Tidningen Autism nr 4 (2022)

PÅVERKAN

Läs om Autism Sveriges intressepolitiska arbete

FÖRÄLDER

Att vara pappa med autism

Dammsdal

Skola och boende för ungdomar inom autismspektrumtillstånd

Vi tar emot ungdomar från hela landet. De kommer till oss för att man trots omfattande insatser i hemkommunen inte fått skolgång och vardag att fungera. Vi anpassar studier, fritid och vardag. Vilket ökar möjligheterna att lyckas såväl med studier som social utveckling. Vi erbjuder fyra skolformer. Dammsdal arbetar med tydliggörande pedagogik.

Dammsdal | 643 92 Vingåker | Tel: 0151-52 43 00 | www.regionsormland.se/dammsdal

Konferensprogram och anmalan: www.pedagogisktperspektiv.se/autism2022

Bellmansgatan 30

118 47 stockholm

telefon 08-420 03 050

e-post info@autism.se

hemsida www.autism.se

ANSVARIG UTGIVARE

Camilla Rosenberg

REDAKTÖR

Mats Jansson e-post redaktion@autism.se

I REDAKTIONEN

Hanna Danmo, Christina Teuchler

FOTO & ILLUSTRATION

Christina Teuchler m.fl.

LAYOUT

Ola Carlson

PRENUMERATION

350 kronor per år. Kontakta kansliet på info@autism.se om du vill prenumerera.

ISSN nr 0283-3077

FÖRBUNDETS KANSLI

Förbundssekreterare

Gunilla Sundblad

Medlemsfrågor/informationsmaterial

Joanna Jansson

Föreningsutvecklare

Emil Hjelte

intressepolitisk samordnare

Hanna Bastrup

intressepolitisk utredare

Minna Nyman Sabbadini

utredare/redaktör

Mats Jansson

Skribent

Hanna Danmo

Foto/Illustration

Christina Teuchler

Kommunikatörer

Sofie Ekholm

Linn Rivero Mildén

Förbundsjurister

Maria Sivall

Rebecca Tarabay

e-post till kansliet förnamn.efternamn@autism.se

ANNONSER anders@businessfactory.se peter@businessfactory.se

FÖRBUNDETS 90 -KONTO

Plusgiro 900157-9

Bankgiro 900-1579

UTBILDNINGSCENTER AUTISM

Agnetha Bergh agnetha.bergh@ucautism.se

telefon 0520-480 086

STIFTELSEN AUTISM

Bankgiro 5948-6449

NÄSTA NUMMER

Tidningen Autism nr 1, 2023 utkommer cirka 15/3. Materialstopp 15/2.

Tack för förtroendet

Som ny ordförande vill jag börja med att tacka för förtroendet att leda Autism Sverige fram till riksmötet 2024. Det är ett hedersuppdrag. Jag kommer göra mitt bästa för att bidra till att förbundet utifrån vår verksamhetsplattform fortsätter sprida kunskap, påverka beslutsfattare och skapa mötesplatser.

Till vardags arbetar jag som stabschef i en kommunal förvaltning. I den rollen ingår bland annat ansvar för dialog, samverkan och bidrag till civilsamhället. Civilsamhället bidrar till att skapa sammanhang och det idéburna arbetet är viktigt för en fungerande samhällsstruktur.

Jag har under hösten ägnat tid åt att lära känna förbundet närmare och att komma in i mitt uppdrag. Jag blir glad och inspirerad när jag ser distriktsföreningarnas aktiviteter med många viktiga arrangemang. Det gör skillnad för vuxna, barn och ungdomar med autism, närstående och yrkesverksamma.

Sverige har i höst fått de första nationella riktlinjerna för vård och stöd vid adhd och autism. Det är Socialstyrelsen som tagit fram riktlinjerna som ett stöd för de som beslutar om resurser i hälso­ och sjukvård eller socialtjänst.

Riktlinjerna betonar tidiga insatser, utredningar som ska leda framåt, samordning av kontakter och ökad kunskap om bland annat flickor, kvinnor och äldre med autism.

Autism Sverige välkomnar riktlinjerna och ser med förhoppning fram mot att de kommer att få en gynnsam effekt för förbundets medlemmar. Fram till 20 januari tar Socialstyrelsen emot synpunkter på riktlinjerna.

Förbundet kommer lämna synpunkter för att riktlinjerna ska bli ännu bättre. Till vintern 2023 kommer sedan uppdaterade riktlinjer.

Socialstyrelsen har också till regeringen lämnat förslag på hur ett nationellt kompetenscentrum om intellektuell funktionsnedsättning och autism inom LSS skulle kunna byggas upp. De arbetar även med att ta fram kunskapsstöd om daglig verksamhet och om kommunikation riktat till LSS­verksamheter.

Det är viktiga områden där förbundet länge drivit på för sådana satsningar på ökad kompetens. Vi är med och påverkar och bidrar i uppdragen med synpunkter som bygger på medlemmarnas erfarenheter.

Den 1 december 2022 bytte förbundet namn till Autism Sverige. Distriktsföreningarna följer med genom att byta till Autism Halland, Autism Blekinge och så vidare. Med nytt tydligt namn och med ny logotyp satsar vi på att nå ut, synas och bli igenkända ännu mer.

Vi har under 2022 fortsatt att öka i medlemsantal. Vi är 19 000! När vi blir fler kan vi göra mer och påverka mer. Tillsammans bildar vi ett förbund som hörs, syns, skapar sammanhang, sprider kunskap och blir lyssnade på i samhällsdebatten.

Till nästa gång så önskar jag er alla en god jul och ett gott nytt år!

CAMILLA ROSENBERG

Ordförande Autism Sverige

Kan en Postkodlott bidra till bättre villkor för personer med autism?

Det kanske låter konstigt, men på sätt och vis kan en lott faktiskt bidra till bättre villkor för personer med autism. Eftersom hela överskottet från Postkodlotteriets försäljning går till 59 viktiga organisationer, bland andra Autism- och Aspergerförbundet som kämpar för att förbättra villkoren för alla barn, unga och vuxna med autism. Tack vare alla som har eller har haft en Postkodlott har Autism- och Aspergerförbundet sedan 2018 fått ta emot 20 miljoner kronor.

Det är det allra bästa med Postkodlotteriet.

Men det finns en sak till som är väldigt bra, och det är att du kan vinna tillsammans med dina grannar, samtidigt som du bidrar.

Visste du att nästan en miljon människor i Sverige är med i Postkodlotteriet? Det är fantastiskt, vilken kraft! Nästan en miljon människor som delar drömmen om att vinna stort – och drömmen om en bättre värld.

Rickard Sjöberg är programledare och vinstutdelare i Postkodlotteriet.

Åldersgräns 18 år. Gå in på stödlinjen.se om du eller en anhörig spelar för mycket. Mer info på postkodlotteriet.se

8 20

12 16 22

Att vara pappa med autism:

»Både en tillgång och utmaning«

förälder Att skaffa barn var ett noga övervägt beslut för Freddot Carlsson Andersson och föräldraskapet till den idag trettonårige sonen kommer alltid i första rummet.

»Jag kommer att dö – men inte idag«

närstående Att få ett barn med allvarliga funktionsnedsättningar innebär ett stort och ofta livslångt ansvar för föräldrarna. Vad händer när föräldrarna inte längre orkar eller lever?

Praktisk vägledning i vardagen

intervju »Vänskap, skola, familjeliv« är en bok med praktisk vägledning för en fungerande vardag för barn med autism i åldern 6-9 år och deras familjer.

Vår autismresa del 2

diagnos Lenita har skrivit en uppföljning till den berättelse som publicerades i Tidningen Autism 2020. Signe är nu fem år och Lenita själv har också fått diagnos.

Från skolfrånvaro och depression till studier på universitet

studera När Saga fick en depression och inte längre orkade gå till skolan. Efter autismdiagnos och anpassade studier på distans vände det och idag studerar hon på universitet i England.

notiser 6

Funktionsrättsbyrån. Känner du till Teletal? Nationella riktlinjer. Elva minuter med Hedevåg.

forum 35

Hannas hörna: »Min dermatillomani pratar jag inte så ofta om«

läsarbrev 28

Hur ska vi kunna arbeta och stötta våra barn?

juridik 37

Rätten till kompletterande insatser enligt LSS

Saga Olsson fotograferad av Christina Teuchler

Funktionsrättsbyrån

FUNKTIONSRÄTTSBYRÅN ÄR ETT projekt med fokus på att stärka vuxna med funktionsnedsättning att tillvarata sina rättigheter. Projektet genomförs med stöd från Allmänna arvsfonden.

Funktionsrättsbyrån erbjuder rådgivning till vuxna med funktionsnedsättning. Om du behöver hjälp av en anhörig för att berätta och ställa frågor går det bra. Du eller din anhöriga kan ringa eller skriva till Funktionsrättsbyrån.

Telefon: 010-898 50 90, helgfria måndagar kl. 13–15 och onsdagar kl. 9–11.

Epost: kontakt@funktionsrattsbyran.se

Funktionsrättsbyråns två rådgivare har kompetens inom socialt arbete och juridik.

Mer information finns på: funktionsratt.se

Känner du till Teletal?

TELEFONÄRENDEN MED MYNDIGHETER, försäkringsbolag eller sjukvård kan vara besvärliga. De kräver knapptryckningar för att komma vidare, koncentration och att man minns det som sades. Med tjänsten Teletal kan du få stöd av en tredje person som finns med under samtalet och hjälper till med tal, minnesstöd eller anteckningar som du sedan kan få hemskickade.

Tjänsten finansieras med statliga medel och är helt kostnadsfri att använda. Teletal är till för personer med funktionsnedsättning, men vem som helst som har behov kan använda sig av Teletal. Det behövs varken förbokning eller remiss för att använda tjänsten.

Det går att provringa med tjänsten om man vill testa hur det fungerar.

Du ringer Teletal på 020-22 11 44 Läs mer på: www.teletal.se

Camilla är ny ordförande

CAMILLA ROSENBERG VALDES av årsmötet till ny ordförande för Autism Sverige. Camilla har varit ordförande i autismföreningen i Västmanland och har en bred erfarenhet av civilsamhällesorganisationer och ideella verksamheter.

– Jag är mycket hedrad och ser fram emot en gemensam resa med medlemmar, distrikt, styrelse och kansli, säger Camilla.

Camilla Rosenberg efterträder Ulla Adolfsson som ordförande.

Vinnare i boklotteriet

I förra numret lottade vi ut två exemplar av Elsa Törnqvists bok Jag vill bara bli erkänd som stat.

Vinnarna blev Jennie i Uddevalla och Eva-Lill i Västerås. De har fått var sin bok hemskickad. Grattis och trevlig läsning.

Har du frågor om autism?

Är du medlem i Autism Sverige och har frågor om autism? Då har du möjlighet att ringa och prata med konsulter från Utbildningscenter Autism. Konsulterna har inte juridisk kompetens.

Telefon: 08-420 030 50

TELEFONTIDER:

Tisdagar: kl 18.00 - 20.00

Torsdagar: kl 18.00 - 20.00 (Ej helgdagar.)

ÄNDRAD ADRESS?

Glöm inte att meddela Autism

Sverige om du har ändrat adress.

Det kan du göra på www.autism.se under »Logga in«, där du också kan lägga till familjemedlemmar. Där finns även ditt medlemskort.

Du loggar in med ditt medlemsnummer och den kod som du fick på senaste fakturan.

Saknar du dessa uppgifter kan du kontakta kansliet på e-post: info@autism.se

Vi vill ha ditt bidrag till Tidningen Autism

Det kan vara ett tips eller en idé om något vi kan skriva om. Det kan vara du själv som skriver om erfarenheter, tankar eller händelser du vill dela med dig av. Det kan vara insändare med åsikter eller debattinlägg. Det kan vara frågor till förbundets styrelse, ombudsmän, jurister eller till redaktionen. Det kan vara fotografier, teckningar, dikter eller något annat.

