2,3 - 11,3) toujours dit que nous Autre/Inconnu (n=51) médiane = étions les premiers 5,7 ans (IIQ=1,6 - 10,8) professionnels à poser des questions sur l’apparence et la sexualité. Peu de patientes, voir aucune, avaient déjà demandé du counseling ou du soutien pour ces des patients ayant un lymphœdème patientes présentaient des symptômes préoccupations. Elles ont souffert en dans différentes parties du corps. longtemps avant de recevoir un silence, pensant qu’elles étaient la Nous avons beaucoup appris sur la diagnostic officiel. Par exemple, dans seule personne atteinte de façon dont les patients avec et sans une étude, la durée moyenne lymphœdème ayant ces problèmes. antécédents de cancer présentent des autodéclarée du lymphœdème était

symptômes reliés au lymphœdème. de 50 mois, mais l’écart-type était de Jambes (y compris chevilles et

36 mois, ce qui suggère une grande C’est un privilège de donner la parole variation dans la durée.3 Tout au long pieds) aux nombreux patients atteints de de ce travail, huit symptômes ont été Les patients atteints de lymphœdème lymphœdème qui nous ont aidés dans signalés régulièrement chez plus de la des membres inférieurs ont été très ce travail en présentant partiellement moitié des patientes. Les symptômes utiles dans le cadre de nos recherches 8-9 les connaissances acquises dans cet communs étaient : fatigue, lourdeur, sur le Web. Bien que la recherche sur le Web limite la capacité article. serrement, difficulté à dormir, d’examiner les patients pour

inconfort, préoccupations quant à déterminer le stade du lymphœdème, Symptômes propres à une l’apparence,diminution de l’activité elle permet à un plus grand nombre de physique, douleur. partie du corps patients de participer à la recherche.

Il est intéressant de noter que les Bras (y compris mains et symptômes les plus fréquents ne sont Le manque de données sur le stade est une limite reconnue par nos travaux. poignets) pas les plus graves. Les scores Plusieurs centaines de survivantes du d’intensité et/ou de détresse étaient La durée autodéclarée du cancer du sein atteintes de les plus élevés pour neuf symptômes lymphœdème chez les participants à l’ensemble de nos études sur les lymphœdème ont participé à de moins fréquents : manque d’intérêt multiples études de recherche sexuel du partenaire, diminution des jambes est la suivante :

quantitatives et qualitatives pour nous activités sociales, incapacité de aider à mieux comprendre le s’adonner à des passe-temps, crampes Dans notre étude publiée (n=213) qui 3-7 comprenait des survivants du cancer lymphœdème aux bras. La grande au bras, augmentation de l’appétit, atteints de lymphœdème des jambes majorité de ces patientes avaient un diminution de l’activité sexuelle, (n=37) et des patients atteints de lymphœdème de stade II. La durée du manque de confiance envers les lymphœdème a été difficile à compagnies d’assurance , frustration lymphœdème des jambes non relié au cancer (n=176), la plupart des patients déterminer, car de nombreuses envers les compagnies d’assurance,

5

(>66 %), peu importe la cause, ont présenté sept symptômes courants : préoccupations relatives à l’apparence, lourdeur, serrement, fatigue, diminution de l’activité physique, tristesse, perte de confiance corporelle.

Bien que le nombre de symptômes fréquents chez les patients atteints de lymphœdème de la jambe soit semblable à celui des patientes atteintes de lymphœdème du bras, ce groupe de patients semble présenter beaucoup plus de symptômes d’intensité et de détresse élevées (scores ≥ sur une échelle de 10 points) (voir Tableau 1). Ces symptômes nuisent considérablement au bien-être des patients atteints de lymphœdème des jambes.

Tronc (y compris le dos, la poitrine et l’abdomen) Le lymphœdème du tronc est très peu étudié et n’a été reconnu que récemment comme une condition unique. Il n’existe donc pas de méthodes de mesure physique permettant de quantifier le volume d’enflure. Nous disposons de peu de critères de gradation ou de classement valides, voire aucun. Notre travail en cours avec des patients présentant une enflure au tronc a produit des résultats inattendus. Ces patients signalent 16 symptômes qui sont présents dans plus de 50 % de nos études (voir Tableau 2).

Les patients atteints d’une enflure au tronc présentent également de nombreux symptômes avec une intensité élevée et/ou des niveaux de détresse élevés. Notamment, bien que très peu de patients atteints d’enflure au tronc ont la difficulté à évacuer les

6

selles et à retenir l’urine, lorsqu'elle est présente, c’est très gênante. Les problèmes liés aux activités sexuelles étaient également graves dans certains cas, et la diminution non souhaitée de l’activité physique en raison de l’enflure soulevait également de graves préoccupations.

sous le menton et au-dessus de la gorge et par une enflure interne dans ces zones. Ce qui crée des difficultés pour parler, avaler des solides et entraîne l’impression que la gorge est obstruée. Ces symptômes peuvent compromettre la respiration et l’alimentation, deux fonctions vitales.

Il est intéressant de noter que, même Tête et cou La grande majorité des patients traités si ces symptômes sont fréquents, les scores d’intensité et/ou de détresse pour un cancer cervicofacial présentent un lymphœdème avant le sont souvent les plus élevés pour trois traitement du cancer ou développent symptômes moins fréquents : la un lymphœdème symptomatique dans douleur lancinante, la difficulté à se les 18 premiers mois suivant le traitement.10 Ce lymphœdème se manifeste de deux façons : une enflure externe très visible et une enflure interne, qui ne se manifeste que lorsque les patients subissent une endoscopie, pouvant être assez profonde. 11-17 Les chercheurs réexaminent actuellement les critères de gradation du lymphœdème externe et élaborent des critères de gradation du lymphœdème interne pour cette population. Dans le cadre de notre première étude utilisant les critères de gradation externes de l’American Cancer Society, certains patients présentaient un lymphœdème de stade II après un an de traitement anticancéreux, la majorité des patients présentaient un stade I.10 Pour notre travail en cours auprès des patients atteints de cancer de la tête et du cou, nous avons relevé plusieurs symptômes fréquents. Des exemples pencher et la diminution de l’activité tels que le serrement, le durcissement, sexuelle. Bien qu’ils ne menacent la douleur et la fatigue sont généralement pas la vie, ces couramment rapportés comme pour symptômes ont un impact sur la les autres groupes. Cependant, qualité de vie. d’autres symptômes très

problématiques pour ces patients sont causés par l’enflure externe située

Observations générales des symptômes Au cours de nos 18 années de travail, nous n’avons pas encore rencontré un patient présentant une enflure sans autre symptôme associé. Dans l’ensemble, la fatigue est omniprésente chez la plupart des patients atteints de lymphœdème.

Plusieurs éprouvent une détresse psychologique qui se traduit par de la tristesse, de la colère, de l’irritabilité et de la frustration.18 Le lymphœdème des membres inférieurs et le lymphœdème du tronc semblent être très problématiques en raison du nombre de symptômes très intenses et pénibles. L’enflure externe et interne de la tête et du cou peut menacer les fonctions vitales. De toute évidence, certains de ces problèmes psychologiques et fonctionnels nécessitent un traitement qui dépasse le cadre des services traditionnels du lymphœdème ou de la physiothérapie.

La qualité de vie est affectée par le lymphœdème, mais l’évaluation systématique des symptômes par les professionnels de la santé peut fournir des renseignements utiles permettant de diriger les patients vers un traitement.

