Rehabilitering og oppfølging av pasienter med ryggmargsskade

REHABILITERING OG OPPFØLGING AV PASIENTER MED RYGGMARGSSKADE

Ryggmargsskade er en alvorlig tilstand med konsekvenser for funksjon under skadested. Fremskritt innen akutt behandling, kirurgi og rehabilitering har medført betydelig bedring av morbiditet og mortalitet. Dette til tross for kortere liggetid og en aldrende pasientpopulasjon med økt komorbiditet. Selv om ansvaret for ryggmargsskadde er lokalisert i tre spinalenheter i Norge, er det viktig å være orientert om tilstanden.

THOMAS GLOTT, MONA STRØM

AVDELING FOR RYGGMARGSSKADE, SUNNAAS SYKEHUS HF

KORRESPONDANSE: THOMAS GLOTT – THOMAS.GLOTT@SUNNAAS.NO

BAKGRUNN

Ryggmargen er avgjørende for overføring av signaler mellom hjernen og kroppen nedenfor hodet. Derfor påvirker skader og sykdommer i ryggmargen regulering av nærmest alle kroppslige funksjoner under lesjonen. Utfallene avhenger av både nivå og omfang av ryggmargsskaden. Selv om den mest åpenbare følgen av en ryggmargsskade er pareser, er dette bare én av mange konsekvenser. Tap av kontroll over vannlatning, avføring og seksualfunksjon er for mange en langt mer belastende følge. Endring i ryggmargen etter skaden, med utvikling av spastisitet, neuropatiske smerter og autonom dysfunksjon, vil hos mange påvirke funksjon og livskvalitet. I tillegg til de kroppslige følgene vil mange oppleve en betydelig psykisk påkjenning med en fullstendig endring av livssituasjonen. På grunn av de omfattende konsekvensene av en ryggmargsskade vil mange trenge helsetjenester fra en rekke ulike medisinske spesialiteter både i akuttfasen og ved senere oppfølging.

HISTORISK

I et historisk perspektiv var en ryggmargsskade før den andre verdenskrig en tilstand med nærmest sikkert dødelig utfall innen noen få år. Etableringen av en dedikert institusjon for ryggmargsskadde soldater i 1946, av Sir Ludwig Guttmann ved Stoke-Mandeville i England, endret prognosen fullstendig. Det medførte senere til etableringen av tilrettelagt idrett, som nå har blitt til Paralympics. Ideen om spesialiserte spinalenheter bredte seg gradvis globalt, men det er fortsatt slik i de fleste land i den andre og tredje verden at prognosen for overlevelse etter ryggmargsskade er betydelig redusert (1-3). I Norge begynte utvikling av spinalenheter gradvis på 1980-tallet. I 1995 ble det bestemt at den initiale behandling, rehabilitering og livslange oppfølging skulle foregå på tre lokasjoner: Oslo universitetssykehus, Sunnaas sykehus, Haukeland universitetssykehus og St. Olavs hospital (4). Det har gjennom årene blitt et tett og godt samarbeid mellom enhetene både med forskning og klinisk samarbeid.

Selv om det fortsatt ikke finnes mulighet for behandling av selve ryggmargsskaden, har det vært en betydelig økning i forventet overlevelse og livskvalitet. For eksempel vil i dag de fleste med ryggmargsskade etter initial behandling og rehabilitering ha en tilnærmet forventet levetid tilsvarende den øvrige befolkningen (5-7).

SKADEÅRSAK (N=372)

FIGUR 1. Fordelingen av årsaker til traumatiske ryggmargsskader for pasienter innlagt til rehabilitering i Norge 2016-2018.

KLASSIFIKASJON KOMPLETTHET (N=521)

FIGUR 2. Fordelingen av ryggmargsskadde pasienter (både traumatiske og atraumatiske) i henhold til omfang (kompletthet) av skade ved utskrivelse fra rehabilitering i Norge 2016-2018.