Vi kan inte lova att alla förslag eller insända bidrag kommer med i tidningen. Vi förbehåller oss rätten att korta och redigera insänt material. Du kan vara anonym och skriva under signatur, men redaktionen måste känna till ditt namn och din adress.

Skicka ditt bidrag till redaktion@autism.se eller till Tidningen Autism, Autism Sverige, Bellmansgatan 30, 118 47 Stockholm

autism

Sverige

Medlemsavgift via autogiro

Autogiro är ett enkelt sätt att betala räkningar på. Beloppet dras då automatiskt från kontot på räkningens förfallodag så att den inte behöver registreras vid varje återkommande betalning.

Det enklaste sättet att anmäla ditt intresse för autogirobetalning är att anmäla dig via din internetbank. Under »autogiro« finns Autism Sverige under »ideella föreningar«. Du kan också avsluta autogiro via din internetbank.

Om du inte har tillgång till internetbank kontaktar du Autism Sverige.

Elva minuter med Hedevåg

KENTH HEDEVÅG ÄR pedagogisk handledare och författare som föreläser och utbildar om autism och adhd. Nu lanserar Kenth en serie filmade miniföreläsningar om autism och adhd med fokus på skola.

Medverkar gör också Johanna Gustafsson som arbetar som elevassistent och själv har autism, adhd och dyslexi. Tillsammans har Kenth och Johanna tidigare skrivit boken Johanna - tre diagnoser i skolan.

Målgrupp för de filmade föreläsningarna är skolpersonal, vårdnadshavare och elever i alla skolformer.

Filmerna samlas under rubriken 11 minuter med Hedevåg och har olika teman som diagnoser, psykisk ohälsa, problematisk skolfrånvaro, perception och stress. Sammanlagt blir det 21 korta filmer.

Filmerna finns helt kostnadsfritt att se på:

www.hedevagpedagogik.se/11-minuter-med-hedevag

Nationella riktlinjer

SOCIALSTYRELSEN HAR UNDER hösten publicerat nationella riktlinjer för vård och stöd vid adhd och autism. Riktlinjerna ska fungera som stöd för de som fattar beslut om hur resurser ska fördelas inom hälso- och sjukvård, inklusive elevhälsa, och socialtjänst.

I riktlinjerna uppmärksammas bland annat vikten av tidiga insatser, samordning av kontakter, prioritering av sårbara grupper och att höja kunskapen i hälso- och sjukvård och socialtjänsten.

Autism Sverige välkomnar riktlinjerna och ser positivt på att ett sådant stöd för beslutsfattare finns.

Riktlinjerna har publicerats i en första version. Fram till 20 januari 2023 kan regioner, kommuner, intresse- och yrkesföreningar samt privata vård- och omsorgsgivare lämna synpunkter på riktlinjerna.

I slutet av 2023 kommer sedan en uppdaterad version av riktlinjerna att publiceras. Till den versionen kommer också rekommendationer om kognitivt stöd och hjälpmedel som inte hann bli klara och komma med i den första versionen.

Autism Sverige kommer gå igenom riktlinjerna och bidra med synpunkter i syfte att ytterligare förbättra stödet för beslutsfattare.

Att vara pappa med autism: »Både en tillgång och utmaning«

Freddot Carlsson Andersson har diagnoserna autism och add, vilket innebär en del svårigheter men även styrkor. Att skaffa barn var ett noga övervägt beslut och föräldraskapet till den idag trettonårige sonen kommer alltid i första rummet.

Freddot Carlsson Andersson är författare, journalist, lärare och illustratör. Han har skrivit flera böcker, bland annat den självbiografiska B-laget, rapport från ett utanförskap från 2022. Det är en bok om att vilja leva i samhället på rimliga villkor och om svårigheterna att få livet att gå ihop, trots hundratals högskolepoäng och gedigen arbetslivserfarenhet.

Han har fått fin kritik för sina böcker, ändå har karriären varit brokig och kantats av många sjukskrivningar.

– Det har skapat en stress, inte minst när man har barn, säger Freddot.

Freddot var 36 år när han fick barn.

– Jag väntade ganska länge innan jag bestämde mig för att skaffa barn, eftersom jag verkligen ville vara säker på att jag skulle klara av det, säger han.

Hur var det att få barn?

– Underbart. Jag var pappaledig i över ett år. Både jag och min medförälder var hemma de fyra första månaderna och sedan delade vi lika på föräldraledigheten.

När sonen började på förskolan arbetade Freddot deltid hemifrån, för att kunna vara med sin son så mycket som möjligt. Då sonen var ett år gammal separerade Freddot och medföräldern.

– Det kändes som ett misslyckande. Men jag tycker att vi ändå har löst det bra. Jag tror att jag då räknade ut att min energi bara räckte till att vi skulle kunna ha ett bra samarbete som föräldrar.

– Vi valde att fortsätta kämpa tillsammans och nu är vi bästa vänner. Det går att vara en familj på det här sättet också. Vi hörs flera gånger per dag för att stötta varandra i föräldraskapet och firar alla högtider tillsammans.

förälder

heter genom åren. Samtidigt är det ett pussel som aldrig riktigt blir klart. Det kan vara svårt att få ihop varför det svåra är lätt och det lätta är svårt. Dubbelheten är knepig.

– Hur kommer det sig till exempel att jag kan skapa musik med avancerade program i datorn men har svårt att knyta skorna?

– Att få autismdiagnos har inte bara varit lätt. Det har även inneburit att man får brottas med folks fördomar. En gång fick jag frågan: »Hur klarar du av det här?« Jag tror inte att jag hade fått den frågan om personen inte vetat att jag har autism.

Har du berättat för din son om dina diagnoser?

– Ja vi har pratat om det på olika sätt. Ett exempel är om jag blir stressad över att maten inte är klar i tid. I en sådan situation kan jag låta lite sur och otrevlig. Jag försöker att förklara att det är min autism som gör att jag lätt blir stressad och att min son inte har gjort något fel. Då kan han säga: »Ja, ja pappa, jag vet.«

– Det som är svårt för mig i livet blir också svårt i föräldraskapet. Min autism gör att jag inte har något filter, utan tar in alla sinnesintryck och har svårt att sortera dem. Det är energikrävande, vilket gör att jag lätt blir trött.

– Jag har svårt att känna av signaler från kroppen som trötthet och hunger, vilket gör att det är lätt hänt att jag bara kör på. Det kunde jag göra när det bara var jag som fick ta konsekvenserna av det. Men nu när jag har barn måste jag sakta ned på tempot för att orka med. Jag känner mig själv bra nu och vet mina gränser.

Ställer du höga krav på dig själv som förälder?

Sonen tillbringar lika mycket tid hos båda sina föräldrar. För närvarande bor han varannan vecka hos Freddot.

Freddot fick diagnosen add (adhd utan hyperaktivitet) när sonen var ett år gammal.

– Under åren har jag gått i olika former av terapi. Så småningom misstänkte både psykologen och jag själv att mina svårigheter förmodligen berodde mer på autism än add. Jag fick en remiss till utredning och för fyra år sedan visade den att jag har autism, eller »asperger«.

– En svårighet som beror på autism är att jag inte är så bra på att »läsa mellan raderna«. Jag kan fråga min psykolog på habiliteringen om jag inte riktigt förstår vad någon menat i en viss situation. Hon blir lite som en tolk mellan mig och omvärlden.

Hur var det att få diagnosen autism?

– Det var skönt. Flera pusselbitar föll på plats som förklaring till mina återkommande svårig­

– Ja verkligen. Jag anstränger mig mycket för att ha goda rutiner men det har ett pris, eftersom jag blir väldigt trött. Det är nästan så att jag är överdrivet punktlig och får ständigt brottas med att sänka kraven.

– Jag har behövt säga till mig själv att om middagen blir klar tio över sex istället för sex är det ingen katastrof. Världen rasar inte samman om man slänger fram lite pulvermos och korv någon gång istället för att laga all mat från grunden.

Finns det någon särskild styrka du har som pappa med autism?

– Ja, jag kan vara mig själv och möta min son utan att fastna för mycket i »papparollen«. Vi är goda vänner och jag är inte rädd för att förlora prestige eller auktoritet.

– I många situationer är det jobbigt att inte ha ett filter men istället är jag oftast väldigt närvarande i stunden. Det är en fin sak.

»Oftast är jag väldigt närvarande i stunden. Det är en fin sak.«

Freddot Carlsson Andersson signerar sin bok B-laget på ett konditori vid Mariatorget i Stockholm.

FOTO: ÄGIDIUS ORTLER

Arbella Talani häller smet i muffinsformar.

Freddot visar en målning han gjort där sonen äter sockervadd.

FOTO: CHRISTINA TEUCHLER

»Jag kommer att dö

men inte idag«

Att få ett barn med allvarliga funktionsnedsättningar innebär ett stort och ofta livslångt ansvar för föräldrarna. Vad händer när föräldrarna inte längre orkar eller lever? Det är frågor som finns hos många och som fått Maud Deckmar att skriva på en ny bok.

Maud Deckmar är författare, konstnär och mamma till Fred som har autism och intellektuell funktionsnedsättning. Han är idag 47 år och har det bra i en egen lägenhet i en gruppbostad, även om det svajar ibland och föräldrarna måste fortsätta ta ansvar. Maud Deckmar är nu även pensionär och börjar få perspektiv på ett liv i ständig beredskap.

– Att hela livet varit uppfyllt av kamp för min son måste inte innebära att det blir till en livsstil. Föräldrar som har barn i behov av livslång omsorg kan finna sinnesro, även inför de svåraste tankarna om att en dag inte längre finnas där för sitt barn, säger hon.

Nyligen flyttade hon in till Östersund och när Tidningen Autism ringer upp för en intervju är dottern Jenny Jejlid på besök. För Jenny har livet som trebarnsmor och socionom, med arbete som kurator inom LSS i Östersunds kommun, inneburit att hon kunnat lägga de såriga åren som skuggsyskon bakom sig.

– Känslomässigt har jag alltid tagit del av allting som händer Fred och så är det fortfarande, men nu gör jag inte så mycket mer än att hälsa på honom ibland. Så länge våra föräldrar finns i livet har de ansvar för Fred och så ska det nog vara, säger Jenny Jejlid.

den svåra barndomen

När Fred föddes på 1970­talet var Maud Deckmar och maken unga och varken de själva eller vården hade så mycket kunskap om autism. Under den här tiden började också de stora institutionerna i

Sverige att läggas ned och föräldrarna förväntades ta hand om sina barn hemma, även barn med svåra funktionsnedsättningar som Fred. Det blev kaos när hans panikångest och beteendeproblem, som kräkningar och utbrott, tröttade ut dem alla.

– Vi visste inte hur vi skulle bemöta Fred och förstod inte den ångest som hans autism orsakade honom. I backspegeln förstår jag bättre och inser att vi borde bett om hjälp, men då fanns varken lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, eller korttidshem, så vi försökte klara allt själva, säger Maud Deckmar.

När lillasyster Jenny kom till världen tvingades hon snabbt växa upp, anpassa sig till kaoset och ta ansvar genom att vara duktig. Att syskon till barn med funktionsnedsättningar riskerar att hamna i skuggan var inte så känt. Ingen såg vidden av de problem Jenny brottades med, medan Fred klättrade i bokhyllor, rev ner tavlor, grävde i blomkrukor och fick raseriutbrott.

Till sist gick det inte utan avlastning och Fred fick flytta. Först några dagar i veckan och sedan till eget boende med stöd av personal. Då drabbades Maud av en utmattningsdepression.