En conclusion Au cours de mes 18 années de travail auprès des patients, j’ai eu la chance

de collaborer avec d’autres experts en gestion des symptômes du lymphœdème. Jane Armer, PhD, RN, Mei Fu, PhD, RN, et Jie Deng, PhD, RN disposent également de solides programmes de recherche en ce domaine. Désormais, ce ne sont plus les preuves qui manquent en matière de lymphœdème! Ces données ont mené à un changement important dans la définition du lymphœdème qui reflète avec plus de précision l’expérience du patient atteint de cette condition.

« Le lymphœdème est un état pathophysiologique dans lequel les liquides et les protéines s’accumulent dans l’espace interstitiel. Cette condition contribue au développement de symptômes physiques (p. ex. douleur, altération des sensations, diminution des fonctions) et psychosociaux (p. ex. détresse psychologique, perturbation de l’image corporelle, isolement social) associés qui exigent une autogestion approfondie. » 19

Le lymphœdème est une maladie multisystémique qui doit être prise en charge comme telle. Une approche multidisciplinaire des soins aux patients est nécessaire. Ces patients devraient systématiquement subir une évaluation approfondie de tous les systèmes de l’organisme et être

interrogés sur leurs symptômes. Il est particulièrement important d’évaluer le fardeau total des symptômes (nombre de symptômes) et d’identifier les symptômes d’intensité élevée/de détresse pouvant nécessiter une intervention immédiate. Les références usuelles pour des soins de soutien devraient être faites lorsqu’indiquées. Les patients devraient également être leurs propres porte-parole et signaler les symptômes liés au lymphœdème aux professionnels de la santé, même s’ils ne sont pas interrogés sur les symptômes connexes au cours de leurs visites chez le médecin. De plus, les soins en autogestion doivent aller au-delà de la réduction du volume, surtout si d’autres symptômes sont présents.

Bien que la recherche et le traitement du lymphœdème se soient beaucoup améliorés, il reste encore beaucoup à faire. Par exemple, des recherches fondamentales sont nécessaires aujourd’hui pour élaborer des méthodes de mesure et des critères de gradation pour le lymphœdème du tronc et le lymphœdème cervicofacial afin de mieux encadrer les soins cliniques. Des efforts de collaboration entre les patients, les chercheurs et les professionnels de la santé sont nécessaires pour maintenir notre élan !

Les références complètes peuvent être consultées au www.lymphedemapathways.ca Dre Ridner est titulaire de la chaire Martha Rivers Ingram en sciences infirmières à l’Université Vanderbilt. Elle mène des recherches financées sur le lymphœdème et la survie au cancer depuis plus d’une décennie, et elle a signé de nombreuses publications. Elle est bien connue en tant qu’experte internationale en recherche sur le lymphœdème, ainsi que pour les services qu’elle a rendus à la communauté du lymphœdème. Remerciements pour leur assistance : Jie Deng, PhD, RN, FAAN, Mary Dietrich, PhD, Jennifer Doersam, MS et Deonni Stolldorf, PHD, RN.

7

Profile d’une chercheuse

Profil d’une chercheuse : Dre Catherine Martel

Fonction lymphatique et maladies cardiovasculaires

Catherine Martel a obtenu un doctorat en sciences biomédicales de l’Université de Montréal et a poursuivi ses études postdoctorales d’abord à la Mount Sinai School of Medicine de New York (NY, É-U), puis à la Washington University School of Medicine à St Louis (MO, É-U). Depuis 2014, elle est professeure adjointe au Département de médecine de l’Université de Montréal et dirige son propre laboratoire à l’Institut de cardiologie de Montréal. Son programme de recherche porte sur le rôle des vaisseaux lymphatiques dans la pathophysiologie des maladies cardiovasculaires.

De gauche à droit : Carl Fortin, Maya Farhat, Catherine Martel et bébé Maxence, Andreea Milasan, Ali Smaani, Gabriel Jean.

m’a permis d’élargir mon expertise en cardiologie et en immunologie en intégrant des façons novatrices et Q. Qu’est-ce qui vous a motivé créatives d’étudier le cholestérol et le à étudier l’interaction entre la trafic de cellules immunitaires hors de la paroi des vaisseaux sanguins en cas fonction lymphatique et les d’athérosclérose. maladies cardiovasculaires?

R. J’ai fait mon doctorat dans le Le cholestérol des lipoprotéines de laboratoire du Dr Pierre Théroux, haute densité (C-HDL) est appelé cardiologue de renommée mondiale « bon cholestérol », car il transporte le et chercheur dans le domaine de cholestérol loin des tissus l’infarctus du myocarde (IM). Lorsque périphériques, telle que la paroi des j’ai quitté Montréal pour mon stage vaisseaux sanguins. Les études postdoctoral en 2009, je voulais épidémiologiques font état d’une forte approfondir ma compréhension des association négative entre le C-HDL et mécanismes pathophysiologiques le risque de maladie cardiovasculaire sous-jacents à l’athérosclérose. Cette (MCV) pour l’ensemble de la maladie est provoquée par population. Ainsi, plusieurs efforts ont l’accumulation de cholestérol et de été consacrés à l’augmentation des cellules immunitaires dans la paroi de taux de C-HDL en circulation pour l’artère. Pour mieux en comprendre la favoriser l’élimination du cholestérol composante immunologique, j’ai pu de la lésion athéroscléreuse. Les me joindre à l’équipe de la Pre résultats cliniques qui ont suivi ont Gwendalyn Randolph, l’une des plus toutefois été décevants, révélant éminentes chercheuses en qu’une augmentation du « bon immunologie des États-Unis et cholestérol » n’entraîne pas de ancienne boursière postdoctorale au résorption des lésions ni de prévention laboratoire du regretté Pr Ralph des MCV. Afin d’améliorer notre Steinman, récipiendaire du prix Nobel compréhension des mécanismes de médecine 2011. Cette transition impliqués, nous nous sommes

8

concentrés sur la voie pouvant être empruntée par le cholestérol pour quitter la paroi de l’artère. Comme le système lymphatique - la lymphe, du latin lympha, signifiant eau - régit généralement le transport des macromolécules des tissus au sang et que, par conséquent, la lymphe périphérique contient des accepteurs de cholestérol, son rôle dans le transport du cholestérol semblait logique. Nous avons découvert que sans transport lymphatique fonctionnel, le cholestérol et d’autres composants pouvant exacerber la maladie ne pourraient être éliminés de la paroi des vaisseaux sanguins et pourraient déclencher le processus athérosclérotique.

Q. Sur quoi travaillez-vous actuellement à votre laboratoire de Montréal?

R. Mon laboratoire à l’Institut de cardiologie de Montréal (ICM) est aujourd’hui l’un des très rares laboratoires au monde à avoir un accès direct aux outils scientifiques fondamentaux et cliniques et aux spécialistes en cardiologie qui

permettraient de caractériser le rôle des vaisseaux lymphatiques dans l’athérosclérose. L’ICM est un centre hospitalier ultraspécialisé voué aux soins, à la recherche, à la prévention, à la réadaptation et à l’évaluation des nouvelles technologies en cardiologie.

