Børnecancerfonden 20 års kamp mod børnekræft by Børnecancerfonden

20 års kamp mod børnekræft

BørnecancerFONDEN 2015 1

forsiden: Læs portrættet af Sander og hans mor Winnie på side 36

Om børnecancerfonden Børnecancerfonden er en privat fond, som blev stiftet i 1995 af overlæge Henrik Hertz. Bestyrelse Kirsten Holm, overlæge på Hillerød Hospital, ph.d. (formand for bestyrelsen) Helen Bernt Andersen, sygeplejedirektør, Rigshospitalet Jens Bjørn Andersen, CEO, DSV A/S Karen Vitting Andersen, overlæge, dr. med., Rigshospitalet Niels Fugmann, centerchef hos Movia, forældrerepræsentant Bent Ottesen, professor, dr. med., Rigshospitalet Bubber, kommiteret i bestyrelsen, tv-vært Niels Clausen, overlæge, Aarhus Universitetshospital Morten Stadil, advokat, Bruun & Hjejle

VIDENSKABELIGT UDVALG Ole Steen Nielsen, dr.med., prodekan for forskning på Health, Aarhus Universitet Jørgen H. Olsen, professor, dr.med., Kræftens Bekæmpelse Ulrik Lassen, overlæge, ph.d., Rigshospitalet Lars Kjeldsen, overlæge ph.d., Rigshospitalet Bestyrelsen og det videnskabelige udvalg arbejder ulønnet for Børnecancerfonden.

Støt kampen mod børnekræft Privatperson Du kan blandt andet støtte Børnecancerfondens arbejde for børn med kræft via MobilePay og Swipp. Tast blot beløb og herefter vores mobilnummer 40 49 48 33 som modtager-nummer. Virksomhedsdonor Som virksomhedsdonor kan I hjælpe børn med kræft og gøre en forskel. Virksomheder kan vælge at lade al støtten gå til forskning – så er beløbet fuldt fradragsberettiget, uanset størrelse. LÆS MERE PÅ: www.børnecancerfonden.dk

PRODUKTION: Krogsgaard Kommunikation 2 BørnecancerFONDEN 2015

indhold Leder: forskning giver håb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Side 4 HVAD ER BØRNEKRÆFT? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . SIDE 6 stadig flere overlever . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . SIDE 7 FORSKNING giver flere raske børn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . SIDE 8 Her får børn kræft . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . SIDE 10 TEMA: LEUKÆMIER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . SIDE 14 lymfeknudekræft . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 23 TEMA: KNOGLEMARVSTRANSPLANTATION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . SIDE 24 TEMA: PSYKOSOCIALE faktorer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . SIDE 30 TEMA: HJERNETUMORer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 34 TEMA: BIVIRKNINGER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . SIDE 48 KOST OG ERNÆRING . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . SIDE 52 Børns smerter skal tages alvorligt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Side 54 TEMA: SOLIDE TUMORER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . SIDE 56 protonstråler på vej til danmark . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 64 TEMA: SENFØLGER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . SIDE 66 REGISTERdata redder liv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . sIDE 76 immunterapi i brug mod tumorer hos småbørn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 77 NY MEDICIN til børn med kræft . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . SIDE 78 TEMA: SEKUNDÆR KRÆFT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . SIDE 82 SÅDAN STØTTER BØRNECANCERFONDEN OGSÅ BØRN MED KRÆFT . . . . . . . . . . . . . . . . . SIDE 86 børnekræftforskning på højt niveau . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 90 BØRNKRÆFT på verdensplan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 92

BørnecancerFONDEN 2015 3

Marianne Benzon Nielsen, direktør i Børnecancerfonden

forskning giver håb Hvert år får 200 børn under 18 år i Danmark kræft. Vi ved ikke hvorfor, men vi ved, at børn får andre og mere aggressive kræftsygdomme end voksne. I 1995 stiftede overlæge Henrik Hertz Børnecancerfonden. Han arbejdede i mange år på at centralisere den danske børnekræftbehandling for at give børnene den bedste behandling, og han var medstifter af NOPHO, det nordiske samarbejde om børn med kræft. Børnecancerfondens opdrag var at sikre midler til forskning i børnenes behandling, uddannelse og oplysning samt yde direkte støtte til børn med kræft og deres familier. I 20 år har Børnecancerfonden støttet i alt 210 forskningsprojekter. Alene de seneste ti år har fonden uddelt 151 millioner kroner til forskning. Det har været katalysator for rigtig meget væsentlig forskning i børnekræft, som siden også er blevet støttet af andre organisationer. Fonden har også oprettet fire professorater og dermed faciliteret opbygningen af Danmarks to stærke forskningsmiljøer i børnekræft. I år fejrer fonden 20-års jubilæum – og ikke mindst, at indsatsen har virket. Der er sket meget de 20 år. Antallet af børn, der dør af kræft, er reduceret markant. I dag overlever fire ud af fem, og Danmark har nogle af de allerbedste overlevelsesrater i

4 BørnecancerFONDEN 2015

Norden - for eksempel for børn med leukæmi. Det er resultatet af målrettet forskning. De forbedrede prognoser skyldes blandt andet, at behandlingen af børn med kræft er intensiveret de seneste to årtier. Konsekvensen er dog, at halvdelen af de børn, der overlever, har varige skader efter behandlingen. Så hvor forskerne i mange år har haft fokus på at helbrede børnene, beskæftiger mange forskere sig i dag med kvaliteten af det liv, vi helbreder børnene til. Indsatsområder som bivirkninger, senfølger og rehabilitering bliver derfor vigtige de næste 20 år. Samtidig er der børnekræftsygdomme, hvor prognosen er stagneret. Børn, der får en hjernetumor eller visse af de solide tumorer, har for eksempel stadig dårligere odds end andre børn med kræft. Det er diagnoser, som der er et stort behov for at forske i fremover, hvis vi skal helbrede endnu flere børn. Så længe der er børn, der dør af kræft eller får et svært liv efter behandlingen, er der brug for forskning. For det er det bedste håb, vi kan give børnene og deres familier. I denne rapport kan du læse, hvilken forskel de 20 års investering i forskning har gjort for børn med kræft i Danmark.

Som mange andre børn med kræft var Sif Ask plaget af bivirkninger ved behandlingen. SIDE 50

Overlæge Thomas Leth Frandsen er stolt af rekordhøj overlevelse blandt børn med leukæmi. SIDE 16

Børnekræft er ikke voksenkræft. Se hvor børn får kræft. SIDE 8

Jeanette Hassels 9-årige søn Morgan døde af knoglekræft. Det er stadig svært at tale om. SIDE 62

Børn indlagt med kræft kan nu få besøg af klassekammerater. Læs om Kasper Jessens ”skoledag”. SIDE 30

Danske børn med kræft får knoglemarvstransplantationer i verdensklasse. SIDE 26

Det er præcisionsarbejde, når kirurger fjerner en hjernetumor. Kom helt tæt på arbejdet. SIDE 40

Der er kommet mere liv på børnekræftafdelingerne de seneste år. SIDE 32

Thomas Birkov har været rask i 11 år, men er stærkt påvirket af strålebehandlingens senfølger. SIDE 68

En tumor kostede Daniel Kulonka benet. Nu har han benproteser til klatring, fodbold og cykelløb. SIDE 60

I en alder af 19 år havde Simone Christoffersen haft fire forskellige kræftsygdomme. SIDE 84

Børn med kræft har forhøjet risiko for depression som voksne, viser ny forskning. SIDE 72

På verdensplan dør 90.000 børn af kræft hvert år. Læs hvor dansk forskning også gør gavn. SIDE 92

Villas har opfundet en dreng, Sigurd, der har haft kræft, når han skal fortælle om sit eget sygdomsforløb. SIDE 28

Team Rynkeby har siden 2002 knoklet for at samle penge ind til Børnecancerfonden. Se hvor meget det er blevet til. SIDE 87

BørnecancerFONDEN 2015 5

hvad er børnekræft? I Danmark får ca. 200 børn fra 0-18 år hvert år kræft, heraf ca.150 fra 0-15 år. Antallet af børn, der får kræft, har i mange år været konstant.

i kroppen. Barnealderens kræftsygdomme er ofte overordentligt aggressive, og kræftcellerne har ofte spredt sig allerede på diagnosetidspunktet.

Kræft er en livstruende sygdom, der kræver en langvarig og hård behandling, og som nogle gange strækker sig over flere år. Trods sygdommens alvor helbredes i dag fire ud af fem børn. For 30 år siden døde cirka halvdelen af de børn, der fik en kræftsygdom.

De kræftsygdomme, som børn får, er typisk anderledes end dem, voksne får. Hos børn dominerer kræftsygdomme i de indre organer, hvorimod de klassiske kræftformer hos voksne udgår fra overfladeceller. I dag ved forskerne, at kræft hos voksne ofte skyldes livsstil. Årsagen til, at børn udvikler kræftceller, kendes endnu ikke. De fleste børn, der bliver syge af kræft, er mellem fire og fem år. Mere end halvdelen af alle kræfttilfælde hos børn er leukæmi og hjernetumorer.

Børn får andre former for kræft Som hos voksne er kræft hos børn en ondartet sygdom, hvor de syge celler deler sig og spreder sig

de fire mest benyttede kræftbehandlinger Forskellige kræftformer kræver forskellige former for behandling. Der er overordnet fire typer behandling. Det er næsten altid nødvendigt at kombinere flere behandlingsformer for at helbrede et barn med kræft. Kemoterapi Kemoterapi er en fællesbetegnelse for anvendelsen af cellegifte i kræftbehandling. Udviklingen af behandlingen begyndte efter at to forskere fra Yale Universitet under 2. verdenskrig undersøgte de medicinske muligheder ved kemiske kampstoffer. De opdagede, at soldater, der havde været udsat for sennepsgas, havde få hvide blodceller samt skader på knoglemarven og på lymfeknuderne. Det gav idéen til cellehæmmende lægemidler. I dag findes omkring 50 typer kemoterapi, der bruges i behandlingen af mere end 200 kræfttyper. Kemoterapi er effektiv over for kræftceller, men også kendt for sine bivirkninger. De mest normale er hårtab, kvalme og påvirkning af knoglemarven, som betyder risiko for hyppige infektioner og blodmangel.

strålebehandling Strålebehandling anvendes på forskellige tumorer, oftest ved hjernetumorer og sarkomer, og ved leukæmi, der kræver transplantation. Strålebehandling anvendes også før operationer for at krympe tumoren eller efter operationer imod tilbageværende syge celler. Behandlingen skader de syge celler, så de ikke kan dele sig og modnes. Lægerne forsøger at ramme hele tumoren med så lille påvirkning af sundt væv som muligt. Nye teknikker, ikke mindst protonstråling, har mindsket problemerne.

kirurgi - præcision med ultralydsknive Kirurgi er sjældent den eneste behandlingsform ved børnekræft. Målet er altid enten at fjerne tumoren eller rester af den efter anden behandling, oftest kemoterapi. I dag bruges ultralydsknive, som gør det muligt for kirurgen at komme uhyre tæt på tumoren. I langt de fleste tilfælde lykkes det at fjerne tumoren. Kirurgernes største udfordringer er hjernetumorer, neuroblastom og tumorer, der sidder tæt på store blodkar.

Immunterapi Ved immunterapi anvendes immunsystemets evne til at slå kræftceller ihjel. Når et barn har fået kræft, kan man enten forstærke barnets eget immunforsvar eller overføre et helt nyt (allogen stamcelletransplantation). Forstærkning af barnets eget immunforsvar kan gøres ved at behandle med antistoffer eller med egne celler, der er blevet genetisk omkodet i laboratoriet. Den mere traditionelle form for immunterapi er allogen stamcelletransplantation, hvor lægerne udnytter den såkaldte ”graft versus leukemia”-effekt, hvor immuncellerne fra donors knoglemarv slår patientens leukæmiceller ihjel.

6 BørnecancerFONDEN 2015

Forekomst af kræft hos børn 25%

Leukæmi / ALL

24%

Hjernetumor

stadig flere overlever Færre børn dør af kræft i Danmark i dag end for 20 år siden. Men fremskridtene er ujævnt fordelt mellem de forskellige typer af børnekræft. Flere end dobbelt så mange børn overlever i dag akut myeloid leukæmi (AML) sammenlignet med børn diagnosticeret i perioden 1985-1993. Det skyldes primært intensiveret kemoterapibehandling og nye former for kemoterapi. Anderledes ser det ud for børn med solide tumorer i knoglerne. Her stagnerede overlevelsesraten i starten af 1990’erne. I dag overlever 65 procent af børn med knoglesarkom på femårssigt. Det har vist sig at være svært at opnå bedre resultater ved brug af kirurgi og kemoterapi på disse tumorer. Selv for hoveddiagnoser med solide fremskridt er der undergrupper af kræftformen med meget dårlige prognoser. Det gælder for eksempel flere former for tumorer i hjernen. Da kemoterapien blev introduceret som behandling, skete der hurtigt en forbedring af prognosen for mange kræftsygdomme. De seneste to årtier har været præget af større spredning i fremskridtene mellem diagnoserne. Skal fremskridtene fortsætte de næste 20 år, skal der udvikles radikalt anderledes behandlingsformer som for eksempel genterapi og mere individuelt tilpassede behandlingsformer.

Overlevelse fem år efter diagnose

Non-Hodgkin’s Lymfom

Bløddelssarkom

Nyretumor

Neuroblastom

Leukæmi / AML

Knogletumor

Hodgkin’s Lymfom

Retinoblastom

Levertumor

% 100 90 80 70 60 50 40 30 1990

2000

2010

Overlevelsesdata fra Dansk Børnecancer Register for børn 0-15 år.

BørnecancerFONDEN 2015 7

Forskning giver flere raske børn

sponsorerede professorater

73% 151 af støtten i perioden 2005 - 2014 er gået til forskning, uddannelse og registre

millioner kroner har børnecancerfonden uddelt i alt fra 1995 - 2014

Støttede forskningsprojekter I ALT

210

millioner kroner har børnecancerfonden uddelt til forskningsprojekter 2005-2014

Udsigten for børn i Danmark, der får en kræftdiagnose, bliver stadig bedre. Overlevelsesraten er forbedret med knap 20 procent de seneste 20 år, så fire ud af fem børn i dag overlever kræft. Det skyldes ikke mindst sundhedsvidenskabelig forskning.

tisk op på resultaterne og åbner for ny forskning på tværs af landene. Danske læger og forskere deltager i vidensdelingen og udviklingen af protokollerne, så alle forældre kan være trygge ved, at børn i Danmark får den bedste behandling.

Danske forskere har i stor stil bidraget til den udvikling, og forskningsresultaterne gavner både behandlingen og plejen af børn med kræft.

Børnekræft er et uhyre forskningsorienteret speciale. Mange leukæmipatienter deltager for eksempel i fem-ti forskellige projekter i løbet af deres behandling. Lægerne bliver derfor systematisk klogere af hvert eneste forløb, og der indsamles konstant vigtigt viden om en patientgruppe, der forskningsmæssigt er lille.

Børnecancerfonden har siden 1995 støttet forskning inden for børnekræft og dansk sundhedsfagligt personales samarbejde på nationalt og internationalt niveau. Med i alt 210 støttede projekter er fonden den enkeltorganisation i Danmark, der de seneste tyve år har støttet mest forskning i børnekræft. 20 års kræftforskning redder børn Meget har forbedret sig på 20 år. Danmark har i dag stærke forskningsmiljøer inden for børnekræft – også set i internationalt lys. På børnekræftafdelingerne er en afgørende forskel, at langt flere børn med kræft behandles efter internationale protokoller. Disse skabeloner for behandling af forskellige diagnoser udvikles i nordiske, europæiske og internationale forskningssamarbejder. Protokollerne bringer ny viden ind i behandlingen, følger systema-

8 BørnecancerFONDEN 2015

De seneste tyve års investeringer i forskning har medført mange konkrete fremskridt i behandlingen af børn med kræft. Her er nogle af fremskridtene: 1. Genetisk forskning har ført til udvikling i kromosomanalyser og molekylærbiologi. I dag forstår vi, hvad der driver kræft, og baserer ikke behandlingen alene på patienternes køn, alder, tumortype, størrelse og placering. Kombineret med ny viden om senfølger betyder det fx, at børn med leukæmi som udgangspunkt ikke længere får strålebehandling. 2. Børn med den mest udbredte leukæmivariant ALL har i Danmark den bedste udsigt i verden til

sådan fordeler de støttede forskningsprojekter sig ANTAL

MIO. KR.

1998

Biologisk

1999

2000

2001

Klinisk/patientnær

2002

2003

2004

Epidemiologisk

at overleve uden tilbagefald. 91 procent af alle børn under 18 år med ALL lever i dag fire år efter diagnosen. Overlevelsesraten for AML er også steget markant fra 1990 til i dag – fra 30 til 70 procent. 3. Børn med neuroblastom har i dag bedre chancer for helbredelse med en intensiveret kombinationsbehandling og immunbehandling med antistof. Overlevelsen er steget fra 40 til 75 procent i perioden 1990-2010. 4. Knoglemarvstransplanterede børn med ALL i Danmark har den højeste overlevelsesrate i Norden. I 1995 døde mere end hvert andet transplanterede barn med ALL – i dag overlever fire ud af fem. 5. Højfølsomme molekylærbiologiske metoder bruges i dag til måling af restleukæmi og diagnosticering af tilbagefald under behandlingen. Det betyder for eksempel, at man tidligere end før og mere præcist kan vurdere, om børn med AML har brug for at få transplanteret knoglemarv eller er på vej til at få et tilbagefald. 6. Danmark har fået en enhed for afprøvning af ny medicin til børn med kræft, som giver mulighed

2005

2006

2007

Faglighed, uddannelse og registre

2008

2009

2010

2011

2012

2013

2014

UDDELT STØTTE TIL FORSKNING I ALT FRA 1998 - 2014

Sygepleje/ psykosocial

for at teste målrettet behandling på børn med de kræftsygdomme, som er sværest at behandle. På trods af de mange fremskridt er kræft dog stadig den hyppigste medicinske dødsårsag hos børn over et år. Og børn gennemgår stadig lange og komplicerede hospitalsindlæggelser med risiko for bivirkninger og fysiske og psykiske senfølger. Senfølger fylder mere Stadig flere børn overlever kræft, men halvdelen af dem har varige bivirkninger efter behandlingen eller får senfølger flere år efter, der gør, at de ikke har samme muligheder som deres jævnaldrende. Børnekræftoverlevere plages af for eksempel nedsat frugtbarhed, indlæringsvanskeligheder og organskader. Samtidig har de en øget risiko for helt nye kræftsygdomme. Forskning inden for senfølger er derfor styrket de seneste år. Børnecancerfonden har i 2015 oprettet to ny professorater i børnekræft, der netop skal se på bivirkninger og senfølger af behandlingen af børn med kræft. Forskning i børnekræft er derfor stadig det bedste håb, vi kan give børnene og deres familier.

BørnecancerFONDEN 2015 9

RETINOBLASTOM Tumorer, som opstår i øjets nethinde. Så godt som alle tilfælde konstateres før skolealderen, og de fleste inden for de første leveår.

HJERNETUMORER Tumorer i hjerne og rygrad er den næsthyppigste kræftdiagnose hos børn og unge. Overlevelsesraten svinger voldsomt for de mere end 100 forskellige diagnoser og afhænger i høj grad af tumorens placering.

HODGKIN’S LYMFOM Lymfeknudekræft, der hyppigst angriber lymfeknuder på halsen og i brysthulen. Levertumor Levertumorer er sjældne hos børn og unge. Der diagnosticeres et til fem nye tilfælde årligt hos børn under 15 år i Danmark. NON-HODGKIN’S LYMFOM Lymfeknudekræft, der opstår i lymfesystemet, som er en vigtig del af immunforsvaret. NEUROBLASTOM Tumorer i det sympatiske nervesystem. 65 procent opstår i maven, heraf halvdelen i binyremarven, men tumoren kan også sidde i hals, bryst og bækken.

KIMCELLETUMORER Kimcelletumorer sidder ofte i æggestokkene og testiklerne. De fleste tumorer i denne gruppe har en god prognose.

KNOGLETUMOR Tumor, der udgår fra knoglerne eller bindevævet ved knoglerne. Kræften svækker knoglerne, og de kan lettere brække. Der er en overvægt af drenge, som får diagnosen.

Bløddelssarkom Bløddelssarkomer opstår i musklerne og bindevævet i hele kroppen. Hos børn opstår de typisk ved eller bag øjet, nær hjernehinden og ved urinblæren.

Kilde: Dansk Børnecancer Register

10 BørnecancerFONDEN 2015

LEUKÆMI / ALL Akut leukæmi er den hyppigst forekommende børnekræftsygdom. Akut lymfoblastær leukæmi (ALL) begynder i knoglemarven, hvor ondartede celler deler sig med stor hastighed og fortrænger knoglemarven, som er afgørende for produktionen af celler i blodet, herunder vores immunforsvar.

LEUKÆMI / AML Akut myeloid leukæmi (AML) begynder ligesom ALL i knoglemarven og spreder sig herefter til de hvide blodlegemer i blodet. AML er mere aggressiv, men udgør færre af diagnoserne end ALL.

NYRETUMOR Tumorer i nyren betegnes som nefroblastom eller Wilms’ tumor. I 90 procent af tilfældene sidder tumoren kun i den ene nyre.

Karl fik konstateret leukæmitypen ALL som 2-årig i 2012. Efter behandling på Rigshospitalet med kemoterapi i to og et halvt år er Karl i dag en rask og glad dreng.

Protokoller redder liv

Internationale og nordiske skabeloner for kræftbehandling sikrer ensartet brug af den nyeste viden og lægger fundamentet til ny forskning. NOPHO ALL 2008, Infertant 2006, AuoNet-PHL-C1. Bag forkortelserne gemmer sig årtiers forskning, vidensdeling og behandling af flere tusinde kræftsyge børn verden over. Hvert år behandles ni ud af ti danske børnekræftpatienter efter en af de 40 officielle protokoller. De beskriver det kendte, mest effektive behandlingsforløb for de forskellige kræftformer. Danmark har bidraget til de nordiske protokoller siden 1985 med systematiske oplysninger om behandlingen af danske børn med kræft. STÆRKT samarbejde GAVNER Bag protokollerne står det nordiske selskab for pædiatri, hæmatologi og onkologi, forkortet til NOPHO. Børnecancerfondens stifter, Henrik Hertz, var med til at stifte NOPHO, og Danmark har i mange år været repræsenteret, når resultaterne årligt evalueres. Professor og overlæge Henrik Hasle fra Aarhus Universitetshospital Skejby var fra 2002-2012 formand for NOPHO-AML gruppen, som udarbejder AML-protokollerne. Professor og overlæge Kjeld Schmiegelow fra Rigshospitalet leder NOPHO-ALL gruppen og deltager som international repræsentant for NOPHO ALL 2008. Protokollen bruges i behandlingen af langt de fleste børn med ALL i Norden og Baltikum.

