вестник кипра
здоровье
№ 1063, 17 июня 2016
Посторонним вход воспрещен: заложники внутреннего мира Аутизм. Многие родители даже не ожидают услышать такой диагноз, когда обращаются к врачу, чтобы обсудить небольшие, на их взгляд, странности в поведении ребенка. Заболевания аутического спектра кажутся далекими, нереальными, даже несколько киношными. Полина Хрисостому (Paulina Chrysostomou), координатор Кипрской Ассоциации Аутизма, рассказала нам о работе организации и о том, почему аутизм – это то, о чем нужно говорить. Беседовала Елизавета ЕНДРО – Полина, что же такое аутизм? – Само по себе слово «аутизм» происходит от греческого «eautos», что означает «сам», т.к. человек словно выпадает из социума и изолирует себя во внутреннем мире. В современной модели к аутизму относят различные формы этой особенной замкнутости, потому был создан термин «Заболевания аутического спектра». Все они разные, но имеют общий корень. И, конечно, у каждого ребенка сочетание признаков заболевания может иметь различные проявления. Потому надо быть очень осторожным в постановке диагноза: один ребенок может стать гениальным математиком, другой – никогда не будет способен выйти из дома. Есть некий флер романтизма вокруг этого заболевания, многие люди действительно видят аутистов как странных, недооцененных гениев, детей нового мира… Сейчас вообще болеть аутизмом почти так же модно, как быть в депрессии в 19 веке. Да, это, безусловно, уникальные люди. Но это не то, что нужно пускать на самотек. – Расскажите о Кипрской ассоциации аутизма. Когда и как она появилась? – Наша организация была основана в 1990 году и существует благодаря финансовой поддержке государства и некоторых благотворительных организаций. Среди целей, которые мы выделяем на данный момент, есть следующие: • защита прав людей с заболеваниями аутического спектра и улучшение условий их повседневной жизни, образования и лечения; • поддержка семей; • просвещение и повышение уровня информированности общественности о проблемах людей с аутизмом; • основание различных центров, задача которых – помощь, организация специальных обучающих программ и создание обществ поддержки. В будущем мы хотим серьезно заняться вопросом создания нормативно-правовой базы для защиты прав аутистов, модернизацией диагностических и обучающих программ, организацией особых школ для родителей, реабилитационных центров. – Довольно масштабные планы. У Ассоциации есть на это ресурсы? – На данный момент наша организация управляет 4 центрами: один из них находится в столице, два – в Лимассоле и еще один в Пафосе. Это вполне неплохое «покрытие» по острову. Благодаря этому мы можем реализовать многие направления: это и работа со взрослыми, и специальное лечение и образовательные программы для дошкольников и детей постарше. – Как я понимаю, Ассоциация также всегда находится в поиске волонтеров. – Да, Ассоциация находится в поиске
Для того, чтобы больше узнать о том, как стать волонтером, и какую помощь можно оказать, все заинтересованные лица могут звонить по телефону Ассоциации – 25 343 461. помощников, и абсолютно любой человек может стать волонтером. Это полезно не только для детей с аутизмом, но и для самих желающих помогать: они учатся общаться с теми, кто отличается от них. Мы всегда благодарны и за денежные пожертвования, которых последние годы становится все больше. Это неоценимый вклад в наше дело, и мы благодарны каждому человеку за каждый цент. – Полина, скажите, существует ли статистика по этому заболеванию на Кипре? – К сожалению, мы и сами не знаем, сколько людей страдает заболеваниями аутического спектра на острове. Согласно последним европейским исследованиям, которые производились в 2010 году, 1 из 68 детей обладает тем или иным отклонением, относящимся к аутическому спектру. И цифры растут. Кстати, это исследование также показало, что мальчиков среди аутистов в 4 раза больше, чем девочек. – Значит, аутизм точно не относится к редким состояниям. Как же родителям понять, что к ребенку необходимо особое отношение, и пора обращаться за помощью? – Родители, в первую очередь, должны понимать, что аутист – это не только человек дождя из одноименного фильма. Проявления могут быть очень разными, и потому при любом необычном поведении чада лучше перестраховаться и обратиться за помощью к специалистам для диагностики. Как и с другими заболеваниями, своевременное обращение к врачу увеличивает возможность качественной жизни для ребенка. Для постановки диагноза может понадобиться целая группа специалистов: это и педиатр, детский невролог, психиатр или хотя бы психолог. Наиболее важную роль в дальнейшем сыграют специализированный учитель, логопед и трудотерапевт, который составит для каждого случая индивидуальную программу образования и лечения. – И, конечно, в зависимости от проявлений заболевания могут понадобиться и другие профессионалы? – Безусловно. Например, терапия музыкой – очень хорошо влияет в определенных случаях, а кому-то необходимо рисование или, скажем, театральное мастерство – обучение управлению телом в пространстве, на сцене. Все зависит от индивидуальных нужд ребенка. Но самое главное, что необходимо особенному ребенку, это поддержка и любовь абсолютно каждого члена
13
Cyprus Autism Association Сайт: autismsociety.org.cy E-mail: autisticassociation@cytanet.com.cy Тел.: 25.343461 Факс: 25.343446 Адрес: 15 Distomou, 3022 Limassol
Аутизм и его симптомы Аутизм – комплексное расстройство развития, которое влияет на всю поведенческую сферу человека. Приводит к проблемам с коммуникацией, социальным интегрированием. Причины появления заболевания до сих пор неясны: у двух абсолютно здоровых родителей может родиться ребенок-аутист. Синдромы можно наблюдать с раннего возраста: согласно последним исследованиям, признаки заметны уже с 10-12 месяцев после рождения. Некоторые из них: • слабая способность поддерживать зрительный контакт; •«выпадение» из окружения: ребенок делает вид, что глухой, не реагирует на обращения к себе, не участвует в диалоге, игнорирует окружающих; •ребенок не говорит с другими о своих чувствах, может смеяться или плакать без видимых причин и проявлять другие не совсем адекватные реакции. Например, непонятное желание совершать перестановку мебели в комнате или неких предметов в доме, странные привычки: ходить только в красных ботинках, есть только определенный продукт и т.п.; •у ребенка может быть так называемая эхолалия (неконтролируемое автоматическое повторение слов, услышанных в чужой речи, без каких-либо причин для этого). Сюда же относится такая проблема, как умение читать, но полная неспособность осознавать прочитанное; •страх перед различными звуками: всеми громкими или, например, звуком работающего пылесоса, лаем собаки, плачем ребенка; •ребенок может не испытывать чувства боли, ощущения опасности, т.е. не осознавать рисков. Иногда наблюдается недостаток реакции на горячее или холодное, или, напротив, слишком сильная реакция на это и другие воздействия на органы чувств. Все очень индивидуально. семьи. Поэтому мы помогаем и взрослым: оказываем психологическую поддержку родителям, учим их, как общаться с такими детьми. – Может ли человек, страдающий аутизмом, жить полноценной жизнью? – Конечно. Ведь потому группа заболеваний и называется спектром: некоторые виды аутизма довольно легко поддаются коррекции и практически никак не мешают человеку нормально социализироваться (например, синдром Аспергера), другие же настолько глубоко затрагивают поведенческую сферу, что нормальная жизнь в нашем понимании абсолютно невозможна. В завершении, я хотела бы сказать, что аутизм – это не проказа, не заболевание в привычном нам понимании. Аутисты – точно такие же люди, как мы с вами. Мы равны. У нас одинаковые права на счастливую жизнь.