Lors d’études récentes, nous avons fourni un aperçu sans précédent des mécanismes essentiels pour nettoyer les parois des vaisseaux sanguins et ainsi prévenir potentiellement le développement des MCV. En utilisant des modèles expérimentaux de souris prédisposées ou protégées contre l’athérosclérose et en évaluant in vitro l’effet de thérapies ou de cellules humaines sur un endothélium lymphatique, nous avons pu mieux définir le rôle préalable du réseau lymphatique dans la prévention et le traitement de l’athérosclérose. Plus

précisément, nous avons relevé qu’un défaut dans la capacité de propulsion des vaisseaux lymphatiques collecteurs, plutôt qu’un défaut dans la capacité d’absorption des lymphatiques initiaux situés dans la paroi des vaisseaux sanguins, était associé à l’apparition précoce de l’athérosclérose. Nos résultats suggèrent également que les composants circulant dans la lymphe pourraient affecter l’intégrité des cellules endothéliales lymphatiques, ce qui à son tour affecterait la capacité d’élimination du vaisseau lymphatique en tant que tel.

Le concept de modulation du transport lymphatique agissant suffisamment tôt dans le processus de la maladie pour limiter le taux et l’ampleur de la progression de la

plaque athéroscléreuse est nouveau. Il pourrait nous aider à approfondir notre compréhension des résultats pathologiques qui ne sont pas encore entièrement compris, par exemple pourquoi plusieurs patients admis à l’hôpital avec MCV présentent des facteurs de risque typiques ne pouvant être associés aux résultats pathologiques. Ainsi, le ciblage et le contrôle de fonctions spécifiques du transport lymphatique pourraient faire partie de la réponse.

Pour en savoir plus :

https://recherche.umontreal.ca/noschercheurs/repertoire-desprofesseurs/chercheur/?tx_udemvitri ne%5Bidsadvr%5D=in17014

9

Point de vue de clinique

Que sont les lignes directrices de pratique clinique et pourquoi les utiliser?

Comment les lignes directrices du Partenariat internationale du lymphœdème peuvent changer votre pratique

Par Pamela Hodgson

Quels critères devrais-je utiliser pour évaluer mes nouveaux patients?

Comment puis-je savoir quel est le moment le plus approprié pour suggérer au patient de passer de la thérapie intensive à l’autogestion à long terme? Mes décisions et mes actions sont-elles conformes à ce qui est considéré comme pratiques exemplaires en gestion du lymphœdème? Lorsque les thérapeutes en lymphœdème s’interrogent, vers qui peuvent-ils se tourner pour obtenir des conseils fiables parmi les nombreuses sources et sites disponibles sur Internet? Le Groupe de travail sur l’éducation du Partenariat canadien du lymphœdème (PCL) suggère de consulter les documents accessibles gratuitement et publiés par le Partenariat internationale du lymphœdème (PIL) afin de répondre à ces questions et à plusieurs autres. Cet article présente les 1re et 2e éditions des documents officiels sur les lignes directrices de pratique clinique (LDPC) pour la prise en charge du lymphœdème.

Les LDPC sont développées et utilisées par de nombreuses disciplines œuvrant en soins de santé. Elles se définissent généralement comme suit : ce sont des énoncés de pratiques exemplaires élaborées systématiquement et recommandées pour un domaine clinique particulier.

10

Les lignes directrices sur les pratiques exemplaires sont élaborées par un processus consensuel d’opinions émises par des spécialistes et sont fondées sur les données probantes actuellement disponibles. En ce qui concerne les documents du PIL, des experts cliniques issus d’Europe, d’Australie, d’Inde, du Japon, du Canada et des États-Unis et appartenant à plusieurs disciplines se sont réunis pour discuter et examiner de façon critique les données probantes et pour écrire les Lignes directrices sur les pratiques exemplaires du PIL. La première édition a été publiée en 2006 et la seconde, axée sur la thérapie par compression, en 2012. Les LDPC sont conçues pour aider les patients et les professionnels de la santé à prendre des décisions et à orienter les soins cliniques. Les LDPC constituent un outil précieux pour les thérapeutes expérimentés et novices afin de soutenir le raisonnement clinique associé à leur expertise clinique basée sur l’expérience.

Quelques thérapeutes du lymphœdème au Canada ont la chance de travailler au sein d’une équipe multidisciplinaire, ce qui est l’idéal pour la prestation de soins optimaux pour le lymphœdème. Plusieurs autres, cependant, travaillent de façon plus solitaire et sont souvent le seul

thérapeute en lymphœdème de toute leur communauté. Les LDPC peuvent être très utiles pour nous aider au quotidien dans notre processus décisionnel, en répondant à des questions telles que : comment déterminer le niveau de soins approprié pour un patient atteint ou à risque de lymphœdème; si les vêtements de compression ne conviennent pas à la gestion du lymphœdème d’un membre inférieur, quelles mesures doivent être prises pour évaluer et traiter ce patient?

Comment fonctionnent les lignes directrices? Il est important de noter que les lignes directrices du PIL sont fondées sur six normes applicables aux services reliés au lymphœdème. Bien que ces objectifs concernent les soins du lymphœdème dispensés au sein d’un établissement, les principes peuvent certainement être appliqués aux pratiques communautaires. Les trois premières normes d’origine sont : 1) l’identification des personnes à risque ou atteintes de lymphœdème; 2) l’autonomisation des personnes à risque de lymphœdème; 3) la prestation de soins cliniques de haute qualité faisant l’objet d’une amélioration continue et intégrant les services communautaires, hospitaliers et de soins en fin de vie. Les trois dernières normes concernent la prestation de soins pour la cellulite et

l’érysipèle, les vêtements de compression et les soins de santé et sociaux multi-agences. Il est intéressant de noter que, dans de nombreuses collectivités canadiennes, les soins du lymphœdème ne répondent à aucune de ces six normes internationales.

Les LDPC fournissent des définitions et des directives détaillées s’appuyant sur des algorithmes. Les algorithmes de soins cliniques sont des descriptions de décisions et d'interventions cliniques séquentielles et sont utilisés en médecine pour améliorer et normaliser les procédures de prise de décision et les soins en général.

Les Pratiques exemplaires pour la prise en charge du lymphœdème Ce document de 54 pages décrit tous les éléments de base de l’identification, de l’évaluation, du

traitement et des décisions de traitement du lymphœdème et fournit des références et annexes. Il suit la méthode de gradation du lymphœdème de l’International Society of Lymphedema (ISL) (stade 0 - III). Pour la classification de la sévérité du lymphœdème unilatéral d’un membre, il utilise les qualificatifs : léger (moins de 20 % d’excès de volume), modéré (20 à 40 % d’excès de volume), sévère (plus de 40 % d’excès de volume). L’évaluation fonctionnelle, psychosociale et l’évaluation de la douleur sont incluses ainsi que des informations sur les soins de la peau, la cellulite, le drainage lymphatique, la compression pneumatique intermittente, le bandage multicouche inélastique et les vêtements de compression. La chirurgie et les autres traitements sont brièvement mentionnés (une 2e énoncé de position intitulée « Intervention chirurgicale » est disponible séparément). Des algorithmes sont présentés pour la

gestion initiale, intensive, transitoire et à long terme. L’algorithme pour la prise en charge initiale du lymphœdème est reproduit et traduit avec la permission de l’ILF.

Il y a plus d’une décennie que le premier document sur les pratiques exemplaires a été publié, mais les modèles décisionnels sont toujours valides et très utiles pour les thérapeutes en lymphœdème.

D’autres énoncés de position ont été produits avec plus d’information sur la prise en charge des enfants atteints de lymphœdème et sur la prise en charge du lymphœdème à un stade avancé du cancer et de l’œdème en fin de la vie.