Protokollerne justeres på baggrund af ny forskning. For eksempel er strålebehandling som led i første linje af behandlingen af børnene ophørt i den nyeste ALL-protokol til fordel for intensiveret behandling med kemoterapi. Justeringerne er baseret på omfattende studier af senfølger hos børn ved strålebehandlingen. De nye protokoller handler ikke kun om helbredelse. Overlevelsen blandt børn med ALL er marginalt forbedret (3,3 procent) blandt patienter diagnoseret i 2003-2004 sammenlignet med årtiet før. Men forventningen er, at protokollen fra 2008 på sigt vil give både færre senfølger og tilfælde af sekundær cancer. Nye forskningsstudier indgår også i protokollerne. I øjeblikket udføres eksempelvis studier af ALL-patienternes allergiske reaktioner på lægemidlet asparaginase. En medicin, som har fået en stor rolle som lægemiddel i den seneste ALL-protokol, men som også udløser flere bivirkninger. Studiet støttes af Børnecancerfonden. I Danmark kommer de effektive leukæmiprotokoller også voksne til gavn. Som det eneste sted i verden er voksne med leukæmi siden 2008 behandlet efter den samme protokol som børnene. Siden er overlevelsesraten steget fra 50 til 80 procent.

BørnecancerFONDEN 2015 11

12 BørnecancerFONDEN 2015

“

Jeg har ikke ønsket at tale om, at jeg har haft kræft som lille. Måske fordi, at jeg har været bange for at få tilbagefald. Man hører jo hele tiden om det i medierne. Der er så mange mennesker, som får kræft, og rigtigt mange dør af det. Jeg vil tro, at det har ligget i min underbevidsthed. Martin Storm-Hartmann, 18 år, diagnose i 1998 Får konstateret leukæmi, da han er 16 måneder gammel. Martin bliver lagt i fuld narkose 24 gange for at få kemoterapi ind i rygmarven. Får også kemoterapi via et kateter(CVK), der resulterer i 1. og 2. grads forbrændinger i bleregionen, fordi giftstofferne i kemoterapien udskilles i urinen og ætser huden. Siden får han også kemoterapi gennem piller. I 2001 bliver han erklæret rask. Selvom Martin ikke husker noget fra forløbet, fylder kræftsygdommen stadig i hans liv.

BørnecancerFONDEN 2015 13

TEMA: leukæmier

Isabella på 8 år har efter to måneders indlæggelse på børnekræftafdelingen på Rigshospitalet vænnet sig til at gå rundt med sit stativ med kemoterapi på stuen og gangene. Hun har diagnosen ALL.

14 BørnecancerFONDEN 2015

TEMA: leukæmier

Flest børn får blodkræft Leukæmi er den mest udbredte kræftform blandt børn i Danmark under 18 år. Hvert år får 40-50 børn leukæmi, og det giver gode vilkår for forskning. Resultatet er langt bedre behandling af og prognoser for børnene. Der findes flere forskellige former for leukæmi. Hos børn inddeles de i to hovedgrupper: Akut lymfoblastær leukæmi (ALL), som er den hyppigste, og akut myeloblastær leukæmi (AML). Selv om begge leukæmityper er kræft i de celler, som udgør blodet, opfører de to sygdomme sig forskelligt og behandles derfor også forskelligt. Det er derfor meget vigtigt at stille den rigtige diagnose. Stor udvikling Ser man på udviklingen i behandlingen af leukæmi hos børn, er der sket store fremskridt. Overlevelsesraten taler sit tydelige sprog. For 45 år siden overlevede kun ti procent af leukæmipatienterne. I dag kan over 90 procent af børnene med ALL se frem til helbredelse. Den forbedrede overlevelsesrate er et resultat af målrettet forskning. Man kan i dag stille præcise diagnoser, hvorefter den rette

behandling kan sættes i gang. Behandlingerne følger internationale protokoller, som samler erfaringer med behandlingsmetoder. Arbejdet med protokollerne gik i gang i 1970’erne, hvor man begyndte at indsamle viden på tværs af landegrænser. Protokollerne opdateres løbende for at få de mest effektive behandlingsmetoder med, hvilket har højnet effektiviteten af behandlingen yderligere. Hård behandling En af de mest centrale årsager til den øgede overlevelse er den intensive behandling med kemoterapi. Kemoterapibehandlinger har dog en bagside i form af alvorlige bivirkninger, der kræver yderligere behandlinger og indlæggelsesdage. Bivirkningernes omfang registreres i et nordisk register.

all / Akut lymfoblastær leukæmi. Her er leukæmicellen en umoden lymfecelle (lymfoblast). ALL udgør cirka 85 procent af leukæmitilfældene hos danske børn. Den ses typisk hos børn mellem to og seks år.

overlevelsesrate efter fem år blandt børn med all og aml

78%

90% ALL

1990 2010

32%

74% AML

AML / Akut myeloblastær leukæmi Her er leukæmicellen en umoden myeloidcelle (myeloblast). AML udgør cirka 15 procent af leukæmitilfældene hos danske børn, hvilket er cirka seks børn om året.

Kilde: Dansk Børnecancer Register

BørnecancerFONDEN 2015 15

TEMA: leukæmier

Overlæge Thomas Leth Frandsen er stolt af de flotte danske resultater inden for ALL, som han giver det børneonkologiske laboratorium på Rigshospitalet, Bonkolab, en stor del af æren for.

Milepæle for udviklingen i behandling af leukæmierne Der skæres ned på strålebehandling til ALLpatienter

1995 16 BørnecancerFONDEN 2015

Fælles nordisk biobank oprettes med vævsprøver fra børn med leukæmi

2004

Børnecancerfonden opretter et professorat i børnekræft. Kjeld Schmiegelow bliver Danmarks første professor i børnekæft med fokus på leukæmi

2007

NOPHO ALL 2008-protokollen udgives, og med den fjerner man strålebehandling som førstebehandling hos børn

2008

TEMA: leukæmier

Danmark har rekord i overlevelse Børn med leukæmi (ALL) i Danmark har de bedste udsigter i verden til at overleve uden tilbagefald. Danmark ligger for tiden helt i top på listen over børn, der overlever den mest udbredte leukæmiform, ALL, i Norden og Baltikum. 91 procent af alle børn og unge med ALL lever fire år efter diagnosetidspunket. Det viser nye tal fra Nordisk forening for Pediatrisk Hematologi og Onkologi (NOPHO). Samtidig viser tallene, at børn på de danske børnekræftafdelinger har den laveste risiko for tilbagefald. De relativt gode udsigter for børn med ALL i Danmark er enestående.

onkologiske laboratorium, Bonkolab, på Rigshospitalet. Her er tilknyttet 55 forskere og bioanalytikere. Bonkolab er støttet af Børnecancerfonden.

”Tilsammen findes der ikke tal i verden, der er bedre end de danske,” siger Thomas Leth Frandsen, overlæge på børnekræftafdelingen på Rigshospitalet og aktivt medlem af NOPHO inden for ALL.

Bonkolab i spidsen Forskningen på Bonkolab kommer særligt danske børn med kræft til gavn. Den har blandt andet medført, at de danske børnekræftafdelinger er mere vedholdende i vedligeholdelsesfasen af behandlingen. Den ligger efter det første halve års behandling og varer i to år. Ifølge Thomas Leth Frandsen er det forklaringen på den flotte førsteplads i Norden.

DANMARK HAR OVERHALET NABOERNE For få årtier siden var udsigten for børnene en helt anden. Da Danmark begyndte samarbejdet med de nordiske lande for 30 år siden, overlevede ti procent færre børn med ALL herhjemme end i de andre nordiske lande. “De nye tal er et flot bevis på, at arbejdet har båret frugt, fordi vi har flyttet os så meget,” siger Thomas Leth Frandsen.

”Bonkolab er unikt i verden på grund af omfanget af forskningen, og fordi forskningen på Bonkolab er en så integreret del af hverdagen på børnekræftafdelingen. Det har sat Rigshospitalet på verdenskortet som et af de mest aktive forskningscentre inden for ALL,” siger Thomas Leth Frandsen.

”Vores primære indsats er, at vi følger børnene tæt i vedligeholdelsesfasen og presser dem mere end andre lande i den ellers fredelige periode. Her har Bonkolabs resultater direkte påvirket behandlingen både her og i udlandet, for laboratoriet er førende i verden inden for vedligeholdelsesbehandlingen.”

Inden for forskning i ALL har Rigshospitalet indtaget en førende rolle. Mest forskning sker på det børne-

Overlevende efter fire år med ALL

Tilbagefald af ALL

91%

86%

3,9%

9,6%

danmark

Norden & baltikum

danmark

Norden & baltikum

2009 Børnecancerfonden opretter endnu et professorat i børnekræft, og professor Henrik Hasle forsker også med særligt fokus på leukæmi

2010 Etablering af dansk biobank for børn og unge med ALL

2012 Udgivelse af den seneste protokol over behandling af AML

2014 Danmark ligger for første gang øverst på listen over højeste overlevelsesprocent efter ALL i Norden og Baltikum

BørnecancerFONDEN 2015 17

TEMA: leukæmier

“

Forandringen fra “Mathilde” til “Mathilde med kræft” var svær. Selv folk, der kendte mig godt, behandlede mig anderledes. Især de andre børn på min alder havde svært ved at forstå, hvorfor jeg så ud, som jeg gjorde. Deres forældre forklarede, at jeg var syg, og man skulle tage hensyn til mig. Men jeg følte mig jo ikke anderledes. Mathilde Mosbæk, 20 år, diagnose i 2004 Får som 9-årig diagnosen leukæmi (ALL). Kræften er på et forholdsvist mildt stadie, så lægerne mener, at chancerne for helbredelse er gode. Bliver erklæret rask i 2007. Har for nyligt været til sit sidste opfølgningstjek og skal efter mange år ikke til kontrol på Rigshospitalet længere.

18 BørnecancerFONDEN 2015

TEMA: leukæmier

BørnecancerFONDEN 2015 19

TEMA: leukæmier

Dansker undersøger allergi ved vigtigt lægemiddel Lægemidlet asparaginase er effektivt, men udløser gådefuld allergi hos nogle børn. Danske forskere undersøger fænomenet blandt ALL-patienter i de nordiske lande. Siden 2008 er der skruet op for brugen af asparaginase i behandlingen af leukæmi. Lægemidlet dræber leukæmiceller ved at hæmme en aminosyre i blodbanen, som kræftcellerne er afhængige af, og som de ikke selv kan gendanne.

FORSKERPROFIL Birgitte Klug Albertsen Ph.d. og overlæge på børnekræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital Skejby. Birgitte Klug Albertsen har været medlem af NOPHO siden 1995, og hun bidrager væsentligt til NOPHOsamarbejdet om ALL. I sin forskning har Birgitte Klug Albertsen fokus på behandling med asparaginase, og resultaterne indgår som en del af videreudviklingen af behandlingsprotokollerne i NOPHO. Desuden er hun medlem af bestyrelsen i DAPHO, selskab for Dansk Pædiatrisk Hæmatologi og Onkologi.

Asparaginase er ikke et vidundermiddel. Behandlingen kan ikke stå alene, men skal sammensættes med andre cellegifte. Lægemidlets bivirkninger er kommet i søgelyset i takt med, at det bruges oftere. ”Vi har de seneste år fået meget større viden om asparaginase, som har fået en stor og betydningsfuld rolle som lægemiddel. Vi ser også bivirkninger, som vi ikke tidligere har været bekendt med,” siger Birgitte Klug Albertsen, overlæge på børnekræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital Skejby. Støtte til forskning Birgitte Klug Albertsens nuværende forskning indgår som et vigtigt studie i den seneste protokol til behandling af ALL i Norden. Studiet fokuserer især på effekten af behandlingen og på de allergiske reaktioner, som dukker op hos 13 procent af børnene i Norden. ”Det har overrasket os, at så mange børn får allergiske reaktioner” forklarer Birgitte Klug Albertsen. Selvom børnenes allergiske reaktioner kan være alvorlige, kan de behandles med binyrebarkhormon. Det betyder dog, at barnet ikke længere kan behandles intensivt med det samme asparaginasepræparat. To af målene med forskningen er på sigt at kunne justere behandlingen undervejs for at optimere behandlingen af det enkelte barn samt at finde en genetisk fællesnævner, så man kan forudsige, hvem der potentielt får allergiske reaktioner. Børnecancerfonden har siden 2004 støttet flere projekter inden for asparaginasebehandling og støtter også Birgitte Klug Albertsens nuværende forskning.

20 BørnecancerFONDEN 2015

TEMA: leukæmier

Tidligere sporing af tilbagefald redder liv Tilbagefald af leukæmi er den største trussel mod helbredelsen af børn med blodkræft. Nu skal nye sporingsmetoder testes på 250 børn med AML.

På trods af fremskridt er dødeligheden for akut   myeloid leukæmi (AML) i dag 30 procent. Hver tredje patient får tilbagefald, og 40 procent af dem overlever ikke. Et stort studie med base på Aarhus Universitetshospital Skejby kan potentielt forbedre den statistik. Forskerne tester nye molekylærbiologiske metoder til at spore et tilbagefald hos en rekordstor gruppe børn med AML. Målingen af minimal residual disease (MRD) er et muligt våben mod tilbagefald. Den viser tilstedeværelsen af ganske få leukæmiceller før egentlige tegn på sygdom. “Hvis vi med MRD klart kan påvise AML på et meget tidligt stadium, kan vi også give kemoterapi eller stamcelletransplantation tidligere og dermed potentielt forbedre prognosen for børn med AML,” siger Henrik Hasle, overlæge på Aarhus Universitetshospital Skejby. Molekylærbiologiske metoder kan ved AML anvendes på blodprøver, hvor man ved andre metoder er afhængig af en knoglemarvsundersøgelse. Ved blodprøvetagning hver måned er der mulighed for at opdage et tilbagefald, før det giver symptomer. Denne mulighed findes hos cirka halvdelen af AMLpatienterne. Ambitionen er at finde markører hos endnu flere.

FORSKERPROFIL Henrik Hasle Overlæge på børnekræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital Skejby, samt klinisk professor i børnekræft ved Aarhus Universitet. Henrik Hasles speciale er akut myeloid leukæmi, hvor han har gennemført flere store forskningsprojekter støttet af Børnecancerfonden blandt andet inden for Down’s syndrom, genmarkører inden for AML samt udvikling af diagnostik. Henrik Hasle var formand for NOPHO-AML gruppen fra 2002-2012.

“Der er sket meget, siden vi i 1980’erne brugte mikroskoper til at spore sygdommen. Men MRD-  teknologiernes potentiale for at forbedre prognosen for børn med AML er stadig uvis,” siger lederen af studiet, Henrik Hasle. I studiet vil forskerne først med højfølsomme molekylærbiologiske metoder undersøge hvilke AML-patienter, som har genetiske forandringer, der kan følges i en blodprøve. Herefter vil de anvende de nyeste MRD-teknologier på 250 børn behandlet for AML for at se, hvor tidligt de kan påvise et tilbagefald.

BørnecancerFONDEN 2015 21

TEMA: leukæmier

Intensiv behandling Børn kan behandles langt mere intensivt end voksne, fordi deres unge kroppe kan klare mere behandling. Den intensive behandling betyder, at antallet af børn, der overlever kræft, er steget markant.

Men den betyder også, at mange børn oplever et belastet behandlingsforløb med alvorlige bivirkninger. Her ses standardbehandling (2,5 år) af et 2-årigt barn med leukæmi (ALL).

600 STK.

KEMOPILLER

HÅRDE KEMOBEHANDLINGER I DROP

3,2 LITER KVALMESTILLENDE MEDICIN

22,5 LITER

AFFØRINGSMIDDEL

HORMONPILLER (PREDNISOLON, DEXAMETHASON, HYDROCORTISON)

1,4 LITER

FOREBYGGENDE ANTIBIOTIKA

100 ML

MORFIN

200

20 NARKOSER 200 STK. ANTIDEPRESSIVE PILLER (MOD KEMOINDUCEREDE NERVESMERTER I BENENE)

22 BørnecancerFONDEN 2015

KNOGLEMARVSPRØVER

BLODPRØVER

3,5 LITER

PANODIL

lymfeknudekræft Knap hvert tiende danske barn med en kræftdiagnose har kræftceller et sted i kroppens store lymfesystem. Lymfeknudekræft behandles ligesom de beslægtede leukæmiformer med kemoterapi. Udsigten til at overleve lymfeknudekræft er relativ god. Lymfeknudekræft deles op i to hovedgrupper: Non-Hodgkin’s lymfom starter i den del af de hvide blodlegemer, der kaldes lymfocytter. Dermed ligner sygdommen leukæmi og påvirker også immunforsvaret. Lymfeknudekræft kan opstå i hele kroppen, men der er visse udsatte steder. Non-Hodgkin’s lymfom opstår direkte i lymfocytter i lymfeknuderne og ses oftest i maven og tarmene, i brysthulen eller i det centrale nervesystem. Overlevelsesprocenten ligger lige under 90 procent for denne kræftform i Danmark. Hodgkin’s lymfom opstår oftest i halsen og brysthulen, hvor kræftknuden kan give åndedrætsbesvær. Desuden kan den sidde i lever, milt, armhulen, blodsystemet og i selve knoglemarven. Her er overlevelsesprocenten over 90 procent. Sådan fungerer lymfesystemet Lymfesystemet er et kredsløb i hele kroppen, som støtter vores blodkredsløb ved at fjerne overskydende væske, kaldet lymfen. Flere steder i systemet sidder der fintmaskede filtre, de såkaldte lymfeknuder. Man kan mærke lymfeknuderne på halsen og i armhulen. Knuderne opfanger bakterier og virus og fungerer som en del af immunforsvaret med masser af hvide blodlegemer, lymfocytter. Når kræftcellerne opstår i lymfeknuderne, svækker det derfor barnets immunforsvar på samme måde som leukæmi.

Hodgkin’s lymfom Op mod seks børn og unge får hvert år Hodgkin’s lymfom.

Non-Hodgkin’s Seks til otte børn får hvert år Non-Hodgkin’s lymfom.

overlevelsesrate efter fem år blandt børn med HODGKIN’S OG NON-HODGKIN’S

89% 66%

94% 88%

1990

2010

HODGKIN’S NON-HODGKIN’S Kilde: Dansk Børnecancer Register

BørnecancerFONDEN 2015 23

TEMA: knoglemarvstransplantation

Nyt immunforsvar er For børn med leukæmi, der ikke responderer godt nok på kemoterapi, er sidste udvej et helt nyt immunforsvar. Det sker med transplantation af bloddannende stamceller og kræver voldsom manipulation af børnenes kroppe. En mindre gruppe børn med leukæmi kan ikke helbredes med kemoterapi. Mange af dem får et nyt immunsystem, der skal redde deres liv, efter at man umiddelbart forinden har slået både barnets gamle immunforsvar og kræftcellerne ihjel. Det friske immunsystem etableres ved en transplantation af bloddannende stamceller - typisk fra en donors knoglemarv. Det giver kroppen et helt friskt forsvar mod kræftcellerne. De fleste børn er egentlig leukæmifri, når de bliver transplanteret. Men de har på trods af foregående kemoterapi en overhængende risiko for tilbagefald, ofte også på grund af tidligere tilbagefald. En mindre gruppe børn og unge med sjældne leukæmiformer, som ikke kan behandles med kemoterapi, transplanteres dog som første led i behandlingen.

Børn og unge transplanteres i gennemsnit årligt med stamceller på Rigshospitalet

KÆMPER MOD BÅDE LEUKÆMI OG KROPPEN Som ved andre organtransplantationer skal kroppen snydes til at sænke paraderne for fremmedlegemerne. Det særlige ved stamcelletransplantation er, at det er immunsystemet, der transplanteres. Ved knoglemarvstransplantation overføres fremmede stamceller, der kan lave både blod og immunceller. Barnet forberedes til transplantation med høj-dosis kemoterapi og eventuelt strålebehandling for at fjerne barnets eget immunsystem og restleukæmicellerne. Når det nye immunsystem vokser frem, er der risiko for, at immuncellerne reagerer mod barnets eget væv kendt som “graft versus host”-sygdom (GvHD).

milepæle for udvikling inden for transplantationer

1995

Introduktion af high resolution vævstypning til at finde vævstype-matchende donor. PCR-analyse indføres til hurtigere konstatering af Cytomegalovirus. Første allogen (fra slægtning) stamcelletransplantation på børneafdelingen

Færre behandlinger med helkropsstråling - TBI

2000

24 BørnecancerFONDEN 2015

2000

Børn med kræft, der skal knoglemarvstransplanteres, flyttes fra voksen transplantationsenheden til et særligt semiintensivt afsnit med højere specialviden om børn

Denne tilstand kan være alvorlig og i værste fald dødelig, hvorfor behandlingen efter transplantationen sigter på at få det nye immunforsvar til at fungere og overtage hos barnet. Der er en snæver balance mellem immunaktivtet og immunhæmning, og den er afgørende i de første tre til ni måneder efter transplantation. I denne periode er børnene meget følsomme over for infektioner udefra, men med beskyttelsesisolation og tidlig behandling af eventuelle infektioner er det i dag muligt at transplantere med relativt få bivirkninger. De seneste 15 år er risikoen for livstruende bivirkninger således faldet betydeligt. Dødsfald blandt børnene som følge af bivirkninger er faldet fra en tredjedel til højest en ud af ti i denne periode. Den største risiko ved transplantation er risikoen for tilbagefald af leukæmisygdommen. Risikoen er på mellem 10 og 25 procent. Truende tidligt tilbagefald kan behandles med et boost af flere nye immunceller fra donor. I tilfælde af tilbagefald er man desuden begyndt at tilbyde fornyet transplantation. Færre end hvert tiende knoglemarvstransplanterede barn med kræft i Danmark dør i dag af bivirkninger ved indgrebet. Transplantation af marv kræver ikke immunhæmmende medicin på længere sigt, og halvanden til to år efter transplantationen kan barnet ofte regnes for rask.