EPIDEMIOLOGI

Norsk ryggmargsskaderegister (NorSCIR) er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister der alle som innlegges til rehabilitering etter ryggmargsskade registreres etter samtykke (8). Alle data som registreres er basert på internasjonalt validerte skjemaer. NorSCIR ble etablert i 2011 og til 2020 er det registrert totalt 1150 personer. For årene 2016 til 2020 var det en dekningsgrad i NorSCIR på 93,6%. Av disse var 61% traumatiske, mens 39% hadde atraumatiske årsaker. Ved gjennomgang av årsaker til traumatiske ryggmargsskader hos 372 pasienter innlagt i perioden 2016-2018 var fall den vanligste årsaken, etterfulgt av idrett, transport, andre traumer og vold (fig. 1). Gruppen pasienter med atraumatisk årsak til ryggmargsskade er svært heterogen. De vanligste årsakene er vaskulære, infeksiøse, inflammatoriske eller tumorer.

Fordelingen av nivå for skadene var likt for begge gruppene (traumatiske- og atraumatiske ryggmargsskader): 47% i cervikalnivå (tetraplegi) og 53% i torkal- eller lumbalnivå (paraplegi). Omfanget av en skade, eller kompletthet, graderes i henhold til et internasjonalt klassifikasjonssystem av sensomotoriske utfall, utviklet av American Spinal Injury Association (2). Ved siden av nevrologisk skadenivå, klassifiseres omfanget av utfall under skadested fra A til E. Klassifikasjonen er dels kompleks, men har følgende prinsipper: A:Sensomotorisk komplett B: Bevart sensorikk helt ned i sakralsegmenter, men ingen motorikk C: Bevart sensorikk helt ned i sakralsegmenter, men ikke-funksjonell motorikk (grad 3) D:Bevart sensorikk helt ned i sakralsegmenter og funksjonell motorikk (>grad 3) E: Restituert kraft og sensorikk, men lette nevrologiske utfall kan foreligge Fordelingen av antall pasienter fordelt på omfang av skade vises i figur 2.

Det har gjennom de siste tiårene vært noen vesentlige endringer i populasjon og forløp for traumatiske ryggmargsskader - det har vært en gradvis økning i gjennomsnittlig alder ved skade. I en studie av traumatiske ryggmargsskadde mellom 1987-1991, var gjennomsnittsalderen 34 år (9), sammenlignet med 51 år i 2020. Årsaken er sannsynligvis sammensatt. Det ene er at mange lengre opp i årene er mer aktive innen sport- og fritidsaktiviteter enn tidligere. Det andre er at bedre akutt håndtering og kirurgi medfører at pasienter i høyere alder overlever skaden. En annen trend er at færre pasienter får det vi klassifiserer som komplette skader, det vil si at det klinisk ikke er påvisbar motorikk eller sensorikk under skadestedet. Mens vi blant traumatiske ryggmargsskadde innlagt Sunnaas sykehus i årene 1987-1991 fant at 39% hadde komplette skader (9), var det for 2015-2017 tilsvarende 13%.

For atraumatiske skader har det vært et økende antall pasienter som har hatt malign destruksjon av ryggsøylen med ryggmargsskade der prognosen er god i forhold til grunnlidelse. En aldrende befolkning medfører også økt forekomst av degenerative tilstander der en spinal stenose til slutt påvirker ryggmargen. Over årene har det vært en viss økning i andel atraumatiske pasienter, og det antas at denne tendensen vil fortsette i årene fremover.

REHABILITERINGSPROSESSEN

Det har vært en målsetting å komme raskt i gang med rehabilitering, og tid fra skade til overflytning spinalenhet har falt over årene. Median tid fra skade til rehabilitering er omkring to uker og ganske tilsvarende ved alle tre spinalenhetene. I 2020 var det for Sunnaas sykehus 13

dager, St. Olavs hospital 17 dager og Haukeland Universitetssykehus 12 dager. Dessuten har liggetiden blitt kortere og i 2020 var median tid for innleggelse i spinalenhet 63 dager for traumatiske og 43 dager for atraumatiske ryggmargsskader. Da ble 76% utskrevet direkte hjem etter avsluttet rehabilitering, mens 17% ble overflyttet til rehabiliteringssenter for deretter å utskrives hjem. Kun 7% ble utskrevet til helsehus eller pleiehjem (8)

Rehabilitering er en målrettet prosess hvor flere faggrupper bidrar sammen med pasienten for å oppnå best mulig funksjon, mestring, selvstendighet og deltagelse sosialt og i samfunnet. Både teamets og pasientens innsats er avgjørende for et optimalt resultat.