Toutes les publications peuvent être téléchargées gratuitement à l’adresse suivante : http://www.lympho.org/publications/.

À noter : à ce moment aucune publication n’est traduit en français.

Pamela Hodgson R.M.T., M.Sc, est une thérapeute en lymphœdème à la retraite qui a travaillé en pratique privée à St. John's, T.-N.-L., puis au Centre universitaire de santé McGill avec Dre Anna Towers, où elle a participé à la recherche et aux soins cliniques. Elle est impliquée au PCL depuis sa création.

11

Point de vue du thérapeute

Parlons habillement Trucs pour se faciliter la vie

Par Naomi Dolgoy

S’habiller et se déshabiller fait partie de la routine quotidienne. Bien qu’on s’habille tous les jours, les vêtements portés varient selon les climats, les cultures et les groupes d’âge. De nombreux facteurs entrent en ligne de compte dans le choix et l’ajustement des vêtements, même si chaque culture et chaque personne présentent son propre style. Les personnes vivant avec un lymphœdème mentionnent souvent des difficultés en matière d’habillement, car cette condition peut impliquer la nécessité de modifier, d’adapter ou de changer sa façon de s’habiller ou même la conception des vêtements. Plusieurs solutions créatives peuvent faciliter la gestion quotidienne de l’enfilage et du retrait des vêtements pour la personne atteinte de lymphœdème. Plus important encore, ces interventions fonctionnelles peuvent permettre de s’habiller avec plus d’indépendance et moins de difficultés, surtout lors des périodes de crise où les bandages de compression sont requis.

diabétiques sont offertes dans la malléables que les chaussures en cuir.

Les chaussures plupart des pharmacies. Notez que les Les pantoufles larges, aussi appelées Il peut être difficile d’insérer un pied patients atteints de lymphœdème et pantoufles pour diabétiques ou enflé dans une chaussette ou un de diabète devraient être évalués pantoufles pour œdème, disposent soulier. Alors que les et ajustés par un professionnel. d’un bout ouvert ou fermé et peuvent bandages de

être ajustées en largeur. Les bouts compression réduisent Lorsque vous portez un bandage fermés peuvent être modifiés en l’œdème et que les bas multicouche, il peut être très découpant certaines zones pour de compression difficile de trouver une chaussure soulager les points de pression. Les maintiennent les bien ajustée. La base de la semelle pantoufles larges, vendues dans la fluides dans les importe le plus pour les souliers de plupart des pharmacies, sont pieds, ces traitements décongestifs tous les jours – une semelle plus large également offertes dans certaines bénéficieront de chaussures et contiendra et soutiendra plus cliniques et hôpitaux. Les entreprises chaussettes bien ajustées. efficacement un pied œdémateux. Si Pedors et Pantera se spécialisent dans

le pied difficile à chausser.

Peu importe la météo, les chaussettes la chaussure est trop serrée, elle ne sera pas

courtes pour diabétiques portées parconfortable et ne pourra En été, il est très important dessus des bandages ou des bas de accueillir les bandages de d’avoir des chaussures compression peuvent être efficaces compression. Une offrant un bon soutien. Une pour absorber l’humidité, sans trop chaussure avec lacets sandale à enfiler est un bon serrer la cheville. En hiver, si le bas de permet une meilleure adaptation. Les choix. Les sandales avec boucle ou compression ne suffit pas à garder le fermeture Velcro sur le dessus pied au chaud (et dans le cas des bas lacets peuvent être changés pour conviennent bien aux crises d’enflure, de compression ouverts), les grandes élargir la chaussure, diminuer la pression sur le dessus du pied, ou puisque des œillets supplémentaires chaussettes pour diabétiques portées réduire le serrement des orteils. Les peuvent être troués, ou une bande de sur les vêtements compressifs peuvent chaussures en tissu plus souples, telles cuir ou de tissu peut être ajoutée pour réchauffer le pied sans trop que les espadrilles, sont plus élargir la fermeture. Plusieurs de mes compresser. Les chaussettes pour

12

patients choisissent de porter des sandales ou des sabots en plastique pour faciliter l’enfilage et le retrait. Si ces chaussures deviennent trop serrées, elles peuvent être coupées sur le dessus et des lacets élastiques peuvent être passés à travers les trous du haut pour obtenir une chaussure à enfiler avec fermeture lacée. Les lacets élastiques offrent un soutien flexible et un ajustement en largeur. D’autres modifications avec lacets élastiques et lacets sans attaches facilitent l’enfilage et le retrait des chaussures. Les lacets spéciaux sont généralement disponibles en pharmacie.

En hiver, il est primordial d’avoir une botte ou une chaussure à cheville large et bonne traction pour garder le pied au chaud et éviter les chutes. Une chaussure à semelle large et à la fois adaptée à l’hiver peut être plus difficile à trouver. Si la « botte d’hiver parfaite » n’existe pas, il y a moyen d’adapter ou de modifier une chaussure. Les aides à la traction, comme les crampons, peuvent être très utiles pour sécuriser la semelle d’une chaussure plus large. (photo) Plusieurs types d’aides à la traction étant offerts, il serait bon d’en faire l’essai en magasin avec vos chaussures pour s'assurer qu’elles s’y adaptent bien. Les aides à la traction sont disponibles dans de nombreux points de vente, y compris les magasins de plein air, de sport et les pharmacies.

Le degré de traction et le prix de ces accessoires sont variables, mais un modèle de base pour un port urbain coûte généralement moins de 30 $.

Bas : pantalons et sousvêtements Les pantalons et sous-vêtements peuvent devenir très gênants lors d’une crise d’enflure ou lorsqu’on doit

porter un bandage multicouche sous la ceinture. Une bande élastique souple peut faciliter l’enfilage et le retrait.

Les pantalons en lin ou en coton respirent mieux que ceux en polyester.

Bien que les pantalons de sport détachables soient faciles à enfiler et à enlever, considérez le fait que ces tissus synthétiques respirent peu et sont chauds. La plupart des pantalons peuvent être modifiés et taillés en longueur capri, avec un ourlet évasé, pour éviter de serrer la cheville.

De plus, l’ajout de fermetures ou de tissu supplémentaire à la taille ou aux jambes peut faciliter le passage des pantalons par-dessus les bandages de compression. Une bande de tissu supplémentaire le long de la jambe, droite de haut en bas ou élargie au sommet selon la forme de la jambe, peut également faciliter la tâche.

Plutôt que de vous battre avec vos sous-vêtements pendant les périodes de bandages multicouches, vous pourriez opter pour des sous-vêtements en tissu jetables.

Doux et laissant circuler l’air, ils s’étirent bien et demeurent souples, sans serrer à la taille ou aux jambes. Ces produits sont généralement unisexes et disponibles dans la plupart des pharmacies, cliniques ou hôpitaux.

des boutons, boutons-pression et fermetures éclair.

Au moment de choisir des hauts pour les mois les plus chauds, optez pour le coton et le lin qui respirent mieux et sont plus faciles à modifier que le polyester. Les vêtements sportifs sont souvent conçus pour s’étirer et respirer, mais assurez-vous que l’ajustement est assez ample et que les poignets sont confortables afin d’éviter l’effet de garrot.