Første haplotransplantation (familie-donorer der kun er halvt vævstypematchede) ved højrisiko leukæmi

2007

Første danske barn i prospektiv international multicenter protokol

2008

TEMA: knoglemarvstransplantation

sidste udvej to typer af STAMCELLEtransplantationer 1. De fleste transplantationer hos børn med kræft er allogene stamcelletransplantationer, hvor der anvendes en fremmed donor, da barnets egen knoglemarv skal erstattes. 2. Der laves også autologe stamcelletransplantationer, hvor barnets egne stamceller bruges. Det gælder for børn med kræftsygdomme, som ikke primært sidder i knoglemarven.

kilder til bloddannende stamceller 1. Knoglemarv - udtagningen af marven sker ved en mindre operation, hvor der med en nål suges mellem en halv og to liter knoglemarv ud af donors to hoftekamme. 2. Blodet – blodet føres gennem et såkaldt leukafereseapparat, der udskiller stamcellerne. Disse perifere stamceller bruges især ved haploidentisk donor transplantation. 3. Navlesnor – blod fra navlesnor fryses ned i forbindelse med en fødsel.

2014 Første barn inkluderet i ny ALLprotokol. Forsøg med at undlade helkropsbestråling

BørnecancerFONDEN 2015 25

TEMA: knoglemarvstransplantation 6-årige Jannick Frost Nielsen fik i marts 2015 transplanteret stamceller som en del af behandlingen af sin leukæmisygdom (ALL). I dag er han på Rigshospitalet for at få foretaget en såkaldt kimærisme analyse. Analysen viser, at donorcellerne så godt som fuldstændigt har taget over for Jannicks gamle immunforsvar. Jannicks farvestrålende perler er en SuperSnøre. Perlerne viser milepæle fra behandlingsforløbet. Den sidste perle blev sat i kæden, da Jannick blev udskrevet i april. Jannick har en særlig perle for fx strålebehandlingen, transplantationen og en god dag, hvor han har haft det godt.

26 BørnecancerFONDEN 2015

TEMA: knoglemarvstransplantation

tRANSPLANTATION ER IKKE LÆNGERE EN DØDSDOM Danske læger er helt i front med brugen af nye metoder inden for transplantation af stamceller. Det betyder, at danske børn med tilbagefald af leukæmi har nordisk rekord i overlevelse. ”Det kan nogle gange føles lidt som magi. Man kan have patienter, der er helt utroligt syge af leukæmi eller infektion. Og i løbet af få uger bliver de nærmest helt raske, når den nye knoglemarv begynder at virke.”

Transplanterede børn med ALL i Danmark har den højeste overlevelsesrate i Norden. Klinikken på Rigshospitalet har siden oprettelsen i 1971 været helt i front med brugen af nye metoder.

Sådan beskriver Marianne R. S. Ifversen effekten, når immunforsvaret sætter ind efter en stamcelletransplantation. Hun er en af de centrale figurer på transplantationsafsnittet på Rigshospitalets BørneUngeKlinik. Og magien er blevet stærkere de seneste to årtier. I 1995 overlevede færre end hvert andet transplanterede barn med akut lymfatisk leukæmi (ALL). I 2014 overlevede fire ud af fem.

Afdelingen var for eksempel den første i Norden til at transplantere stamceller fra ubeslægtede donorer, hvilket betød, at væsentligt flere børn kunne tilbydes transplantation.

Udvikling i molekylærbiologi har formentlig gjort den største forskel. Nye molekylærbiologiske metoder (PCR) gør lægerne i stand til at vævstypematche børnene mere præcist med egnede ubeslægtede donorer. Det betyder væsentligt færre bivirkninger. Uden et fungerende immunforsvar er transplanterede børn sårbare over for infektioner umiddelbart efter transplantationen. Her har PCRmetoden også gjort det muligt at opdage eventuelle infektioner efter transplantationen tidligere.

”Det har betydet meget, at vi deltager i diskussionerne internationalt. Der er relativt få patienter i hvert land, så udveksling af erfaringer på tværs af internationale grupper er altafgørende for kvalitetsforbedringer,” siger Marianne Ifversen.

”Tidligere brugte vi målemetoder, der målte kroppens reaktion på virus. Men på det tidspunkt var det ofte for sent for patienterne,” siger Marianne Ifversen. Transplanterede børn har med deres svage immunforsvar også nydt ekstra godt af udviklingen af nye former for antibiotika.

Deltagelsen i internationale forskningssammenslutninger har også været afgørende for de forbedrede resultater.

Som på mange andre områder inden for børnekræft er transplantationer også blevet mere tilpasset de forskellige kræftsygdommes genetik. Særligt forbehandlingen inden selve stamcelletransplantationen har ændret sig til mindre brug af helkropsbestråling og mindre doser kemoterapi. Dette har haft en betydning for omfanget af senfølger hos transplanterede børn, vurderer Marianne Ifversen. ”Det er for tidligt at sige nøjagtigt, hvor meget det kommer til at betyde på længere sigt. Vi kan dog se på børnene, der kommer til opfølgende kontroller i klinikken, at de har det meget bedre end for ti år siden.”

FORSKERPROFIL Marianne R. S. Ifversen Overlæge, BørneUngeKlinikken på Rigshospitalet, SCT/PID. Marianne er teamleder af Enheden for Pædiatrisk hæmatopoietisk stamcelletransplantation og Primær Immundefekt (TXID). Marianne er medlem af arbejdsgruppe under en europæiske organisation for stamcelletransplantation (EBMT). Hun leder et studie af metoder til at måle forholdet mellem stamceller fra donor og oprindelige immunforsvar i børns blod. Det kan potentielt forebygge tilbagefald. Studiet er støttet af Børnecancerfonden.

BørnecancerFONDEN 2015 27

“

Siden Villas blev rask, har han omtalt sig selv og sygdommen som en anden person. Den syge dreng hedder Sigurd. Han kan slet ikke forenes med, at det er ham selv. Der er ingen tvivl om, at han er meget bevidst om al den smerte, han har lidt. Derfor er det nemmere nu at sige, at det ikke var ham. Trine Kirch, mor til Villas.

Villas Kirch, syv år, diagnose i 2010 Villas Kirch er to år, da han får kræft. Lægerne tror, at det er en Wilms tumor og begynder behandlingen. Men tumoren skrumper ikke, som den skal, så tumoren bliver fjernet sammen med den højre nyre. Da finder lægerne ud af, at det er et clear cell sarkom (nyretumor), og så begynder en ny behandling med kemoterapi. I juni 2011 bliver Villas erklæret rask.

28 BørnecancerFONDEN 2015

BørnecancerFONDEN 2015 29

TEMA: psykosociale Faktorer

Når hverdagen kommer på besøg På Rigshospitalet får kræftpatienternes klassekammerater lov til at komme på faste besøg på hospitalet for at lave lektier, træne eller bare hygge sig sammen og være børn. Børnecancerfonden støtter det unikke rehabiliteringsprojekt RESPECT. Kemoterapibehandlingen siver gennem droppet i 10-årige Kaspers arm. I dag registrerer han dårligt nok, at droppet begynder at bippe, og en sygeplejerske rykker i ham for at tjekke status. For sammen med bedstevennen Valdemar er Kasper godt i gang med at imponere sin far og Valdemars mor med deres nyfundne evne til på magisk vis at gætte det tal, forældrene har slået med en terning. ”Du slog en sekser, far!”, råber Kasper - og det må far Henrik indrømme. ”Hvad er det for nogle tricks, du lærer dem?”, spørger han sin søns lærer på Rigshospitalet.

Hæder til projektet I 2014 modtog professor og overlæge Kjeld Schmiegelow den prestigesfulde HN-pris for rehabiliteringsprojektet Respect på Rigshospitalet. Med prisen følger en million kroner til rehabilitering.

Følger skolens hverdag Der er trylleri på skoleskemaet for Kasper og Valdemar, for hjemme på drengenes skole på Fyn er der temauge om cirkus. Bagefter beskriver de sammen dagen på en iPad til klasselæreren. Alt sammen for at bringe Kaspers gamle skolehverdag tættere på ham – og vise en vej tilbage til det liv, som alle håber, at han kommer til at få igen med fodbold, skoleløb og computerspil i sofaen med Valdemar.

Kasper Jessen blev indlagt første gang i januar 2014 med Ewing sarkom, en sjælden type knoglekræft. I 2015 fik han tilbagefald. Det er tiende gang, at Valdemar er på besøg på isolationsstuen. På grund af drengenes tætte venskab var Valdemars mor Ulla Sørensen ikke i tvivl om at lade sin søn blive ambassadør. Men familien overvejede selvfølgelig, hvilken påvirkning det ville have på Valdemar at opleve sin ven være syg på så tæt hold: ”Valdemar tager tingene meget nært, men vi vurderede, at det var bedre for ham at være med i stedet for at gå på afstand og ikke kunne gøre noget. Men han tog Kaspers tilbagefald tungt,” siger Ulla Sørensen. Den hårde samtale Både Kasper og Valdemar var i hele 2014 sikre på, at de ville komme til at lege sammen derhjemme igen, fortæller Henrik Jessen. Nu fylder den uvisse fremtid mere og mere for dem alle.

”RESPECT-projektet er guld værd for Kasper. Det er højdepunktet, når alt er øv, og du kun ser de her fire vægge i lang tid. Så vågner han op og smiler i hele krydderen, for i dag kommer Valdemar på besøg,” forklarer Henrik Jessen, Kaspers far.

””Tror du, at jeg klarer den, far?”, spørger Kasper tit. Så siger jeg, at det satser vi på, for jeg kan ikke love ham det. Det vil være løgn. Så svarer han: ”For jeg ved jo ikke, hvordan det er at være død, far”.”, siger Henrik Jessen.

Unik i Danmark RESPECT er støttet af Børnecancerfonden, og foreløbig er Rigshospitalet det eneste sted i landet, som lader raske børn komme fast på besøg som ambassadører - også når det syge barn er i isolation. Forinden har en RESPECT-medarbejder besøgt klassen og undervist i børnekræft.

ET TILTRÆNGT PUSTERUM Når Henrik Jessen ser Kasper sidde sammen med Valdemar og grine eller spille computerspil, kan han se, at Kasper er gladere og bliver distraheret fra sin indlæggelse.

Her stiller børnene alle de spørgsmål, de går og tumler med: Hvorfor er lige deres ven eller veninde blevet syg? Smitter kræft? Og det sværeste: Hvad nu, hvis han eller hun dør af det?

”Det pusterum har vi alle brug for,” siger han og griner af sønnens grimasser. Der er stadig et par timer tilbage af ambassadørbesøget. Men først skal Kasper hvile lidt, mens Valdemar får frokost i fælleskøkkenet. Så er de klar igen.

Efter besøget hos Kasper og Valdemar på Rigshospitalet er lægerne nødt til at opgive behandlingen af Kaspers aggressive tilbagefald, fordi den ikke har nogen effekt. Kasper dør i oktober 2015.

30 BørnecancerFONDEN 2015

TEMA: psykosociale faktorer

”Du er min superhelt”, siger Henrik Jessen til sønnen Kasper. De deler mange kærlige stunder på Kaspers isolationsstue på Rigshospitalet. Når de må forlade stuen, kører de to fynboer på opdagelse i hovedstaden og leder efter gode burgersteder.

Kasper og Valdemar er bedste venner, og de 10-årige fynske drenge har én fælles fjende: Ewing sarkom, som på andet år er i gang med at ødelægge Kaspers knogler.

BørnecancerFONDEN 2015 31

TEMA: psykosociale faktorer Sif og Ninna går i 1. klasse på Præstø Skole. Ninna er gennem RESPECT for første gang på besøg hos Sif. Sif har været indlagt i tre uger med ALL. De er begge glade for heste og snakker om Sifs hest Stjerna.

MERE liv på stuer og gange Der er kommet mere liv på børnekræftafdelingerne de seneste år. Ny viden, medicin og teknologi holder i højere grad børnene i kontakt med familie og venner. På væggen hænger tegninger fra søskende, på gulvet ligger små cykler henslængt, og i køkkenovnen bages der boller.

på Rigshospitalet, Catherine Rechnitzer, ser smertesygeplejerskernes arbejde som afgørende for de forbedrede forhold for børnekræftpatienterne:

Tidligere kunne en indlæggelse være en ensom oplevelse. Nu er der blødt op for isolationsreglerne, så søskende må komme på besøg trods patientens svækkede immunforsvar. I dag er det kun patienter, der er smittefarlige for andre patienter, der isoleres.

”Takket være smertesygeplejerskerne ser vi flere cykler på gangene, da børnene rører sig mere i dag. Det giver også diætisterne bedre vilkår for at arbejde med ernæringen, da smerterne tidligere ødelagde appetitten.”

”Vi er både blevet klogere og modigere. Vi ved også mere om det sociale livs betydning for patienten,” siger Henrik Schrøder, professor og overlæge på børnekræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital Skejby.

Hygge via Skype Kontakten til børnenes liv uden for hospitalet er også blevet bedre. I dag kan enten mor eller far søge om orlov op til tre måneder efter behandlingens afslutning og undervejs få aflastning i hjemmet. Og ude på stuerne ligger der ofte en iPad fremme, så familie og venner hele tiden er i nærheden takket være Skype.

Børn og unge er langt mindre sengeliggende end for tyve år siden. Overlæge på børnekræftafdelingen MILEPÆLE for hospitalsindlæggelsen på børnekræftafdelingerne

1995

Folkeskolelovens paragraf 23 giver elever, der på grund af sygdom eller smittefare ikke kan komme i skole, ret til hjemmeeller fjernundervisning

32 BørnecancerFONDEN 2015

Der uddeles for første gang penge til rekreationsophold og sociale aktiviteter i Børnecancerfonden. Alene i 1998 bliver der uddelt 1,6 millioner kroner

1998

2000 Landets første hospitalsklovn ansættes på en børneafdeling. Der gives mulighed for at søge plejefaglig støtte til søskende til kræftpatienter

TEMA: psykosociale faktorer

PSYKOSOCIAL FORSKNING I FREMTIDEN De psykosociale faktorer bliver et større forskningsområde i fremtiden, eksempelvis kræver særligt rehabiliteringen af skolebørn fokus. Landets folkeskoler vil i fremtiden byde velkommen tilbage til en stadig større gruppe børn, der har overlevet kræft. Men der er kun lavet få studier af, hvordan det går med rehabiliteringen i skolen. ”Vi er først nu i gang med at se på, hvordan vi får løst problemet efter at have hevet to og et halvt år ud af et barneliv. Børn, der overlever kræft, er ofte kronisk trætte og har smerter. De vil ikke typisk vælge et liv med hårde fysiske udfordringer, så de har brug for en god uddannelse,” siger Hanne Bækgaard, sygeplejerske og sociolog på Juliane Marie Centeret på Rigshospitalet. Knap hver femte af de kræftsyge børn har haft så stort fravær, at de må gå et klassetrin om.

Rigshospitalet giver som forsøg mulighed for at lade børnekræftpatienter blive behandlet i eget hjem. Ordningen er støttet af Børnecancerfonden

2010

2011

Dannelsen af forskningsenheden ’Livet efter kræft’, som forsker i rehabilitering af overlevere efter børnekræft

”Børnene tror, at bare de bliver raske, så bliver alt som før. Derfor oplever de en stor skuffelse, når de vender tilbage til nye vennestrukturer i klassen eller ligefrem skal ind på et lavere klassetrin, som er deres største frygt,” siger Hanne Bækgaard. Støtte til forskning I takt med at flere børn overlever en kræftsygdom, har Børnecancerfonden de seneste år øget støtten til rehabiliteringsinitiativer. Ud over RESPECT-projektet støtter fonden blandt andet et studie af effekten af psykologhjælp til overlevere efter børnekræft og deres familier. I alt 150 familier vil over de næste to år modtage hjælp som en del af studiet.

Forskningsprojekt om musikterapi støttet af Børnecancerfonden på børnekræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital Skejby sættes i gang

2013

2014

18%

går en klasse om på grund af fravær efter afsluttet behandling for børnekræft

Landsdækkende afdeling for knoglemarvstransplantation på Rigshospitalet tager SuperSnøren i brug. En simpel perlesnor med perler for hver milepæl i behandlingen

2015

Dansk undersøgelse viser, at risikoen for depressioner blandt overlevere af børnekræftsygdomme stiger med cirka 40 procent. Et forsøg støttet af Børnecancerfonden med BørnecancerFONDEN 2015 psykologhjælp til 150 overlevere og deres familier søsættes

TEMA: hjernetumorer

Hjernetumorer gemmer sig bag et følsomt skjold Tumorer i hjerne og rygmarv er den næsthyppigste kræftform hos børn, men koster flest børneliv. Hjernens anatomi og betydning for resten af kroppen gør behandlingen svær og risikabel. Det største problem med hjernetumorer er, at de sidder, hvor de gør. Hjernen styrer tanker, hukommelse og følelser. Den samordner vores sanser og koordinerer bevægelse og andre basale kropsfunktioner som hjerterytmen, blodcirkulationen og vejrtrækningen. Børn, der overlever kræft i hjernen, får ofte senfølger. De hyppigste er hormonforstyrrelser, indlæringsvanskeligheder, motoriske problemer, syns- og hørevanskeligheder og psykosociale problemer. Sygdomstegnene hænger tæt sammen med barnets alder, tumorens placering og vækstrate. De fleste symptomer skyldes, at tumoren trykker på det omgivende hjernevæv eller forstyrrer vandcirkulationen i hjernen, så barnet får hydrocefalus - vand i hovedet.

Behandling med kemoterapi bruges, hvis hjernetumoren er følsom over for denne behandling. Afhængig af tumortype bruges forskellige cellehæmmende stoffer baseret på tidligere forsøg med stofferne. Prognose Fire ud af fem børn med hjernetumor i Danmark er i live fem år efter diagnosen. Overlevelsesraten varierer dog meget for de mere end 100 forskellige diagnoser. Det samme gør funktionsniveauet hos de børn, der overlever en hjernetumor. Hjernetumorer er den hoveddiagnose inden for børnekræft med flest senfølger. Større neurologiske skader efter operation eller strålebehandling af hele hjernen er skyld i de alvorligste senfølger hos børn.

Behandling Tumorer i hjerne og rygmarv behandles som regel med en kombination af kemoterapi, kirurgi og strålebehandling. De fjernes oftest helt eller delvist ved operation, som foretages af neurokirurger, men der er også tumorer, der ikke fjernes, fordi de sidder steder i hjernen, hvor risikoen for livstruende skader er for stor. Hvis en operation vurderes at medføre for alvorlig skade, kan lægerne nøjes med at tage en vævsprøve af tumor og dermed bestemme typen, så den kan behandles med kemoterapi i stedet for. De fleste børn med ondartede hjernetumorer får også strålebehandling som en del af den samlede behandling. Man kan dels stråle mod hele hjernen og rygmarvskanalen for at modvirke eller behandle tumorspredning, dels stråle med højere doser mod det oprindelige tumor-område eller en eventuel tumor-rest for at dræbe tumorvæv og modvirke spredning.

80%

Overlevelsesrate over fem år

34 BørnecancerFONDEN 2015

Børn får diagnosticeret hjernetumorer hvert år

24% Af alt børnekræft i Danmark er hjernetumorer

TEMA: hjernetumorer

STORHJERNEN

Astrocytom /GLIOM Astrocytoma dannes i astrocytter/ gliaceller, den mest almindelige celletype i hjernen, der spiller en stor rolle for, hvordan nervecellerne fungerer. Tumoren kan forekomme i alle dele af det centrale nervesystem. Hos børn forekommer den oftest i lavere sværhedsgrader uden spredning. Behandlingen afhænger af tumorens beliggenhed og grad og kan omfatte kirurgi, kemoterapi og strålebehandling.

MELLEMHJERNEN Ependymom Ependymoma udgår fra en særlig undertype af gliaceller, som hedder radiale gliaceller. De findes i relation til hjernens ventrikler (hulrum) og i rygmarvskanalen. Sygdommen forekommer i såvel store- som lillehjernen.

HJERNESTAMMEN

Det centrale nervesystem (CNS) kan deles ind i storhjernen, mellemhjernen, lillehjernen og rygmarv. Der findes også fire væskefyldte hulrum, de såkaldte ventrikler. Klassificeringen af hjernetumorer afhænger af, om de udgår fra nerveceller, støttevæv eller hinder. Den mest almindelige hjernetumor hos børn er lavgrads gliom.

RYGMARVEN

LILLEHJERNEN

hjernestamme gliom Hjernestamme gliom er et astrocytom, som opstår i hjernestammen. De kan være afgrænsede, men de mest alvorlige vokser ind imellem de raske celler og strukturer (vokser infiltrerende) og er meget vanskelige at behandle. Da hjernestammen kontrollerer mange af kroppens grundlæggende funktioner som puls, åndedrag og synkefunktioner, kan tumoren ikke fjernes kirurgisk.

Medulloblastom Den hyppigste ondartede hjernetumor hos børn. Den sidder altid i lillehjernen. Uden for lillehjernen er der beslægtede tumorer, PNET tumorer. Ny genetisk forskning har afdækket, at der eksisterer mindst fire undergrupper af medulloblastom. De fire grupper involverer forskellige gener i kræftcellerne; de optræder ved forskellig alder og helbredelsesmulighederne varierer. Det er en aggressiv form for kræft og kan forårsage metastaser i hjerne og rygmarv. Børn med medulloblastom gennemgår derfor oftest stråling af såvel hjernen som rygmarven.

BørnecancerFONDEN 2015 35

TEMA: hjernetumorer

“

Da Sander blev syg første gang, var min mand og jeg sikre på, at det skulle vi nok klare, og vi var ikke bange for, at han skulle dø. Anden gang var noget helt andet – da mistede vi troen. For vi kendte behandlingerne, vi kendte prognoserne, og vi havde set dem, der ikke klarede den. Det slog mig helt ud. Når folk spørger mig, hvordan jeg har det i dag, er det først nu, jeg kan svare ærligt, at jeg har det godt. Winnie Linnet, mor til Sander.

Sander Linnet, otte år, diagnose i 2010 Får som 3-årig konstateret en tumor (medulloblastom) på størrelse med et æg i lillehjernen. Efter et år med hjerneoperationer, kemoterapi og strålebehandling er kræften væk. Et år senere afslører en kontrolscanning en ny tumor i Sanders hjerne. Tilbagefaldet betyder et endnu mere intensivt behandlingsforløb. I 2013 slutter behandlingen, og Sander bliver nu kontrolscannet halvårligt.

