dizAbilitatea un copil autonOM

DizAbilitatea un copil autonOM!

Proiect derulat de Asociația pentru copii cu dizabilități ”Mă Bucur de Viață” cu sprijinul financiar Active Citizens Fund România, program finanțat de Islanda, Liechtenstein și Norvegia prin Granturile SEE 2014-2021.”

DizAbilitatea un copil autonOM! Scopul acestui program este în primul rând de a atrage atenția asupra faptului că accesul la servicii de terapie pentru copii cu probleme este extrem de limitat prin prisma rețelei ineficiente de resurse asigurate de stat. Mai mult decât atât, criza sanitară a accentuat această situație pre-existentă într-un mod care face ca lipsa intervenției să devină o condamnare injustă la discriminare, excluziune și la pierderea din viața comunității a unor copii și familii vulnerabile.

Asociația Mă Bucur de Viață

este o organizație nonguvernamentală care susține recuperarea și integrarea copiilor cu paralizie cerebrală și afecțiuni neuromotorii.

Centrul Regional de Recuperare Vasile Andrei

este primul centru de recuperare dedicat exclusiv copiilor cu paralizie cerebrală infantilă și a fost deschis în luna mai 2019 la Galați.

0749.191.926

mabucurdeviata.ro

Str. Carnabel nr.32 contact@mabucurdeviata.ro

Nevoia pentru educație în sănătate este imensă: în țara noastră, în ciuda atenției și grijii pe care părinții și medicii le-o acordă, sunt înca mulți bebeluși care ajung să sufere în spitale sau chiar să moară, altfel spus în România mor de două ori mai mulți copii sub un an față de media UE.

Paralizia Cerebrala (PC) descrie un grup de tulburări permanente ale dezvoltării motricităţii şi posturii, ce determină limitarea activităţii, care sunt atribuite unor disfuncţii nonprogresive ce apar în dezvoltarea encefalului fetal sau al copilului mic.

Aceste tulburări motorii ale paraliziei cerebrale sunt adesea acompaniate de tulburări senzoriale, de percepţie, cognitive, de comunicare şi comportament, epilepsie şi afectări musculoscheletale secundare. (APRILIE 2006)

Clasificarea pacienţilor cu PC în clase şi gupe.

Scopul clasificării include: 1. Descrierea: oferirea unui grad aprofundat de detalii despre individul cu PC care va delimita clar natura problemei şi severitatea acesteia.

2. Predicţia: oferă detalii care pot informa pe cei care oferă servicii de sănătate despre nevoia curentă şi viitoare de servicii la indivizii cu PC. 3. Comparaţia: oferă informaţii suficiente pentru a permite o comparaţie raţională a seriilor cazurilor cu PC adunate în diferite locuri.

4. Evaluarea modificării: oferă informaţii care vor permite comparaţia unui individ cu PC în diverse momente de timp.

Forme clinice după topografia paraliziilor cerebrale 1. Hemipareza (hemiplegia) afectare unilaterală a membrului superior şi inferior de aceeaşi parte.

2. Paraplegia afectare motorie a membrelor inferioare, uneori cu afectare uşoară a celor superioare.

3. Triplegia trei membre afectate 4. Tetraplegia afectare concomitentă a tuturor celor patru membre cu afectare funcţională a întregului corp

Diagnosticul de paralizie cerebrală se face pe baza: 1. întârzierilor în dezvoltarea neuro-motoriel; 2. semnelor neurologice anormale ce indică fie o leziune de neuron motor superior sau o tulburare de mişcare, sau ambele, deobicei cu persistenţa reflexelor primitive; 3. excluderea unei afecţiuni neurologice tranzitorii sau progresive [12, 18].

Scopurile terapiei Sunt să dezvolte, să îmbunătăţească şi să menţină starea de bine şi participarea activă a individului la viaţa societăţii şi a comunităţii din care face parte. Terapia poate să fie privită ca o paletă de intervenţii variate, aplicate sau prescrise, în scopul atingerii scopurilor individualizate, indiferent de profesionistul care a prescris sau care realizeză terapia.

Se poate defini terapia ca orice intervenţie executată sau prescrisă de către terapeut pentru a promova independenţa, îmbunătăţirea abilităţilor funcţionale şi minimizarea impactului dizabilităţii [44].