Habituellement, les hauts sans manches forment de bonnes couches de base. Certaines chemises peuvent nécessiter des modifications comme l’ajout d’une fermeture à glissière à l’avant, selon l’ajustement. Le port d’une couche extérieure pour couvrir le bras offre plus d’options et maintenant il y a plus de choix. Les grands magasins proposent souvent un rayon de vêtements couvrants avec de maillots de bain. Ces hauts, tuniques et robes ont souvent des manches et un ajustement plus larges s’enfilant bien sur un bras ou un tronc atteint de lymphœdème. De plus, la plupart des hauts à manches longues en coton et en lin peuvent être modifiés en élargissant l’une des manches ou les deux. Un morceau de tissu peut être cousu sur toute la longueur du bras. Autrement, des fermetures à pression peuvent être ajoutées à une manche ou à la bande de tissu ajoutée, permettant ainsi de l’attacher ou de la détacher, au besoin. Des manches aux épaules larges et aux poignets évasés, plutôt que des manches ajustées ou effilées, peuvent être une bonne solution. Un

boléro, un châle ou une écharpe peut Hauts : chemises, robes, s’agencer à tout vêtement et accessoires rehausser le style. Si elles sont Le lymphœdème du bras peut gêner légèrement évasées, les manches d’un l’ajustement des vêtements. Le boléro créent plus de symétrie entre lymphœdème d’un bras dominant les deux bras et confèrent plus de peut aussi compliquer la manipulation confort.

13

Les soutiens-gorge peuvent être problématiques, tant pour l’ajustement que pour l’enfilage. Un soutien-gorge de sport à fermeture frontale peut être plus facile à porter en cas de lymphœdème des membres supérieurs ou du tronc. Les bretelles des soutiens-gorge sportifs sont souvent plus larges et plus rembourrées. Pour les soutiens-gorge plus féminins, les bretelles étroites peuvent être ajustées ou changées et un coussinet peut être ajouté aux zones de pression.

Les fermetures, comme les fermetures à glissière, peuvent être difficiles à manipuler au dos des vêtements ou si la tirette est petite. Privilégiez les vêtements avec des fermetures éclair à l’avant. Les plus grosses tirettes sont plus faciles à utiliser, mais vous pouvez y ajouter un anneau, un ruban ou un cordon coloré pour en faciliter l’usage.

Maillot de bain

Même si les maillots de bain peuvent être difficiles à ajuster, le lymphœdème ne met pas un terme

aux journées de baignade ou de plage.

Recherchez des maillots sans fermoirs ou pièces de plastique pointues. Les tankinis et les maillots une-pièce seront privilégiés par la gent féminine.

Plusieurs services de couture peuvent maintenant modifier avec style les maillots pour accommoder les prothèses mammaires et un membre enflé. Si vous souhaitez dissimuler le membre atteint, la coupe de votre maillot peut être personnalisée. Pour le lymphœdème du bras, on pensera à un modèle avec une manche ou à un boléro de natation porté dans la piscine.

Certains grands magasins modifient les maillots sur place. Voici quelques sites Web offrant des maillots de bain personnalisés sur mesure ou accueillant les prothèses : • Amoena : www.amoena.com/usen/pocketed-swimwear/ • Lands End : www.landsend.com • Zena Swimwear : www.zenaswimwear.com • (Ajouté de l’editeur: http://kinamaillots.com/eshop 3/fr/content/13-bienvenue)

Pour le lymphœdème des membres inférieurs, les maillots et shorts de bain devraient être assez amples pour s’adapter aux changements du membre ou de l’aine. Divers styles de bas de maillot pour femmes peuvent inclure des jupes ou des jambières plus longues. De plus, si le tissu est

suffisamment élastique, un short de vélo peut remplacer un maillot de bain. Sachez toutefois que ces tissus résistent moins bien à l’humidité, au chlore et aux rayons du soleil.

Selon l’ajustement du short de bain, une doublure en filet sera utile pour contenir l’œdème scrotal et l’œdème du haut de la jambe, ou sera carrément inconfortable. La doublure en filet peut être coupée et une couche de base plus ajustée sera alors portée. En cas d’œdème scrotal, certains modèles de sous-vêtements présentent une compression pouvant être portée dans l’eau. Ces marques sont souvent disponibles dans les magasins de maillots de bain ou de sport. De plus, certains cuissards fourniront un soutien sous une couche extérieure plus ample.

En résumé

Au moment de choisir ou de modifier un vêtement, il est important de garder en tête que les modèles et les méthodes d’habillage peuvent être remis en question et réinventés. En collaborant avec des ergothérapeutes, couturières ou concepteurs de vêtements, vous pouvez créer des options vestimentaires répondant à vos besoins. Il existe de nombreuses stratégies et solutions pour faire en sorte que l’habillement soit moins frustrant sans faire de compromis au niveau du style. .

Naomi Dolgoy est ergothérapeute, thérapeute certifiée en lymphœdème et candidate au doctorat à la faculté de médecine et de réadaptation de l’Université de l’Alberta.

14

Lettre

t s ents poin ll e c x ’e d irurgie soulève a Towers iqué la ch t n a n r A p t e r n a D y vec L, limites. A accord a s L’info AQ n e e o s d t m é r t e e ie ’é uméro d phœ dè m eux signif Dans le n nées, je v gie du lym r n u a ir s e h r c iè a nt l 3 d ern s. concerna ours d es 1 ner les conclusion c u a e u iq ie g lymphat t en souli ec thérap v e s a e e ir ip a t u n q e ’é urgie ses comm de la chir e travail d e l r m u r s e e t é g s che ba ès à lon ne ap pro e au succ ll ’u u ie t q n t r e s e s v ème est e J’ai décou y m phœ d l u ns la d e é r ubliée da intég p s n o v ’a

ue. me nous l lymphatiq olume ch e, com ut o r p p enne du v a y e o ll e m e bras, pe t n l e r io n u t u c o , u p e d s c é n lu ire une r dance 1 % ou p n expérie et de 11 eut prod u la dépen Selon mo e r p , e b u le m a in a j ic a im d ans r l e mé , et peu t d décongestive. S plus pou e u t li o littératur u ll % e 8 c 8 e aire de phatiqu risque de excédent érapie lym sentiels : lement le h b t a r a é l id à t s on ssion e sont es réduire c e comp re suivants s d t