36 BørnecancerFONDEN 2015

TEMA: hjernetumorer

BĂ¸rnecancerFONDEN 2015 37

TEMA: hjernetumorer

Hjernetumorer er et felt af udfordringer Nogle typer af hjernetumorer hos børn behandles i dag mere succesfuldt end for tyve år siden. Andre børn får tumorer, der stadig er så godt som uhelbredelige. Det går kun langsomt fremad med behandlingen af hjernetumorer hos børn. Behandlingsresultaterne er blevet bedre for nogle diagnoser, og her er der nu mere fokus på også at mindske senfølger. Men der er også en gruppe diagnoser, hvor der ikke er sket nogen udvikling. Og det er desværre typisk grupper, hvor der i forvejen var dårlige prognoser. Ifølge Astrid Sehested, afdelingslæge på BørneUngeKlinikken på Rigshospitalet, kræver det nye metoder for at give børn med disse hjernetumorer bedre chancer. ”Der er forsøgt rigtigt meget med de eksisterende behandlingstilbud, men tumorerne ligger ofte steder, hvor vi ikke kan operere, og de er samtidig resistente over for andre behandlinger.” FORSKERPROFIL Astrid Sehested: Afdelingslæge på BørneUngeKlinikken, Rigshospitalet. Har i en årrække specialiseret sig i hjernetumorer hos børn og har bidraget til i alt 16 videnskabelige publikationer. Deltager i forskergruppen bag et epidemiologisk studie af kimcelletumorer.

Tumorernes placering gør ofte forskning særligt svært. På grund af risici ved vævsprøvetagning har der ofte ikke været nok tumormateriale at arbejde med. Her har udviklingen af teknikken for stereotaktisk biopsi hjulpet. I dag er det muligt at få små vævsprøver fra tidligere svært tilgængelige steder uden større risici. Og vævsmaterialet har også i sig selv fået større værdi på grund af den molekylærbiologiske udvikling. Fra små vævsprøver fra børn fra hele verden har man fundet en række undergrupper af hjernetumorerne og deres ”motor”. Det giver mulighed for at rette behandlingen mod det overaktive i cellen. ”Det er en revolution både inden for vores forståelse af sygdommene og fremtidige muligheder for at give behandling. Intet mindre,” siger Astrid Sehested. Et eksempel, hvor udviklingen allerede har gjort en forskel, er for børn med atypisk teratoid/-

MILEPÆLE for udviklingen af behandlingen af hjernetumorer

Indførelse af neuro-navigationsudstyr - frameless stereotaksi. Bestråling af tumor fra flere sider uden barnet spændes fast i maske eller ramme

1996 38 BørnecancerFONDEN 2015

1998

rhabdoid tumor (AT/RT). Her opdagede forskere en særlig genetisk forandring, der skilte dem ud fra lignende tumorer og placerede dem som særlige højrisiko tumorer helt fra diagnosetidspunktet. En anden kemoterapi og øget behandlingsintensitet har forbedret overlevelsen markant. Patologerne er også blevet klogere på den hyppigste højgrads hjernetumor hos børn, medulloblastom. De har opdaget mindst fire undergrupper af tumoren, som alle involverer forskellige gener i cellerne. De optræder ved forskellig aldre, og helbredelsesmulighederne er forskellige. Håbet er, at ny viden kan give en mere målrettet behandling også for disse tumorer. Men de næste store fremskridt kræver nye typer medicin. Den bliver typisk først udviklet til voksne, vurderer Astrid Sehested. Og selvom medicinen er afprøvet på voksne, skal den også afprøves under særlige omstændigheder på børn. Det skyldes, at medicinomsætning, dosering og bivirkningsprofil kan være anderledes. Derfor kan det også særligt gavne børn med hjernetumorer, at Rigshospitalet har fået sin egen enhed for ny medicin til børn med kræft (til fase 1- og fase 2-forsøg). Enheden er støttet af Børnecancerfonden og giver forskellige muligheder for at teste målrettet behandling til de sygdomme, der er sværest at behandle. Læs mere på side 78. Astrid Sehested glæder sig over forskningen i flere potentielle våben i kampen mod den mest frygtede form for børnekræft. Særligt udvikling af metoder, som overvinder blod-hjernebarrieren, og udvikling inden for immunterapi virker lovende.

Intensiv neuro-rehabilitering centraliseret på Hvidovre Hospital og Hammel Neurocenter

Indførelsen af kemomedicinen Temodal og Topotecan til børn

2000

2003 Danmarks første professorat i neuro-rehabilitering. En særlig sygeplejeindsats til patienter, der har fået en svær hjerneskade

TEMA: hjernetumorer

jagten på årsagen til mystisk stumhed Morten Wibroe koordinerer undersøgelsen af en af de mest frygtede komplikationer ved operationer af hjernetumorer. Børn med tumorer i lillehjernen og deres familier har mange bekymringer, når barnet skal opereres. Hvert fjerde barn rammes efter operationen af stumhed, kraftnedsættelse, balancebesvær og følelsesmæssige forstyrrelser. Lægerne kalder det cerebellar mutisme syndrom (CMS).

fald betyde et fald i CMS-tilfælde. Men vi arbejder også med mål om bedre behandling af børn med syndromet,” siger Morten Wibroe.

CMS rammer cirka fire børn i Danmark hvert år. Som regel aftager symptomerne, men de fleste børn efterlades med varige handicap i form af sprogvanskeligheder, indlæringsbesvær og betydelig funktionsnedsættelse resten af livet. Syndromet er et mysterium for lægevidenskaben. ”Lillehjernen har som udgangspunkt ikke noget med sproget at gøre. Derfor er det mystisk, at operationer her kan medføre stumhed. Og det bliver ikke mindre mystisk af, at børnene først rammes af syndromet et par dage efter operationen,” siger Morten Wibroe, ph.d. studerende ved Neurokirurgisk Klinik på Rigshospitalet. Morten Wibroes ph.d. er krumtappen i et nordisk studie koordineret fra Rigshospitalet, der undersøger syndromet. Studiet vil køre i mindst fem år og inkludere minimum 500 patienter med en tumor i lillehjernen. Studiet undersøger blandt andet, om valget af kirurgisk metode har indflydelse på udviklingen af CMS. Forskerne har en tese om, at operationer, hvor adgangsvejen går gennem bestemte dele af lillehjernen, kan øge risikoen for udvikling af CMS. ”Vi håber at finde sammenhænge og eliminere risikofaktorer – for eksempel at undgå dele af lillehjernen under operationen. Det kan i bedste

Første barn behandles med medicinen Avastin, som hæmmer væksten af tumorer. Forbedringer af protokol for diagnosen AT/RT på baggrund af molekylærdiagnostik

2007

2009

Første danske barn sendes til behandling i udlandet for at modtage protonbestråling

Først gennemførte forskerne et pilotstudie på voksne patienter med sammenlignelige tumorer. Indsamlingen af data fra børn fra 20 centre i de nordiske lande, Litauen og muligvis også Holland og Storbritannien er gået i gang. Resultaterne af undersøgelsen kan efter planen publiceres i 2019. Ændringer i behandlingen kan komme børnene til gavn umiddelbart herefter. Studiet ledes af professor, overlæge, dr.med. Marianne Juhler og har modtaget støtte fra Børnecancerfonden fra starten.

5-årig overlevelsesrate blandt børn med hjernetumorer

100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 1990

2000

2010

Kilde: Dansk Børnecancer Register Beskrivelser af nye undergrupper af medulloblastom på baggrund af molekylærdiagnostik – med i ny protokol fra 2015. Implementering af tractografi i udvalgte tilfælde. Indførelsen af Gliolan. Et stof, der får kræftceller til at udstråle ultraviolet lys under operationen.

2012

2013 Første operationsstue med CT scanner til neuro-navigation

BørnecancerFONDEN 2015 39

TEMA: hjernetumorer

En TUMOR I OLIVIAS HJERNE Faglighed, præcision og års erfaring er i spil, når neurokirurg John Hauerberg fjerner tumorer i børns hjerner. I dag skal han operere 9-årige Olivia. Operationen byder på flere overraskelser. John Hauerberg skal om lidt operere 9-årige Olivia i hjernen. Det er uvist hvilken form for tumor, der har udviklet sig hos den unge pige. For Olivia medfører operationen risiko for varige eller midlertidige lammelser og skader på synsfeltet i hendes venstre side. ”Det er en relativt stor tumor. Det kan komplicere operationen. Og komplikationer bliver hurtigere kritiske med børn. De tåler ikke, at det bløder ret meget. Børn har en lille blodvolumen, og blodtab bliver derfor hurtigt kritisk.” siger John Hauerberg. Det er mindre end en uge siden, at Olivia kom til sin egen, praktiserende læge med hovedpine, kvalme og træthed. Lægen bestilte en scanning af Olivias hoved. Den viste en stor tumor i højre side over øret. ”Der kan være to grunde til, at hun ikke har været generet af den før nu. Enten har den udviklet sig meget langsomt eller meget hurtigt. Det første er klart at foretrække, da det tyder på en godartet tumor,” siger John Hauerberg. Operationen blev planlagt til fire dage senere. Det var en lang ventetid for forældrene. Nu er den forbi, og forældrene står ved deres datters side i operationstuen, mens hun er på vej i fuld narkose. Før det har Olivia fået en behandling med binyrebarkhormon, der reducerer hævelsen i hjernen omkring tumoren. Før operationen sidder John Hauerberg i opholdsrummet i hvide bukser og t-shirt. Han ser afslappet ud. Ro er afgørende for arbejdet.

40 BørnecancerFONDEN 2015

”En god kirurg bevarer roen. Jeg er meget opmærksom, men aldrig bange. Det kræver selvfølgelig en masse kendskab til anatomi og års erfaring.” Forberedelsen Scanningen viser, at det er en stor tumor. 7,3 centimeter lang og 3,6 centimeter bred. John Hauerberg måler den op på scanningsbillederne på skærmen i operationsstuen. Tumoren ligger ud til kraniet over Olivias højre øre. John Hauerberg forventer, at han kan se den, når han åbner op til hjernen. Tumoren har forskubbet hele venstre hjernehalvdel. John ved endnu ikke, hvor afgrænset den er fra hjernen, hvilket betyder meget for risikoen for bivirkninger og tilbagefald. Det meste af tiden under operationen er der fire mennesker til stede: John Hauerberg, en anæstesisygeplejerske og to operationssygeplejersker. De hjælper med at gøre Olivia klar til operationen. Hendes hoved skal lejres, så John får en god arbejdsstilling. ”Det skal være lidt som at arbejde ved et skrivebord,” siger John. Olivias krop placeres på siden, så hovedet får den rigtige position. Hovedet spændes fast i en støtte, som er monteret til kanten af operationsbordet. John går i gang med at kalibrere det digitale navigationssystem, der skal hjælpe ham under operationen. Med en stav monteret med et særligt kamera får han placeret scanningsbillederne præcist i forhold til Olivias hoved i skruestikken.

TEMA: hjernetumorer

BĂ¸rnecancerFONDEN 2015 41

TEMA: hjernetumorer

42 BĂ¸rnecancerFONDEN 2015

TEMA: hjernetumorer

Med staven finder han nu tumorens placering uden på Olivias hoved. Med en lilla tusch markerer han et areal på størrelse med en appelsin. ”Har vi en kam? Jeg vil gerne gøre det ordentligt. Piger går jo ret meget op i deres hår,” siger John. Med kam og barbermaskine fjerner han en én centimeter bred rim af Olivias lange, brune hår. ”I gamle dage havde Rigshospitalet en barber, som kronragede alle patienter, der skulle opereres. Hospitalets parykmager lavede så en paryk i den rigtige farve. I dag ved vi, hvor meget det betyder, at patienter ikke opfatter sig selv som syge efter operationen. Derfor fjerner vi så lidt hår som muligt, uden at det øger risikoen for infektion,” siger John. John giver Olivia lokalbedøvelse i hovedbunden. Det har vist sig at kunne lindre smerterne efter operationen. John gennemgår kort operationen foran skærmen med scanningsbillederne af tumoren. Så går han ud for at vaske sig, så han er steril til operationen. Sygeplejerskeme arbejder videre med Olivia. Det skaldede område i hovedbunden pensles med en blanding af klorhexidin og gurkemeje – det gule krydderi er antiseptisk. Nu skal hun dækkes af. Den lille pige forsvinder bag flere lag blåt papir. Der er kun en lille ø af hendes hovedbund tilbage under det hvide lys. Vejen ind til tumoren. Operationen John vender tilbage i operationskittel og med armene strittende ud foran sig. Han bliver snøret i ryggen.

“Vi starter. Kniv, tak”, meddeler han. Det er næsten to timer siden, at Olivia kom ind på operationsstuen. En flap af hovedbunden løsnes fra kraniet med en skalpel. Indimellem brændes blodkar for at stoppe små blødninger. Kraniet er blottet. John tjekker igen sin placering på scanningsbillederne, før han borer et lille hul i kraniet. Med en rolig hånd skærer han Olivias kranium op og undgår behændigt at fræse ned i den ydre hjernehinde. Så fjerner han et stykke af kraniet. Hjernen er blottet. Som forudsagt kan tumoren ses. Den er lysere end hjernemassen og fylder mere end halvdelen af det blottede område. John klipper hjernehinden fri. Hjernen og tumoren står let ud af åbningen. ”Nu må vi til det.” Med en pincet løsner John kanten af tumoren fra den omkringliggende hjerne. Han skubber strimler af gaze ned imellem tumor og hjerne og fjerner hurtigt to mindre stykker af tumoren. ”De sendes til Rigshospitalets patologiske laboratorium med det samme. Så har vi en indikation af tumortypen inden for en halv time. Det er noget af det, som har udviklet sig meget de seneste årtier – at vi hurtigt kan få en foreløbig vurdering,” siger John. John fjerner syv mindre stykker af tumoren. En centimeter nede i hjernen skifter han til ultralydsboret. Mikroskopet svinges ind mellem ham og Olivias hoved. Det forstørrer og belyser området i hjernen. Alle andre kan følge hans arbejde på en skærm bag ham.

BørnecancerFONDEN 2015 43

TEMA: hjernetumorer

”Jeg har en fornemmelse af, at den er godartet. Nu skal hjernen vaskes,” siger John Fordybningen i hjernen skylles med 37 grader varmt saltvand. John holder øje med blod i vandet, før han suger det op igen. Anæstesisygeplejersken registrerer, hvor meget vand, der er brugt, for at udregne Olivias blodtab. John skubber forsigtigt hjernen til side for at komme til resten af tumoren. Han klemmer med pincetten om tumoren og trækker. Hjernen giver efter og en æggeformet tumor med et slør af væv efter sig kommer frem fra dybet. ”Jeg er nødt til at finde en større beholder for at kunne sende den til patologerne,” siger en af sygeplejerskerne. John arbejder videre med ultralydsboret. Indimellem stopper han små blødninger. Der er ikke et kritisk blodtab. ”Nu er det vigtigt, at vi får fjernet det hele og sikrer, at det ikke bløder nogen steder. Ellers risikerer vi en blodansamling, der vil gøre hende rigtig syg. Og så skal vi åbne op igen.” Opkaldet Tre kvarter efter det første snit i hovedbunden meddeler John, at der ikke er mere tumor tilbage i hjernen. John syr forsigtigt hjernehinden hen over uddybningen i hjernen. Den sidder lidt løst som overdugen på et telt.

Telefonen ringer. Det er fra laboratoriet. ”Den er gigantisk stor, men meget klart afgrænset fra hjernen,” forklarer John. Så lytter han. ”Øv – de er ret sikre på, at tumoren er ondartet. Men til gengæld er den startet inde i hjernen. Den er ikke metastaseret fra et andet sted i kroppen,” siger John til kollegerne på operationsstuen. ”Men de kan jo tage fejl,” fortsætter han. Holdet arbejder videre. John sætter stykket af kraniet fast igen med fire nitter. De vil sidde der resten af Olivias liv. ”Nu tænker jeg på, hvad jeg skal sige til forældrene. Jeg siger det, som det er. Operationen er gået godt. Tumoren er fjernet. Men den kan være ondartet. Det betyder, at der kan være brug for efterbehandling,” siger John, mens han placerer et dræn mellem kraniet og hovedbunden. Så syr han hudflappen på plads igen. Efter en time og 20 minutter syr han de sidste sting. Begge sygeplejersker og John pakker Olivia ud af skruetvinger og afdækning. Som det sidste vasker John den unge piges ansigt rent for blod med engangsklude, før hun sendes til opvågning på sengeafdelingen, hvor hendes forældre venter.

Olivia vågnede op uden bivirkninger efter operationen. Den endelige analyse af tumoren viste diagnosen anaplastisk ependymom. Det er en sjælden tumor, og der er behov for yderligere behandling for bedst at undgå tilbagefald. Olivia skal derfor efterfølgende have strålebehandling. Hun bliver henvist til protonbehandling i USA.

44 BørnecancerFONDEN 2015

TEMA: hjernetumorer

BĂ¸rnecancerFONDEN 2015 45

TEMA: hjernetumorer

“

Lines exceptionelle livssyn under sygdommen var: Du kan ikke lukke mørket ude. Men du kan lukke lyset ind. Det hjælper os stadig meget. Det ville være en hån over for hende at sætte sig hen i et hjørne og være trist, og hendes lillesøster Fie fortjener i dén grad, at vi gør os umage. Der er meget svære dage – men vi holder fast i, at livet stadig har stor værdi. Ann Strini, mor til Line. På billedet sammen med far Peter og søsteren Fie.

Line Riis Strini, 1996 – 2013, diagnose i 2012 Får som 16-årig konstateret en ondartet hjernetumor. I det følgende år gennemgår hun to operationer og adskillige stråle- og kemoterapibehandlinger. Line dør i marts 2013. 17 år gammel. Få måneder før hun dør, laver hun en julekalender med personlige budskaber til familien, som de åbner hver decemberdag frem til juleaften.

46 BørnecancerFONDEN 2015

TEMA: hjernetumorer

BĂ¸rnecancerFONDEN 2015 47

TEMA: bivirkninger

Et centralt venekateter bliver kirurgisk opereret ind i en større vene i brystet og videre ind i den øvre hulvene, vena cava superior, eller helt ind i højre forkammer i hjertet. Dukken med et lukket og et åbent centralt venekateter bruges til undervisning på børnekræftafdelingen på Rigshospitalet. Det åbne kateter til venstre fås også med flere indgange eller løb. Flere løb øger risikoen for infektioner.

48 BørnecancerFONDEN 2015

TEMA: bivirkninger

Mere forskning i dødelige bivirkninger Hvert tredje barn, der mister livet efter en leukæmidiagnose, dør som følge af kemoterapibehandlingens bivirkninger. Professor og overlæge Henrik Schrøder ser i et nystartet forskningsprojekt på brugen af centrale venekatetre for at undgå infektioner. ” Vi bruger i dag mere tid på at behandle bivirkninger end på at behandle kræften. Så enkelt kan det gøres op,” forklarer professor og overlæge ved Institut for Klinisk Medicin på Aarhus Universitetshospital Skejby, Henrik Schrøder, om kemobehandlingens bagside: Bivirkningerne. Børn med leukæmi og lymfeknudekræft er særligt hårdt ramt – fra 2003 til 2014 skyldes 42 procent af dødsfaldene i gruppen komplikationer ved behandlingen. Det viser tal fra Dansk Børnecancer Register. Kemoterapibehandlingen, der er intensiveret i henhold til de internationale protokoller, svækker immunforsvaret og gør børnene mere sårbare over for infektioner, typisk blodforgiftning. Infektioner er den væsentligste dødsårsag, når det handler om bivirkninger.

børnene gennem huden for at nå den lukkede port. Det kan være en udfordring med de mindste børn, der reagerer kraftigt ved synet af kanyler. På landets tre andre børnekræftafdelinger er personalet også meget opmærksomme på infektioner fra centrale venekatetre. På Rigshospitalet vælger man katetertype afhængig af barnets diagnose, behandlingsforløb og alder. Her har man også i mange år gennemført et systematisk, certificeret undervisningsprogram - CVKkørekort – for personalet. Dette undervisningsprogram er ved at blive implementeret på de andre børnekræftafdelinger i landet.

derfor opstår bivirkninger Ser på venekatetre De kommende fem år skal Henrik Schrøder forske i bivirkninger med centrale venekatetre som særligt fokusområde. Professoratet er støttet af Børnecancerfonden. Forskningen kan få stor betydning for patienterne, da godt halvdelen af blodforgiftningerne kan spores til katetre. Børn i behandling for kræft får som regel medicin via et centralt venekateter (CVK). Her gives medicinen intravenøst, og man undgår gentagne nålestik, der kan svække venerne og stresse børnene. Kateterne kommer i mange udgaver, og der arbejdes hele tiden på at justere brugen af dem. På Aarhus Universitetshospital Skejby er man gået bort fra katetre med åbne slanger til fordel for lukkede katetre, som indopereres under huden. Det har givet et betydelig fald i frekvensen af katetre, der må fjernes på grund af infektion. Det viser databasetal fra Aarhus Universitetshospital Skejby. Til gengæld stikkes

Cellegiftene i kemoterapien nedsætter dannelsen af hvide blodlegemer, der hjælper immunforsvaret. Desuden ødelægges slimhinderne, der beskytter mod bakterier, som i stedet kan gå direkte i blodet. Har patienten et CVK, kan der hurtigere gå infektion i dette.

De hyppigste bivirkninger • • • • • • • •

Blodforgiftning Infektion Svamp i lungerne Blodprop i de store vener Blodmangel Vægttab Sår i mund og svælg Nyreskade

FORSKERPROFIL HENRIK SCHRØDER Overlæge på børnekræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital Skejby og klinisk professor i børnekræft på Aarhus Universitet. Henrik Schrøder har forsket i behandlingen af børnekræft i mere end to årtier. Han er forfatter til et betydeligt antal videnskabelige artikler og formand for Dansk Børnecancer Register. Det er en landsdækkende klinisk kvalitets- og forskningsdatabase, der rummer store muligheder for forskning inden for kræft hos børn op til 15 år. Dansk Børnecancer Register er støttet af Børnecancerfonden.

BørnecancerFONDEN 2015 49

TEMA: bivirkninger

“Det hele har været det værste” Bivirkninger af kemoterapibehandlingen betød tre måneders ekstra indlæggelse for 11-årige Sif Ask Bidstrup - inklusiv ti dage på intensivafdelingen, hvor hun var tæt på at miste livet. Nu har hun stået den hårde kamp igennem på Aarhus Universitetshospital Skejby. Det sætter sine spor på benene, når sommeren er så varm som den i 2014. Særligt hvis man ligesom 11-årige Sif Ask Bidstrup fra Sæby har en trampolin i haven. BEHANDLING AF AML Leukæmi behandles med kemoterapi. Der benyttes samme behandlingsprotokoller i de fem nordiske lande. I de fleste tilfælde kan behandlingen påbegyndes så snart, diagnosen er stillet, og leukæmien er typebestemt. Ved AML ses der ofte flere bivirkninger, fordi behandlingen er mere intensiv end ved ALL.