En pasient med ryggmargsskade vil ha behov for et tverrfaglig team som inkluderer leger, sykepleier, hjelpepleier/ helsefagarbeider, ergoterapeuter, fysioterapeuter, sosionomer, psykologer og logopeder/pedagoger som alle har ulike ansvarsområder. En teamkoordinator er viktig for å samordne tilbudet og ivareta kontakt med kommunehelsetjenesten. Legene har et ansvar for at pasienten får et individuelt tilpasset rehabiliteringsforløp.

Rehabiliteringen består av trening for å optimalisere funksjon. I prinsippet skal prosessen foregå gjennom hele døgnet og fordrer en betydelig egeninnsats og trening på å gjenvinne funksjon i alle dagliglivets aktiviteter, som for eksempel personlig hygiene, påkledning, forflytning og måltider. Avhengig av skadenivå og skadeomfang (kompletthet) vil det foretas en vurdering av behov for hjelpemidler og tilrettelegging av omgivelser.

Samarbeid mellom ulike spesialister er svært viktig i oppfølgingen av pasienter med ryggmargsskade. Spinalenhetene samarbeider tett med blant annet avdelinger for nevrokirurgi, ortopedi, urologi, plastikk kirurgi, håndkirurgi og psykiatri. Mange pasienter har også behov for oppfølging av lungespesialister og gastrokirurger. Spesialisert håndkirurgi er ivaretatt gjennom nasjonal kompetansetjeneste ved Haukeland universitetssykehus i samarbeid med spinalenhetene, som har den postoperative rehabiliteringen (10).

En ryggmargsskade forandrer en persons liv både fysisk, psykisk og sosialt. Det å tilegne seg kunnskap om konsekvensene av en ryggmargsskade er viktig for å kunne ta gode valg for å tilpasse seg den nye situasjonen. Individtilpasset informasjon til både pasient og pårørende er et viktig fokusområde i rehabiliteringen. Spinalenhetene arrangerer ryggmargsskadekurs for pasienter og pårørende under primærrehabiliteringsoppholdet. Personer med ryggmargsskade vil ha behov for tett og regelmessig medisinsk oppfølging i et livsløpsperspektiv. Denne oppfølgingen skal skje i regi av spinalenheter hvor hensikten er å optimalisere funksjon og fange opp eventuelle ryggmargsskaderelaterte komplikasjoner.

HVA BØR ALLE VITE OM RYGGMARGSSKADE?

Spinalenhetene har ansvar for livslang oppfølging av pasienter med ryggmargsskade og gir tilbud om regelmessige kontrollopphold eller vurderingsopphold hvor man ser på spesifikke ryggmargsskaderelaterte problemstillinger. Det er likevel behov for kompetanse utenfor regionale sentra. Det er derfor viktig at andre i helsevesenet har kunnskap om tilstanden og om nødvendig konfererer med helsepersonell på spinalenhetene. For å bedre tilgangen til kunnskap om ryggmargsskade har Landsforeningen for Ryggmargsskade, i samarbeid med spinalenhetene i Norge, utviklet en rekke temahefter beregnet både for helsepersonell, pasienter og pårørende. Heftet med tittel «ABC om ryggmargsskade» kan lastes ned fra nett (www.lars.no). Tidsskriftet hadde også i 2012 et temahefte om ryggmargsskade (11-14)

En spesiell tilstand som potensielt er livstruende, forekommer hos pasienter med skade over Th6-nivå: autonom dysrefleksi (15). Tilstanden utløses av en sansestimulus under skadenivå og medfører en ukontrollert respons i det sympatiske nervesystem som resulterer i paroksysmal hypertensjon og ofte ledsaget av barorefleksmediert bradykardi. Man har registrert svært høye blodtrykksverdier under anfall, godt over 200 mmHgsystolisk. Slike anfall har medført intrakraniell blødning, hjerneødem, retinablødninger, myokardiskemi, hjertestans og død. Enhver sansestimulus under skadenivå, som hos funksjonsfriske ville vært smertefullt eller medført ubehag, kan utløse autonom dysrefleksi hos pasienter med ryggmargsskade, men vanligste utløsende stimuli er knyttet til blære eller tarm. Det å eliminere utløsende stimuli er den viktigste behandlingen, men ved vedvarende høyt blodtrykk skal pasienten ha antihypertensiva. Vanlig brukt er nifedipin, men nitroglycerin og kaptopril er også effektive. Det kan være behov for innleggelse på akuttsykehus for behandling av hypertensiv krise. Det er også viktig å være klar over at ulike kirurgiske prosedyrer kan initiere autonom dysrefleksi og kirurger som behandler pasienter med ryggmargsskade må kjenne til tilstanden

samt hvordan man forebygger og behandler autonom dysrefleksi. Til tross for tap av sensibilitet er det viktig at adekvat anestesi benyttes under kirurgiske prosedyrer.