– Frigörelsen blir mer komplicerad mellan föräldrar och barn med funktionsnedsättningar och det var svårt att leva med att Fred var ledsen och längtade hem. Samtidigt kan de här barnen inte bo kvar hemma hela livet, bara för att vi föräldrar inte står ut med att släppa taget.

att bearbeta och få sinnesro

Genom åren har både Maud och Jenny bearbetat de svåra känslorna på olika sätt, kanske främst

genom att skriva. I Freds bok (1998) handlar det om Mauds kamp för en meningsfull tillvaro för sonen, medan Ärrvävnad (2009) handlar om livsperspektivet och försöken att få sinnesro. Dessutom har Maud bloggat, skrivit dikter och målat, parallellt med uppdrag som kvalitetsutredare inom omsorgen.

– Mitt arbetsliv har varit fyllt av möten med människor som haft en liknande livssituation med ansvar för funktionsnedsatta barn. Så jag ville skriva om det, för när vi känner igen oss i varandra blir kampen och sorgen inte så ensam, säger Maud Deckmar.

Dottern Jenny gjorde upp med sin barndom som skuggsyster i boken En sked för morbror Fred (2007). Boken är kärleksfull, men också kontroversiell och uppriktig.

– Visst tvekade jag om jag skulle skriva att man ibland kan hata sitt syskon och det var svårt att erkänna ens för sig själv, att jag inte alltid älskade Fred. Men jag ville skriva en ärlig bok och

Sinnesrobönen av Reinhold Niebuhr: »Gud, ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden.«

samtidigt beskriva hur mycket jag älskar min bror, säger hon.

De har velat bidra till ökad kunskap om föräldra­ och syskonperspektiv och det vill de fortsätta göra genom en ny videopodd: Direkt från hjärtat – en podd om att vara anhörig. Redan nu har de spelat in flera avsnitt som ska släppas på YouTube och Spotify till vintern.

Anhöriga kan nog känna igen sig i varandra oavsett problematik, menar Jenny Jejlid, för hos alla finns känslor av kärlek och skuld och frågor om hur långt anhörigansvaret sträcker sig.

– Problematiken kring Fred slukade hela min barndom och jag vill inte att den ska sluka även min ålderdom. Så det måste gå att lösa genom en god man eller något annat stöd, även om jag aldrig kommer att släppa ansvaret helt för Fred, säger hon.

den svåraste frågan

De där orden ger Maud en klump i halsen säger

FOTO: ALEXANDER JEJLID

Jenny Jejlid och Maud Deckmar spelar in podd om att vara anhörig.

hon, dels för att det känns så värdefullt att Jenny kommer att finnas där för Fred, dels för att hon accepterar att det finns en gräns. Idag är Freds liv stabilt, men det går upp och ner beroende på personalsituationen på boendet.

– Jag har fått höra att jag måste lära mig att »släppa taget« om min vuxne son, men det är svårt när personalen arbetar en månad, ett år eller i bästa fall i tio år, men sedan alltid slutar. Vem känner då till Freds livshistoria? Kampen är min, men jag inser att jag inte kommer att finnas här en vacker dag och det går inte att förbereda Fred för det, för han har inget språk.

Därför arbetar hon på en bok om just detta som ligger henne varmast om hjärtat. Boken ska komma ut 2023 och inför skrivandet har hon pratat med andra åldrande föräldrar i samma situation. Titeln är ett citat från en 80­årig mamma: Jag kommer att dö – men inte idag.

– Den handlar om hur vi som blivit äldre inser att vi inte kommer att orka eller finnas för alltid.

Vi har bara ett enda kort liv och det måste vara tillåtet att dra sig tillbaka och hitta sinnesro, så sinnesrobönen har haft betydelse för mig under hela livet.

Vi måste försöka nå acceptans inför att lämna över och lita på att den dag då vi inte längre kan, så finns andra där för våra älskade barn, säger Maud Deckmar.

Den svåraste frågan, om någon annan kommer att ge tillräckligt stöd för en meningsfull tillvaro för det vuxna barnet när föräldern är borta, har inget självklart svar. Ändå är det bättre att få prata om detta än att inte få göra det, betonar de båda.

– Vi hoppas ju att våra böcker och vår podd kan betyda något för andra och även om jag ibland har dåligt samvete för att jag inte träffar Fred tillräckligt ofta, så kommer jag att ta över ansvaret en dag. Så mycket kärlek känner jag för min bror ändå, säger Jenny Jejlid.

LENA MARIEKE WEMAR

FOTO: ALEXANDER JEJLID

FOTO: ALEXANDER JEJLID

Maud Deckmar har tidigare skrivit böcker om livet med sonen Fred som har autism och intellektuell funktionsnedsättning.

Jenny Jejlid har idag lämnat åren som skuggsyskon bakom sig.

Europeisk autism- konferens i Krakow

Autism Europe är en paraplyorganisation för europeiska autismföreningar. Autism Sverige är sedan många år medlemmar i organisationen. I oktober i år höll Autism Europe sin 13:e internationella konferens, den här gången i Krakow i Polen.

Autism Europes konferens hålls vart tredje år. Förra gången, 2019, hölls den i Nice i Frankrike. I Krakow i år var det inte lika många deltagare som i Nice och endast få utställare. Kanske var det en kvardröjande effekt efter pandemiåren? Det var fortfarande väldigt många människor och tre intensiva dagar med föreläsningar och delseminarier.

Huvudföreläsare denna gång var Connie Kasari, Brian Boyd, Catherine Lord och Emily Simonoff från USA, Petrus de Vries från Sydafrika, Isabel Dziobek från Tyskland och Ewa Furgal från Polen.

Utöver huvudföreläsarna fanns 14 olika delseminarier med olika presentatörer och teman. Det var också lunchseminarier, en workshop och posterutställning.

De senaste gångerna, 2016 och 2019, har programmet haft en allt tydligare inriktning mot att inte bara ha forskare, psykologer och läkare på scen. Programmet har istället gått mot att innehålla fler praktiskt verksamma och inte minst fler autistiska personer och deras närstående.

Det är en utveckling som nu syntes ännu tydligare i Krakow, framförallt i de många delseminarierna där många med autism medverkade som talare.

– Att så många med egen diagnos fick en stark röst på konferensen var befriande och gav en legitimitet som föregående konferens saknade, säger Ronny Nilsson som är ledamot i Autism Sveriges förbundsstyrelse.

Ronny Nilsson var en av de från Autism Sveriges styrelse

och kansli som deltog på konferensen. Johanna Berg var en av de andra från förbundsstyrelsen som var med.

– Det som var mest intressant för mig var seminariet om gender identity and autism, om kön och identitet, säger Johanna.

– Men jag saknade fler inslag som livade upp och gjorde konferensen mindre monoton.

Christer Nygren, förbundets vice ordförande, uppskattade också att fler perspektiv blivit synliga på Autism Europes konferenser.

– Det är positivt att talarna nu också genomgående beskriver sina utgångspunkter för det de säger, till exempel: kvinna, läkare, ålder, neurotypisk med mera. Det är ett nödvändigt krav inom viss samhällsvetenskaplig forskning men har nu även blivit norm i Autism Europes sammanhang.

Elizabeth Narrow från förbundsstyrelsen tyckte att konferensens övergripande tema Happy journey through life, var intressant.

– Det handlade egentligen om ett värdigt och meningsfullt liv, säger Elizabeth.

– Det har fokuserats så mycket på interventioner som syftar till att mildra autistiska drag. Som att mindre autism är samma sak som ett bättre liv. Jag är glad att vi nu börjar ifrågasätta detta.

Det bästa säger Elizabeth, var ändå kanske de många mötena och samtalen med andra engagerade människor.

– Det var inspirerande och lärorikt. MATS JANSSON

Skapa mer glädje för barn med autism!

KOSTNADSFRITT!

Anmäl dig redan nu!

Scanna QR-koden eller maila evenemang@minstoradag.org

Anna Backman är leg. psykolog, forskare och redaktör för boken Vänskap, skola, familjeliv.

Praktisk vägledning i vardagen

Vänskap, skola, familjeliv är en bok med praktisk vägledning

för en fungerande vardag för barn med autism i åldern 6-9 år och deras familjer. Tidningen Autism har pratat med bokens redaktör Anna Backman.

När Anna Backman fick frågan om hon ville vara redaktör för en bok med tips och strategier för att underlätta vardagen för barn med autism och deras familjer var svaret självklart. Det ville hon gärna.

Boken skulle bli en fristående uppföljning till Leka, prata, äta som kom 2020. Den hade fokus på förskoleåldern och var inte riktad mot någon diagnos, även om det går att anta att barnen även i den boken har autism.

I den nya boken skulle det handla om lite äldre barn, 6­9 år, med uttalad autismdiagnos.

– Det fanns flera ingångar till varför jag ville arbeta med en sådan bok, säger Anna.

– Jag arbetar som barnpsykolog med utredningar och träffar föräldrar som efter utredning säger: »Okej, nu har vi en diagnos, men vad gör vi då?« Det hjälper ju inte nödvändigtvis att veta att det är autism. Det kan ge ett lugn på ett sätt, men hur får man vardagen att fungera bättre?

Anna har även arbetat med föräldrautbildning efter diagnos, ibland långt efter diagnos, för att hjälpa föräldrar att förstå vad autism innebär och koppla det till specifika strategier som gör vardagen lättare för föräldrar och barn.

– Jag är också forskare på Karolinska Institutet vid KIND, som är ett kompetenscentrum för forskning, utveckling och utbildning kring bland annat autism. Jag är doktorand där och jobbar med psykoedukation för unga vuxna med autism, alltså att hjälpa dem förstå mer om autism och om sig själva för att känna sig stärkta.

– I den forskningen har det tydligt efterfrågats från ungdomarna själva och från deras anhöriga att de vill ha ett mer positivt fokus. Vad finns det i autism som kan vara till hjälp? Att inte ensidigt ha fokus på funktionsnedsättning, säger Anna.

Det var något som hon ville ta med i arbetet med den nya boken.

– Vi utgår från svåra situationer som är vanliga, men vill också att den som läser ska ha blicken på allt som funkar. Det hjälper familjelivet och vardagen. Vi ville få med mer om positiva aspekter hos barnen. Inte bara se det som är svårt.

flera medförfattare

Den färdiga boken gavs ut under sommaren. Den heter Vänskap, skola, familjeliv: Anpassningar och färdigheter för barn med autism. Anna Backman har varit redaktör för boken som har ett flertal medförfattare som alla är erfarna psykologer, logopeder och pedagoger.

Josef väntar ivrigt på att få komma igång och rida.

Det händer att föräldrar säger: »Okej, nu har vårt barn en diagnos. Men vad gör vi?« Anna Beckman är redaktör för en bok som försöker ge svar på det.

– Vi har verkligen fokuserat på vad barnet vill. Det har varit vägledande genom boken.

Det kan finnas saker som barnen inte själva uttrycker att de vill, säger Anna. Att torka sig i rumpan kanske inte barnen själva säger till mamma och pappa att de vill lära sig bättre, utan då kanske det kommer från föräldrarna.

– Men det är för barnets självständighet och självständighet är något som barn efterfrågar själva, även i lågstadieåldern. Det är barnets perspektiv som genomsyrar boken.

Boken utgår till stor del från TBA, tillämpad beteendeanalys med strukturerad färdighetsträning. Flera av författarna har lång erfarenhet från det området. På nätet syns ibland ett ifrågasättande av TBA, både från autistiska vuxna och även i en del föräldraforum. Men den beskrivning av TBA som då lyfts känner Anna inte igen sig i.

– Den bilden av forcerad normalisering, att det handlar om att forma om barn bara för att de ska bli mer lika neurotypiska barn, det är absolut inte så vi som skrivit boken tänker eller arbetar.