Metodologia de recuperare Obiectivele majore ale recuperării copilului cu paralizie cerebrală infantilă au fost autonomia de deplasare şi capacitatea de autoservire.

Factorii ce au contribuit la alegerea tipului de terapie au fost: Tipul anomaliei motorii (spsticitate/distonie); nivelul spasticităţii şi cauzele sale; starea fizică generală şi nivelul de dezvoltare al copilului; alte dezordini motorii ce afectează mobilitatea; forţa şi controlul muscular; echilibrul şi balansul; abilităţile funcţionale; vârsta copilului.

Opţiunile (metodele) terapeutice: După stabilirea obiectivelor terapeutice, s-au recomandat opţiunile (metodele) terapeutice: kinetoterapie, terapie ocupaţională; mecanoterapia; terapie de integrare senzorială; logopedie; terapia VOJTA; masaj terapeutic; masaj oro-facial; ortezare; chirurgie ortopedică; medicaţie orală.

Obiectivele Prevenirea deformărilor osoase Ameliorarea mobilităţii Menţinerea supleţei musculare şi a amplitudinii de mişcare Reducerea durerii Reducerea spasticităţii Prevenirea hipotoniei (slăbirii) şi deteriorării musculare datorate neutilizării Creşterea amplitudinii de mişcare Reeducarea propriocepţiei şi stimularea senzorială Reducerea pattern-urilor de mişcare anormală Combaterea posturilor anormale Promovarea pattern-urilor normale de mişcare Întârzierea sau prevenirea, prin terapie, a intervenţiilor chirurgicale Amelioarea funcţională globală Ameliorarea abilităţilor de autoîngrijire a pacientului total dependent.

Kinetoterapia Stretchingul pasiv este o modalitate de menţinere a amplitudinii de miscare. S-a constatat că acei copii care beneficiază de tratamente de stretching pasiv un număr mare de ore au beneficiat de un grad mai mic de spasticitate şi de o mai bună amplitudine de mişcare articulară.

Terapia ocupațională Activitate de cunoaştere a comportamentelor persoanei, a activităţii şi participării acesteia în diferite arii şi contexte ale vieţii de zi cu zi ale acesteia. Pentru sistematizarea informaţiilor obţinute se poate utiliza lista consacrată a capacităţilor adaptative esenţiale : „deprinderi de viaţă cotidiene necesare pentru a trăi, munci şi a se manifesta/juca în comunitate”: - comunicarea; - autoîngrijire; - funcţionarea mediu casnic; - deprinderi sociale; - sănătatea şi siguranţă; - autoconducere (urmărirea unui plan, menţinerea activităţii pînă la finalizare); - cunoştinţe funcţionale (scriere, citire, matematică funcţională); - utilizarea comunităţii (mijloace de transport, magazine) şi muncă (menţinerea şi obţinerea unui loc de muncă); - independenţa economică.

Terapie ocupaţionale pentru persoane cu handicap (după E.Verza ): - Ludoterapie; Meloterapia; Artterapie; Dansterapie; Ergoterapia.

Proiectarea programelor în funcţie de vârstă În acest sens, programele de terapie ocupaţională, este util să se structureze în mod adecvat stadiilor de vârstă în care se află subiecţii cărora li se adresează. Astfel, în perioada preşcolară, se recomandă să se acorde o atenţie deosebită următoarelor aspecte legate de: - evaluarea primară şi stimularea dezvoltării funcţiilor şi proceselor psihice aflate în curs de materializare la copil; - utilizarea activităţilor ludice pentru stimularea personalităţii copilului, în ansamblul său; - formarea unei imagini de sine adecvate şi stimularea motivaţiei pentru diverse activităţi formative.

Alo,

paralizia cerebrală +40 374 079 079 Pentru copii cu paralizie cerebrală și aparținătorii acestora, un proiect realizat de Asociația Mă Bucur de Viață.

Program: Luni: 13:00-15:00

psiholog

Marți: 13:00-15:00

jurist

Miercuri: 13:00-15:00 Joi: 13:00-15:00 Vineri: 13:00-15:00

neurolog neonatolog părinte

Din 2019 Asociația Mă Bucur de Viață este alături de copii cu PC și alte afecțiuni neuromotorii cât și de părinții acestora, alătura-te și tu activităților asociației noastre și marchează ziua internațională a paraliziei cerebrale infantile din data de 6 octombrie, rămâi la curent pe www.mabucurdeviata.ro