MILEPÆLE for behandlingen af bivirkninger

I slutningen af august begynder Sifs mor Annegrethe Ask dog at undre sig over datterens mange blå mærker på kroppen. Sif selv har ikke engang mærket at have slået sig, husker Annegrethe Ask: ”Da jeg så finder et 20 centimeter stort blåt mærke på hoften, gør jeg det, som mange andre forældre også ville gøre. Jeg søgte på ’børn blå mærker uden grund’ på internettet.” Leukæmi dukker op som et af de første resultater. Mistanke bekræftet Blot et døgn senere er familiens værste frygt bekræftet. Sif går fra lægen med diagnosen akut myeloid leukæmi, AML. En blodkræftstype, der hvert år rammer godt seks børn i Danmark, og hvor feber, træthed og blødninger under huden er blandt sygdomstegnene.

Der udvikles effektiv kvalmemedicin til patienter, der får kemoterapi

1995 50 BørnecancerFONDEN 2015

AML udvikler sig hastigt, og den intensive behandling, som Sif sættes i gang med allerede ugen efter, er kendt for at give alvorlige bivirkninger. Et faktum, både mor og datter kan skrive under på efter et ni måneders hårdt behandlingsforløb på Aarhus Universitetshospital Skejby. ”Jeg har selv haft brystkræft, så jeg følte mig forberedt på, hvad hun nu skulle igennem. Men jeg tog fejl, og i dag er jeg glad for, at jeg ikke vidste, hvor forfærdeligt, det ville blive,” siger Annegrethe Ask. Sif modtager i alt seks kure med kemoterapi over et halvt år. Hver gang reagerer hendes krop negativt på behandlingen med infektioner, blodforgiftning og svamp i lungerne. Det sidste svækker endda kroppen så meget, at Sif bliver lagt i respirator i ti dage. For Annegrethe Ask er de ti dage med en datter i respirator de værste. Særligt på grund af uvisheden om, hvorvidt Sifs krop ville kunne klare behandlingen. ”Det hele har været det værste,” tilføjer Sif stille.

Infektionsdatabase oprettes på børnekræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital Skejby over kateterrelaterede infektioner. Den er støttet af Børnecancerfonden.

2000

Forskningsprojekt sættes i gang i Danmark for at kortlægge bivirkninger

2001

TEMA: bivirkninger

11-årige Sif Ask Bidstrup er nu kommet sig så meget oven på sin kræftsygdom og de mange bivirkninger fra behandlingen, at hun er vendt tilbage til sit liv i Sæby med natur og veninder lige i nærheden.

Bivirkninger og manglende appetit efter Sifs kemoterapibehandlinger koster mor og datter tre måneder ekstra på børneafdelingen. ”Det hele smager ens og lugter rigtig dårligt. Jeg kan ikke spise det, ” forklarer Sif om maden. Der er ingen tvivl om, at hun har længtes efter at komme hjem til sin far, to søstre og familiens hund. ”Jeg glæder mig mest til, at jeg kan få lov til at være mig selv igen. Jeg savner skolen. Vi bor langt væk fra Aarhus, så mine skolekammerater har ikke været på besøg på hospitalet.” I dag er Sif rask nok til at vende tilbage til klassekammeraterne. Næste punkt på programmet er en stor sommerfest, hvor Sif kan se hele sin familie igen i haven. I stedet for via Skype, som hun har været nødt til under indlæggelsen.

15 forskellige bivirkninger knyttes officielt til leukæmibehandling i Sundhedsstyrelsens samlede pakkeforløb for børnekræft i Danmark

2007

Laveste antal årlige dødsfald relateret til bivirkinger i Dansk Børnecancer Register med et enkelt dødsfald

2012

Landsdækkende database over infektioner etableres

2015 BørnecancerFONDEN 2015 51

mad er en del af behandlingen af børn Mad har fået en helt ny rolle i moderne kræftbehandling af børn. Mad fra centralkøkkener, mavesår og opkast i lange baner er forhistorie. For 20 år siden var brækspande og underernærede børn en fast del af dagligdagen på børnekræftafdelingerne i Danmark. Børnene fik samme mad som andre patienter, og den blev serveret på børnenes stuer i metalbakker. Viden om madens betydning for behandlingen var sparsom. ”Ingen talte om børnemad dengang i centralkøkkenets dage,” erindrer Karin Kok, der leder Børneernæringsenheden på Rigshospitalet og har arbejdet som diætist i 26 år.

Dagens lune retter til frokost er kyllingehotwings og blomkålssuppe. For tiden er en indisk pige indlagt, og derfor sørger køkkenet for vegetarretter med ekstra grøntsager til familien. Ellers er buffeten klassisk dansk med både fiskepålæg, æg og leverpostej – dog med en halalspegepølse.

52 BørnecancerFONDEN 2015

Da hun startede arbejdet med ernæring som en del af behandlingen af børn med kræft, havde hun særligt én ting imod sig. Børnene kunne ikke holde næringen i sig. ”Som diætist kan man godt pakke sammen, hvis barnet kaster op hele tiden.” Én af bivirkningerne ved kemoterapibehandling er kvalme. Det betød tidligere, at børnene kastede op på stuerne. En række nye medikamenter har dog

siden starten af 1990’erne gjort kvalmebehandlingen markant bedre. Appetitten er dog stadig ofte forsvindende lille hos børnekræftpatienter. Det er en bivirkning af kemoterapien, som også kan påvirke børnenes smagssans og give generende betændelse i mund og hals. Derfor er diætisterne på hårdt arbejde med patienterne på børnekræftafdelingen. Men de ved også, at indsatsen er afgørende. For selvom hverdagen for børnene er sat i bero, fortsætter kroppen med at vokse. Forskning har vist, at indlagte børn har brug for op mod tre gange så mange kalorier om dagen som en voksen. I dag beriger diætisterne børnenes mad, alt hvad de kan. De sørger også for at skræddersy menuen

efter de retter, børn kan lide. Så lasagne, kylling og kødsovs er ofte på menuen. På Rigshospitalet er fortidens centralkøkken skiftet ud med børnekræftafdelingens eget køkken som centrum for måltiderne. Her er kokken klar, hvis et barn pludselig mærker lyst til lasagne, risengrød eller boller i karry også uden for de normale spisetider. Køkkenet er desuden indrettet, så hele familien spiser sammen. Det skaber samme tryghed omkring fællesmåltidet som i hjemmet. Børnenes smerter på grund af sygdom eller behandling var tidligere også en stor barriere for at få børnekræftpatienter til at spise frivilligt. Her har udviklingen inden for smertelindring hjulpet. ”Børnene skal være smertebehandlede, hvilket smertesygeplejerskerne hjælper med. Og så handler det især for forældrene om at give slip på kontrollen over, hvad barnet spiser Hvis de er anspændte og holder for meget øje, kan barnet ikke spise,” siger Karin Kok. På senfølgeklinikken på Rigshospitalet kan man se resultatet af arbejdet med ernæringsterapi. ”For tyve år siden så vi for eksempel mange mavesår på grund af mavesyre hos børnene. Det er ikke aktuelt længere, fordi diætisterne hjælper med at holde børnene ernærede, så de ikke har tomme mavesække,” siger overlæge Catherine Rechnitzer, leder af senfølgeklinikken. Fremskridtene inden for sondemad har også haft afgørende betydning for udviklingen. I dag sættes sonder langt oftere i næsen på barnet eller bliver indopereret i maven, hvis barnet lider af stærk kvalme. ”Holdningen til sondemad har rykket sig i takt med, at der er udviklet børneprodukter og pumper. Sonden sikrer, at barnet bliver ernæret og giver forældrene en sikkerhedsventil, så de ikke skal bekymre sig om næringsindtaget, men kan hygge om barnet i stedet,” siger Karin Kok. Siden 2014 har arbejdet med ernæringsterapi til børn med kræft været understøttet af Rigshospitalets Videnscenter for ernæringsterapi til syge børn og unge.

Karin Kok Ledende klinisk diætist. Central aktør bag konceptet med egen mad og eget køkken til børn på Rigshospitalet. Konceptet blev udbredt til andre afdelinger i 2012. Til dagligt vejleder hun forældrene til at finde den kost, barnet skal spise. Hun har sammen med professor, overlæge, dr. med. Kim Fleischer Michaelsen og Pernille Hyllested, professionsbachelor i ernæring og sundhed, lavet pjecen ”Mad til børn med kræft”. Pjecen er udgivet af Børnecancerfonden.

BørnecancerFONDEN 2015 53

børns smerter skal tages alvorligt Børn giver ikke udtryk for deres smerter på samme måde som voksne. Men forskning og nye metoder har de seneste årtier givet børn med kræft markant bedre smertelindring.

Børnesmerteenheden Består af anæstesilægerne Steen Henneberg og Søren Walther-Larsen, Bettina Nygaard, som er farmaceut, og børnesmertesygeplejerskerne Susanne Molin og Gitte Aagaard. De arbejder tæt sammen med det øvrige fagpersonale på Rigshospitalet og inddrager ofte pædagoger, skolelærer, hospitalsklovne og musikere, der er tilknyttet hospitalet, i behandlingen.

Smerter fylder meget hos børn med kræft. De stammer fra såvel sygdommen som behandlingen. Derudover er smerter også et vigtigt pejlemærke både i forhold til barnets sygdoms- og behandlingsforløb, fortæller Susanne Molin, den ene af to børnesmertesygeplejersker fra Rigshospitalets Børnesmerteenhed.

Det giver både børn og forældre en forvisning om, at de kan lindre smerterne. Personale fra Børnesmerteenheden kommer dagligt på tilsyn og regulerer pumpen i forhold til en vurdering af det enkelte barns smerter og reaktionen fra barnet herunder, om barnet har kunnet lege, spise og sove.

”Før 1980 mente mange, at især de helt små børn var ude af stand til at opleve smerter. I dag ved vi, at selv små børn i høj grad oplever smerter. Vi ved også, at ubehandlede smerter hos børn kan medføre, at børnene bliver mere syge, deres hospitalsophold forlænges, og det tager dem længere tid at komme sig,” siger Susanne Molin.

Samarbejdet med forældrene er essentielt i lokalisering og vurdering af barnets smerter. Forældrene kender deres barn allerbedst. De ved, hvad der trøster og gør barnet glad. Personalet fra Børnesmerteenheden ved, hvordan medicinen virker, og hvordan smertenervesystemet fungerer. Ved at koble denne viden skabes den bedst mulige smertelindring for børnene.

Forskning har også vist, at smerter, der ikke bliver behandlet, eller som ikke bliver behandlet korrekt, kan få betydning for barnets udvikling og livskvalitet. De øger risikoen for, at barnet udvikler kroniske smertetilstande. Ikke blot små voksne Smerte er en oplevelse i hjernen, et slags alarmsignal fra kroppen. Ligesom med andre sanser påvirkes smerteoplevelsen af både biologiske, psykologiske og sociale faktorer. Smerte påvirkes for eksempel af barnets kognitive udvikling, angst, og af om forældrene forstår smerterne og evner at hjælpe børnene med at mestre dem. Derfor kan man ikke, som hos voksne, bare bede børnene vurdere deres smerte som et tal mellem et og ti. Netop fordi smerter er så komplekse og påvirkes af mange andre faktorer end det, der fysisk udløser smerten og den smertestillende medicin, kræver smerter hos børn vurdering og behandling af en ekspert. Børnesmerteenheden på Rigshospitalet har eksisteret siden 1996, hvor man begyndte med blandt andet at give børn mulighed for selv at styre deres smertebehandling via smertepumper. Pumperne giver automatisk en afstemt dosis smertestillende medicin, men har også en dosis-knap, som børn, forældre eller personalet kan aktivere ved behov.

54 BørnecancerFONDEN 2015

Et vigtigt element i oplevelsen af smerter hos børn er frygt. Forskning har vist, at frygt i sig selv kan give smerter. ”En stor del af smertelindringen i dag handler om at få barnet til at føle sig trygt. Her har forældrene også en stor rolle,” siger Susanne Molin. Forskning skal gavne alle børn Der er stadig mange huller i vores viden om smertelindring til børn. Derfor er der også brug for mere forskning for, at Børnesmerteenheden kan yde en tilpasset og vidensbaseret smertebehandling til børn i Danmark. Et skridt i denne retning er etablering af Videnscenter for Børnesmerter, som blev oprettet i 2014. Videnscentret for Børnesmerter har et nært samarbejde med Børnesmerteenheden og fagpersonale fra andre børnehospitaler om vidensdeling og vidensudvikling. Målet er også at oprette børnesmertecentre i alle regioner, så alle børn i Danmark er dækket. Internationalt er arbejdet med smertelindring styrket med specialiserede centre for børnesmerter. I disse centre har man samlet faggrupper med særlig viden om og forståelse for børns specielle behov.

Én af metoderne til at give ordentlig smertelindring til børnene er at give dem mulighed for at angive deres smerter på en “smertelineal”, som er tilpasset børn.

BørnecancerFONDEN 2015 55

TEMA: solide tumorer

Solide tumorer byder på GODT og skidt nyt Lidt flere børn overlever solide tumorer i dag end for 20 år siden. Men forskningen er stødt på blindgyder inden for flere diagnoser. Op mod 30 danske børn og unge får årligt konstateret en solid tumor. Selvom tumorerne sidder forskellige steder i kroppen, ligner deres behandlingsforløb hinanden.

FORSKERPROFIL Catherine Rechnitzer Overlæge på børnekræftafdelingen på Rigshospitalet. Ansvarlig for behandling af børn med solide tumorer og siden 1998 for Senfølgeklinikken på Rigshospitalet. Forsker i diagnostik og behandling af solide tumorer og senfølger.

Først forsøger lægerne at krympe tumoren med kemoterapi. Derefter følger en operation, hvor tumoren fjernes, hvis det er muligt. Hvis tumoren ikke kan fjernes, gives strålebehandling i stedet. Efter operationen eller sideløbende med strålebehandling fortsætter kemoterapien for at slå de resterende syge celler ned. Stor udvikling Overlevelsesprognoserne for solide tumorer har undergået stor positiv udvikling de seneste fire årtier takket være kombinationen af forbedret operationsteknikker og mere intensiv kemoterapi. Eksempelvis er antallet børn, der overlever en nyretumor, steget drastisk på grund af bedre kirurgi og mindre stråling. Men det er stadig inden for gruppen af solide tumorer, at vi finder de dårligste prognoser. 65 procent af børn med et knoglesarkom er i live efter fem år. For børn med bløddelssarkomer er tallet 71 procent.

”Kurven er holdt op med at stige på et for lavt niveau,” siger overlæge på Rigshospitalet, Catherine Rechnitzer, der har arbejdet med solide tumorer i 40 år. Ifølge overlægen vil det kræve en helt ny behandlingsform at få overlevelseskurverne for tumorerne højere op. ”Medmindre vi finder en ny medicin, kan vi ikke få kurverne længere op end det niveau, som de er på nu. Kirurgien er udviklet i allerhøjeste grad, og kemoterapien er nået dertil, hvor den kan”, siger Catherine Rechnitzer. Strålebehandling bliver stadig benyttet, særligt mod tumorer i bløddelene og i nyrerne. Her er dosis dog under halvdelen af, hvad man gav tidligere. Desuden sender de danske børnekræftafdelinger børnene til protonbehandling i Houston i USA samt til Tyskland og Frankrig. I 2018 åbner et nyt proton-anlæg på Aarhus Universitethospital Skejby, der især kommer børn med tumorer til gode.

udvikling i 5-årig overlevelsesrate

1990

100 90 80 70 60 50 40 30 20 10

2010 WILMS’ TUMOR

KNOGLESARKOM

Kilde: Dansk Børnecancer Register

56 BørnecancerFONDEN 2015

BLØDDELSSARKOM

LEVERTUMOR

RETINOBLASTOM

neuroBLASTOM

TEMA: solide tumorer

solide tumorer hos børn neuroblastom Neuroblastom er den hyppigste tumorform uden for hjernen hos børn. Sygdommen udgår ofte fra nerveceller – både lokaliseret i binyrerne og fra de celler, der ligger i det sympatiske nervesystem, som er en del af vores samlede nervesystem og løber på hver sin side af rygraden. Hos 65 procent opstår neuroblastom i maven, heraf halvdelen i binyremarven, men tumoren kan også sidde i hals, bryst og bækken. Det er en aggressiv tumorform, og i over halvdelen af tilfældene har kræften spredt sig, når børnene bliver diagnosticerede. Læs mere på s. 77. retinoblastom Retinoblastom opstår i øjets nethinde. Tumorformen ses hos tre til fire børn om året i Danmark og oftest hos helt små børn mellem et og fem år. Retinoblastom kan i visse tilfælde være arveligt, og sygdommen består da ofte af flere uafhængige tumorer i et eller begge øjne. I meget sjældne tilfælde kan et retinoblastom sprede sig til andre dele af centralnervesystemet. Prognosen for overlevelse er god, og de fleste børn bevarer syn i varierende grad afhængig af tumorens beliggenhed. Wilms’ tumor Én af de største grupper af solide tumorer er nyretumorerne, også kaldet Wilms’ tumor. Der er op mod ti tilfælde om året, og den rammer primært helt små børn mellem et og fem år. Kræftformen blev opdaget allerede i 1899 af lægen Marx Wilms. Tumoren kan hurtigt sprede sig til begge nyrer samt til lymfeknuder og lunger. Prognoserne for overlevelse er for hovedparten god. Bløddelssarkom Kræfttumorer i muskelvævet og støttevævet kaldes bløddelssarkomer. Der er op mod otte tilfælde om året. Denne tumor kan opstå i hele kroppen, men hos børn og unge ses den hyppigst ved øjet, hjernehinden, urinblæren samt i testikler eller i livmoderen. Behandlingen justeres efter tumortypen, hvor den sidder, samt om der er spredning eller ej. Osteosarkom (knoglekræft) Knoglekræften osteosarkom rammer i gennemsnit fem unge om året – ofte i puberteten. Tumorerne kan sidde i knogler i hele kroppen og svækker knoglerne. Oftest kan knoglen erstattes af en protese eller en anden knogle (spolebenet). I sjældne tilfælde kan amputation komme på tale. To tredjedele helbredes. Ewing sarkom (knoglekræft) Kræftcellerne i Ewing sarkom udgår fra knoglerne eller bindevævet ved knoglerne typisk i ben- og armknoglerne. Man ser højst tre tilfælde om året i Danmark, primært hos drenge. Prognosen er bedst, hvis der ikke er spredning, og tumoren kan fjernes. Over to tredjedele af patienterne helbredes. Tumorens placering i knoglen gør, at man efter en operation kan være nødt til at indsætte stykker af kunstige knogler. I andre tilfælde må en amputation til. Den bedste prognose gives til børn med mindre tumorer. Levertumor Kræfttumorer i leveren, også kaldet hepatoblastom, er sjældne blandt børn. Der er mellem et enkelt til fem tilfælde om året hos børn under 15 år. Det er afgørende for lægerne at vurdere, hvor stor en del af leveren, tumoren har indtaget. I nogle tilfælde er levertransplantation nødvendig. Prognoserne for standardrisikogruppen er væsentligt forbedret på 20 år på grund af udviklingen i kemoterapibehandlingen. Der er dog stadig tilfælde, hvor tumoren har spredt sig uden for leveren og ikke reagerer på kemoterapi, og her er overlevelsen lav.

BørnecancerFONDEN 2015 57

TEMA: solide tumorer

“

Man slipper aldrig helt følelsen og frygten efter at have haft et kræftsygt barn. Jeg er altid bange for, at kræften kommer igen. Heldigvis går der længere og længere tid imellem, at jeg bliver bange. Men den skide frygt vil altid ligge i baghovedet. June Xenia Westergaard, mor til Casper.

Casper Westergaard, 8 år, diagnose i 2008 En pædagog opdager ved et tilfælde en knude i 2-årige Caspers mave, som viser sig at være en Wilms’ tumor. Allerede dagen efter, han får diagnosen, begynder behandlingen med kemoterapi, og senere får Casper også fjernet sin ene nyre. I 2009 er Casper færdigbehandlet, og i dag er han rask.

58 BørnecancerFONDEN 2015

TEMA: solide tumorer

BĂ¸rnecancerFONDEN 2015 59

TEMA: solide tumorer

Jeg vidste ikke, at det var synd for mig

Daniel Kulonka fik som 6-årig amputeret sit højre ben for at stoppe en tumor ved skinnebenet. ”Jeg havde så mange smerter, at da lægen kom med beskeden om amputationen, og mine forældre græd, tænkte jeg bare: Fint, så kan jeg komme afsted igen. Som lille tænker du ikke over konsekvenserne af at få fjernet et ben. Jeg regnede nok lidt med, at det ville vokse ud igen.”

Daniel Kulonka fik som 6-årig amputeret højre ben på grund af kræft i skinnebenet. I dag arbejder han selv med benproteser og har i 2015 for anden gang cyklet til Paris med Team Rynkeby. Over dørskiltet ind til Daniel Kulonkas lejlighed hænger et klassisk herre-piktogram. Men når man ser nærmere, sidder der en protese på det ene ben. En selvironisk kommentar, der viser, at selvom Daniel som 6-årig fik amputeret sit højre ben på grund af en solid tumor ved skinnebenet, er det ikke ligefrem noget, han lader sig holde tilbage af. ”Jeg kan spille fodbold, klatre og stå på ski som alle andre. Jeg har da haft dage, hvor jeg ikke kunne

60 BørnecancerFONDEN 2015

tage benet på for smerter, og alt bare var noget lort. Men min familie og venner har aldrig givet mig lov til at bare sætte mig hen i hjørnet, og det har gjort forskellen,” siger Daniel Kulonka. Arbejder med proteser I dag er han 29 år, uddannet ortopædist og arbejder med ben- og fodproteser i Sahva på Østerbro i København. Han husker stadig tydeligt første gang, han vågnede og så ned på sit amputerede ben i sengen på Rigshospitalet. ”Jeg vågner op i sengen og kan se folk gå forbi udenfor. I mit hoved kan jeg stadig føle mit ben, så jeg tænker: Det var da mærkeligt, at de har ombestemt sig. Så slår jeg dynen væk, og ‘wow - det

TEMA: solide tumorer

er væk’. Den følelse var både vild og ubehagelig,” fortæller Daniel og ryster på hovedet. Ingen selvmedlidenhed Inden amputationen har Daniel fået kemoterapi uden effekt på tumoren. Lægerne starter med at amputere lige over knæet, men fordi knoglerne bliver ved med at vokse og presse huden, ender Daniel med at blive reamputeret tre gange. Han får sin første protese efter fem måneder, og den bliver hårdt presset fra starten. ”Når du er i dén alder, vil du bare ud med kammeraterne og spille fodbold. Det var fuld smadder, og hvis benprotesen gik i stykker, måtte jeg sætte det

sammen igen. Jeg er glad for, at det skete dengang fremfor nu. Som barn har du ikke selvmedlidenhed i samme grad. Jeg vidste ikke, at det var synd for mig,” siger Daniel. Gennem sit arbejde har Daniel skaffet sig flere proteser. Én til hverdag, én til fodbold, én til klatring og én til cykling. Cykelprotesen har allerede de sidste to år bragt ham fra Danmark til Paris med Team Rynkeby. En tur, han tager igen i 2016. ”Mange indsjæle har gjort en forskel for, hvordan jeg ser tilbage på mit sygdomsforløb. Hvis jeg kan hjælpe et barn på samme måde, er det hele umagen værd,” siger Daniel Kulonka.