– Vi utgår från vad barnen vill, vad de själva uttrycker. Barnets behov och önskemål är det som är vägledande i boken. Det handlar inte om att normalisera beteenden, utan om att förbättra livskvalitet.

Boken följer tre barn: Ahmed 6 år, Simon 7 år och Alice 9 år. I olika avsnitt ges exempel på hur miljö och krav kan anpassas och hur föräldrar och pedagoger stöttar barnen att utveckla färdigheter. Områden som tas upp är kommunikation, vänner, vardagssysslor och hygien, mat, sömn, energi, skola och fritid.

Boken beskriver också hur en utredning kan gå till och tar upp hur det kan vara att vara förälder till barn med autism.

Anna berättar att de arbetat mycket med språket och hur boken är uppbyggd. Målet har varit att boken ska vara enkel och begriplig.

– Vi som skrivit är akademiker och vi kan nog bli lite förtjusta i våra begrepp och lite tekniska termer. Men för en läsare som sitter hemma, kanske långt från en habilitering eller psykolog, så måste de kunna förstå vad boken säger. Därför har vi lagt mycket jobb på språk och utformning med bilder, vinjetter och färgkodning.

– Ambitionen har varit att ge praktisk vägledning i vardagen.

fokus på vad barnet vill

Skola är ett område som är kämpigt för många, säger Anna. Det var viktigt att få med i boken. Samtidigt vill hon inte rangordna avsnitten. Hygien, mat, sömn, fritidsaktiviteter… För en bra vardag hänger områdena ihop.

barnets stund

Vänskap, skola, familjeliv handlar främst om barn med autism utan intellektuell funktionsnedsättning. I bokens exempel har barnen lite olika intellektuella nivåer. För barn med autism och lindrig intellektuell funktionsnedsättning finns det därför mycket i boken som passar. Däremot passar den inte riktigt för barn med måttlig till svår intellektuell funktionsnedsättning. En liknande bok även för de barnen skulle behövas, säger Anna.

– Det finns ett hål i litteraturen där. Det finns nästan ingenting, knappt på engelska heller. Inte på det här praktiska enkla sättet. Det är efterfrågat.

I dagsläget finns inga konkreta planer på en sådan bok, men om en sådan blir av är Anna gärna med.

Om Anna till sist ska lyfta något särskilt i boken som hon ändå slår ett extra slag för så är det barnets stund. En avsatt tid för kravlösa stunder tillsammans.

– Att bara vara i en situation som barnet trivs i, följa det förutsättningslöst och intressera sig för vad det gör. Inte rätta utan bara umgås. Bygga tillit och stärka relationen.

MATS JANSSON

FOTO: CHRISTINA TEUCHLER

LSS-insatser med fokus på kommunikation

Mo Gård har 75 års samlad erfarenhet och specialiserad kompetens kring kommunikation, kombinerade funktionsnedsättningar och utmanande uttryckssätt. Vi är ett stiftelseägt idéburet kunskapsföretag som erbjuder individanpassade helhetslösningar inom boende, daglig verksamhet och gymnasiesärskola till personer med intellektuell funktionsnedsättning och/eller autism.

Vi finns på flera platser i landet och har just nu lediga platser att erbjuda. Välkommen att besöka vår hemsida eller ta kontakt med våra kunniga rådgivare:

 radgivare@mogard.se  010-471 67 00 mogard.se

VI SÖKER DELTAGARE TILL EN STUDIE OM BARNS UTVECKLING

Vad handlar studien om?

 Vi studerar barns utveckling i förskoleåldern, med fokus både på hjärnan och beteende.

Vem kan vara med?

 Barn mellan 3 och 4½ år med autismspektrumtillstånd eller utvecklingsförsening/intellektuell funktionsnedsättning

 Barn mellan 4 och 5½ år med ADHD

Vad innebär det att vara med?

 Vårdnadshavare besvarar frågeformulär hemma.

Jag heter PIP och är en hjärndetektiv!

Se mer på www.pipstudien.se

 Besök vid KIND (Karolinska Institutet, Stockholm) som innehåller många olika uppgifter och undersökningsmoment (iPad-uppgifter, lekobservation, salivprov, mm.) - här får barnet vara en Hjärndetektiv under en dag.

-ytter@ki.se

Vår autismresa del 2

Signe är väldigt aktiv och älskar att vara utomhus. Hon går på ridterapi och gymnastik och ändå finns det energi för mer. Än så länge är Signe ickeverbal, då hon inte talar kommunikativt. Men hon kan många olika ord och är alltid nyfiken på att lära sig mer. Även ordförståelsen har tagit fart.

I november 2021 började Signe på en ny förskola där det finns en underbar eldsjäl som har kunskap om Signes diagnos. De förklarade för de äldre barnen varför Signe är lite annorlunda. Barnen var väldigt accepterande och uppmuntrade Signe till att leka med dem.

Eventuellt kommer Signe att gå ett år extra på förskola istället för att börja i förskoleklass. I så fall börjar hon direkt i första klass när hon blir sju. Anledningen är att det stöd hon har nu och det stöd som finns i grundskolan, det verkar man ha hoppat över i förskoleklassen vilket är väldigt tråkigt.

Det som kan bli problematiskt då är det stora klivet direkt in i grundskolan. Frågan kvarstår dock om Signe kommer att gå i ordinarie eller anpassad grundskola, alternativt resursskola. Det är en riktig djungel. Allt jag vill är att det ska bli så bra som möjligt för henne.

egen diagnos

Sedan 2020 har även jag fått en autismdiagnos. När jag läste på för att lära mig mer om Signes diagnos insåg jag att det var mängder av punkter som stämde in på mig själv.

I barndomen kände jag mig alltid som en utomjording och det blev värre ju äldre jag blev. Jag försökte passa in, men hur jag än bar mig åt så blev det fel. Det var utmattande att umgås med

vänner och mobbning gjorde den redan komplicerade skolgången helt omöjlig. Jag fick höra att jag var konstig, dum i huvudet, ful, annorlunda och äcklig så ofta att jag började tro på det.

Lärarna hade enkelspåriga sätt att lära ut på och klassrummen var fyllda med surrande lampor och ljud och lukter. Jag fick inte rita under genomgångarna och man skulle titta läraren i ögonen när de pratade med en. Det var jättesvårt att fokusera då och det stärkte tron att jag var dum i huvudet och värdelös, precis som jag fick höra dagligen.

I nionde klass var jag utbränd, gick hos psykolog för ångest och depression samt åt antidepressiva. Jag var självmordsbenägen och hemmasittare. Det var i början av 2000­talet och autism hos flickor var inte något man pratade om. Den generella uppfattningen verkade vara att tonårsflickor som visade tecken på psykisk ohälsa bara var dramatiska och ville ha uppmärksamhet. Så upplevde åtminstone jag kontakten med vården.

I gymnasiet blev det lite bättre. Jag gick estetisk linje där det var positivt att vara lite annorlunda. Mobbningen upphörde. Men skadan var redan gjord. Jag låg långt efter i alla ämnen och lärarna kunde inte lära ut på mer än det traditionella sättet. Jag hade ingen ork och gick in i väggen. Läkarna avfärdade det. Jag var för ung för att gå in i väggen. Så jag kastades ut i arbetslivet.

I Tidningen Autism nummer 2, 2020, skrev Lenita under rubriken »Vår autismresa« om dottern Signe som var två och ett halvt år och precis hade fått autismdiagnos. I den här texten skriver Lenita en uppföljning. Signe är nu fem år och Lenita själv har också fått diagnos.

»Vad var det för fel på mig? Den frågan har jag ställt mig sedan fyraårsåldern.«

Jag hade svårt att stanna på en arbetsplats och hoppade runt en del, med perioder av arbetslöshet och åtgärder. Inget verkade fungera. Hur klarade alla andra av det?

Vad var det för fel på mig? Den frågan har jag ställt mig sedan fyraårsåldern. Mina utbrott som tonåring, självmordsförsöken och ett flertal rymningar hemifrån blev mitt rop på hjälp, men jag visste inte vad det var jag behövde hjälp med. Som vuxen fanns den gnagande frågan kvar.

chans att få stöd

Tankarna på autism kom alltså när jag läste på om det för min dotters skull. Min dåvarande psykolog tyckte att det var en bra idé med utredning för min egen del. Hon såg tecken på autism hos mig, medan en allmänläkare sade att »du kan inte ha autism – du ser så normal ut«.

Efter ett utförligt brev till habiliteringen om mina svårigheter och hur flickors symtom på autism sällan tas på allvar, fick jag en utredning

och strax innan jag fyllde 35 i juli 2022 fick jag autismdiagnos.

Plötsligt började pusselbitarna falla på plats. De sociala och sensoriska svårigheterna, känslan av att inte passa in, problemen med studier och arbete, bristen på ork och energi, svårigheterna med organisation och exekutiva funktioner.

Jag är inte dum i huvudet. Jag är inte värdelös. Det är inget fel på mig. Jag har bara autism.

För första gången känner jag att de negativa tankar som präntats in under många år faktiskt inte stämmer. Nu har jag chansen att få rätt hjälp och stöd med studier, jobb, hemmet och allt annat som kan vara extra svårt med autism.

Att själv ha en funktionsnedsättning och vara ensamstående förälder till ett barn som också har en funktionsnedsättning tar på krafterna. Men oj, vad det är värt det! Min dotter ger mig styrkan att kämpa vidare så att jag kan bli en stark och bra förebild och alltid vara en så bra mamma jag bara kan. LENITA

Signe har blivit fem år. Hon är aktiv och har mycket energi.

»Jag är inte värdelös. Det är inget fel på mig. Jag har bara autism.«

Tidigare var Saga hemma från skolan med depression och ångest. Idag studerar hon på universitet i England.

Från skolfrånvaro och depression till studier på universitet

Skolsituationen med osynliga sociala koder och alla intryck blev för svår för Saga. Hon fick en depression och orkade inte längre gå till skolan. Efter autismdiagnos och anpassade studier på distans vände det och idag studerar hon på universitet i England.

Saga Olsson är 22 år och studerar till psykolog på universitet i Leicester i England. För fyra år sedan var hon med i kortfilmen Flickor med autism och berättade om sin skolsituation och om när hon inte längre orkade gå till skolan.

– Jag blev överväldigad av alla intryck och människor i klassrummet och ute på rasterna, berättar Saga.

– Jag visste inte vad jag skulle göra. Jag förstod inte de sociala koderna och kände mig utanför. Bussresorna till och från skolan krävde också mycket energi.

Själva studierna gick bra för Saga, men allt det andra blev för mycket. Till slut fick hon en depression och ville inte leva längre. Då blev hon utredd och i början av 2018 fick hon autismdiagnos.

– Det var skönt att få en förklaring till mina svårigheter och att lättare kunna förklara för andra och få hjälp.

Saga började då istället studera på ett internetbaserat gymnasium. Det passade bra för henne att arbeta hemifrån och ha enskilda lektioner med lärarna. Hon uppskattade att få lägga upp sin egen studieplanering.

studerar till psykolog

Nu har hon gått två år på psykologprogrammet i England. Det är ett år kvar till hennes kandidatexamen. Det var ett stort steg att flytta utomlands för att studera. Men hon ville komma bort från Sverige där hon mått dåligt och känt sig isolerad.

– En nystart skulle bli lättare i ett annat land. Jag följde min dröm och är mycket lyckligare nu!

Omställningen att bo själv långt ifrån föräldrar och vänner har inte varit lätt. De första veckorna mådde hon dåligt och ville åka hem. Det var hennes envishet som hjälpte henne att stanna kvar och kämpa.

– För mig var det inget alternativ att inte bli psykolog så jag hade inget val.

Saga har velat bli psykolog så länge hon kan minnas. Hon vill använda sina egna erfarenheter för att hjälpa andra.