Pasienter med ryggmargskade er svært utsatt for trykksår, både grunnet manglende sensibilitet og grunnet økt trykk på trykkutsatte steder som følge av funksjonsutfall (12). Risiko for sår er særlig uttalt ved medtatt allmenntilstand ved infeksjonssykdommer, sepsis og lignende. Det å sørge for god avlastning i form av stillingsendringer, trykkavlastende madrasser og puter er viktige tiltak for å unngå trykksår, spesielt ved medtatte pasienter innlagt på akuttsykehus.

Diagnostikk ved sykdom eller traume hos pasienter med ryggmargsskade kan være krevende ettersom pasienten ofte presenterer en annen symptomatologi enn funksjonsfriske. Det er for eksempel fortsatt betydelig forhøyet mortaliteten ved sepsis, fordi symptomer er uklare og lett kan feiltolkes (16). Det er derfor viktig å utrede bredt hos pasienter med ryggmargsskade ved uklare symptomer. Spinalenhetene kan også bistå med rådgivning ved behov.

EKSPERIMENTELL BEHANDLING

Mange pasienter tar opp spørsmålet om muligheten for reparasjon av selve ryggmargsskaden, og problemstillingen har vært gjenstand for mye forskningsaktivitet internasjonalt i årevis.

Fra 1980-tallet ble det rutinemessig brukt høydose steroider kort tid etter skade for å motvirke ødem, men oppfølgende studier har vist motstridende resultater og risiko for komplikasjoner. I Norge er derfor dette ikke lenger rutine, men behandlingen brukes fortsatt andre steder i verden.

En rekke tilnærminger har blitt studert, nesten utelukkende i dyremodeller. Det har blant annet vært forsøkt ulike type stamceller, vekstfaktorer, immunmodulerende og arrhemmende midler. Utfordringen har vært å overføre dyremodellene til kliniske studier, og det har ennå ikke lykkes å vise at denne type behandling har noen klinisk signifikant effekt. Implantasjon av epidural stimulator på nerverøtter under skadested viste for 20 år siden en viss effekt for å bedre motorisk funksjon. Imidlertid har det vært vanskelig å vise en klinisk signifikant effekt så langt. Det har også vært en utfordring at prosjektene har vært kompliserte og kostbare. I kjølvannet av denne forskningen, som har vært basert på et vitenskapelig rasjonale, har det oppstått et marked av private aktører som tilbyr ulike former av hva de påstår er kurativ behandling. Flere pasienter med ryggmargsskade har derfor valgt å gjennomføre den type behandling i utlandet, ofte etter eksponering i media med innsamlingsaksjoner fordi det innebærer betydelige kostnader. Hvordan vi forholder oss til pasienter og pårørende som ønsker eksperimentell behandling utenlands for ryggmargsskade medfører vanskelige medisinskfaglige og etiske problemstillinger. Vi vet det er et spekter fra ren spekulativ kommersiell virksomhet, til klinikker som har tilknyttet leger og forskere med dokumentert faglig bakgrunn.

INTERNASJONALT ENGASJEMENT

Situasjonen for personer med ryggmargsskade er dels svært utfordrende globalt (1). Spesielt i krigs- og katastrofeområder, der det i tillegg ofte vil være mange som pådrar seg en slik skade. Med relativt enkle midler og grunnleggende kompetanse er det likevel mulighet både å forhindre komplikasjoner, men også få pasienter tilbake som deltakere i samfunnet. Sunnaas sykehus har derfor hatt et bredt internasjonalt engasjement blant annet med Norwac (www.norwac.no) i Midtøsten og Fredskorpset (www.norec.no) i Kambodsja.

REFERANSER: På grunn av tidsskriftets omfang har vi besluttet å ikke trykke referanselisten i papirutgaven. Den finner du i nettutgaven av artikkelen på kirurgen.no

SUNNAAS SYKEHUS har hatt et mangeårig samarbeid med et ryggmargsskade-senter i Battambang i Kambodsja. Aktiviteter som rullestol-basket har vært populært, her representert ved et lag.