BørnecancerFONDEN 2015 61

TEMA: solide tumorer

“

Morgan mangler i mit liv i alle sammenhænge. Jeg mærker virkelig i de små situationer, at jeg har mistet et barn. Når jeg bliver spurgt om, hvor mange børn jeg har, har jeg svært ved at svare ét. Jeg siger i stedet, at jeg er mor til to, og håber så, at jeg ikke bliver spurgt om deres alder. Jeanette Hassel, mor til Morgan.

Morgan Hassel Dalgaard Lauritsen, 1995 - 2005, diagnose i 2004 Får i en alder af otte år konstateret Ewing sarkom (knoglekræft). Morgan gennemgår kemoterapibehandlinger, operationer, knoglemarvstransplantation og strålebehandling. Morgan ved godt, at han skal dø og får på sin egen måde fortalt det til sine to bedste venner. De besøger ham kort tid før hans død, hvor Morgan siger til dem: ‘I må ikke regne med mig mere. Jeg kommer aldrig til at spille fodbold igen’. Morgan dør få dage senere ni år gammel.

62 BørnecancerFONDEN 2015

TEMA: solide tumorer

BĂ¸rnecancerFONDEN 2015 63

Protonstråler på vej til Danmark

Op mod 40 børn behandles hvert år i Danmark med røntgenstråler, der øger risikoen for sekundær cancer. Størstedelen af børnene kunne med fordel behandles med protonstråling i stedet, vurderer eksperter. Snart kan det lade sig gøre i Aarhus. Lige nu har de danske hospitaler kun mulighed for at strålebehandle med røntgen. Røntgenstråler er mindre præcise end protonstråling, hvorfor skaderne på det raske væv er større. Det øger blandt andet risikoen for, at patienten udvikler kræft senere i livet. Studier viser en 20 procents forhøjet risiko for sekundær cancer ved røntgenstråler mod tre procent forhøjet risiko ved protonstråling. Der er også større risiko for senfølger ved røntgenstråler. Børnekræftafdelingerne sender hvert år et lille antal børn med solide tumorer samt hjernetumorer til centre med protonstråling i udlandet. Primært til

MD Andersson Cancer Center i Houston, Texas samt til centre i Tyskland og Frankrig. Men der er udsigt til, at langt flere danske børn med kræft vil få protonstråling i den nærmeste fremtid. Proton-anlæg klar i 2018 På en stor byggegrund ved siden af Aarhus Universitetshospital Skejby tager Dansk Center for Partikelterapi langsomt form. Centeret bliver 8.000 kvadratmeter stort med en partikelaccelerator, tre behandlingsrum, et forskningsrum og faciliteter for patienter, pårørende og klinisk personale. Udstyret til protonstråling er dyrere end den mere simple

Sådan virker protonstråling Protonstrålen opfører sig anderledes end røntgenstrålen. Protonstrålens kraft kan justeres præcist og stoppes, så kun tumoren får bestråling. Vævet bag tumoren beskadiges derfor ikke.

64 BørnecancerFONDEN 2015

Strålen ved protonbehandling består af protoner, som er positivt ladede partikler taget fra en atomkerne. Ofte bruges brint, som har en proton og en elektron. For at frigøre elektronerne og få protonerne til at accelerere i strålen, kræves meget høj varme. Derfor er anlægget til protonstråling større og dyrere end røntgen.

her hjælper protonstråling Medulloblastom Ependymom Craniopharyngeom Cerebralt germinom Opticusgliom Wilms’ tumor Osteosarkom Bløddelssarkom

røntgenstråle, og det har taget flere år at finde den rette beliggenhed. Centeret står klar i 2018 og koster 750 millioner kroner. Investeringen vil særligt komme børnene til gavn.

Fra 2018 vil kræftpatienter fra hele landet kunne modtage protonstråling på centeret og dermed undgå et udlandsophold på flere måneder. Den korte tur til behandling gør en stor forskel.

Ud af de knap 40 børn, som årligt i gennemsnit behandles med røntgenstråler i Danmark, vil 32 med fordel kunne behandles med protonstråling i stedet. Det vurderer et udvalg nedsat af Dansk Selskab for Klinisk Onkologi - baseret på tal fra Dansk Børnecancer Register. Af de 161 voksne, der strålebehandles årligt i Danmark, vurderes 57 at kunne få gavn af protonkanonen.

”Vi glæder os til, at vi får et protonanlæg herhjemme, da det kan være en stor belastning for en familie med et sygt barn at skulle rejse udenlands i længere tid. Selve stråleforløbet varer ofte fem til syv uger, så opholdet i USA for børnene og deres familier strækker sig ofte over mere end to måneder,” siger Morten Jørgensen, overlæge på Onkologisk klinik og Radioterapiklinikken på Rigshospitalet.

Sådan virker røntgenstråling Strålingen gives ad flere omgange, og for at undgå at skade vævet for meget skydes strålen fra forskellige vinkler. Røntgenstrålen fortsætter et stykke ind i kroppen, før dens styrke mindskes og til sidst stopper. Derfor giver den flere skader i et større område end der, hvor kræften sidder.

Røntgenstrålen består af fotoner, der er ioniserende og skaber frie radikaler af molekylerne i vævet. Når cellerne deler sig, skader strålen derfor DNA’et i cellerne, og da kræftceller deler sig oftere, vil de være mere følsomme over for strålingen. Men de raske celler i vævet beskadiges også.

BørnecancerFONDEN 2015 65

TEMA: senfølger

Synet kan påvirkes af operation, af et vedvarende forhøjet tryk i hjernen, eller fordi en tumor vokser nær synsbanerne. Det er nerverne, der styrer øjets bevægelser, som ikke fungerer normalt, hvilket kan give dobbeltsyn.

smagssansen kan blive påvirket af strålebehandling i halsområdet, hvilket også kan føre til mundtørhed og større risiko for huller i tænderne

Hørelsen af høje toner kan både blive påvirket af strålebehandling, operation og kemoterapi. Nogle udvikler desuden tinnitus som senfølge.

Senfølger resten af livet Fire ud af fem børn overlever i dag kræft. Men sygdommen og behandlingen kan spille en rolle resten af livet i form af senfølger. Én gruppe oplever så svære senfølger, at de ikke kan leve et selvstændigt liv. Nogle senfølger påvirker livskvaliteten for kræftoverleverne i højere grad end andre. Den mest udsatte gruppe inden for senfølger er overleverne efter hjernetumorer. Alt efter tumorens placering kan den have beskadiget nerver eller trykket så meget på hjernen, at centret for eksempelvis søvn eller appetit er blevet påvirket med langtidsskader som følge. Behandlingen med stråling er særlig risikabel. Selvom man i dag kun strålebehandler i enkelte svære

66 BørnecancerFONDEN 2015

tilfælde, og her giver mildere doser end tidligere, vil strålingen påvirke barnet resten af livet. Nedsat hørelse og syn, balanceproblemer, nedsat funktionsniveau, søvnpåvirkning og hormonelle problemer er blandt de senfølger, som strålebehandlingen giver på sigt. ”Problemet med strålebehandling er, at skaden fortsætter. Den hårdest ramte gruppe kan ikke leve et selvstændigt liv, men må arbejde på beskyttet

TEMA: senfølger

Der er et liv efter kræft. Men mange børn, der overlever en hjernetumor, vil kæmpe med indlæringsvanskeligheder resten af livet.

værksted og risikerer demens, epilepsi og hjerneblødninger.” siger Catherine Rechnitzer, overlæge og leder af Senfølgeklinikken på Rigshospitalet. Heller ikke operation eller kemoterapi er risikofrit, når det gælder senfølger. Disse behandlinger kan give skader som nedsat hørelse og tinnitus, hjertesygdomme, infertilitet og sekundær cancer. Børn med leukæmi, som har fået strålebehandling af hele kroppen før stamcelletransplantation, risikerer hverken at kunne gå naturligt i puberteten eller få børn. Visse former for kemoterapi påvirker såvel æggestokke som testikler. På side 72-73 kan du læse, hvordan der forskes i at afhjælpe barnløshed ved nedfrysning af æggestokke og testikelvæv.

de mest udbredte Senfølger

Hukommelsesvanskeligheder

Nedsat syn og dobbeltsyn

Nedsat funktionsniveau

Overvægt

Balancepåvirkning

Nedsat hørelse og tinnitus

Nedsat intelligensudvikling

Type 2-diabetes

Infertilitet

Forhøjet blodtryk

Nedsat hormonproduktion

Risiko for blodprop i hjernen

Manglende pubertet

Sekundær cancer

BørnecancerFONDEN 2015 67

TEMA: senfølger

Lever hver dag med tortur 26-årige Thomas Birkov har været rask i 11 år. Men hans liv er så stærkt påvirket af senfølger efter strålebehandling af en hjernetumor, at han beskriver det som daglig tortur. Thomas Birkov har altid været glad for sport. Så da han som 14-årig begyndte at se sorte pletter for øjnene, irriterede det ham. For han kunne ikke ramme squashbolden. I dag er Thomas 26 år. Han kan med en smule talebesvær selv fortælle om den hjernetumor i lillehjernen, som med ét ændrede hans liv. Fra at være en aktiv teenager til at tage livet i et langsomt tempo.

50%

af de børn, der overlever kræft, lever med varige skader resten af livet.

”Jeg kan rigtig godt lide at tage det sure med det søde i alting. Det var skidenegativt, at jeg fik den her sygdom. Men det positive er, at jeg kom igennem det, og nu nogenlunde har accepteret den, jeg er. De andre på min alder er pisseheldige, fordi de ikke har fået den her sygdom, men så har jeg lært mere om livet end dem,” siger Thomas Birkov. Lang genoptræning Han lever i dag med stærkt nedsat hørelse, nedsat motorisk tempo, som påvirker balancen, og forstyrrelser i korttidshukommelsen og stemmeføringen. Da Thomas som 15-årig blev raskmeldt efter kemoterapi og strålebehandling, var hans krop så ødelagt, at han i en periode sad i kørestol. ”Efter otte år var jeg nogenlunde genoptrænet, og det betyder rigtig meget for mig at kunne klare mig selv uden at have brug for andre eller hjælpemidler. Det tager tid, men jeg kan godt selv gå i supermarked,” siger Thomas. Kan ikke løbe Han bor i en ungdomsbolig med udsigt mod Søerne i København. Men udelivet ved de populære søer trækker ikke. Thomas’ øregange er så ødelagte af behandlingen, at høreapparatet må sidde ude på kraniet. Her generer vinden i mikrofonerne for meget – og hans motorik og koordinationsevne giver ikke mulighed for at kunne løbe en tur.

68 BørnecancerFONDEN 2015

Da Thomas flyttede ind, meldte han sig straks ind i festudvalget for at skubbe sig selv til at være social. Men på grund af sin dårlige hørelse og problemer med at multitaske og holde overblik, trækker han sig ofte fra sociale sammenkomster med flere mennesker i lokalet. ”Du er nødt til at lære, hvem du er og så informere andre om det i stedet for at være nederen over dig selv. Jeg fortæller, at jeg hører dårligt og går dårligt, men at det ikke er min egen skyld,” siger han. Trods sine senfølger har Thomas gennemført pædagogassistentuddannelsen og er godkendt til flexjob. Han elsker at arbejde med børn. For de er fordomsfrie – i modsætning til voksne. ”Jeg ville ønske, at verden kunne være fri for fordomme. Børn taler lige ud af posen og spørger til mit høreapparat og til, hvorfor jeg ikke kan gå normalt i stedet for bare at danne sig nogle fordomme om mig, som voksne gør.” Venter på en mulighed Selvom Thomas har en uddannelse, er det svært for ham at konkurrere med andre unge, som kan løbe rundt og spille fodbold. Han vil gerne have hjælp til at skrive ansøgninger og lægge en plan for fremtiden, men ifølge ham selv er sagsbehandlersystemet i kommunen ikke skabt til at kunne rumme én som ham. At rejse ud i verden tiltrækker ham ikke på grund af sprogbarrieren. Han bruger de fleste dage i lejligheden på at vente og håbe på en mulighed for job. ”Det værste er ikke sygdommen. For den går over. Jeg skal leve måske 50 år endnu, og det bliver på den her måde. Det er ikke skidesjovt at tænke på. Hvis man snakker om tortur, så er det her tæt på. Men det handler om at lære at leve med det, og det har jeg arbejdet på i mange år,” siger Thomas Birkov.

TEMA: senfølger

”Jeg kan lide at give mig tid til ting. Jeg vil gerne bruge en time på at drikke en kop kaffe og nyde den,” fortæller 26-årige Thomas Birkov. Han lever i dag med senfølger efter strålebehandling af en tumor i lillehjernen.

BørnecancerFONDEN 2015 69

TEMA: senfølger

Moderne behandling sætter også sine spor Med nye behandlingsprotokoller følger nye senfølger. Senfølgeklinikken på Rigshospitalet holder godt øje med overleverne. Langt fra alle overlevere efter børnekræft skal frygte følger af sygdommen senere i livet. Overlæge Catherine Rechnitzer har været tilknyttet senfølgeklinikken på Rigshospitalet siden 1998, og hun deler de cirka 5000 overlevere i Danmark efter børnekræft herhjemme op i fire grupper:

30 procent

serne, når lægerne planlægger et behandlingsforløb. Strålebehandling benyttes stadig i særligt vanskelige tilfælde af hjernetumorer, og selvom dosis er under halvdelen af det, man tidligere brugte, vil den have en skadelig langtidseffekt.

har ingen gener.

30 procent

oplever mindre gener, der ikke nedsætter livskvaliteten væsentligt, for eksempel tandskader.

30 procent

oplever alvorlige problemer som for eksempel nedsat syn og infertilitet.

10 procent

er så skadede, at de ikke kan leve et selvstændigt liv. Behandlingsformen er afgørende for, hvilke senfølger børn og unge risikerer senere i livet. Gruppen, der klarer sig bedst, er overleverne efter nyrekræft. Også leukæmipatienter, der ikke har fået strålebehandling eller intensiv kemoterapi, oplever få gener. Risikoen for senfølger indgår i overvejel-

MILEPÆLE FOR KAMPEN IMOD SENFØLGER

Senfølgeklinikken oprettes på Rigshospitalet som den første i landet

1995 70 BørnecancerFONDEN 2015

Forskningsprojekt med fokus på overvægt som senfølge blandt leukæmipatienter

1996

”Jeg har enkelte gange oplevet familier frabede sig strålebehandling, da de forstod omfanget af senfølgerne,” siger Catherine Rechnitzer. I takt med nye behandlingsprotokoller opstår nye mønstre i senfølgerne. En række senfølger er derfor forsvundet i tabellerne i løbet af de seneste 20 år. Da senfølgeklinikken startede i 1995, holdt personalet særligt øje med fedme blandt leukæmipatienter og mavesår på grund af mavesyre. Ny medicin og bedre ernæring med hjælp fra diætisterne har rettet op på begge dele. Til gengæld er nye senfølger dukket op. Lige nu forskes der på Rigshospitalet blandt andet i diabetes 2 som senfølge til børnekræft og kemoterapibehandlingens påvirkning af bugspytkirtlen hos leukæmipatienter – forskningsprojekter, der støttes af Børnecancerfonden.

Første danske æggestok fryses ned fra et barn med kræft

1999

Undersøgelse af fertiliteten hos kvindelige overlevere efter børnekræft, støttet af Børnecancerfonden

2006

TEMA: senfølger

SENFØLGER KORTLÆGGES BLANDT 55.000 BØRN I NORDEN Forskergruppen Adult Life after Childhood Cancer in Scandinavia registrerer senfølger i Skandinavien, og de danske afdelinger for senfølger bidrager med viden til det omfattende projekt

”ALiCCS er kæmpestort set i forsknings øjemed, og det er vigtigt, at Danmark bidrager, for der vil komme vigtige resultater i fremtiden,” siger Catherine Rechnitzer, overlæge og ansvarlig for senfølgeklinikken på Rigshospitalet.

Senfølger efter kræftbehandling hos børn har siden 2013 været sat i system i det store nordiske samarbejde Adult Life after Childhood Cancer in Scandinavia (ALiCCS). Børnekræftafdelingerne i København, Aarhus, Aalborg og Odense bidrager med viden om senfølger, og tilsammen kan den nordiske forskergruppe trække på informationer fra over 55.000 personer, der har haft kræft før 20-års alderen.

Kan påvirke protokollerne Undersøgelser fra ALiCCS vil i fremtiden komme til at påvirke arbejdet med nye behandlingsprotokoller i håb om at kunne nedsætte omfanget af senfølger.

Opstart af fælles dansk database med opgørelse af senfølger fra hele landet støttet af Børnecancerfonden

2010

Rigshospitalet kan tilbyde nedfrysning af testikelvæv fra kræftsyge drenge. Vævet bruges til forskning

2012

Foreløbig er der lavet konkrete undersøgelser af hormonforstyrrelser og hjertekar- samt lungekomplikationer i ALiCCS.

Det nordiske senfølgeprojekt Adult Life after Childhood Cancer in Scandinavia (ALiCCS) søsættes med dansk deltagelse

2013

Børnecancerfonden opretter to professorater i børnekræft med fokus på forskning i bivirkninger og senfølger

2015 BørnecancerFONDEN 2015 71

TEMA: senfølger

Fremtiden ligger i fryseren Behandling med kemoterapi kan være så intensiv, at den ødelægger børns mulighed for selv at få børn senere i livet. På Rigshospitalet nedfryser man derfor æggestokke og testikelvæv i håb om at kunne bruge dem til fertilitetsbehandling i fremtiden. For piger er der særlige former for kemoterapi, der påvirker æggestokkene i en sådan grad, at æggene i ovariet kan gå til grunde. Claus Yding Andersen, professor på Rigshospitalet, er i fuld gang med et projekt støttet af Børnecancerfonden, som undersøger mulighederne for, at piger i kræftbehandling kan bevare deres fertilitet. Piger, der skal igennem kemoterapi, der nedsætter fertiliteten, får tilbudt at få udtaget en æggestok, inden behandlingen går i gang. Rigshospitalet har lige nu nedfrosset 175 æggestokke fra danske piger under 18 år, hvilket er det højeste antal på noget hospital i verden.

er kommet i puberteten og derfor ikke kan aflevere en sædprøve. Men forskning i testikelvæv kan være på vej med løsningen. Forsøgene med testikelvæv er nået så langt, at Rigshospitalet siden 2013 har givet det som klinisk tilbud. Det er en lille operation, hvor lægerne udtager væv fra testiklen. Selvom drengen endnu ikke producerer sædceller, er vævet ophav til sædcellerne, og de celler overlever, når det tøes op fra 200 minusgrader. Ingen sikkerhed Ingen har gennemført selve vævstransplantationen, og der er ingen sikkerhed for, at vævet kan give fertiliteten tilbage, understreger Claus Yding Andersen.

”Vi har ikke gennemført en fuld graviditet i Danmark endnu, og jeg tør ikke sætte årstal på, hvornår det bliver. Men metoden er brugt i Belgien på en 22-årig kvinde, som fødte i forsommeren 2015, så det er kun et spørgsmål om tid,” siger professor Claus Yding Andersen, Rigshospitalet.

”Vi kan ikke love drengene noget. Men ved at få væv i banken er der en mulighed. Lige nu går det rigtigt hurtigt med stamcelleforskningen, og de her drenge er så små, at de først vil få brug for vævet om 15-20 år. Der er vi utvivlsomt meget længere i arbejdet,” siger Claus Yding Andersen.

Hjælp til drengene Lægerne har frosset æggestokke ned siden 1999. Men det har det været svært at give håb til drenge med kræft. Udfordringen er, at drengene ofte ikke

I Danmark er der lige nu nedfrosset testikelvæv fra 25 drenge – gruppen inkluderer både børn med kræft og drenge med Klinefelters syndrom, der også påvirker fertiliteten.

72 BørnecancerFONDEN 2015

TEMA: senfølger

Større risiko for depression senere i livet Der er en højere risiko blandt børnekræftoverlevere end blandt resten af befolkningen for at udvikle depression. Risikoen er samlet set 40 procent større for de tre største børnekræftgrupper i gennemsnit. Det er ikke gratis at overleve. Sådan lyder konklusionen fra en stor dansk undersøgelse af risikoen for depression blandt overlevere efter børnekræft. Forskerne har undersøgt forbruget af antidepressiv medicin hos 5.452 danskere, som alle har haft en kræftdiagnose som børn i årene 1975-2009 og derefter sammenlignet med den raske del af befolkningen. Her viser tallene, at der for børn med solide tumorer er 30 procent større risiko for at udvikle depression, mens risikoen for børn med hjernetumorer er helt oppe på 50 procent større. Større medicinforbrug Tallene viser, at der blandt børn med kræft er seks procent, som får antidepressive midler otte år efter endt behandling mod fire procent i resten af befolkningen. Selvom den forhøjede risiko langt fra altid munder ud i en depression for kræftoverlevere dokumenterer resultaterne en vigtig sammenhæng. “Tallene beviser, at det at få kræft som barn har konsekvenser psykisk. Du lever i en undtagelsestil-

stand, som påvirker hele familien og med en risiko for at miste livet, hvilket er en psykisk belastning, som varer livet ud,” siger Lasse Wegener Lund, æge, ph.d. og en af hovedkræfterne bag undersøgelsen. På baggrund af undersøgelsen opfordrer han forældre til børnekræftoverlevere til at holde øje med depressionstegn hos børnene, mens de vokser op. Og til at tage tegnene alvorligt, selvom det kan betyde en ny indlæggelse. ”Det er sværere at tyde depressionstegn hos børn end hos voksne. Det kan kræve en indlæggelse til observation i længere tid, hvilket mange forældre forståeligt nok vil være varsomme med,” siger Lasse Wegener Lund. Undersøgelsen er støttet af Børnecancerfonden. Det er første gang på verdensplan, at forskere har undersøgt sammenhængen mellem depression og børnekræft så detaljeret, og resultaterne er i år offentliggjort i det videnskabelige tidsskrift European Journal of Cancer.