När hon kom igång med studierna började hon trivas och tyckte att lärandet var roligt. Kurserna och litteraturen var bra. Hon behövde inte heller vara utan sin familj och sina vänner. De hörs på videosamtal och spelar online­spel tillsammans. Saga tycker att det är skönt att umgås på nätet, det tar inte lika mycket energi.

Lärarna på universitetet vet att hon har autism och hon är nöjd med det extra stöd hon får. Hon har en mentor, tillåtelse att spela in föreläsningar och extra lång tid på sig att skriva prov.

På fritiden träffar Saga vänner hon lärt känna på universitetet. De spelar pingis och volleyboll.

– Det är lättare att vara social när man sportar än om man bara hänger.

arbetar extra som psykologassistent Saga har i flera år arbetat lite vid sidan av sina studier. Tidigare som läxhjälp och nu som psykologassistent. Hennes uppgift är att ringa till de som sökt hjälp och ta reda på vad de behöver. Hon ställer frågor, matchar dem med en psykolog och bokar tid till dem med psykologen.

– Det går bra. Det är ett roligt och lätt jobb.

Som färdig psykolog vill Saga använda sina egna erfarenheter för att hjälpa andra.

Jag vet vad jag ska göra och behöver inte säga så mycket. Min uppgift är att lyssna och svara på frågor.

Om hon känner sig osäker på vem hon ska para ihop med vem kan hon be sin chef om hjälp.

Sagas framtidsplan är att efter sin kandidatexamen gå en femårig vidareutbildning med praktik och bli doktor i psykologi. Totalt kommer hon då ha åtta års utbildning.

– Det känns skönt att det är flera år kvar tills jag ska flytta hem till Sverige. Jag vill plugga i England och det går bra att studera på heltid.

Det är stressigt med alla föreläsningar och seminarier samtidigt som hon ska sköta sitt hem. Men pluggandet är roligt och hennes envishet hjälper.

Första åren var studierna mest på distans på grund av pandemin. Nu tredje året kommer det bli mer på plats rent fysiskt vilket kommer bli en utmaning. Hon har trivts bra med att studera från sitt rum i studentkorridoren.

framtid som psykolog

När Saga är färdigutbildad vill hon arbeta som doktor i psykologi. Troligtvis i Sverige och med barn och unga.

– Kanske fokuserar jag på autism, jag vet inte. Det är så mycket jag vill göra. Jag vill jobba med allt!

I somras var Saga hemma i Sverige hos sin familj. Hon hade sommarlov ett par veckor och sommarjobbade resten av tiden. Både som psykologassistent och ett tag på Autism Sveriges kansli.

– Det gick jättebra. Jag har gjort administrativt arbete som medlemsutskick och att skicka paket till personer som beställt böcker. Vi har också spelat in en film om selektivt ätande.

Saga har en selektiv ätstörning och äter bara det hon tycker om. Det är bland annat ris, pasta, potatis och vissa grönsaker. Och hon har grillkrydda på det mesta.

– Grillkrydda är ett måste för mig. Jag tar alltid med mig ett kilo hemifrån när jag ska till skolan i England.

När hon tänker tillbaka inser hon att hon har utvecklats mycket.

– När jag var hemmasittare med depression och social ångest kunde jag inte ens drömma om att jag skulle kunna plugga utomlands.

När hon var deprimerad avskydde hon när folk gav henne så kallade goda råd om att tänka positivt.

– Om jag kunnat det så hade jag ju inte varit deprimerad. Det jag behövde var förståelse och bekräftelse på att det var okej att känna som jag kände.

Saga har fortfarande depression men inte lika djup. Hon tar medicin som hjälper.

Jag frågar Saga om hon har något att säga till andra unga med autism.

– Om du har en dröm eller vet vad du gillar –satsa på det! Då blir livet roligast.

HANNA DANMO

FOTO: CHRISTINA TEUCHLER

»Det jag behövde var förståelse och bekräftelse på att det var okej att känna som jag kände.«

Autismombud på nordisk-baltisk träff

Varje år arrangeras ett möte för erfarenhetsutbyte mellan nationella autismorganisationer i de nordiska och baltiska länderna. I år hölls mötet i Helsingfors med det finska autismförbundet Autismiliitto som värd.

Iförsta hand är mötet till för förbundsordföranden och kanslichefer. I år representerades Sverige istället av autismombuden Karin Österman och Turid Fredriksson samt förbundsjuristen Rebecca Tarabay.

Årets tema var välbefinnande för personer med autism och deras anhöriga.

– Det var intressant, berättar Turid, speciellt delen om välbefinnande för autistiska personer genom peer­support.

Peer­support (som betyder kamratstöd) innebär att personer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa eller funktionsnedsättning stöttar varandra att navigera i samhället, hålla sin stress nere och må så bra som möjligt. I Finland har de ett peer­support­system med utbildningar.

– De delar som verkligen handlade om detta var toppenbra. När de blandade in proffs blev det sämre, då fick vi lägga oss i lite, fortsätter Turid och skrattar.

Karin och Turid uppskattade att möteslokalen låg naturnära intill Finska

viken, men de saknade de autismanpassningar vi brukar ha på möten i Sverige.

– Ingenting var anpassat, berättar Karin. Det fanns till exempel inget lugnt rum att gå undan till eller att äta i.

autismombud väckte intresse Representanter från de åtta länder som var med på mötet berättade om olika verksamheter i sina förbund. Karin och Turid berättade om autismombuden i det svenska förbundet.

Autismombuden är ett nationellt nätverk i Autism Sverige som består av vuxna med autismdiagnos.

– Vi är i uppstartsläge med ett tydligt syfte, men vet inte exakt hur förbundet ska använda sig av oss, säger Karin.

På autismombudens möten diskuteras sådant som rör autistiska vuxna, till exempel arbetsmarknad, boendestöd, hälso­ och sjukvård, relationer och övergång från ungdom till vuxen.

– De svenska lagarna är föråldrade. De är inte anpassade efter att vi gör sa­

ker som andra i samhället, som att gifta oss och få barn, säger Turid.

– Rättigheter kan slås ut av äktenskapsbalken om man är gift och det är svårt att få hjälp av boendestödjare med sådant som rör ens barn.

Deltagarna från de nordiska länderna blev inspirerade av de svenska autismombuden och visade intresse för att införa något liknande. Organisationerna från Baltikum var också intresserade, men där är det ännu inte realistiskt för dem.

– De har svårt att engagera autistiska personer och saknar det empowermenttänk som vi har i Sverige, säger Turid.

Det var bara tre av de nästan 20 mötesdeltagarna som själva hade autismdiagnos: Turid, Karin och det isländska förbundets ordförande Svavar Kjarrval. Islands förbundsstyrelse har lika många autistiska ledamöter som anhöriga. Norge, Finland och Sverige har enstaka ledamöter med autism i förbundens styrelser. I Danmark och de baltiska länderna saknas representation.

På Island, som har bäst representation i organisationens styrelse, har de istället problem i andra delar av samhället, till exempel med sjukvårdspersonals attityder.

– Personer med autism håller tyst om sin diagnos när de söker vård, för annars är det vanligt att de får beskedet »det kan vi inget om så du kan inte få hjälp här«, berättar Karin.

2023 kommer det nordisk­baltiska mötet vara i Danmark.

HANNA DANMO FOTO: PRIVAT

En gång om året träffas representanter från nationella autismorganisationer i Norden och Baltikum för att utbyta erfarenheter. I år hölls mötet i Helsingfors.

Det här vill Autism Sverige

Autism Sverige arbetar för att skapa bättre levnadsvillkor för alla med autism och deras anhöriga. För det behöver vi påverka beslutsfattare. Det gör vi på flera sätt. Här beskrivs en del av förbundets intressepolitiska arbete 2022.

Autism Sverige undersöker levnadsvillkoren för förbundets medlemmar genom enkäter och skriver remissvar på statliga utredningar för att påverka lagstiftningen. Vi skriver debattartiklar, skrivelser till statsråd och departement och uppvaktar politiker för att upp märksamma beslutsfattare om medlemmarnas levnadsvillkor.

Målet är att uppnå både närliggande och långsiktiga resultat. Några av de områden där förbundet arbetat med påverkan under året är:

omvårdnadsbidraget Omvårdnadsbidraget behöver återställas till sitt ursprungliga syfte. Autism Sverige sitter med i Försäkringskassans råd där vi bevakar social försäkringar som berör våra medlemmar.

Under året har vi där fortsatt fokuserat på omvårdnadsbidraget som efter refor men från vårdbidrag år 2019 inneburit att kraven skärpts och ersättningarna sänkts.

Vi har också skrivit till dåvarande so cialförsäkringsminister Ardalan Sheka rabi som svarade oss att de tog information om effekterna på största allvar och att resultatet analyseras noggrant för att ta ställning till vad nästa steg kan vara. Hur det kommer följas upp av den nya regeringen vet vi ännu inte.

nationell statistik saknas Nationell statistik om personer med autism och andra funktionsnedsättningar saknas i stor utsträckning. Därför är våra enkäter viktiga i på verkansarbetet. Under våren släppte vi Skolenkä ten 2022 som visar att skolsituationen är fortsatt allvarlig för våra medlemmar.

Elever med autism behöver trygghet och studiero i skolan. Det skapas bland annat genom

kunskap, förståelse och respekt. I Autism Sveriges granskning av Tidöavtalet, regeringens överenskommelse med Sverigedemokraterna, kan vi dessvärre se att disciplinåtgärder föreslås vilket Tidöavtalet lyfter också vikten av att tidigt fånga upp elever i behov av stöd, satsningar på speciallärare, elevhälsa och särskilda undervisningsgrupper. Det är viktigt. En plats i särskild undervisningsgrupp eller resursskola för en del elever med autism är helt avgörande för en fungerande skolgång. Vi vill dock tydligt markera mot synsättet att se enskilda elever som problem och lyfta bort dem. Om en elev med autism ska placeras i annan skola eller grupp måste det alltid vara med elevens behov och bästa i centrum. Därför behövs kompetens om autism i alla led inom skolan.

nationellt kompetenscentrum LSS

Autism Sverige har under lång tid uppmärksammat politiker och beslutsfattare på behovet av ett nationellt kompetenslyft inom LSS. 2021 bekräftade Socialstyrelsen i en kartläggning av kompetens i gruppbostad återigen behovet av

I december samma år gav regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att utreda förutsättningar för ett nationellt kompetenscentrum för intellektuell funktionsnedsättning och autism inom LSS.

I oktober i år presenterade Socialstyrelsen ett förslag om att ett sådant kompetenscentrum bör skapas och att det kan ligga under Socialstyrel­

Autism Sverige har gett stöd till förslaget. Ett sådant kompetenscentrum är ett steg på vägen mot ökad kompetens och kan bidra till en förbätt­

rad situation både för perso ner med autism och intellek tuell funktionsnedsättning och för personal i verksamheterna.

rimliga villkor

Under året har Autism Sverige tillsam mans med elva andra organisationer drivit kampanjen Rimliga Villkor.

För de som lever med omfattande funktionsnedsättning betyder den per sonliga assistansen allt: Möjlighet att delta, bidra och att leva ett självbestämt liv. Ändå ser vi år efter år hur villkoren för den personliga assistansen urholkas.

Inom kampanjen har vi startat en namninsamling, anordnat en manifes tation utanför riksdagen och skrivit en debattartikel. På webbplatsen www. rimligavillkor.se finns mer information om kampanjen.

År 2022 har i stor utsträckning hand lat om valet som ägde rum i september. Det har blivit maktskifte i regeringen och även i många regioner och kommuner. Det innebär att nya kontakter ska knytas för att vi ska fortsätta vara en relevant röst i debatten och vara delaktiga i be slutsprocesser. Autism Sverige kommer uthålligt fortsätta arbeta för att frågor som är viktiga för våra medlemmar kommer upp på den politiska dagord ningen.