s t in n o e p m s e ppropriée ils, le a a t e r aux vêt é u d d s é e c l r à tous s à la pro glions s’attarde rt de gan nt jumelé e fe s m n e a s r u t ) ne e n xemple, le ico-veineuse (ALV être soig e t r n a e P iv . s o t t d n e, e ha tients long term s conséqu ose lymp t à m a s o lt 1. Les pa e t u s ir s a é la n r u V) et l’a enir des spectac 3. risés (TGL pour obt liorations la é u c m s ’a a tade 2 ou d v s s e e e ir u u d d e iq t o m r a lymph ph œ dè eu ls à p r as à eu x s s d’un lym t p t in n e t e t ssistée pa is a a ff s e t u su n iq ie t é t a o our les p omie pr s sont surtout p t la lipect e e m è de solide d e t œ n h e p n a m ou s rm ly raticiens s tégrée du l’accumulation pe p n s i i est r u ie p ie a s r iter ialisée qu x. Plu c a u r é a t p r 2. La th é s im u t n o p p io t ie s o n (LPAA) ne forma ne thérap s résultat u e t u t n d r e ir ie n m aspiratio u e le q t a b LPAA re ssite ég es pour o PAA néce De plus, la dant et après L . essen tiell a e l u e iq u t s q é th le fait vant, pen les besoin . s a u ccion es s a n o p io estiment e ip s t s l n e a r e l p cé m rente de AA n’au g t une com ème avan P e d L e a œ m l h è e très d iffé p d u m e u lymphœ portant d e noter q ts atteints d’un ly xigences d e n s intégrée d m e ie i t t d a s n e p l ie s t I tion. n pour le n des e le main l’in terven liminatio mpressio AA facilit o ’é P l c L e s s e è la r d , t p t n a n e ant, e me mp lète, d t d o c n c e e r n r p o en vêtem o e is C c r . e à la gué patients effectué Par A et suite pour ces A Si elle est e P u L in r ectuées. t a n ff p o e e c e u r n t iq io ê n s t on chro it. peuven compres nts de faç voir rédu t/ou ALV e e e s s V é t r L u G p e s T p e e e solid sives d ontinu es succes pression c m o e tout c e d procédu r esoin tégrante d ne b n i le , ie t t r n a e n font p conséqu st pas u tiqu e n’e ompressio a c h a p l t m y e l e s gie iqu élioration thérapie La chirur lymphat m . ie a e p s c a e a r l ic é e ff h 3. La t produir râce à la ement e elle seule e de trait r ailleurs g à a m t u p m e ir a r n p g e e t o pr et n t ob miracle » e l’on peu « solution s et constantes qu ble considéra décongestive. ue iq ter lymphat dical Cen e .

M .S A .C L C .A F Harbor-U

., M .P.H., ’UCL lastiq ue, p zow, M.D n ie g a effen de l r r u G G ir . id h v c a e D Jay W d n édecine int, Divisio École de m , ie Ch ef adjo g r u ir r de ch Professeu

pératoire Le Bloc o

15

Nos experts nous répondent

Le traitement standard des soins expliqué

Par Guenter Klose

La thérapie lymphatique décongestive (TLD) demeure la norme de soins pour les patients atteints de lymphœdème, malgré le nombre accru de chirurgies pratiquées à ce jour. La TLD est une thérapie en deux phases qui comprend le drainage lymphatique manuel (DLM), la compression, des directives sur l’exercice quotidien, les soins de la peau et des ongles et l’autogestion. La TLD est très efficace pour la prise en charge du lymphœdème en raison de l’interaction entre la première phase décongestive de la thérapie et la deuxième phase d’autogestion.

L’interaction de la phase intensive et la phase de maintien de la TLD. Même si la TLD est bien décrite dans la littérature, de nombreuses idées fausses entourent la TLD. Par conséquent, les recommandations thérapeutiques et la qualité des soins varient considérablement d’un thérapeute à l’autre. Par mes réponses aux questions courantes, j’espère vous expliquer comment la TLD devrait être mise en pratique.

Q. Quelle est la fréquence de traitement recommandée pour la TLD? R. La phase intensive de la TLD est plus efficace lorsque les patients sont traités 5 fois par semaine pendant 2 à 3 semaines. Par la suite, les visites peuvent diminuer à 2 ou 3 séances par semaine jusqu’à ce que le patient reçoive un vêtement de compression personnalisé et qu’il soit en mesure d’effectuer ses soins personnels quotidiens.

L’autogestion quotidienne (phase de maintien) est impérative afin de maintenir les

16

résultats obtenus durant la phase intensive et de garder la partie affectée aussi saine que possible.

Malheureusement, il semble assez courant, du moins aux États-Unis, que les thérapeutes ne voient leurs patients atteints de lymphœdème que deux fois par semaine. Si un patient atteint ne reçoit un traitement que deux fois par semaine au cours de la phase intensive, le résultat du traitement sera probablement insatisfaisant.

Une thérapie dispensée seulement deux fois par semaine ne devrait pas recevoir le titre « TLD ».

Q. Comment la fréquence de la phase intensive de la TLD influence-t-elle sur les résultats du traitement?

R. Plusieurs raisons sous-tendent pourquoi il est bénéfique de recevoir plus de deux traitements

par semaine pendant la phase intensive de décongestion. En voici les principales :

Lorsqu’ils sont appliqués de façon habile, les bandages de compression commencent à réduire l’œdème. Si les bandages ne sont pas réappliqués tous les jours pour s’adapter au nouveau volume réduit, ils perdront de leur efficacité et commenceront à glisser, ce qui pourrait inciter le patient à les retirer. En l’absence de compression ou de compression efficace sur la partie affectée, le liquide s’accumule à nouveau, ce qui ralentit considérablement le processus décongestif. Ces patients demeureront en traitement pendant beaucoup plus longtemps que les patients bénéficiant de la TLD cinq fois par semaine et il sera difficile de les amener vers un vêtement compressif efficace.

De plus, un thérapeute qui voit son patient cinq fois par semaine sera plus en mesure de surveiller l’effet de chaque séance thérapeutique et de s’ajuster au besoin. S’ils ne sont pas entravés par plusieurs jours sans traitement, ces ajustements rapides permettront d’accélérer les progrès.

Une réduction plus patient, y compris rapide du volume le niveau de motivera les compression, le patients à style et la taille, surmonter les peuvent être gérés inconvénients des avec beaucoup plus séances de précision quotidiennes de qu’avec les thérapie et à vêtements prêts-àprendre soin d’euxporter. Les mêmes. Les vêtements de patients qui ne compression reçoivent que deux personnalisés séances par offrent un meilleur semaine peuvent contrôle du connaître une lymphœdème et un réduction meilleur maintien inadéquate de leur de la santé des Gauche: Patient après avoir reçu 10 ans de DLM. lymphœdème, tissus, de sorte que pouvant entraîner Droite: Le meme patient après 3 semaines de la phase intensive de la TLD le coût une perte de confiance quant à chaque séance et avoir leur supplémentaire peut être l’efficacité du traitement et une matériel de compression prêt, p. considéré comme un motivation réduite touchant ex. les bandages doivent être investissement dans la santé à l’engagement envers l’autogestion propres et roulés afin d’être long terme du patient. Un de la condition. appliqués après le DLM. vêtement de compression

correctement ajusté est tout aussi important pour les patients Q. Quelles devraient être Q. Peut-on considérer que souffrant de lymphœdème que la durée et les le DLM ou le bandage seul l’injection quotidienne d’insuline composantes de chaque est efficace pour traiter le l’est pour les patients atteints de diabète. séance de TLD? lymphœdème?

R. Le traitement doit durer au R. Non. Parfois, les patients sont moins 60 minutes et comprendre toutes les composantes de la TLD, comme indiqué précédemment.

Le thérapeute décidera sur quelle partie du corps et quelle composante de la thérapie il se concentrera à chaque séance. Au début, le traitement devrait viser la décongestion du tronc et l’éducation du patient. Lors des visites subséquentes, l’extrémité atteinte doit être décongestionnée et tout tissu durci (fibreux) doit être ramolli pour améliorer la santé des tissus et diminuer la possibilité d’infections récurrentes (cellulite).

Pour maximiser la durée du traitement et les résultats subséquents, les patients doivent se présenter à l’heure pour

mal conseillés par les thérapeutes qui raccourcissent le traitement en ne fournissant que certains éléments de la TLD. Une TLD efficace nécessite l’interaction de toutes les composantes de la TLD.