BørnecancerFONDEN 2015 73

“

Før jeg blev syg var jeg nok meget reserveret og troede, at jeg kunne klare det hele selv. Men efter min sygdom blev jeg klar over, at det kan man bare ikke. Da havde jeg virkelig brug for at lukke op og spørge mine venner og min familie om hjælp, for jeg skulle håndtere paranoia, angst og en depression. Emma Isa Zeeberg Møller, 21 år, diagnose i 2009 Får konstateret en mavetumor (rhabdomyosarkom) som 15-årig. Tumoren vokser hastigt og ender med at fylde hele maven og true Emma på livet. Der skal flere uger på intensivafdelingen og innovative kirurgiske teknikker til at redde hendes liv. Emma overlever, og i 2010 får hun sin sidste behandling. I dag håber Emma på, at de nye teknikker, kirurgerne brugte i hendes forløb, kan komme andre kræftsyge til gavn.

74 BørnecancerFONDEN 2015

BørnecancerFONDEN 2015 75

Registerdata redder liv Siden 2003 er børn med kræft registreret i Dansk Børnecancer Register - et centralt forskningsredskab, der også bruges til at sikre kvaliteten i behandlingen. Samtlige børn under 15 år i Danmark med en kræftdiagnose er registreret over de seneste 30 år. Foreløbig over 5.000. Registret over patienter på de fire børnekræftafdelinger i København, Aarhus, Odense og Aalborg bliver en stadig mere værdifuld kilde for forskere. ”Vi skabte registret for at danne os et overblik over forekomst og udvikling i børnekræft i Danmark og samtidig samle et register, der kunne bruges direkte til forskning. Nu er der koblet registre på inden for bivirkninger og senfølger, så det er mere effektivt,” siger overlæge og professor Henrik Schrøder, der er formand for Dansk Børnecancer Register (DBCR). Behandlingen kommer også med Henrik Schrøder var en af hovedkræfterne, da registret blev oprettet i 2003. Man startede med at hente journaler tilbage fra 1985. Siden da er registret opdateret fremadrettet. Børnecancerfonden har støttet oprettelsen af Dansk Børnecancer Register og støtter hvert år driften. I modsætning til

For årene 1950-1985 stammer data fra det danske Cancerregistret. Overlevelsesdata fra Dansk Børnecancer Register (1985-2014) omhandler børn 0 -15 år. Overlevelsen for børn 0 -15 år diagnosticeret før 1980 er marginalt højere end vist, da yngre børn har en lidt bedre prognose end de 16-19 årige.

Cancerregistret, der omfatter de voksne kræftpatienter, er der i DBCR taget behandlingsdata med, som opdateres årligt. Det kræver ekstra arbejde at indhente lægejournaler og lave opfølgende kontroller af tilbagefald, nye behandlinger eller dødsfald. Til gengæld viser resultaterne, at tiden er givet godt ud for både nutidens og fremtidens børnekræftpatienter. ”Registret bruges ikke kun til tung forskning, men også observationer, der kan give hurtig handling. I en periode så vi et for højt antal dødsfald på grund af svampeinfektioner hos en gruppe leukæmipatienter. Der ændrede vi den forebyggende behandling baseret på registerdata,” forklarer Henrik Schrøder. Effekten af ændringen kan læses i årsrapporterne. I 2010 og 2011 var registreret i alt otte dødsfald af behandlingsrelaterede årsager. I 2012 og 2013 var der kun et enkelt. Kvaliteten tjekkes også Siden 2010 har DBCR officielt haft status af landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase. Det betyder, at man tjekker op på, om de fire børnekræftafdelinger opfylder de fastsatte mål for maksimalt antal dage mellem diagnose og behandlingsstart samt hvor stor en procentdel, der behandles efter internationale protokoller.

Overlevelsesrate efter fem år blandt børn diagnosticeret med kræft i Danmark

100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 1950

1960

1970

Cancerregistret

76 BørnecancerFONDEN 2015

1980

1990

2000

Dansk Børnecancer Register

2010

IMMUNTERAPI i brug mod tumorer hos småbørn Neuroblastom-tumorer rammer småbørn og yngre børn. Videnskabelige gennembrud i 1990’erne har givet børnene bedre odds. For to årtier siden var neuroblastom blandt de sværeste diagnoser for lægerne at overbringe til forældre. Registerdata viser, at dengang levede kun to ud af fem børn fem år efter, at de have fået diagnosen. Tumoren vokser fra en del af nervesystemet uden for hjernen og optræder typisk ved binyrerne, i maven eller langs rygraden hos småbørn. Bortset fra hjernekræft er det den hyppigste tumorform hos børn. Tumorerne er aggressive, og i over halvdelen af tilfældene har kræften spredt sig, når børnene bliver diagnosticerede. Årsagen til sygdommen er ukendt, og den konstateres hvert år hos i gennemsnit ti børn i Danmark.

Fra 2002 indgik Danmark i en fælles europæisk intensiveret behandlingsprotokol. Den bestod af både indledende intensiv kemoterapi, operation, højdosis kemoterapi efterfulgt af transplantation med egne stamceller, strålebehandling og til sidst seks måneders A-vitamin behandling. Siden er protokollen udvidet med efterbehandling med antistof.

Fra starten af 1990’erne forbedredes prognosen for neuroblastom samtidig med indførelse af transplantation med egne stamceller. Fem år senere fik lægerne ved hjælp af nye molekylær-biologiske undersøgelser mulighed for at afgøre flere sværhedsgrader og typer af neuroblastom.

Fra 2003 til 2014 har 75 procent af børnene med neuroblastom været i live fem år efter, at diagnosen blev stillet. Med indførelse af immunbehandling med antistof håber lægerne på, at overlevelsen for børn med spredning af neuroblastom også kan øges - fra de nuværende 30 procent til omkring 50 procent.

Antistoffet, et æggehvidestof, binder sig til de syge neuroblastomceller og dræber dem. Effekten af den tilpassede behandling har kunnet mærkes. Overlevelsesraten for børn diagnoseret med neuroblastom i perioden 1994 til 2002 lå på 40 procent.

Neuroblastom Tumoren vokser fra en del af nervesystemet uden for hjernen og optræder typisk ved binyrerne, i maven eller langs ryggraden.

Overlevelsesrate for børn med neuroblastom

100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 1950

1960

1970

1980

1990

2000

2010

Kilde: Data fra Cancerregistret for årene 1950 til 1985 og fra Dansk Børnecancer Register fra 1985 til 2010.

BørnecancerFONDEN 2015 77

Ny medicin til børn med kræft Forsøg med ny medicin til børn med kræft har længe manglet i kræftforskningen i Norden. Det er BørneUngeKlinikken på Rigshospitalet nu i fuld gang med at rette op på. Forsøg med ny medicin på voksne med kræft har spillet en afgørende rolle i forbedringen af behandlingen af kræft hos voksne. Men i Norden har fremskridtene på børnekræftområdet ikke været drevet af afprøvning af ny medicin på børn.

FORSKERPROFIL Karsten Nysom Overlæge på børnekræftafdelingen på Rigshospitalet. Formand for DAPHO. Har forsket i børnekræft siden 1992 – de seneste år med fokus på ny medicin til børn med kræft. Leder af enheden “Ny medicin til børn med kræft” - den første nordiske afdeling for fase 1- og fase 2-forsøg med ny medicin til børn med kræft

Men det billede kan ændre sig. I 2013 åbnede enheden “Ny medicin til børn med kræft” på Rigshospitalet. Enheden tilbyder forsøgsbehandling til den tredjedel af børn, der får tilbagefald af kræft, eller hvor behandlingen ikke virker. ”Vores mål er, at børn fra Norden kan få behandling med de nyeste typer kræftmedicin og samtidigt være med til at udvikle fremtidens behandlinger,” siger Karsten Nysom, der er overlæge og daglig leder af enheden. ”De seneste ti år har vi lært en masse om de biologiske mekanismer i de forskellige kræftsygdomme. Det næste naturlige skridt har været at udvikle medicin, der virker på den mekanisme, som er forstyrret i kræftcellerne og lave en målrettet behandling. Her spiller forsøgene en vigtig rolle,” siger han. Forsøg på børn har manglet De allerfleste typer ny kræftmedicin bliver testet på voksne i såkaldte fase 1- og fase 2-forsøg. Men kræft hos børn er anderledes end hos voksne, og børn får næsten aldrig de almindeligste typer voksenkræft. Viden om de nye kræftmidlers virkninger og bivirkninger fra forsøg på voksne kan derfor langt fra altid overføres til børn - ikke engang, når der er tale om samme kræftform. Det skaber ifølge Karsten Nysom en kæmpe udfordring. For eksempel findes leukæmi hos både voksne og børn, men børn rammes typisk af nogle andre undertyper end voksne, forklarer han.

78 BørnecancerFONDEN 2015

”Når forsøg på voksne tyder på, at en ny medicin virker, kan vi ikke regne med, at det gælder hos børn. Vi er nødt til at lave forsøg på børn for at undersøge det,” siger Karsten Nysom. Det er en lang og kompliceret proces at få testet ny medicin på børn med kræft: 1. Først skal lægerne overbevise medicinalfirmaerne eller forsøgsledende læger i udlandet om, at behandlingen også bør testes i Danmark. Firmaerne foretrækker ofte større lande som Tyskland eller Frankrig, da de har flere patienter. 2. Så skal lægerne finde patienterne til forsøget. Selvom 200 børn og unge får kræft, er de enkelte sygdomme sjældne. Dukker en egnet patient op, afholdes grundige samtaler med forældrene og barnet om forsøget. Enheden er den første af sin art i Norden. 3. Hvis forældrene giver tilladelse, kan forsøgsbehandlingen starte. Danmark sat på verdenskortet Børnecancerfonden gav enheden “Ny medicin til børn med kræft” den allerførste donation til at sætte gang i opbygningen af fase 1- og fase 2-forsøgene. Ét af forsøgene har testet en særlig behandling af modermærkekræft, der har forbedret overlevelsen hos voksne patienter. Desværre virkede medicinen ikke hos det barn, der blev behandlet. Men det lader Karsten Nysom sig ikke slå ud af. ”Vi giver ikke op, når det ikke virker. En enhed til forsøg med børn i Danmark er i sig selv en succes, der vil vokse med flere forsøg og tilbud om behandling.”

Test i flere faser Ny, lovende kræftmedicin afprøves først på kunstigt dyrkede kræftceller og senere på dyr. Virker den stadig lovende, fortsætter forskerne med forsøg på mennesker i to faser.

Fase 1 Tidligere målte lægerne hvor meget af medicinen, patienten kunne tåle uden for mange bivirkninger – såkaldt ‘højest tålte dosis’. I dag testes nye målrettede behandlinger for, hvor meget medicin, der skal til for at hæmme det signalsystem, som behandlingen er rettet mod – såkaldt ‘biologisk effektive dosis’. Medicinomsætningen i kroppen måles også, og de første tegn på medicinens virkning registreres.

Fase 2 Forsøg, hvor alle patienter får den individuelt bedste dosis. Her undersøger lægerne især tegn på, om medicinen virker på kræftsygdommen.

BørnecancerFONDEN 2015 79

“

Det er vigtigt for mig at holde humøret højt selv i hårde situationer. Jeg lever et så normalt liv som muligt og går til fester med mine venner – og når de spørger mig, om jeg vil have en cigaret, så svarer jeg ‘nej tak, jeg vil ikke have to former for kræft’. Marcus Gregersen, 19 år, diagnose i 2001 Får diagnosen spinaltumor, da han er fem år. Tumoren sidder spredt i raskt væv og kan ikke fjernes. Derfor forsøger lægerne at behandle den med kemoterapi og stråling – men uden held. Lægerne spår ikke Marcus gode chancer for at overleve, men efter to år stopper tumoren pludselig med at vokse. Tumoren sidder stadig i Marcus’ rygmarv, og han går til tjek på hospitalet én gang om året.

80 BørnecancerFONDEN 2015

BørnecancerFONDEN 2015 81

TEMA: sekundær cancer

Mange overlevere får ny kræft Børn, der overlever kræft, har markant forhøjet risiko for at få en anden kræftsygdom senere i livet. Ny forskning på området har allerede ført til ændringer i behandlingen.

FORSKERPROFIL Kjeld Schmiegelow Overlæge på børnekræftafdelingen på Rigshospitalet og Danmarks første kliniske professor i børnekræft på Københavns Universitet. Han er medforfatter til mere end 200 videnskabelige publikationer. Leder af Børneonkologisk Laboratorium og gennem årene vejleder for flere end 25 ph.d.-studerende. Han leder det nordiske/baltiske protokolarbejde for børn og voksne med akut lymfatisk leukæmi.

I takt med at stadig flere børn overlever kræft, er antallet af børn, der udvikler en ny kræftsygdom, også steget. Det skyldes i høj grad behandlingen – primært intensiv brug af kemoterapi og strålebehandling. Dette paradoks udfordrer behandlingen af børn med kræft, mener Kjeld Schmiegelow, professor og overlæge på Rigshospitalet.

ikke den oprindelige leukæmi, men komplikationer til behandlingen, for eksempel en ny kræftform senere i livet.

”Vores succes med at helbrede børn for kræft skaber i stigende grad et behov for at fokusere på, hvordan vi undgår alvorlige bivirkninger og ikke mindst at børnene udvikler en ny kræftsygdom,” siger Kjeld Schmiegelow, der er én af landets førende forskere i børnekræft.

Børn risikerer ny kræft Børn, der overlever kræft, har en cirka tre gange øget risiko for at blive ramt af kræft igen. Den øgede risiko er størst de første tyve år efter den oprindelige kræftdiagnose, og den er højest for patienter, der har fået deres diagnose inden for de seneste 25 år, hvor behandlingen med kemoterapi og strålebehandling er intensiveret. Det viser et nyere studie af omkring 50.000 nordiske børn, der alle havde fået kræft, før de var fyldt 19 år.

”Derfor er det lige så vigtigt at forstå årsagerne til de livstruende behandlingskomplikationer, som det er at forbedre behandlingen af den oprindelige kræftform. Kun derved kan komplikationerne forebygges, og på den måde kan vi øge overlevelse og livskvalitet for børn med kræft,” siger Kjeld Schmiegelow. For børn med den mest udbredte kræftsygdom ALL (leukæmi) skyldes en tredjedel af samtlige dødsfald

Kræftsygdommene hænger sammen Der er allerede sket flere vigtige fremskridt i forhold til at begrænse antallet af børn, der bliver ramt af en ny kræftsygdom:

Forskning har vist, at reduceret behandling med stråling mod hovedet sparer mange børn for alvorlige hjerneskader herunder risikoen for hjernetumor. Og at de få børn, der udvikler tilbagefald i hjernen, fortsat har gode helbredschancer.

Det har vist sig, at jo længere barnet er i vedligeholdelsesbehandling med piller, desto større er risikoen for at udvikle en ny kræftsygdom, specielt en ny leukæmisygdom.

Studier viser, at barnets arvemateriale også kan afsløre, om barnet er i risikogruppen for at udvikle kræft igen. Der er altså en sammenhæng mellem barnets første og anden kræftsygdom. Så alt i alt er børn med kræft bedre stillet i dag, vurderer Kjeld Schmiegelow. ”I forhold til for 20 år siden har vi i dag en meget bedre viden om, hvordan vi skal behandle de nye kræftsygdomme, der opstår efter en kræftsygdom. Vi ved mere om, hvad den nye kræftsygdom skyldes, og hvilke stoffer og behandlinger vi skal undgå.”

Sekundær cancer Sekundær cancer er, når en tidligere kræftpatient udvikler en ny kræftsygdom efter at være blevet helbredt for den oprindelige kræftsygdom. Sekundær cancer kan opstå som forskellige kræftsygdomme og på forskellige tidspunkter efter helbredelsen af den oprindelige kræftsygdom. Leukæmi og lymfeknudekræft opstår typisk inden for de første fem år, efter at barnet har fået diagnosen for sin oprindelige kræftform – imens barnet stadig bliver fulgt tæt for sin kræftsygdom.

82 BørnecancerFONDEN 2015

Andre typer sekundær cancer rammer først 20 år eller mere efter den oprindelige kræftdiagnose. Det er blandt andet tumorer i hjernen og kræft i kroppens overfladevæv som for eksempel lungekræft, hudkræft, mavetarmkræft og brystkræft. Disse typer sekundær cancer rammer således, når patienten ikke længere går til kontrol på børnekræftafdelingen, og de rammer i en alder, hvor andre også udvikler netop de typer kræftsygdomme.

TEMA: sekundær cancer

Løsningen ligger i børnenes arvemateriale Bedre genetiske profiler på den enkelte patient kan rumme nøglen til forebyggelse af kræft senere i livet. Ny viden vil i fremtiden give lægerne mulighed for at afveje behandlingen af børn og unges kræft i forhold til risikoen for blandt andet sekundær cancer. Forskerne har taget de første skridt støttet af Børnecancerfonden. ”Sygdommene opstår stadig uventet i dag. Men vi kan se helt klare mønstre i udviklingen af anden kræftsygdom. På sigt er målet at ændre den enkelte patients behandling på lige netop dén måde, der gør, at patienten ikke får en ny kræftsygdom senere i livet,” siger Kjeld Schmiegelow, professor og overlæge på Rigshospitalets børnekræftafdeling. Danmarks første professor i børnekræft har særligt høje forventninger til to forskningsområder inden for sekundær cancer:

1 Forskere på Rigshospitalet er i gang med at

se på, hvordan børnene omsætter de cellegifte, der anvendes i behandlingen. På den måde kan lægerne i fremtiden justere behandlingen, så de ikke overdoserer og øger risikoen for, at barnet udvikler en ny kræftsygdom. Vores arvemateriale styrer, hvordan vores krop fungerer, og der forskes i, hvordan den enkelte

patients arvemateriale er skruet sammen. Det er kompliceret, fordi vi har tre milliarder byggesten i vores arvemateriale, og mange millioner af dem er forskellige, når to tilfældige patienter sammenlignes. Om fem til ti år kan videnskaben forhåbentlig give et meget mere præcist billede af den enkelte patients risiko for at udvikle kræft igen. Fokus er skiftet Hvor forskningen tidligere var optaget af at helbrede børnene, fokuserer flere kræftforskere på kvaliteten af det liv, man helbreder børnene til. Det er en naturlig konsekvens af, at lægerne er blevet så dygtige til at helbrede børnene. ”Det, der tæller i dag, er ikke kun, at patienten bliver rask – det er også, at patienten bliver normal,” siger Kjeld Schmiegelow.

OVERLEVERE EFTER BØRNEKRÆFT HAR FORHØJET RISIKO FOR NYE KRÆFTFORMER Bindevæv: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12,1

Mund og svælg:

Knogler: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10,1

Malignt melanom hudkræft: . . . . . . . .

8,1 8,0 5,4 3,8 3,4 3,2

Knoglemarv og lymfe-karsystem: . . .

Hjernen:

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Andre endokrine organer: . . . . . . . . . . . Skjoldbruskkirtlen: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ikke-melanom hudkræft: . . . . . . . . . . . . . Urinvejene:

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Fordøjelsesorganerne: . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Brystkræft: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Luftveje:

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kvindelige kønsorganer: Mandlige kønsorganer:

. . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . .

2,8 2,6 2,6 2,6 2,1 1,4 1,3

Tallene viser, hvor mange gange forøget risiko overlevere efter børnekræft har for at udvikle kræftformen.

BørnecancerFONDEN 2015 83

TEMA: sekundær cancer

Simone tør ikke drømme efter fire gange kræft Simone Christoffersen fik som 10-årig kræft i hjernen. Ti år senere har hun haft tre yderligere kræftsygdomme. Det har sat sine spor på krop og sjæl. FØRSTE GANG: 1998 Simone Christoffersen var ti år gammel, da hun fik konstateret en kræfttumor i hjernen. ”Selvom jeg kun var et barn, kunne jeg godt fornemme, at det var alvorligt, så jeg spurgte lægerne, om jeg skulle dø. De var søde og svarede, at mange overlever sygdommen.” Det gjorde Simone også. Efter halvandet år med strålebehandlinger mod hovedet og rygraden og adskillige behandlinger med kemoterapi blev hun helbredt. ANDEN GANG: 2003 Kræften kom igen. Men denne gang som polypper i Simones livmoder. ”Det sortnede for mine øjne, og jeg havde bare lyst til at forsvinde. Jeg troede ikke, jeg kunne blive syg andre steder. Så det var et kæmpe chok. Nu vidste jeg, hvad jeg skulle til at gennemgå, og hvor forfærdeligt det ville blive. Det ved man slet ikke første gang, man bliver syg, og det er nok en fordel.” Simone fik fjernet kræften i underlivet med operationer og derefter begyndte et halvt år med mere kemoterapi. Knap et år efter var hun rask igen. TREDJE GANG: 2005 Sygdommen vendte tilbage med nye kræftceller i underlivet. Simone var 17 år gammel. ”Det lyder måske kynisk. Men det påvirkede mig ikke så meget. Jeg havde vænnet mig til, at kræften kom tilbage, og jeg havde også forberedt mig på det mentalt for at beskytte mig selv. Til gengæld vidste jeg, at jeg ikke kunne klare at være bange mere. Nu skulle kræften væk, helt væk.” Simone valgte at få fjernet sin livmoder og muligheden for at få børn. Et halvt år fulgte med nye behandlinger med kemoterapi. På det tidspunkt var der gået syv år, siden Simone fik sin første kræftdiagnose, og de mange behandlingsforløb gjorde det svært for hende at vende tilbage til et normalt teenageliv.