Detta var endast en del av förbundets påverkansarbete det senaste året. Vill du veta mer om förbundets intressepolitiska arbete? Följ förbundet på Twitter: @autismsverige och läs nyheter på autism.se och under: www.autism.se/om­oss/vad­vi­tycker HANNA

BASTRUP, INTRESSEPOLITISK SAMORDNARE

NU ÄR VI

AUTISM SVERIGE!

Vid riksmötet våren 2022 röstade ombuden från distriktsföreningarna för att förbundet skulle byta namn till Autism Sverige. Beslutet bekräftades av ett extra riksmöte i september. Första december genomfördes namnbytet från Autism- och Aspergerförbundet till Autism Sverige.

NAMNBYTET KOMMER DELS av att aspergerdiagnosen under tio års tid fasats ut och i stort sett slutat användas. I diagnosmanualen DSM:s femte version 2013 slogs Aspergers syndrom och övriga autismdiagnoser samman i en övergripande diagnos, som i den svenska översättningen 2014 heter autism.

Autism har efter det blivit den samlande benämningen på hela det så kallade autismspektrumet. Det har blivit ovanligt att det pratas om Aspergers syndrom. En del som tidigare fått diagnosen använder fortfarande namnet och det är därför fortsatt viktigt att känna till att det är en del av det som omfattas av begreppet autism.

Ännu en anledning till namnbytet är att förbundet ska ha ett kort, tydligt, modernt och tillgängligt namn. Det får vi med Autism Sverige.

I samband med namnbytet försvinner logotypen med den stiliserade pusselbiten. Det har efterfrågats länge av många medlemmar.

Pusselbiten som symbol för autism har genom åren blivit allt mer ifrågasatt. För en intresseorganisation för autism som vill vara relevant och lyhörd går det inte längre att ha en pusselbit som logotyp.

INTE FÖRSTA NAMNBYTET

Förbundet har haft flera namn:

1973 Föreningen för psykotiska barn

1990 Riksföreningen Autism

2010 Autism- och Aspergerförbundet

2022 Autism Sverige

Den nya logotypen innehåller ingen symbol, utan består av namnet i den utformning som syns här bredvid. Det går i linje med det utseende som Tidningen Autism och förbundets webbplats har haft de senaste åren.

Distriktsföreningarnas namn ändras på motsvarande sätt.

Hur ska vi kunna arbeta och stötta våra barn?

Jag har önskemål om att det skrivs och pratas mer om hur vi föräldrar sitter fast mellan att ta hand om våra barn och samtidigt sköta våra jobb.

Vi är två föräldrar som har två pojkar med autism, 15 och 19 år (skola och daglig verksamhet). Vi har kämpat mot skolan i snart elva år och har fortfarande inte fått någon bra hjälp utifrån för att få det att fungera på ett bra sätt för dem. Deras största utmaning är att ta sig hemifrån, utanför ytterdörren.

Vi föräldrar kan hjälpa till och stötta fram till ett visst klockslag men sedan måste vi i väg till våra jobb. Då tar det stopp och de kommer inte i väg. Sedan kan vi prata om detta igen när vi kommer hem på kvällen men ändå samma visa i morgon bitti igen. Det finns ingen hjälp att få för att stötta dem i att ta detta steg för att sedan ta sig an nästa utmaning.

Vi kan inte få hjälp med kontaktperson eller liknande för att ta över på morgonen när vi går till jobbet. Det går att få om de vill gå på bio men inte för att ta sig till skolan? Det är viktigt att de kommer hemifrån för andra saker också men ändå, var ligger prioriteringen?

Vi kan inte komma senare till jobbet då vi har fasta arbetstider.

Vi kan gå ner i arbetstid om det passar med arbetsgivaren, men problemet är att i alla fall jag är som mest behövd på morgonen, den tid då jag skulle behöva komma senare på.

Hur ska vi som föräldrar kunna stötta våra barn och hjälpa dem framåt så att det även kan fungera med att komma hemifrån på morgonen, att komma utanför ytterdörren?

Mitt jobb är enormt viktigt för mig. Jag har prioriterat att orka med mitt arbete sedan många år tillbaka och detta straffar sig för mig och mina söner.

Om jag »orkar« jobba men inte orkar

med hemmet och familjen, det struntar Försäkringskassan i. De tittar bara på om jag klarar av mitt jobb eller inte och det gör jag ju, när jag prioriterar det framför familjen och barnen.

Skulle jag prioritera om så att jag i första hand tar hand om hemmet och familjen skulle det inte finnas ork kvar för mig att jobba också, inte full tid i alla fall. Då kanske jag kan få till en sjukskrivning om jag kan gråta eller visa på annat synbart problem.

Många blir sjukskrivna då de inte orkar mer men det är inte heller rätt, de ska vara sjukskrivna för att de inte klarar av jobbet de har och för att återhämta sig så att de kan komma tillbaka

till jobbet igen. Nu är de sjukskrivna och är hemma och tar hand om barnen, var finns deras återhämtning där?

Jag hade önskat att det fanns hjälp att få inom LSS eller på annat sätt så att vi kan fortsätta jobba och ändå ha energi kvar till våra barn när vi kommer hem. Det finns team som kommer hem och kan hjälpa till så att du duschar och klär på dig med mera men när det kommer till ytterdörren tar deras hjälp slut.

Jag kan tänka mig att det finns många där ute som är i samma sits som oss och kan inte tänka mig att det är samhället eller våra barn till hjälp att vi slutar arbeta eller är långtidssjukskrivna.

Bättre än att vara kär

Det finns många ämnen som fyller hjärtat med ro vill bygga på detta må du tro!

Samla fakta och lära det blir så när man fyller huvudet sitt att bära.

Spetskunskap, fördel när man i jobbet är. Prata utan stopp om ämnet som man brinner för till topp. All den fakta som så intressant är det är bättre än att vara kär! Vill ej bli störd, vill vara i min bubbla där tid och rum inte existerar när jag hyperfokuserar!

Timmarna passerar dagar går men ens specialintresse består.

VANESSA KLEMAN

MARSAN

Oväntat besök

Klockan 01:10 en varm sommarnatt går larmet till SOS Alarm om misstänkt barnmisshandel i en idyllisk lägenhetslänga i en ort i nordvästra Skåne. Ljuden av ett barns hjärtskärande skrik hörs genom väggarna, in till grannarna och ut på gatan där en förbipasserande reagerar och ringer och larmar.

Samtidigt gör de två föräldrarna i lägenheten sitt yttersta för att nå fram till sitt förtvivlade barn. Med allt de vet om att lugna och trösta, finnas till och invänta barnets ångest, förtvivlan och besvikelse. Barnet skriker och kastar sig av och an i sängen. Håret blir stripigt av svett. Slutligen mattas anfallet av. Barnet lägger sig tillrätta på pappans arm.

På gatan utanför hörs två smällar från polisbilens dörrar som stängs häftigt. Det grova mörkblå tyget på skjortorna stramar över skyddsvästarna på poliserna när de tänder upp i lägenheten. Pappan separeras från sitt nyligen lugnade barn. Den ena polisen går med barnet och mamman in i det angränsande rummet. Pappan kan bara skönja deras röster. Inte urskilja exakt vad de talar om.

Polismannen frågar barnet om det har ont, är skadat eller

om någon gjort barnet illa. Barnet visar uppriktig förvåning över frågorna men svarar pliktskyldigt att nej, inget sådant, och ägnar sedan uppmärksamheten åt något annat i rummet. Att föräldrar medvetet skulle skada ett barn är okänt. Det är inget som föräldrarna upplyst barnet om att det ens existerar. Barnmisshandel.

Med adhd och autism är det tufft nog. Något i barnets värld rasade den här natten och uttrycken blev kraftiga. Inte konstigt att det skrämde slag på förbipasserande. Samtidigt känns det tryggt för föräldrarna med en omgivning som bryr sig, även om tankarna leder fel.

Poliserna är lugna och ögonen snälla. Av mamman har de redan i trappen fått information om att här bor ett barn med särskilda behov. Misstankarna avskrivs. Polisen som pratat med barnet lämnar över ett gosedjur. När de lämnar lägenheten känns de som ett par bekanta som ska gå hem.

Dagen efter är en bra dag. Inga funderingar om poliser som kommer och hälsar på mitt i natten. Om deras besök vittnar nu bara det extra gosedjuret.

Att återetablera en musikalisk vänskap

Min son Erik har alltid varit road av musik, både som lyssnare och musikutövare. Hans första egna instrument kom att bli trummor men han tröttnade på sitt trumset under gymnasietiden. Därefter blev det lite rytmövningar med mindre instrument, typ tamburin.

Hela tiden har vi också sjungit tillsammans till mitt gitarrkomp och samlat på oss en hel del »säkra« låtar som Erik gillar. Han har varit duktig på att med yttrande av typ »helt alena« ge hintar om låtar han vill bekanta sig (Bellmans epistel 44).

En bit in på det nya milleniet blev Erik tyvärr alltmer irriterad och mer och mer aggressiv och kunde inte berätta vad det berodde på. Till slut blev hemsituationen ohållbar (han bodde då hemma hos mig).

Parallellt med det fick Erik ett erbjudande från bostadsförmedlingen om en fin liten etta i en söderförort . Lösningen på det hela blev efter en utredning en egen bostad med dygnetrunt assistans. En lägenhet han nu bor i sedan elva år tillbaka.

I början när jag besökte Erik i nya lägenheten möttes jag av en arg Erik med en stående ihärdig replik: vill du gå! Vis av detta blev det korta besök, ofta tryfferade med smaskigheter och en eventuell promenad.

Senare hade jag alltid med mig en remsa med foton på fyra

Oviss väntan på stöd

Jag har haft LSS i flera år nu men tycker att vissa saker inte alls fungerar, som att få hjälp till en vettig daglig verksamhet. Det har inte heller fungerat att få till boendestöd.

Nu är det boendestödet jag vill skriva om.

Jag upplever mig totalt bortglömd av kommunen jag bor i. Jag upplever att jag inte får någon som helst förståelse för min autismdiagnos och vad jag behöver för stöd och hjälp.

Jag blir bortglömd i deras paragrafer och regler… Handläggare som lovar att närvara vid ett viktigt möte gällande uppstart av boendestöd, men som sedan slutar sitt arbete utan att det kommer till min kännedom.

För mig som lever med autism och psykisk ohälsa är det enormt viktigt hur

aktiviteter som jag presenterade för Erik. Där intog vårt musicerande en central roll. Om dagsformen inte var bra kunde jag korta ner eller rent av att glömma vissa aktiviteter.

Jag kom också att jobba som assistent åt Erik och passade då på att när det var lämpligt musicera med honom. En yttre ram utvecklades där vi sjöng två låtar av Lennart Hellsing och avslut med en bluesig version av klappa händerna, gärna med ett instrumentalt rytmiskt avslut.

I dagsläget sker vårt musicerande nästan uteslutande på de varannan­lördagar som Erik hälsar på mig på landet med sina assistenter. Repertoarpärmen har fått en del nya låtar och andra har fasats ut. Repertoaren består av visor, egna dängor, poplåtar och folkmusik.

Vi börjar oftast med att Erik på rytminstrument imiterar en takt jag spelar upp för honom och lite varianter på detta. Sedan får Erik efter två Hellsing­låtar välja vilka låtar han vill att vi ska sjunga eller om vi ska bläddra vidare.

Erik kan skojreta mig genom att han vill att jag ska spela låtar som han märkt att jag är osäker på och helst vill gå förbi. Eftersom vi sitter utomhus kan jag också behöva stämma gitarren extra, en aktivitet som fascinerar Erik.