Q. Est-ce que chaque patient atteint de lymphœdème a besoin de vêtements compressifs sur mesure?

R. Non. Cependant, la plupart des patients atteints de lymphœdème bénéficieront grandement de vêtements compressifs de jour et de nuit faits sur mesure. Grâce aux vêtements de compression sur mesure, les besoins spécifiques du

Q. À quelle fréquence la phase intensive de la TLD doit-elle être répétée?

R. La phase intensive de la TLD

doit être répétée autant de fois que nécessaire sur le plan médical.

C’est une erreur courante de croire que la phase intensive de la TLD ne sera effectuée qu’au déclenchement du lymphœdème.

Il est important de se rappeler que le lymphœdème est une maladie chronique et dégénérative.

Contrairement à d’autres œdèmes, le liquide accumulé est riche en protéines et déclenche des modifications secondaires des tissus comme la fibrose et le dépôt de tissu adipeux. Ces changements tissulaires, à leur tour, ont un

17

impact négatif sur les vaisseaux lymphatiques qui tentent de compenser un système lymphatique déjà compromis.

Cette cascade d’événements se transforme en un cercle vicieux qui continue malgré la meilleure approche thérapeutique. Ainsi, des soins à vie sont nécessaires pour le lymphœdème afin d’en

garder les symptômes sous contrôle. Même avec une fidèle autogestion, les patients atteints de lymphœdème bénéficieront des répétitions périodiques de la phase intensive de la TLD afin de maintenir un bon contrôle de leur lymphœdème et une santé tissulaire optimale.

Note de la rédaction : Le remboursement intégral de ce protocole de traitement est rare au Canada, et bon nombre de patients le modifient en raison de contraintes financières. Les défenseurs provinciaux du lymphœdème travaillent d’arrache-pied pour mettre un terme à cette situation.

Guenter Klose est directeur général de l’école Klose Training, fondée en 2003, qui forme les professionnels de la santé à la thérapie lymphatique grâce à ses cours agréés et à des formations continues. Guenter a reçu sa formation initiale en Thérapie lymphatique décongestive (TLD) à la Clinique Foeldi en Allemagne où il revient annuellement pour donner une formation de pointe aux thérapeutes du lymphœdème.

18

Point de vue de la patiente

Mes propres couleurs La victoire d’une patiente à l’image corporelle négative Comment l’acceptation et l’exercice physique ont changé une vie

Par Gisele DeVarennes Atteinte du syndrome de Klippel Trenaunay (SKT), une malformation vasculaire et d’un lymphœdème à ma jambe droite, j’avais du mal avec mon image corporelle pendant presque toute ma vie. Quand j’ai écouté pour la première fois la chanson d’Alessia Cara « Scars To Your Beautiful », des larmes ont coulé sur mon visage. Cela m’a rejointe au plus profond de moi.

Les paroles qui m’ont le plus émue sont : « ... Oh, elle ne voit pas la lumière qui brille... Plus profonde que les yeux peuvent la voir... Peut-être qu’on l’a rendue aveugle... Alors elle essaie de couvrir sa douleur... »

Au fil des ans, j’ai recouvert ma douleur de différentes façons ; je portais des vêtements amples, afin que personne ne puisse voir ma jambe droite et pour fuir ces regards curieux.

J’évitais de faire des choses pouvant

exhiber ma jambe, comme porter des shorts, des jupes ou des maillots de bain, faire du sport et même faire des rencontres amoureuses.

J’utilisais la nourriture pour cacher ma douleur... J’ai lutté avec mon poids et à une certaine époque de ma vie, j’étais obèse morbide. Je n’en parlais jamais et je ne voulais surtout pas qu’on touche à ma jambe droite. Si j’en parlais, c’était pour me servir d’excuse à ne rien faire. J’avais érigé tant de murs et de barrières que faisaient en sorte que j’existais, mais ne vivais pas. J’étais négative, en colère et plein de ressentiment. Cela détruisait ma vie.

Heureusement pour moi, la vie m’a donné la chance de changer. Tout comme la chenille, je commençais à sortir de mon cocon pour découvrir mes propres couleurs. J’avais 41 ans lorsque j’ai rencontré Jim Grant, un coach de vie. Ma vision, mes croyances et mes pensées ont toutes été remises en question. J’ai réalisé que sous toute la négativité, la colère et le ressentiment, il y avait une femme pleine d’amour, de vie, de rêves et de défis. J’ai commencé à me percevoir différemment, ce qui a changé ma façon de penser. J’ai commencé à être plus heureuse ; j’étais une version améliorée de moimême.

Je serai pour toujours reconnaissante pour ce périple exigeant, mais si enrichissant. Au cours des six dernières années, l’entraînement sous la supervision de mon entraîneur en activité physique, Cam MacKinnon, a été une autre occasion en or. Il a cru en moi à une époque où je n’y arrivais pas moimême. Il m’a appris à me fixer des objectifs, à travailler fort et à atteindre mes buts. Je confrontais plusieurs limites préconçues sur mes capacités en matière de conditionnement physique. Il m’a montré que j’étais capable de faire tellement plus que ce dont je n’avais jamais osé rêver.

Il m’a défiée encore et encore (et encore aujourd’hui) et je ne voudrais pas qu’il en soit autrement. Avec beaucoup de travail, de détermination, d’engagement et de constance, mes efforts ont porté des fruits. Mon exemple préféré : Je pouvais à peine monter une marche de 6 po à mes débuts, et maintenant je peux faire des montées de 21 po.

Devenant plus en forme, j’ai commencé à perdre du poids et à me sentir mieux dans ma peau, ce qui a déteint sur mon quotidien, tant sur le

19

plan physique que psychologique. Il n’y a nulle part où je me sens plus forte à l’intérieur et à l’extérieur que pendant un entraînement avec Cam. Il a eu une influence majeure dans ma vie et je lui suis reconnaissante de ses conseils et d’avoir cru en moi.

Ce fut un autre grand moment qui a transformé ma vie quand j’ai appris que le lymphœdème pouvait être contrôlé. J’ai la chance de pouvoir compter dans ma communauté sur une thérapeute en lymphœdème certifiée extraordinaire. Sophie Doiron a été superbe, et elle m’a tellement offert que les mots me manquent pour lui exprimer ma reconnaissance. J’ai bénéficié de la phase intensive de Thérapie lymphatique décongestive (TLD) qui a considérablement réduit l’enflure. J’ai ressenti un certain sentiment de normalité et d’autonomie. C’était un changement de vie. J’ai maintenu ces résultats en faisant régulièrement de l’exercice, en portant mes vêtements compressifs, en prenant soin de ma peau, en faisant des massages pour drainer la lymphe et en maigrissant. Je suis fière

des 80 livres perdues à ce jour et je travaille fort à atteindre le poids que je me suis fixée. Ce n’est pas facile, mais abandonner n’est pas une option.

C’est la clé pour gérer toutes mes conditions. Je suis entourée d’amis et d’une famille extraordinaires. Quand j’ai entrepris cette transformation, ils m’ont appuyée. Ils m’ont inondée d’amour et de soutien. Je n’aurais jamais pu le faire sans eux. Ils m’ont écoutée, m’ont offert une épaule où pleurer, ont célébré avec moi, ont ri avec moi et m’ont appuyée pendant

tous ces changements. Je vis pleinement ma vie. Je suis plus heureuse que jamais. Je refuse de me cacher. La vie est trop courte.

Tout le monde n’est pas à l’aise avec ma jambe et je perçois encore des regards curieux. La différence, c’est que je ne suis plus aussi en colère. Je ne la laisse pas me consumer ou m’empêcher de profiter de la vie. Je laisse couler les larmes au besoin, je les essuie et je continue mon chemin.