84 BørnecancerFONDEN 2015

”Jeg var nok blevet meget voksen af min alder, fordi jeg på så tidligt et tidspunkt havde forholdt mig til så mange ubehagelige ting. Desuden brugte jeg mange kræfter på at klare mig gennem sygdommen, så mange venskaber gik tabt - jeg havde bare ikke overskud.” FJERDE GANG: 2007 En ny kræftsygdom var en realitet. Denne gang i form af en tumor i nakken. Den nye sygdom var ved at slå hende helt ud. ”De andre gange var jeg sikker på, at jeg ville overleve. Det var jeg ikke denne gang. Det endte også med, at jeg satte mig sammen med min mor og skrev mit testamente. Det var virkelig hårdt at gøre, men det gav mig også en slags ro - jeg kunne ikke mere,” siger hun. Efter mange operationer i nakken blev Simone erklæret rask i juni 2008, og kræften har holdt sig væk siden. SIMONES LIV I DAG I dag har Simone ar over det meste af ryggen, håret vil ikke vokse på grund af de mange strålebehandlinger, og skader i hjernen tvinger hende til et liv på førtidspension. De mange sygdomsforløb har sat sine spor. Både på kroppen og sjælen. ”Hver gang jeg har været syg, har jeg drømt om at få et normalt liv igen og tage en uddannelse, og det har gjort ondt at finde ud af, at de ting bare ikke har kunnet lade sig gøre. Derfor tør jeg ikke drømme mere,” siger hun. Det vigtigste for Simone er at have et socialt netværk og se andre unge i hverdagen. I dag bor hun i sit eget hus, hvor hun får hjælp af et hjerneskadeteam. Desuden er hun kreativ underviser og vejleder på Platangårdens Ungdomscenter i Vordingborg. Det er et behandlingstilbud for unge med psykiske og sociale problemer. Her er hun otte timer om dagen. ”Jeg har dage, hvor jeg slet ikke kan få det til at fungere. Men jeg synes, de bliver færre og færre. Jeg er blevet ret god til at hive mig selv op igen,” siger hun.

TEMA: sekundær cancer

BørnecancerFONDEN 2015 85

Sådan støtter Børnecancerfonden også børn med kræft Børnecancerfonden arbejder for at give håb og omsorg til kræftsyge børn og deres familier. Ud over finansiering af forskning støtter fonden også børnene og deres familier direkte. Her er eksempler på den direkte støtte. Forkælelseslegater Alle børn og unge under 18 år med en kræftsygdom kan få et legat på 5000 kroner. Ved tilbagefald eller senfølger har de mulighed for endnu et legat. Legater gives til ansøgere uanset familiens økonomiske situation. Det er helt frit, hvad pengene bruges til. Ofte bruges de på en bærbar computer eller en smartphone, der gør det lettere at holde kontakten til vennerne under de lange behandlinger. Feriehuse Børnecancerfonden har tre feriehuse i naturskønne omgivelser – to i Blokhus i Nordjylland og ét i Dronningmølle i Nordsjælland. De stilles til rådighed for børn med kræft og deres familier. Feriehusene gør særligt gavn, når muligheden for at rejse på ferie er begrænset for de syge børn og deres familier. De har ofte behov for at være tæt på hospitalet.

Kræftsyge børn fik en oplevelse for livet, da de blev hentet i helikopter og fløjet til Jyllandsringen for at få en køretur i de sejeste sportsvogne.

LA VIDA Børnecancerfonden har i mange år støttet foreningen La Vida, som sender familier med børn, der har livstruende sygdomme, på et rekreationsophold af to ugers varighed på Mallorca. 60 familier er hvert år på Mallorca, herunder mange med kræftsyge børn. Det er familier, som ellers ville have haft få muligheder for en ferie, hvor de kan tanke energi op og koncentrere sig om at have det rart sammen som familie.

86 BørnecancerFONDEN 2015

Rehabiliteringsophold for unge Hvert år kommer en mindre gruppe nuværende eller tidligere kræfsyge danske børn på et ugelangt ophold på Barretstown med støtte fra Børnecancerfonden. Barretstown, der ligger nær Dublin, er et aktivitetsbaseret rekreationstilbud for unge fra hele Europa. aktiviteter på afdelingerne Børnecancerfonden giver hvert år penge til bl.a. fester, ungdomsture, familieaktiviteter og musik på de fire børnekræftafdelinger. Nogle gange dukker Børnecancerfondens kendte ambassadører også op og hygger med børnene. Sådanne arrangementer er med til at flytte børnenes fokus væk fra sygdom. Oplysning og information Børnecancerfonden sørger også for formidling af viden om børnekræft til børn og pårørende. Hvert år finansierer fonden informationsmateriale om de forskellige kræftsygdomme, som børn får. En del af informationsmaterialet er udarbejdet i børnehøjde, blandt andet som børnebøger. Det skal give børnene en forklaring på, hvad det er for en sygdom. Børnecancerfonden har blandt andet finansieret DVDfilm, applikationer til mobiltelefoner og en lang række landsdækkende pjecer. Det er materiale, som børnene på børnekræftafdelingerne får tilbudt gratis.

Team Rynkeby i førerFELTET Team Rynkeby er Børnecancerfondens største sponsor. Team Rynkeby har siden 2002 knoklet for at samle penge ind til fordel for Børnecancerfondens arbejde for børn med kræft og deres familier. I 2014 slog indsamlingen alle rekorder. Donationen i 2014 på 23,5 millioner er den største enkeltdonation, Børnecancerfonden nogensinde har modtaget. Men Team Rynkebys indsats rækker ud over den økonomiske støtte. ”De mange Team Rynkeby ryttere er vores synlige ambassadører og ildsjæle. Hvert år gør de en kæmpe indsats og trækker

på deres familier og netværk for at få det til at lykkes. Den opmærksomhed, det skaber, er uvurderlig, og Team Rynkebys trofaste bidrag har i dén grad givet Børnecancerfonden muskler til at styrke den vigtige forskning i kræft hos børn”, siger Marianne Nielsen, direktør i Børnecancerfonden. Idéen til Team Rynkeby opstod under en julefrokost på Rynkeby Foods i 2001. En gruppe medarbejdere ville danne et cykelhold og søge sponsorstøtte hos Rynkeby Foods. Det viste sig hurtigt, at der var penge i overskud. Det har Børnecancerfonden nydt godt af siden.

Indsamling Børnecancerfonden støtter først og fremmest forskning. Det er det bedste håb, vi kan give børn med kræft. Børnecancerfonden tilbyder mange måder, hvor for eksempel privatpersoner og foreninger kan støtte arbejdet for børn med kræft. Man kan bl.a. blive fast donor, starte sin egen indsamling eller betænke fonden i sit testamente.

INDTÆGTER Arrangementer/indsamlinger . . . . . . . . . . Arv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Gaver/bidrag. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Finansielle indtægter. . . . . . . . . . . . . . . Tips- og lottomidler. . . . . . . . . . . . . . . .

Børnecancerfonden er en privat fond og modtager ikke penge fra andre kræftorganisationer eller midler fra det offentlige (udover Tips- og lottomidler). Direkte donationer fra og samarbejde med virksomheder, fonde og organisationer sikrer store dele af fondens indtægter. Det gælder blandt andet samarbejdet med Team Rynkeby, Golf Rock og Sportscar Event. Team Rynkebys årlige indsamlinger har i alt samlet 72 millioner kroner ind til fondens arbejde, men listen over store donationer fra virksomheder og organisationer er lang.

Hvad går pengene til Forskning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ikke-videnskabelige ansøgninger . . . . . . . . Forkælelseslegater, landstræf, arrangementer, oplysning og feriehuse. . . . . Administration. . . . . . . . . . . . . . . . . . .

52,6% 27,9% 10,5% 6,2% 2,8%

76% 17%

4,5% 2,5%

Kilde: Årsregnskab 2014

BørnecancerFONDEN 2015 87

Mads masterchef ”Jeg har set rigtigt meget Masterchef, da jeg fik kemoterapi, så det var fedt at lave flødeboller på tid i studiet”, siger Mads Rahbæk, der var til sit første landstræf i 2014 efter at have afsluttet 15 måneders kemoterapi mod leukæmi.

88 BørnecancerFONDEN 2015

Unge med kræft mødes til træf Op mod 70 unge nuværende eller tidligere kræftpatienter mødes hvert år med ligesindede til Børnecancerfondens landstræf. Raske unge fylder stadig mere. De har behov for den forståelse og tryghed, de møder på træffet. Antallet af deltagere til Børnecancerfondens landstræf er mere end fordoblet de seneste to år. Weekenden for unge tilknyttet børnekræftafdelingerne blev i fjor udvidet med tyve pladser i sidste øjeblik for ikke at skuffe for mange interesserede. 12-årige Natasja Horn var én af de 70 unge, der tjekkede ind til træf på Bella Sky i Ørestaden. For hende var trækplasteret nye venner, der forstår hende. ”Jeg gør det for at møde nye mennesker, som har været igennem noget af det samme som mig. Det er lettere at snakke om sygdommen, men også lettere at lade helt være med at nævne det,” siger Natasja fra Janderup i Vestjylland, der skal til sit første landstræf efter at have afsluttet to og et halvt års kemoterapi mod leukæmi. Formålet med weekenden er at lade nuværende og tidligere kræftpatienter mellem 12 og 20 år møde jævnaldrende, der ved, hvordan det er at være lige dér, hvor de selv er, forklarer Marianne Benzon Nielsen, direktør i Børnecancerfonden. ”Landstræffet er et frirum, hvor de unge bare kan have det sjovt med nye og gamle venner og få energi til at klare hverdagen med de udfordringer, som mange børn med kræft har både under behandlingen og i årene efter,” siger hun.

Mødet mellem tidligere og nuværende kræftpatienter er dog til tider også præget af sorg og frygt, forklarer 18-årige Claes Rostrup fra Osted ved Lejre. ”Det er et slæng, som kan være hårdt at være en del af. Jeg har mistet to tætte venner, som jeg har mødt på træffene. Men jeg tror, at man må tage det sure med det søde, når man har mistet nogle vigtige år af sin ungdom til kræft,” siger Claes Rostrup. Foruden gode venner byder landstræffet også på oplevelser ud over det sædvanlige. I fjor skulle deltagerne blandt andet lave flødeboller i TV3s Masterchef-studie, spise god mad, feste, spille banko om lækre sponsorpræmier og traditionen tro have besøg af nogle af Børnecancerfondens ambassadører. For en del af deltagerne er landstræffet også første gang siden diagnosen, at de sover på hotel og er en weekend væk fra familien. For 14-årige Mads Rahbæk fra Viby var der én aktivitet, der gjorde særligt indtryk. ”Jeg har set rigtigt meget Masterchef på TV3, da jeg fik kemoterapi, så det var fedt at lave flødeboller på tid i studiet”, siger Mads Rahbæk, der var til sit første landstræf i 2014 efter at have afsluttet 15 måneders kemoterapi mod leukæmi.

TAL PÅ Børnecancerfondens landstræf 2014

børn og unge deltog i træffet

voksne deltog; sygeplejersker, pædagoger, skolelærere og frivillige fra Børnecancerfonden

dage med aktiviteter – fra fredag eftermiddag til søndag formiddag

år i træk har fonden afviklet landstræf

kendte ambassadører kom også forbi – blandt andre pop-ikonet Christopher

BørnecancerFONDEN 2015 89

Børnekræftforskning på højt niveau På to årtier har en målrettet indsats opbygget stærke forskningsmiljøer inden for børnekræft i Danmark. Særligt inden for forskning i leukæmi, registerforskning og kortlægning af bivirkninger. Forskning i børnekræft er tilført betydelige ressourcer siden 1990’erne – ikke mindst fra Børnecancerfonden. Det har gjort en forskel i kampen mod børnekræft. På de to største børnekræftafdelinger er der skabt stærke forskningsmiljøer, som tiltrækker dygtige yngre forskere og store eksterne bevillinger. Det har placeret dansk børnekræftforskning stærkt inden for det nordiske og det øvrige internationale samarbejde.

følsomhed end tidligere. Dermed kan man begynde behandlingen af et kommende tilbagefald meget tidligere end før og på den måde redde flere børn. Rigshospitalet har indtaget en førende position inden for forskning i etableringen af Børneonkologisk Laboratorium, Bonkolab, som har været afgørende for den udvikling. I dag arbejder 55 forskere og bioanalytikere på laboratoriet, hvor der primært forskes i blod- og kræftsygdomme.

Fire professorater i børnekræft oprettet af Børnecancerfonden har gjort en særlig forskel. De første professorater i 2007 og 2009 løftede forskningsmiljøerne på børnekræftafdelingerne på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital Skejby. Professoraterne fokuserede især på udredning og behandling af den største gruppe af børnekræft – maligne hæmatologiske sygdomme (leukæmi).

I 2015 er der oprettet to nye professorater, begge med fokus på bivirkninger og senfølger ved behandlingen af børnekræft. Fortsatte investeringer i forskning er nødvendige, hvis vi skal blive ved med at forbedre børns chancer for at overleve kræft. Det kræver tålmodighed, påpeger professor Kjeld Schmiegelow.

Den første danske professor i børnekræft, Kjeld Schmiegelow, har blandt andet bidraget til udviklingen af MRD-måling (minimal residual sygdom) i forbindelse med kemoterapi. Med denne metode kan lægerne påvise leukæmiceller med en langt større 90 BørnecancerFONDEN 2015

”Vi forsker på højt niveau i Danmark til gavn for børn med kræft, men udviklingen kommer i små skridt. Men vi nærmer os det punkt, hvor vi kan undgå, at børn dør af kræft,” siger professor dr. med. Kjeld Schmiegelow, der leder forskningsenheden på Rigshospitalet.

udvalgte Forskningsområder 2015 Epidemiologi: HVORFOR FÅR BØRN KRÆFT? Forskere forsøger at finde svar på det helt store spørgsmål: hvorfor får børn kræft? Håbet er, at svarene vil resultere i forebyggelse af kræft hos børn. Forskerne har for eksempel opdaget, at forstadier til nogle former for leukæmi eksisterer allerede i fosterstadiet, men ikke altid udvikler sig hos barnet. Der er også lavet undersøgelser, der viser, at ophold i vuggestuer og børnehaver nedsætter risikoen for børnekræft, formentlig som følge af modning af børnenes immunforsvar. For tiden gennemføres projekter, der skal kortlægge faktorer i graviditeten og tidlig barndom, der fører til, at børn får kræft. Forskningen nyder fordel af Dansk Børnecancer Register (DBCR), den landsdækkende kvalitets- og forskningsdatabase på Aarhus Universitetshospital Skejby. Tumorbiologi Flere forskere arbejder med kortlægning af kræftcellerne. De afdækker gradvist de forskelle i kræftceller, der gør, at patienter med den samme kræftform har forskellig chance for helbredelse, da kræftcellerne ikke er lige behandlingsfølsomme. Målet er at udvikle behandlingen på baggrund af et bedre kendskab til kræftcellerne. Farmakologi: GENERNES BETYDNING FOR OMSÆTNING AF MEDICin Kortlægning af arvemassen og undersøgelser af omsætningen af kemoterapi. Måling af medicinomsætning på Rigshospitalets Børneonkologisk Laboratorium har blandt vist meget store forskelle i leukæmipatienters omsætning af kemoterapi. Forskerne har udviklet analysemetoder, der kan kortlægge børnenes medicinomsætning. Den viden bruges i dag til at skræddersy og forbedre behandlingen samt afprøve nye former for kemoterapi. Det gælder for eksempel de såkaldte antimetabolitter, der er blandt de mest anvendte cellegifte ved leukæmi. Her koordinerer lægerne på Rigshospitalet for eksempel flere store nordiske studier, der skal afdække den mest effektive måde at tilpasse behandlingen til det enkelte barn på. Som det eneste sted i Norden indgår Rigshospitalet desuden i det europæiske netværk for afprøvning af nye former for kemoterapi hos børn med kræft. Aarhus Universitetshospital Skejby har i mange år haft den førende rolle i monitorering af effekt og bivirkninger af lægemidlet asparaginase samt afprøvning af nye præparater. I den fælles nordiske ALL-protokol styrer forskerne en randomiseret undersøgelse med asparaginase. Forskerne i Aarhus er også involveret i flere projekter om molekylærgenetiske forandringer og tidlig påvisning af tilbagefald hos AMLpatienter. Toksicitet: BIVIRKNINGER VED KRÆFTBEHANDLINGEN Halvdelen af alle børn får bivirkninger af behandlingen. Derfor er der fokus på undersøgelser af bivirkninger og kortlægning af arvemassen. For tiden koordinerer forskere ved Rigshospitalet eksempelvis en undersøgelse af 14 udvalgte sjældne bivirkninger på verdensplan. På Odense Universitetshospital forskes særligt i mave-tarmbivirkninger til kemoterapi såsom madlede, opkast og diarré. På Aarhus Universitetshospital Skejby forskes for eksempel i forekomst og behandling af infektioner, som er den hyppigste bivirkning. En ny national undersøgelse af infektioner hos alle børn med AML udgår også fra Aarhus Universitetshospital Skejby, og afdelingen er ansvarlig for en international undersøgelse af de akutte bivirkninger hos AML-patienter. Der er også i 2015 oprettet to professorater i børnekræft med fokus på bivirkninger ved behandlingen af kræft hos børn. Hjernetumorer Forskere undersøger nye måder at behandle hjernetumorer på. Tumorer i centralnervesystemet har vist sig som den sværeste gruppe at behandle. Kemoterapi fungerer dårligt på grund af blod-hjerne-barrieren, der adskiller hjernevævet fra blodet og dermed er vanskelig at gennemtrænge for stofferne i fx kemoterapi. Strålebehandling har ofte mange bivirkninger, og kirurgi er ikke altid muligt, hvis barnet skal kunne leve et liv med en rimelig livskvalitet efterfølgende. Danske forskere leder blandt andet en stor nordisk undersøgelse af bivirkninger ved neurokirurgi. Senfølger/rehabilitering I dag er målet for lægerne ikke kun at gøre børnene raske, men også at sørge for, at de kan have et godt liv efter behandlingen. På Rigshospitalet gennemføres for eksempel et studie, der inddrager de indlagte børns klassekammerater, så de besøger patienterne cirka hver 14. dag og deltager i fællesundervisning og fysisk træning. Projektet skal reducere den psykosociale belastning ved kræftbehandling og gøre det lettere for patienterne at vende tilbage til en normal daglig dag efter endt behandling. BørnecancerFONDEN 2015 91

EUROPA I Europa er leukæmi, præcis som i Nordamerika, den mest almindelige kræftdiagnose. Omkring en tredjedel af alle børn, der dør af kræft, har leukæmi. USA har en noget højere overlevelsesrate, hvilket skyldes, at flere mellemindkomstlande i Europa mangler ressourcer til de mest højspecialiserede kræftbehandlinger.

BØRNEKRÆFT PÅ VERDENSPLAN

80%

OVERLEVER

Børnekræft dækker over meget forskellige diagnoser globalt. Ni ud af ti børn, der dør af kræft, bor i lav- eller mellemindkomstlande. I nogle lavindkomstlande har kræftramte børn i gennemsnit kun fem procents chance for at overleve.

85% OVERLEVER

NORDAMERIKA

USA adskiller sig for eksempel fra Frankrig og Tyskland ved at have et noget højere antal af kimcelle-tumorer og en højere andel af forskellige hudkræftstyper. Kimcelle-tumorer sidder ofte i æggestokken og testiklerne. De fleste tumorer i denne gruppe har en god prognose.

60% OVERLEVER

92 BørnecancerFONDEN 2015

LATINAMERIKA Tal fra ti mexicanske distrikter viser, at leukæmi er den absolut mest dominerende diagnose. Det stemmer overens med statistik fra Argentina. Andelen af CNS-tumorer (tumorer i det centrale nervesystem) udgør til sammenligning omkring en tredjedel af dem, som rapporteres fra Tyskland. Det skyldes, at mange mellemindkomstlande mangler udstyr og metoder til at diagnosticere.

ASIEN I Thailand, Indien og Kina er leukæmi den mest almindelige diagnose blandt kræftsyge børn. I Thailand dør næsten halvdelen af de kræftsyge børn af forskellige former for leukæmi. Fra Kina og Shanghai rapporteres også om en dobbelt så stor andel af forskellige former for hudkræft som i Tyskland.

40% OVERLEVER

75%

OVERLEVER

OCEANIEN

I Australien er leukæmi den mest almindelige kræftdiagnose blandt børn – præcis som i de øvrige højindkomstlande. Forskellige typer hudkræft blandt børn er noget mere almindelige end i resten af højindkomstlandene, mens neuroblastomer er lidt mere sjældne.

AFRIKA Lavindkomstlande rapporterer overlevelsesrater helt ned til bare fem procent. Et tværsnit fra hele kontinentet giver dog betydeligt højere tal – blandt andet på grund af manglen på pålidelige data fra flere lande. Uganda er repræsentativt for landene syd for Sahara. Andelen af børn med leukæmi er seks gange mindre end i højindkomstlande. Til gengæld er lymfeknudekræft fem gange så udbredte som i Tyskland eller Australien, hvilket skyldes forskellige vira som påvirker forekomsten. Zimbabwe rapporterer tre gange så mange tilfælde af diagnosen retinoblastom som Frankrig og Tyskland.

40% OVERLEVER

Kilde: Børnecancerfonden & WHO

BørnecancerFONDEN 2015 93

“

I dag kan selv de mindste ting give mig en lykkefølelse. For eksempel når jeg tager mascara på om morgenen eller redder mit hår. Engang kunne jeg ikke gøre nogen af delene, for kemoterapien gjorde mig skaldet og fik øjenvipperne til at falde af. METTE DE FINE LICHT, 29 ÅR, diagnose i 2002 Får konstateret Ewing sarkom (knoglekræft), da hun er 16 år. Mens vennerne fester sig igennem gymnasiet, kæmper Mette med kemoterapi, kræft og konstant kvalme. I 2008 bliver hun erklæret rask.

94 BørnecancerFONDEN 2015

BørnecancerFONDEN 2015 95

PRODUKTION: KROGSGAARD KOMMUNIKATION ANSVARLIG REDAKTØR: SØREN KROGSGAARD ANALYSE-ANSVARLIG: ANNEMETTE FREDSLUND SKRIBENTER: KARINA EDLUND JENSEN, STIG WILLIAM NISSEN, SØREN KROGSGAARD GRAFISK LAYOUT: ANJA LUND ILLUSTRATIONER: ANJA LUND TRYKKERI: ROSENDAHLS SCHULZ GRAFIK A/S 2015

Dampfærgevej 22 Postboks 847 2100 København Ø Tlf.: 3555 4833 kontakt@boernecancerfonden.dk

96 BørnecancerFONDEN 2015

Fotografer: MARIA FONFARA: Side 14, 31-33, 59, 60-61, 63, 66-67 KRISTIAN BRASSEN: Side 26, 29, 40-45, 47-48, 71, 77, 81 FREDERIKKE BROSTRUP: Side 11, 16, 19, 52-53, 69, 72-73, 90 MARIE LOUISE MUNKEGAARD: Side 75 GYRITHE LEMCHE: Side 1, 20, 37, 95 JESPER BALLEBY: Side 50-51 THOMAS NØRREMARK: Side 87 Jesper Grønne: Side 86 Marta Villaro Krüger: Side 84 STEEN OLE – POLFOTO: Side 79