Nya låtar introduceras sakta, just nu Allan Edwalls visa En kråka flög

en handläggare eller en vårdpersonal meddelar viktig information om vad som ska hända.

Att gång på gång vara med om att en handläggare eller vårdpersonal inte meddelar viktig information om mitt pågående ärende, eller att de ska sluta sitt arbete, skapar en enorm otrygghet hos mig. Otrygghet som bidrar till stora ångestattacker och tårar. För man känner sig så liten. Så liten i denna paragrafiska värld som jag inte förstår.

Jag upplever starkt att handläggare och vårdpersonal, till exempel inom öppenpsykiatri, inte har de rätta kunskaperna om autism och därför inte har förmågan att kunna ge ett bra bemötande.

Jag upplever det som att personalen är så starkt bundna till deras olika arbetstider att de missar att vi med

autism lever med detta konstant och behöver ett långvarigt stöd av samhället. Vi behöver inte enbart hjälp under personalens arbetstider.

De behöver ju inte bry sig när arbetsdagen är slut och de släcker sina skrivbordslampor och vandrar hemåt.

För mig är detta olidligt. Att aldrig få veta någon konkret information. Att på mötet med den nya handläggaren få veta att den förre handläggaren tagit bort mig från behovet boendestöd… Det är för mig helt ofattbart.

Nu tvingas jag åter igen ut i total ovisshet med ökad ohälsa och ångest till följd.

Dagarna går och snart är det nytt år. För snart ett år sedan satt min dåvarande handläggare och min dåvarande arbetsterapeut och lovade mig att de minsann skulle vara med på uppstarten av ett nytt boendestödsföretag… men allt blev bara pannkaka.

»BORTGLÖMD BLAND PARAGRAFER«

ANDERS SAMUELSSON

Familjeläger

Sommar 2023 i södra Skåne

Snart är det dags att ansöka till våra populära familjeläger sommaren 2023.

Autism Sverige har under många år anordnat familjeläger som ger tillfälle för hela familjen att åka iväg till en förstående miljö där familjen tillsammans kan njuta av ledighet och träffa andra i liknande situation.

Varje dag ordnas det utflykter och aktiviteter av lägrets aktivitetsledare. Deltagande i dessa är frivilligt och nästan alla aktiviteter är till för hela familjen. Det kommer att finnas olika utomhusaktiviteter, utflykter, kreativt skapande, djur och naturupplevelser och möjlighet till bad. Möjlighet till pyssel, spela spel och egna utflykter kommer också att finnas.

Mer information om 2023 års målgrupper, datum och plats kommer att finnas tillgängligt på www.autism.se från och med 20 december 2022.

Anmälning kommer att ske via ett digitalt formulär och anmälningsperioden kommer att öppnas torsdag 29 december 2022 och stängas söndag 29 januari 2023.

För att delta på lägren måste du vara medlem i Autism Sverige.

Om du är medlem i en distrikts- eller lokalförening betyder det automatiskt att du är medlem i förbundet. ARRANGÖR: Autism Sverige

Välkommen hem till våra gruppboenden

Söker du en plats att kalla hemma? Hos oss kan du trivas och må bra. Vi är på plats dygnet runt för stöd och sällskap.

nytida.se/gruppboende 020-66 20 20

Hela spektrat

Projektet Hela Spektrat har tidigare haft inspirerande seminarier på Lilla Cirkus i Stockholm. I vår är det dags igen.

sprida kunskap och information och ge positiv kraft till förändring.

– De svårigheter som omger våra barn får inte överskugga alla förmågor och möjligheter som ryms i individerna. Det finns mycket unikt som vi borde utforska och ta tillvara, säger Jennifer

– Vi ser så många exempel på fantastisk utveckling hos barn när omvärlden visar förståelse och intresse. Det finns mycket vi kan göra om vi tänker utanför boxen och utgår från varje människa.

inspirera och stärka

Så vad kan publiken vänta sig på seminariet?

– Det blir inspirerande samtal med kunniga, insatta personer. Vi får höra barn berätta och vi bjuder in anhöriga och personer som i sitt dagliga arbete lever med eller möter barnen. Våra experter ger oss råd om allt från hur vi bättre hanterar känsloutbrott till hur vi kan hjälpa barnen att testa nya saker och kunna få lyckas när de väl gör det, säger Jennifer.

– Det här ska vara en dag när alla som möter barn med autism får inspiration, kunskap och pepp! Vi välkomnar alla som vill bidra till att barnen får det bättre, säger Jennifer McShane, generalsekreterare för stiftelsen Min Stora Dag.

Det Jennifer McShane talar om är Hela Spektrat­seminariet som i vår för fjärde gången äger rum på Lilla Cirkus i Stockholm. Fokus för seminariet, som är kostnadsfritt, är att skapa en mer meningsfull fritid och fler glädjefyllda sammanhang för barnen i målgruppen.

Många vet hur svårt det kan vara för barn med autism att delta i aktiviteter. Ofta bemöts de inte utifrån sina förutsättningar utan går därifrån i en känsla av misslyckande.

– Jag brinner för att barnen ska få en mer glädjefylld fritid, att de ska få lyckas på sina villkor och känna sig som de värdefulla individer de faktiskt är, säger Jennifer McShane.

mer nyfikenhet och kreativitet

Samhället i stort, menar Jennifer, saknar fortfarande baskunskap om autism och det finns alltför många fördomar. Och inte minst: det finns för lite nyfikenhet och kreativitet.

– Jag möter unga med autism i mitt jobb och jag är också mamma till ett barn med autism. Min privata vardag innehåller starka känslor och utmaningar, där vi kämpat extra med skoltillvaron. Den vanmakt som följer när systemet omkring fallerar, den delar jag med många.

Mycket måste utvecklas menar Jennifer. Hela Spektrat vill

På scenen syns både kända och okända. Jennifer nämner Greta Thunberg, som tidigare medverkat.

– Greta visar att livet med autism kan bli något alldeles extra när man tillåts vara sig själv, säger Jennifer.

Seminariet, som just nu planeras, brukar rymma både skratt och en och annan tår av rörelse.

– Framför allt har vi fått återkopplingen tidigare år att gästerna går därifrån påfyllda och stärkta med insikt om att inte vara ensamma med det som kan kännas svårt, säger Jennifer McShane.

– Kunskap och inställning är A och O. Hela Spektrat går ut på att inspirera, stärka och visa att det finns möjligheter att utforska!

MARIT DANIELSSON

Hela Spektrat är ett projektsamarbete mellan Min Stora Dag och Autism Sverige. Projektet handlar om tillgänglig fritid för barn med autism och innehåller kunskapshöjande seminarier för allmänheten och specialanpassade läger för barn med autism och deras familjer. Projektet finansieras av Postkodlotteriet.

Jennifer McShane, generalsekreterare på Min Stora Dag, ser fram mot vårens seminarium med Hela Spektrat.

FOTO: MAGNUS RAGNVID

Utbildningar våren 2023

ETT PEDAGOGISKT ARBETSSÄTT ANPASSAT TILL PERSONER MED AUTISM

En unik utbildning där föreläsningar varvas med praktiskt arbete. Du får möjlighet att direkt pröva dina kunskaper tillsammans med personer med autism. Som deltagare får du en grundläggande utbildning om autism, insikt i vilka konsekvenser det kan få i vardagen och om hur man kan arbeta med anpassningar och hjälpmedel. 1 veckas utbildning i Sunne vecka 6, 13 och 21.

UTBILDA ALL PERSONAL PÅ HEMMAPLAN

Vi erbjuder följande uppdragsutbildningar:

• Femdagarsutbildning: Ett pedagogiskt arbetssätt anpassat till personer med autism. Inriktningen kan vara: boende, daglig verksamhet, socialpsykiatri, HVB hem, skola, korttids/fritidsverksamhet.

• Tvådagarsutbildning: LSS-boende

• Tvådagarsutbildning: Lågaffektivt bemötande

• Tvådagarsutbildning: Chefsutbildning

• Digital utbildning, fyra pass på 30 minuter om att förebygga tvång och

• begränsningsåtgärder

Läs mer om våra utbildningar och anmäl dig här: www.autism.se/utbildningscenter

Läs mer om alla utbildningarna på vår hemsida www.ucautism.se

PASSA PÅ!

VI HAR PLATSER KVAR.

Vi har massor med roliga läger och korttidsvistelser både på vardagar och helger. Vi gör saker både i stan och på landet : studsar på JumpYard, bowlar, går på hundpromenad och mycket annat.

Anmäl dig nu!

Snart kan fler få assistans

Från den 1 januari kan vissa personer med autismdiagnos få personlig assistans. Är du en av dem? Kontakta oss för gratis rådgivning av våra jurister.

assistansradgivning@humana.se

020 - 70 80 87

Unicus söker fler talanger!

Ansök på: unicus com/sv/jobba-hos-oss/

JAG HAR ALDRIG tvekat att prata öppet om min autism och mitt tvångssyndrom. Om andra trycker att jag är konstig, socialt klumpig eller allmänt knäpp spelar inte så stor roll.

Men jag vill inte att någon ska tycka att jag är äcklig. Så min dermatillomani pratar jag inte så ofta om. Det är en sjukdom som gör att man inte kan låta bli att riva på huden så att det blir sår. Och sedan inte kunna låta bli sårskorporna. Speciellt om det kliar. På sommaren blir det värre med alla myggbett. Ofta kliar det både på betten, såren och i mina händer som vill riva.

Alla människor kan ha svårt att låta bli sina sår och myggbett men det är på en helt annan nivå för oss med denna sjukdom. En liknande åkomma är trichotillomani då man rycker av sig hår. Det har jag aldrig gjort men jag kliar ibland på hårbottnen så att det blir sår där. Det syns inte så mycket.

I våras läste jag på internet att dermatillomani är lika vanligt

funderingar

som tvångssyndrom men det forskas och pratas mycket mindre om det.

Att riva bort sårskorpor ger mig också positiv stimulans. Men dessvärre bara en kort stund innan min ångest kommer över det jag förstört. Och ibland smärta. Men det är inte alltid det gör ont. Ibland är det bara skönt eller känns både skönt och ont.

Jag har många ärr på benen men går ändå i korta kjolar och shorts på sommaren om jag inte har stora och öppna sår.

Jag älskar att simma men det är inte så kul om såren svider i vattnet. Och framför allt är jag är rädd för att andra ska tycka att de ser äckliga ut.

Ibland kan jag gömma såren under min badkjol. Den döljer även andra skavanker som kommer med åren. Det är fiffigt.

HANNA DANMO

… älskar katter och kryssningar. Som ung fick hon diagnoserna Aspergers syndrom och tvångssyndrom.

»Min dermatillomani pratar jag inte så ofta om« hannas hörna

Bild: Christina Teuchler

Skola, boende och fritid på gymnasiet i Tidaholm

Rudbecksgymnasiet erbjuder en helhet med både boende och fritid. Genom att knyta samman din utbildning ges du möjlighet att förbereda dig för ett självständigt vuxenliv och att bo på egen hand.

Här finns flera utbildningar för dig med AS/HFA. Du kan välja mellan Estet inriktning bild och form, Naturvetenskapliga och Samhällsvetenskapliga programmet. Gemensamt för utbildningarna är att du läser i en liten grupp och att många lektioner är i ett hemklassrum. Du bor i en lägenhet tillsammans med en eller två kamrater. Här får du pröva på att utföra dagliga sysslor och ta ansvar för eget boende.

Utbildningen på Rudbecksgymnasiet förbereder dig inför livet i vuxenvärlden och det blir lättare för dig att välja rätt väg efter studietiden.

Behöver du stöd, finns alltid en handledare i närheten och på fritiden får du pröva på olika fritidsaktiviteter. Förhoppningsvis hittar du något som passar dig, och som du kan fortsätta med även i vuxenlivet!