Au lieu de me considérer comme un monstre, je me considère unique. Une œuvre d’art unique n’a pas de prix, tout comme moi. Est-ce que je n’ai plus de questions, de doutes? Non, mais j’ai progressé. Je suis fière de moi et je célèbre le chemin parcouru. Je continuerai à travailler dur pour devenir le magnifique et unique papillon que j’ai toujours voulu être.

Quelqu’un qui m’est très cher et qui me tient à cœur ne cesse de répéter ce qui suit : Comment mange-t-on un éléphant? Une bouchée à la fois. Avec le temps, les petits changements deviennent des transformations étonnantes.

Gisèle DeVarennes est une fière maman de 48 ans qui habite Dieppe, au Nouveau-Brunswick, et qui travaille comme fonctionnaire fédéral. Elle aime bouger, cuisiner, tricoter, lire et surtout passer du temps avec ses proches. Et elle partage son périple chaque fois qu’elle en a l'occasion.

Entraîneur, Cam MacKinnon.

20

Conseils et astuces

Ça coule Les patients atteints de lymphœdème peuvent expérimenter des épisodes d’écoulement de lymphe au membre atteint, en particulier pour le lymphœdème primaire de la jambe. Cette fuite de liquide est appelée lymphorrhée et peut être très dommageable pour la peau. Il est important d’utiliser un produit très absorbant pour le drainage. Vous pouvez utiliser, entre autres, de la gaze à base d’alginate de calcium ou même des serviettes pour l’incontinence. Utilisez une protection pour la peau en crème ou en vaporisateur. Afin de prévenir et traiter la lymphorrhée, il est essentiel de respecter le traitement compressif. Consultez votre médecin ou une infirmière praticienne si vous présentez de la fièvre, de la douleur, de la chaleur et une rougeur de la peau. Il pourrait s’agir d’une cellulite nécessitant des soins médicaux immédiats.

Jean Ann Ryan, RN BN, St. John's, T.-N.-L.

Bien chaussé Les personnes atteintes de lymphœdème savent que l’ajustement des chaussures peut être problématique lorsqu’un pied est enflé plus gros que l’autre. Comme il est coûteux d’acheter deux paires de souliers de tailles différentes, achetez la pointure ajustée au pied le volumineux. Une semelle intérieure peut être utilisée pour réduire la pointure de l’autre chaussure. Vous pouvez garder la semelle à portée de main afin de pouvoir l’insérer, ou l’enlever lorsque le volume de votre pied fluctue pendant la journée ou en voyage.

Le vêtement de nuit à l’hôpital Une récente hospitalisation m’a fait réaliser l’importance d’avoir un vêtement de nuit dans ma garde-robe compressive.

En effet, le vêtement de nuit convient parfaitement de jour comme de nuit à une longue période d’alitement. De plus, il est beaucoup plus pratique que les bandages multicouches, surtout lorsqu’un bras est gêné par un soluté, un cathéter ou un pansement.

Anne-Marie Joncas, patiente, St-Eustache

Partagez-nous vos trucs et conseils. Vous faciliterez la vie des personnes vivant au quotidien avec le lymphœdème.

Patients, thérapeutes et professionnels de la santé, écrivez-nous et envoyez vos photos au aql@infolympho.ca

21

Le saviez-vous

Chirurgie lymphatique : À la fine pointe La chirurgie lymphatique, lorsqu’elle est intégrée à un programme de traitement du lymphœdème, peut apporter des améliorations plus efficaces et à plus long terme que les traitements non chirurgicaux seuls et peut améliorer significativement des problèmes comme : les cellulites récurrentes, l’incapacité à porter des vêtements ajustés à l’ensemble du corps et la perte fonctionnelle du bras ou de la jambe. Les traitements chirurgicaux ne doivent pas être considérés comme une « solution miracle » et doivent être effectués dans le cadre d’une thérapie et d’un traitement continus du lymphœdème afin d’optimiser les résultats pour chaque patient.

Lorsque la chirurgie lymphatique est effectuée par un chirurgien expérimenté et intégrée à une thérapie du lymphœdème professionnelle, des améliorations sûres, conséquentes et à long terme peuvent être obtenues.

Source : Clin Exp Metastasis. 6 juillet 2018

Attentes des patients face à la chirurgie lymphatique Les patients atteints de lymphœdème ont souvent des attentes irréalistes en matière de chirurgie lymphatique. Les données de cette étude suggèrent que de nombreux patients entendent parler de la chirurgie lymphatique par des personnes qui ne sont pas médecins, et que plusieurs s’attendent à une guérison complète ou significative des symptômes associés au lymphœdème. Les résultats soulignent l’importance d’aborder les attentes des patients et de fournir des conseils appropriés avant l’intervention chirurgicale.

Source : Plast Reconstr Surg. Juin 2018; 141(6):1550-1557

La définition du succès Les objectifs du traitement peuvent être différents pour le thérapeute et la personne qui vit avec un lymphœdème. Les objectifs d’une étude menée par Pr Jane Armer et Dorit Tidhar visaient à comprendre ce que les patients considèrent comme un succès en phase intensive et en phase de gestion à long terme. Les thèmes les plus courants extraits des données étaient l’espoir, le manque de clarté quant au passage à la phase de traitement à long terme et l’autonomisation et le maintien par opposition au retour à la normale (acceptation par opposition à espoir). En conclusion : Pour la phase intensive du traitement, le succès signifie la disparition ou l’amélioration de l’enflure et de la douleur, ainsi qu’une fonction améliorée. Pour la phase de maintien, le succès a été considéré comme une stabilité et non comme une détérioration, mais aussi, pour certains participants, comme la disparition de l’enflure.

Source : Journal of Lymphoedema : Juin 2018

Thérapie à base de cellules souches Le but de cette étude prospective randomisée était d’évaluer la thérapie par cellules souches pour le traitement du lymphœdème. Cette étude comprenait 40 patients atteints de lymphœdème chronique répartis au hasard en deux groupes : le groupe I (groupe de la thérapie par cellules souches) et le groupe II (groupe témoin). Dans le groupe I, on a observé une diminution de la circonférence moyenne de la cheville après 6 mois, qui était statistiquement significative (t=3,250, p=0,014). Ce qui a été associé à une diminution amélioration marquée de la douleur et une augmentation de la capacité de marcher. Alors que dans le groupe II, le changement de circonférence était statistiquement insignifiant (t=1256, p=0,349), sans soulagement satisfaisant de la douleur ni amélioration de la capacité de marcher. Les biopsies ont révélé une augmentation marquée du nombre de capillaires lymphatiques pour le groupe I. La thérapie à base de cellules souches peut améliorer la circonférence des membres ainsi que soulager la douleur et accroître la capacité de marcher chez des patients atteints de lymphœdème chronique comparativement à ceux du groupe témoin.

Source : Lymphat Res Biol. Juin 2018; 16 (3):270-277

Congrès international du lymphœdème Le récent congrès international tenu à Rotterdam, aux Pays-Bas, a été un grand succès. Au total, 628 participants issus de 44 pays ont entendu des spécialistes du monde entier. En plus de l’allocution principale sur l’économie de la santé, les sujets abordés comprenaient l’obésité, le diagnostic, la chirurgie, le lipœdème, etc. Pour obtenir un exemplaire du programme détaillé et des résumés soumis, visitez www.2018ilf.org

22