Vill du veta mer eller komma på besök, kontakta Monica Brindeland, tel 070-234 30 23!

Rätten till kompletterande insatser enligt LSS

FÖR DEN SOM bor i en bostad med särskild service enligt LSS (gruppbostad) ingår omvårdnad, fritidsverksamhet och kulturella aktiviteter inom ramen för boendet. Trots det kan den som bor i gruppbostad och är omgiven av personal och grannar känna sig isolerad.

En person med autism kan ha svårt att delta i gemensamma aktiviteter och i stället vara i behov av aktiviteter på egen hand utanför boendet. Det kan också vara så att personen har individuella önskemål som kan utövas enskilt utanför boendet men som är svåra att tillgodose av den ordinarie personalen.

Här spelar kompletterande insatser som ledsagarservice eller kontaktperson enligt LSS en viktig roll. Genom dessa kan den enskilde utöva individuella aktiviteter utanför bostaden, till exempel fritidsaktiviteter eller att delta i kulturlivet.

Möjligheten att få insatserna kontaktperson och ledsagarservice för personer som bor i gruppbostad har dock begränsats kraftigt under lång tid. Som motiv för att avslå insatsen har bland annat anförts att man inte kan vara socialt isolerad om man bor i en gruppbostad. Ett annat argument har varit att personalen i en gruppbostad förväntas kunna utföra motsvarande insatser.

Personer i gruppbostad med en intellektuell funktionsnedsättning eller autism kan i allra högsta grad bli socialt isolerade och ha behov av en kontaktperson. Rättstillämpande instanser menar dock att den som bor på ett gruppboende och har daglig verksamhet naturligen träffar

andra människor och därmed får sina behov av medmänskliga kontakter tillgodosedda.

Det är en rättstillämpning som rimmar illa med LSS förarbeten. Där framgår att insatsen kontaktperson inte syftar till att säkerställa ett allmänt sällskap utan ett individanpassat engagerat och medmänskligt stöd, med målet att bryta social isolering.

Vad gäller ledsagarservice så beskrivs den insatsen inte så utförligt i lagens förarbeten. Tillämpningen av insatsen har därför sedan LSS trädde i kraft till stor del utvecklats genom rättspraxis.

Inom LSS-området är ledsagarservice en av de insatser där begränsande riktlinjer är vanligast. Det handlar till exempel om tidsbegränsning av beslut, begränsningar av antalet timmar eller antalet tillfällen samt begränsningar av det geografiska område där ledsagningen får genomföras.

Ett deltagande i samhället är en central princip i LSS. För det krävs att man inte begränsar möjligheterna till deltagande genom att avslå kompletterande insatser som kontaktperson och ledsagarservice.

Maria Sivall Förbundsjurist

»Personer i gruppbostad med en intellektuell funktionsnedsättning eller autism kan i allra högsta grad bli socialt isolerade och ha behov av en kontaktperson.«

Norrlägret 2023

Solviks folkhögskola, 18 kilometer norr om Skellefteå

Den 31 juli - 4 augusti 2023 arrangeras Norrlägret på Solviks Folkhögskola. Lägret vänder sig till dig som är medlem i Autism Sverige, är över 18 år och har en autismdiagnos utan intellektuell funktionsnedsättning. Vi rekommenderar att du anmäler dig tillsammans med en ”må bra-person”, en person som får dig att må bra. Det kan vara en anhörig, en vän, en granne, någon ur din boendepersonal eller liknande.

Lägret vänder sig i första hand till medlemmar från de tre nordliga distrikten. I mån av plats är även medlemmar från övriga landet välkomna.

VAR: Solviks folkhögskola ligger i byn Frostkåge 18 km norr om Skellefteå med närhet till hav och skog. Under veckan kommer det att finnas kompetent personal som håller i aktiviteter och utflykter, god mat och samtalsgrupper där man kan delta och utbyta erfarenheter med andra. Exempel på aktiviteter är yoga och diskussionsgrupp. Det finns möjlighet till bastu, gym och gymnastiksal. Du får möjlighet att skapa kontakter med personer med liknande diagnoser.

NÄR: Norrlägret börjar vid lunch måndag den 31 juli och avslutas vid lunchtid fredag den 4 augusti.

ANMÄLAN: Anmäl dig genom att skicka in uppgifterna som finns på talongen nedan och betala anmälningsavgiften på 100 kr/person. Anmälan kan skickas per mejl till info@autism.se eller med vanlig post till Autism Sverige, Bellmansgatan 30, 118 47 Stockholm. Märk kuvertet med ”Norrlägret” och betala samtidigt in anmälningsavgiften på 100 kr/person till Autism Sveriges bankgiro 952-8555. Det är viktigt att skriva ”Norrlägret” och ert namn tydligt med anmälningsavgiften. Betala omgående då betalning gäller som turordning.

NÄR: 28 februari 2023. Bekräftelse skickas via post senast den 9 april 2023.

Anmälan är bindande. Vid avanmälan på grund av sjukdom med läkarintyg betalas hela kursavgiften tillbaka. Vid avbokning av annat skäl behåller vi anmälningsavgiften.

Får ni inte plats på kursen betalas kursavgiften tillbaka. För att Norrlägret ska kunna genomföras behövs det 20 deltagare (max 40 deltagare).

FRÅGOR: Mejla till marjadragsten@gmail.com (Du kan ej anmäla dig via denna mejladress!)

ARRANGÖR: Autismföreningarna i Norrbotten, Västerbotten och Västernorrland i samarbete med Autism Sverige.

LÄGERKOORDINATOR: Marja-Liisa Dragsten, 070-2945420

PRISER:

Personer med funktionsnedsättning

2 300 kr

1 800 kr Medföljande måbra-person (förälder/syskon/respektive/kontaktperson /ledsagare/granne/arbetskompis m.fl.)

Jag heter Födelseår Jag vill ha med mig som är (förälder/syskon/respektive/granne/arbetskompis/kontaktperson/ledsagare eller annan)

Anmälningsavgiften är inbetald den / till Autism Sverige.

Kan ni tänka er att dela rum? JA NEJ

Kontaktperson hemma under lägerveckan vid eventuellt sjukdomsfall

Skola, boende och fritid på gymnasiet i Tidaholm

Hitta din förening

Autism Sverige bildades 1973 och har idag 24 distriktsföreningar. Här hittar du kontaktuppgifter till förbund och distrikt.

Skola, boende och fritid på gymnasiet i Tidaholm

AUTISM SVERIGE Bellmansgatan 30 118 47 Stockholm

NORRBOTTEN autism.boden@telia.com

VÄSTRA GÖTALAND DISTRIKT GÖTEBORG

Rudbecksgymnasiet erbjuder en helhet med både boende och fritid. Genom att knyta samman din utbildning ges du möjlighet att förbereda dig för ett självständigt vuxenliv och att bo på egen hand.

Rudbecksgymnasiet erbjuder en helhet med både boende och fritid. Genom att knyta samman din utbildning ges du möjlighet att förbereda dig för ett självständigt vuxenliv och att bo på egen hand.

08-420 030 50 info@autism.se www.autism.se

SKÅNE

Autism Skåne Box 5109 200 71 Malmö 073-833 03 00 info@autismskane.se

Autism Göteborg Lillatorpsgatan 10 416 55 Göteborg 073-822 30 03 goteborg@autism.se

BLEKINGE blekinge@autism.se

DALARNA Maria Ljungberg dalarna@autism.se

GOTLAND Hillevi Österman 070-249 98 82 lha.osterman@gmail.com

GÄVLEBORG gavleborg@autism.se

HALLAND Ronny Nilsson 070-278 64 14 halland@autism.se

JÄMTLAND

Clara Witthoff 070-600 19 12 jamtland@autism.se

JÖNKÖPING

Autism Jönköping Barnarpsgatan 19

553 16 Jönköping 073-429 49 12 info@autismjonkoping.se

KALMAR kalmar@autism.se

KRONOBERG kronoberg@autism.se

STOCKHOLM

Autism Stockholm

Här finns flera utbildningar för dig med AS/HFA – du kan välja mellan Estetiska Bild och form, Natur och Samhäll och naturvetenskapliga programmet. Gemensamt för utbildningarna är att du läser i en liten grupp och att många lektioner är i ett hemklassrum. Du bor i en lägenhet tillsammans med en eller två kamrater. Här får du pröva på att utföra dagliga sysslor och ta ansvar för eget boende. Behöver du stöd, finns alltid en handledare i närheten och på fritiden får du pröva på

Här finns flera utbildningar för dig med AS/HFA – du kan välja mellan Estetiska Bild och form, Natur och Samhäll och naturvetenskapliga programmet. Gemensamt för utbildningarna är att du läser i en liten grupp och att många lektioner är i ett hemklassrum. Du bor i en lägenhet tillsammans med en eller två kamrater. Här får du pröva på att utföra dagliga sysslor och ta ansvar för eget boende. Behöver du stöd, finns alltid en handledare i närheten och på fritiden får du pröva på

Brännkyrkagatan 91

118 23 Stockholm

SÖDERMANLAND

Hantverkaregatan 24

olika fritidsaktiviteter. Förhoppningsvis hittar du något som passar dig, och som du kan fortsätta med även i vuxenlivet!

olika fritidsaktiviteter. Förhoppningsvis hittar du något som passar dig, och som du kan fortsätta med även i vuxenlivet! Alla elever erbjuds att göra en framtidsprofil. Med hjälp av den lär du dig mer om dina styrkor och intressen och det blir lättare att välja rätt väg efter gymnasiet. Vill du veta mer eller komma på besök, kontakta enhetschef Monica Brindeland, tel 070-234 30 23!

VÄSTRA GÖTALAND DISTRIKT FYRBODAL Eva Ögren 072-389 22 23 vastra.gotaland.fyrbodal@ autism.se

Alla elever erbjuds att göra en framtidsprofil. Med hjälp av den lär du dig mer om dina styrkor och intressen och det blir lättare att välja rätt väg efter gymnasiet. Vill du veta mer eller komma på besök, kontakta enhetschef Monica Brindeland, tel 070-234 30 23!

08-612 71 72 info@autismstockholm.org

641 30 Katrineholm 072-449 73 36 sodermanland@autism.se

UPPSALA

Autism Uppsala Kungsgatan 64 753 18 Uppsala 073-433 32 31

VÄRMLAND www.autism.se/varmland varmland@autism.se

VÄSTERBOTTEN autism.vasterbotten@gmail.com

VÄSTERNORRLAND Solveig Wiberg solveig@allt3.se

VÄSTMANLAND

Autism Västmanland

VÄSTRA GÖTALAND DISTRIKT SKARABORG

Autism Skaraborg Box 36 541 21 Skövde 072-209 59 99 skaraborg@autism.se

VÄSTRA GÖTALAND DISTRIKT SÖDER

Autism Västra Götaland Söder Träffpunkt Simonsland Viskastrandsgatan 5 506 30 Borås 072-362 52 87 vgs@autism.se

ÖREBRO Autism Örebro län c/o Föreningarnas hus Slottsgatan 13A 703 61 Örebro orebro@autism.se

ÖSTERGÖTLAND

Autism Östergötland

Gamla Övägen 23 603 79 Norrköping info@autism-ostergotland.se

Utbildningen på Rudbecksgymnasiet förbereder dig inför livet i vuxenvärlden och det blir lättare för dig att välja rätt väg efter studietiden.

Utbildningen på Rudbecksgymnasiet förbereder dig inför livet i vuxenvärlden och det blir lättare för dig att välja rätt väg efter studietiden.

Genom att köpa armbandet stödjer du KIND

(Center of Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet) som är ett kompetenscentrum

för forskning, utveckling och utbildning inom området neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF).